De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Henriëtte]

Sproetje schrijft;

De enige reden dat daar überhaupt mensen aan deelnamen was puur en alleen omdat men eindelijk gratis iv cef kon krijgen

Sproetje, het resultaat van de Please Studie buiten beschouwing gelaten kan ik mij niet voorstellen dat jij alle 280 deelnemers geïnterviewd hebt met betrekking tot hun intentie voor deelname aan deze studie.
Jouw uitspraak vind ik dan ook nergens op gebaseerd.

Sproetje schrijft;

Iedereen wist van te voren al dat het niets zou worden, lees maar eens de discussies op het vorige forum

Nou ben ik natuurlijk niet "iedereen" maar wel één van de deelnemers en ik wens niet gegeneraliseerd te worden met betrekking tot de mening en discussies van enkele andere deelnemers.
Enkele gevallen zijn niet n.l. representatief voor een hele groep!

Henriëtte

[Henriëtte]

Sproetje schrijft;

Maar zeg nou zelf, wat zijn we er nou mee op geschoten.

Sproetje, dat kon niemand van tevoren vermoeden.
Alle Please studie deelnemers hebben voor deelname een driedaagse screening gehad.
Ernstig zieke mensen zoals prof. Kulberg deze groep typeert.
Het zal voor de deelnemers, incl. mijzelf, niet gemakkelijk geweest zijn om telkens die reisweg af te leggen, tevens met het oog op hoge reiskosten.
Deelname aan deze studie was best hard werken!
Door mijn contacten met andere deelnemers weet ik dat zij, net zoals ik zelf, de hoop vestigden op verbetering van gezondheid.
En daarnaast ook andere Lymepatiënten door deelname te kunnen helpen.

Hopelijk brengt de Please5 studie iets meer licht in de duisternis.
Deze studie zal o.a. en voornamelijk gaan over event. behandelingen en resultaten die na de Please studie plaats hebben gevonden.

Henriëtte

[Sproetje]

Ik zou het helemaal niet erg vinden wanneer doodziekte lymies zich om die reden inschrijven voor een studie

Ik zou exact hetzelfde hebben gedaan.

Sproetje, dat kon niemand van tevoren vermoeden.

Eenzelfde studie was jaren daarvoor al uitgevoerd door Klempner met eenzelfde uitkomst

Wanneer je over besteding van onderzoeksgelden spreekt, zoals Roxy waar mijn reactie op gebaseerd was
Dan is de PLEASE echt een voorbeeld van verspilling van belasting geld

[Roxy]

Procedurevergadering commissie VWS
6 november 2019
Agendapunt 12 - Schriftelijke reactie op amendementen ingediend tijdens de begrotingsbehandeling van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (35300-XVI)
Agendapunt 95 - Verzoek van het lid Renkema (GL) voor een rondetafelgesprek over de ziekte van Lyme; lees meer Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2019A01894

[Sproetje]

De conclusie v.d. please vind ik een drogreden

Pm precies te zijn vind ik het als eerste een Non sequitur

En als tweede een Argumentum ad ignorantiam

Hopelijk dat er met de please 5 meer secuur wordt gekeken en haalt het in positieve zin de media

[Roxy]

Lymevereniging - Lymefonds streeft naar € 100.000 bij Lopen voor Lyme 2020!; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/05/ly ... lyme-2020/ en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Waar gaat het geld naartoe?

Waar wordt die € 100.000 aan besteed? Fred Verdult: “De afgelopen maanden hebben we vier mooie eerste projecten geselecteerd. Preventie van Lyme is natuurlijk ontzettend belangrijk. Vandaar dat we enkele tienduizenden tekenkaarten met flyer in duidelijke taal gaan verstrekken. Scholen en scoutinggroepen kunnen deze tekenkaarten tegen verzendkosten bestellen. Uit de Nederlandse Lyme Monitor 2019 blijkt dat er heel veel te verbeteren is aan de diagnose, zorg en behandeling van Lyme. Voor onderzoek is € 100.000 natuurlijk een bescheiden bedrag, maar juist omdat er nu wereldwijd zo weinig geld aan lyme-onderzoek wordt uitgegeven kunnen we toch al verschil maken. We besteden meer dan de helft van het geld aan een doordachte bijdrage aan onderzoek naar betere behandelingen en betere tests door Amerikaanse en Engelse wetenschappers aan gerenommeerde universiteiten.

De Amerikaanse wetenschapper, binnenkort kunnen we zijn naam bekendmaken, zal voortaan met de bijdrage van het Lymefonds bij al zijn onderzoeken niet alleen werken met de Amerikaanse varianten van de lymebacterie, maar ook met de Europese varianten. Een vierde project is dat het Lymefonds de Lymevereniging financieel kan steunen bij het sterk vergroten van het aanbod aan lotgenotencontact voor patiënten, ouders en partners. Deze contactvorm wordt door vrijwilligers verzorgd, maar een goede training en begeleiding is een must voor deze intensieve taak.

Meer informatie Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

[Roxy]

7 november 2019
Onderzoekers van het RIVM en het Diakonessenhuis concluderen dat de - onder andere in buitenlandse privéklinieken gebruikte - LymeSpot-test geen meerwaarde heeft bij neuroborreliose; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/lymespot-tes ... borreliose

Een actieve infectie in het zenuwstelsel veroorzaakt door de Borrelia-bacterie (Lyme neuroborreliose) kun je niet aantonen met de LymeSpot-test. Deze commerciële test, waarvoor veel patiënten naar Duitse klinieken gaan, was nog niet eerder gevalideerd.

Deze nieuwe studie bevestigt de resultaten van een eerdere studie van dezelfde onderzoekers uit 2018. In die studie evalueerden zij een zelf ontwikkelde ELISpot-test voor de ziekte van Lyme.

Beide cellulaire testen laten een verhoogde reactiviteit zien bij mensen die neuroborreliose hebben. Maar de testen laten ook een verhoogde reactiviteit zien bij mensen die deze ziekte in het verleden hebben gehad en bij gezonde vrijwilligers die aan de Borrelia-bacterie zijn blootgesteld.

Antistoffen
De Borrelia-bacterie veroorzaakt de ziekte van Lyme. Laboratoria gebruiken op dit moment diagnostische testen die de aanwezigheid van antistoffen tegen de Borrelia-bacterie meten. Met een positieve uitslag van deze test weet je niet of de infectie met de Borrelia-bacterie nu plaatsvindt. De antistoffen kunnen namelijk nog in het bloed zitten van een eerdere infectie. Met cellulaire testen bepaal je de activiteit van de afweercellen tegen de Borrelia-bacterie die in het bloed zitten. Deze cellulaire testen blijken dus geen verbetering vergeleken met de antistoftesten die we nu gebruiken.

De resultaten van het onderzoek verschenen afgelopen week in Clinical and Experimental Immunology.

Clinical and Experimental Immunology
30 oktober 2019
Prospective comparison of two enzyme‐linked immunosorbent spot assays for the diagnosis of Lyme neuroborreliosis; Bron https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs ... /cei.13393

[VerlorengezondheidM]

Heeft de Lymevereniging al aan mevrouw Dik-Faber gevraagd wie de bindende selectie criteria van chronische lyme en co infecties gaan bepalen om kans te maken om in aanmerking te komen voor de subsidie van €500.000,-?

Zijn dat toevallig hovius en kullberg, zijn bijvoorbeeld herhaaldelijk positieve reguliere Lyme testuitslagen als patiënt nodig?

[Sproetje]

Rozy schreef: LymeSpot-test geen meerwaarde heeft bij neuroborreliose

Sorry, Roxy, maar je bent niet helemaal goed op de hoogte
Vroeger dacht men dat borreliose Enkel en Alleen in 1 bepaald orgaan voorkwam.
Zoals bv ALLEEN de hersenen, of ALLEEN het hart, enz enz

Maar OOK NEUROBORRELIOSE gaat door het hele lichaam.
Op grond van die bevindingen kan de cellulaire test ook bij neuroborreliose worden ingezet

Logisch eigenlijk ook, want die spirocheet vliegt door ons lichaam....sneller dan de snelste neutrofiel
Doet afbraak aan onze hersen bloed barriere en gaat gemakkelijk zwemmend ook naar ons ruggenmerg
Onderzoeken hierover voldoende aanwezig

[Roxy]

Procedurevergadering commissie VWS
6 november 2019
Besluitenlijst VWS 6 november 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2019A01894

95. Agendapunt: Verzoek van het lid Renkema (GL) voor een rondetafelgesprek over de ziekte van Lyme
Zaak: Rondvraagpunt procedurevergadering - Tweede Kamerlid, W.J.T. Renkema (GroenLinks) - 5 november 2019 Verzoek van het lid Renkema (GL) voor een rondetafelgesprek over de ziekte van Lyme - 2019Z21256

Besluit: De staf wordt gevraagd een reader samen te stellen over de ontwikkelingen in het buitenland. Aan de hand daarvan kan verdere besluitvorming plaatsvinden (bijvoorbeeld rondetafelgesprek dan wel een technische briefing voeren of anderszins)