Lopen voor Lyme

[VerlorengezondheidM]

Leuk om lotgenoten die ik met de Lymeprotestdag in Eindhoven tegen de cbo richtlijnen heb ontmoet in 2014, nu opnieuw heb ontmoet maar dan bij het Henschotermeer anno 2016.

Groetjes vgm

[Roxy]

Emile Roemer bij 'Lopen voor Lyme' bron https://www.facebook.com/WWW.HOPEFORLYME.NL

Met dank aan Lidewij. Emile Roemer Over Chronische Lyme Patiënten In Nederland | Lidewij https://www.youtube.com/watch?v=TNDH-br1v80

Tijdens Lopen voor Lyme sprak ik met Emile Roemer en stelde hem 1 vraag namens alle (chronische) Lyme patiënten in Nederland. Zijn antwoord op deze vraag vind je hier.

[VerlorengezondheidM]

'Lopen voor Lyme brengt vijf ton op (video)'

Bron: De Woudenberger lees, kijk en luister meer

Volgens mij ben ik hier ook ergens kortstondig in beeld voorbij gekomen.

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Er is een heel mooi bedrag bij elkaar gelopen met 'Lopen voor Lyme'. De mensen kunnen hun behandelingen gaan starten of voort gaan zetten.

HENSCHOTER MEER - Lopen voor Lyme https://www.youtube.com/watch?v=G7U55vo ... e=youtu.be

Emile Roemer van de SP (ex-Lyme patiënt, Patiëntenblad LJNL uitgave 4, 2009 http://www.lymevereniging.nl/ ) was er ook.
Ik had hem liever eens eerder in het openbaar of in Politiek Den Haag het duidelijk horen opnemen en opkomen voor Lyme patiënten in NL, maar goed beter laat dan nooit !

Wat Emile Roemer betreft, het is zeker goed dat hij zijn gezicht heeft laten zien als politicus en als ex-Lyme patiënt.

Ik hoop van harte dat hij de gemaakte beloften zoals in het filmpje genoemd na zal gaan komen in de Tweede Kamer.
En ik ben benieuwd hoe hij bij de Zorgverzekeraars in Nederland zal kunnen gaan regelen dat behandelingen voor mensen/patiënten vergoed gaan worden.
Het lastige is dat je bij elke schakel Minister VWS, Schippers, of haar eventuele opvolger, tegen zult blijven komen.
De Minister VWS heeft het voor het zeggen en bepaalt het beleid op veel gebieden.

Zal Emile Roemer met een meerderheid in de Tweede Kamer hier verandering in kunnen gaan brengen? viewtopic.php?t=765

Zorginstituut Nederland (ZIN) https://www.zorginstituutnederland.nl/ is een nieuwe naam voor Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) http://www.zorgwijzer.nl/zorgverzekerin ... e-naam-cvz
Organisatie https://www.zorginstituutnederland.nl/o ... akenpakket

Ik blijf duimen en hopen voor alle Lyme patiënten van nu en in de nabije toekomst dat er verandering in Nederland zal gaan komen.

[VerlorengezondheidM]

Mika ziet zijn jongensdroom instorten door ziekte van Lyme

Dit viel mij op.

Maarliefst 6 jaar later, in mei 2015, wordt het pas duidelijk dat Mika de ziekte van Lyme heeft nadat hij buitenlands bloedonderzoek heeft ondergaan. De kosten worden echter niet vergoed door de zorgverzekering, omdat het gaat om bloedonderzoek dat buiten Nederland is en wordt gedaan.

Bron: Gelrenieuws lees meer

[Roxy]

Toespraak Emiel Roemer na afloop van Lopen voor Lyme

bron: Stichting Tekenbeetziekten https://www.facebook.com/pages/Stichtin ... 9310777724

Emile Roemer Patiëntenblad LJNL uitgave 4, 2009 http://www.lymevereniging.nl/ --> Ledenbulletin --> LJNL Archief

Het verhaal van Emile Roemer
‘Tot mijn stomme verbazing kreeg ik via mijn huisarts te horen dat de neuroloog geen reden zag mij te zien (!)’

Het is mei 1999, we zijn een paar weken terug van onze vakantie op Texel. Ik speel een tenniswedstrijd op een hete zaterdagmiddag. Of het aan de hitte heeft gelegen of aan iets anders weet ik niet, maar na ruim een half uur spelen werd ik behoorlijk draaierig en moest ik met de wedstrijd stoppen.

Bevangen door de hitte, denk ik… was mijn eerste reactie. Terwijl ik echter op een stoel zat bij te komen, vroeg iemand mij wat ik voor vlek in mijn knieholte had. Ik had het nog niet gezien, maar in mijn rechterknieholte zag ik een paarse vlek met een rode ring eromheen.

De volgende morgen, 30 mei, dat weet ik nog zo goed omdat mijn dochter die dag jarig is, was de ring akelig groot geworden. Pimpelpaars in het midden, met een flinke rode ring eromheen. Na vele goedbedoelde adviezen die dag, besloot ik toch maar naar het zondagspreekuur van de huisarts te gaan.

Die vroeg zich gelukkig direct hardop af of het wellicht een tekenbeet zou kunnen zijn. Hij twijfelde nog over de paarse vlek in het midden en de boeken werden erbij gehaald. De huisarts ging er echter toch vanuit dat de kans op een tekenbeet groot was en schreef direct een tiendaagse kuur antibiotica voor, Doxycycline, en verwees mij naar de dermatoloog van het Maasziekenhuis te Boxmeer.
Deze liet bloedonderzoeken doen en maakte een huidpunctie van de ring. Dit onderzoek bevestigde de diagnose van de huisarts en de medicatie was dus terecht gegeven.

Met een gerustgesteld gevoel ging ik naar huis. Het ging ook enige tijd goed, tot ik me richting zomervakantie steeds vermoeider ging voelen. Bovendien had ik last van hoofdpijn, duizelingen en dubbelzien bij opzij kijken. ‘Einde van het jaar’ dacht ik.

Bovendien moest ik 20 juli terug naar de dermatoloog voor een controle. De vlek was weg en in het bloed kon hij niets meer vinden, dus moest ik wel genezen zijn.
Het was inmiddels eind september en ik ging dus terug naar de huisarts, wat ik misschien wel veel eerder had moeten doen. Ik vroeg een verwijzing naar een neuroloog. Helaas bleek er een wachtlijst van zeven weken te zijn en kon er alleen via de huisarts spoed achter gezet worden. Uiteraard vroeg ik mijn huisarts om te bellen voor een afspraak.

Tot mijn stomme verbazing kreeg ik via mijn huisarts te horen dat de neuroloog geen reden zag mij te zien (!). Ik moest het even rustig aan doen en mijn lichaam de tijd geven zich te herstellen. Ik was in alle staten na zo’n antwoord van een specialist (?).
Ik vroeg mijn huisarts dan maar een afspraak te maken met een specialist in het St. Radboud te Nijmegen. Die belde met het St. Radboud, waar direct het advies werd gegeven om een nieuwe kuur Doxycycline voor te schrijven, maar dan van vier weken.

Alle genoemde klachten wezen er namelijk op dat de kuur van juni te kort was geweest. Mochten nadien de klachten blijven, dan moest ik me direct melden bij het St. Radboud ziekenhuis. Een ander verhaal dus!

Met de vermoeidheid werd het echter niet beter. Integendeel. De laatste twee weken vóór de herfstvakantie, ging ik noodgedwongen de ziektewet in. Op eigen verzoek werd dat werken op arbeidstherapeutische basis.
Na de herfstvakantie was de kuur afgelopen en begon ik weer full-time te werken. Tot half november. Ik bleef klachten houden.
Ik kon me moeilijk concentreren, was snel moe, had gewrichtspijnen in mijn nek en mijn schouders, was af en toe duizelig, kreeg last van mijn ogen, ik bleef soms dubbel zien, en ga maar door.

Na opnieuw een gesprek met mijn huisarts werd een afspraak gemaakt met een internist in het St. Radboud ziekenhuis te Nijmegen. Ik kreeg een uitgebreid onderzoek. Vastgesteld moest worden of het nog Lyme was of wellicht iets anders wat de klachten zou kunnen veroorzaken. Ik kreeg tal van bloedonderzoeken.
Daaruit kon niet worden vastgesteld dat ik nog steeds de Borrelia-bacterie bij me droeg. Van tal van ingewanden werden echo’s gemaakt, maar ook dat leverde niets op.

Inmiddels had ik een verhaal gelezen van een lymepatiënt, waarbij de Borrelia-bacterie was aangetoond in het hersenvocht.
Dit artikel heb ik mijn internist laten lezen, met de opmerking erbij dat de genoemde klachten in het artikel voor mij erg herkenbaar waren.
De internist bleef zitten met het dilemma dat hij wel allerlei klachten te horen kreeg, maar niets aanwijsbaars kon vinden. Hij besloot mij daarop te verwijzen naar een neuroloog voor een onderzoek aldaar. Deze vond het in eerste instantie niet nodig een lumbaalpunctie, een ruggenprik, te doen.

Wel vond hij een zenuwaantasting van de oogspierzenuw bij mijn rechteroog. Dat zou het dubbelzien, de hoofdpijn en de ‘duizeligheid’ kunnen verklaren. Met deze constatering kon ik weer terug naar mijn internist.
Deze nam toen het besluit om mij toch te behandelen voor Lyme, uitgaande van de mogelijkheid dat de Borrelia-bacterie in mijn hersenvocht zou zitten.

De klachten maakten het aannemelijk dat ik nog steeds niet van de Borrelia verlost zou zijn. Een beslissing waar ik heel blij mee was. Ik kreeg een antibioticakuur van vier weken, Rocephin via een easy-pump. Dit zou in eerste instantie via de thuiszorg gaan.
Daar was echter een enorme wachtlijst. Ik vroeg of ik het dan niet zelf kon leren en thuis kon doen. Daar werd mee ingestemd.

Half februari begon de kuur. Eerst kreeg ik drie dagen instructie op de dagverpleging en vanaf dag vier heb ik het zelf gedaan. Het beviel uitstekend. Vanaf de derde week begon ik mij per dag beter te voelen. Eigenlijk bijna van de ene op de andere dag verdwenen de pijnen in mijn nek en schouders, en kreeg ik in één keer weer volop energie om dingen aan te pakken. Ik had mij in maanden niet zo gevoeld.
Alle klachten, waaronder de vermoeidheid en de aantasting van de oogspierzenuw waren binnen enkele maanden hersteld.

Vergeleken met veel andere lymepatiënten ben ik er goed vanaf gekomen. Dit dankzij het feit dat ik het er niet bij heb laten zitten en in Nijmegen een internist vond die mij serieus nam.

Emile Roemer
SP Tweede-Kamerlid 2006-2010
13 Bulletin

[Roxy]

Stadium 3: Chronische Lyme-borreliose http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=31 , http://www.lymevereniging.nl/

Men zou van chronische Lyme-Borreliose kunnen spreken bij een ziekteduur van meer dan een jaar.

Stadium 3: ‘Chronische’ Lyme-borreliose http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/

Men spreekt over het algemeen van chronische Lyme-borreliose bij een ziekteduur van meer dan een jaar.

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

3e stadium: Chronische borreliose, chronische arthritis, ACA http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=58

Algemeen geldt dat de ziekte al meer dan een jaar aanhoudt, maar een duidelijke grens tussen 2e en 3e stadium is er niet.

[Roxy]

Steeds meer mensen ziek door Lyme
bron Nationale Zorggids 2014 https://www.nationalezorggids.nl/gehand ... -lyme.html

Jaarlijks worden 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek, waarvan 22 procent (330.000 mensen) besmet wordt met de borrelia bacterie. Daarvan krijgt 5,1 procent (76.500 mensen) de ziekte van Lyme. Een groot deel van deze ziektegevallen wordt tijdig herkend en behandeld, maar bij naar schatting 20 tot 50 procent van de gevallen wordt de besmetting niet (tijdig) herkend, waardoor behandeling te lang uitblijft. Een deel van de patiënten ontwikkelt ernstige ziekte- verschijnselen en raakt daardoor geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt.

Uit onderzoek van stichting de Ombudsman en de NVLP onder late/chronische Lymepatiënten blijkt dat de diagnosetijd te lang is. Bij 19,5 procent wordt de diagnose vastgesteld tussen vier maanden en een jaar, bij 16 procent tussen één en twee jaar en bij meer dan een kwart langer duurt het langer dan 2 jaar voordat de diagnose wordt gesteld. Een tijdige diagnose en behandeling van Lyme kan veel maatschappelijk leed en hoge kosten voorkomen.

Helaas hoor ik bij het percentage dat veel te laat de diagnose heeft gekregen meer dan 15 jaar te laat.
Genoeg aanwijzingen en kenmerken als bijv ACA's https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... e_loep.pdf, rashes, maar werden niet herkend en erkend door huisartsen, ME artsen.
En ja ook deze plekken heb ik meerdere keren op de voeten en het lichaam gekregen http://www.rivm.nl/Documenten_en_public ... _Lyme_zijn

Gevolgen: ernstige ziekte verschijnselen en schade/beperkingen zijn ontstaan en arbeidsongeschiktheid.
De hoge kosten voor bloedonderzoeken in Duitsland en de behandelingen in Nederland komen voor mijn eigen rekening. Worden niet vergoed door de Zorgverzekeraars.

Ik ben dankbaar dat ik het kan betalen want er zijn ook veel mensen/Lyme patiënten die geen geld hebben om onderzoeken en behandelingen te kunnen doen.
Als je door ziekte in een uitkering (Bijstand, Wajong, WIA) bent gekomen zijn die mogelijkheden er niet. Ik denk dat die groep mensen best groot is.

Veel mensen lopen lange tijd -jaren- onbehandeld rond met de ziekte van Lyme en co-infecties.

@lVerlorengezondheidM,

Dhr. Roemer toont in ieder geval meer lef als mevrouw Schippers, die notabene uit die contreien komt en dit haar vakgebied is als minister van Volksgezondheid

Ik vind het zeker erg goed dat Emiele Roemer het opneemt voor Lyme patiënten en zijn toespraak op 'Lopen voor Lyme' wordt gewaardeerd.
Maar ik blijf ook een beetje kritisch en nuchter omdat zaken niet zo 1,2,3 op te lossen zijn en Politieke molens erg langzaam draaien.
Met de vuist op tafel slaan bij de huisarts of de medisch specialisten? en doorpakken? Zal dat werken in de praktijk? Bij de meeste gewone (zieke)mensen/(Lyme)patiënten niet ben ik bang.

En vergeet niet dat politici (geldt voor alle partijen) vandaag de dag best vaak een dubbel belang kunnen hebben. De ziekte van Lyme is 'hot' sinds vorig jaar.
De media aandacht is vaak tweeledig. Aandacht vragen voor chronisch zieken en tegelijkertijd zieltjes proberen te winnen voor de partij. Volgend jaar verkiezingen?..
Mensen/(Lyme)patiënten noemen de persoon (politiek of artsen) die opkomt voor de goede zaak gauw 'een held'. Ik bekijk dat soort benamingen vaak wat nuchterder .
In de praktijk is het zo dat Lyme patiënten het meestal alleen moeten doen bij de zoektocht naar een diagnose en bloedonderzoeken en behandelingen. En alleen moeten vechten (juridisch) tegen (huis)artsen, werkgevers/arbo artsen en of instanties als het UWV.


Nu maar hopen dat Emiel Roemer daar écht verandering in kan brengen op korte termijn (de tijd dringt, 1 jaar ziekte is zo voorbij en dan is er al sprake van Chronische Lyme met alle gevolgen/schade van dien voor het lichaam/organen...en er sterven mensen aan de gevolgen van Lyme...) voor de huidige en nieuwe toekomstige Lyme patiënten in Nederland.

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

[Roxy]

Stichting Tekenbeetziekten: 'Lopen voor Lyme komt terug in april 2018, inschrijven nov/dec 2017', 'Deel !!!! dit bericht zodat het zoveel mogelijk patiënten dit bereikt' https://www.facebook.com/Tekenbeetziekt ... S_TIMELINE

We kunnen het eindelijk aan jullie vertellen: het is groot (en goed) nieuws!!!!!
Lopen voor Lyme komt terug met een tweede editie.....
Wederom gaan we lopen voor Nederlandse chronisch Lyme patiënten, en hopelijk halen we net zo'n prachtig bedrag op als de eerste editie (meer dan een half miljoen..... we zijn het nog lang niet vergeten).

De tweede editie zal plaatsvinden in april 2018, de inschrijvingen voor teams gaat in november/december 2017 van start.
Weet jij al of je mee loopt?

[VerlorengezondheidM]

Hoi Roxy en anderen,

Wat goed dat er een tweede editie komt van 'lopen voor lyme'.

In het laatste filmpje van Huub Kraaijeveld wordt gezegd dat het gemiddeld gezien 20 jaar kost om een diagnose Lyme te krijgen, bij mij heeft het 18 jaar gekost.

Laatst opgezocht dat Prohealth, IMD Berlin en BCA Augsburg al 20 jaar bestaan dus er zijn wel degelijk onderzoeksmogelijkheden voor Lyme en co's alleen wordt daar zelden tot nooit gebruik van gemaakt door de reguliere zorg, zelfs niet als patient met een klinisch klachtenbeeld de reguliere zorg wijst op deze testmogelijkheden, je kunt je afvragen waarom niet