De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds - donatie fagen onderzoek dr Jinyu Shan; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken 1. fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

Presentatie 2017 - 'Borreliabacteriophages for diagnosis of Lyme Disease (LD) and Relapsing Fever (RF)Jinyu Shan1, Ying Jia1, Louis Teulières2, and Martha Clokie1'; Bron https://www.lymediseaseaction.org.uk/wp ... phages.pdf

Lymevereniging 19-20 mei 2017 Ilads conferentie in Parijs; Bron https://lymevereniging.nl/2017/05/19/19 ... ie-parijs/

Development of Bacteriophages Targeted Against Borrelia
Louis Teuliéres, MD

Ilads Lymeconferentie 2018 Chicago; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/chicago-2018/
Phelix Research & Development Timelime; Bron http://phelix.info/en/about/news/

November 2018
Chicago ILADS 2018
Louis Teulieres will be presenting

2018 Jinyu Shan interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 2018 Jinyu Shan interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422

LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

Lymefonds lancering 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806

Toeval? Of het voorbereidende werk van de (kandidaat)voorzitter met het plan om een geldbedrag te gaan doneren aan het fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan? En waar de leden van de Lymevereniging op de Algemene Leden-vergaderingen (ALV) en de donateurs van het Lymefonds/Stichting Lymefonds niet over zijn geïnformeerd? Een professionele en transparante werkwijze van het bestuur?
Met de dubbele functies van voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=260#p25159 kunnen de plannen worden gestuurd en worden uitgewerkt.

Bron viewtopic.php?f=5&p=25374#p25351

Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen
Het is nog niet gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur, maar wij kunnen het alvast met je delen: de resultaten van het eerste onderzoek om met bacteriofagen te testen of patiënten een actieve Lyme-infectie hebben zijn veelbelovend.

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Elke bacterie heeft zijn eigen bacteriofaag en als iemand een bacteriële infectie heeft, heeft iemand wel tien keer zoveel van die specifieke bacteriofagen dan bacteriën.

Onderzoeker Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester hebben onderzoek gedaan met het bloed van 96 Lymepatienten. Bij die patiënten heeft de ervaren Franse Lyme-arts Louis Reulières op basis van de symptomen de diagnose Lyme gesteld.

Voordat deze patiënten antibiotica gingen gebruiken, heeft men bloedonderzoek gedaan. Met de gewone Lymetests van nu kon men bij deze groep maar bij 16% Lyme aantonen. Met de test met fagen kon men bij 92% Lyme aantonen. Dat is dus een enorme verbetering. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat deze bacteriofagentest eventueel in de praktijk kan worden gebruikt.

Deze onderzoeksgroep gaat verder met het ontwikkelen van tests op basis van bacteriofagen voor andere bacteriële tekenbeetziekten en met onderzoeken of behandeling van Lyme en coïnfecties met bacteriofagen mogelijk is.

In dit filmpje licht de onderzoeker de bevindingen toe. In het filmpje dat we eerder vandaag hebben gedeeld legt Yinyu Shan uit wat bacteriofagen zijn.
Edit #Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen

Het antwoord is luid en duidelijk: ja, door Dr Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester. Onze voorzitter Fred Verdult sprak hem vorig jaar op de ILADS Lymeconferentie in Parijs. Jinyu Shan vertelde Fred toen dat hij onderzoekt of bacteriofagen in de toekomst misschien kunnen worden gebruikt in plaats van antibiotica om Lyme te behandelen én of bacteriofagen ingezet kunnen worden als test om te bepalen of iemand actieve Lyme heeft. Wel belangrijk om te zeggen: dit is echt toekomstmuziek en deze onderzoeken kunnen ook op niets uitlopen. Maar belangrijk en perspectiefvol dat Jinyu en zijn team hieraan werken.
Edit #Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen

Stichting Tekenbeetziekten - Borrelia Miyamoto; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/

Update 2020
Testen voor B. miyamotoi zijn nog in ontwikkeling, veelal niet gevalideerd, meestal niet vergoed door zorgverzekeraars, en niet algemeen beschikbaar via bijvoorbeeld de huisarts. Opties zijn:
- Het RIVM en de Lymepolikliniek van het AMC hebben een inhouse Miyamotoi PCR en serologische western-blot test.
- Ook ProHealth in Weert en Innatoss in Oss hebben blots waar B. Miyamotoi in zit.
- Er is een goed immunoblottest voor B. miyamotoi (en diverse andere Borrelia’s) van IGeneX in de VS.
- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.

Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf er zal applaus zijn van Tanja Mijatovic (Red Labs) en Louis Teulieres (Phelix) en van de 20 leden van de Lymevereniging die meegaan naar de conferentie?

2-Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic
3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres

De verdere werkzaamheden voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds liggen stil? De site van het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ is nog niet aangevuld met de wijziging van het bestuur, de gegevens van de Anbi status, de statuten en de updates van het lopende fagen onderzoek.
Gaat het bestuur (de voorzitter) van de Lymevereniging en de voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds de test (niet gevalideerd) promoten bij de achterban van de Lymevereniging? Net als Disulfiram werd gepromoot? waarmee jammer genoeg nog geen Lyme en chronische Lyme patiënten in Nederland goed zijn verbeterd of hersteld.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25370 Veel Lyme patiënten testen positief op B. miyamotoi?
1 mei 2020
Dr Louis Teulières Phelix Phage Borrelia Test update; Bron https://www.youtube.com/watch?v=XvANtamP7Vw
3 april 2020
Dr Louis Teulières Phelix Phage Borrelia Test update; Bron https://www.youtube.com/watch?v=9MscAofmNDM

[Roxy]

Lymevereniging - Belangenbehartiging; Bron https://lymevereniging.nl/belangenbehartiging/

Waar nodig worden ook juridische stappen van patiënten ondersteund, bijvoorbeeld als het gaat om vergoeding door zorgverzekeraars van behandeling volgens andere internationale richtinglijnen dan de Nederlandse CBO richtlijn, zoals de Ilads richtlijn.

Daarnaast zijn er contacten met de zorgverzekeringen over vergoeding van kosten aangaande langere antibiotica-behandelingen en behandeling in het buitenland.

Voor zover de capaciteit het toelaat, geeft de Lymevereniging individuele adviezen en bemiddelingen aan mensen die problemen ondervinden bij UWV of Arbo-(her)keuringen, verzekeringen en op sociaal/maatschappelijk, sociaal/medisch of juridisch gebied.

Verder draagt de Lymevereniging zorg voor overleg met juristen en rechtsbijstandsverzekeringen ten einde te streven naar een betere rechtspositie van de lymepatiënt.

LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY De voorzitter noemt in de voordracht de 5 pijlers van de Lymevereniging met onder andere het organiseren van rechtszaken tegen de Zorgverzekeraars. Dat klinkt goed maar het is in de praktijk vaak anders.

Jure rechterlijke uitspraken inzake de ziekte van Lyme; Bron https://jure.nl/ziekte%20van%20lyme In de recente uitspraken is te lezen dat onder andere de LTT test en de blijvende klachten als gevolg van de ziekte van Lyme/chronische Lyme niet worden erkend.

En de mensen die positieve uitslagen krijgen met de Phelix Phage Borrelia Test voor Borrellia en of B. miyamotoi kunnen daarmee geen rechtszaak gaan aanspannen tegen de Zorgverzekeraars of het UWV. De uitslagen en de test zullen niet worden erkend. Met de uitslagen van die test zullen de mensen bij de huisartsen en de medisch specialisten zeker niet serieus worden genomen.
Hopelijk zijn het bestuur van de Lymevereniging en de juristen binnen de Lymevereniging zich daar van bewust en kunnen zij de mensen geen hoop gaan geven.
De juristen en de advocaten van de rechtsbijstandsverzekeringen of van de advocatenkantoren volgen de jurisprudentie (het geheel van uitspraken die door (Nederlandse) rechters zijn gedaan). Daar kunnen de juristen van de Lymevereniging geen invloed op uitoefenen.

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds - Phelix Phage Borrelia Test/donatie fagen onderzoek dr Jinyu Shan; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken
1. fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

Heeft de voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds geen goede background check(screening) gedaan naar de partijen waar mee wordt samengewerkt en waar een aanzienlijk geldbedrag aan zal worden gedoneerd? Gaat het geld goed terecht komen en goed worden besteed?

Een interessante vraag voor de leden van de Lymevereniging sinds wanneer is de samenwerking met de partijen het Team Phelix Research & Development en Red Laboratories? Zijn de leden van de Lymevereniging daar over geïnformeerd en ingelicht over de plannen door het bestuur van de Lymevereniging? Het contact en de samenwerking is duidelijk want je wordt niet zo maar **CHAIR(dagvoorzitter) op een conferentie.

1st European Crypto-Infections Conference 2019 Dublin from Friday 31st May - Saturday 1st June - Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf
Introduction - **CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult

Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf

Introduction - **CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult

2-Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/)
3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/)

Presentatie 2017 - 'Borreliabacteriophages for diagnosis of Lyme Disease (LD) and Relapsing Fever (RF)Jinyu Shan1, Ying Jia1, Louis Teulières2, and Martha Clokie1'; Bron https://www.lymediseaseaction.org.uk/wp ... phages.pdf

LRC Dublin 31 maart t/m 1 juni 2019 'Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for predicting and treating Borreliainfections and the others'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ (**CHAIRS(dagvoorzitters) bij 32.40 minuten) en Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... Clokie.pdf

Working (verification and validation) with R.E.D Laboratory (Brussel) towards a commercial diagnostic product/service

Further development
- More controls (healthy and sick) will be needed to figure out the cut-off value for out test
- Validation of phage-based qPCR targeting relapsing fever strains, including B. miyamotoiand B. hermsii
- Validation of phage-based qPCRs targeting Bartonella henselae(ongoing)
- Design multiplex PCRs

Presentatie 5 juli 2019; Bron https://blog.redlaboratories.be/2019/07 ... .html#more

Na de gesprekken die Dr. Louis Teulières op recente conferenties heeft gevoerd, is hier een informatiepunt van PHELIX R&D en R.E.D. Laboratories over de ontwikkeling van de Borrelia Phage PCR-test.

Raad voor Accreditatie - Nederland; Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria

De RvA accrediteert medische laboratoria op basis van de norm ISO 15189

BELAC - België (de Belgische Accreditatie-instelling); Bron https://economie.fgov.be/nl

Innatoss bijvoorbeeld is ISO 15189 geaccrediteerd; Bron https://www.innatoss.com/nl/innatoss-ve ... reditatie/

Innatoss Laboratories is vanaf heden geaccrediteerd volgens ISO 15189.
Deze norm is bedoeld voor medische laboratoria en specificeert bijzondere eisen voor de kwaliteit en competenties.

