Bo Veerman
Deze maand staat in het "teken" van de Lyme Disease Challenge. Meer onderzoek, kennis, aandacht en (h)erkenning van de (chronische) Ziekte van Lyme is van levensbelang.
Het is iedere dag een gevecht tegen deze slopende ziekte.
Een zware strijd. Mijn filmpje mag dan ook niet ontbreken voor deze uitdaging.
Never Give Up
Lyme Disease Challenge - Bo Veerman
Ik ben een beetje laat met mijn bijt uit een limoen, maar daardoor niet minder gemotiveerd om deel te nemen aan de Lyme Disease Challenge voor meer aandacht voor deze onderschatte en slopende ziekte. Onze prachtige mascotte Kyra vecht ook voor ons
Ik had nooit gedacht dat ik ziek zou zijn voor zo'n lange tijd. Al meer dan 10 jaar heb ik de meest verschrikkelijke symptomen en de laatste 5 jaar ben ik volledig arbeidsongeschikt en bedlegerig. Door de chronisch ziekte van Lyme ben ik al 5 jaar van mijn leven kwijt, 5 jaar van mijn dromen.
De chronisch ziekte van Lyme is zo veel meer dan alleen erg ziek zijn. Het is vechten voor je gezondheid, dagelijks vechten tegen vreselijke symptomen, vechten voor je leven, vechten voor een uitkering, vechten tegen eenzaamheid, vechten tegen onbegrip, vechten voor erkenning, vechten voor betere richtlijnen, vechten voor een diagnose, vechten voor een behandeling, vechten voor meer bekendheid, vechten voor je relatie/gezin vanwege de grote gevolgen die deze slopende ziekte ook op hen heeft. En de lijst gaat door!
Enkele feiten over de ziekte van Lyme:
- De ziekte van Lyme wordt ook wel “de grote imitator” genoemd, ze kan vele ziekten imiteren zoals: MS, ME/CVS, Reuma, Fibromyalgie, Artritus, Lupus, ALS, Alzheimer, RSI, ADHD, Hartkwaal, Polyneuropathie, Parkinson en nog veel meer.
-De klassieke rode kring Erythema Migrans (EM) wordt gezien bij maar ca. 30% van de patiënten.
- Bij een tekenbeet loopt je niet alleen een risico om de ziekte van Lyme op te lopen maar ook andere tekenbeetziektes zoals: bartonella, babesia, ehrlichia, rickettsia, mycoplasma en FSME.
-De testen in NL zijn maar ca. 30% betrouwbaar.
-Verwijderen van de teek binnen 24 uur is geen garantie dat de teek geen besmetting over kan brengen.
-Een standaard 2 weken antibiotica kuur is in vele gevallen te kort om de bacteriën te doden.
Adam Horovitz (Ad-Rock) of the Beastie Boys dedicated his Lyme Disease Challenge to all the caregivers. Adam has watched his wife, punk singer Kathleen Hanna, suffer from Lyme disease for "years and years."
Adam Horovitz's Lyme Disease Challenge
Kathleen Hanna's Lyme Disease Challenge
Lola Lyme schreef:
Kyra nomineert Emile Roemer van de SP
om een bijt uit een limoen te nemen voor meer aandacht voor de ziekte van Lyme.
Emile Roemer heeft in het verleden zelf de ziekte van Lyme gehad en de Nederlandse Lyme gemeenschap zou zeer dankbaar zijn voor zijn steun.
You never know unless you try
Bron: HopeForLyme
#lymediseasechallenge
Op 17 maart jl. hebben wij het bericht geplaatst waarbij Kyra politicus Emile Roemer nomineerde om deel te nemen aan de Lyme Disease Challenge 2015.
Met trots kunnen we zeggen dat we inmiddels een mooie reactie hebben mogen ontvangen vanuit Emile Roemer waarbij hij aangeeft dit initiatief graag te steunen. I.p.v. een bijt uit een limoen te nemen zal hij een mooie gift doneren aan de Stichting Hope For Lyme. Wij zullen vervolgens deze gift doneren aan ILADS.
Natuurlijk was het mooi geweest als hij een bijt uit een limoen had genomen maar daarentegen zijn we erg dankbaar voor zijn mooie reactie en giftIk (Joshua) heb ook aangegeven dat een foto altijd van harte welkom is als hij nog spontaan een "limoen momentje" heeft en dat we graag in de toekomst een gesprek met hem zouden willen hebben om samen een keer over de ziekte van Lyme te praten
Namens de Stichting, ons persoonlijk en de Nederlandse Lyme gemeenschap heel erg bedankt voor uw steun.
You never know, unless you try
( P.s. er zitten hopelijk nog meer mooie dingen in het vat
#takeabiteoutoflyme #changemakers #grateful #thankyou #emileroemer #sp
Lyme Less Live More
Eus schreef:
*” Leven met Lyme betekent vaak ‘half leven’. Veel lymepatiënten kampen dagelijks met pijn en vermoeidheid. Lyme belemmert in veel gevallen een normale deelname aan het maatschappelijk leven. Lyme verandert mensen in wrakken. Lymepatiënten weten daar alles van, maar voor de ‘buitenwacht’ is dat lang niet altijd zichtbaar en daardoor vaak onbegrepen.”
We dagen u uit voor de Lyme Challenge maart 2015: Take a Bite out of Lyme Disease!
Het doel van deze Lyme Challenge is om de aandacht voor de ziekte van Lyme te vergroten en de fondsen voor wetenschappelijk onderzoek t.b.v. betere diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme en co-infecties te verkrijgen.
Klaar om mee te doen? Geweldig! Pak een limoen en hap tegen Lyme! Volg eenvoudig de 4 stappen hieronder. Succes!
*Neem een hap: Maak een kort filmpje of een foto van jezelf terwijl je bijt in een limoen (lime) en post dit vanaf 1 maart op je favoriete social media. Tag je video of foto met #LymeDiseaseChallenge. Plaats een link naar onze website http://www.tekenbeetziekten.nl/ in je social media bericht. Als u het leuk vindt om uw foto geplaatst zien op onze Facewall Lyme Challenge, stuur dan uw digitale foto naar lymechallenge@tekenbeetziekten.nl
*Deel een feit: Vermeld een feit over de ziekte van Lyme en of haar co-infecties in je video boodschap of schrijf het op je foto of in je social media bericht. Help ons met het verspreiden van de echte feiten over de ziekte van Lyme. Om u te helpen hebben we hieronder vast een aantal feiten op een rijtje gezet, waaruit u zou kunnen kiezen.
*Geef het door: Nomineer 3 andere mensen -familie of vrienden of anderszins- om de uitdaging te accepteren en een donatie te doen.
*Doneer: Uiteraard bent u vrij in uw keuze welk bedrag u wilt doneren. Elke bijdrage, klein of groot, is van harte welkom. Als richting geven we mee een bedrag van € 10,- aan Stichting Tekenbeetziekten te doneren als je meedoet aan de uitdaging en € 100,- als je niet meedoet aan de uitdaging.
Steun ons en doneer !
IBAN NL30ABNA0507624300, BIC: ABNANL2A
ten name van de Stichting Tekenbeetziekten
Lees meer; http://www.tekenbeetziekten.nl/lyme-dis ... aart-2015/
Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten
