21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

[Sproetje]

Graag zou ik nog willen reageren op een aantal statements van Roxy, n.l. deze:

Roxy schreef:
: Want wie gaat de Mediatrainingen verzorgen? Volle Maan of bevriende collega's? En de kosten €1000 - €2500 of meer per training per persoon "

Reactie Sproetje:
" Ik denk niet dat dit de kosten zijn hoor, daar zitten nogal wat verschillen, er zijn er ook van 500 euro bv "

Roxy schreef:
" 2500 (10%) mensen krijgen chronische Lyme en blijven erg ziek en hebben beperkingen als gevolg van de ziekte."

Reactie Sproetje:
" Daar zijn de wetenschappelijke onderzoeken over verdeelt, je haalt ws. één onderzoek aan, zou je deze stelling willen onderbouwen met een wetenschappelijk onderzoek?"

Roxy schreef Vr 01 Jun 2018, 15:25 :
" Lyme-activisme kan ontaarden in naar de plank misslaan en gaan schreeuwen en doorslaan zoals het geval is bij de dames chronische Lyme patiënten."

Reactie Sproetje:
Ik voel me enorm aangesproken, want ik heb ook late lyme met chronische klachten
En om alle chronische lyme patiënten uit te maken voor doorgeslagen schreeuwers, foei

Roxy schreef: Vr 08 Jun 2018, 12:56 :
" Ik gebruik het gezonde verstand, doe onderzoek en durf vragen te stellen."

Reactie Sproetje:
"Mag ik eens weten welk onderzoek je op je naam hebt?"
(Je vragen zijn niet objectief)

[Roxy]

@Sproetje,

Roxy schreef Vr 01 Jun 2018, 15:25 :
" Lyme-activisme kan ontaarden in naar de plank misslaan en gaan schreeuwen en doorslaan zoals het geval is bij de dames chronische Lyme patiënten."

Reactie Sproetje:
Ik voel me enorm aangesproken, want ik heb ook late lyme met chronische klachten
En om alle chronische lyme patiënten uit te maken voor doorgeslagen schreeuwers, foei

Het is prettig als je volledig citeert. Het ging in dat geval om de dames van https://stichtingzcl.nl/ het volledige citaat:

Lyme-activisme kan ontaarden in naar de plank misslaan en gaan schreeuwen en doorslaan zoals het geval is bij de dames chronische Lyme patiënten. Voor het project van het oprichten van een Lyme Ziekenhuis; Bron https://stichtingzcl.nl/ zal het averechts gaan werken.

Het geschreeuw van de dames tegen de ex-voorzitter van de Lymevereniging op de site en social media en het openbaar maken van de brieven van de advocaat was uitermate ongepast.
Het begin van het project StichtingZCL ging goed maar het is na korte tijd onprofessioneel geworden. De uitspraken, de informatie en de stellingen die op de site worden gedaan komen niet goed over.

Je hoeft je dan ook niet aangesproken te voelen.

[Roxy]

@Sproetje,

Roxy schreef: Vr 08 Jun 2018, 12:56 :
" Ik gebruik het gezonde verstand, doe onderzoek en durf vragen te stellen."

Reactie Sproetje:
"Mag ik eens weten welk onderzoek je op je naam hebt?"
(Je vragen zijn niet objectief)

Ook in dit geval is het prettiger als je het de volledige tekst citeert

@Cesar,

Hoop niet jij representatief bent voor de huidige bestuursleden van de lymevereniging...

Ik gebruik het gezonde verstand, doe onderzoek en durf vragen te stellen. Anderen kiezen er voor om ergens achter te aanlopen als makke schapen en geloven blind wat er wordt gezegd en geloven in de gemaakte onhaalbare eisen en wensen en beloften.

Ik begrijp niet goed hoe je tekst, berichten, informatie, onderzoek en feiten bevestiging, etc., leest en wel of niet inhoudelijk goed begrijpt?

Het gaat in dit geval niet om wetenschappelijk onderzoek. Wel grappig dat je dat bedenkt . Ik heb geen wetenschappelijke achtergrond.
Het ging om onderzoek naar feiten bevestiging (zaken als bijvoorbeeld eventuele belangenverstrengeling - belangenvermenging, integriteit, etc.,) die met gezond verstand, juridische-/notariële kennis en achtergrond, informatie lezen en verifiëren duidelijkheid geven en of vragen oproepen.
De schijn van belangenverstrengeling - belangenvermenging, de jaren lange samenwerking met de Farmacie en verschillende sponsoren, verbinding (eigenaar) en sponsering met (Stichting) Plusapotheken en integriteit zijn duidelijk en punten voor nader onderzoek en vraagstelling.
Ik besef mij goed dat het niet iedereen is gegeven om verder te kunnen of willen kijken en de feiten te verifiëren.


Mensen die erg ziek zijn en wanhopig zijn kunnen gevoelig zijn voor mensen(activisten) die veel beloftes maken en mensen op korte termijn 'A Brand New Day' https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi beloven waardoor mensen hoop krijgen en denken dat het op korte termijn allemaal anders en beter zal gaan worden voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland.
Dat is naïef om te denken en op te hopen.
Er lopen verschillende onderzoeken bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... iekte-.htm en de looptijd van de onderzoeken is een aantal jaar per onderzoek. Dat is de normale procedure en werkwijze. De uitkomsten daarvan zullen moeten worden afgewacht.


Gemaakte andere beloften als; Bronnen https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ en https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944
- 'Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met een open mind naar de ziekte van Lyme en co-infecties';
- 'Het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co-infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met Lyme';
zijn overbodig omdat dergelijke onderzoeken al lopen via het NLe.

-'Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten'
Een hoopgevende slogan.. maar de realiteit is.. Het Lymefonds is er nog niet.. of is het Lymefonds in oprichting (Lymefonds i.o)? of is het enkel nog een plan-idee?
Het beloofde Lymefonds zal vanaf 2021 gaan starten. Het eerste €1.000.000 is nog niet verzameld.
Nog 3 jaar wachten voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten..

De vorige voorzitters G.D en A.B van de Lymevereniging hebben veel en goed werk verricht.
Samenwerken is de sleutel tot succes. Binnen de patiëntenwereld met de reguliere gezondheidszorg binnen en buiten Nederland. En met onderzoekers, microbiologen en behandelaars die zowel binnen als buiten de kaders kunnen en durven denken en gaan.

Of de (activistische)werkwijze van het nieuwe bestuur en het beëindigen van de samenwerking als samenwerkende partner in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle tot goede resultaten zullen gaan leiden voor Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland is nog maar zeer de vraag.

[Roxy]

@Sproetje,

Roxy schreef:
"2500 (10%) mensen krijgen chronische Lyme en blijven erg ziek en hebben beperkingen als gevolg van de ziekte."

Reactie Sproetje:
" Daar zijn de wetenschappelijke onderzoeken over verdeelt, je haalt ws. één onderzoek aan, zou je deze stelling willen onderbouwen met een wetenschappelijk onderzoek?"

Ook hier geldt dat volledig citeren prettiger is. Volledige citaat:

Voor chronische Lyme patiënten zijn op het gebied van onderzoek en behandelingen nog geen oplossingen voor handen en zijn er nog veel vraagstukken en onduidelijkheden.
Hoe onaardig dit ook klinkt, de feiten zijn dat er 1.3 miljoen tekenbeten per jaar zijn; 25000 mensen krijgen ziekte van Lyme en 2500 (10%) mensen krijgen chronische Lyme en blijven erg ziek en hebben beperkingen als gevolg van de ziekte.

Journalist van de Telegraaf bevriend met de voorzitter van de Lymevereniging

..maar duizend tot 2500 nieuwe patiënten per jaar blijven langdurige klachten houden.

Lees meer; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/834445/ ... achtoffers en https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9

Informatie van het RIVM; Bron https://www.rivm.nl/Onderwerpen/Z/Ziekte_van_Lyme

Ongeveer 2 op de 100 mensen krijgen de ziekte van Lyme na een tekenbeet, zo’n 25.000 mensen per jaar. Per jaar zijn er 1000 tot 2500 mensen die langdurig klachten houden.

Informatie van de Stichting Tekenbeetziekten; Bron viewtopic.php?f=32&t=998#p10427

Geschat wordt dat er elk jaar ruim 1,5 miljoen mensen door een teek gebeten worden. Onderzoek van het RIVM wijst uit 2% tot 3% de ziekte van Lyme zou oplopen na een tekenbeet. De stichting denkt dat het werkelijk cijfer eerder richting de 5% ligt, jaarlijks dus een kleine 75.000 mensen die de ziekte van Lyme oplopen.

Tijdige behandeling is van groot belang, want naarmate de behandeling later wordt ingezet, neemt de kans op ernstige klachten toe. ook het aantal mensen dat klachten houdt na een behandeling neemt toe. Vaak wordt er dan gesproken over chronische Lyme.

Bron viewtopic.php?f=32&t=998#p10568 Tot op de dag van vandaag is er geen effectieve behandeling met antibiotica of een preventieve strategie voor mensen die last hebben van aanhoudende Lyme geassocieerde klachten na initieel behandelde ziekte van Lyme.

Informatie van het NLe - chronische Lyme; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/dia ... ische-lyme
LymeProspect studie; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... -study.htm

Met het LymeProspect onderzoek hopen wij meer inzicht te krijgen hoe vaak kinderen en (jong)volwassenen na behandeling voor de ziekte van Lyme gezondheidsklachten houden en wat mogelijke oorzaken zijn van die klachten. Uiteindelijk hopen we met dit onderzoek de zorg voor kinderen en (jong)volwassenen met aanhoudende klachten na behandeling in de toekomst te kunnen verbeteren.

[Roxy]

Het kan wel eens een lastig gesprek gaan worden voor de voorzitter bij het om tafel gaan van de nieuwe Lymevereniging en de samenwerkende partners? Het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

De afgelopen jaren werkten de Lymevereniging, het Radboudumc, het AMC en het RIVM aan de oprichting van een expertise-centrum. Dit centrum moet professionele kennis en kunde bundelen, waarbij patiëntenparticipatie centraal staat.
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is eind 2017 van start gegaan.

De tweede samenwerkende partner in het NLe heeft een reactie gegeven op het artikel van de voorzitter van de Lymevereniging.
AMC - Recente ontwikkelingen; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... ebruik.htm

[TheoA]

@TheoA,

Het is in ieder geval nodig dat de leden van de Lymevereniging zich moeten kunnen uitspreken over deze samenwerkingsovereenkomst. Dat heeft het nieuwe bestuur toegezegd en daarmee hebben ze de verantwoordelijkheid over het doen en laten van de NVLP terug gelegd waar die hoort: Bij de leden.

Dat de Lymevereniging a priori de grote verliezer zal zijn bij opzegging van de overeenkomst, is lariekoek. Beter geen overeenkomst dan een slechte, lijkt mij. Of de overeenkomst slecht is, weet ik niet. Ik weet wel dat in ieder geval de partners AMC en RIVM tot nu toe weinig hebben betekend voor patiënten met (chronische) lyme. Ten aanzien van het RIVM spreek ik uit eigen ervaring: De kennis omtrent (de ziekte van) Lyme is bedroevend bij het Bilthovense instituut. Over een publicatie van o.a. de Lymespecialist van het AMC heeft microbioloog RobertF, zelf ook chronisch Lymepatiënt, ooit gezegd: "We worden bedonderd". https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic. ... 9&start=10

Over de kennis van de leden gesproken.

Hoe is het gesteld met de kennis van de leden? Er is een groep(je) leden dat achter de voorzitter aan zal lopen. Als dat de meerderheid is zal er voor het beëindigen van de samenwerkingsovereenkomst worden gestemd op de volgende ledenvergadering op 8 december 2018.

De meeste leden van de NLVP zijn (helaas) ervaringsdeskundigen. En die kennis sla ik hoger aan dan de kennis bij het Nederlandse Lyme-expertisecentrum (NLE) van AMC, Radboud en RIVM. Kijk voor de grap eens op de site van de NLE, onder feiten en fabels. Bij de eerste vraag is het al raak.

Vraag: Je moet altijd de hele teek verwijderen. Feit of fabel ?
Antwoord: Fabel. Als een stukje van de kop in de huid achter blijft, is dat ongevaarlijk. Dat komt er vanzelf weer uit. Net als bij een splinter.
https://www.expertisecentrumlyme.nl/zie ... -en-fabels

De ondeskundigheid van de zogenaamde experts ten voeten uit ! (Even voor de niet-kenners: In de kop van de teek zitten speekselklieren.In verschillende studies is overtuigend aangetoond dat de Borrelia-bacterie in het speeksel van de teek zit. De teek spuit het speeksel in de huid van het 'slachtoffer' om stelping van het bloed tegen te gaan).
Het opzeggen van het samenwerkingsverband van AMC, Radboud en RIVM is een prima stap. De beide academische ziekenhuizen zijn hoofdzakelijk geïnteresseerd in het geld. De oprichting van het NLE levert AMC en Radboud een geldstroom op waarmee zij weer promovendi kunnen afleveren.

[Leia]

1 Bericht van Roxy is vanwege off-topic verplaatst naar: viewtopic.php?f=6&t=464&start=40#p20988

[Roxy]

@TheoA,

De meeste leden van de NLVP zijn (helaas) ervaringsdeskundigen.

Ervaringsdeskundig dat ben ik jammer genoeg ook geworden. Maar hoeveel mensen/leden kunnen wetenschappelijk onderzoek inhoudelijk goed begrijpen, goed vertalen en goed interpreteren?
Bij de studie - Diagnostic behaviour of general practitioners when suspecting Lyme disease: a database study from 2010-2015; Bron https://bmcfampract.biomedcentral.com/a ... 018-0729-2 zijn er door de (kandidaat)voorzitter stellingen gedaan en opmerkingen gemaakt richting de onderzoeker dr W.A. Dat wordt door een groep(je) aanhangers gevolgd zonder zich in de materie te verdiepen en of vragen te stellen zodat de inhoud duidelijk wordt.

[Henriëtte]

Roxy schrijft;

Bij de studie - Diagnostic behaviour of general practitioners when suspecting Lyme disease: a database study from 2010-2015; Bron https://bmcfampract.biomedcentral.com/a ... 018-0729-2 zijn er door de (kandidaat)voorzitter stellingen gedaan en opmerkingen gemaakt richting de onderzoeker dr W.A.

Nou mis ik toch die link naar de stellingen en opmerkingen van de (kandidaat)voorzitter...

Henriëtte

[Henriëtte]

Roxy schrijft;

Maar hoeveel mensen/leden kunnen wetenschappelijk onderzoek inhoudelijk goed begrijpen, goed vertalen en goed interpreteren?

Dat zijn er misschien wel veel meer dan jij vermoedt.

Roxy schrijft;

Het lijkt mij een goed boek en de moeite waard om te lezen. Helaas kan ik het Engels niet goed lezen en vertalen.

viewtopic.php?f=5&t=1446&p=14218&hilit=kan+geen+engels+meer+lezen#p14218

Henriëtte