Zaterdag 8 december 2018 Algemene ledenvergadering Lymevereniging

[Roxy]

Behalve de grote onderzoeksprojecten vindt er nog veel meer onderzoek rondom tekenbeten en de ziekte van Lyme plaats bij de partners van het NLe (Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum). Marije Doppenberg-Oosting doet onderzoek naar witte bloedcellen. NLe Onderzoek: Witte bloedcellen; Bron https://vimeo.com/301632048

Samenwerkende partners en patiëntenparticipatie; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

De afgelopen jaren werkten de Lymevereniging, het Radboudumc, het Amsterdam UMC en het RIVM aan de oprichting van een expertisecentrum. Dit centrum moet professionele kennis en kunde bundelen, waarbij patiëntenparticipatie centraal staat. Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is eind 2017 van start gegaan.

Radboudumc; Veni-project 91617006; gestart in januari 2017; lees meer Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/

TLR10 activatie remt Lyme artritis: Na herkenning van ziekteverwekkers zoals de Borrelia-bacterie komt ons afweersysteem in actie om deze op te ruimen. De rol van 1 van deze herkenners (TLR10) wordt bestudeerd, omdat TLR10 een unieke remmende functie heeft. TLR10 zou daarom gebruikt kunnen worden in behandeling van de ziekte van Lyme (Radboudumc; Veni-project 91617006; gestart in januari 2017)

Veni-subsidies voor onderzoekers Radboudumc; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2016/v ... radboudumc

Na herkenning van ziekteverwekkers zoals de Borrelia-bacterie komt ons afweersysteem in actie om deze op te ruimen. Marije Doppenberg-Oosting bestudeert de rol van één van deze herkenners (TLR10), omdat TLR10 een unieke remmende functie heeft. TLR10 zou daarom gebruikt kunnen worden in behandeling van de ziekte van Lyme.

[VerlorengezondheidM]

Als 'onze' minister Annie Schreijer-Pierik (chronische?!) Lyme (en co-infecties?!) als een medische ramp omschrijft; waarom wordt dan in hemelsnaam niet onmiddellijk met ILADS samengewerkt?

Bedoelt de minister medische ramp of medisch schandaal of misschien wel beiden, dat is mij niet duidelijk namelijk?

In hoeverre wordt structureel selectief gebruik gemaakt van de medische wetenschap inzake 'het beteugelen' en adresseren van de chronische Lyme en co-infecties pandemie?

Waarom nodigt de minister dr. Horowitz en dr. Perronne niet zelf uit voor het parlement i.p.v. als een blind paard achter het CDC / IDSA aan te blijven rennen?

Wordt met de ALV op 8 december ook op op onderstaande gestemd, weet iemand dat toevallig, zo nee zou dat wellicht een idee zijn?

Human Rights Violations of Relapsing Fever and Lyme Disease Patients Under International Investigation

Bron: https://www.linkedin.com/pulse/human-ri ... che-thayer

[Henriëtte]

Vgm schrijft;

Als 'onze' minister Annie Schreijer-Pierik (chronische?!) Lyme (en co-infecties?!) als een medische ramp omschrijft; waarom wordt dan in hemelsnaam niet onmiddellijk met ILADS samengewerkt?

Misschien is het aan de tijd dat er weer een nieuwe petitie aangereikt wordt?

Henriëtte

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Als 'onze' minister Annie Schreijer-Pierik (chronische?!) Lyme (en co-infecties?!) als een medische ramp omschrijft; waarom wordt dan in hemelsnaam niet onmiddellijk met ILADS samengewerkt?

Bedoelt de minister medische ramp of medisch schandaal of misschien wel beiden, dat is mij niet duidelijk namelijk?

In hoeverre wordt structureel selectief gebruik gemaakt van de medische wetenschap inzake 'het beteugelen' en adresseren van de chronische Lyme en co-infecties pandemie?

Waarom nodigt de minister dr. Horowitz en dr. Perronne niet zelf uit voor het parlement i.p.v. als een blind paard achter het CDC / IDSA aan te blijven rennen?

