LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQAmber Davis, Miranka Mud en Fred Verdult van de Lymevereniging nemen samen met Kristin Kremer van RIVM deel aan het wetenschappelijke symposium over Lyme en coïnfecties vandaag en morgen in Dublin. Fred is samen met o.a. prof. Christian Peronne (Phelix ; Bron http://phelix.info/en/about/team/) medevoorzitter van dit symposium.Bron https://lymevereniging.nl/2019/01/07/ge ... arsborrel/ Bestuurslid Amber Davis is afgetreden, maar blijft actief als vrijwilliger medische zaken. Twee nieuwe bestuursleden zijn verkozen: Miranka Mud was al eerder bestuurslid en zet nu na 3,5 jaar onderbreking haar zeer grote kennis en ervaring weer in als bestuurslid medische zaken.
LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
Een jaar kan ongemerkt gauw voorbij gaan wie nog eens terug leest kan opmerken dat de vrijwilliger medische zaken en het bestuurslid en vrijwilliger medische zaken de conferentie in Dublin hebben bijgewoond. Toeval? Of de voorbereidende werkzaamheden van een uitgewerkt plan? Het contact met dr Jinyu Shan dateert van 2017; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25376
Het geeft vragen.. waren de dames op de hoogte van de samenwerking met de partijen het Team Phelix Research & Development en Red Laboratories en de verder uit te werken plannen voor het lopende onderzoek? - Timeline Phelix Bron; http://phelix.info/en/about/news/
Het volledige bestuur van de Lymevereniging 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/11/een-nieuw-bestuur/ 2019; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/vereniging-en-bestuur/ en het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons zijn op de hoogte geweest van de plannen?
Opmerkelijk in dat geval is dat de vrijwilligers medische zaken niet naar de achtergrond van het laboratorium hebben gekeken, niet op de hoogte zijn van NVKC (Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde) Richtlijn Validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria en niet op de hoogte zijn van de norm ISO 15189 voor accreditatie van medische laboratoria?; Bron viewtopic.php?f=5&p=25405#p25405
Lymefonds 3 december 2019 - Beleidsplan; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf en Doelen; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen
'Binnenkort' is 4 maanden later - Lymefonds lancering 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806Voor onderzoek is €100.000 natuurlijk een bescheiden bedrag, maar juist omdat er nu wereldwijd zo weinig geld aan lyme-onderzoek wordt uitgegeven, kunnen we toch al verschil maken.
We besteden meer dan de helft van het geld aan een bijdrage aan onderzoek naar betere behandelingen en betere tests door wetenschappers aan twee gerenommeerde universiteiten, een in de Verenigde Staten en een in het Verenigd Koninkrijk. De Amerikaanse wetenschapper –binnenkort kunnen we zijn naam bekendmaken– zal met de bijdrage van het Lymefonds voortaan bij al zijn onderzoeken niet alleen werken met de Amerikaanse varianten van de lymebacterie, maar ook met de Europese varianten.
De leden van de Lymevereniging en de donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn vanaf 9 juni 2018 niet geïnformeerd over de plannen, de ontwikkelingen, de updates en de stand van zaken in navolging van de beloofde democratie en goede transparantie?; Bron viewtopic.php?f=5&p=25405#p25392
De leden en de vrijwilligers van de Lymevereniging en de donateurs van het Lymefonds/Stichting Lymefonds hebben hoop. Mensen laten zich inpakken met kado's en de gemaakte beloften. Dat versterkt het zogenoemde vertrouwen en het Lyme-community gevoel. Iemand op een voetstuk plaatsen en als een held en een topper zien; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ kan het beeld vertroebelen waardoor er niet verder wordt gekeken door de leden en de donateurs naar het beleid, de dubbele bestuurders functies, de financiën, de concreet bereikte resultaten, etc.
Het zou interessant zijn als een groep andere geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria de Phelix Phage Borrelia test in een ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... nderzoeken gaan verifiëren en valideren.
Dat kan goed uitpakken maar het kan ook verkeerd uitpakken voor Red Laboratories. Het laboratorium is meerdere keren in opspraak geweest en het xmrv debacle heeft veel me/cvs patiënten veel geld gekost (€340) voor een test met veel positieve uitslagen. Dat heeft veel bezorgdheid gegeven bij me/cvs patiënten. De optie was doorgaan met de -experimentele- behandelingen waar patiënten geen verbeteringen of herstel mee hebben gekregen. De test bleek bij validatie en verificatie door negen andere geaccrediteerde medische laboratoria; Bron https://www.rva.nl/geaccrediteerde-orga ... editeerden onjuist te zijn.
De koers van de Lymevereniging is geworden het promoten van de Phelix Phage Borrelia Test (niet gevalideerd, lopend onderzoek) en het promoten van Disulfiram (merknaam Antabus); Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram
Op basis van de positieve uitslagen van een niet gevalideerde test in een lopend onderzoek krijgen mensen de diagnose Borrelia en of B. miyamotoi gesteld en wordt er behandeld met een experimenteel middel waar tot nu toe weinig goede resultaten van verbetering of herstel over worden gemeld door Lyme en chronische Lyme patiënten.
Het staat haaks op de samenwerking met het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... m-amlc.htm
Des te meer wordt het interessant om te weten welke rol of belang(financieel) de voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds heeft bij de Phelix Phage Borrelia Test en het lopende onderzoek van Team Phelix Research & Development en Red Laboratories.Het Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en de Lymevereniging werken samen in het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) aan optimale diagnostiek en behandeling van patiënten met lymeziekte. De inzet van het NLe is om dat gezamenlijk met alle partijen te doen, gebaseerd op de laatste, gedegen wetenschappelijke en medische inzichten.