16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 04 Sep 2023, 16:48

Crypto-infections Conference 17-18 Juni 2023; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/eucic2023 Agenda; Bron https://drive.google.com/file/d/1Rb7W8E ... wWQHv/view

Publicatie Posters - Powerpoint Slides; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/3rd- ... rence-2023

Powerpoint Slides - History and review of crypto-infections; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... 89c43c.pdf
..Real time micro-organisms PCR in 104 patients with polymorphic signs and symptoms that may be related to tick-bite. Lacout A. … Perronne C. et al. Eur J Microbiol Immunol 2021
- Real time PCR from saliva, urine, venous blood, capillary blood
- PCR for : Borrelia burgdorferi sensu lato, Borrelia miyamotoi, Borrelia hermsii, Bartonella spp., Bartonella quintana, Bartonnella henselae, Ehrlichia spp., Anaplasma spp., Rickettsia spp., Coxiella burnetii, Brucella spp., Francisella tularensis, Mycoplasma spp., Chlamydia spp., Babesia spp., Theileria spp.
- 48% of patients: polyinfected, 25% harboured at least 3 different micro-organisms
- Borreliae were not frequently isolated, far behind Mycoplasma, Rickettsia, and Ehrlichia
- Piroplams (Babesia and especially Theileria) were frequently isolated
- The most sensitive matrices were: saliva, then urine and capillary blood. Venous blood was the less sensitive..

..Borrelia miyamotoi: 43 cases diagnosed in France by real time PCR in patients with persistent polymorphic signs and symptoms. Franck M. … Perronne C. et al. Front Med 2020..
- Borrelia miyamotoi is a relapsing fever Borrelia which can induce symptoms related to Lyme disease
- Discovered in 1995 (rodents and ticks)
- Real time PCR from blood of 824 patients with chronic symptoms
- PCR positive in 43 patients (5,22%)
- Erythema migrans : 16%
- All patients: fatigue, joint pain, neuro-cognitive disorders
- Half of patients: chills, hot flushes, sweats
- 41,9% of patients: respiratory disorders (chest tightness, lack of air)
- 35,5% of patients: episodes of relapsing fever
- Usually, no cross reaction with B. burgdorferi serology..

In herinnering.. Het onderzoek en de bevindingen van C.P en collega's over B. miyamotoi met een commerciële PCR test; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00055/full is door de collega onderzoekers&wetenschappers goed onderbouwd becommentarieerd.

Frontiers in Medicine
Publicatie 2 september 2020
Commentary: 'Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Alex Wagemakers, Hein Sprong, Alexander Platonov and Joppe W. Hovius; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full
..Introduction
Ixodes ticks are the vector of the Borrelia burgdorferi sensu lato complex causing Lyme borreliosis (LB) and of Borrelia miyamotoi, a relapsing fever Borrelia species causing Borrelia miyamotoi disease (BMD). The latter disease entity was first described in 2011 (1), and its clinical symptoms in patients in Asia, Europe, and the USA mostly consist of a flu-like illness (2). The recent Frontiers in Medicine article by Michel Franck et al. claims to have detected Borrelia miyamotoi DNA in 43 out of 824 French patients with a complex of non-specific symptoms lasting at least 6 months (3). However, we have serious doubts about the author's findings and conclusions. In this commentary, we describe evident shortcomings of this study and urge for a reconsideration of its interpretation and conclusions..
..PCR Method
The PCR that was performed was based on a single target (glpq), which was also present in the positive control and thus posing a risk for contamination, despite the necessary countermeasures and controls. Furthermore, the low number of negative healthy controls does not exclude the possibility of false-positives dominating the results in the studied patient group: the proportion of positive PCR findings in the patient group does not differ significantly from the healthy control group (p = 0.63, Fisher's exact test). Moreover, the median bacterial load described by Franck et al. was supposedly twenty times higher than in well-described patients with severe acute BMD (4). Thus, the PCR results presented in this paper appear to be at risk of representing contamination with either positive control or PCR amplicons. One obvious way to lower this risk would have been a second PCR targeting an independent target..
..Sequencing Results
Another way to demonstrate that the positive PCRs were not false-positives is sequencing. The authors sequenced eight out of 32 positive samples and performed sequencing on the same fragment that was used in the qPCR. The authors used a plasmid control as a positive control in their qPCR assays, which contains a 94-bp fragment of the glpq gene from a Japanese B. miyamotoi isolate (HT-31, AB900798). This small and conserved fragment is 40 bp long (minus the primers) and differs from the Western-European B. miyamotoi isolates in one nucleotide (position 26, Figure 1). As far as we know, all Asian (I. persulcatus-associated) isolates contain a Cytosine whereas all known West-European (I. ricinus-associated) isolates contain a Thymidine at that position (Figure 1). Also, 12 French B. miyamotoi isolates (GenBank accession numbers KJ425352–KJ425363) from an independent study (5) contain a Thymidine at position 26, two of which are depicted in Figure 1. Six from seven of the B. miyamotoi sequences from the French patients in the study of Michel Franck et al. contained a Cytosine at position 26, identical to their positive control and deviant from all known glpQ sequences in European (I. ricinus-associated) B. miyamotoi isolates (Figure 1). It is therefore likely that the authors have amplified their positive control as a contaminant in these patient samples.

Our request to obtain materials to perform an independent PCR was denied with the argument that blood samples and even DNA extracts were no longer available..
C.P bleek met de werkwijze geen collegiale arts en wetenschapper&onderzoeker te zijn. Als C.P en collega's zo zeker van hun zaak waren hadden zij de Nederlandse en buitenlandse collega wetenschappers&onderzoekers de bloedmonsters en de DNA-extracten laten onderzoeken én valideren.

De gebruikte PCR test is van ADnucleis. ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria).
Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/
De gebruikte Real-Time PCR is een commerciële test. M.F is van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/

In het verweer (Response); Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 86694/full wordt door de verweerders genoemd dat het commerciële laboratorium ADnucleis een ISO 13485 certificering heeft. Dat is echter géén ISO 15189 certificering.
..The study used detection kits made by an officially ISO certified laboratory: ISO 13485..
De normen ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.


Ten aanzien van corona (Covid-19) is C.P nogal van het padje geraakt - Reuters 26 januari 2022; Bron https://www.reuters.com/article/factche ... SL1N2U61ZD
..A video of French infectious diseases professor Christian Perronne making claims about COVID-19 vaccines has been shared widely by social media users who say he is a former vice president (VP) of the World Health Organization (WHO). But a WHO spokesperson told Reuters that Perronne was not a VP but a member of an advisory group..
..In the video, Perronne speaks in French in Luxembourg’s Parliament and says that the COVID-19 vaccines are “completely ineffective”..
AFP Faktencheck
15 december 2021
Vorsicht vor diesen Forderungen eines französischen Arztes zur Isolation von Geimpften; Bron https://faktencheck.afp.com/http%253A%2 ... 2F9UP26X-1
..Fazit: Die angeblich von Perronne genannten Erfahrungen aus Israel und Großbritannien können dessen Behauptungen nicht stützen. Der Bericht des israelischen Arztes Kobi Haviv wurde aus dem Kontext gerissen. Daten aus Großbritannien zeigen keine Unwirksamkeit der Impfstoffe gegen Covid-19. Auch die von Perronne angeführten alternativen Behandlungsmethoden werden nicht von Expertinnen und Experten empfohlen..
Jammer dat een arts zo verstrikt is geraakt in allerlei complottheorieën. Door het aanhangen en uitdragen van Covid-19 complot-theorieën is de arts van zijn voetstuk gevallen en is de arts ontslagen als afdelingshoofd infectieziekten in het ziekenhuis in Frankrijk en uit zijn functies gezet als vice-voorzitter en lid van de Raad van Bestuur en lid van de Wetenschappelijke Raad bij een Franse Lyme Vereniging (FFMVT); Bron https://ffmvt.org/actualites/declaratio ... e-la-ffmvt en Bron https://www.bfmtv.com/sante/christian-p ... 00179.html De functies zijn overgenomen door andere mensen; Bron https://ffmvt.org/la-federation/la-ffmv ... tionnement

Een kritisch artikel van wetenschapsjournalist Schneider van 26 oktober 2020; Bron https://forbetterscience.com/2020/10/26 ... lymericks/ en een kritisch artikel van 24 september 2021; Bron https://forbetterscience.com/2021/09/24 ... ay-cheese/

Santé 9 april 2021 - De geschiedenis van een val; Bron https://www.parismatch.com/Actu/Sante/C ... te-1732625 Over Borrelia (ziekte van Lyme) hangt C.P ook een complottheorie aan.
..Ce jeudi 1er avril 2021, Christian Perronne reçoit dans son bureau de l’hôpital de Garches le photographe de Paris Match, Alvaro Canovas. Fait étrange: son badge de chef de service des maladies infectieuses - fonction dont il a pourtant été démis en décembre 2020 - est encore épinglé sur sa blouse..
..Mais sa splendeur s’est ternie ces dernières années. En cause notamment, ses prises de positions non conventionnelles sur la maladie de Lyme. Il attribue cette infection à la prolifération de tiques modifiées par un chercheur nazi réfugié aux Etats-Unis..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 04 Sep 2023, 17:27

Vervolg

Phelix Research & Development is opgericht op 18 December 2013. Timeline Phelix Research & Development; Bron https://phelix.info/en/about/news/
..October 2013
Dr. Louis Teulières, François-Xavier Louvet, Pr. Martha Clockie & Pr. Christian Perronne initiate the idea of collaboration..
..July 2013
Dr. Louis Teulières has the idea to study Borrelia spp. phages..
C.P mede-oprichter van Phelix Research & Development (fagentest) en Teulières is mede-oprichter én investeerder; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en openbare Bron (Companies House) https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/ en Red Laboratories hebben een financieel belang.
De charity trustees, mede-oprichters en investeerders (Teulières en Louvet (Charity trustees: are the people who ultimately exercise control over and are legally responsible for the charity. If the charity is a company these people may also be known as directors or board members) moeten verschillende leningen (totaal £378.492) zien terug te verdienen in de komende jaren.

Stand van zaken: Phelix Research & Development (Engeland) & Phelix France (Frankrijk) periode t/m 31 december 2021; openbare Bron (Companies House) https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/
..Our agreement with Red Laboratories in Belgium helped us to gain some returns from our joint patent in order to finance the research..

..During the year, the charity received income totalling £95.193 and incurred expenditure of £95.918, giving a net loss position of £725.

Phelix R&D recognised income of £90.243 from RedLab Belgium form the commercialisation of the Phage based test for 2021..

..Whilist the trustees are aware of the need to build reserves for a substaniable future. This is not considered necessary at this time due to the support of the trustees..
Met de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test kan géén diagnose B. miyamotoi-Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

Teulières (Phelix France) en de onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic (Red Laboratories België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

20 oktober 2022 - 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..

De onderzoeker/wetenschapper Prof Shan van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ noemde opmerkelijke punten in de verschillende interviews in april 2021 en in het interview op 1 mei 2021 met de voorzitter thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102 En de Nederlandse promotor vanaf 2018 is van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia' test (gesubsideerd met €20.000); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=590#p27099 Interessant is dat een van de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ in april 2021 in interviews noemt; Bron https://www.lymedisease.org/detect-acut ... ngle-cell/
..The technology will need further development before it is suitable for clinical use, but the researchers have already begun the groundwork for this.

We are currently working with a commercial partner, and investigating regulatory issues and the potential for a clinical trial for this technology,” said Shan..
En de onderzoeker/wetenschapper noemt bij Medscape; Bron https://www.medscape.com/viewarticle/949349
..Although the novel test still needs evaluation in a clinical trial, it could represent a "step-change" in the detection of Lyme disease, Shan and associates suggest in their report published in Frontiers in Microbiology..
..The new phage-based PCR test Shan and associates have developed could change all that. With only 0.3 mL of blood being needed, it can potentially be developed as a simple point-of-care test, but that's a long way off.
At this stage, the research is very much a **"proof of concept," Shan said. One of the things he plans to try to work out next is whether the test can distinguish between active and dormant disease, which is a "big question" in the diagnosis of Lyme disease..

De experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase **2. 'proof of concept'.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle, 2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.
De 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase 2. 'proof of concept'. De ontwikkeling van de andere testen ('Phelix Phage Bartonella test' en de 'Phelix Phage Rickettsia test') zitten (pas) in fase 1.'proof of principle'.

Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.
Er zal een goede onafhankelijke validatie van de test moeten worden gedaan.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/eu-wetge ... iagnostiek Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.


Stand van zaken: European Patent Office (EPO) - Federated register; Bron https://register.epo.org/application?nu ... =federated
In Europa is in veel landen het patent(octrooi) EP3535412 (WO2018083491A1) - 'Phage-based detecition of Borreliosis and means therfor'; (inventors Clokie, Shan en Teulières 'Phelix Phage Borrelia test'); Bron https://register.epo.org/application?nu ... n&tab=main ) komen te vervallen (in 2021, 2022 en 2023).
'Lapse of the patent in a contracting state' - Event history; Bron https://register.epo.org/application?nu ... &tab=event
Bij enkel de landen België; Bron https://bpp.economie.fgov.be/fo-eregist ... ?locale=en Frankrijk; Bron https://data.inpi.fr/brevets/EP3535412 Engeland; Bron https://www.ipo.gov.uk/p-ipsum/Case/App ... 17795037.5 is het patent(octrooi) niet vervallen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 04 Sep 2023, 18:54

Vervolg

Een vervolg study op het gepubliceerde artikel van **15 maart 2021 en op het gepubliceerde artikel van 26 april 2023; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=190#p29272

Pre-prints.org; Bron https://www.preprints.org/
This version is not peer-reviewed
Publicatie 12 juni 2023
Review - 'Overcoming the Challenges of Lyme Disease Diagnosis: The Role of Phage-based Testing' by Ying Jia1, Tatjana Mijatovic2, Louis Teulières3, Martha Clokie1, Jinyu Shan1*; Bron https://www.preprints.org/manuscript/202306.0816/v1
..Abstract: Tick-borne diseases are a growing concern worldwide, affecting both human and animal populations. Ticks are known to harbor a wide range of pathogens and are considered one of the most important vectors of disease. Lyme disease, caused by Borrelia burgdorferi sensu lato, is the most common tick-borne disease in the US and Europe. However, accurate diagnosis of Lyme disease can be challenging due to the complex immune evasion strategies employed by Borrelia species and the limitations of existing diagnostic tests. To address this issue, researchers are exploring novel approaches, including the use of bacteriophages as diagnostic tools. Bacteriophages are highly specific and offer advantages over traditional methods for detecting bacteria, including Borrelia.

In particular, the use of multicopy bacteriophages as molecular markers for Borrelia detection is a promising approach that may provide greater sensitivity than targeting single-copy bacterial genes. Nonetheless, the task of identifying trace amounts of bacteriophages in blood samples necessitates attention, and scientists are devising innovative techniques to surmount this hurdle. In summary, employing bacteriophages as a diagnostic tool for tick-borne diseases, such as Lyme disease, by specifically targeting free circulating bacteriophages in blood samples, offers significant potential for enhancing patient outcomes and public health..
..6. Phage-based Detection and Identification of Borrelia Species: Overcoming Challenges and Advancing Diagnostic Capabilities
The specificity of bacteriophages in targeting a single bacterial species forms the foundation for using phages as proxies for bacterial presence. A strong correlation between phages and their corresponding bacterial hosts has been well-established in scientific literature, as evidenced by numerous publications [8, 9, 42, 65, 80, 81]. Progress in developing phage-based molecular markers for bacterial identification has been significantly influenced by our growing understanding of Borrelia phages, which are associated with LD. This increased knowledge enables scientists to better detect and identify the presence of Borrelia species using these phages as markers.

Unlike traditional molecular markers, such as 16S ribosomal DNA, phages do not possess an equivalent gene, making gene selection for amplification and primer design in phage PCR challenging. However, common phage genes used as molecular markers include those encoding major capsid protein, portal protein, DNA polymerase, and terminase [9, 42, 82-85]. As more sequencing data becomes available, the feasibility of PCR-based approaches to probe the 'phagenome' will increase [72].

Unique phage sequences present in Borrelia species serve as effective indicators for bacterial identification, providing a valuable proxy for detecting these bacteria. With multiple phage genes present per Borrelia cell, the detectable signal is higher for phages than for bacteria [8, 42]. Experimental evidence has shown that Borrelia phages can be released outside the Borrelia cells [42, 86-88]. By leveraging the multicopy nature and mobility of Borrelia phages, scientists can bypass the elusive and tissue-embedded properties often associated with human Borrelia infections, thus improving detection and identification [89, 90].

Employing phage markers for bacterial detection presents a significant advantage, particularly for tissue-bound bacteria like some Borrelia species, which only transiently circulate in the blood.
Since phages can be released from their host bacteria, they can freely move and potentially access areas where bacteria are present, thereby improving detection capabilities. To test this hypothesis, we compared a phage-based test with a chromosomal-based method for detecting Borrelia with Borrelia-spiked human blood. Our study demonstrated that the phage-based diagnostic test had a higher sensitivity compared to the 16S ribosomal DNA-based method in detecting Borrelia, with a detection limit approximately 10-fold lower [8, 42].

To validate the use of a phage-based method for detecting Borrelia in blood, it is crucial to directly isolate Borrelia phages from blood samples. This approach provides direct evidence of the existence of phages that are specific to Borrelia in the bloodstream. Although Borrelia phages can be present in either a free circulating form or as plasmid/temperate phages within Borrelia cells, isolating these phages from blood samples will enable the identification and characterization of specific phages that infect Borrelia. This information is essential for selecting the optimal phages for use in phage-based detection assays. Additionally, characterizing Borrelia phages will provide a better understanding of the interaction between phages and Borrelia, which may have implications for the development of phage therapy for Borrelia infections. Furthermore, if Borrelia phages can be isolated from blood samples, it would demonstrate the presence of free circulating phages in blood, providing evidence that phages might have potential biological functions in the human body [91]. Such information could inform the development of novel diagnostic tools and therapeutic interventions based on phage biology.

However, isolating phages from blood samples, including Borrelia phages, can be challenging due to factors such as low phage concentrations in the blood and potential presence of inhibitors that could interfere with phage isolation and detection. Blood components like heparin, EDTA, or antibodies may affect the ability to culture or amplify phages, making their isolation from blood samples more difficult. Culture-based methods like plaque assays are commonly used to isolate phages, but the intrinsic difficulty in culturing Borrelia makes this approach challenging for identifying free circulating Borrelia phages in blood samples [35, 52, 92, 93]. Consequently, plaque assay-independent methods, such as PCR-based approaches, are being developed to overcome this challenge.

While free phages have been discovered in some clinical samples, including blood, isolating Borrelia phages from blood samples is still an ongoing effort [72, 91]. Despite these challenges, the potential advantages of using phages as a proxy for bacteria make it a promising area for continued research and development. As scientists continue to explore phage biology and its applications in detecting and identifying bacteria, phage-based methods may offer more sensitive and effective diagnostic tools for bacterial infections, such as those caused by Borrelia species..
..9. Conclusions
In conclusion, TBDs pose a significant and growing concern for human and animal populations worldwide, with LD being the most prevalent vector-borne disease in the US and Western Europe.
The diagnosis of LD and other TBDs faces significant obstacles due to the complex immune evasion strategies employed by pathogens, the inherent limitations of existing tests, and the challenge of detecting low levels of PCR template in human samples. However, advancements in LD diagnostics and the potential of phages as molecular markers and diagnostic tools for bacterial infections offer promising new approaches to overcome these challenges. Furthermore, the use of phages as a proxy for Borrelia presence in blood samples holds immense potential for detecting and monitoring Borrelia infections. As technology continues to evolve, it is crucial to develop more sensitive and accurate methods for detecting and monitoring TBDs, ultimately improving patient outcomes and public health worldwide..

Er zijn door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/ duidelijk nog steeds géén faag gevonden voor (20 soorten?) Borrelia, géén faag voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, géén faag voor B. miyamotoi/Relapsing Fever soorten, géén faag voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en géén faag voor verschillende soorten Bartonella?!

31 mei 2021: European Patent Office (EPO); Bron https://www.epo.org/index.html
Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27181 Stand van zaken European Patent Office (EPO)
De gemachtigde (advocaat octrooirecht; Murgitroyd & Company) heeft namens de wetenschappers en uitvinders op 31 mei 2021 een reactie gegeven. De voorgestelde teksten (comments - claims) van de onderzoekscommissie van de European Patent Office (EPO) op 22 januari 2021 zijn goed gekeurd en zijn verwerkt in een Franse en een Duitse vertaling.
1.1 Comments
..Claims 2. Clarity (Art.84 EPC). A fragment of as short as or 3 animo acids is not specific for its origin and therefore does not indicate the precense of the phage. Hence it must be clear that the fragment has the necessary indicative power..

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 ..21 October 2023 8:05-8:40 AM: Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies - Kenny De Meirleir, MD, PhD..
..'Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies'..? en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29447

'Lyme-helden'?.. De geschiedenis het 'xmrv/mlv debacle' van Red Laboratories (België) lijkt zich te herhalen? Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534
En wanneer zal dit gaan stoppen?! De zieke mensen en de (chronische) Lyme patiënten worden opnieuw een aantal jaren misleid en raken hierdoor gedupeerd! De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!

En worden de betreffende artsen en de therapeuten die met de test werken en daar diagnoses mee stellen en op basis daarvan behandelingen voorschrijven en ook de promotor(s) van de test een halt toegeroepen!? Zij zijn medisch, wetenschappelijk én ethisch onverantwoord bezig!
1 augustus 2023: Lymevereniging - Third European Crypto Infections Conference 2023; Bron https://lymevereniging.nl/third-europea ... ence-2023/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628
..1. ‘Crypto-infecties, een overzicht’, door prof. dr. C. Perronne
Perronne vertelde over een aantal studies waarin is vastgesteld dat er in teken veel verschillende ziektekiemen voorkomen. Het kenmerk van de ziektes die eruit voortkomen is, dat deze chronisch zijn, niet vanzelf over gaan en veel verschillende symptomen hebben..
..Opvallend is dat een aantal onderzoekers van chronische aandoeningen onvoldoende financiering krijgt om het onderzoek te doen. Het is daardoor moeilijk om het vaak langer durende onderzoek dat nodig is om dit soort infecties in kaart te brengen, in de lucht te houden..
Het gestelde wordt niet geverifieerd? En er worden geen publicaties gelezen? En er wordt niet nagedacht over hoe het komt dat een aantal onderzoekers onvoldoende financiering krijgt?

Worden de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland door de Lymevereniging goed geholpen met de conferentie informatie? Nee!
- Presentatie van Mijatovic 8 augustus 2023; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29607 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29610 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29611
- Presentatie van Abbie Thoma (medisch studente) en begeleiders 8 augustus 2023; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=240#p29695 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=240#p29698

Met de kennis van nu.. rijst de vraag hoe is het werkelijk gesteld met de wetenschappelijke én medische kennis van de leden/vrijwilligers en de medisch adviseur(s) van de Lymevereniging? En kan het totaalplaatje en het overzicht ook goed worden opgemerkt en inhoudelijk goed worden begrepen?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 05 Sep 2023, 15:32

10 oktober 2023: The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs(Duitsland) - TITLE: Round Table Discussion - Expert Panel Webinar; Bron https://www.facebook.com/AcademyofNutritionalMedicine/
..Join us for this exciting opportunity to watch a round table discussion from experts in their field!
SPEAKERS: Dr. Armin Schwarzbach, Prof. Leona Gilbert, Gilian Crowther - (further updates to follow)
TITLE: Round Table Discussion – Expert Panel Webinar
DATE: Tuesday October 10th 2023
TIME: 19:00 BST (British Summer Time)
20:00 CEST (Central European Summer Time), 14:00 EDT (Eastern Daylight Time)

DESCRIPTION:
Join us for a very special webinar where leading experts in the field of chronic infections will converge for a round table discussion. We will look at the latest advancements in testing, therapies, and management strategies for chronic infections.
Our hope is that you gain invaluable insights as our panel of experts explore innovative approaches to understanding and treating these persistent health challenges. Don't miss out on this opportunity to hear from leading professionals in the field..
Het zogenoemde 'wetenschappelijk onderzoek' van de samenwerkende partner Leona Gilbert van Tezted (Finland) is géén bewijs; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29336 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=180#p29405

Tezted (Finland) is fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.
Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..TOXIPLEX *RUO MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..
Met de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en en of coinfecties kunnen worden gesteld!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 08 Sep 2023, 17:16

Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:.. In vitro en in vivo experimenten zijn belangrijke onderzoeksmethoden die door biomedische wetenschappers worden gebruikt. In vitro werk omvat meestal het bestuderen van cellen binnen de grenzen van een petrischaal, weefselkweekplaat of ander kunstvat. In vivo werk heeft betrekking op studies die worden uitgevoerd op hele organismen - of dat nu ongewervelde dieren, andere gewervelde dieren of mensen zijn. In vivo studies hebben over het algemeen betrekking op preklinische (niet-menselijke) organismen; menselijk 'in vivo' onderzoek heeft betrekking op klinische studies.

Het is cruciaal om te begrijpen dat noch in vitro noch in vivo werk alleen gebruikt kan worden om conclusies te trekken over wat er in een mens gebeurt. Helaas kenmerken veel mensen de bevindingen van deze experimenten verkeerd, extrapoleren ze verkeerd en verspreiden als gevolg daarvan verkeerde informatie.

In vitro onderzoek stelt ons in staat om cellen, weefsels en organen in isolatie te bestuderen, waardoor we meer controle krijgen over experimentele omstandigheden. Het is minder duur en tijdrovend. Het heeft echter niet de complexiteit van een organisme en bevindingen zijn misschien niet overdraagbaar.
In vivo onderzoek maakt het mogelijk om biologische processen in de context van een heel organisme te bestuderen en de effecten van verschillende ingrepen op een meer realistische manier te beoordelen. In vivo onderzoek kan echter duur, tijdrovend zijn en niet-menselijke modellen hebben niet per se dezelfde fysiologie als mensen.

In vitro en in vivo studies geven een eerste inzicht om vooruitgang te boeken naar meer relevante onderzoeksmodellen. We gebruiken ze om een biologisch proces of ziekte beter te begrijpen, de veiligheid van behandelingen te beoordelen en het ontwerp van klinische studies te informeren.
In vitro studies kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt om duizenden potentiële behandelingen te screenen om doelen te identificeren die waarschijnlijk effectief en veilig zijn. Zodra veelbelovende kandidaten zijn geïdentificeerd, helpen aanvullende in vitro studies ons te begrijpen hoe ze werken en optimale doses te bepalen. Deze gegevens kunnen worden gebruikt om preklinische in vivo studies te ontwerpen die waarschijnlijker succesvol zijn. Als data veelbelovend zijn, DAN zouden klinische studies vooruitgaan.

We moeten de voordelen en beperkingen van deze verschillende soorten studies begrijpen, zodat we niet het slachtoffer worden van onjuiste interpretaties van gegevens die ongepast op mensen worden toegepast..

Dit is belangrijke informatie die zéker ook van toepassing kan zijn op de Lyme patiëntenorganisaties, op de (AVIG) Lyme artsen, de Ilads Lyme&me/cvs artsen, de natuurartsen en de therapeuten en op sommige Lyme patiënten die kostbare en experimentele behandelingen, experimentele medicijnen (disulfiram, dapson; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29711 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29471 of SOT; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29568 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29250 ), en of kostbare natuurlijke behandelingen&supplementen (Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29336 ) promoten of adviseren waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar van is!

Voor de kostbare zogenoemde 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.


En of kostbare en na validatie onbetrouwbaar gebleken testen (cellulaire testen) en kostbare en experimentele (Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29611 ) en of kostbare en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria promoten of adviseren waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar van is!

Met dergelijke testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties worden gesteld en kunnen er géén behandelingen mee worden gemonitord!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!

De door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs aan het zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Za 09 Sep 2023, 20:09

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29711

Project Lyme 7 september 2023 - Discussing Dapsone; Bron https://www.youtube.com/watch?v=vaMng68wSJM
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29604 Project Lyme - Upcoming Events 6 september 2023; Bron https://projectlyme.org/event/discussin ... i-moresco/
..About the Event
Dapsone is a sulfur-based drug originally used to treat leprosy. It has been adopted for treating Lyme disease because of its anti-inflammatory qualities, ability to attack persister cells, penetration into the central nervous system, as well as increasing patient’s immune responses.

Dr. Horowitz has been on the cutting edge of adopting this therapy for use in treating tick-borne diseases. In 2020, Dr. Horowitz published an **in vivo study outlining the efficacy of his Double Dapsone protocol; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7690415/ on a patient population. They also published an **in vitro study (in reageerbuis); Bron https://bmcresnotes.biomedcentral.com/a ... 20-05298-6 on intracellular uses of the drug. In this study, they proved that dapsone is effective against persistent forms of the disease. He plans to publish an additional study on his expanded Quad Dapsone protocol later this month, right before the event takes place.

Ali Moresco completed Dr. Horowtiz’s Dapsone therapy earlier this year, making her the perfect person to join this panel with him. She will discuss the patient’s experience while taking this drug and how she feels now.

*Disclaimer, all opinions shared during this presentation are those of the presenters and not Project Lyme. This discussion is for educational purposes only, and you should always confer with your doctor before beginning a new treatment protocol..
11 augustus 2023: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..I will be discussing updates in long COVID, emerging ticks and TBD's, functional medicine updates and updates in the 16 point MSIDS model, case studies, and the latest dapsone study that is in peer-review, which is showing superior efficacy against CLD and chronic Bartonellosis (exciting)..
..We have over 70 doctors signed up who will be learning our most effective, short term, oral generic protocols, which means more physicians will be trained and available to help patients across the US. Yeah!..
..Project Lyme will be sponsoring a talk with Ali Moresco and myself in September, discussing this new dapsone protocol..
De toegezegde nieuwe publicatie van het artikel over het Quad Dapsone protocol is nog niet verschenen. Het is nog niet zeker of het artikel zal worden gepubliceerd omdat 2 reviewers enthousiast zijn en 2 reviewers er anders over denken.
Een Randomized Controlled Trial (RCT) onderzoek wordt opnieuw genoemd en de arts wil met iedereen aan tafel gaan zitten om een RCT mogelijk te kunnen gaan maken.

Er wordt genoemd vanaf 29.06 minuten dat patiënten met een bijnierstoornis, een ijzertekort, een B12tekort/B12 deficiëntie, een G6PD deficiëntie niet mogen starten met de Dapson behandeling! Zij zullen érg ziek (..a hell of a time..) gaan worden!

Dapson (indicaties: Lepra en Dermatitis herpetiformis (ziekte van Duhrin)) - Farmacotherapeutisch Kompas ; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson
..Contra-indicaties
- ernstige anemie;
- acute porfyrie;
- ernstige G6PD-deficiëntie.

Waarschuwingen en voorzorgen
- Leverfunctie: Controleer vóór en tijdens de therapie de leverfunctie; bij abnormale waarden de therapie met dapson uitstellen totdat de oorzaak van de abnormaliteit is vastgesteld. Toxische hepatitis en icterus zijn gerapporteerd in het begin van de therapie. Hyperbilirubinemie kan vaker optreden bij patiënten met G6PD-deficiëntie.

- Bloedbeeld: Wees voorzichtig bij licht tot matig ernstige G6PD-deficiëntie (de ernstige vorm vormt een contra-indicatie, zie rubriek Contra-indicaties), methemoglobinereductase-deficiëntie, andere condities die hemolyse kunnen uitlokken (bv. infectie, diabetische ketoacidose), hartaandoeningen, longziekten en lever- of nierfunctiestoornissen. Bij een hoge dosering (200-300 mg/dag) treden hemolyse, methemoglobinemie en leukopenie vaak en binnen enkele weken op. Controleer het bloedbeeld regelmatig: de eerste maand wekelijks, dan gedurende 6 maanden maandelijks en daarna 2×/jaar; controleer bij lever- en/of nierfunctiestoornissen vaker. Bij een significante reductie van leukocyten, trombocyten of van de hematopoëse de toediening staken.

- Bij ontstaan van een dapson-allergie de toediening onmiddellijk staken; bij doorbehandelen kunnen reacties als exfoliatieve dermatitis, hepatitis, albuminurie en psychose ontstaan, soms met fatale afloop.

- Irreversibele motorische neuropathie: Bij het optreden van spierzwakte of verergering hiervan de toediening staken om irreversibele motorische neuropathie te voorkómen..

Er wordt bij de Dapson behandeling een hoge dosering foliumzuur?!! voorgeschreven? En er wordt B12 methyl?!! voorgeschreven? Er wordt genoemd dat er dagelijks 85?!! supplementen/pillen worden gebruikt.

Hydroxocobalamine is het enige goedgekeurde medicijn (geregistreerd bij College ter Beoordeling van Geneesmiddelen met registratienummer RVG 02471; Bron https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/nl/rvg02471). Methylcobalamine of adenosyl-cobalamine/methylfolaat (oraal of via injecties) zijn geen geregistreerde middelen en mogen niet worden gebruikt. Reden is de kans op matige tot ernstige bijwerkingen als ernstige neurologische en of psychische klachten.

In de praktijk blijkt vaak dat de Ilads Lyme artsen, de (AVIG) Lyme artsen, de natuurartsen en de therapeuten onvoldoende medische én wetenschappelijke kennis hebben van B12 tekort/B12 deficiëntie en de juiste B12 injectie behandeling en de daarbij behorende controle en opvolging. Voor de Lyme patiënten-mensen met een onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie is dat dramatisch!

En zijn er intussen al Nederlandse patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602 blijvend verbeterd of genezen van (chronische) Lyme én Bartonella) met de kostbare en experimentele DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) en Quadruple Dapsone Treatment (4x Dapsone) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 ..22 October 2023 10-10:30 AM: Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections - Richard I. Horowitz, MD..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Zo 10 Sep 2023, 14:19

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728
..Het is cruciaal om te begrijpen dat noch in vitro noch in vivo werk alleen gebruikt kan worden om conclusies te trekken over wat er in een mens gebeurt. Helaas kenmerken veel mensen de bevindingen van deze experimenten verkeerd, extrapoleren ze verkeerd en verspreiden als gevolg daarvan verkeerde informatie.

In vitro onderzoek stelt ons in staat om cellen, weefsels en organen in isolatie te bestuderen, waardoor we meer controle krijgen over experimentele omstandigheden. Het is minder duur en tijdrovend. Het heeft echter niet de complexiteit van een organisme en bevindingen zijn misschien niet overdraagbaar.
In vivo onderzoek maakt het mogelijk om biologische processen in de context van een heel organisme te bestuderen en de effecten van verschillende ingrepen op een meer realistische manier te beoordelen. In vivo onderzoek kan echter duur, tijdrovend zijn en niet-menselijke modellen hebben niet per se dezelfde fysiologie als mensen..

..We moeten de voordelen en beperkingen van deze verschillende soorten studies begrijpen, zodat we niet het slachtoffer worden van onjuiste interpretaties van gegevens die ongepast op mensen worden toegepast..

Dapson is in 2019 gepromoot bij de congressen/bijeenkomsten van de Lymevereniging en is er (onterecht) hoop verkocht. Lymevereniging - This is Why 2019 en Masterclass 2019 met de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ - Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..
Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a
Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Disulfiram - Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..
Recente beschrijvingen zijn:
Frontiers in Medicine
Publicatie 20 april 2020
BRIEF RESEARCH REPORT article - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann, Hugues Gascan and Raouf Ghozzi; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full
Discussion
Published scientific articles allow us to draw the conclusion that, in vitro, DSF can undoubtedly kill certain bacteria strains, and that in vivo, DSF can be toxic to both bacteria and the human body. These toxicities can be both acute and long-term.

One can propose different hypotheses to explain these toxicities. They might be mediated by the inhibition of copper-dependent enzymes, such as ALDH or dopamine β-hydroxylase, or the blocking of the NLP4 molecule, or through an oxidative molecule increase, and possibly through yet unidentified mechanisms. Part of these toxicities may also depend on the microbiota, in which some bacterial or yeasts species have a propensity to produce fermentation-derived toxic AcH. It would be worth testing if any intake of bacteria such as Lactobacillus, which have a high ALDH activity, could be used to counter the DSF-induced toxicities.

On the other hand, many studies have reported that patients with PTLDS have an increased sensitivity to pain, which can affect vision, hearing, touch, and even smell, as reviewed by Batheja et al. (35). These chronic pains can be related multiple to chemical sensitivity and chronic fatigue syndrome, in which the pain sensitivity is modified as well, as reported in Gulf war veterans (36). There is increasing evidence for abnormal sensory processing in these syndromes, with a low “unpleasantness threshold” for multiple types of sensory stimuli (37).

The differences observed for effective concentrations of DSF between alcohol-dependent patients and those suffering from PTDLS or SPPT could also be linked to a such central sensitization often observed in patients suffering from borreliosis (35).

It is necessary to understand why DSF toxicity appears particularly severe and frequent in patients with Lyme Disease, and to rapidly explore the reasons for such DSF toxicity in Lyme Disease animal models. Until we have the first answers to this question, it would be premature to consider DSF as the new miracle molecule for patients suffering from late disseminated Lyme Disease..
Lymedisease.org
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Lymedisease.org
8 februari 2021
Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/


Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..5. Brian Fallon (Columbia universiteit): Wanneer symptomen persisteren/ Symptomen na behandeling
..Maar: disulfiram-gerelateerde risico's kunnen ernstig zijn.
Fallon bespreekt veel voorkomende bijwerkingen: vergiftiging van de lever en ernstige bijwerkingen voor het perifere en centrale zenuwstelsel. Meestal zijn de bijwerkingen omkeerbaar na stoppen van de behandeling. Disulfiram kan ook nadelige interacties hebben met andere geneesmiddelen..

Het was wachten op de publicatie met de resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen.
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667
..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..

De studie is uiteindelijk gedaan met 11 personen.
De resultaten zijn gepubliceerd op 5 juni 2023; Bron https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/ ... CT03891667
..Limitations and Caveats
This study did not reach its goal of 24 participants largely due to the impact of the COVID-19 pandemic on the ability to recruit subjects. Our small sample limits the conclusions that can be drawn from this trial, but the findings will be helpful to inform future studies..
.. Serious Adverse Events
Short-term hospitalization *[1]
ER visit *[2]

*[1] Symptoms (severe abdominal pain) associated with elevated liver function tests led to a short-term hospitalization for evaluation. Episode probably related to a disulfiram reaction, but triggering exposure unclear; patient recovered.
*[2] 10 days after ending disulfiram treatment early (due to headaches), an episode of throat tightness nausea and light-headedness occurred. The patient (hx of asthma) went to ER and was treated for emerging possible anaphylaxis and recovered..

* Indicates events were collected by non-systematic assessment
..Other (Not Including Serious) Adverse Events
Moderate tinnitus †
Moderate photosensitivity †
Moderate headache †
Moderate to severe sore throat/throat hoarseness †
Moderate to severe hypersomnia/sleepiness †
Moderate dizziness †
Moderate temperature fluctuations †
Mild-moderately elevated liver function tests †
Moderate neuromotor weakness †
Moderate shooting pain †
Mildly elevated serum creatinine †

† Indicates events were collected by systematic assessment..

Patiëntensymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28587
Spreker 2; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers Definitieve programma Spreker 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Benaderingen voor de behandeling van persisterende Lyme-gerelateerde symptomen Brian A. Fallon, MD, Columbia University Irving Medical Center, New York City

Deze presentatie behandelt de bevindingen van wetenschappelijk onderzoek en (poli)klinische zorg van de Columbia University Irving Medical Center onder patiënten met persisterende of terugkomende Lyme-gerelateerde symptomen. Na het bespreken van de belangrijkste symptomen en de resultaten van een landelijke psychiatrische studie uit Denemarken, bespreekt dr. Fallon de belangrijkste bevindingen van een studie naar infuusbehandeling met ceftriaxon voor Lyme-gerelateerde cognitieve stoornissen. Deze bevindingen zullen worden vergeleken met die van andere behandelstudies naar post-Lymeziektesyndroom. Vervolgens bespreekt hij hoe symptomen die niet langer reageren op de standaard antibioticabehandeling aangepakt zouden kunnen worden.

De vermoede oorzaak van persisterende Lyme-gerelateerde symptomen bepaalt de behandelbenadering. Zo behoeft een persisterende infectie herhaalde antibioticabehandeling. Post-infectieuze oorzaken* behoeven behandeling gericht op het vermoede mechanisme daarachter - afwijkingen van het immuunsysteem, veranderingen in de hersenen, of mogelijk veranderingen in het microbioom*. Dr. Fallon bespreekt tot slot kort zijn klinisch onderzoek en ervaringen met disulfiram, Kundalini yoga, infuusbehandeling met immunoglobulines*, medicatie en stimulatie van de nervus vagus*. Hij rondt zijn presentatie af met het nieuwe samenwerkingsverband voor klinische studies naar Lyme en tekenbeetziekten, dat wordt geleid door onderzoekers aan Columbia University Medical Center.

* post-infectieuze oorzaken: oorzaken die na het verdwijnen van de infectie optreden
* microbioom: de bacteriën en andere micro-organismen die gewoonlijk in de mens leven
* immunoglobulines: antistoffen, in deze context verkregen van donoren en gebruikt als behandeling
* nervus vagus: een lange zenuw die vanuit de hersenen naar verschillende organen in de borstkas en buik gaat. Deze zenuw kan gestimuleerd worden met een klein apparaatje op de huid of dat chirurgisch ingebracht wordt.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Zo 10 Sep 2023, 17:27

Vervolg

..Natuurlijke behandelingen 'baat het niet dan schaadt het niet'?..
Mensen kunnen denken baat het niet dan schaadt het niet maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen/klachten en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten veel beloofd.. verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot verdienmodel geworden!

Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen/klachten (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken. De bijwerkingen/klachten of de allergische reacties van reguliere- en of natuurlijke middelen kunnen worden verward met een 'Herxheimer reactie'.


Nieuw wetenschappelijke onderzoek naar natuurlijke-/complementaire behandelingen lijkt meer en meer hard nodig te zijn. En hoewel het nieuwe wetenschappelijk onderzoek de nodige tijd zal gaan vragen zal ik erg benieuwd zijn naar de resultaten van het onderzoek.

20 oktober 2022: 'Proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
Er worden nieuwe wetenschappelijke onderzoeken voorbereid en gestart. List of contributing authors; Complete list of writings; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
In preparation or publication pending
..Baarsma ME & Hovius JW; No harm, no foul? - Use of complementary therapies, their benefits and potential harm - in preparation..

Is het toeval dat er gezamenlijk door sommige Ilads Lyme artsen (ineens) met kostbare supplementen als natuurlijke behandeling wordt gewerkt? En waarom zou dat zijn.. geven de langdurige antibiotica behandelingen onvoldoende of geen goede resultaten (meer) bij de patiënten? Of gaat het om betere verdiensten? Er wordt immers véél geld verdiend aan het verkopen van kostbare supplementen zie verdiensten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522

Het zogenoemde 'wetenschappelijk onderzoek' is géén bewijs!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29336
Voor de gepromote en kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken **in vitro (reageerbuis), of onderzoeken **met ratten, muizen, kippen.


Interessant, waarschuwend, eerlijk en realistisch is hetgeen Prof. Ying Zhang vertelt over het gebruik van natuurlijke kruidenmiddelen /supplementen. Lymevereniging 24 februari 2020 - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen Lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/
..In dit onderzoek is voor de eerste keer aangetoond dat het extract een potentiële impact heeft op B. burgdorferi **in een reageerbuis. Aanvullend laboratorium en **klinisch onderzoek moet worden uitgevoerd om de mogelijke rol te onderzoeken..

..Nieuwe behandelopties
“Het is onze hoop dat de bevindingen uit deze studie mogelijke nieuwe behandelopties voor artsen en hun patiënten laten zien. We hopen dat de resultaten de weg vrijmaken voor klinisch onderzoek om patiënten met chronische lymeziekte te helpen, bij wie de chronische symptomen te wijten zijn aan persistente bacteriën die niet worden gedood door de conventionele lyme-antibiotica” zegt Linda Giampa, directeur van de Bay Area Lyme Foundation, de sponsor van de studie.

Het is echter van cruciaal belang om op te merken dat er aanvullende studies nodig zijn om de zeven actieve botanische medicijnen die in de studie zijn gevonden verder te onderzoeken. Patiënten kunnen beter niet proberen om zichzelf te behandelen met deze kruidenmiddelen, vanwege mogelijke bijwerkingen en het ontbreken van klinische onderzoeken met deze producten..
Spreker op de Lyme Resource Centre (LRC) conferentie 14 september 2019 Dublin - 'Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Zhang vertelt in de presentatie: 'het staat in de begin schoenen het is controversieel, er moeten aanvullende wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken (in vivo) worden gedaan voor wetenschappelijke onderbouwing'.
Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Journal Infectious Microbes & Diseases
Publicatie 2 augustus 2021
New Results - 'Botanical Medicines with Activity Against Stationary Phase Bartonella henselae' by Ma, Xiao1; Leone, Jacob2; Schweig, Sunjya3; Zhang, Ying4; Bron https://journals.lww.com/imd/Abstract/9 ... 99934.aspx en Bron https://www.biorxiv.org/content/10.1101 ... 768v1.full
..“With increasing rates of tick-borne diseases and a consistent concern about the overuse of antibiotics, this early research of herbals is extremely exciting,” said Linda Giampa, executive director, Bay Area Lyme Foundation. “We are hopeful that **future pre-clinical and clinical studies will continue to show that herbals have the same effectiveness as this study and other recently-published studies.”..
..Funding: This work was supported by Bay Area Lyme Foundation, the Steven & Alexandra Cohen Foundation, LivLyme Foundation, and the Einstein-Sim Family Charitable Fund. The funders had no role in study design, data collection and interpretation, writing of the manuscript, or the decision to submit the manuscript for publication..
..“As many people with Lyme disease are co-infected with other pathogens, these findings, which show that certain herbal medications are effective in the lab against multiple tick-borne infections, are an important advance for the tick-borne disease community,” said co-author Sunjya K. Schweig, MD, Founder and Director, California Center for Functional Medicine and Scientific Advisory Board Member, Bay Area Lyme Foundation. Collaborating researchers were from Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, California Center for Functional Medicine, FOCUS Health Group, Naturopathic, and Zhejiang University School of Medicine..

..“Because so many patients with tick-borne disease do not respond to the standard treatments outlined in medical guidelines, we need **research on potential alternatives that can fill this gap and aid in the recovery of patients managing acute and long-term symptoms,” added Dr. Schweig..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 12 Sep 2023, 17:19

Allerlei mecvs (natuur)artsen willen mee varen op de ziekte Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) en er véél geld mee gaan verdienen?.. Er wordt de mensen-patiënten véél beloofd!
..'de duur van de behandeling is gemiddeld 4 maanden'..'en daarom is nog niet bekend of het effect blijvend is'..?
..'90% verbetert door onze behandeling met medicatie'..?

Ook hier geldt: een gewaarschuwd mens telt voor twee! Hoopvolle en wanhopige zieke mensen kun je van alles voorschrijven aan kostbare en experimentele medicijnen en supplementen. Met andere woorden: de mensen worden misleid!

Er wordt de mensen-patiënten dezelfde kostbare rij aan supplementen en experimentele medicatie (waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing van is) voorgeschreven als bij de mecvs patiënten. De praktijk heeft sinds jaar en dag geleerd dat de mecvs patiënten daarmee niet verbeteren en niet genezen!

Het kost de mensen-patiënten véél geld! De behandelingen en de rij aan supplementen en de experimentele medicatie van het centrum worden niet vergoed door de zorgverzekeraars! (geschorste arts; truc is met gepensioneerde natuurarts en gepensioneerde maagdarmlever arts kan het centrum open worden gehouden); Bron https://longcovidcentrum.nl/research/
Ik viel bijna van de stoel van verbazing bij het lezen van de meest recente informatie.
..Van onze Long COVID patiënten verbetert 90% door onze behandeling met medicatie.
De duur van de behandeling is gemiddeld 4 maanden en daarom is nog niet bekend of het effect blijvend is..
..Meestal gaat het goed, maar soms niet.

Het afweersysteem kreeg de tijd om het virus op re ruimen, kapotte cellen werden opgeruimd en alles moet weer gaan samenwerken als iemand die gezond is. Je mag weer je hol uit als alle vinkjes zijn gezet. Dan ben je weer gezond.

Maar wat als de oorzaak niet helemaal is opgeruimd of als het afweersysteem jezelf gaat afweren?

Dan is het afweersysteem niet tot rust gekomen, dan zijn niet alle vinkjes gezet en dan gaat de poort niet open en dus blijft je lijf in de ziektestand staan. Soms dooft de oorzaak uit en gaat de poort toch open, maar niet altijd.

Als je goed kijkt zie je soms nog restjes van de oorzaak, maar meestal niet.

Wat je ziet is een mens die in de overleving stand blijft. Alle niet noodzakelijke functies staan uit of werken minder.

Dan heb je ME/CVS, of Long COVID, post Lyme, QVS, post ZIKA, post Dengue, de rij is oneindig.

Dan heb je een postinfectie syndroom..
Bron https://cvsmemc.nl/wordpress/?page_id=1094 ..Bij ME/CVS, long Covid, post-Lyme, veterarenziekte, QVS, post-Zika, post west Nile syndroom en vele andere vormen van post-infectie syndromen blijft de poort gesloten. We weten vaak niet wat de reden hiervan is. We denken dat het immuunsysteem vaak niet tot rust is gekomen. Pogingen om dat te behandelen hebben helaas niet vaak effect..

..Een ander probleem is dat de klachten die horen bij postinfectie syndromen ook kunnen lijken op heel andere syndromen waarbij het immuunsysteem chronisch actief is of de energieproductie verminderd is. Daarom is ME/CVS, maar ook de andere postinfectie syndromen geen optelsom van klachten. Het zijn diagnoses die veel kennis en ervaring vragen..

..Long Covid is een van de postinfectie syndromen. Wij kennen beelden als Long Covid na vele infecties.
Voorbeelden zijn postinfectie syndromen na Epstein-Barr virus (Pfeiffer), West Nile virus, Ross River virus, Chikungunya, Zika virus (knokkelkoorts), Coxiella Burnetti (Q-koorts), Borrelia (Lyme), Legionella en nog veel andere.
Steeds komt het merendeel van de symptomen overeen, maar zie je ook specifieke afwijkingen, die helpen bij de diagnose. Bij Long Covid is dat bijvoorbeeld de reukstoornis.
..'Het zijn diagnoses die veel kennis en ervaring vragen?'..
Hebben de behandelaars van het centrum veel kennis en ervaring van de diagnoses? Nee absoluut niet!

In mijn tijd werd er door de toenmalige mecvs artsen van het centrum hard gelachen om de ziekte van Lyme (terwijl ik had verteld over de meerdere keren opgelopen tekenbeten, de verschenen plekken (ACA's) en de verschenen rode strepen op het lichaam..) en werd de ziekte van Lyme een hype genoemd en wilde men geen Borrelia bloedonderzoek doen.
Opmerkelijk dat er vandaag de dag kennelijk bij 'verdenking' wel wordt getest op virussen en bacteriën? Hoe anders had het voor mij kunnen lopen als men toen wel had getest op Borrelia?
Ik ben wel benieuwd hoe men een 'verdenking infectie' denkt te kunnen vaststellen want de benodigde medische kennis en ervaring is absoluut niet aanwezig in het centrum en evenmin bij de onlangs aangestelde gepensioneerde maagdarmlever arts van het centrum (hoofd van de patiëntenzorg..)!
Bron https://cvsmemc.nl/wordpress/?page_id=1092 ..Bij verdenking infectie:
- EBV IgG. IgM
- CMV IgG, IgM
- Toxoplasmose IgG, IgM
- Hepatitis B/C
- HIV
- Q-koorts PCR, IgG, IgM
- Borrelia Burgdorferi IgG, IgM..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 13 Sep 2023, 17:07

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

11 september 2023: Lymefonds - dagblad De Limburger: “Klimaatverandering een ver-van-je-bed-show? Niet voor deze mensen; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Een gedegen artikel over lyme dit weekend in dagblad De Limburger: “Klimaatverandering een ver-van-je-bed-show? Niet voor deze mensen. „Er is een complex samenspel tussen teken, Lyme en het klimaat.”

“Alles opgeteld serveert Lyme een gevaarlijke cocktail. Het voorkomen ervan neemt mogelijk door klimaatverandering en de opmars van de teek toe. Terwijl de kennis over zowel de teek als de ziekte beperkt is. En in dat vacuüm van ontbrekende kennis ontstaan vervolgens discussie en controverse over de behandeling ervan.”
Lees het hele artikel: https://archive.ph/svFEH ..

Het artikel vermeldt onder andere ook het volgende:
..Muizen en vogels
„Een teek is koudbloedig en wordt actief als het warm is. Door het veranderende klimaat wordt dat actieve seizoen dus langer”, legt bioloog Arnold van Vliet uit. Hij is onder andere de oprichter van Tekenradar en monitort de insecten nauwlettend. Ook dit jaar blijkt weer dat teken sterk beïnvloed worden door het weer (en op lange termijn dus door het klimaat). „In april liep het aantal beten op door de warmte. Toen de droogte kwam, stabiliseerde dit weer, veel teken droogden toen uit. En met de regen in juni nam het aantal weer toe”, leest hij af uit de data.

Maar er speelt meer volgens de wetenschapper. „Dit is een complex samenspel tussen teken, Lyme en het klimaat. Klimaatverandering werkt namelijk ook door op de gastheren van teken, zoals muizen en vogels. Als door extreem weer bijvoorbeeld minder vruchten aan bomen groeien, nemen hun overlevingskansen af. Dan zou het aantal teken ook kunnen afnemen. Maar het weer bepaalt ook hoe wij ons gedragen. Als het droog is gaan we bijvoorbeeld weer sneller in het gras zitten, waar de teken leven.”..

..Kikkergif en charlatans
Veel deskundigen zijn het erover eens dat er meer geld en onderzoek moeten komen naar de ziekte. Zo is er nog geen vaccin beschikbaar, noch een betrouwbare test. Ernes en Delahaye hebben daar nu weinig aan, zij dragen de ziekte voor altijd bij zich. Zij zijn nu afhankelijk van medicatie. Maar ook daar willen de richtlijnen vaak over verschillen. Veel patiënten gaan dan ook zelf op zoek naar middeltjes. Ernes gebruikt bijvoorbeeld homeopathische crèmes en Delahaye heeft al eens kikkergif genomen.
Deskundigen waarschuwen echter voor charlatans die onbewezen therapieën en middelen aanbieden. In het buitenland zijn bijvoorbeeld al Lyme-klinieken waar ook gezonde mensen onterecht een Lyme-diagnose krijgen. Om vervolgens allerlei peperdure behandelingen aan te verkopen..

..Cocktail
Voor de patiënten, vertegenwoordigd door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten, kunnen die ontwikkelingen niet snel genoeg gaan. Want door het veranderende klimaat rukt niet alleen onze eigen schapenteek met Borrelia burgdorferi op. Ook andere tekenziekten, zoals tekenencefalitis, worden vaker aangetroffen in Europa. En de reuze Hyalomma-teek is ook al gespot in Nederland. Die gaat lekker op de toenemende temperaturen en brengt het Krim-congovirus met zich mee.
Alles opgeteld serveert Lyme een gevaarlijke cocktail. Het voorkomen ervan neemt mogelijk door klimaatverandering en de opmars van de teek toe. Terwijl de kennis over zowel de teek als de ziekte beperkt is. En in dat vacuüm van ontbrekende kennis ontstaan vervolgens discussie en controverse over de behandeling ervan. Professor Van Hout ziet daardoor dat behandelingen ver uiteenlopen, zowel tussen landen als tussen artsen. ‘Polarisatie binnen het debat zorgt voor een uniek en kritisch fenomeen in onze publieke gezondheid. Wel een waaronder vooral de individuele patiënten lijden.’..

De Lymevereniging omarmt vanaf 2018 allerlei omstreden alternatieve/holistische behandelingen (bijvoorbeeld algemeen bestuurslid; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ ..'Na mijn 1e stamcelbehandeling knapte ik steeds meer op en kon ik er af en toe een project naast doen. Na mijn laatste behandeling bij Patrik Beaumont was ik volledig genezen, waar ik tot op de dag van vandaag ontzettend dankbaar voor ben'..) en testen (door de Lymevereniging werd genoemd een platform te zijn voor: 'zelf behandelingen', niet-reguliere behandelingen, bioresonantie, behandelingen in het buitenland) 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA vanaf 4.20 minuten.

Radboudumc maart 2018: - waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf


De LTT MELISA test en de EliSpot/iSpot Lyme testen (zijn na validatie onbetrouwbaar gebleken) zijn jarenlang geadviseerd; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29464
Stichting Tekenbeetziekten en de jarenlange verstrekte informatie:
Bron viewtopic.php?f=38&t=2435#p25502 Stichting Tekenbeetziekten - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/
..De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden..

De Lymevereniging werkt nog steeds in de hand dat mensen gaan uitwijken naar de **Lyme privé-klinieken in Nederland of in het buitenland.
Er wordt nog steeds gesteld:..'Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten'..?

Lymevereniging - De ene Elispot-test is de andere niet. De aangepaste tekst op 22 juni 2023; Bron https://lymevereniging.nl/de-ene-elispo ... dere-niet/
22 juni 2023:..De ene Elispot-test is de andere niet
Het RIVM heeft in samenwerking met het Diakonessenhuis Utrecht een onderzoek gedaan naar een specifieke Elispot-test. De onderzoekers komen tot de conclusie dat deze test geen onderscheid kan maken tussen wel of geen actieve infectie in het zenuwstelsel. De Lymevereniging vindt het jammer dat deze test geen actieve infectie kan aantonen in het zenuwstelsel.

Actueel
De onderzoeksuitslag zegt alleen iets over de specifieke Elispot-test die in dit onderzoek onderzocht is. Er bestaan verschillende Elispot-testen en er zijn ook nieuwe Elispot-testen in ontwikkeling. Naar deze andere en nieuwe testen is in dit onderzoek niet gekeken en daar kan dus ook niets over geconcludeerd worden.

Gemist
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteemklachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt. Patiënten met **een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

**Duitse klinieken
Het RIVM stelt dat patiënten voor de Elispot-test naar Duitse klinieken gaan. Patiënten gaan echter naar Duitse klinieken omdat er zekere of voldoende aanwijzingen zijn dat men lyme heeft, terwijl men een negatieve Nederlandse test heeft of vanwege ernstige voortdurende symptomen na een standaardbehandeling. In deze klinieken wordt niet alleen naar diverse testuitslagen gekeken, waaronder ook de huidige lymetesten en PCR testen, maar als eerste naar de symptomen van een patiënt, naar het totaalplaatje van ziektegeschiedenis, tekenbeet/rode kring, (voortdurende) symptomen. De testen worden aanvullend gebruikt. Uiteraard is de Lymevereniging van mening dat patiënten goede zorg in eigen land horen te krijgen.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden..
Er lijkt weinig te zijn geleerd van de Publicaties, de Proefschriften; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1030#p29463 en van het Patiëntsymposium lyme 2022?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185

De experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test wordt vanaf 2018 gepromoot; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660. En van de niet-gevalideerde testen van Tezted (Finland) wordt géén afstand genomen maar wordt indirect gepromoot in de Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..
De door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs aan het zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot] en 4 gasten