Red Laboratories noemt een KIWA certificaat. KIWA; Bron https://www.kiwa.com/nl/nl/ en Bron http://www.allesduurzaam.nl/keurmerken/ ... ertificaat

Een Kiwa-Certificaat is een kwaliteitsverklaring voor (consumenten)producten zoals dubbelglas, douchekoppen en kranen. Het keuringsinstituut geeft daarnaast Kiwa-Certificaten uit aan systemen zoals rioleringen, verwarmingsinstallaties, waterleidingen, en managementsystemen, maar ook aan bedrijven die bijvoorbeeld olietanks saneren.

Red Laboratories heeft geen ISO 15189 certificaat van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling); Bron https://economie.fgov.be/nl dat betekent dat het geen geaccrediteerd medisch laboratorium is. De aangeboden testen kosten veel geld en worden niet vergoed door de Nederlandse en de Belgische Zorgverzekeraars. Bij de betrouwbaarheid van de verificatie en de validatie werkwijze kunnen vraagtekens worden gezet.
En wat is de reden dat het Phelix Research & Development Team; Bron http://phelix.info/en/about/team/ niet voor geaccrediteerde laboratoria in België, Nederland of Frankrijk hebben gekozen voor een samenwerking voor de verificatie en de validatie van de test en de vervolg onderzoeken?

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds - Phelix Phage Borrelia Test/donatie fagen onderzoek dr Jinyu Shan; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken
1. fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

Als mensen met de bloedtest Phelix Phage Borrelia Test een negatieve uitslag krijgen is er geen sprake van Borrelia en of
B. miyamotoi. Er wordt verder getest met urine en of speeksel. Zijn de urine en of speeksel testen gevalideerde testen in het lopende onderzoek? Hoe betrouwbaar is een positieve uitslag van Borrelia en of B. miyamotoi met de urine en of de speeksel testen?

Phelix Phage Borrelia Test; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/

In order to further improve the assay, we are now testing the same procedure on urine samples. In line with this, all patients are receiving, in the testing kit, 2 EDTA tubes for the whole blood along with one container for the first morning urine. We aim to compare the test sensitivity between blood and urine and if this trial is conclusive it will enable a testing on urine and will thus bypass invasive blood draw, enabling easier testing for all patients and especially children. The test price comprises and supports this ongoing research and development.

2 EDTA-tubes met bloed te versturen op kamertemperatuur met een expreskoerier binnen de 72 uur max.
Voor langere periodes, de tubes invriezen en ingevroren opsturen.
Optioneel: voor onderzoeksdoeleinden mag u ons ook 10 ml eerste ochtend urine en 2 ml speeksel meesturen.

Is de voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter van het Lymefonds/Stichting op de hoogte van de belangenverstrengeling en het verdienmodel van sommige (Ilads werkende Lyme) artsen met het laboratorium? Het laboratorium heeft niet voor niets geen
ISO 15189 certificaat BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... creditatie

Accreditatie in België
Sinds 1 augustus 2006 is BELAC de enige Belgische accreditatie-instantie. Ze valt onder de verantwoordelijkheid van de FOD Economie, K.M.O., Middenstand en Energie.
BELAC werkt volgens een managementsysteem in overeenstemming met de internationale eisen met betrekking tot het beheer van de accreditatieinstellingen. De accreditaties die BELAC verleent worden erkend door de Belgische Staat.

Welke rol of belang heeft de voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds bij de Phelix Phage Borrelia Test en het lopende onderzoek gezien de opgebouwde contacten vanaf 2017 en de samenwerking met het Team Phelix Research & Development en Red Laboratories?

Bron viewtopic.php?f=5&p=25386#p25385

1st European Crypto-Infections Conference 2019 Dublin from Friday 31st May - Saturday 1st June - Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf
Introduction - **CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult

Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf

Introduction - **CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult

2-Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/)
3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/)

Worden de Elispot en LTT testen door het bestuur van de Lymevereniging niet meer geadviseerd? Lymevereniging - De ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteemklachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

[Roxy]

En gaat het standpunt van het Team Phelix Research & Development worden gevolgd door het bestuur van de Lymeverening?; Bron https://www.lymediseaseaction.org.uk/wp ... phages.pdf

Lymphocyte transformation test
- Provide indirect evidence
- Variable sensitivity
- Can only detect Lymphocytes that have been in contact with Borrelia within 45±15 days, thus limited in application
- Distinguish active Borrelia?
- Distinguish different Borrelia sub-types?

Dat zou een opmerkelijke koerswijziging zijn en nogal tegenstrijdig met het tot nu toe gevoerde beleid van de Lymevereniging en de gedeelde ervaringen over de Lyme artsen die met LTT testen werken; Lymevereniging - 'Ik wil mijn leven terug'; Bron https://lymevereniging.nl/2016/01/23/wil-leven-terug/

Gelukkig wees mijn acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T, die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T, ondanks het feit dat in mijn bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en Bartonella.

Meerovermedisch - 'Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

Verdult is zelf Lyme-patiënt, heeft de ziekte nu al ruim zeven jaar. ,,Maar de twee laboratoriumtests die wereldwijd al tientallen jaren worden gebruikt, en maar erg niet verbeteren, wijzen niet uit dat ik Lyme heb. Wel kreeg ik deze onomstotelijke diagnose, toen ik mezelf in de Verenigde Staten had laten testen op Lyme bij een laboratorium dat is gespecialiseerd in tekenbeetziekten. Bovendien had ik daartoe een arts gevonden met een bredere blik, welke verder reikte dan die twee tests.”

Lymevereniging - 'This is Why'; Bron https://lymevereniging.nl/this-is-why/

Gelukkig heb ik nu bij een neuroloog in New York een grondige diagnose en een behandeling, waardoor m’n klachten met zeg tachtig procent zijn verminderd.’

