De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30143 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30148 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30190

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Kassa
19 april 2024
Post-COVID klinieken eindelijk een feit: minister Pia Dijkstra geeft groen licht; Bron https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/ ... roen-licht

..Academische ziekenhuizen krijgen groen licht van demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra om gespecialiseerde poliklinieken voor patiënten met post-COVID te openen. Dat zegt zij desgevraagd zaterdag 20 april in het programma Kassa (BNNVARA). Dijkstra zegt hierover: "Ik doe een beroep op de academisch centra om hier het voortouw in te nemen en samen met algemene ziekenhuizen, huisartsen en andere betrokken zorgverleners de zorg voor post-COVID patiënten te organiseren."

Wel waarschuwt ze: "Als we dit straks voor elkaar hebben, dan zijn er nog heel veel patiënten die niet in de centra terecht kunnen"..

De Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn dan ook te voorbarig geweest met het scheppen van verwachtingen bij de (chronische) Lyme patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30143 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30148

..Als Lymevereniging zetten we ons in voor betere zorg en behandeling voor lymepatiënten in Nederland. We hopen dan ook dat de ontwikkelingen die worden gemaakt bij Long COVID, ook tot betere zorg en behandeling zullen leiden voor o.a. chronisch lymepatiënten..

..Het Lymefonds zet zich ervoor in dat de toezegging wordt waargemaakt dat deze er ook zijn voor mensen met andere post-acute infectieziekten, zoals ME, lyme en Q-koorts. We hopen en verwachten dat deze nieuwe, brede insteek ook leidt tot betere zorg en behandelingen voor mensen met chronische lyme.

..Lymefonds-directeur Fred Verdult: “We vinden het belangrijk om onze steun uit te spreken voor de naar schatting 90.000 mensen in Nederland met ernstige long covid. Zij verdienen goede zorg, meer onderzoek en effectieve behandelingen. We steunen hun strijd, zodat zij niet zoals meer dan honderdduizend mensen met chronische lyme en ME tientallen jaren gepsychologiseerd in de kou staan. Voor mensen met Q-koorts is er al zo’n vijftien jaar geen effectieve behandeling. Allemaal infectieziekten die voor velen kort duren, maar voor een deel hun leven geregeld blijvend en ingrijpend veranderen.”..

..Reactie Lymefonds:..deze nieuwe klinieken zijn er ook voor mensen met ME, chronische lyme en Q-koorts! Lyme is ruim 48 jaar geleden aan het licht gekomen dus dat wordt inderdaad hoog tijd!..

..Reactie Lymevereniging:..heel begrijpelijk dat je denkt: eerst zien dan geloven!
In de petitie die werd overhandigd aan de politiek werd benoemd dat deze klinieken ook voor mensen met lyme moeten worden, Q koorts enz. Onze verwachting is dat dat ook gebeurt, mocht dat niet zo zijn dan gaan we ons er natuurlijk hard voor maken dat dat verandert..

Het allerbelangrijkste met betrekking tot de Post-COVID klinieken is dat éérst zo veel mogelijk Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten geholpen kunnen gaan worden. Er zijn zo'n 500.000 patiënten waarvan 100.000 patiënten die ernstig ziek zijn. Er zullen waarschijnlijk veel Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten zich gaan aanmelden.

Bron https://dit.eo.nl/artikel/corona-klacht ... -patienten .."We hebben zo'n half miljoen mensen met post-covid in Nederland, waarvan echt duizenden kinderen en volwassenen met ernstige klachten. En zij hadden niet echt een plek waar zij naartoe konden, werden van het kastje naar de muur gestuurd. Dat leverde hele schrijnende situaties op. Zowel patiënten als artsen zijn blij dat deze klinieken er komen."..

.."Dit is geweldig nieuws. Voor mijzelf, maar met name voor alle longcovidpatiënten. Met name die 100.000 die zo ernstig invalide zijn dat ze niet kunnen werken, niet sociaal actief kunnen zijn en geen normale relaties met hun partner of hun kinderen kunnen onderhouden."..

Het lijkt mij netjes dat de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds een pas op de plaats gaan maken en integer blijven naar de grote groep Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten toe. Er is voorlopig geen sprake van 'een plaats te kunnen gaan opeisen' in de Post-COVID klinieken.
Persoonlijk verwacht ik niet dat (chronische) Lyme patiënten snel toegang zullen krijgen tot Post-COVID klinieken en er zijn immers twee Lyme centra in Nederland; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm en een Expertisecentrum het Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/


Het is niet bekend bij Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds dat er **nieuwe wetenschappelijke onderzoeken gaan starten?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=440#p30304 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30199

..Binnen de tweede subsidieronde van het programma Infectieziektebestrijding 3 zijn 2 projecten gehonoreerd die zich specifiek richten op lyme- en tekenziekte. Deze projecten starten in het voorjaar van 2024..

En ook dit nieuws over samenwerking en het aansluiten bij ***wetenschappelijk onderzoek is niet bekend?

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

ZonMw - Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium - looptijd 2023 - 2031; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... consortium
- ***Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs

..Projectomschrijving
Patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en/of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ofwel ME/CVS, hebben vergelijkbare klachten als patiënten met postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS). Omdat niet duidelijk is hoe beide ziekten ontstaan, bestaat er voor zowel ME/CVS als PIVS nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen. Door biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen worden diagnostische en therapeutische opties onderzocht en voorgedragen.

Doel
Omdat ME/CVS en PIVS op elkaar lijken wordt in dit project onderzoek naar de pathofysiologie van beide ziekten gecombineerd. Dit project beoogt onder andere in kaart te brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole, en neuro-endocrine-profielen en of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en therapeutische opties voordragen..

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm

..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..

ZonMw - Biomedische aspecten van ME/CVS in 2 consortia onderzocht - Consortiumleiders over hun plannen voor ME/CVS-onderzoek april 2023; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/biomedi ... onderzocht

..Op nationaal niveau verbindt Bosch ME/CVS onderzoek met onderzoek naar langdurige klachten na een infectie, zoals post-COVID, de ziekte van Lyme en Q-koorts. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. ‘Hiervoor werken wij onder andere samen met het RIVM die duizenden mensen met post-COVID en Lyme volgen. Bestaande cohorten hebben dus al veel gedaan aan het verzamelen van gegevens’, zegt Bosch. ‘Daar bouwt het NMCB op voort en breidt dit uit met ME/CVS diagnostiek en het verzamelen van extra gegevens.’ Bosch: ‘Dit kan zowel belangrijke inzichten opleveren over het ontstaan van ME/CVS als over mechanismen die verantwoordelijk zijn voor post-infectieuze syndromen.’

Bosch vervolgt: ‘We hebben onderzoekers uit uiteenlopende biomedische onderzoeksvelden en instituten in dit consortium weten te verenigen.’ ‘Nederland had nauwelijks geïnvesteerd in biomedische onderzoek naar ME/CVS. Toch was er onder onderzoekers veel belangstelling. Dankzij dit ZonMw programma werken veel van hen nu samen.’..

..De beide consortia zijn er dan ook op gericht om ook een nieuwe generatie onderzoekers op te leiden. Zo hopen ze dat het biomedische onderzoek naar ME/CVS sterker en succesvoller wordt. Uiteindelijk gaat het er immers om dat voor elke patiënt met deze slopende ziekte een effectieve behandeling beschikbaar komt..

