De Monitor
23 april 2017
Lyme: een doolhof on line https://demonitor.ncrv.nl/de-ziekte-van ... og-on-line
Lyme: een doolhof on line
Een aantal Lyme-patiënten claimt dat de reguliere zorg betere Lymetesten en behandelmethoden tegenhoudt en zij overspoelen ons en het internet met informatie. Maar wat klopt daar nu van? Voor het dossier Lyme houden wij een aantal van hun argumenten kort tegen het licht. Duidelijk is dat bij veel argumenten vraagtekens geplaatst kunnen worden. Tegelijkertijd schrikken we er van hoe goed beslagen ten ijs je als leek of patiënt moet komen als je op internet op dit onderwerp gaat zoeken.
I-Samenzweringen
Waarom zouden onderzoekers en artsen een bewezen test of behandeling die méér mensen helpt tegenhouden? Daar zijn wel een aantal theorieën over gemaild. Meestal worden geen feiten gepresenteerd. Mochten er wel feiten zijn, dan horen wij het natuurlijk graag.
1) Ik begin met de stelling dat Nederlandse ziekenhuizen Lyme-patiënten tegenhouden of zelfs niet binnen laten. Hiermee wordt niet alleen bedoeld dat de ziekenhuizen vol zitten, maar suggereren ze actieve tegenwerking. Een heel ernstige beschuldiging, zonder bewijs gedaan. Er zijn inderdaad wel lange wachtlijsten, bijvoorbeeld in het Radboudumc. Waar voor de gehele afdeling Interne Geneeskunde een wachttijd is van 22 dagen, staat voor het ziektebeeld Lyme binnen die afdeling 109 dagen. De reden is dat de vraag om een second opinion heel groot is. Het Radboudumc laat weten dat het de intentie van het Nationale Lymeziektencentrum is om uitbreiding van capaciteit na te streven, maar artsen en ziekenhuizen kunnen dat niet zelfstandig, omdat zij gebonden zijn aan plafonds door overheid en verzekeraars. Het is uiteindelijk aan de verzekeraars om te beslissen over verschuiving of uitbreiding van capaciteit.
2) Een andere beschuldiging is dat er een monopolie is van artsen en onderzoekers werkzaam bij het AMC, het Radboudumc en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Die volgen ‘eenzijdig’ de richtlijn voor de behandeling van Lyme en bedrijven politiek. De reguliere zorg vormt in die zin één front dat ze een afspraak hebben gemaakt over een richtlijn voor de diagnose en behandeling. Maar dat is wel na een uitvoerig overleg. Ons valt op dat de onderzoekers onderling juist discussies hebben over wat het beste onderzoek is om te doen. Bovendien stapte een onderzoeker uit de richtlijncommissie omdat hij vond dat er wel iets meer ruimte in had gemogen om verder te gaan met bepaalde behandelingen.
3) Een derde theorie gaat over wetenschappers in de Verenigde Staten. Ook daar is er een richtlijn die lijkt op de Nederlandse. Die heet ISAD. Tegelijkertijd is er een groep artsen die een alternatieve richtlijn voorstaat; de ILADS. Kort samengevat wil die een langere antibioticakuur. Iemand schrijft ons dat een groep van 10-15 man die de dominante ISAD-richtlijn opstelde belang heeft in patenten op testen en vaccins. In de mail zit ook een link die inderdaad aantoont dat een officier van Justitie uit Connecticut in 2006 onderzoek start naar belangenverstrengeling bij ISAD-leden. http://www.ct.gov/ag/cwp/view.asp?a=2795&q=414284
Hoe is dat dan afgelopen? De ISAD verwierp de beschuldigingen en Justitie trok de beschuldigingen in 2008 in. Daarnaast maakte ze de afspraak dat de richtlijn gewoon gehandhaafd bleef, maar dat een onafhankelijke commissie de richtlijn nogmaals tegen het licht houdt, om te controleren of die wel deugt. Uitkomst: de richtlijn is prima.
https://academic.oup.com/cid/article/51/1/½97544/Final-Report-of-the-Lyme-Disease-Review-Panel-of
Wat speelt hier dan achter? Wij lezen er twee blogs over die kort samengevat zeggen dat een groep activistische patiënten en artsen, die haar zin niet kreeg de openbare aanklager zo gek kreeg deze stap te maken. De openbaar aanklager, zo staat in een artikel in het gerenommeerde medische tijdschrift The Lancet, is al lange tijd een aanhanger van die alternatieve behandelwijze van Lyme. Wat daar van waar is, weten we dan weer niet, maar het officiële verhaal van de ISAD vind je hier.
http://www.idsociety.org/Templates/nona ... 2212256693
In datzelfde artikel van The Lancet worden overigens een flink aantal zaken genoemd tegen ILADS-artsen. Niemand mailde ons die tegeninformatie. Hier een paar voorbeelden.
http://www.casewatch.org/board/med/burr ... ndings.pdf https://w3.health.ny.gov/opmc/factions. ... 170746.pdf http://www.healthunit.org/hazards/docum ... isease.pdf
4) Tenslotte is er een samenzweringstheorie die gelooft dat de patiënten in Nederland die voor een lange antibioticakuur strijden, worden tegengewerkt en zelfs uit de projectgroep en de patiëntenvereniging zijn gezet. Dat zit zo: na het succesvolle Burgerinitiatief is er 9 ton vrijgemaakt voor onderzoek naar Lyme. Patiënten mochten meebeslissen over de drie onderzoeksvoorstellen. De patiënten kozen zélf niet voor een onderzoek naar langdurige antibioticabehandeling.
Tot woede van een andere groep patiënten. Eén van hen mailt ons:
Ik en een aantal mensen hebben het vermoeden dat er in de NVLP (patiëntenvereniging) geïnfiltreerd is om onze zaak, de patiëntenzaak, kapot te helpen. Het bestaat niet dat de patiënten een studie naar 9 maanden gecombineerde antibioticabehandeling volgens ILADS principes niet hebben geprioriteerd. …We hebben ons afgevraagd uit welke hoek het komt, uit de VS, farmacie, zorgverzekeraars, alternatieve belangen (bioresonantie, kruiden e.d.) of anderen. We weten het niet, maar de patiëntenzaak wordt afgebroken.
Hier is het maar net welke groep patiënten je moet geloven.
II-PLEASE-studie over antibiotica
Een belangrijk discussiepunt is de PLEASE-studie van het Radboudumc. Deze studie onderzocht een belangrijk leerstuk van patiënten: langer gebruik van antibiotica zou de norm moeten worden. Maar helaas, de studie concludeert dat langer gebruik (maximaal 12 weken) geen positief effect heeft op Lyme-patiënten. De studie is gepubliceerd in de New England Journal of Medicine, één van de meest toonaangevende wetenschappelijke tijdschriften. Dat is op zich al een argument om het serieus te nemen, want die zetten eerst een paar wetenschappers op zo’n stuk om te kijken of het wel deugt, en zullen niet alles lukraak publiceren. Maar een groep van onze tipgevers, geen van allen zelf medicus, vindt het een waardeloos onderzoek en weet daar ook allerlei verwijzingen bij te geven.
Als journalist kunnen wij wetenschappelijk onderzoek niet nadoen, en vaak ook (vanwege de tijd en de complexiteit) niet helemaal doorgronden. Daarbij vragen we experts om hun mening. Tegelijkertijd willen we ook naar de wetenschap kritisch zijn. In dit geval hebben we meerdere onderzoekers gesproken die samen toch een redelijke consensus hebben over een beperkt gebruik van antibiotica. Een consensus die zich niet beperkt tot Nederland overigens. De vraag is dus of de tegenargumenten van patiënten ons een beetje aan het twijfelen krijgen.
1) Een tipgever mailt onderzoek dat aantoont dat langer gebruik van antibiotica wél helpt. Ze schrijft dat deze therapie de vermoeidheid vermindert. Ze laat echter de conclusie weg:
Because fatigue (a nonspecific symptom) was the only outcome that improved … this study does not support the use of additional antibiotic therapy.
bron: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12821734
2) Een tweede ‘bewijs’ is deze link naar een presentatie van de heer Zhang. Hij zou het over de PLEASE-studie hebben en dat klopt, rond 06.00. En hij zegt er niets negatiefs over. Zhang is optimistisch over het toedienen van drie verschillende antibiotica (14.00). Navraag leert dat Zhang reageerbuis-onderzoek doet. Dat moet, indien succesvol, eerst op dieren getoetst worden, en dan nog op de mens. Kortom, dat gaat jaren duren voor we weten of het werkt.
http://www.youtube.com/watch?v=zjMOYS-myFE&app=desktop
3) Dan krijgen we een mail dat het Deutsche Borrelliose Gesellschaft kritisch is over de Please-studie.
Da unwirksame Medikamente zum Einsatz kamen, lässt die Studie keine generelle Aussage zur Effizienz einer antibiotischen Langzeitbehandlung zu.
Voor zo ver wij dit stuk begrijpen is dit artikel sowieso kritisch over het middel intraveneus ceftriaxon, doxycycline en andere antibiotica. Maar dat zijn dus ook de middelen die met veel succes gebruikt worden bij de reguliere behandeling van Lyme en waar dus duizenden mensen per jaar baat bij hebben. Vreemde conclusie dus.
Als we deze organisatie Googelen stuiten we op een doorwrocht artikel van de collega’s van de ARD, de Duitse publieke omroep. Zij citeren weer een artikel uit The Lancet, waar gewaarschuwd wordt voor deze club, die blijkbaar tot het ILADS-kamp hoort.
http://www.daserste.de/information/wiss ... e-104.html
4) Een video van een Amerikaanse arts, de heer Cameron, die de PLEASE-studie bekritiseert. Hij maakt niet echt gehakt van het onderzoek, maar geeft 4 redenen waarom deze behandeling met antibiotica niet werkte. Ik kan niet beoordelen of die redenen hout snijden, maar het is geen wetenschappelijk artikel. Cameron behoort ook tot de ILADS-artsen. Voor hun methode is weinig bewijs, zie volgende hoofdstukje hieronder.
http://danielcameronmd.com/5637-2/
5) We krijgen nog een video opgestuurd. Het blijkt weer een Amerikaanse arts, genaamd Raphael Stricker. Deze man noemt de PLEASE-studie de veruit slechtste studie van 2016 en wilde bij de presentatie eigenlijk een doodshoofd op het onderzoek plakken. Dat is niet best en geen taal die je van een wetenschapper verwacht.
https://www.youtube.com/watch?v=vzpPQm-PzEY
Google Stricker en je ziet dat hij zelf een onbetrouwbare wetenschapper is gebleken. Begin jaren 90 rommelde hij met de data voor een AIDS-onderzoek om zo een geldbedrag te krijgen voor verder onderzoek. Hij mocht 3 jaar niet meer meedraaien in het wereldje van de wetenschap, en sloot zich aan bij de ILADS-lobby. Zijn artikel, ook gepubliceerd in de England Journal of Medicine, werd teruggetrokken. Hier de maatregel.
https://grants.nih.gov/grants/guide/not ... 3-177.html
6) Er wordt ook tegen de studie ingebracht dat de de duur van de antibioticakuur (3 maanden) veel te kort is voor iemand die al jaren ziek is. Kullberg, medeverantwoordelijk voor het onderzoek, vertelde begin april op het Congres over Lyme dat hij als uitgangspunt de studies nam die in het verleden successen hadden geclaimd met langdurige antibiotica. Die studies overtuigden om allerlei redenen niet. Maar Kullberg las in die onderzoeken dat het vermeende herstel binnen 3 maanden begon. Vandaar dat hij die periode van toediening koos. Er is geen bewijs dat nog langere toediening werkt.
7) Tenslotte vind je op internet het verhaal dat tijdens het Please-onderzoek niet is gekeken naar de verschillende vormen van de Borrelia-bacterie. De cystevorm, biofilm en celwandloze vorm moeten op een andere manier ook worden aangepakt. Dat zou in deze studie allemaal niet bekeken zijn. Bovendien is er niet gekeken naar co-infecties, die ook meebehandeld moeten worden, want anders blijft de patiënt ziek. Maar dit soort kritiek weerlegt de resultaten niet. Hoogstens vraagt het om ook deze andere bacteriën te onderzoeken, en extra onderzoek te doen naar co-infecties. Als dat al niet gedaan wordt. Als we een andere onderzoeker, niet betrokken bij het PLEASE-onderzoek vragen wat die hier van vindt, is hij niet onder de indruk. Deze onderzoeker ziet een patroon met discussies over alternatieve geneeswijzen: er wordt altijd een verklaring gevonden voor het ontbreken van effect in methodologisch goed opgezette studies. En altijd wordt er ook benadrukt dat behandelingen precies op de patiënt moeten worden afgestemd met trial en error; een behandel-instructie waar iedereen wat aan heeft zullen ze nooit geven. Er wordt in feite een soort vrijbrief geclaimd om maar te doen wat je wil.
III-Er bestaat een betere richtlijn de ILADS en die is wel wetenschappelijk onderbouwd
In Nederland bestaat de CBO-richtlijn voor de behandeling van de ziekte van Lyme. Zo’n richtlijn wordt door de vakbroeders vastgesteld op basis van de laatste wetenschappelijke inzichten. Voor artsen is dit vervolgens een stevig kader waarbinnen ze moeten werken. Het is ook een soort juridisch kader. Artsen moeten zich er aan houden en zijn tuchtrechtelijk aansprakelijk. Gaan ze buiten de richtlijn om, dan moet dat beargumenteerd en opgeschreven worden in het medisch dossier. Er zijn bijvoorbeeld best reguliere artsen die individueel wel eens langer antibiotica toedienen, maar daar zal dus een goede uitleg bij gegeven moeten worden.
Er is een alternatief: de ILADS-richtlijn. Deze richtlijn bestaat niet in Nederland, maar wel in de Verenigde Staten naast de ISAD-richtlijn. De status is ons onduidelijk. Onze vraag is: ligt er inderdaad wetenschappelijk bewijs onder die richtlijn.
1) De ILADS richtlijn is aangenomen en goedgekeurd als evidence based richtlijn door the national guideline clearinghouse (NGC), een initiatief van de “Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ)”, wat onder de paraplu van het Amerikaanse departement van Gezondheidszorg valt. Dat klinkt allemaal erg indrukwekkend en als je niet kritisch bent, ben je meteen om. Maar wat betekent dit? Als een richtlijn wordt gepubliceerd op de website van “The National Guideline Clearinghouse” geven die geen garanties met betrekking tot de inhoud of de klinische werkzaamheid of effectiviteit van de klinische richtlijnen. Die registratie zegt dus niets over de wetenschappelijke waarde van ILADS. https://www.guideline.gov/help-and-abou ... disclaimer
2) Anderen proberen de ILADS te verdedigen door er op te wijzen dat de ILADS-richtlijn ondersteund wordt door 213 onderzoeksreferenties. Dat argument koppelen we aan een ander argument, namelijk dat de richtlijn de GRADE-systematiek hanteert. GRADE (Grading of Recommendations Assessment Develeopment and Evaluation) is een manier om het wetenschappelijk bewijs dat men claimt te hebben transparant te maken. Het vat dus mooi even samen of je wetenschappelijk goed bezig bent.
Want let op, het hanteren van de GRADE zegt dus iets over je transparantie. Vervolgens kent het ook een waarderingssysteem die loopt van good via moderate naar low en very low. De waardering moet dan in de richtlijn zelf staan. Wat blijkt, ILADS schrijft zelf dat de kwaliteit van de bewijzen ‘very low’ is. Sterker nog, dat is de reden dat ze maar wegblijven bij het aanbevelen van een antibiotica-behandeling voor een vaste periode.
ILADS’ GRADE-based analyses found the evidence was of very low quality and regimens based on randomized controlled trials often failed. “For this reason, we moved away from designating a fixed duration for antibiotic therapy and instead encourage clinicians to tailor therapy based on the patient’s response,” noted Cameron, author and past president of ILADS.
Bron: http://www.ilads.org/ilads_news/2015/il ... e-website/
Overigens zijn er mensen die zich afvragen inhoeverre de ILADS een richtlijn is. Staat ergens te lezen wat je wanneer moet doen bij een behandeling, in de geest van: probeer dit als eerste, dit als tweede, eventueel dit als het allemaal niet werkt? Je kan op deze manier de aanhangers van de “richtlijn” nergens aan houden.
Over de bewijzen voor de werkzaamheid en betrouwbaarheid van de LTT-testen verschijnt op de website een apart artikel. LTT-testen worden gebruikt om bloed te testen op de aanwezigheid van de Lyme-bacterie. Heeft u informatie over de bewijsvoering, laboratoria of artsen, mail ons dan: demonitor@kro-ncrv.nl.
. Het is een hele discussie 
aan het worden in Lyme Nederland. Ik ben benieuwd naar de uitzending.