Vervolg op:
'2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS?'; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30373Lymevereniging &
samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds
Podcast van #NietHersteld
8 juli 20245. De zorg voor PAIS-patiënten en het BPS-model; Bron;
https://open.spotify.com/episode/7p5P25W1fQp6q5c9p2fE63 ..Deze aflevering is Marlies van Hemert te gast.
Zij is (niet-praktiserend) arts, chronisch ziek en
oprichter van Begrepen Klachten..
..Marlies: Ja, ik ben Marlies van Hemert en ik ben de oprichter van Begrepen Klachten.
En ik ben zelf al ruim 20 jaar patiënt en door mijn ziekte heb ik uiteindelijk ook mijn baan als arts op moeten geven. En uiteindelijk, na heel lang zoeken, ben ik toch weer gestart als niet-praktiserend arts met Begrepen Klachten, om lotgenoten te gaan helpen. En ik merkte dat ik zelf echt een hele lange zoektocht heb gehad in de zorg, al die jaren. En ik denk dat als het voor mij als arts al zo ingewikkeld is om de juiste zorg te vinden, hoe moet dat dan zijn voor mensen die geen medische achtergrond hebben? Dus vandaar dat ik dit initiatief ben gestart..
Er worden interessante punten besproken. Er is een transcriptie van de aflevering; Bron
https://drive.google.com/file/d/1TJqy28 ... VrSpm/view ..Wij zijn echt opgericht voor alle mensen die met onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten kampen. Dus dat kunnen allerlei klachten zijn. Wij zien voornamelijk veel mensen met vermoeidheid, inspanningsintolerantie, alle klachten die daarbij horen. En wij zien dus voornamelijk heel veel PAIS-patiënten. Dus onze overgrote deel is ME, Q-koorts, Lyme, Long Covid, van alles wat. En daarnaast zien wij dus ook mensen die nog wat meer aan het begin van het traject staan, dus die klachten hebben die bij die ziektes passen, maar die nog niet weten wat er precies aan de hand is. En wij zien ook mensen met bindweefselproblematiek zoals Ehlers-Danlos, of vitamine B12-tekort, endometriose, migraines.
Er zijn heel veel klachten waar mensen in de zorg blijven steken en niet verder komen, en dan uiteindelijk bij ons terechtkomen van help, wat kan ik nog wel, wat is er nog wel te doen in de reguliere zorg? En hoe moet ik met mijn ziekte omgaan? Maar vanwege mijn eigen achtergrond is het wel zo, denk ik, dat er nu voornamelijk heel veel PAIS-patiënten komen, dus die zien wij het allermeest. En daar zit dus heel groot verschil in, dus mensen die een jaar ziek zijn, of mensen die al 25 jaar ziek zijn en zoekende zijn in de zorg..
..Sommige mensen hebben dus een hele zoektocht gehad en komen daar niet verder mee. Dus die zijn op heel veel plekken geweest. En eigenlijk komt het er heel vaak op neer dat er niet heel erg goed onderzoek wordt gedaan naar wat er nu precies aan de hand? Ik zie ook mensen die af en toe een hele lijst aan diagnoses hebben. Sommige daarvan worden ook vrij makkelijk gesteld. Ik zie dan patiënten die last hebben van onder andere vermoeidheidsklachten. Die hebben ooit het label chronisch vermoeidheidssyndroom gekregen. Andere mensen hebben pijn en kregen fibromyalgie of neurologische problemen zoals uitval of aanvallen. En die kregen Functionele neurologische stoornis.
Heel vaak zie je dat het eigenlijk ook niet echt onderbouwd is. Waarom is die diagnose gesteld? Het is heel vaak een beetje een luie diagnose, zou ik zeggen. Een beetje te makkelijk, niet echt onderbouwd. Ik ga dan met mensen kijken. Als ze bij het medische stuk komen, ga ik met mensen in het dossier duiken. Wat is er nu al gebeurd? Wat is er al aan diagnostiek gedaan.
Nou ja, daar zitten heel vaak hele grote hiaten in. En soms zijn hele simpele dingen die we echt heel makkelijk kunnen testen, niet of niet goed getest, waardoor heel veel dingen gewoon buiten beeld blijven. En wat je ziet is dat er een tendens is dat als mensen bepaalde diagnoses hebben en ze komen weer bij een volgende arts, dan is er heel vaak al zoiets van, oké, het is allemaal onderzocht, dus ik kan niks meer voor je doen. Het is heel vaak een echt oprecht idee van artsen dat ze er niet zoveel mee kunnen doen.
Terwijl wij nu dus zien dat als je het echt gewoon goed uitvraagt, hele uitgebreide anamnese doet om de diagnose te stellen, te onderbouwen, en je doet de testen een keer echt heel goed, in plaats van 26 keer een half stukje, dan zie je dat er echt nog best wel veel mogelijk is in de reguliere zorg. En wat mensen dus ook heel veel hebben meegemaakt, is echt dat ze benaderd worden vanuit die psychosomatische kant. Mensen zeggen ook dat het heel vaak gepsychologiseerd is, dus er is van uitgegaan dat mijn psyche de klachten veroorzaakt. Mensen voelen zich gewoon niet serieus genomen, niet begrepen. Vandaar dat ik het ook Begrepen Klachten heb genoemd, omdat ik denk dat dat echt essentieel is. Dus niet alleen begrijpen hoe de ziekte in elkaar zit of waar de klachten vandaan komen, maar ook echt naast de patiënt gaan staan en begrijpen waar iemand doorheen gaat. Als je dan ziet wat mensen meegemaakt hebben in al die jaren, zien we echt heel veel mensen die vervelende ervaringen hebben gehad met artsen, met therapeuten, fysiotherapeuten, noem maar op. En ook heel veel mensen die niet meer de zorg durven te zoeken, die uiteindelijk met knikkende knieën nog net bij ons aan durven te kloppen, soms zo erg dat ze een zorgtrauma hebben opgelopen, noemen wij dat dan.
Dat heeft echt veel gevolgen, dus mensen die geen zorg meer zien, die het echt helemaal alleen moeten doen, mensen snakken gewoon echt naar iemand die ze serieus neemt en iemand die meedenkt. Dus mensen snappen ook wel dat we niet alles weten. Alleen als je dat al zegt, ik weet het niet, dan zijn mensen al gewoon opgelucht dat je daar eerlijk over bent..
..Maar mijn studie heeft heel erg beïnvloed op hoe ik naar mezelf kijk, keek vooral, gelukkig inmiddels wel wat anders. Maar je leert niks over ME/CVS, Q-koorts heel klein beetje, maar niet over QVS, de klachten die je langdurig houdt. Alles wat je leert was op het gebied van SOLK, dus de somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten. En meteen neem je dan de afslag naar ofwel het is psychisch ofwel we kunnen er gewoon niks mee. Dus met de beste wil van de wereld, er is te weinig over bekend, dus we kunnen niks.
..Ik heb het over met mijn collega-artsen die nu bij mij werken, of de collega-artsen die helaas nu ook ziek zijn geworden door Covid. En dat we allemaal zeggen dat we zo opgeleid zijn. Dat wordt in de opleiding standaard gedeeld. Het gaat over SOLK, ME-CVS en QVS, chronische Lyme bestaat niet, het is allemaal SOLK. En we hebben natuurlijk afgesproken dat er wel evidence-based gehandeld moet worden. En dat werd altijd gezegd, van ja, we hebben nog geen goede onderzoeker die echt zo duidelijk aantoon wat ME precies is of chronische Lyme wel bestaat. Die hebben we niet, dus we hebben alleen maar deze theorie dat we mensen toch nog kunnen helpen met cognitieve gedragstherapie. En dat is lange tijd gezegd: dat is wel onderzocht en dat is ook bewezen.
Wij hebben dat als artsen toch een beetje te makkelijk aangenomen, denk ik. En nu nog steeds is het in de opleiding echt eigenlijk niet aanwezig. Het is heel karig en door Long Covid zit er een beetje beweging in. Maar ik denk dus met name dat die opleiding, het komt vanuit het onderzoek, maar dat daarna de opleidingen moeten veranderen en daar veel meer over moeten leren, want we weten het gewoon echt niet. En dan is die theorie gewoon zo voor je. We zijn te weinig kritisch, denk ik. En we zijn natuurlijk ook heel veel met protocollen gaan werken. Ik had het laatst ook met een collega over, je wilt het als arts heel graag goed doen. Je wilt niet hebben dat je te veel buiten de paden gaat en dat je iets verkeerd doet voor een patiënt. Dus als het in de richtlijnen niet staat en er staat dat je een SOLK-richtlijn moet volgen en dat je dan bij cognitieve gedragstherapie uitkomt, dan doe je dat..
Informatie - Begrepen Klachten; Bron
https://www.begrepenklachten.nl/De Lymevereniging omarmt
vanaf 2018 allerlei
omstreden alternatieve/holistische behandelingen (bijvoorbeeld algemeen bestuurslid; Bron
https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ ..'Na mijn 1e stamcelbehandeling knapte ik steeds meer op en kon ik er af en toe een project naast doen. Na mijn laatste behandeling bij Patrik Beaumont was ik volledig genezen, waar ik tot op de dag van vandaag ontzettend dankbaar voor ben'..). En omarmt allerlei
na validatie onbetrouwbaar gebleken testen, en of allerlei
niet-gevalideerde testen van
commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland!
Hiermee worden de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland absoluut niet goed geholpen! Ter
verificatie; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=480#p30480 en ter
verificatie; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=480#p30481Door de Lymevereniging werd genoemd een
platform te zijn voor:
'zelf behandelingen', niet-reguliere behandelingen, bioresonantie, behandelingen in het buitenland'
19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron
https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA vanaf 4.20 minuten.
Met de kennis van nu.. rijzen er vragen: uit de
Enquête 2016 van de Lymevereniging (onder
661 leden) blijkt: gebruikte testen
LTT (25%) en
CD57 (15%). Dat percentage is door de jaren heen zeker veel hoger geworden.
Hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging en hoeveel mensen die de particuliere initiatieven de 'Survey
2016 (
258 deelnemers) en de Survey
2017' (
316 patiënten) hebben ingevuld en of mee hebben gewerkt aan MyLymeData/Nederlandse Lyme Monitor
2019 (
1.657deelnemers) van de Lymevereniging; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29876 hebben een
juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen?
Bij bijna
200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek? Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de
overige 1.457 deelnemers is gesteld; door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of in de Lyme centra, AVIG Lyme arts, natuurarts, therapeut, Ilads arts in Nederland of in het buitenland (Duitsland, V.S, België, Frankrijk)?
En hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging zijn goed verbeterd, hersteld of genezen met
kostbare en of
kostbare experimentele behandelingen bij de Ilads artsen in Nederland of in het buitenland of bij natuurartsen of therapeuten?