Lymevereniging - Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://lymevereniging.nl/lymeziekte-expertisecentrum/

Victorie onderzoek
In de praktijk wordt een groot percentage patiënten gemist door het huidige twee stappen test protocol in alle ziektestadia. Patiënten met onbehandelde Erythema migrans in de anamnese, neurologische ziekte of een scala aan multisysteem klachten na een tekenbeet. De huidige Lyme testen zijn te ongevoelig zowel vroeg als laat in het ziekteproces. Er zijn dringend betere testen nodig.

Met het Victorie onderzoek wordt er gekeken of cellulaire testen, zoals de LTT of Elispottest, van aanvullende waarde kunnen zijn bij de Lyme diagnostiek. Er wordt gekeken of deze testen Lyme kunnen aantonen in de vroege fase en of ze een onderscheid kunnen maken tussen een doorgemaakte en actieve infectie. Het onderzoek sluit aan bij de LymeProspect-studie. De tests worden onderzocht in patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles.

Innatoss - urinetest; Bron https://www.innatoss.com/nl/lyme/testen/nanotrap/

Dankzij nanotechnologie kan met de Nanotrap® Lyme Antigen Test een actieve Lyme-infectie vastgesteld worden. Aangezien deze test ontwikkeld en geoptimaliseerd was om Lyme vast te stellen in Amerikaans patiënten, zijn additionele onderzoeks- en ontwikkelingsactiviteiten nodig om betere biomarkers te identificeren voor de Europese stammen van de Borellia bacterie. Om deze reden is de lancering van de Nanotrap® Lyme Antigen test in Europa uitgesteld, terwijl de monsters van Europese patiënten verder onderzocht worden, met als doel om een geschikte biomarker te vinden.

Innatoss - update urinetest validatie; Bron https://www.innatoss.com/nl/nanotrap-update/

Innatoss had zich gecommitteerd om voor de formele start een aantal belangrijke bevindingen te herhalen met urinemonsters van Europese Lymepatiënten en natuurlijk met urine van gezonde mensen. Om dit voor elkaar te krijgen heeft Innatoss monsters verzameld en geanalyseerd ten einde de Nanotrap® Lyme Antigen test in de Europese setting klinisch te valideren.

De initiële resultaten van Innatoss lieten zien dat de OspA biomarker die door de Nanotrap® Lyme Antigen test gedetecteerd wordt, óf niet aanwezig is in patiënten die besmet zijn met de Europese Borrelia stammen, óf in zulke lage hoeveelheden aanwezig zijn dat ze niet gedetecteerd kunnen worden.

Aangezien de Nanotrap® Lyme Antigen test ontwikkeld en geoptimaliseerd was om Lyme vast te stellen in Amerikaans patiënten, zijn additionele onderzoeks- en ontwikkelingsactiviteiten nodig om betere biomarkers te identificeren voor de Europese stammen. Om deze reden is de lancering van de Nanotrap® Lyme Antigen test in Europa uitgesteld, terwijl de monsters van Europese patiënten verder onderzocht worden, met als doel om een geschikte biomarker te vinden. De hoop is dat deze samenwerking zal leiden tot de ontwikkeling van een versie van de Nanotrap® Lyme Antigen test die geschikt is voor gebruik in Europa.

Biomaatschappij en Wetenschap
17 april 2018
Testen op Lymeziekte: matig of maatwerk?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/lyme-test/

Onderzoek aan andere testen
Er bestaan ook zogenaamde cellulaire tests. Deze tests maken gebruik van (stukjes) levende of dode Borrelia-bacteriën, of van kunstmatig gemaakte bacterie-eiwitten. Die worden in het laboratorium in contact gebracht met afweercellen uit het bloed van de persoon die men wil testen op de ziekte van Lyme. Vervolgens wordt gekeken of die afweercellen gaan delen of worden de alarmstofjes (cytokinen) gemeten, wat kan duiden op eerdere blootstelling aan Borrelia-bacteriën. Er zijn ook in Nederland mensen die daar gebruik van maken en hun bloed (veelal in Duitsland) laten onderzoeken.

Van cellulaire tests wordt gezegd dat ze mogelijk gevoeliger zijn in een vroeg stadium van de ziekte. Ook zouden ze beter onderscheid kunnen maken tussen een oude (al dan niet behandelde) en een actieve Borrelia-infectie. Het is nog niet afdoende onderzocht of dit echt zo is. Het RIVM en het Diakonessenhuis in Utrecht deden reeds onderzoek naar één van deze tests. Er is nu ook een breder onderzoek gaande naar de waarde van deze tests, de zogeheten Victory studie. Het is een samenwerkingsverband tussen AMC, Radboudumc, RIVM en de Lymevereniging. Overige tests worden momenteel niet aangeraden voor gebruik in de kliniek. Dat zijn onder meer urinetests, het testen van de teek, het meten van CD57-positieve cellen in bloed, levendbloedanalyse (het bloed direct onder de microscoop bekijken), VEGA-tests of bioresonantie.

Gaat de Phelix Phage Borrelia Test (bloed, urine en speeksel) het 'ei van columbus' zijn voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten? Of kan het terecht komen in het rijtje van stamceltherapie, Disufiram en andere behandelingen die door de jaren heen worden aangeprezen en later als een kaars uit gaan en er niets meer over wordt vernomen.

Tot nu toe wordt er in het lopende onderzoek door de partijen veel geld aan verdiend €235 per keer (hertesten). Dat zou in een lopend onderzoek €0.00 moeten zijn voor de mensen. Een verdienmodel voor de ontvangen bloedstalen van de mensen uit de verschillende landen 2000 x €235 is €470.000 Er zullen nog meer bloedstalen van mensen worden ontvangen.
Phelix Research & Development dr Jinyu Shan noemt £90.000 aan donatie gelden te hebben ontvangen van de Universiteit van Leicester - LRC Dublin 31 maart t/m 1 juni 2019 'Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for predicting and treating Borreliainfections and the others'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

[Roxy]

Lymevereniging - Nieuw perspectief - Democratie; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/

Democratie terug
De afgelopen jaren hebben de leden heel weinig inbreng gehad bij de Lymevereniging. Wij brengen de democratie terug.

Is bij de Phelix Phage Borrelia Test en de keuze van subsidie te gaan geven aan het fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella (lopend onderzoek) en de samenwerking met het Team Phelix Research & Development en Red Laboratories democratie en transparantie toegepast door het bestuur van de Lymevereniging?
Zijn de leden (2.057 - Beleidsplan 2019 t/m 2021; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 9-2021.pdf ) van de Lymevereniging daar over geïnformeerd in een nieuwsbrief? Is er een peiling voor de leden geweest zodat de leden mee hebben kunnen denken en een keuze hebben kunnen maken? Hebben de leden van de Lymevereniging op de Algemene Ledenvergaderingen (ALV) er over kunnen stemmen?

Lopend onderzoek - presentatie in 2019 - LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 'Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for predicting and treating Borreliainfections and the others'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ en Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... Clokie.pdf

Further development
- More controls (healthy and sick) will be needed to figure out the cut-off value for out test
- Validation of phage-based qPCR targeting relapsing fever strains, including B. miyamotoiand B. hermsii
- Validation of phage-based qPCRs targeting Bartonella henselae(ongoing)
- Design multiplex PCRs

2018 Jinyu Shan interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 2018 Jinyu Shan interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 Het contact dateert van 2017; Bron viewtopic.php?f=5&p=25374#p25351

Een geplande werkwijze om nieuwe leden aan te trekken en de andere leden hoop te geven en tevreden te stellen?
Lymevereniging 1e conferentie - wetenschappelijke conferentie over Lyme en co-infecties in Dublin; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/07/we ... in-dublin/ Er is geen informatie gegeven over de functie van **Chairs (dagvoorzitter) en de samenwerking; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf
Lymevereniging 2e conferentie - Een bijzondere uitnodiging van het Lyme Resource Centre; Bron https://lymevereniging.nl/2020/01/24/27 ... -dublin-2/ Op de site is er geen informatie gegeven over de functie van **Chairs (dagvoorzitter) en de samenwerking. Op de fb pagina is vermeld 'Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult heeft de eer om mede dagvoorzitter te zijn en om een presentatie te geven onder de titel: Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH'.
Het zal de meeste mensen niet zijn opgevallen of misschien weten de meeste mensen niet wat het precies inhoudt.

Stichting Tekenbeetziekten - Borrelia Miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/

Update mei 2020
Testen voor B. miyamotoi zijn nog in ontwikkeling, veelal niet gevalideerd, meestal niet vergoed door zorgverzekeraars, en niet algemeen beschikbaar via bijvoorbeeld de huisarts. Opties zijn:
- Het RIVM en de Lymepolikliniek van het AMC hebben een inhouse Miyamotoi PCR en serologische western-blot test.
- Ook ProHealth in Weert en Innatoss in Oss hebben blots waar B. Miyamotoi in zit.
- Er is een goed immunoblottest voor B. miyamotoi (en diverse andere Borrelia’s) van IGeneX in de VS.
- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.

Zijn de leden van de Lymevereniging en de donateurs van het Lymefonds/Stichting Lymefonds hier over geïnformeerd?

Een opmerkelijke werkwijze. De oprichter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds is in 2018 geen bestuurder geworden - Bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons Maar 2 maanden geleden is er een bestuurswissel geweest en is de oprichter de voorzitter geworden en is er een statutenwijzing statutaire zetel gedaan; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=270#p25263
Functie oprichter; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/wat-is ... stuurders/

De oprichter is de persoon die in de oprichtingsakte wordt genoemd als oprichter, ook wel comparant. De oprichter verklaart in de oprichtingsakte dat hij of zij de wil heeft om de rechtspersoon op te richten en zet dan zijn handtekening onder de oprichtingsakte. Nadat de oprichting is voltooid kan de oprichter al buiten beeld verdwijnen.

Functie bestuurders; Bron https://www.notaris.nl/stichting-en-ver ... et-bestuur

Het bestuur leidt en vertegenwoordigt de stichting en wijst uit zijn midden een voorzitter, secretaris en penningmeester aan. Die kunnen worden aangevuld met algemene bestuursleden.

Bevoegdheden
In tegenstelling tot een vereniging heeft een stichting geen leden. Dat betekent dus dat er geen ledenvergadering is en dat het bestuur zelfstandig besluiten kan nemen. Daarbij moet het zich wel houden aan de statuten.

Herbenoeming en ontslag bestuur
De benoeming, herbenoeming en het ontslag van bestuurders is vastgelegd in de statuten. Zorg dat wijzigingen binnen het bestuur goed worden vastgelegd bij de Kamer van Koophandel.

De wijzigingen zijn stilletjes doorgevoerd. Worden de leden van de Lymevereniging en de donateurs bewust onwetend gehouden en niet volledig geïnformeerd?
Bij de dubbele functie van voorzitter wordt er te veel zeggenschap en invloed gegeven aan de bestuurder. En kan er een onwenselijke werkwijze op het gebied van bestuurlijk en financieel handelen ontstaan en kan dat belangenverstrengeling in de hand werken. Is er eenzijdige (ondemocratische) besluitvorming toegepast door de voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds en voorzitter van de Lymevereniging?
Op 4 april 2020 heeft de voorzitter van Stichting Lymefonds het Lymefonds gelanceerd; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ Daarna is het stil gebleven en wordt de site van het Lymefonds niet aangevuld met de wijziging van het bestuur, de gegevens van de Anbi status, de statuten en de updates van de samenwerking en het lopende fagen onderzoek van Phelix Research & Development.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25370 1 mei 2020
Dr Louis Teulières Phelix Phage Borrelia Test update; Bron https://www.youtube.com/watch?v=XvANtamP7Vw
3 april 2020
Dr Louis Teulières Phelix Phage Borrelia Test update; Bron https://www.youtube.com/watch?v=9MscAofmNDM

Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf

Introduction - **CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult

2-Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/)
3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/)

Zullen de leden van de Lymevereniging en de donateurs van het Lymefonds/Stichting Lymefonds in de komende tijd regelmatig, democratisch en transparant worden geïnformeerd over de ontwikkelingen en de stand van zaken?

Welke rol of belang(financieel) heeft de voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds bij de Phelix Phage Borrelia Test en het lopende onderzoek? Gaat de Phelix Borrelia Test worden gepromoot bij de leden en de (nieuwe) patiënten? En worden de leden en de (nieuwe) patiënten geadviseerd om via een (Ilads werkende) Lyme arts bloed, urine en speeksel stalen aan te leveren voor het lopende onderzoek?

[Roxy]

Lymevereniging - Grote Nederlandse delegatie naar Dublin Lyme conferentie!; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020
Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf

Grote Nederlandse delegatie naar Dublin Lyme conferentie!

Er komt een filmregistratie en wellicht een livestream – lymestream.

De belangstelling voor de wetenschappelijke conferentie in Dublin over Lyme en andere tekenbeetziekten is erg groot. De Lymevereniging heeft daarom geen tien, maar twintig leden een toegangskaart verstrekt. Reis- en verblijfskosten zijn voor eigen rekening. Naast deze twintig leden behoort dr. Hein Sprong van RIVM tot de Nederlandse delegatie en ook dokter Geert Kingma heeft ons laten weten dat hij naar Dublin gaat om up to date te blijven.

Meerderen vroegen of er een filmregistratie of livestream komt van het symposium. De Lymevereniging heeft het mogelijk gemaakt dat er in elk geval een filmregistratie komt die later gratis online is te zien en we zijn nog in gesprek of ook een livestream mogelijk is. Het kan zijn dat één of enkel sprekers niet willen meewerken aan de filmopname, maar het grootste deel van de conferentie is dus ook voor thuisblijvers te zien!

Het is niet verbazingwekkend dat er zoveel belangstelling is, want er zijn zeer interessante sprekers zoals:
• Brian Fallon, hoofd van het lymecentrum van Columbia University in New York. Hij vertelt over het onderzoek dat hij momenteel doet onder patiënten met het medicijn disulfiram en over toekomstige onderzoeken naar de behandeling van tekenbeetziekten.
• Prof. Jack Lambert uit Ierland spreekt over alle bewijzen en inzichten over de overdracht tijdens de zwangerschap van lyme van moeder op kind.
• Dr. Robert Mozayeni uit de VS is voorzitter van ILADS en hij spreekt als wereldexpert over de diagnose en behandeling van bartonella.

Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult heeft de eer om mede dagvoorzitter te zijn en om een presentatie te geven onder de titel: Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH.

• Als je een gratis toegangskaart krijgt, vragen we je om als ‘tegenprestatie’ je kennis te delen met andere lymepatiënten in Nederland, bijvoorbeeld door een artikel te schrijven over een van de presentaties.

Een aantal leden van Team Phelix Research & Development en Red Laboratories zijn aanwezig; Bron http://phelix.info/en/about/team/ Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf

Introduction - CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult
- 2-Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/)
- 3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/)

Toeval of een uitgewerkt plan? Enthousiaste geselecteerde leden werken graag mee en kunnen worden ingezet? Gaan de geselecteerde 20 leden van de Lymevereniging als 'tegenprestatie' de Phelix Borrelia Phage test(het lopende onderzoek) promoten? En gaat de Lyme arts werken met de test en bloed, urine, speeksel stalen verzamelen voor het lopende onderzoek?

Interessant is hoe de samenwerkende partner het RIVM; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle de ontwikkelingen wetenschappelijk zal beoordelen.

Worden de kosten voor de 20 kaarten à €100 door de Lymevereniging of het Lymefonds/Stichting Lymefonds betaald? Of wordt er een sponsoring gedaan door Phelix en of Lyme Resource Centre (LRC) waarmee wordt samengewerkt?
Bevriende contacten Lloyd Hotel sponsorden een oriëntatiemiddag voor nieuwe vrijwilligers (€650 per dag; Bron https://www.lloyd.nl/wp-content/uploads ... single.pdf excl. catering); Bron https://lymevereniging.nl/2020/01/21/7- ... willigers/ en Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Veel dank voor de gastvrijheid van Lloyd Hotel!

Daar organiseerden we tien dagen geleden de oriëntatiemiddag voor nieuwe vrijwilligers. De huur van een locatie is normaal gesproken een flinke kostenpost. Manager Piet Boogert van Lloyd Hotel heeft dit gratis aangeboden aan de Lymevereniging!