20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

Het belangrijkste is dat er samenwerking is ontstaan! Voor de toekomst hoop ik dat de samenwerking én de bundeling van de gegevens van de genoemde groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie (sinds kort Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) genoemd) tot meer duidelijkheid en oplossingen voor de genoemde ziekten en voor de (nieuwe) patiënten zullen gaan leiden!!


Hopelijk kiezen de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de Lymevereniging op de Algemene Ledenvergadering (ALV); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30291 voor de invulling van de bestuursfuncties van voorzitter, secretaris en penningmeester en de functie van medisch adviseur(s) voor professionele, onafhankelijke, bekwame en goed gekwalificeerde personen die véél beter op de hoogte zijn en een véél bredere horizon (*Ilads is nog steeds niet de heilige graal gebleken..) hebben en een helicopterview hebben. En regelmatig een stand van zaken gaan doorgeven aan de leden & de donateurs en de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten!

Duidelijk is intussen dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

De vorige besturen werkten goed samen met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20792 en Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
En de vorige besturen van de Lymevereniging hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in 2017 is nog steeds van toepassing en actueel!

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat *het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

..Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, patiënten, organisaties & instellingen, media, nabestaanden/nalatenschappen, fondsen op naam en andere fondsen, bedrijven en non-profitorganisaties, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

..Wat gaat het Lymefonds in 2024 concreet doen?
Stevige financiële basis leggen onder de organisatie.
- Inventarisatie welke fondsen kansrijk benaderd kunnen worden.
- Avonden met een hapje en een drankje om de plannen in klein gezelschap te bespreken met potentieel grotere donateurs. Te denken valt aan mensen die wellicht minstens €500 of veel meer willen doneren en vooral ook mensen die (fiscaal aantrekkelijk) zich willen committeren om vijf jaar een bepaald bedrag te doneren.
- Met fondsenwervers plan opstellen om zo goed en efficiënt mogelijk particuliere donateurs te werven..

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Het streven is om in 2024 minstens €100.000 aan donatie- en sponsorinkomsten te verkrijgen..

De ambitieuze doelen en de hoge verwachte opbrengsten zijn meerdere keren bijgesteld; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1080#p29823 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29804

28 september 2021: bevriende fondsenwerver (9 oktober 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250) - Hoe start je het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds

..Dit advies heeft het Lymefonds meteen een prachtig start-evenement opgeleverd: voortaan organiseert het Lymefonds de sponsorloop Lopen voor Lyme. De drie eerdere edities werden door de familie van een lymepatiënt georganiseerd. Toen hebben meer dan duizend lopers ruim €600.000 verzameld voor de behandeling van de bijna honderd deelnemende lymepatiënten. Dit bedrag wordt bijeengebracht door maar liefst 30.000 donateurs. De volgende editie in 2022 gaat het Lymefonds organiseren. Driekwart van het geworven geld naar de deelnemende lymepatiënten en een kwart naar het Lymefonds. De uitdaging is natuurlijk om zoveel mogelijk van die donateurs structureel aan het Lymefonds te verbinden..

Lymefonds Beleidsplan 2024 - Kentering van het perspectief op lyme; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-b ... n-2024.pdf

.. - Voor de Week van de Teek de nieuwe versie van de website realiseren met voorlichting in duidelijke taal voor mensen die snel en compact op hoofdlijnen geïnformeerd willen worden..

De nieuwe versie van de website; Bron https://www.lymefonds.nl/
Er wordt geen informatie gegeven over met welke testen de mensen moeten gaan testen na een tekenbeet en of bij het ontstaan van klachten?; Bron https://www.lymefonds.nl/preventie en Bron https://www.lymefonds.nl/in-de-gaten-houden


Opmerkelijk is dat de Beleidsplannen 2019, 2020, 2021, 2022, 2023 en de Jaarverslagen/Bestuursverslagen en de Financiële Jaarverslagen 2020, 2021, 2022 niet (meer) zijn gepubliceerd of niet duidelijk en goed vindbaar zijn op de nieuwe versie van de website.

* Lymefonds Beleidsplan Juni 2023; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-b ... n-2023.pdf
* Lymefonds Beleidsplan maart 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf
* Lymefonds Beleidsplan 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
* Lymefonds Beleidsplan 8 juli 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf
* Lymefonds Beleidsplan 3 december 2019; Bron https://docplayer.nl/231009809-Beleidsp ... -2019.html

* Lymefonds Jaarverslag 2022 en Bestuursverslag 2022 (Vastgesteld door de Raad van Toezicht Amsterdam, 31 augustus 2023); Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-j ... g-2022.pdf en de Jaarrekening 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-f ... g-2022.pdf en CBF; Bron https://cbf.nl/organisaties/lymefonds?j ... #grafieken

* Bestuursverslag Lymefonds 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf en Jaarrekening 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4f16 ... g-2021.pdf en CBF; Bron https://cbf.nl/organisaties/lymefonds?j ... #grafieken

* Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en Jaarrekening 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf6b7 ... g-2020.pdf en Toelichting van de voorzitter; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf274 ... g-2020.pdf en CBF; Bron https://cbf.nl/organisaties/lymefonds?j ... #grafieken


Er wordt niet voldaan aan de geldende regels & de voorwaarden van de CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving) Toezichthouder Goede Doelen.
CBF Categorie A bedragen €0 < €100.000; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

.. - Actueel beleid: je hebt vastgelegd waarvoor je een oplossing wilt bieden, wat je organisatie wil bereiken en welke activiteiten hiervoor uitgevoerd worden. Hiervoor is geld nodig en ook daarvan beschrijf je hoe je dat gaat verkrijgen.
- Begroting: je beleidsplan is onderbouwd met een begroting, die inzicht geeft in zowel de verwachte inkomsten als de bestedingen.
- Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties.
- Transparantie en controle van de jaarverslaggeving: je hebt een financiële jaarrekening en een bestuursverslag die voldoen aan officiële verslaggevingsrichtlijnen. Beide worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of zijn voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan, statuten en jaarverslaggeving.

- Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling.

Categorie A Normen Erkenningsregeling voor Goede Doelen - Vastgesteld 13 september 2022, ingaande 1 oktober 2022; Bron https://cbf.nl/media/pages/relevante-do ... d90e84.pdf

..7. VERANTWOORDING
7.1. Jaarverslaggeving
7.1.1. Binnen zes maanden na afloop van het boekjaar worden jaarcijfers vastgesteld. Binnen de wettelijke mogelijkheden kan op grond van bijzondere omstandigheden de termijn worden verlengd met maximaal vier maanden, door het orgaan dat bevoegd is de jaarcijfers vast te stellen.
7.1.2. De jaarcijfers worden gecontroleerd door een kascommissie of voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant.
7.1.3 De jaarverslaggeving is ingericht overeenkomstig de Richtlijn C2 Kleine fondsenwervende organisaties, tenzij uit wet- of regelgeving blijkt dat een andere richtlijn gevolgd moet worden..

..7.2. Informatievoorziening
7.2.1. De organisatie maakt de volgende informatie openbaar:
a. de statuten;
b. de naam en functie van bestuurders en eventuele hoofd- en nevenfuncties;
c. het beleid met betrekking tot de bronnen waaruit zij de benodigde middelen wil verkrijgen;
d. de gehanteerde wervingsmethoden;
e. de verhouding tussen de bestedingen aan de doelstelling(en), wervingskosten en kosten beheer en administratie;
f. de gewenste omvang van de reserves en fondsen inclusief toelichting;
g. het actuele (meerjaren)beleidsplan;
h. de actuele jaarcijfers;
i. de jaarverslaggeving;
j. het hoofddoel en voor welke doelgroep zij dat wil bereiken.
k. welke programma’s en/of projecten zij wil uitvoeren om het hoofddoel te bereiken;
l. het CBF-Erkenningspaspoort. Dit moet direct vindbaar zijn onder ‘over ons’ of een daarmee vergelijkbare plaats..

