De schijn van belangenverstrengeling-belangenvermenging, de jaren lange samenwerking met de Farmacie en verschillende sponsoren, verbinding (eigenaar) en sponsering met (Stichting) Plusapotheken en integriteit zijn punten voor nader onderzoek en vraagstelling.
De meeste mensen, leden van de Lymevereniging, zullen te weinig kennis hebben van de onderwerpen, of hebben blindelings vertrouwen in de voorzitter ('follow the leader'?..) en of willen/kunnen er geen aandacht aan schenken. De mensen die kennis van zaken hebben krijgen geen antwoorden op de gestelde vragen.
De verklaring die door de voorzitter van de Lymevereniging in het openbaar op een
Belgische fb pagina Bron
https://www.facebook.com/LymeBelgieBelgiqueProtest is gegeven strooit zand in de ogen van de mensen die onvoldoende kennis hebben van de onderwerpen
14 juni 2018 Fred Verdult: Volle Maan is mijn werk: het bedrijf van mijn compagnon en mijzelf. Als je voor jezelf werkt bouw je niet vanzelf pensioen op, dus Fred Verdult BV is mijn oudedagsvoorziening. We doen communicatieprojecten rondom gezondheid en ziekte en daar horen opdrachten voor farmaceutische bedrijven bij. Die zijn vrijwel altijd in samenwerking met de betreffende patiëntenvereniging, die toetst of het project relevant is voor hun achterban. Deze projecten zijn terecht gebonden aan strenge regels van CGR.
Tijdens de ledenvergadering van de Lymevereniging zaterdag 9 juni vertelde Pieter Brokx, directeur van de Hiv Vereniging, dat mijn inbreng als vrijwilliger en de projecten van Volle Maan in de hiv-community al 20 jaar zeer worden gewaardeerd.
Volle Maan gaat geen projecten over Lyme doen en ook geen betaalde opdrachten voor de Lymevereniging of het Lymefonds. Dus bijvoorbeeld de mediatraining, de website en het magazine worden niet door Volle Maan gemaakt. Er gaat geen cent van de Lymevereniging of het Lymefonds naar Volle Maan.
Om vorig jaar het Lyme-symposium Something Inside So Strong te organiseren en later in het jaar ook het concert van Jesse Ruben voor de Lyme-community, heb ik vorig jaar So Strong BV opgerIcht. De entreeprijzen waren ongeveer het bedrag voor de lunch en drankjes, dus ik heb voor beide evenementen moeten bijleggen. Verder doet So Strong geen activiteiten.
Als voorzitter van de Lymevereniging heb ik één duidelijke focus: de belangen van mensen met Lyme.
Een bijzonder groot dankjewel voor Pieter Brokx, directeur van de Hiv Vereniging. Je aanwezigheid vandaag en je inbreng tijdens de vergadering over m’n rol in de hiv-community heeft me zeer geraakt.
De verklaring bevestigt een aantal punten als de band met de Farmaceuten. Het gaat niet om de opdrachten naar Volle Maan maar dat FV samenwerkt met partijen die diensten voor patiënten leveren als testen, medicatie, etc. Zijn inkomen hangt daar mee samen en dat kan hem tot bepaalde keuzes doen komen ten voordele van Volle Maan in plaats van de Lymevereniging.
De aangehaalde term CGR klinkt interessant maar wat houdt het daadwerkelijk in?
De CGR, code geneesmiddelen reclame, is geen toetsingskader voor belangenverstrengeling of het uitvoeren van onderzoeken maar is een zelfregulerende richtlijn die gaat over reclame maken door Farmaceuten richting beroepsbeoefenaren zoals medici; Bron
https://www.cgr.nl/De bevriende directeur van de HIV Vereniging; Bron
https://www.hivvereniging.nl/ en
http://www.retecool.com/retecool-spreek ... nederland/ is lid geworden van de Lymevereniging om de voorzitter te steunen en zijn stem uit te brengen op de voorzitter op de ALV.
En om welke redenen nog meer? Samenwerking en ondersteuning bij de fondsenwering voor het Lymefonds in de toekomst?
Of zitting te gaan nemen als lid van de Lymevereniging als bestuurslid in het Lymefonds?
Waar gaat het geld vandaan komen voor het Lymefonds?; Bron
https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging. De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds. Het Lymefonds gaat op een professionele manier fondsen werven voor:
* Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met een open mind naar de ziekte van Lyme en co-infecties.
* Het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co-infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met Lyme.
* Het ondersteunen van initiatieven van de Lyme-community.
* Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging.
* Het ondersteunen en/of organiseren van campagnes om de bewustwording over de ziekte van Lyme te bevorderen en publieksvoorlichting te geven over de ziekte van Lyme.
De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vindt het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000,00. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand.
De punten zijn van belang waar de samenwerkende partners in het NLe; Bron
https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en andere partijen naar zullen kijken en daar vraagtekens bij kunnen zetten.
Daarnaast is een activistische werkwijze het antwoord op de vele vraagstukken bij de ziekte van Lyme? De vraag is of een activistische werkwijze tot een goed resultaat zal gaan leiden. De samenwerking met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) gaan beëindigen zal voor voor alle Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland nadelig gaan uitpakken.
Hoe wordt de nieuwe Lymevereniging voor de reguliere geneeskunst als samenwerkingspartner gezien? Als een betrouwbare partner? Om de tafel gaan zitten met de samenwerkende partners van het NLe; Bron
https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle zal moeilijk worden sinds de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging de partners in het NLe meerdere malen openlijk heeft bekritiseerd en beschadigd.
Er wordt €2,5 miljoen subsidie in de waagschaal gesteld. En geen onderzoek betekent geen herziening van de CBO richtlijn.
De vorige Lymevereniging heeft een ANBI status gekregen; Bron
https://lymevereniging.nl/lymestichting/ Bij een situatie van belangenverstrengeling en onverenigbare activiteiten komt de ANBI status in gevaar.
Daarnaast krijgt de Lymevereniging subsidies voor onderzoek van het ZonMw.
Het ZonMw kent een streng beleid ten aanzien van belangenverstrengeling en heeft net als de Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen (KNAW) de COI (Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling) ondertekend.
In deze code is zelfs maar de schijn van belangenverstrengeling niet toegestaan.
Dat kan reden genoeg zijn om de Lymevereniging niet langer als een samenwerkende partner in het NLe te willen hebben.
