Lopen voor Lyme

[Sproetje]

De Woudenberger:

Lyme 'loopt' als een trein


http://dewoudenberger.nl/lokaal/lyme-lo ... ein-102480

WOUDENBERG
Ze fantaseerde over 500 deelnemers en hoopte op pakweg 100.000 euro. De realiteit is anders. Bij de eerste editie van Lopen voor Lyme op 9 april bij het Henschotermeer staan 1250 deelnemers aan de start die nu meer dan twee ton aan sponsorgeld bijeenbrachten.

[Josie]

Wow wat fantastisch zo veel!

Schandalig dat zoiets nodig is... en de zorgverzekeringen ons gewoon laten stikken...

Josie

[VerlorengezondheidM]

De Woudenberger:

Lyme 'loopt' als een trein


http://dewoudenberger.nl/lokaal/lyme-lo ... ein-102480

WOUDENBERG
Ze fantaseerde over 500 deelnemers en hoopte op pakweg 100.000 euro. De realiteit is anders. Bij de eerste editie van Lopen voor Lyme op 9 april bij het Henschotermeer staan 1250 deelnemers aan de start die nu meer dan twee ton aan sponsorgeld bijeenbrachten.

Lopen voor Lyme is een wandel en hardloop event voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. De deelnemende teams proberen zoveel mogelijk funding op te halen voor de patiënten waar ze voor lopen. Er is tot nu toe al 400.000 euro opgehaald. 9 april wordt de eindstand bekend gemaakt.

Bron: http://www.lopenvoorlyme.nl/

[Roxy]

'Lopen voor Lyme' is begonnen. Alle foto's van 9 april zullen in dit album geplaatst worden https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/

[Sproetje]

Toch groter geworden dan gedacht

[VerlorengezondheidM]

Het was gisteren een mooie, Lyme-vriendelijke, zonnige dag @Henschotermeer te Woudenberg, althans zo heb ik het beleefd aldaar.

Iedereen bedankt voor zijn of haar tomeloze inzet om dit evenement te laten doen slagen.

Groetjes vgm

[Roxy]

Goed de aandacht en de Awareness voor de ziekte van Lyme!

In de media:
RTV Utrecht
'Half miljoen opgehaald bij sponsorloop Lopen voor Lyme' http://www.rtvutrecht.nl/nieuws/1462792 ... -lyme.html

RTL Nieuws
'Wat een tekenbeet met je kan doen: 'Met morfine krijg ik mijn lijf rustig' http://www.rtlnieuws.nl/nieuws/binnenla ... ijf-rustig

en op TV bij RTL Nieuws bij 12.35 minuten
'Onderzoek naar ziekte van Lyme gaat traag' http://www.rtlxl.nl/#!/rtl-nieuws-13223 ... d40858430c

[Roxy]

HENSCHOTER MEER - Lopen voor Lyme https://www.youtube.com/watch?v=G7U55vo ... e=youtu.be

Emile Roemer van de SP (ex-Lyme patiënt, Patiëntenblad LJNL uitgave 4, 2009 http://www.lymevereniging.nl/ ) was er ook.
Ik had hem liever eens eerder in het openbaar of in Politiek Den Haag het duidelijk horen opnemen en opkomen voor Lyme patiënten in NL, maar goed beter laat dan nooit !

[VerlorengezondheidM]

HENSCHOTER MEER - Lopen voor Lyme https://www.youtube.com/watch?v=G7U55vo ... e=youtu.be

Emile Roemer van de SP (ex-Lyme patiënt, Patiëntenblad LJNL uitgave 4, 2009 http://www.lymevereniging.nl/ ) was er ook.
Ik had hem liever eens eerder in het openbaar of in Politiek Den Haag het duidelijk horen opnemen en opkomen voor Lyme patiënten in NL, maar goed beter laat dan nooit !

Dhr. Roemer toont in ieder geval meer lef als mevrouw Schippers, die notabene uit die contreien komt en dit haar vakgebied is als minister van Volksgezondheid

Zo wil ik als Lyme patient graag van haar weten wat zij doet als economische (geldelijke) belangen en gezondheidsbelangen bijvoorbeeld van chronische Lyme patienten en de erkenning daarvan met elkaar in conflict komen welke kant zij en haar departement dan (uiteindelijk) kiezen?

En als een van haar naasten of zij zelf chronische Lyme krijgt of ze dan nog steeds de CBO-richtlijnen volgt of dat daar dan plotseling vanaf wordt geweken met dure (niet vergoede) privé behandelingen eventueel gevolgd in het buitenland, zo maar wat vragen die mij te binnen schieten?

Saillant detail:
Als ik de woordvoerder van Inatoss Oss goed heb gevolgd in Woudenberg wordt er nu door hun een nieuwe Lyme-test ontwikkeld, die een Lyme-besmetting kan aantonen voor, let wel mensen die net! een tekenbeet hebben gehad en zich dit ook als zodanig kunnen herinneren, zij zoeken daar nog testpersonen voor, helaas voor mij voldoe ik niet aan die criteria (net als de postcode leefgebied eis van Lymecentrum, UMC Nijmegen overigens maar dat terzijde)

In bovenstaande situatie missen wij volgens mij nog een immens grote groep (chronische) patienten met klinische klachten (eventueel pas jaren later ontwikkeld!) die ook getest moeten worden op Lyme.

Gezien de grote hoeveelheid jaarlijkse tekenbeten vraag ik mij oprecht af of mensen er zelf nog wel erg in hebben als ze zojuist gebeten zijn door een teek, je hoef immers niet altijd meteen klachten te ontwikkelen, sommigen ontwikkelen überhaupt geen klachten en een EM-huidplek is ook niet altijd aanwezig?

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Wat Minister Schippers betreft ben ik het helemaal met je eens. De ziekte van Lyme heeft bij VWS nog lang niet de volle aandacht en 100% prioriteit.
Een nadenkertje.. VWS (Schippers) heeft voor onderzoek voor 2 jaar 1 miljoen euro subsidie uitgetrokken, bron http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... k-lyme.pdf

Schippers: Intensivering onderzoek
Ik heb besloten om ZonMw opdracht te geven om vanaf dit jaar gedurende 2 jaar een extra onderzoeksprogramma voor de ziekte van Lyme vorm te geven van in totaal 1 miljoen euro. ZonMw zal daarbij in alle stadia van het programma zorg dragen voor participatie van patiënten.

De mensen die mee hebben gedaan voor 'Lopen voor Lyme' brengen €527.643,- bij elkaar.

En Innatoss krijgt 0,00 euro voor subsidie van VWS voor het ontwikkelen van nieuwe Lyme testen. Gelden daar voor heeft Innatoss met 'Crowdfunding' bij elkaar moeten sparen.
Nieuwe Lyme test van Innatoss https://www.oneplanetcrowd.com/nl/proje ... escription

Ik heb begrepen van Innatoss dat een goed Lyme Expertise- en Behandelcentrum eerder 10 - 20 miljoen euro nodig heeft.