Plaats je als reactie als bedankje voor Piet en zijn team?

En Sweets hotel de overnachting (vanaf €950; Bron https://sweetshotel.amsterdam/locations ... amsterdam/) in het Amstelschutsluis Brugwachtershuisje; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Bertine en John hebben € 50 aan het Lymefonds gedoneerd. Zij wonnen de bijzondere overnachting op de Amstelschutsluis. De overnachting inclusief privé schipper die een ontbijtje komt brengen. Dankzij onze sponsor SWEETS hotel konden we dit aanbieden.

Dit jaar werken we vooral achter de schermen aan het opbouwen van het Lymefonds. Volgend jaar gaat Nederland van ons horen. En vergeet niet: fondsenwerving en campagnes om de bewustwording voor lyme te vergroten gaan hand in hand!

De leden en de vrijwilligers van de Lymevereniging en de donateurs van het Lymefonds/Stichting Lymefonds zijn blij met zulke kado's. Dat versterkt het zogenoemde vertrouwen en het Lyme-community gevoel maar dat kan het beeld vertroebelen waardoor er niet verder wordt gekeken door de leden en de donateurs naar het beleid, de dubbele bestuurders functies, de financiën, etc.
Mensen laten zich inpakken met kado's en de gemaakte beloften?; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ en Bron https://www.lymefonds.nl/

Een overdenking.. is het zo vreemd als andere mensen in de maatschappij de ziekte van Lyme en chronische Lyme en de gevolgen daarvan niet altijd goed kunnen begrijpen? In een openbaar bericht op social media vertelt de voorzitter als chronisch Lyme patiënt afwisselend het ene moment erg ziek te zijn en een paar dagen later 100km te fietsen en geen last te hebben van de Lyme klachten. Komt dat de beeldvorming voor de ziekte van Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland ten goede? Het roept vragen en onbegrip op bij andere mensen in de maatschappij en dat kan ik best goed begrijpen.
Als boegbeeld van de Lymevereniging en het Lymefonds/Stichting Lymefonds is het misschien goed om beter na te denken over de beeldvorming over de ziekte van Lyme en chronische Lyme in de media of op social media in openbare berichten. Het kan de andere Lyme en chronische Lyme patiënten in Nederland onbegrip opleveren en nadelig zijn voor de steun en de erkenning van de ziekte door andere mensen.
NLe - patiëntervaring; Bron https://vimeo.com/301626998
ZonMw - Lyme legt levens plat; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk
NLe - patiëntervaring; Bron https://vimeo.com/320014924

[Roxy]

Lymevereniging - Fysiotherapeuten mogen vanaf maandag voor een groot deel hun werk weer oppakken; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

''Fysiotherapeuten mogen vanaf maandag voor een groot deel hun werk weer oppakken. Goed nieuws voor Sascha Smolders en Nathalie Nolet. Hun pas geopende praktijk in Bloemendaal moest sluiten door de corona-maatregelen.

Voor kinderen zoals de 14-jarige Lieke Teekens, die behandeld wordt voor de ziekte van Lyme, waren de e-consults een uitkomst. "Ik was net weer mijn conditie aan het opbouwen toen de minister-president aankondigde dat er een lock-down kwam. Gelukkig konden mijn behandelingen online door gaan. Toen ik hier kwam, had ik nog geen conditie en nu loop ik hard. Dat is echt dankzij hen", vertelt ze.''
Lees het hele artikel en bekijk de video op NH Nieuws

Zijn het bestuur en de Werkgroep Zorgverzekeringen van de Lymevereniging op de hoogte van de lopende belangrijke Petities? Het is belangrijk voor iedereen in Nederland en ook voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten!

* Rijksoverheid - Spoedeisende wetsvoorstellen; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... oorstellen

Het overzicht bevat een lijst van spoedeisende wetsvoorstellen waarvan het wenselijk is dat de Eerste en Tweede Kamer die voor de zomer van 2020 in behandeling nemen.

Minister Hugo de Jonge wil in deze periode snel een wet er doorheen drukken waarin vrije artsenkeuze ernstig wordt belemmerd en langzaam zal verdwijnen. Het geldt voor Zorgverleners voor wie een vrije keuze straks niet meer kan gaan gelden of erg veel meer geld kan gaan kosten! Dat betreft: Medisch specialistische zorg, Fysiotherapie, Kraamzorg, Verloskunde, Geestelijke gezondheidszorg, Intensieve kindzorg, Diëtiek, Eerstelijnsverblijf, Ergotherapie, Gebitsprothese, Geestelijke gezondheidszorg instellingen, vrijgevestigde, Geriatrische revalidatiezorg, Huidtherapie, Hulpmiddelen, Logopedie, Oefentherapie, Voetzorg bij diabetici, Wijkverpleging, Zintuiglijk gehandicapten, B12 Institute en andere ZBC instellingen (Zelfstandig Behandel Centrum).

De lopende Petities (teken alle 3):
FW Fysiotherepie&Wetenschap
6 mei 2020
Vrijeartsenkeuze snel afschaffen via spoedwet tijdens coronacrisis; Bron https://www.fysiotherapiewetenschap.com ... ronacrisis

Minister Hugo de Jonge, van ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport wil tijdens de coronacrisis de keuzevrijheid van de patient afschaffen via een spoedwet. Er is een lijst opgesteld met spoedwetten die het liefst voor de zomer van 2020 door het kabinet goed/afgekeurd moeten worden. De motivatie van Hugo de Jonge voor afschaffen van de keuzevrijheid is kostenbeheersing en de efficiente inzet van het schaarse personeel.

Met deze wetswijziging ontstaat er een toenemende macht bij de zorgverzekeraars en dit leidt tot beslisrecht over wie er nog zorg kan ontvangen en welke partijen de zorg mogen leveren. Voor zorgverleners betekent dat de wurgcontracten getekend moeten worden.

1) Petitie behoud vrije artsenkeuze; Bron https://www.fysiotherapiewetenschap.com ... rtsenkeuze

2) Keuzevrijheid in de zorg; Bron https://petities.nl/petitions/keuzevrijheid-in-de-zorg/

3) Petitie behoud vrije artsenkeuze; Bron https://secure.avaaz.org/nl/community_p ... tsenkeuze/

[Henriëtte]

Roxy, dank dat je de petities gepost hebt.
Heb meteen alles ondertekend.

Henriëtte

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds - Phelix Phage Borrelia Test/donatie fagen onderzoek dr Jinyu Shan; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken
1. fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

Red Laboratories heeft geen ISO 15189 certificaat dat betekent dat het geen geaccrediteerd medisch laboratorium is BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling) - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... stellingen en Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med

Presentatie op de conferentie LRC (Lyme Resource Centre) Dublin 1 juni 2019; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... Clokie.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

Working (verification and validation) with R.E.D Laboratory (Brussel) towards a commercial diagnostic product/service

Further development
- More controls (healthy and sick) will be needed to figure out the cut-off value for out test
- Validation of phage-based qPCR targeting relapsing fever strains, including B. miyamotoiand B. hermsii
- Validation of phage-based qPCRs targeting Bartonella henselae(ongoing)
- Design multiplex PCRs

NVKC (Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde) Richtlijn Validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria; Bron https://www.nvkc.nl/kwaliteit/richtlijn ... ichtlijnen

In 2017 is de nieuwe NVKC Richtlijn over validatie en verificatie verplicht geworden. Deze Richtlijn gaat over de aanpak en denkwijze voor het beoogd gebruik van het onderzoek, als basis voor de validatie of verificatie procedure. Zo moet voor de analytische validatie de meetfout (juistheid en precisie) bekend zijn, maar ook interferenties en kwantificatielimiet. Voor de klinische validatie zijn referentiewaarde, beslisgrenzen en diagnostische sensiviteit van belang en speelt de total error allowable (TEa) samen met de biologische variantie een grote rol bij het vaststellen van de criteria.

Validatie en verificatie bij de sneltesten voor COVID-19 - Sneltesten niet betrouwbaar; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/sneltesten-niet-betrouwbaar

Zestien sneltesten beoordeeld op betrouwbaarheid
Het aanbod van deze sneltesten, Point-Of-Care antilichaamtesten (POCT), is groot. Wereldwijd zijn er voor zover bekend 168 sneltesten in omloop. In Nederland zijn er 23 COVID-19 sneltesten bekend in verschillende fases van onderzoek en validatie. Voor dit onderzoek is de data van onderzoek door 14 verschillende onafhankelijke laboriatoria naar 16 sneltesten beoordeeld.

De European Centre for Disease prevention and Control (ECDC European Centre for Disease Prevention and Control) heeft gewaarschuwd dat er sneltesten met valse CE Conformité Européenne -markering* op de markt zijn, met valse documenten, niet complete technische validatie en niet onderbouwde prestatie claims.

*Een CE-markering geeft aan dat de test volgens de fabrikant voldoet aan alle EU-eisen.

Red Laboratories werkt ook met een sneltest COVID-19 (kosten €50). Er is geen informatie over de verificatie en validatie van de gebruikte sneltest en geen informatie over de CE-markering.


* Innatoss 2017 - Innatoss heeft als enige Nederlandse deelnemer meegedaan aan kwaliteitsonderzoek; Bron https://www.innatoss.com/nl/innatoss-he ... onderzoek/

Om de kwaliteit van ons werk te onderzoeken, nemen wij deel aan zogenaamde ringonderzoeken. Zo hebben we, als enige Nederlandse deelnemer, eind september drie monsters getest die door EUROIMMUN aan 159 laboratoria wereldwijd zijn gestuurd.

Raad voor Accreditatie - Medische laboratoria; Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria

De RvA accrediteert medische laboratoria op basis van de norm ISO 15189. Geaccrediteerde laboratoria zijn verplicht om deel te nemen aan ringonderzoeken: onderzoeken waarbij de testresultaten van verschillende laboratoria met elkaar worden vergeleken.

Hebben het bestuur (voorzitter) van de Lymevereniging en het bestuur (voorzitter) van het Lymefonds/Stichting Lymefonds en de vrijwilligers medische zaken; Bron https://lymevereniging.nl/2019/01/07/ge ... arsborrel/

Bestuurslid Amber Davis is afgetreden, maar blijft actief als vrijwilliger medische zaken. Twee nieuwe bestuursleden zijn verkozen: Miranka Mud was al eerder bestuurslid en zet nu na 3,5 jaar onderbreking haar zeer grote kennis en ervaring weer in als bestuurslid medische zaken

zich goed verdiept in de achtergrond van het laboratorium? Bij de verificatie en validatie door het laboratorium dat geen geaccrediteerd medisch laboratorium is kunnen vraagtekens worden geplaatst.
Gaat het geldbedrag dat door de wandelaars en de lopers en hun donateurs met hart en ziel is ingezameld voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ goed terecht komen en goed worden besteed?