De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - De ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De onderzoeksuitslag zegt alleen iets over de specifieke Elispot-test die in dit onderzoek onderzocht is. Er bestaan verschillende Elispot-testen en er zijn ook nieuwe Elispot-testen in ontwikkeling. Naar deze andere en nieuwe testen is in dit onderzoek niet gekeken en daar kan dus ook niets over geconcludeerd worden.

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteemklachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Welke Elispot-testen en nieuwe Elispot-testen bedoelt de Lymevereniging? Elispot-testen gebruikt in Duitsland of in de V.S? Zijn die Elispot of LTT testen wetenschappelijk gevalideerd?
En de constatering door de Lymevereniging is dat medisch- en wetenschappelijk geverifieerd en onderbouwd door de Lymevereniging?

Sommige Ilads werkende Lyme artsen hebben nieuwe stokpaardjes gevonden en werken met fish test of phage test die nieuwe testen worden genoemd door de artsen en mensen worden geadviseerd en veel geld kosten. De testen zijn niet gevalideerd! Bij phage test staat 'these tests are for research only' dat betekent dat mensen een proefkonijn zijn en een niet gevalideerde test doen.

BMC Infectious Diseases
20 augustus 2019
Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; lees meer Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Laboratory measurements
Four cellular tests for LB will be performed: the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics), and the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab). Details of the various cellular tests are provided in the Additional file 1. The B. burgdorferi s.l. C6 ELISA (Oxford Immunotec) is performed as serological test. All positive and indeterminate C6 ELISA results will be confirmed by IgM and IgG immunoblot (Mikrogen), according to guideline recommendations [35]. All samples are processed blinded, i.e. without any markings related to the identity of the participant, type of participant or time point.

Victory onderzoek NLe; lees meer Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek

Lymevereniging - 3 onderzoeksprojecten gehonoreerd; Bron https://lymevereniging.nl/2017/01/31/st ... ymeziekte/

Hoe valide zijn nieuwe diagnostische testen?
Het kan moeilijk zijn om Lymeziekte aan te tonen. Huidige serologische testen zijn niet gevoelig genoeg en maken geen onderscheid tussen eerder doorgemaakte Lymeziekte en een nog actieve infectie. Cellulaire testen kunnen dit onderscheid wel maken maar ze zijn nog onvoldoende gevalideerd. Voor het eerst worden in Nederland de kwaliteit en geschiktheid van deze testen vergeleken. Dit project onderzoekt nu de validiteit van deze nieuwere testen en wat hun toegevoegde waarde is in de diagnostiek van Lymeziekte.

NLe - Victory onderzoek; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek.
Het onderzoek sluit aan bij de lopende nationale LymeProspect-studie. De tests worden onderzocht in patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles. Daarnaast worden de tests bij patiënten op de lymeziektepoliklinieken van het Radboudumc en Amsterdam UMC Universitair Medisch Centrum onderzocht. Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we de toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn belangrijk voor zowel artsen als patiënten. Het levert namelijk meer inzicht op in de diagnostische mogelijkheden en dus behandeling van lymepatiënten in Nederland en daarbuiten.

[VerlorengezondheidM]

Veelgestelde vragen Elispot (4).pdf

Veelgestelde vragen bij “Nieuwe test heeft geen
meerwaarde bij lymeziekte van het zenuwstelsel”

(34.3 KiB) 371 keer gedownload

Demand Grows For UK NHS To Adopt German-Style Lyme Disease Test

Bron: BCA-clinic.de, lees meer

Something is rotten in the state of Denmark Documentary-2016

Bron: YouTube, kijk, luister en huiver meer

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
Zijn de ELISpot-test in Duitse stijl (soms aangeduid als de LymeSpot of de LymeSpot) van BCA ('as the test is currently only available through specialised private practices'; Bron https://www.bca-clinic.de/en/demand-gro ... ease-test/) of de testen van de laboratoria als Arminlabs of Igenex en Galaxy in de V.S waar R.H mee werkt gevalideerd? Zijn daar publicaties van?

Met de gekregen positieve uitslagen voor Borrelia en coinfecties van BCA ben ik ook benieuwd naar de uitkomsten van het lopende Victory Validation of cellular tests for Lyme borreliosis onderzoek bij het NLe; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6 Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

De Lymevereniging constateerde in het voorjaar; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

Er zijn ruim 2000 leden en 1657 (12% is bijna 200) mensen hebben meegedaan aan de enquête van de Lymevereniging.

[Roxy]

Veel commotie, discussie en (boze)reacties door mensen-patiënten bij het RIVM; Bron https://nl-nl.facebook.com/RIVMnl

Samen met het Diakonessenhuis onderzochten we de LymeSpot-test. Een test die onder andere door privéklinieken in het buitenland wordt aangeboden voor lymediagnostiek. In een publicatie over dit onderzoek concluderen de onderzoekers dat deze cellulaire test geen meerwaarde heeft bij neuroborreliose (#lymeziekte van het zenuwstelsel) https://www.rivm.nl/nieuws/lymespot-tes ... borreliose

Mensen-patiënten komen jammer genoeg bij hetgeen zij met zekerheid stellen over de onderzoeken en de testen in het buitenland niet met bronnen van onderbouwde wetenschappelijke publicaties.

De vraag die veel mensen intussen misschien hebben kan zijn.. 'wat moet je intussen van de testen en de uitslagen denken'?
Stel, Casus 1. iemand heeft negatieve Elispot testen maar positieve Lyme testen in Nederland (Elisa en Westernblot) dan wordt er behandeld door de Ilads werkende Lyme artsen in het buitenland of in Nederland of door de Lyme artsen in Nederland?
Casus 2. iemand heeft positieve Elispot testen en negatieve Lyme testen in Nederland (Elisa en Westernblot) wordt er dan behandeld door de Ilads werkende Lyme artsen in het buitenland of in Nederland of door de Lyme artsen in Nederland?
Casus 3. iemand heeft negatieve Elispot testen en negatieve Lyme testen in Nederland (Elisa en Westernblot) wordt er dan behandeld door de Ilads werkende Lyme artsen in het buitenland of in Nederland of door de Lyme artsen in Nederland op basis van het klinisch beeld?

Mijn casus was positieve uitslagen voor Borrelia en coinfecties van BCA Duitsland gekregen. Het is niet mogelijk geweest om Lyme testen (Elisa en Westernblot) in Nederland bij de huisarts die ik in die tijd had te laten doen.
Het klinische beeld: ik heb vaak teken-/nimfen beten gehad, herinfecties gekregen na nieuwe teken-/nimfen beten met EM en er zijn rashes en verschillende ACA's op het lichaam verschenen (ACA is een kenmerk voor chronische Lyme). In combinatie met het ontstaan van de ziekte, het verloop van de ziekte, de vele klachten (o.a. neurologische, reumatologische (spieren en later gewrichten), cardiologische, opthalmologische (ogen), erge helse neuropatische pijnen (24hrs in het hele lichaam en de spieren)) is er geen reden om te twijfelen aan de gestelde diagnose ziekte van Lyme/chronische Lyme.

Maar zo duidelijk zal het niet altijd bij andere mensen-patiënten zijn.

Er is nog veel onduidelijk en er zal verder wetenschappelijk onderzoek nodig zijn. Over de werkzaamheid van cellulaire testen is Internationaal nog maar weinig gepubliceerd. In Duitsland en Frankrijk wordt in de reguliere Ziekenhuizen met dezelfde diagnostiek gewerkt als in Nederland. In sommige klinieken worden andere testen aangeboden maar die zijn niet of vrijwel niet goed onderzocht (gevalideerd).

Daarom ben ik erg benieuwd naar de uitkomsten van het lopende Victory Validation of cellular tests for Lyme borreliosis onderzoek bij het NLe; https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6 en Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

BMC Infectious Diseases
20 augustus 2019
Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; lees meer Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Laboratory measurements
Four cellular tests for LB will be performed: the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics), and the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab). Details of the various cellular tests are provided in the Additional file 1. The B. burgdorferi s.l. C6 ELISA (Oxford Immunotec) is performed as serological test. All positive and indeterminate C6 ELISA results will be confirmed by IgM and IgG immunoblot (Mikrogen), according to guideline recommendations [35]. All samples are processed blinded, i.e. without any markings related to the identity of the participant, type of participant or time point.

[Sproetje]

Sproetje schrijft:

De enige reden dat daar überhaupt mensen aan deelnamen was puur en alleen omdat men eindelijk gratis iv cef kon krijgen
Iedereen wist van te voren al dat het niets zou worden, lees maar eens de discussies op het vorige forum

Henriette schrijft:

Sproetje, dat kon niemand van tevoren vermoeden.
Alle Please studie deelnemers hebben voor deelname een driedaagse screening gehad.
Ernstig zieke mensen zoals prof. Kulberg deze groep typeert.
Het zal voor de deelnemers, incl. mijzelf, niet gemakkelijk geweest zijn om telkens die reisweg af te leggen, tevens met het oog op hoge reiskosten.
Deelname aan deze studie was best hard werken!
Door mijn contacten met andere deelnemers weet ik dat zij, net zoals ik zelf, de hoop vestigden op verbetering van gezondheid.
En daarnaast ook andere Lymepatiënten door deelname te kunnen helpen.

Sorry, dat wat ik schreef was te kort door de bocht.
En je hebt gelijk, ik kan niet oordelen over de beweegredenen van mensen die ik niet ken.
Het spijt me dat ik zo uitschoot.

[Roxy]

Rivm - LymeSpot-test heeft geen meerwaarde bij neuroborreliose; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/lymespot-tes ... borreliose

Lymevereniging - De ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

Innatoss Labs; Bron https://www.innatoss.com/nl/ : 'Jammer genoeg laten de studies op dit moment allemaal hetzelfde zien: de ELISpot test laat niet zien of de infectie actief is of niet en geeft geen informatie over het behandelresultaat. Het is dus geen basis voor een beslissing over het type behandeling.'; Bron https://twitter.com/InnatOss

Test test test vanaf 27.56 minuten Something Inside So Strong 2016 - W.A Amsterdam UMC en A.G Innatoss over testen en LTT test; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw

[Roxy]

Procedurevergadering commissie VWS
6 november 2019
Besluitenlijst VWS 6 november 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2019A01894

95. Agendapunt: Verzoek van het lid Renkema (GL) voor een rondetafelgesprek over de ziekte van Lyme
Zaak: Rondvraagpunt procedurevergadering - Tweede Kamerlid, W.J.T. Renkema (GroenLinks) - 5 november 2019 Verzoek van het lid Renkema (GL) voor een rondetafelgesprek over de ziekte van Lyme - 2019Z21256

Besluit: De staf wordt gevraagd een reader samen te stellen over de ontwikkelingen in het buitenland. Aan de hand daarvan kan verdere besluitvorming plaatsvinden (bijvoorbeeld rondetafelgesprek dan wel een technische briefing voeren of anderszins)

Ik ben benieuwd welke informatie, wetenschappelijke studies en of wetenschappelijke publicaties over de ontwikkelingen en of de testen in het buitenland de Lymevereniging over zal gaan leggen aan de commissie VWS.

Veel commotie, discussie en (boze)reacties door mensen-patiënten bij het RIVM; Bron https://nl-nl.facebook.com/RIVMnl
Een fagen test/onderzoek wordt genoemd.. dat is gebaseerd op de gegeven informatie door de Lymevereniging over een eerste onderzoek in de V.S? Bron; video's https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen

Het is nog niet gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur, maar wij kunnen het alvast met je delen: de resultaten van het eerste onderzoek om met bacteriofagen te testen of patiënten een actieve Lyme-infectie hebben zijn veelbelovend.

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Elke bacterie heeft zijn eigen bacteriofaag en als iemand een bacteriële infectie heeft, heeft iemand wel tien keer zoveel van die specifieke bacteriofagen dan bacteriën.

Onderzoeker Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester hebben onderzoek gedaan met het bloed van 96 Lymepatienten. Bij die patiënten heeft de ervaren Franse Lyme-arts Louis Reulières op basis van de symptomen de diagnose Lyme gesteld.

Voordat deze patiënten antibiotica gingen gebruiken, heeft men bloedonderzoek gedaan. Met de gewone Lymetests van nu kon men bij deze groep maar bij 16% Lyme aantonen. Met de test met fagen kon men bij 92% Lyme aantonen. Dat is dus een enorme verbetering. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat deze bacteriofagentest eventueel in de praktijk kan worden gebruikt.

Deze onderzoeksgroep gaat verder met het ontwikkelen van tests op basis van bacteriofagen voor andere bacteriële tekenbeetziekten en met onderzoeken of behandeling van Lyme en coïnfecties met bacteriofagen mogelijk is.

In dit filmpje licht de onderzoeker de bevindingen toe. In het filmpje dat we eerder vandaag hebben gedeeld legt Yinyu Shan uit wat bacteriofagen zijn.

Sommige mensen-patiënten klampen zich er aan vast en eisen onderzoek en erkenning van buitenlands onderzoek in Nederland maar verliezen daarbij uit het oog dat het allemaal nog in de kinderschoenen staat en er nog jaren van wetenschappelijk onderzoek nodig zijn en onderzoeken herhaald moeten worden met onderbouwde wetenschappelijke publicaties voordat het als wetenschappelijk bewijs kan gaan dienen.

[Roxy]

Aanvulling

Onderzoeker Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester hebben onderzoek gedaan met het bloed van 96 Lymepatienten. Bij die patiënten heeft de ervaren Franse Lyme-arts Louis Reulières op basis van de symptomen de diagnose Lyme gesteld.

Voordat deze patiënten antibiotica gingen gebruiken, heeft men bloedonderzoek gedaan. Met de gewone Lymetests van nu kon men bij deze groep maar bij 16% Lyme aantonen. Met de test met fagen kon men bij 92% Lyme aantonen. Dat is dus een enorme verbetering. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat deze bacteriofagentest eventueel in de praktijk kan worden gebruikt.

Deze onderzoeksgroep gaat verder met het ontwikkelen van tests op basis van bacteriofagen voor andere bacteriële tekenbeetziekten en met onderzoeken of behandeling van Lyme en coïnfecties met bacteriofagen mogelijk is.

Inventors:
Doctor Jinyu Shan (University of Leicester)
Professor Martha Clokie (University of Leicester)
Doctor Louis Teulières (Phelix)

Nieuwe Borrellia Phage PCR-test? wanneer LTT's niet effectief zijn? Dr Louis Teulières presents bacteriophages (phage) Borrelia Test; Bron https://www.youtube.com/watch?v=xsLpZCIaZ5I
Bij phage test staat 'these tests are for research only' dat betekent dat mensen een proefkonijn zijn en een niet gevalideerde test laten doen.

Voor -nieuwe- Lyme en chronische Lyme patiënten kan het allemaal veel vragen geven en is het begrijpelijk dat mensen vaak door het bos de bomen niet meer kunnen zien.

[Sproetje]

Zo'n pcr is al 10 jaar lang hier in Nederland beschikbaar voor verschillende borrelia's
Inclusief co infecties

wanneer LTT's niet effectief zijn?

Heeft daar niets mee te maken, laat je eerst eens goed informeren voordat je over een test spreekt die je zelf nog nooit hebt ondergaan en ook niet met de mensen gesproken hebt die hier meer van weten.
Je kunt wel van alles van het internet halen, omdat je weer eens "iets" gehoord hebt, en daar je eigen interpretatie aan geven zoals het het beste in jouw straatje past.
Maar je geeft daardoor een vertekent beeld.

qua testen: De keuze is reuze
En waarom een arts voor een bep. test kiest, kan velerlei oorzaken hebben.

DENK NA

[Roxy]

@Sproetje,
De stelling wordt door Redlaboratories gedaan.

Bron https://www.youtube.com/watch?v=xsLpZCIaZ5I R.E.D. Laboratories
Following the talks delivered by Dr Louis Teulières on recent conferences, here is an information point from PHELIX R&D and R.E.D. Laboratories on the development of the BORELLIA Phage PCR test. Good news, the test is now available to the public through R.E.D. Laboratories. Phelix Charity and Leicester University have developed a Borrelia Phage-based real-time PCR. Phages being an evidence of bacterial activity, this technology is an in-vivo amplification system for active infections. Borrelia phage-based qPCR test is a direct proof of an active infection, very specific and more sensitive than any current ELISA, Western Blot, PCRs. It can be used in controversial late stages of infection, and in early stages when antibodies are not present and LTTs non effective.

Presentatie Bron https://drive.google.com/file/d/1xj6V5i ... EQi7P/view en Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/

Lymphocite Transformation Test (LTT)
- Provide indirect evidence and depends on many parameters
- Variable sensitivity
- Can only detect Lymphocytes that have been in contact with Borrelia within 45±15 days, thus limited in application
- Distinguish active Borrelia?
- Cannot Distinguish different Borrelia sub-types

Phelix Phage Borrelia Test; Bron http://blog.redlaboratories.be/2019/07/ ... -test.html

Het kan gebruikt worden in controversiële late stadia van infectie, en in een vroeg stadium wanneer er geen antilichamen aanwezig zijn en LTT's niet effectief zijn.

Ik ben bekend met het laten doen van bloedonderzoek bij BCA Duitsland (LTT) en ik heb positieve uitslagen voor Borrelia en verschillende coinfecties en uitslagen van erg lage waarde Natural Killer Cells en erg lage waarde CD 57 NK-cells gekregen.

Hoe betrouwbaar zijn de positieve of negatieve of 'borderline' uitslagen van de LTT testen die mensen vandaag de dag laten doen of in het verleden hebben laten doen?

De nieuwe ontwikkelingen zijn dat sommige Ilads werkende Lyme artsen in Nederland en in het buitenland met de Phage test werken en het behandel protocol hebben aangepast en wordt er gewerkt met verschillende soorten antibiotica in combinatie met Disulfiram; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram en of Dapson; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson

Studie 31 juli 2019 - 31 maart 2021 met een kleine groep mensen - Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667

Publicatie Ntvg 18 november 1995 - Leverbeschadiging toegeschreven aan het gebruik van disulfiram; Bron https://www.ntvg.nl/artikelen/leverbesc ... m/volledig