Annie Schreijer-Pierik (CDA) is geen minister maar Europarlementariër in het Europese Parlement en is lid van de Europarlementscommissie voor Milieu en Gezondheid; Bron https://www.annie-schreijer.eu/nl/ en Bron https://www.europa-nu.nl/id/vh7ykb4qvpy ... lieubeheer
Plenaire debat Europees Parlement 15 november 2018 in het Nederlands; Bron http://www.europarl.europa.eu/plenary/f ... _0Zr8tQZA# bij ▼ op NL klikken voor de Nederlandse vertaling.
Haar bijdrage bij 10:22:50 waarin zij onder andere vertelt over haar neef Bram die de ziekte van Lyme heeft gekregen en zo ernstig ziek is geworden dat hij bijna was gestorven.

Onze Nederlandse Europarlementariër en de andere collega's lopen niet als blinde paarden achter zaken aan zij zijn allen goed op de hoogte van de situatie in Europa en wereldwijd. Luister naar het debat dan zal veel duidelijk worden.

Het grootste nieuws is dat neuroborreliose meldingsplichtig wordt bij het ECDC en dat er mogelijk meer geld gaat komen en hopelijk naar het NLe toe kan gaan.
Er is €7.8 miljoen uitgetrokken voor onderzoek naar verbeterde testen voor vroege diagnose.
Er is door de Investeringsbank €25 miljoen uitgetrokken voor de ontwikkeling van een Lyme vaccin.
Er is €3 miljoen uitgetrokken voor een anti-teken vaccin.
In het kader programma Onderzoek en Innovatie Horizon 2020 zijn de komende twee jaar nog financieringsmogelijkheden voor onderzoek.

19 november 2018
CDA: ziekte van Lyme krachtiger aanpakken

De ziekte van Lyme is een medische ramp. Jaarlijks zijn er circa 850.000 slachtoffers in de EU. Dat kan oplopen tot ruim 1 miljoen slachtoffers per jaar, door het toenemend aantal teken en de klimaatopwarming.

“De toename van de ziekte van Lyme baart ons grote zorgen”, aldus Annie Schreijer-Pierik (CDA Europarlement). Slachtoffers kunnen zich jarenlang uitgeput voelen en aan gewrichtspijnen lijden.

Met steun van Annie Schreijer heeft het Europees Parlement vorige week donderdag opgeroepen de ziekte krachtiger aan te pakken. ”We hebben extra geld nodig voor een snellere diagnose en voor een vaccin. Meer onderzoek en voorlichting kan veel leed, pijn en verdriet voorkomen.”

Annie Schreijer-Pierik, die binnen haar eigen familie met deze ziekte te maken heeft gehad, is “blij dat we hier met zo velen voor hebben gestemd, het is een grote stap in de goede richting om deze stille epidemie aan te pakken.”

De ziekte wordt door besmette teken overgedragen op de mens. Teken leven vooral in bossen, velden, en tuinen, en houden van warme en vochtige plekken. Door de klimaatverandering groeit het leefgebied van de teek en stijgt dus de kans op een beet van een besmette teek.

Schreijer-Pierik (CDA) is als Europarlementariër namens de christendemocratische EVP-Fractie lid van de Europarlementscommissie voor Milieu en Gezondheid.

[TheoA]

Persoonlijk heb ik tot nu toe in het afgelopen half jaar nog geen concrete veranderingen, goede samenwerking en of bereikte resultaten gezien.

Wat ik in ieder geval zie is dat het huidige bestuur zich activistischer opstelt dan het vorige. Men zoekt bewust de publiciteit en reageert op in zijn ogen onjuiste of onvolledige berichtgeving in de media. Dat is, neem ik aan, een bewuste keuze. Of dat een goede keuze is? Dat mogen de leden bepalen op de ALV van 8 december.

Ik vind het nogal apart dat een niet-lid als jij zich op dit (openbare) forum bij herhaling zo kritisch uitlaat over de NLVP. Als je werkelijk zo begaan met met de Lymevereniging, word dan lid! En gebruik je spreekrecht om het bestuur ter verantwoording te roepen voor zijn doen en laten. Dan strijd je met open vizier. Niet door hier - achter een nickname - allerlei negativiteit te spuien.

[Roxy]

@TheoA,
Goed te horen dat je positief bent. Wij leven in een vrij land en ik respecteer jouw keuze.
Voor mij is het niet een patiëntenvereniging die mijn patiëntenbelangen goed kan vertegenwoordigen op medisch en juridisch gebied. Ik krijg niet de indruk dat nieuwe leden met een gezonde kritische en open blik en vraagstelling op prijs wordt gesteld en welkom zijn bij de Lymevereniging.
VerlorengezondheidM lid vrijwilliger bij de Lymevereniging heeft het topic geopend viewtopic.php?f=5&t=2173#p21836 en ik mag aannemen aan dat er gediscussieerd mag worden over onderwerpen als het NLe en andere onderwerpen die door de Lymevereniging worden gedeeld op openbare platforms als de site en social media?
Mensen die lid en of vrijwilliger zijn bij de Lymevereniging kunnen ook de positieve ervaringen komen delen @VerlorengezondheidM, wat zijn jouw ervaringen?

[Roxy]

@TheoA,

Wat ik in ieder geval zie is dat het huidige bestuur zich activistischer opstelt dan het vorige. Men zoekt bewust de publiciteit en reageert op in zijn ogen onjuiste of onvolledige berichtgeving in de media. Dat is, neem ik aan, een bewuste keuze. Of dat een goede keuze is? Dat mogen de leden bepalen op de ALV van 8 december.

De leden gaan op de ALV ook stemmen voor het wel of niet beëindigen van de samenwerking met het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle
Nieuw Perspectief - Expertisecentrum; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/

Expertisecentrum
De leden van de Lymevereniging hebben tijdens de vergadering op 9 juni voor het eerst inhoudelijk gesproken over het Lyme expertisecentrum. Het bestuur van de Lymevereniging heeft de opdracht gekregen van de leden om met de samenwerkings-partners (RIVM, AMC en Radboudumc) in gesprek te gaan en het beleidsplan aan te passen.
Het voornemen is om dit op 8 december tijdens de volgende ledenvergadering aan de leden voor te leggen voor akkoord.

Voorgestelde plannen met voorwaarden van juni 2018 van het bestuur van de Lymeverening; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20762

Dat aangepaste plan moet in elk geval de volgende vier punten bevatten:

Heel concreet moet uiterlijk eind 2018 zijn geregeld dat elke patiënt die wordt doorverwezen met een ziektebeeld of testen die wijzen op de ziekte van Lyme, binnen twee weken een consult krijgt met een internist-infectioloog. Patiënten die langdurig klachten houden, krijgen een behandelend internist-infectioloog waar zij minstens vier keer per jaar terecht kunnen voor zorg, monitoring en behandeling.

AMC en Radboudumc, waar patiënten met een meer complex ziektebeeld naar doorverwezen worden, moeten de ruimte die zorgverleners hebben om af te wijken van de richtlijn, daadwerkelijk gaan gebruiken bij elke chronische Lyme-patiënt.

De huidige Lymetesten zijn onbetrouwbaar, zo zegt ook het RIVM. Om te voorkomen dat zorgverleners en patiënten blind vertrouwen op de uitslag van een Lymetest, zal het expertisecentrum alles op alles zetten om ervoor te zorgen dat het in Nederland, zoals nu al het geval is in verschillende staten in de VS, verplicht wordt dat een zorgverlener bij de uitslag van een Lymetest de volgende schriftelijk verklaring aan de patiënt verstrekt:

'Uw zorgverlener heeft bloedonderzoek aangevraagd om vast te stellen of u de ziekte van Lyme hebt. De huidige tests voor Lyme zitten er geregeld naast. Dit betekent onder andere dat een negatieve testuitslag geen zekerheid biedt dat u niet de ziekte van Lyme heeft.'

Als het niet lukt om een dergelijk plan op te stellen, of als dit aangepaste plan geen instemming van de leden krijgt, dan beëindigt de vereniging de samenwerking binnen het expertisecentrum en zal de Lymevereniging aan politici, beleidsmakers en media duidelijk maken dat dit expertisecentrum mensen met chronische Lyme te weinig te bieden heeft om samenwerking te rechtvaardigen.

Er zal blijken hoe constructief de gesprekken in de afgelopen maanden zijn geweest en of het tot de gewenste resultaten, die het bestuur van de Lymevereniging voor ogen had, heeft kunnen leiden.
Op 8 december 2018 zal er meer duidelijk worden of het serieuze plannen zijn gebleven of dat er water bij de wijn is gedaan en de samenwerking met het NLe wordt voorgezet.

De niet aflatende en felle roep om Ilads behandelingen; Bron https://www.ilads.org/ en dat (huis)artsen, medisch specialisten en Lyme artsen in Nederland en de Lyme onderzoekers-wetenschappers van het NLe hun werk niet goed doen, geen open mind hebben, etc., zoals regelmatig wordt genoemd in de media in verschillende kranten en op social media door het bestuur van de Lymevereniging, kan er toe leiden dat de leden en volgers bij het stemmen met een meerderheid tegen verdere samenwerking met het NLe gaan stemmen.

Persoonlijk vind ik jammer als de samenwerking met het NLe zou worden beëindigd. Patiëntenparticipatie is belangrijk maar zonder de Lymevereniging als samenwerkende partner zal het NLe verder werken; NLe onderzoeken Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek

[Roxy]

Of de Lyme situatie in Amerika zo veel beter is? dat wordt door Yolanda Hadid -Ambassadrice van de Lymevereniging- bij de boekbespreking in Amsterdam en bij de toespraak op het Lyme Gala 2018 als volgt benoemd 'Zorgverzekeraars vergoeden 2-4 weken behandeling met antibiotica Doxycycline en daarna worden patiënten aan hun lot overgelaten, andere behandelingen worden niet vergoed' Bron; Yolanda Hadid's Speech at the 2018 Global Lyme Alliance New York Gala; Bron https://www.youtube.com/watch?v=iCM8bahkP84

Ilads behandelingen bij vrij gevestigde artsen in Amerika zijn niet standaard voor de mensen en de hoge kosten daarvan moeten door de mensen zelf worden betaald. Yolanda Hadid heeft veel -kostbare- behandelingen geprobeerd en gedaan in allerlei verschillende landen. Antibiotica behandelingen in België hebben haar niet geholpen de drie maanden durende antibioticakuur verslechterde haar gestel. Yolanda: 'Lyme geneest niet met hoge dosis antibiotica' (Boek Hoor me). Behandeling bij Horowitz in Amerika heeft haar niet voldoende geholpen. Uiteindelijk hebben de natuurlijke behandelingen bij Klinghardt in Amerika verbetering en herstel gegeven.

16 april 2018
Ivo Niehe in de TV Show maakt een tweede bezoek aan Yolanda - Yolanda Hadid leed aan de ziekte van Lyme ; Bron https://www.avrotros.nl/ontspanning/ite ... -van-lyme/

[Roxy]

Kom naar de ledenvergadering en beslis mee over de koers!; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/

Kom naar de ledenvergadering en beslis mee over de koers!

Op zaterdag 8 december vindt de ledenvergadering van de Lymevereniging plaats op landgoed De Horst in Driebergen. Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult: “Ik hoop dat zoveel mogelijk leden naar de vergadering komen. Door het jaar heen neemt het bestuur het voortouw, maar bij een vereniging hebben de leden het voor het zeggen. Ieder lid die naar de vergadering komt kan zijn of haar stem uitbrengen. En als je niet kunt komen, bijvoorbeeld omdat je te ziek bent, kun je een ander lid machtigen. Zo laat je je stem niet verloren gaan.”
Een belangrijk punt dat we bespreken is het Lyme expertisecentrum.

Dat expertisecentrum is het samenwerkingsverband van de Lymevereniging met RIVM, Amsterdam UMC (dat ziekenhuis heette tot voor kort AMC) en Radboudumc. Het bestuur heeft de afgelopen maanden gesprekken gevoerd met de samenwerkings-partners. We moeten helaas vaststellen dat het Nederlands Lymeziekte expertisecentrum amper of geen verbetering brengt in de praktijk van diagnose, zorg en behandeling van Lyme.

Het bestuur stelt voor om vooralsnog partner te blijven van het expertisecentrum en om de komende maanden in gesprek te gaan met Tweede Kamerleden. Het doel daarvan is om de politiek te informeren over het gebrek aan voortgang, om hen te vragen om advies, en om hen te vragen wat zij kunnen doen om de diagnose, zorg en behandeling van Lyme te verbeteren. Vind jij dit een goed plan? Of ben je voor een heel andere aanpak? Hierover gaan we op 8 december met elkaar in gesprek.

Verder stelt het bestuur voor om de spelregels van de vereniging (de statuten en het huishoudelijk reglement) te veranderen en hierover besluiten de leden ook. Verder gaan we graag in gesprek over alle ontwikkelingen: het vrijwilligersbeleid, de werkgroep zorgverzekeringen, de werkgroep uitkeringen, de telefoonlijn, de voorlichtingsactiviteiten, onze social media activiteiten, de Nederlandse Lyme Monitor. Te veel om op te noemen.

We beginnen die zaterdagmiddag met een lekkere lunch en we houden er rekening mee als je een glutenvrij, suikervrij en/of lactosevrij dieet volgt. We hopen je op 8 december te begroeten.

Een interessante wending. Ter overdenking.. is het terug treden op de schreden en terug komen op de plannen met voorwaarden? en is de stap naar de politiek een logische keuze? en zullen gesprekken met Tweede Kamerleden het gewenste resultaat gaan opleveren?

In het algemeen is de werkwijze in Politiek Den Haag als volgt: Tweede Kamerleden van sommige politieke partijen luisteren graag aandachtig en gaan vriendelijk in gesprek met mensen of vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en proberen wat binnen hun mogelijkheden ligt toe te zeggen maar in de praktijk blijkt vaak dat er geen resultaten mee worden behaald. Of worden de vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties in dit geval de Lymevereniging terug verwezen naar de minister VWS en de gemaakte afspraken van de vorige minister VWS en naar het NLe.

Iedereen veel succes en wijsheid gewenst bij het stemmen!

[Roxy]

Intussen dit goede nieuws - Stichting Tekenbeetziekten Publieksprijs! Filmopnames voor PLEASE 5+; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/

Publieksprijs! Filmopnames voor PLEASE 5+

Afgelopen week, vrijdag 16 november, werden opnames gemaakt voor de promotiefilm van het PLEASE 5+ onderzoek.
Dat is een nieuw onderzoek waar dezelfde chronische Lymepatiënten worden gevraagd mee te doen als aan het oorspronkelijke PLEASE onderzoek. Er gaat onder andere gekeken worden naar de kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten en over de impact van de ziekte op arbeidsongeschiktheid. Ook wordt er gekeken welke behandelingen patiënten zelf nog hebben gezocht na hun antibioticakuren en of daar behandelingen bij zitten die tot duidelijke verbeteringen hebben geleid. Er zal naast vragenlijsten ook gebruik gemaakt worden van persoonlijke interviews om de ervaringen van chronische Lymepatiënten zo zorgvuldig mogelijk in beeld te brengen.

Dit onderzoek is genomineerd voor een publieksprijs, de Medische Inspirator Prijs van ZonMW met een hoofdprijs van €100.000 euro! Vanaf 14 januari 2019 kan je de korte promotiefilm bekijken en op dit onderzoek stemmen, dus zet het alvast in je agenda! Wij zullen je ook helpen herinneren en houden je op de hoogte.

De Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten zijn bij elk stadium van dit onderzoek betrokken. We zetten alles op alles om te zorgen dat er goed onderzoek gedaan wordt om de situatie van chronische Lymepatiënten te verbeteren.

Hopelijk kunnen de leden van de Lymevereniging hier blij mee zijn! Eerder ingenomen standpunten van dit jaar door het bestuur van de Lymevereniging en de niet goede samenwerking met de partners in het NLe kunnen misschien wel wat gaan wringen(?)..

Meer informatie ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... 18-bekend/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... tor-prijs/

PLEASE 5+: langetermijnuitkomsten van chronische lymeziekten-geassocieerde klachten: determinanten voor een diagnostisch model met aanvullende behandeling - Drs. K. Niks (patiëntvertegenwoordiger Lymevereniging), Dr. Ir. D Uitdenbogerd (patiëntvertegenwoordiger stichting Tekenbeetziekten) en Prof. dr. Bj. Kullberg (Radboudumc).