Voortgang opzet Lyme Behandel- en Expertisecentrum

[Roxy]

20 januari 2017
Start drie nieuwe onderzoeken naar Lyme
bron Stichting Tekenbeetziekten https://www.facebook.com/Tekenbeetziekt ... NE&fref=nf

START DRIE NIEUWE ONDERZOEKEN NAAR LYME

De programmacommissie Lymeziekte, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, heeft 3 nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten starten begin zomer 2017. Ze maken deel uit van het actieplan Lymeziekte.

3 projecten gehonoreerd
Voor de subsidieronde heeft VWS aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op 3 vragen:
• Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
• Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
• Hoe verloopt Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?

De 3 gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan. ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een 1e stap.

Meer informatie; http://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/d ... ymeziekte/

ZonMw http://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/d ... ymeziekte/

Een eerste stap wordt gezet. Goede ontwikkeling!

[Roxy]

BNR Radio
26 januari 2017
Nieuw onderzoek naar ziekte van Lyme https://www.bnr.nl/radio/wetenschap-van ... erNav=true
( > Luister Wetenschap Vandaag | Nieuw onderzoek naar ziekte van Lyme )

Nieuw onderzoek naar ziekte van Lyme

Het risico op de ziekte van Lyme neemt toe, omdat er steeds meer teken zijn die ons kunnen besmetten. Als je er snel bij bent, is dat goed te behandelen met antibiotica. Maar om dat ook later nog te kunnen doen, moet er meer duidelijk worden over hoe die besmetting werkt.

Het RIVM, het AMC en het Radboudumc gaan samen aan de slag met onderzoek naar hoe Borrelia-bacterieën opereert. Want het zijn deze bacterieën die teken op ons kunnen overbrengen, en die de ziekte van Lyme veroorzaken.

Die Borellia-bacterieën hebben een groot talent om zich onzichtbaar te houden voor ons afweersysteem. Dat kunnen andere bacterieën ook, maar deze doen het anders dan veel andere bacterieën. En dus kunnen zij soms jaren in het lichaam blijven zitten. De vraag hoe die bacterieën overleven in ons lichaam is een van de hoofdvragen van dit onderzoek, vertelt Bart-Jan Kullberg van het Radboudumc.

Een andere belangrijke vraag is of er een test te ontwikkelen valt die verschil kan maken tussen een besmetting die geweest is, en een besmetting die er nog zit.

[Roxy]

Ontwikkeling Nederlands Lyme-expertisecentrum en fusie NVLP bron Stichting Tekenbeetziekten https://www.facebook.com/Tekenbeetziekt ... NE&fref=nf

Ontwikkeling Nederlands Lyme-expertisecentrum en fusie NVLP

Graag informeert Stichting Tekenbeetziekten u over het volgende:
Op 25 mei 2017 zijn we als voltallig bestuur van Stichting Tekenbeetziekten bij elkaar gekomen om ons op de toekomst te bezinnen.

Daarbij zijn wij tot de conclusie gekomen dat wij onze eigen basisbeginselen en doelstellingen uit het oog dreigen te verliezen: dat wij de grootste toegevoegde waarde voor Lymepatiënten hebben, als wij voldoende fondsen voor onderzoek kunnen werven.

Mede door de lange tijdsspanne die het proces – om te komen tot integrale samenwerking met als resultaat een personele unie – vergt, zijn wij bang dat wij ons hierin gaan verliezen en daarom hebben wij besloten om dit traject te willen beëindigen. De stichting staat echter wel voor om de samenwerking, die wij met de vereniging hebben, te continueren en regelmatig overleg te hebben, zoals bij het ZonMW-traject en individuele betrokkenheid van personen.

Verder hebben wij ons tijdens deze bestuursvergadering beraden op het Nederlands Lyme-expertisecentrum en hebben we helaas ook hiervoor de conclusie moeten trekken dit samenwerkingsverband om moverende redenen niet te continueren.

STZ ziet de Lymevereniging bij uitstek als de belangenbehartiger van Lymepatiënten bij het expertisecentrum.

Namens het bestuur Stichting Tekenbeetziekten,
Voorzitter

[Roxy]

Lymevereniging https://lymevereniging.nl/
20 juni 2017
€ 2,5 miljoen voor lymeziekte-expertisecentrum! https://lymevereniging.nl/2017/06/20/e- ... secentrum/

€ 2,5 miljoen voor lymeziekte-expertisecentrum!

Minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport stelt voor de komende vier jaar € 2,5 miljoen beschikbaar voor het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. Dat laat de minister vandaag weten in een brief aan de Tweede Kamer.

Het centrum is ontstaan vanuit een burgerinitiatief van Lymepatiënten. De afgelopen jaren hebben het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), de Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten (NVLP), het Academisch Medisch Centrum (AMC) en het Radboudumc hard gewerkt om tot een gezamenlijk beleidsplan voor 2017-2020 te komen. Met de toegezegde
€ 2,5 miljoen worden onder andere projecten gefinancierd, wetenschappelijk onderzoek en algemene kosten voor de ondersteuning van het centrum, communicatie en voorlichting over de ziekte van Lyme.

Het is zover! De minister heeft haar handtekening gezet onder het beleidsplan van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. Wij kunnen hier kort over zijn: voor de Lymevereniging een historische dag. We zijn hier erg blij mee. U gaat er in de loop van de tijd meer over horen en lezen.

Kamerbrief over Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum Minister Schippers https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... isecentrum

Beleidsplan 2017-2020 https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... isecentrum

[jayz]

Dat lijkt me goed nieuws!!

[Scubadiver]

Ministerie stelt 2,5 miljoen euro beschikbaar voor aanpak ziekte van Lyme
Lees verder op: http://www.nu.nl/gezondheid/4782516/ministerie-stelt-25-miljoen-euro-beschikbaar-aanpak-ziekte-van-lyme.html

[Sproetje]

Ministerie stelt 2,5 miljoen euro beschikbaar voor aanpak ziekte van Lyme
Lees verder op: http://www.nu.nl/gezondheid/4782516/ministerie-stelt-25-miljoen-euro-beschikbaar-aanpak-ziekte-van-lyme.html

Nou ja, 2,5 miljoen is misschien ook wel goed, maar er was toch oorspronkelijk 3 miljoen beloofd?

Zou daar dan een heel nieuw gebouw komen?
Of zou het in de bestaande lyme centra zoals A'dam of Nijmegen gaan komen?

Ikzelf heb er niets meer aan.
En hoop dat de reeds bestaande lymeartsen er voor alle lymepatiënten blijven die niet aan de CBO criteria voldoen.

[Eus]

https://lymevereniging.nl/lyme/vragen-e ... secentrum/

[Sproetje]

De vermoedens dat het geld naar de reeds bestaande "expertise centra", Nijmegen en Amsterdam gaan is nu wel bevestid.
Hopelijk gaan ze er iets goeds mee doen.

Nou, ik weet niet of ik er blij van moet worden.

Ik kan ook nergens terug vinden waar het geld nu aan besteed gaat worden, ja, nieuwe projecten, dat kan ik lezen, maar daar wil men fondsen voor gaan werven.
Kost het samenvoegen van de kennis tussen Nijmegen en Amsterdam 2,5 miljoen?

[Eus]

Zie het beleidsplan voor de begroting, link staat hier een stukje boven.