Blog Berdien Renes Telegraaf 13-05-2016
'Quid pro quo'
"Beste minister Schippers, vorige maand woonde ik een Lymeconferentie bij. Aan het begin van de dag werden schokkende cijfers bekendgemaakt. Lymepatiënten geven de Nederlandse Lymezorg gemiddeld een 2.5 (op een schaal van 10!) en 45% van de tweehonderd ondervraagden heeft er het afgelopen jaar aan gedacht een eind aan het leven te maken.
Ik mocht op de conferentie spreken en ook u kwam daar, weliswaar via een videoboodschap, aan het woord. Uw ingesproken filmpje kwam net na het moment waarin ik verteld had over Lopen voor Lyme: een evenement voor chronisch Lymepatiënten waar er meer dan 500.000 euro is opgehaald. Voor behandeling, onderzoeken, aanpassingen in huis, supplementen etc.: allemaal dingen die niet vergoed worden door de zorgverzekeraars.
'Paar hobbels'
Als Minister van Volksgezondheid moet het u toch ongelofelijk steken dat het anno 2016 niet lukt om voor de snelst groeiende infectieziekte van Europa een passende behandeling en vergoeding in Nederland aan te bieden? An sich zou u, uit het feit dat Lopen voor Lyme überhaupt nodig is, al kunnen concluderen dat er iets niet helemaal goed gaat met uw aanpak. Ik betaal me in ieder geval niet voor mijn plezier scheel aan artsen die duizend kilometer verderop praktijk houden. Echter, zou ik dit niet doen dan zou klokkijken, laat staan u schrijven niet mogelijk zijn geweest. Enfin, terug naar de conferentie.
Uw filmpje werd ingezet. Kordaat sprak u de menigte toe. U vertelde over het aankomende Lyme expertisecentrum dat al de nodige (lees: gigantische) vertraging heeft opgelopen. Ik citeer: ‘er zijn nog een paar hobbels op de weg, maar we zijn dichtbij. We moeten er allemaal nog even de schouders onder zetten’.
Ik schijn na deze uitspraak zo gigantisch zuur te hebben gekeken dat zelfs een baby die een liter citroensap drinkt daar niet tegenop kan. Het filmpje was tenenkrommend. Echt.
Want laten we wel wezen: tegen een groep ernstig zieken, die in sommige gevallen niet eens in staat zijn om zelf te douchen of boodschappen te doen zeggen dat ‘de schouders er nog even onder moeten’ is echt, ik kan het niet vriendelijker verwoorden, ontzettend gênant.
Richtlijn
Dat er een Lyme expertisecentrum aankomt is goed, fijn en hoopgevend. Althans, voor de groep acute Lymepatiënten. Voor de groep patiënten die al jarenlang met Lyme leven durf ik me hardop af te vragen wat het in godsnaam gaat bijdragen voor ons herstel. Want, zo vertelden de betrokken artsen, er komt een databank waar alle gegevens van de aangemelde Lymepatiënten in worden verwerkt zodat daar hopelijk kennis uit voortkomt, rode lijnen worden herkend en harde feiten kunnen worden vastgesteld. Data die uiteindelijk evidence based zijn. Pas dan, en alleen dan, worden er behandelingen gestart die afwijken van de huidige richtlijnen. De huidige richtlijnen die ervoor zorgen dat het merendeel van de chronisch Lyme patiënten gillend naar het buitenland ‘rent’.
Als het aan die richtlijn zou liggen dan zou ik nu apathisch Sesamstraat kijken en me niet meer kunnen herinneren wie Bert en Ernie ook alweer zijn.
Lang verhaal kort: al zou Channing Tatum de behandeld arts in het expertisecentrum zijn, dan nog zou ik er de eerste jaren niet naartoe willen. En dat zegt heel wat.
Voorstel
Dus, beste Minister Schippers, wat gaat u in de tussentijd (lees: de komende jaren) doen voor Nederlandse chronisch Lymepatiënten? Wij vallen onder uw ministerie. Wij hebben het met u te doen en u heeft het met ons te doen.
Wat ik voorstel? Ruimte, door u gecreëerd, voor Nederlandse artsen om af te wijken van de huidige richtlijn én een pittig gesprek met zorgverzekeraars zodat de behandelingen worden vergoed. En waarom hoor ik in de aanloop naar de oprichting van het expertisecentrum niks over gesprekken met de talloze buitenlandse Lyme specialisten die er zijn? We zijn toch niet groot geworden als land door narrow minded te denken en alleen maar onze eigen onderzoeken te willen doen en vertrouwen?
Misschien ervaart u deze brief als niet al te plezierig: dan geef ik u de vriendelijke tip even de schouders er onder te zetten. Quid pro quo.
P.S. Het is natuurlijk niet waar dat als Channing Tatum een arts zou zijn in het centrum ik niet zou komen. Dan maak ik heus wel even een afspraak. Maar alleen dan."
Bron:
http://www.telegraaf.nl/gezondheid/leve ... 787851.ece
Hij zou in ieder geval misschien alvast wat charity in de vorm van geld kunnen storten via de website van Alan Macdonald: