1 oktober 2018
Geslaagde fietstocht naar Den Haag; Bron https://www.almeloosweekblad.nl/nieuws/ ... -den-haag-
Reactie van het Platform 'Lyme dat blijft plakken' op de antwoorden van de minister Bruins van VWS op de Kamervragen; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymedatblijftplakken/Op 1 november is er een debat over preventie en infectieziekten etc. De ziekte van Lyme willen ze meenemen in dit debat.
Afgelopen vrijdag 14 december zijn de antwoorden op de vragen van Kamerleden Renkema (GL) en Ellemeet (GL) omtrent de problematiek rondom (chronische) Lyme door de minister voor Medische Zorg en Sport, Bruno Bruins, verzonden.
De heer Bruins geeft aan dat de complexiteit en onzekerheid rond de ziekte van Lyme aanleiding geven tot discussie, maatschappelijk, maar ook in de spreekkamer. Gezien de huidige, lopende onderzoeken door met name het NLe (Nederlands Lyme-expertisecentrum) acht de heer Bruins het verstandiger eerst deze uitkomsten af te wachten - dat over enkele jaren afgerond zal zijn - alvorens nieuw advies aan te vragen bij de Gezondheidsraad. Op basis van alle uitkomsten vanuit LymeProspect, LymeProspect KIDS, het Victory-onderzoek en Ticking on Pandora's box, wil de heer Bruins een nieuwe adviesvraag formuleren.
Zoals bekend was onze petitie gericht op het verkrijgen van erkenning voor deze ziekte, omdat wij dit als startpunt zien alvorens er vervolgstappen gezet kunnen worden ter verbetering van de heersende problematiek rondom Lyme. Over deze erkenning wordt in de beantwoording van de Kamervragen - helaas - niet gesproken. Het debat over preventie/infectieziekten heeft nog niet plaatsgevonden en zal overgeheveld worden naar het nieuwe jaar. De documenten die toentertijd door ons opgesteld en verstuurd zijn om als input voor het debat te dienen, zullen wij uiteraard nogmaals gaan gebruiken om ons doel na te streven.
Het is en blijft afwachten hoe het vervolg er uit gaat zien rondom de heersende discussies. Maar, er is beweging! En datgene zullen wij ook in het nieuwe jaar blijven voortzetten. Bovenstaande heeft helaas niet tot de uitkomst geleid waarop we gehoopt hadden, maar we blijven positief en gaan door tot we ons doel bereikt hebben! Ontzettend bedankt voor al jullie steun!
De Kamerleden van GroenLinks hebben mensen onterecht hoop gegeven. Hopelijk hebben de Kamerleden van GroenLinks zich intussen beter ingelezen in het Lyme dossier en de antwoorden van de minister Bruins van VWS goed gelezen en begrepen wat de stand van zaken en de werkwijze voor de komende tijd zal zijn.
De ingediende informatie input-documenten voor het verplaatste Infectiepreventie debat; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2018A03301 zal geen wijzigingen gaan betekenen en het doel dat de leden van het Platform 'Lyme dat blijft plakken' in gedachten heeft zal er niet mee worden bereikt.
Als de media weer wordt benaderd door de leden van het Platform 'Lyme dat blijft plakken' doen de journalisten hopelijk beter feiten onderzoek want er wordt van alles overgenomen zonder te kijken of de feiten juist zijn.
De leden van het Platform 'Lyme dat blijft plakken' hebben de antwoorden van de minister Bruins van VWS niet begrepen.
Chronische Lyme wordt erkend en de uitkomsten van de lopende onderzoeken bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ zullen eerst moeten worden afgewacht en kunnen hopelijk meer duidelijkheid gaan geven.
Antwoorden van de minister Bruins van VWS 14 december 2018 en 11 oktober 2018:
LymeProspect
In het LymeProspect-onderzoek kijken onderzoekers en artsen hoe vaak langdurige klachten voorkomen en wat de oorzaken zijn. Iedereen die een antibioticabehandeling krijgt voor de ziekte van Lyme kan zich aanmelden. Met het onderzoek hopen de betrokken onderzoekers in de toekomst langdurige klachten beter te kunnen behandelen en te kunnen voorkomen.
LymeProspect KIDS
Kinderen (onder de 18 jaar) lopen ongeveer een kwart van alle tekenbeten op. Sinds 2017 kunnen daarom ook kinderen met de lymeziekte meedoen aan het LymeProspect-onderzoek. Zo kunnen de betrokken onderzoekers en artsen vaststellen of de kans op klachten na een behandeling voor de ziekte van Lyme anders is bij kinderen dan bij volwassenen, en ook of mogelijk andere oorzaken een rol spelen.In LymeProspect en LymeProspect KIDS kijken onderzoekers hoe vaak langdurige klachten zoals pijn, vermoeidheid of zich slecht kunnen concentreren voorkomen bij kinderen en volwassenen, en wat de oorzaken zijn.
Het is goed op blijven letten voor de Lyme groepen in Nederland met een activistische werkwijze en de ziekte van Lyme in de media brengen om de beeldvorming voor de ziekte van Lyme en de Lyme-/chronische Lyme patiënten goed in gedachten te houden.
Door onjuiste acties en uitspraken te doen kan de beeldvorming negatief worden beïnvloed voor de ziekte van Lyme en voor de Lyme-/chronische Lyme patiënten in Nederland en op een gegeven moment niet meer als serieus worden genomen door de mensen thuis op de bank in Nederland of huisartsen, medisch specialisten en andere partijen.