..5. GOVERNANCE
5.1. Bestuurder
5.1.1. De bestuurder mag niet over het vermogen van de organisatie beschikken, alsof het zijn/haar eigen vermogen is.
5.1.2. De bestuurder vermijdt elke vorm en schijn van belangenverstrengeling die de uitoefening van zijn/haar taak kan beïnvloeden.
5.1.3. De bestuurder betrekt zo nodig (inhoudelijke en financiële) kennis om de organisatie aan te sturen en de doelstelling(en) te realiseren.

5.2 Bezoldigingsbeleid
5.2.1. De vergoeding voor een bestuurder en toezichthouder is beperkt tot een vergoeding voor gemaakte kosten en/of een niet-bovenmatige vacatievergoeding.
De hoogte van de vergoeding is schriftelijk vastgelegd..

En er dient rekening gehouden te worden met de geldende wettelijke regels van de WBTR; Bron https://wbtr.nl/ en Bron https://wbtr.nl/de-wet/

En de statuten van 8 december 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/digitaal-af ... efonds.pdf dienen door de directeur-bestuurder en door de leden van de Raad van Toezicht (RvT) goed te worden uitgevoerd.

[Roxy]

Vervolg

Informatie op de nieuwe versie van de website; Bron https://www.lymefonds.nl/

..Fred Verdult was drie jaar voorzitter van de Lymevereniging en is nu oprichter en directeur van het Lymefonds..
..De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten..

Is het gestelde juist?

De juiste informatie is: de Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018 (bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846).

Met de dubbele voorzittersfuncties (voorzitter Lymevereniging én voorzitter Stichting Lymefonds/het Lymefonds) werden vanaf
1 april 2020 (zie Bestuursverslag 2020 en 2021 Stichting Lymefonds/het Lymefonds) de regels van Governance overtreden dat heeft geleid tot het moeten aftreden van de voorzittersfunctie bij de Lymevereniging.
CBF - kwaliteitseisen & voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties

In herinnering..
- 'Manifest 9 maart 2018 'Breaking News' (..'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360
- Lopen voor Lyme editie 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat: ..'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'.. Het aanwezige publiek en de (nieuwe) leden&donateurs en de vrijwilligers van de Lymevereniging en de (nieuwe) donateurs en de vrijwilligers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn vanaf 2018 en worden tot op heden in het ootje genomen (netjes gezegd!).

Ter verificatie: de juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op
8 maart 2018 is: de Oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf en bevestigd in het Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30316 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=440#p30326 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=440#p30327

.. Komen er ook poliklinieken die zich richten op PAIS?
Dat is ons niet bekend. Tijdens het webinar heeft Hanneke Heeres van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een toelichting gegeven over de op te richten poliklinieken voor post-COVID. De oprichting daarvan bevindt zich nog in het beginstadium. Het is niet bekend of de klinieken in de toekomst worden uitgebreid naar behandeling van andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS)..

..Wat is de overlap met andere onderzoeken naar andere postinfectieuze aandoeningen zoals post-COVID?
Het ziektebeeld ME/CVS vertoont overeenkomsten met andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS), zoals post-COVID, Q-koortsvermoeidheidsyndroom en de ziekte van Lyme. Daarmee zijn de uitkomsten van de onderzoeken naar ME/CVS mogelijk relevant voor andere groepen patiënten met postinfectieuze aandoeningen.

Binnen de lopende ME/CVS-onderzoeken en consortia worden verbanden gelegd met andere aandoeningen, zoals COVID en
Q-koorts. In onze projectendatabank; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl?input=&so ... ms%3A17777 vindt u alle ME/CVS-onderzoeken terug en kunt u meer over de inhoud ervan lezen. Daarnaast vindt u op de websites van de consortia – ME/CFS Lines; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/m ... -lifelines en het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank-consortium (NMCB); Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb meer informatie over onderzoek naar PAIS..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2683&start=30#p30358

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

27 april 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - video; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL

..Er komen steeds meer teken, omdat het steeds warmer wordt. Bijna de helft van de teken draagt één of meer ziekteverwekkers bij zich. Als je een teek snel uit je huid verwijderd, heb je de minste kans om ziek te worden. De meest praktische tekenverwijderaar is een tekenkaart voor in je portemonnee of pasjeshouder: een soort bankpasje met inkepingen.
Het Lymefonds verkoopt de beste en mooiste Art Cards tegen kostprijs..

..'Bijna de helft van de teken draagt één of meer ziekteverwekkers bij zich'..?

Is het gestelde juist? Dit is misleidende informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds. Sinds wanneer heeft ongeveer de helft van de teken een of meer ziekteverwekkers bij zich? Besmetting met de Borrelia bacterie is ongeveer 20% van de teken en welke infectie scoort bijna 50% volgens Stichting Lymefonds/het Lymefonds?
En met welke Bronnen met wetenschappelijke informatie & publicaties kan Stichting Lymefonds/het Lymefonds het gestelde onderbouwen?

Informatie ter verificatie - 22 juni 2020: Koorts na een tekenbeet - soms iets anders dan lymeziekte?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... ymeziekte/ en 25 april 2022: Ticking on Pandora’s Box; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... doras-box/ en Tekenradar - Hoeveel teken zijn besmet?; Bron https://www.tekenradar.nl/informatie/ho ... ijn-besmet

..Nederlandse teken en hun ziekteverwekkers
Ongeveer een op de vijf draagt de verwekker van lymeziekte, en ongeveer twee vijfde van deze tekensoorten is besmet met een andere mogelijke ziekteverwekker dan de lymebacterie: de bacteriën Anaplasma phagocytophilum, Borrelia miyamotoi, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia helvetica Rickettsia monacensis, en Spiroplasma ixodetis, verschillende parasitaire Babesia-soorten, of het Eyach- en teken-encephalitisvirus (TBEV).1,3,4 Over Spiroplasma ixodetis en het Eyach-virus is nog zo weinig bekend dat zij hier niet verder toegelicht zullen worden.8,9..

..Hoeveel teken zijn besmet?
In Nederland is gemiddeld één op de vijf teken (20 procent) besmet met de Borrelia bacterie die de ziekte van Lyme kan veroorzaken. Wel zijn er grote verschillen: op de ene plaats is de helft van de teken besmet, op andere bijna geen. Er is nog onduidelijk waar deze variatie door wordt bepaald. Het hangt waarschijnlijk af van het gebied, de begroeiing, het aantal besmette knaagdieren en de tekendichtheid. Een beet met een besmette teek leidt niet altijd tot de ziekte van Lyme.

Naast de Borrelia bacterie die Lyme veroorzaakt, is in Nederland gemiddeld één op de drie teken (30 procent) besmet met een andere tekenoverdraagbare ziekteverwekker..

..'Het Lymefonds verkoopt de beste en mooiste Art Cards'..?
Is het gestelde juist? Een Tekenkaart is een Tekenkaart.
De Arts Cards zijn een ontwerp van een bevriende grafisch ontwerper en van een bevriende kunstenares uit de Hiv/Aids community; Bron https://www.lymefonds.nl/webshop en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2641#p29140
Als ook de kostbare sjaal van €48 een ontwerp is van de bevriende kunstenares.
De voorraad van de niet kleurvaste zwarte shirts van €19 liggen al jaren op de plank.

* Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en Jaarrekening 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf6b7 ... g-2020.pdf en Toelichting van de voorzitter; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf274 ... g-2020.pdf en CBF; Bron https://cbf.nl/organisaties/lymefonds?j ... #grafieken

..Voorraad Promotiemateriaal
Voor deze fondsenwervingsactie zijn prachtige pins (speldjes) en t-shirts met het logo van het Lymefonds ontwikkeld. Op zowel de pins als de shirts is heel positief gereageerd. Omdat de kosten per stuk véél lager zijn bij een grote oplage, zijn er voor komende acties nog 19.000 pins en 200 shirts in alle mogelijke maten in voorraad. Verder worden bij kleinere acties de prachtige postzegels met het logo van het Lymefonds ingezet..

..Op de balans staat een flinke post (€8.412) promotiemateriaal. De reden hiervoor is dat de kosten per stuk van een pin (speldje) met het logo van het Lymefonds en t-shirt met het logo van het Lymefonds veel lager zijn bij een grote oplage..

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Podcast van #NietHersteld
29 april 2024
2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS?; Bron; https://open.spotify.com/episode/4wvYh6LNVP4JE041lLDckF

De geluidskwaliteit is wisselend waardoor niet alles goed verstaanbaar is. Er is een transcriptie van de aflevering; Bron https://drive.google.com/file/d/1imSWK1 ... lKGuF/view

..Guus: En ik ben Guus. En in deze podcast hebben we het over alles rondom post-acute infectieuze syndromen. Vandaag gaan we het hebben over poliklinieken. Specifiek door terug te blikken op het verleden en te kijken wat er voor andere post-acute infectieuze syndromen gebeurd is op het gebied van poliklinieken en expertisecentra.

Het Kamerlid van GroenLinks PvdA Julian Bushoff diende namelijk een amendement in voor een pilot voor long-covid-poliklinieken. Om te zorgen dat dit amendement erdoor kwam zijn patiëntenorganisaties een petitie gestart die in zo'n 10 dagen meer dan 100.000 handtekeningen ophaalde. Op 15 februari is het amendement met een kamerbrede meerderheid aangenomen, wat dus betekent dat er poli's gaan komen. In deze podcast willen we met de actualiteit van de long-covid-polyklinieken in ons hoofd een blik terugwerpen op het verleden. Samen gaan we kijken hoe het is gelopen bij andere post-acute infectieuze syndromen omtrent poliklinieken en expertisecentra..

..Hermien: Ja en dat doen we niet alleen maar met drie experts, namelijk Fred Verdult, Caroline van Kessel en Lou Corsius. Zouden jullie jezelf even willen voorstellen om te beginnen met Fred?..

..Fred: Ik ben Fred Verdult, ik ben drie jaar voorzitter geweest van de Lymevereniging en daarna oprichter en directeur van het Lymefonds. Mijn drijfveer is mijn eigen leven met HIV, 25 jaar. En in die 25 jaar ben ik alleen de eerste twee weken met acute infectie hartstikke ziek geweest en daarna nooit meer een dag ziek door de HIV. Daarnaast 12 jaar leef ik met chronische Lyme of probeer ik te overleven met chronische Lyme. Dat is beter gezicht. Mijn drijfveer om me in te zetten is het enorme contrast tussen de HIV-zorg waar alles perfect geregeld is en de Lyme-zorg. Doe het zelf zorg of zoek het zelf maar uit zorg..

..We gaan beginnen bij Lyme, bij jou Fred. Ik denk dat voor jou het verhaal van een petitie gestart door patiënten, die leidde tot steun van de Tweede Kamer en die weer leidde tot poliklinieken, dat dat een verhaal is wat jou bekend in de oren klonk. Dus ik ben benieuwd wat je kunt vertellen over hoe dat bij Lyme gegaan is. En om te beginnen misschien, hoeveel mensen in Nederland zijn er met Lyme?

Fred: Nou, meteen de allerlastigste vraag als eerste. Dat is dus het tragische. Mijn tweede ziekte is weer. Bij HIV is dat exact bekend. Tot op 1,1 precies weten we dat, hoeveel mensen de hiv-diagnose hebben. En bij Lyme is het echt een slag in de lucht. En de laatste schatting, ja, tienduizenden. Ja, dus dat is een heel, eh, hoe we dat ook bij Long Covid kennen. Het was heel lang een heel onbekend geval, het is nu nog steeds best vaag..

..Guus: Zou je iets kunnen vertellen over hoe het bij Lyme is gegaan, want er zijn poliklinieken. Hoe is dat tot stand gekomen en hoe gaat dat nu?
Fred: Ja, dat is begonnen in 2010 met een burgerinitiatief. Dat was toen iets nieuws, dat je als burgers met voldoende handtekeningen een onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer kon zetten. En bij Lyme is dat als eerste gelukt. De initiatiefnemer was de Diana uit den Boogerd en zij is het gelukt om meer dan 70.000 handtekeningen, grotendeels nog old school op papier, bij elkaar te krijgen. Daarna is er een advies van de gezondheidsraad gekomen waar helaas geen patiënten bij aan tafel zaten.

En de vlag ging uit bij de Lyme Community op 20 mei 2014. De Tweede Kamer stemde unaniem voor een Lyme expertisecentrum. Ik wist toen zelf nog niet dat ik Lyme had, dus ik heb het niet gevolgd toen, maar later het transcript teruggelezen. Het zou echt een gebouw worden waar excellente patiëntenzorg zou plaatsvinden en internationaal vooroplopend onderzoek.

Vervolgens is er onderhandeld en in 2017 is er het Nederlands Lyme Expertisecentrum geopend. Alleen dat gebouw is nergens te vinden, want het is een overlegtafel waarin de vertegenwoordigers van de twee Lymepoliklinieken, UMC, locatie AMC en Radboud, samen met RIVM en de Lymevereniging met elkaar overleggen over onderzoek en de patiëntenzorg is uitdrukkelijk erbuiten gehouden..

..Guus: Oké, dus worden patiënten ergens gezien op een plek dan, als onderdeel van dat centrum?
Fred: Ja, in de gewone poliklinieken die er al waren, van het AMC en van het Radboud UMC. Alleen daar heeft dus dat expertisecentrum, dus de patiëntenorganisatie, die heeft daar niets over te zeggen. En er is ook volgens mij helemaal niets veranderd..

..Guus: En hoe ervaren patiënten, kun je daar iets over zeggen? Hoe ervaren zij dit expertisecentrum? Ja, daar heb ik dan wel cijfers over. Want de Lyme vereniging heeft in 2019 een Lyme monitor gehouden, waar meer dan 1600 patiënten aan hebben meegedaan en het gemiddelde rapportcijfer voor de gezondheidszorg voor chronische Lymen is een 2,3. Slechts 5% geeft een voldoende en ook uit die monitor blijkt dat slechts 1 op de 6 chronische Lyme patiënten die aan de peiling meededen in behandeling zijn bij een huisarts of een specialist. De rest zoekt het zelf uit..

..Guus: En als je zelf zou moeten nagaan hoe het kan dat dat nog steeds zo'n laag cijfer is, ondanks dat er na zo'n burgerinitiatief centra zijn gekomen, hoe denk je dat het kan dat de zorg nog steeds zo slecht beoordeeld wordt?
Fred: De ziekte wordt niet serieus genomen. Dus de Lyme-hoogleraar die zegt chronische Lyme dat bestaat niet. Dus ja dan wordt het heel moeilijk om tot elkaar te komen. En ik denk dat de Lyme Vereniging, ja veel mensen met Lyme zijn hartstikke ziek, dus hebben niet de energie om in het bestuur te gaan zitten van de Lyme Vereniging en om onderhandelingen met de partners heel stevig te voeren. Dus dan komen er mensen die er wat minder betrokken bij zijn en die het misschien wel stoer vinden om aan tafel te zitten bij een hoogleraar. En die daar niet zo goed opkomen voor de belangen van mensen met Lyme..

..Guus: Ja dus je zou kunnen zeggen dat ondanks dat er expertisecentra zijn gekomen, dat het niet echt geleid heeft tot een verbetering voor patiënten met chronische Lyme?
Fred: Ja je zegt het heel voorzichtig. Ik zou het nog wel steviger kunnen zeggen..

..Hermien: Ja, want wat er is, ik heb het eventjes opgeschreven naar aanleiding van jullie verhalen, er is zorg die door patiënten met een 2,9 wordt beoordeeld.
Fred: 2,3..

..Fred: Ik wil op deze treurige opsomming toch nog een heel klein lichtpuntje. We hebben afgelopen twee jaar een Lymefonds-award uitgereikt aan een huisarts die goede zorg levert bij Lymefonds. En er waren bij elkaar toch tientallen patiënten die hun huisarts daarvoor hebben genomineerd. En dat zijn geen huisartsen die nou speciale expertise hebben over Chronische Lyme, maar die ontzettend ondersteunend zijn. Die zeggen ik weet het niet, maar vertel jij mij hoe ik je kan ondersteunen. En dat maakt zo ongelooflijk veel verschil het gevoel dat je er niet alleen voor staat..

..Hermien: Ja, dus dat excuus kan eigenlijk ook intussen al niet meer gebruikt worden. Fred, jij wilde ook net nog iets zeggen.
Fred: Ja, een aantal dingen ook hierop inhakend. In de VS zijn er steeds meer academische centra die echt vooruitstrevend biomedisch onderzoek naar de verschillende PAIS. Dus dat vind ik heel opgevend dat daar ook hele nieuwe mensen komen die niet de tunnelvisie van 49 jaar Lymeonderzoek daarin blijven steken. En ik dacht nog wat waar we als alle PAIS tegenaan lopen is you never get a second chance for a first impression.

Dan grijp ik even terug op mijn andere chronische aandoening, HIV. Dat kwam in het nieuws begin jaren 80. Als aids, homokanker, vreselijke ziekte waar iedereen bang voor was, straks krijgen we allemaal aids. En eigenlijk hebben mensen die nu de hiv-diagnose krijgen, die hebben daar nog steeds last van. Met de behandeling kan je prima leven, los van het stigma, zonder veel impact op je gezondheid en zonder impact op je levensverwachting, als je toegang hebt tot medicatie in westerse landen.

Bij de PAIS is het allemaal op de wereld gekomen als onbeduidende ziekte. Bij Lyme is dat zo, bij Long Covid werden het, je houdt wat langer klachten en dan wordt vooral maar steeds de smaak en de geur genoemd. Maar ja, dan neemt niemand het al serieus als serieuze klachten. ME, je bent chronisch moe. Dus het wordt allemaal kleiner gemaakt. En bij Q-koorts zal dat ongetwijfeld ook zo gebeuren. En dat houdt in stand dat er weinig onderzoek wordt gedaan.

Daardoor is er geen goede test om vast te stellen of je het hebt en hoe ernstig je het hebt. Dus dat leidt echt tot stilstand. Ik ben echt hoopvol over de bijwerking van long covid, dat er massaal zoveel mensen zijn gekomen. Dat is een plotselinge verandering. Je kan echt meer in gang zetten dan heel geleidelijk, elk jaar komen er weer een paar duizend mensen met chronische Lyme of met ME hierbij. Ja, dat leidt niet tot zo'n shock. En wat ik zie bij HIV is dat daar heel groot verschil is gemaakt door een landelijke patiëntenregistratie waar, ik denk, 98 tot 99% van de patiënten in worden geregistreerd. Alle medische gegevens geanonimiseerd. En dat heeft tot honderden wetenschappelijke onderzoeken geleid en er toe geleid dat Nederland echt een enorme grote rol in het wereldwijde HIV-onderzoek speelt. Dus ja ik pleit er ook erg voor om dat voor PAIS te doen. Dat versnelt de ontwikkeling enorm.

..Hermien: Ik wil nog even inhaken op wat jij zegt Fred, want je geeft aan bij AIDS dat was echt een monster en helaas bleek dat ook een stigma dan te betekenen voor de patiënten met AIDS. Nu zeg je van ja die dingen als covid, dat wordt eigenlijk niet als een monster gezien, meer als een soort van een puppy. Dus wat we eigenlijk nodig hebben is meer liefde voor de patiënten, maar wel eigenlijk een wat negatiever beeld van de ziekte in zoverre dat het serieuzer wordt genomen. En zou dat dan ook helpen om het, want we hebben natuurlijk naast het leed van de patiënten en dat leed is ontzettend groot, want dat verlies is ontzettend groot.

Maar zou het dan ook goed zijn om het ook bijvoorbeeld wat meer in economische termen te vertalen. Als je ziet wat die aantallen zijn van bijvoorbeeld long covid nu en wat voor invloed dat heeft ook op de economie. Ja op een gegeven moment moet er toch ergens een lichtje gaan branden zou je denken van hey laten we eens gaan kijken of we op zijn minst kunnen voorkomen dat er meer mensen long covid krijgen en ook of we nou ja in ieder geval een deel van die patiënten weer zo kunnen helpen dat ze weer aan het werk kunnen en niet dat ik vind dat dat de enige drijfveer zou moeten zijn, absoluut niet.

Maar ik weet dat er bijvoorbeeld in Duitsland is er niet zo heel lang geleden nog zo'n onderzoek gedaan naar hoeveel het de economie kost en dat gaat echt over miljarden.
Waarom wordt die link nog niet gemaakt? Hebben jullie daar enig idee van? Want dat zou toch mensen aan het werk moeten zetten die misschien alleen maar naar dat perspectief kijken..

..Genoemde stukken
..Rapport Nederlandse Lyme monitor; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Is het gestelde juist?

..'ik ben drie jaar voorzitter geweest van de Lymevereniging en daarna oprichter en directeur van het Lymefonds'..?
De juiste informatie is: de Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018 (bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846).

Met de dubbele voorzittersfuncties (voorzitter Lymevereniging én voorzitter Stichting Lymefonds/het Lymefonds) werden vanaf
1 april 2020 (zie Bestuursverslag 2020 en 2021 Stichting Lymefonds/het Lymefonds) de regels van Governance overtreden dat heeft geleid tot het moeten aftreden van de voorzittersfunctie bij de Lymevereniging.
CBF - kwaliteitseisen & voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties

In herinnering..
- 'Manifest 9 maart 2018 'Breaking News' (..'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360
- Lopen voor Lyme editie 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat: ..'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'.. Het aanwezige publiek en de (nieuwe) leden&donateurs en de vrijwilligers van de Lymevereniging en de (nieuwe) donateurs en de vrijwilligers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn vanaf 2018 en worden tot op heden in het ootje genomen (netjes gezegd!).

Ter verificatie: de juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op
8 maart 2018 is: de Oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf
En bevestigd in het Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf
En bevestigd in het Bestuursverslag 2021 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

[Roxy]

Vervolg

Is het gestelde juist?

..'De ziekte wordt niet serieus genomen. Dus de Lyme-hoogleraar die zegt chronische Lyme dat bestaat niet. Dus ja dan wordt het heel moeilijk om tot elkaar te komen. En ik denk dat de Lyme Vereniging, ja veel mensen met Lyme zijn hartstikke ziek, dus hebben niet de energie om in het bestuur te gaan zitten van de Lyme Vereniging en om onderhandelingen met de partners heel stevig te voeren. Dus dan komen er mensen die er wat minder betrokken bij zijn en die het misschien wel stoer vinden om aan tafel te zitten bij een hoogleraar. En die daar niet zo goed opkomen voor de belangen van mensen met Lyme'..

20 juli 2023: Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

Het is ongepast en respectloos om de bestuurders van de Lymevereniging, de wetenschappers & de onderzoekers van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe), de vrijwilligers van de Lymevereniging en de andere mensen op deze manier weg te zetten.
En om de patiëntenvertegenwoordigers op deze manier weg te zetten die jarenlang goed samenwerken en of hebben samengewerkt; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20792 met de wetenschappers & de onderzoekers van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en de verschillende wetenschappelijke onderzoeken; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek mogelijk hebben kunnen maken.
Er zijn verschillende publicaties verschenen die door de directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds worden genegeerd.

Er gaan nieuwe wetenschappelijke onderzoeken starten.
ZonMw
Nieuws
15 april 2024
Ziektelast en -duur van tekenziekten verminderen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/ziektela ... erminderen

..Binnen de tweede subsidieronde van het programma Infectieziektebestrijding 3 zijn 2 projecten gehonoreerd die zich specifiek richten op lyme- en tekenziekte. Deze projecten starten in het voorjaar van 2024.

LymeProspect-PLUS, een prospectieve studie naar langdurige symptomen na behandeling voor lymeziekte
Langdurige symptomen
Elk jaar komen er 27.000 gevallen van Lyme borreliose voor in Nederland. Een grote minderheid van deze patiënten ontwikkelt aanhoudende en soms invaliderende symptomen, die 86% van de ziektelast veroorzaken. In de eerdere LymeProspect-studie; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/l ... terminants is aangetoond dat in het jaar na behandeling 4-6% van de patiënten aanhoudende symptomen ontwikkelt. Omdat nog weinig bekend is over het langdurig aanhouden van symptomen na behandeling van Lyme borreliose, en welke elementen hiervoor verantwoordelijk zijn, wordt het LymeProspect patiënten cohort hervat. De LymeProspect-PLUS-studie bouwt voort op de eerdere studie en onderzoekt met een follow-up de patiënten die eerder ook meededen aan de studie.

Unieke studie
Dit is een unieke studie vanwege de prospectieve benadering in combinatie met langetermijn follow-up. De studie maakt het mogelijk om specifieke patiëntengroepen te identificeren (bijvoorbeeld via geslacht, leeftijd of sociaaleconomische achtergrond) die risico lopen op langdurige aanhoudende symptomen. Met de studieresultaten kunnen onder andere behandelings- en diagnostische strategieën worden ontwikkelend om symptomen te voorkomen of te genezen.

Bekijk het project; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/l ... eling-voor


Hide and tick: One Health-benadering om de ziektelast van tekenziekten te onderzoeken en verminderen
Verschillende tekenziekten
Door het klimaat en veranderde leefomgeving nemen de aantallen en de activiteiten van de schapenteek (Ixodes ricinus) in Europa en Nederland toe. Deze teken kunnen besmet zijn met verschillende tekenziekten als Borrelia burgdorferi sensu lato, de veroorzaker van Lyme-borreliose (LB), het tekenencefalitisvirus (TBEV) en andere door teek-overdraagbare pathogenen (TOPs). LB is de meest voorkomende teek-overdraagbare aandoening in Nederland. Hoezeer andere TOPs tot ziekte en/of sterfte leiden, is vrijwel onbekend omdat er geen geschikte laboratoriumtesten zijn.

Het ziekmakend vermogen van andere TOPs is vaak niet duidelijk. Er worden ziekteverwekkers gevonden in teken, maar deze worden niet in mensen teruggevonden. Hier zijn hypothetische verklaringen voor, maar het gebrek aan kennis, bewustzijn en goede laboratoriumtesten voor andere tekenziekten dan LB en TBEV veroorzaken onderdetectie van TOPs.

Bijdrage TOPs aan symptomen
Het project onderzoekt de centrale vraag in hoeverre TOPs bijdragen aan acute en langdurige symptomen bij patiënten met of zonder LB in Nederland. Hiermee wil men een beter inzicht krijgen in de ziektelast veroorzaakt door TOPs en de rol bij acute en langdurige symptomen na infectie bij patiënten met of zonder Lyme-borreliose om uiteindelijk betere detectie van langdurige symptomen mogelijk te maken.

Bekijk het project; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rzoeken-en

Relevante informatie
Lees meer over de ziekte van Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/lyme
Lees over de samenhang tussen klimaatverandering, infectieziekten en leefomgeving; Bron https://www.zonmw.nl/nl/samenhang-tusse ... efomgeving ..

Het subsidie bedrag waar de wetenschappers & de onderzoekers van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) bij het wetenschappelijke onderzoek mee moet werken is vele malen kleiner dan het grote subsidie bedrag waar het Aidsfonds mee werkt.

De wetenschappers & de onderzoekers van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) kregen in 2017 €2.5 miljoen subsidie; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/media/991 voor het kunnen doen van een aantal wetenschappelijke onderzoeken voor de periode 2017 - 2022; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

2017 - €2,5 miljoen subsidie VWS naar NLe; Bron https://www.amc.nl/web/nieuws-en-verhal ... entrum.htm
2017 - €900.000 subsidie VWS naar NLe onderzoek; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ymeziekte/

..3 projecten gehonoreerd
Voor de subsidieronde heeft VWS aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek..

2019 - €1,1 miljoen subsidie VWS naar NLe - Biobank; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2019/l ... radboudumc
2019 - €500.000 subsidie VWS naar NLe; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D43138

UMC Amsterdam en Radboudumc
2017 - €300.000 (AMC en Radboudumc dragen elk €150.000 bij) voor Victory onderzoek NLe; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... trum-2.pdf

Aparte projecten
2019 - €100.000 medische inspirator prijs - Please5+ studie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk
2018 - €54.000 voor Victory onderzoek (georganiseerde Sponsorloop 'Rood voor altijd'); Bron https://twitter.com/AMC_NL/status/1055763044230414337

...Inzet voortzetten
Het verhaal van Laurens benadrukt volgens Minke waarom het zo belangrijk is om de ziekte vroeg te diagnosticeren. Daarom heeft zij de Victory-studie gekozen als goede doel voor haar sponsorloop door Haarlem. Zowel een positieve als een negatieve uitkomst van de studie is volgens haar een stap vooruit. “Als blijkt dat deze tests werken, kunnen we ze ook in Nederland gaan toepassen in vroege stadia. Maar als ze niet blijken te werken, dan hoeven we onze hoop er niet meer op te vestigen.”

Laurens droeg tot zijn overlijden altijd een speciale tekenpas in zijn portemonnee, waarmee hij teken bij anderen kon verwijderen. “Ik vroeg hem eens waarom zijn portemonnee zo uitstak, en hij liet me de tekenpas zien”, vertelt Minke. “Hij droeg hem bij zich, zodat hij kon voorkomen dat anderen deze walgelijke ziekte kregen. Sinds zijn overlijden draag ik hem bij me, met dezelfde gedachte die hij had. En zo beschouw ik de sponsorloop ook: op deze manier wil ik Laurens’ inzet voortzetten.”..

Het Aidsfonds heeft een groot vermogen en krijgt een groot subsidie bedrag van de overheid en gelden van andere partijen en heeft veel donateurs eind 2022 137.000 donateurs - Jaarverslagen; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/resultaten/ De donateurs & de sponsors van het Aidsfonds bestaat uit een grote groep vermogende mensen. De directeur heeft een jaarsalaris van €143.058. De totale baten bedroegen in 2022 €54,7 miljoen.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds is tot nu toe niet succesvol geweest. Nederland loopt niet warm voor het Lymefonds.
De ambitieuze doelen en de hoge verwachte opbrengsten van jaarlijks minimaal €100.00, of €250.000 of €1.000.000 zijn meerdere keren naar beneden bijgesteld; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1080#p29823 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29804

Lymefonds Beleidsplan 2024 - Kentering van het perspectief op lyme; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-b ... n-2024.pdf

..Wat gaat het Lymefonds in 2024 concreet doen?
Stevige financiële basis leggen onder de organisatie.
- Inventarisatie welke fondsen kansrijk benaderd kunnen worden.
- Avonden met een hapje en een drankje om de plannen in klein gezelschap te bespreken met potentieel grotere donateurs. Te denken valt aan mensen die wellicht minstens €500 of veel meer willen doneren en vooral ook mensen die (fiscaal aantrekkelijk) zich willen committeren om vijf jaar een bepaald bedrag te doneren.
- Met fondsenwervers plan opstellen om zo goed en efficiënt mogelijk particuliere donateurs te werven..

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Het streven is om in 2024 minstens €100.000 aan donatie- en sponsorinkomsten te verkrijgen..

28 september 2021: bevriende fondsenwerver (9 oktober 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250) - Hoe start je het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds

..Dit advies heeft het Lymefonds meteen een prachtig start-evenement opgeleverd: voortaan organiseert het Lymefonds de sponsorloop Lopen voor Lyme. De drie eerdere edities werden door de familie van een lymepatiënt georganiseerd. Toen hebben meer dan duizend lopers ruim €600.000 verzameld voor de behandeling van de bijna honderd deelnemende lymepatiënten. Dit bedrag wordt bijeengebracht door maar liefst 30.000 donateurs. De volgende editie in 2022 gaat het Lymefonds organiseren. Driekwart van het geworven geld naar de deelnemende lymepatiënten en een kwart naar het Lymefonds. De uitdaging is natuurlijk om zoveel mogelijk van die donateurs structureel aan het Lymefonds te verbinden..

[Roxy]

Vervolg

Is het gestelde juist?

..Guus: En hoe ervaren patiënten, kun je daar iets over zeggen? Hoe ervaren zij dit expertisecentrum? Ja, daar heb ik dan wel cijfers over. Want de Lyme vereniging heeft in 2019 een **Lyme monitor gehouden, waar meer dan 1600 patiënten aan hebben meegedaan en het gemiddelde rapportcijfer voor de gezondheidszorg voor chronische Lymen is een 2,3. Slechts 5% geeft een voldoende en ook uit die monitor blijkt dat slechts 1 op de 6 chronische Lyme patiënten die aan de peiling meededen in behandeling zijn bij een huisarts of een specialist. De rest zoekt het zelf uit..

..Guus: En als je zelf zou moeten nagaan hoe het kan dat dat nog steeds zo'n laag cijfer is, ondanks dat er na zo'n burgerinitiatief centra zijn gekomen, hoe denk je dat het kan dat de zorg nog steeds zo slecht beoordeeld wordt?
Fred: De ziekte wordt niet serieus genomen. Dus de Lyme-hoogleraar die zegt chronische Lyme dat bestaat niet. Dus ja dan wordt het heel moeilijk om tot elkaar te komen. En ik denk dat de Lyme Vereniging, ja veel mensen met Lyme zijn hartstikke ziek, dus hebben niet de energie om in het bestuur te gaan zitten van de Lyme Vereniging en om onderhandelingen met de partners heel stevig te voeren. Dus dan komen er mensen die er wat minder betrokken bij zijn en die het misschien wel stoer vinden om aan tafel te zitten bij een hoogleraar. En die daar niet zo goed opkomen voor de belangen van mensen met Lyme..

..Guus: Ja dus je zou kunnen zeggen dat ondanks dat er expertisecentra zijn gekomen, dat het niet echt geleid heeft tot een verbetering voor patiënten met chronische Lyme?
Fred: Ja je zegt het heel voorzichtig. Ik zou het nog wel steviger kunnen zeggen..

..Hermien: Ja, want wat er is, ik heb het eventjes opgeschreven naar aanleiding van jullie verhalen, er is zorg die door patiënten met een 2,9 wordt beoordeeld.
Fred: 2,3..

In herinnering.. Project MyLymeData over de **Nederlandse Lyme Monitor 2019 en de kwaliteit van het rapport en de waarde en de betrouwbaarheid van de genoemde punten en cijfers; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29876

Rapport de Nederlandse Lyme Monitor in de media; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Y2t7WCt5dcY In 2019 werd aan de leden van de commissie VWS (de kruiwagen was Ploumen; Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/burgemeeste ... ive-flame/ daar was de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds erg bekend mee vanwege zijn jarenlange Hiv/Aids werkzaamheden voor het Aidsfonds. Ploumen had duidelijk ook geen kennis van zaken over Lyme bleek uit haar voordracht; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cPJ_NSJ-wuQ) bij het aanbieden van het Rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019 de pillendoos met 30+ pillen/lees: supplementen getoond bij 1.17 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Y2t7WCt5dcY

En in 2019 is ook in het AD de pillen/supplementen voorraad in een box getoond; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/


2019: Amsterdam UMC - Samen sterk tegen de teek; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... -teek-.htm

..Inspraak van patiënten
Uit onderzoek naar ervaringen van AMLC patiënten blijkt dat de patiënten het centrum gemiddeld waarderen met een 8 min. Dat is zeker niet slecht, maar er is ruimte voor verbetering, stelt Hovius. ‘We richten bijvoorbeeld patiëntenpanels op. In zo’n panel zitten mensen met diverse stadia van de ziekte van Lyme. Hun ervaringen gebruiken we in gesprekken met de zorgverzekeraars en het Ministerie van VWS om de zorg uit te breiden en te verbeteren.’ Omdat deze patiënten vaak niet goed kunnen functioneren, ondervinden zij ook problemen op hun werk. ‘Daarom kijken we of we arbogeneeskundigen kunnen toevoegen aan ons multidisciplinaire team. Dat helpt deze mensen in hun werksituatie’, aldus de hoogleraar..

2019: Radboudumc - Lymepatiënten geven Radboudumc een 8,3; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2019/l ... radboudumc

..Onlangs deelden patiënten hun ervaringen met de zorg in het Radboudumc via de zogenaamde Consumer Quality Index (CQ-index). Ook de waardering voor de lymepolikliniek werd onderzocht en gemiddeld beoordeeld met een 8,3..

2020: Amsterdam UMC - Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... amlc-1.htm en; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... entrum.htm

..Ook in 2020 is gevraagd naar de ervaringen en tevredenheid op de Lymepoli. Middels de PEM (patiënten evaluatie meting) vragenlijsten en de een aantal Lyme specifieke vragen. Wat opnieuw leidde tot een vergelijkbare score van boven de 8. Wel kwam naar voren dat er meer behoefte was aan nazorg om daaraan tegemoet te komen is het centrum nu (2021) bezig met de werving van een verpleegkundig specialist. Ook besteden we middels onderzoek aandacht aan de problemen die voortkomen uit langdurige klachten toegeschreven aan, bij of na Lymeziekte met betrekking tot het werk..

20 juli 2023: Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

[Roxy]

Vervolg op: 'Podcast van #NietHersteld 29 april 2024 2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS'?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30373

De mensen van #NietHersteld hebben (begrijpelijk) géén enkel idee wat de geschiedenis in Nederland van de ziekte van Lyme is en hoe het Bestuurlijke reilen en zeilen van de Lymevereniging vanaf 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30373 (en bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846). is gegaan.
Met een goed klinkend 'activistisch' verhaal is het waarschijnlijk gemakkelijk geweest om bij de mensen van #NietHersteld gehoor te vinden en aansluiting te hebben gekregen. Via de Podcast wordt echter door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds van alles gesteld dat onjuist is!

..En de vlag ging uit bij de Lyme Community op 20 mei 2014. De Tweede Kamer stemde unaniem voor een Lyme expertisecentrum. Ik wist toen zelf nog niet dat ik Lyme had..

..In de **VS zijn er steeds meer academische centra die echt vooruitstrevend biomedisch onderzoek naar de verschillende PAIS. Dus dat vind ik heel opgevend dat daar ook hele nieuwe mensen komen die niet de *tunnelvisie van 49 jaar Lymeonderzoek daarin blijven steken. En ik dacht nog wat waar we als alle PAIS tegenaan lopen is *you never get a second chance for a first impression..

Interessant is om het gestelde en het artikel&advertentie Topic Media - Publicatie Frisse start; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28560 van de directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds van 2022 nog eens te vergelijken met de artikelen van 2016 in het Lyme Magazine van de Lymevereniging en het gestelde bij Zembla in 2017.

2016 - Lyme Magazine van de Lymevereniging: 'Ervaringen - Ik wil m'n leven terug!'; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html

..Steek
Vijf jaar geleden vloog er tijdens een fietsreis een beestje mijn mond in en dat stak me. Er ontstond een zwelling, maar de volgende dag was het weer vrijwel normaal. Een paar weken later - ik was die steek al weer vergeten - had ik een vreemde huiduitslag op m’n buik. Mijn vriend dacht dat het gordelroos was. Ik weet niet meer precies wat de plaatsvervangende huisarts zei, maar het zou vanzelf over gaan. Dat ging het ook..

..Chocoladeletters in Telegraaf
Ik ben uiteindelijk na tweeënhalf jaar m’n diagnose op het spoor gekomen door een kop in chocoladeletters op de voorpagina van De Telegraaf, die ik voor €2,80 had gekocht: ‘Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt’. Ik las dat artikel omdat ik zelf ook ten einde raad was. Vooral de laatste zin trok mijn aandacht. Daarin stond dat Lyme-tests de diagnose vaak missen. Ik had me tijdens mijn zoektocht niet verdiept in Lyme, omdat ik wel vier keer negatief op Lyme was getest. Nu ik erover ging lezen, herkende ik heel veel. Mijn hiv-behandelaar zei dat een maand doxycycline uitsluitsel zou geven: als het dan beter zou gaan was het Lyme en anders niet. Het ging niet beter, dus het was geen Lyme. En ze had ook geen andere verklaring voor m’n gezondheidsklachten..

..Duitse arts
Gelukkig wees m’n acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T., die volgens de **ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T., ondanks het feit dat in m’n bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en bartonella..

2016 - Lyme Magazine Lymevereniging - *'De allesbepalende eerste indruk'; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf

..De strijd over Lyme
..Als na de ontdekking van borreliose geen energie was verspild aan de strijd over het bestaan van chronische Lyme, maar was gefocust op de strijd tégen Lyme, was behandeling van Lyme nu misschien wel even succesvol als die van hiv. Lyme-tests zijn bij lange na niet zo foutloos als hiv-tests, maar worden door veel artsen wel als zodanig gehanteerd. Omdat veel symptomen van Lyme niet meetbaar en niet waarneembaar zijn, worden veel lymepatiënten het bos in gestuurd..

..Weerstand
..Ook bij Lyme zijn het de patiënten die het voortouw nemen en geeft wetenschappelijk onderzoek onvoldoende antwoorden. Schieten artsen en onderzoekers dan in de *weerstand?..

..Weinig overtuigend bewijs
Mijn indruk is dat veel zorgverleners en onderzoekers die vaker de diagnose Lyme stellen en intensievere en langere behandelingen voorschrijven, in hun gezin met Lyme zijn geconfronteerd. Ik ben ervoor gaan zitten om de **ILADS-richtlijnen te lezen. Ik was ervan onder de indruk hoe gedegen deze zijn. Even dacht ik dat ik een tegengeluid las: de richtlijnen beschrijven dat er weinig overtuigend bewijs is dat de behandeling van Lyme onderbouwt. Onderzoeksresultaten spreken elkaar geregeld tegen. Er staat dat ook bij andere ziektebeelden waar weinig overtuigend bewijs is voor de behandeling, tegenstrijdige richtlijnen voorkomen. Het feit dat er weinig of geen bewijs is voor een behandeling, wil niet zeggen dat een behandeling niet werkt. Omdat de ziekte voor veel lymepatiënten zo belastend is, is het volgens deze richtlijnen zaak om artsen de ruimte te bieden om een patiënt goede voorlichting te geven over de mogelijke risico’s en voordelen van een behandeling en daarna een keuze te maken..

..Zou het toch lukken om *de eerste indruk die de wereld van Lyme kreeg achter ons te laten?..

2017 - Zembla - Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken

..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests **niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..

..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
*Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van *tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

De LTT-EliSpot/iSpot Lyme test en de LTT-MELISA test zijn na validatie onbetrouwbaar gebleken! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012

..This means that for the iSpot Lyme for example, ~70% of individuals without Lyme borreliosis will receive a false-positive test result. This is important as the iSpot Lyme and LTT-MELISA have been commercially available for patients..

Het is **wetenschappelijk bewezen dat met die testen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom en of coinfecties kunnen worden gesteld! En er géén behandelingen mee kunnen worden gemonitord!!

[Roxy]

Vervolg

Ook met de vanaf 2018 gepromote; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29962 kostbare en experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld!

2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413 en 2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300 en interview Jinyu Shan 2021; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
2020: Lymefonds - Lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL

2022: 27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/

Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.

Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

Is het gestelde juist? Nee! En kan de fagentest het onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben, 2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!

Er zijn door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron https://phelix.info/en/about/team/ duidelijk nog steeds géén faag gevonden voor (20 soorten?; Bron https://biologixcenter.com/inpt-phage-t ... e-testing/) Borrelia, géén faag voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, géén faag voor B. miyamotoi/Relapsing Fever soorten, géén faag voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en géén faag voor verschillende soorten Bartonella!!


Ter verificatie:
Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..

Teulières (natuurarts, géén wetenschapper & onderzoeker) van Phelix France (Frankrijk); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en de onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron https://phelix.info/en/about/team/) en Mijatovic (Red Laboratories België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

Frontiers in Microbiology
Publicatie 15 maart 2021
Study - 'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 7/abstract

..Acknowledgments
We would like to thank Dr. Andrew Millard and Stacy Guiock for their help in proofreading the manuscript. We gratefully acknowledge the main funding received toward the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, United Kingdom, the Charity Number 1156666), the ‘Gift’ funding from Lymefonds, Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018..

Ter verificatie: Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf

..Eerste Subsidie verstrekt
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen.

Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt..