21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

Berichtdoor Roxy » Ma 04 Jun 2018, 16:01

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); lees meer Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/videos publiceert regelmatig nieuwe video's met achtergrondinformatie over de ziekte van Lyme, informatie over het onderzoek en ervaringen van patiënten, onderzoekers en artsen.
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum publiceert regelmatig nieuwe video's met achtergrondinformatie over de ziekte van Lyme, informatie over het onderzoek en ervaringen van patiënten, onderzoekers en artsen.

Binnenkort verschijnen de komende onderwerpen:
- Bestaat er een vaccin tegen de ziekte van Lyme?
- Wat is een cellulaire test?
- Wat zijn wetenschappelijke feiten?
- Hoe werkt een biobank?
- Hoe valideer je een test?
Als het huidige bestuur van de Lymevereniging als samenwerkende partner van het NLe haar werk voort kan zetten is dat goed voor de -nieuwe- Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland.
Een sterk, professioneel en kundig bestuur zal in staat zijn het vele werk dat nog moet worden gedaan te kunnen doen. Het Beleidsplan en het Werkplan van de Lymevereniging zien er goed uit.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

Berichtdoor Roxy » Ma 04 Jun 2018, 21:20

Stem! Op 9 juni mogen de leden van de Lymevereniging stemmen; lees meer Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Stem! Op 9 juni mogen de leden van de Lymevereniging stemmen. Heeft u zich al aangemeld of een machtiging afgegeven? Zie onze website https://lymevereniging.nl/
Lymevereniging.jpg
Lymevereniging.jpg (22.82 KiB) 5896 keer bekeken
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

Berichtdoor Roxy » Wo 06 Jun 2018, 14:56

Het is belangrijk dat een professionele patiëntenorganisatie de Lymevereniging in de toekomst een serieuze gesprekspartner is en blijft voor het Ministerie (VWS), RIVM, zorgverleners, onderzoekers, UWV en anderen. Daar is een sterk, kundig en professioneel bestuur voor nodig.

Een activistisch bestuur met een groep activistische leden zal voor instabiliteit zorgen omdat er vaak intern nieuwe brandjes (verschil van mening, etc) zullen ontstaan en geblust moeten worden en in de uitvoering erg vertragend werkt.

Bovengenoemde partijen zijn in de praktijk vaak niet onder de indruk van een patiëntenvereniging met een activistisch bestuur en ervaren dat niet als een professionele en stabiele gesprekspartner. Vertegenwoordigers of leden van Politieke Partijen worden regelmatig benaderd en maken af en toe tijd voor een gesprek. Men hoort aan wat er wordt verteld en leeft mee maar doen er in de praktijk niets mee.
Het kan er toe leiden dat bovengenoemde partijen een patiëntenvereniging buiten spel gaan zetten zodat de positie van enkel aan de zijlijn staan overblijft.

Voor de mensen die gaan stemmen is het belangrijk om zaken goed tegen elkaar af te wegen en ook zélf goed uit te zoeken of de eisen, wensen en gemaakte beloften van de tegenpartij juist zijn en haalbaar zijn. En de vergaderstukken en het Beleidsplan en het Werkplan van de Lymevereniging goed te gaan lezen.
Uit onvrede, frustratie, wanhoop en hoop ergens achter aan lopen kan een helder en kritisch beeld en denkwijze vertroebelen. Er is -onterecht- een soort 'helden' status ontstaan. Het is niet altijd goud wat er blinkt!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

Berichtdoor Roxy » Wo 06 Jun 2018, 16:12

Telegraaf
5 juni 2018
Door zo’n klein rotbeestje...
Naar ziekenhuizen, privéklinieken en zelfstandig gevestigde dokters in Duitsland, Slowakije, Zwitserland, België of de Verenigde Staten, waar anti-lymebehandelingen worden aangeboden.

Wanhopig zijn ze, en ze grijpen elke strohalm aan om beter te worden. Om te herstellen van heel uiteenlopende maar dikwijls chronische neurologische klachten, zoals aangezichtspijnen, tintelingen in handen en voeten, verlammingsverschijnselen, krachtverlies, cognitieve spasmen, gewrichtsproblemen, maar ook migraineachtige hoofdpijn, braken, geheugenproblemen, gehoorverlies en hartklachten; een breed scala aan ellende.

Niet dat behandelaars in het buitenland altijd even kundig zijn… „Maar ze staan wel meer open voor lyme dan in Nederland”, hoor ik van lymepatiënten die ik spreek.
Lees meer; Bron https://www.telegraaf.nl/vrij/2114797/d ... rotbeestje

'Niet dat behandelaars in het buitenland altijd even kundig zijn…' Hiermee raakt de journalist een goed punt. Want hoeveel mensen worden er beter door de behandelingen in het buitenland? Ilads? De behandelingen kosten veel geld.

Kunnen de kandidaat bestuursleden daar iets aan veranderen op korte termijn voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland en de gemaakte beloften nakomen? Nee.

De uitkomsten van de lopende onderzoeken van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ zullen moeten worden afgewacht. Samenwerking en patiëntenparticipatie en de inbreng van de Lymevereniging is daarbij noodzakelijk.
Het NLe is door de deelname van de Lymevereniging bij uitstek het orgaan dat met de verschillende betrokken partijen (o.a. verzekeraars, het ministerie van VWSMinisterie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en ziekenhuisdirecties) kan werken aan verbetering. Patiëntenparticipatie en de inbreng van de Lymevereniging is hiervoor cruciaal.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

Berichtdoor Roxy » Wo 06 Jun 2018, 20:03

De kandidaat bestuursleden willen een Lymevereniging zijn met een platform voor alternatieve behandelingen en buitenlandse behandelingen.

Is dat verstandig en raadzaam?
Een voorbeeld uit de praktijk. Artikel in LindaNieuws 5 juni 2018; Lyme-patiënt *** onderging stamcelbehandeling: 'Ik maak kleine stappen'
*** lijdt aan chronische Lyme. Een stamcelbehandeling was zijn laatste hoop. Vorig jaar zamelde *** hier dankzij een crowdfundingsactie genoeg geld voor in en inmiddels is hij behandeld.

Wij belden *** om te vragen hoe het nu, zeven weken na de behandeling, met hem gaat.
Tot alles in staat
“Aan de stamceltherapie hing een behoorlijk prijskaartje en daarnaast ben je ver weg van huis. Maar het ging zo slecht met mij, dan ben je tot alles in staat en is een behandeling priceless.” In totaal verbleef *** acht weken in Azië en of de behandeling gaat aanslaan, is nog maar de vraag.
Lees meer Bron https://www.lindanieuws.nl/nieuws/

Kosten €50000 - €55000 en nog een mogelijke vervolgbehandeling..(?)
Interessant detail is dat *** in het verleden de diagnose ME gesteld heeft gekregen en een van de boegbeelden van de ME/CVS Stichting Nederland was.

Discutabel kan zijn dat de diagnose chronische Lyme met meerdere testen (Elispot of LTT test?) is gesteld door een Lyme arts in het buitenland; Bron https://www.metronieuws.nl/

De Victory-studie is een studie waarin onderzoek wordt gedaan om cellulaire testen te valideren dan wel hun bruikbaarheid te bepalen als extra diagnosemiddel NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ Onderzoek Victory; Bron https://www.youtube.com/watch?time_cont ... sJYEORhoHo
Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/

Nieuwe test (Elispot) heeft geen meerwaarde bij lymeziekte van het zenuwstelsel; Bron https://www.rivm.nl/Documenten_en_publi ... nuwstelsel en Bron http://jcm.asm.org/content/early/2018/0 ... l.pdf+html

Het aanraden van buitenlandse Lyme testen wordt vaak gedaan. Dat is aan een kant te begrijpen maar gezien de uitkomst van het Nederlandse onderzoek en de lopende onderzoeken door het NLe is het raadzaam om daar meer terughoudend in te zijn totdat er meer bekend is over de uitslagen van de lopende onderzoeken.


edit door de moderator: naam lymepatiënt op verzoek verwijderd
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

Berichtdoor Roxy » Do 07 Jun 2018, 16:50

Hoe representatief is een peiling onder een zeer kleine groep chronische Lyme patiënten? een goede stemmen trekker..(?); Bron https://www.facebook.com/Team-Het-Kan-W ... e_internal
Twee jaar geleden heb ik samen met de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten een peiling gehouden onder ruim 200 mensen met chronische Lyme
Er zijn mensen met chronische Lyme die kunnen werken.
Als chronische Lyme patiënt heb ik als gevolg van de ziekte de nodige schade en beperkingen gekregen en heeft de ziekte grote gevolgen gekregen op maatschappelijk- en sociaal gebied. Persoonlijk pas ik niet bij een groep chronische Lyme patiënten waarbij ontevredenheid, frustratie hebben geleid tot activisme. Activisme zal niet gaan leiden tot oplossingen van de vele vraagstukken die er zijn omtrent chronische Lyme.

Uit onvrede, frustratie, wanhoop en hoop ergens achter aan lopen kan een helder en kritisch beeld en denkwijze vertroebelen. De aanwezigheid van een eventuele verborgen dubbele agenda kan worden gemist. Er is -onterecht- een soort 'helden' status ontstaan. Dat kan verblinden. Het is niet altijd goud wat er blinkt!

Op 9 juni mogen de leden van de Lymevereniging stemmen; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/02/9- ... ereniging/
Op 9 juni mogen de leden van de Lymevereniging stemmen. De vergaderstukken heeft u per mail ontvangen.
Lymevereniging.jpg
Lymevereniging.jpg (15.15 KiB) 5782 keer bekeken
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

Berichtdoor Roxy » Do 07 Jun 2018, 20:29

Goed werk van de voormalige voorzitter van de Lymevereniging.

Burgerinitiatief Ziekte van Lyme
15 mei 2014
Plenair debat; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... e-van-lyme


Huidige stand van zaken lopend Beleidsplan; lees meer Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/sit ... cument.pdf
Bij de ontwikkeling van de CBO-richtlijn Lyme was er onder professionals en patiënten veel discussie en kon men niet tot overeenstemming komen. Alle betrokken partijen keken vanuit een verschillend perspectief naar de problematiek rondom de ziekte van Lyme.
Om tot een positieve samenwerking te komen moest eerst de spreekwoordelijke kloof tussen de partijen verkleind worden, voordat er gewerkt kon worden aan één centrum. Bovendien bestonden er verschillende ideeën over de invulling van een onderzoeks- en behandelcentrum. Na veel overleg konden de partijen de mogelijkheden van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum steeds scherper definiëren.

Deze lange weg was nodig om tot een gezamenlijk startpunt en gezamenlijke doelen te komen.
De huidige samenwerking beoogt om vanuit de verschillende achtergronden, kennis, kunde en ervaringen te bundelen. Op deze manier kunnen de partijen gezamenlijk stappen zetten die afzonderlijk veel moeilijker te realiseren zijn. De betrokken partijen zijn zich bewust van deze verschillende achtergronden en houden daar in hun gezamenlijk handelen rekening mee
.

Bij de start bestaat het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum uit de volgende partijen:
• Academisch Medisch Centrum Amsterdam;
• Centrum Infectieziektebestrijding (RIVM);
• Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten, hierna te noemen Lymevereniging;
• Radboudumc Nijmegen.
Hiernaast dragen experts uit het VUmc (afdeling Medische microbiologie) en van het NHG actief bij aan de activiteiten van het expertisecentrum en lopende projecten.
Ook de stichting Tekenbeetziekten was actief betrokken bij het tot stand komen van deze beleidsnota, maar maakt geen partij uit van het op te richten expertisecentrum.
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum organiseert thematische besprekingen en het bespreekt onderzoeksprojecten en zorginitiatieven van de betrokken organisaties.

Verbeteringen voor de patient gezamenlijk aanpakken; lees meer Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/
Patiëntenorganisaties, onderzoekers, beleidsmakers, bedrijven en zorgprofessionals hebben met elkaar een actieplan opgesteld over Lymeziekte. Het bevat onderzoeksonderwerpen en andere activiteiten op het gebied van basale kennis (onder andere over de Borrelia-infectie en de ziekte), diagnostiek, behandeling en preventie.

Bestuur Lymevereniging voorzitter vanaf 2015
'Hoe hebben zij de entree in het bestuur van de Lymevereniging ervaren? Hoe is het verder gegaan en hoe zal de toekomst van de Lymevereniging eruitzien?' Een boeiende gedachtewisseling; lees meer Bron https://lymevereniging.nl/2017/07/02/ho ... -opheffen/

Voorzitter benoemd in 2017; lees meer Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

Berichtdoor Roxy » Do 07 Jun 2018, 23:04

Uit onvrede, frustratie, wanhoop en hoop ergens achter aan lopen kan een helder en kritisch beeld en denkwijze vertroebelen. De aanwezigheid van een eventuele verborgen dubbele agenda kan worden gemist. Er is -onterecht- een soort 'helden' status ontstaan. Dat kan mensen verblinden en waarbij mensen niet tot vragen stellen over gaan om een duidelijk beeld te krijgen.
Het is niet altijd goud wat er blinkt!

Stellen aanhangers van de kandidaat bestuursleden met name bij de kandidaat voorzitter überhaupt vragen of vindt men alles wat er wordt gezegd vanzelfsprekend goed?
Eén van de plannen het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944
Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging. De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds. Het Lymefonds gaat op een professionele manier fondsen werven voor:
* Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met een open mind naar de ziekte van Lyme en co-infecties.
* Het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co-infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met Lyme.
* Het ondersteunen van initiatieven van de Lyme-community.
* Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging.
* Het ondersteunen en/of organiseren van campagnes om de bewustwording over de ziekte van Lyme te bevorderen en publieksvoorlichting te geven over de ziekte van Lyme.

De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vindt het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000,00. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand.

De bedragen klinken goed en zijn bijna te mooi om waar te kunnen zijn. Het is mensen hoop geven c.q. een worst voorhouden. Wordt dit nader onderzocht en getoetst of neemt iedereen dat alles zo maar voor dé waarheid aan?

Wie gaat het Lymefonds sponseren? De connecties van Volle Maan; Bron https://www.volle-maan.nl/ met de Farmacie als bijvoorbeeld Gilead; Bron https://www.gilead.com/ of de connecties uit de bevriende HIV wereld?; Bron http://the-power-of-love.webflow.io/

Sponsoren die de Lymevereniging financieel gaan ondersteunen? Hoezo, is dat nodig? Partijen of sponsoren die de Lymevereniging financieel gaan ondersteunen met grote bedragen aan geld verwachten daar vaak iets voor terug. Daarmee kan de onafhankelijkheid en de zelfstandigheid van de Lymevereniging in het gedrang gaan komen.

De bevriende directeur van de HIV Vereniging; Bron https://www.hivvereniging.nl/ en Bron https://www.hellogorgeous.nl/2013/02/ni ... nederland/ is lid van de Lymevereniging geworden en is aanwezig op de ALV om zijn stem uit te brengen. Openbare bron
Directeur Hiv Vereniging.png
Directeur Hiv Vereniging.png (40.82 KiB) 5710 keer bekeken
Zijn er meer bevriende mensen uit de HIV wereld gevraagd (geronseld) om lid te worden en te gaan stemmen? Is dat kies te noemen?

Het democratisch stemrecht dat leden hebben bij een Vereniging is misbruikt om daarmee te kunnen gaan winnen op de ALV. Wat is de waarde van een Vereniging als belangen en het ego van een persoon groter zijn dan de leden van de Vereniging? Het gekozen worden door het aanmoedigen van mensen om lid te worden en te machtigen is misbruik maken van het democratisch stemrecht.
Het opvallende citaat op FB van de kandidaat voorzitter laat zien dat hij ook steun krijgt vanuit zijn werkkring; P.B is directeur van de HIV Vereniging een vereniging die vaak zaken doet met Volle Maan.

En wie is het lid van de Lymevereniging dat wordt voorgedragen als bestuurslid van het Lymefonds? een bevriende connectie van de kandidaat voorzitter en of van Volle Maan? of uit partijen als de Farmacie of uit de HIV wereld?

De format van de werkwijze bij HIV; 11e bijeenkomst Bron https://www.poweroflove.amsterdam/ is over genomen voor de Ziekte van Lyme; Bron https://www.sostrong.nl/ en dat heeft goed uitgepakt en heeft veel aanhangers opgeleverd. Liefdadigheid met een doel? Er valt -veel?- geld te verdienen aan de ziekte van Lyme en chronische Lyme.

Moet de Lyme wereld met de HIV wereld gaan samenwerken in de toekomst en is dat wenselijk?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Cesar
Berichten: 131
Lid geworden op: Wo 09 Mei 2018, 20:49

Re: 21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

Berichtdoor Cesar » Vr 08 Jun 2018, 12:29

@Roxy,

Hoop niet jij representatief bent voor de huidige bestuursleden van de lymevereniging...

Cesar

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

Berichtdoor Roxy » Vr 08 Jun 2018, 12:56

@Cesar,
Cesar schreef:Hoop niet jij representatief bent voor de huidige bestuursleden van de lymevereniging...
Ik gebruik het gezonde verstand, doe onderzoek en durf vragen te stellen. Anderen kiezen er voor om ergens achter te aanlopen als makke schapen en geloven blind wat er wordt gezegd en geloven in de gemaakte onhaalbare eisen en wensen en beloften.

Bevestiging van de feiten! openbare bron; https://www.facebook.com/onlymefoundation/
WELKE ERVARING NEEM IK MEE ALS IK MORGEN DE STEUN KRIJG VAN DE LEDEN OM VOORZITTER VAN DE LYMEVERENIGING TE WORDEN? | Toen ik twintig jaar geleden mijn hiv-diagnose hoorde, ben ik meteen vrijwilliger geworden bij de Hiv Vereniging. Ik ben jarenlang lid geweest van de commissie vernieuwingsprojecten van Aidsfonds en participeer in het H-TEAM samenwerkingsverband van Aidsfonds, Hiv Vereniging, GGD en AMC om nieuwe hiv-infecties in Nederland terug te dringen. Hiv-artsen en hiv-onderzoekers waarderen mijn inbreng van het patiëntenperspectief, onder andere bij het Europese ICISTEM-netwerk, dat onderzoeken naar hiv-genezing via stamceltransplantaties coördineert. Hiv-onderzoekers wereldwijd hebben door mijn inbreng een ander beeld gekregen van de redenen waarom genezing voor hiv-patiënten belangrijk is.

Ik ben oprichter van Volle Maan. Samen met mijn compagnon en vijf medewerkers doen we communicatieprojecten rondom gezondheid en ziekte. Zo ben ik initiatiefnemer van de achttien in hiv gespecialiseerde plusapotheken en van The Power of Love, al elf jaar de grootste bijeenkomst in Nederland voor mensen die leven met hiv en hun naasten.

Toen ik vier jaar geleden na een verschrikkelijke zoektocht, waarin ik in tweeënhalf jaar bij zesendertig artsen ben geweest, de diagnose chronische Lyme kreeg, wist ik meteen dat ik mijn ervaring, kennis en netwerk wilde inzetten voor Lyme. Zo heb ik twee keer het symposium Something Inside So Strong georganiseerd.

Als ik de steun krijg om voorzitter van de Lymevereniging te worden, zal ik de stem van chronische Lyme-patiënten luid en duidelijk laten klinken. Ik zal me inzetten om de tunnelvisie op chronische Lyme van veel artsen en onderzoekers te veranderen in een open mind.

Hij wordt bejubeld en geprezen door aanhangers en prijst vooral ook zichzelf ;)! Het is niet altijd goud wat er blinkt!

De chronische Lyme diagnose is overigens gesteld aan de hand van een LTT/Elispot test in Duitsland. Niet gevalideerde testen.
De Victory-studie is een studie waarin onderzoek wordt gedaan om cellulaire testen te valideren dan wel hun bruikbaarheid te bepalen als extra diagnosemiddel NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ Onderzoek Victory; Bron https://www.youtube.com/watch?time_cont ... sJYEORhoHo
Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/

Nieuwe test (Elispot) heeft geen meerwaarde bij lymeziekte van het zenuwstelsel; Bron https://www.rivm.nl/Documenten_en_publi ... nuwstelsel en Bron http://jcm.asm.org/content/early/2018/0 ... l.pdf+html

De kandidaat voorzitter werkt veel in en met de HIV- en Aids wereld. AIDS 2018 Pre-conferences. The AIDS 2018 pre-conference programme will take place at the RAI Amsterdam Convention Centre on Saturday, 21 July, and Sunday, 22 July 2018; Bron https://www.aids2018.org/Programme/Conf ... onferences Bij HIV Cure Research with the Community workshop spreker op de conferentie en werk en inkomsten voor Volle Maan.
Bekende sponsors Gilead; Bron http://www.gilead.com/ en ViiV Healthcare; Bron https://www.viivhealthcare.com/nl/welkom.aspx
Er is belang bij de overname van het huidige bestuur van de Lymevereniging omdat er geld kan worden verdiend aan de ziekte van Lyme.

De HIV wereld en de Lyme wereld kunnen gaan samenwerken. En wie weet misschien kan het in de toekomst wel een Lyme- en HIV Vereniging gaan worden.
Een vermenging met de HIV- en Aids wereld dat moet je als een Lyme patiëntenorganisatie en als Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland niet willen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten