21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

[Roxy]

@Henriëtte,

Roxy schrijft;

Bij de studie - Diagnostic behaviour of general practitioners when suspecting Lyme disease: a database study from 2010-2015; Bron https://bmcfampract.biomedcentral.com/a ... 018-0729-2 zijn er door de (kandidaat)voorzitter stellingen gedaan en opmerkingen gemaakt richting de onderzoeker dr W.A.

Nou mis ik toch die link naar de stellingen en opmerkingen van de (kandidaat)voorzitter...

De link is een aantal pagina's terug reeds vermeld. En lees anders nog het artikel - 'Onderzoekers nog schadelijker dan teken | Het is voorjaar dus teken worden weer actiever. Maar dit jaar is er een nog groter gevaar: onderzoekers met een Lyme-tunnelvisie worden ook weer actiever!'; op de fb pagina van de (kandidaat)voorzitter.

Bij 'Something So Strong' 2016 nog in goed gesprek met dr W.A over onder andere onderzoek, testen en LTT test; Bron https://www.sostrong.nl/ en https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw
Het kan verkeren..?

[Roxy]

@MirandaVw,
Het is wat lastig om te weten waar het bericht geplaatst moet worden.. maar ik antwoord op deze plaats op jouw geplaatste bericht Bron viewtopic.php?f=6&p=21014#p21014
Als de moderator het niet goed vindt kan het worden verplaatst?

Nu heeft de Lymevereniging hun oorspronkelijke tekst verwijderd en aangepast.
Is dat een fatsoenlijke manier van een openbare discussie voeren?
Of houd je je aan de regels van een wetenschappelijke discussie, waar iedereen kan blijven zien wat je beweerd hebt en wat je gewijzigd hebt?

Als je in het openbaar via de media de aanval opent, in plaats van met de onderzoekers in gesprek te gaan of opheldering te vragen, dat kan je een weerwoord van het Radboudumc verwachten met een feitelijke correctie op de onjuiste conclusies van de Lymevereniging – maar die zijn nu voor de lezers niet meer te vinden, want snel verwijderd door de Lymevereniging.
Is dat niet om je heen trappen en dan weer snel wegrennen?
Moet de Lymevereniging niet staan voor wat ze in officiële gepubliceerde commentaren beweren?
Zodat de discussie transparant is en voor iedereen te volgen en te controleren valt?
Hoort daar niet bij dat je je soms vergist, en dat je dat dan openlijk toegeeft?
Wordt de volgende aanval op het Radboudumc dat de vereniging “helemaal niet begrijpt” waar het antwoord van het Radboudumc over gaat, want “dat ze dat nooit gezegd hebben”?

Zouden de partners in het NLe graag blijven samenwerken met de patiëntenvertegenwoordigers als die niet alleen frontale
(en wetenschappelijk onjuiste) aanvallen via de media lanceren maar ze dan ook weer snel verwijderen of veranderen?
Of zouden de professionals alleen willen samenwerken met partijen die transparant, oprecht en recht door zee zijn?

Het verwijderen en aanpassen van de oorspronkelijke tekst dat inderdaad voor de lezers niet meer is/was te vinden heeft mij ook verbaasd. Het lijkt op een vorm van censureren. Transparant zijn is meer dan wenselijk maar is niet aan orde op deze manier.
Een erg onprofessionele werkwijze voor een Patiëntenvereniging.

Met de werkwijze tot nu toe vanaf 9 juni jl door het nieuwe bestuur van de Lymevereniging worden de belangen van de leden Lyme- en chronische Lyme patiënten geschaad.

De partners in het NLe kunnen er voor gaan kiezen om de samenwerking te gaan beëindigen met de Lymevereniging. Het NLe kan ook goed zonder de Lymevereniging verder gaan.

Goede vertegenwoordiging van het nieuwe bestuur? De voorzitter gaat de kar trekken en de andere bestuursleden gaan wat kleine taakjes verrichten.

Afspraken gemaakt in het lopende Beleidsplan; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/sit ... cument.pdf

Patiëntparticipatie
Patiëntenorganisaties moeten verder een zorgvuldige afweging maken bij het aanwijzen van vertegenwoordigers; zij moeten goed zijn toegerust voor deze taak en zo nodig verder professioneel getraind en begeleid worden

Aan de functie eisen wordt niet voldaan: niet geschikt een onvoldoende.

[MirandaVw]

.
Vraag: Je moet altijd de hele teek verwijderen. Feit of fabel ?
Antwoord: Fabel. Als een stukje van de kop in de huid achter blijft, is dat ongevaarlijk. Dat komt er vanzelf weer uit. Net als bij een splinter.
https://www.expertisecentrumlyme.nl/zie ... -en-fabels

De ondeskundigheid van de zogenaamde experts ten voeten uit ! (Even voor de niet-kenners: In de kop van de teek zitten speekselklieren.In verschillende studies is overtuigend aangetoond dat de Borrelia-bacterie in het speeksel van de teek zit. De teek spuit het speeksel in de huid van het 'slachtoffer' om stelping van het bloed tegen te gaan).
Het opzeggen van het samenwerkingsverband van AMC, Radboud en RIVM is een prima stap. De beide academische ziekenhuizen zijn hoofdzakelijk geïnteresseerd in het geld. De oprichting van het NLE levert AMC en Radboud een geldstroom op waarmee zij weer promovendi kunnen afleveren.

Zou je nog even de referenties naar de studies willen geven, waarin een "achterblijvende kop" de bacterie overbrengt? En mensen lymeziekte krijgen?
Of is het alleen een stukje steeksnuit dat achterblijft? En dat onschuldig is?
De gezamenlijke Nederlandse Lyme wetenschappers voor ondeskundig uitmaken prima, maar een beetje onderbouwing is toch niet te veel gevraagd?

De beide academische ziekenhuizen zijn hoofdzakelijk geïnteresseerd in het geld.

Graag ook nog even referenties die dat onderbouwen? Of zouden ze geïnteresseerd zijn in het doen van goed onderzoek en goede patiëntenzorg?

De oprichting van het NLE levert AMC en Radboud een geldstroom op waarmee zij weer promovendi kunnen afleveren.

Ja, dus?
Dat VWS eindelijk een paar ton investeert in Lyme onderzoek, levert toch vooral ons patiënten hopelijk iets op. Wij betalen al een paar eeuwen universiteiten om kennis te genereren.
Volgens mij was hier niet de vraag of VWS en de belastingbetaler moeten stoppen met geld investeren in onderzoek, maar of de patiënten meer gebaat zijn met een lymevereniging die samenwerking en onderzoek tegenwerkt in het NLe, of door eruit te stappen de stem van patiënten verloren laat gaan.

[TheoA]

Voor iemand die koud 10 dagen lid is van dit Forum heeft MirandaVw al heel wat praatjes. Dit doet vermoeden dat MirandaVw een insider is in het Lymewereldje. Of anders wellicht gelieerd aan één van de partners van de samenwerkingsovereenkomst NLE?

Zou je nog even de referenties naar de studies willen geven, waarin een "achterblijvende kop" de bacterie overbrengt? En mensen lymeziekte krijgen?
Of is het alleen een stukje steeksnuit dat achterblijft? En dat onschuldig is?

Dit is basiskennis voor Lymepatiënten en -artsen. Als je referenties zoekt: Tik op een zoekmachine (bv. Google) de woorden 'teek', speekselklier' en Borrelia' in en de referenties rollen er vanzelf uit. Grappig is dat de lymespecialist van het AMC in het Elsevierartikel van vorige week zegt: "Een teek zweert niet zomaar uit de huid, het is geen splinter".(viewtopic.php?f=32&t=2079#p21008) Vergelijk dat eens met het antwoord bij de Fabels en Feiten van het NL Lyme Expertisecentrum.

De beide academische ziekenhuizen zijn hoofdzakelijk geïnteresseerd in het geld.
Graag ook nog even referenties die dat onderbouwen?

Dat beide ziekenhuizen hoofdzakelijk geïnteresseerd zijn in het geld, is mijn persoonlijke mening.

[MirandaVw]

Voor iemand die koud 10 dagen lid is van dit Forum heeft MirandaVw al heel wat praatjes. Dit doet vermoeden dat MirandaVw een insider is in het Lymewereldje. Of anders wellicht gelieerd aan één van de partners van de samenwerkingsovereenkomst NLE?

Hartelijk welkom, nieuwe patiënten.
Ik ben kort op dit forum maar meer dan 5 jaar met Lyme, zie viewtopic.php?f=6&t=464&start=10
Ik ben gepromoveerd bioloog en universitair onderzoeker, heb niets met gezondheidszorg of infecties te maken, maar ik kan wel wetenschappelijke artikelen lezen en onderzoeks opzetten beoordelen.
En overigens niet werkzaam bij, of verbonden met, of verbonden geweest met, of samenwerkend met de 2 universiteiten in het NLE.

Heel komisch dat je direct een mol lijkt als je een andere mening (of een beetje vakkennis) hebt op dit forum.

Dit is basiskennis voor Lymepatiënten en -artsen. Als je referenties zoekt: Tik op een zoekmachine (bv. Google) de woorden 'teek', speekselklier' en Borrelia' in en de referenties rollen er vanzelf uit. Grappig is dat de lymespecialist van het AMC in het Elsevierartikel van vorige week zegt: "Een teek zweert niet zomaar uit de huid, het is geen splinter".(viewtopic.php?f=32&t=2079#p21008) Vergelijk dat eens met het antwoord bij de Fabels en Feiten van het NL Lyme Expertisecentrum..

Over de achtergebleven steeksnuit levert Google op de eerste pagina de onvolprezen bronnen lymenet.nl en Lymevereniging op, die heel gelijkluidend zijn:
https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?t=6267
https://www.lymenet.nl/info/teek-verwijderen

bron: https://lymevereniging.nl/lyme/de-teek/

Aandachtspunten bij het verwijderen van een teek
Verwijder de teek op de voor het gekozen hulpmiddel voorgeschreven wijze.
Het minuscule snuitje van de teek kan afbreken. Waarschijnlijk is dat niet erg, omdat het bij juiste verwijdering niet besmet is met Borrelia burgdorferi. Net zoals een splinter, komt de snuit vanzelf weer uit de huid.

Terug naar het topic:
Nog veel werk aan de winkel voor de “nieuwe” lymevereniging, als ook hun eigen site over teken verwijderen dreigt bestempeld te worden als “ondeskundigheid van de zogenaamde experts ten voeten uit”

[Roxy]

@MirandaVw,

Hartelijk welkom, nieuwe patiënten.
Ik ben kort op dit forum maar meer dan 5 jaar met Lyme, zie viewtopic.php?f=6&t=464&start=10
Ik ben gepromoveerd bioloog en universitair onderzoeker, heb niets met gezondheidszorg of infecties te maken, maar ik kan wel wetenschappelijke artikelen lezen en onderzoeks opzetten beoordelen.
En overigens niet werkzaam bij, of verbonden met, of verbonden geweest met, of samenwerkend met de 2 universiteiten in het NLE.

Heel komisch dat je direct een mol lijkt als je een andere mening (of een beetje vakkennis) hebt op dit forum.

Een niet-hartelijk welkom lijkt de laatste tijd meer gebruikelijk te worden. Er zijn veel leden en de meeste mensen reageren niet of lezen enkel mee.
Dat is jammer, want er lijkt enkel een activistisch groepje leden actief te zijn.
Het maakt het forum minder actief en minder aantrekkelijk en toegankelijk voor andere Lyme- en of chronische Lyme patiënten om informatie of ervaringen te delen omdat het mensen kan afschrikken.

Dat is zeker niet mijn stijl en van mijn kant dan ook nog een hartelijk welkom gewenst!
De bijdragen die je tot nu toe hebt gegeven zijn voor mij interessant en snijden hout.

Ik ben gepromoveerd bioloog en universitair onderzoeker, heb niets met gezondheidszorg of infecties te maken, maar ik kan wel wetenschappelijke artikelen lezen en onderzoeks opzetten beoordelen.

Dat is goed om te horen.
Ik heb de indruk dat sommige leden denken wetenschappelijke artikelen te kunnen lezen en goed te kunnen beoordelen maar dat dat niet altijd het geval blijkt te zijn. De (mis)interpretatie van wetenschappelijk onderzoek; Bron viewtopic.php?f=6&t=1369

[Roxy]

@MirandaVw,

Over de achtergebleven steeksnuit levert Google op de eerste pagina de onvolprezen bronnen lymenet.nl en Lymevereniging op, die heel gelijkluidend zijn:
https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?t=6267
https://www.lymenet.nl/info/teek-verwijderen

bron: https://lymevereniging.nl/lyme/de-teek/

Aandachtspunten bij het verwijderen van een teek
Verwijder de teek op de voor het gekozen hulpmiddel voorgeschreven wijze.
Het minuscule snuitje van de teek kan afbreken. Waarschijnlijk is dat niet erg, omdat het bij juiste verwijdering niet besmet is met Borrelia burgdorferi. Net zoals een splinter, komt de snuit vanzelf weer uit de huid.

Terug naar het topic:
Nog veel werk aan de winkel voor de “nieuwe” lymevereniging, als ook hun eigen site over teken verwijderen dreigt bestempeld te worden als “ondeskundigheid van de zogenaamde experts ten voeten uit”

Juist. De 'oude' en de 'nieuwe Lymevereniging en lymenet geven dezelfde informatie als het NLe.
@TheoA over welke informatie of wetenschappelijke artikelen beschik je en of heb je voor handen ter onderbouwing?

[Henriëtte]

TheoA schrijft;

Vraag: Je moet altijd de hele teek verwijderen. Feit of fabel ?
Antwoord: Fabel. Als een stukje van de kop in de huid achter blijft, is dat ongevaarlijk. Dat komt er vanzelf weer uit. Net als bij een splinter.
https://www.expertisecentrumlyme.nl/zie ... -en-fabels

De ondeskundigheid van de zogenaamde experts ten voeten uit ! (Even voor de niet-kenners: In de kop van de teek zitten speekselklieren.In verschillende studies is overtuigend aangetoond dat de Borrelia-bacterie in het speeksel van de teek zit. De teek spuit het speeksel in de huid van het 'slachtoffer' om stelping van het bloed tegen te gaan).

Helemaal goed TheoA! Hier een paar links die jouw stelling bevestigen;

Zecken richtig entfernen;

Am Ende ist es wichtig, dass die Zecke vollständig entfernt wird", sagt Dr. Matthias Berndt, Allgemeinarzt aus Hannover. Wenn Teile des Saugapparats oder gar der ganze Kopf der Zecke stecken geblieben seien, solle man seinen Hausarzt aufsuchen, rät Berndt.

https://www.apotheken-umschau.de/FSME/Z ... 20291.html

But if the head of the tick remains in place, then the salivary glands may still be there, with possibly pathogens. Then there is still a potential risk of contamination! Try to remove the tick's head as well and if it fails, consult a doctor.

https://www.lymeneteurope.org/info/tick-removal

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte,
Het is algemene- en verschillende informatie wat er beschikbaar is. De 'nieuwe' Lymevereniging vermeldt op de site; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/de-teek/

2. Het minuscule snuitje van de teek kan afbreken. Waarschijnlijk is dat niet erg, omdat het bij juiste verwijdering niet besmet is met Borrelia burgdorferi. Net zoals een splinter, komt de snuit vanzelf weer uit de huid.

Er is waarschijnlijk nog te weinig over bekend om dat te staven met wetenschappelijk bewijs?

[Roxy]

- Inhoud van het bericht verwijderd door de moderator vanwege ongepast.-