De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Henriëtte]

Roxy, als die statuten voor jou zo interessant zijn kun je een copie bij de KvK opvragen.

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte,
Dat klopt dat is op te vragen bij de Kamer van Koophandel openbare Bron; https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=71099069 Uittreksel Handelsregister overzicht van de inschrijving met o.a. naam, adres en functionarissen (niet gewaarmerkt) kost €2,30 en statuten kost €3,05.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018 door de oprichter met de (bevriende) bestuursleden voorzitter, penningmeester/secretaris en algemeen bestuurslid; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons die in functie zijn per respectievelijk
8 maart 2018 en 15 februari 2019. Ingeschreven op 2 april 2018 bij de Kamer van Koophandel. De oprichter is 2 maanden geleden voorzitter geworden.

De belangrijke vragen zijn echter waarom de voorzitter vanaf 2018 geen openheid van zaken geeft aan de leden van Lymevereniging en de donateurs van het Lymefonds/Stichting Lymefonds inzake; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=260#p25159 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25357

En waarom de leden niet zijn geïnformeerd over de samenwerking met de partijen Team Phelix Research & Development en Red Laboratories (niet ISO 15189 geaccrediteerd; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25385) en het promoten van de Phelix Phage Borrelia test (niet gevalideerd en lopend onderzoek).
Mensen wordt gevraagd om de Phelix Phage test te promoten; openbare Bron https://www.facebook.com/gezinvechttegenlyme/
Veel mensen zullen er waarschijnlijk -weer- achteraan gaan lopen. Gaat de voorzitter van de Lymevereniging en het Lymefonds/Stichting Lymefonds daar ook aan meewerken aan het promoten van de test?
Een goed verdienmodel voor Red Laboratories. Het laboratorium is meerdere keren in opspraak geraakt het xmrv debacle was een ramp voor de me/cvs patiënten. Er ontstond veel ongerustheid over de positieve uitslagen xmrv/mlv en de mogelijkheid van kanker. me/cvs patiënten werd verteld door de behandelende arts op basis van de positieve uitslagen dat zij kanker konden hebben of zouden gaan ontwikkelen. Er is door patiënten veel geld betaald aan de ondeugdelijke testen. Er zijn nooit excuses gemaakt en de mensen hebben geen geld terug gekregen.

[VerlorengezondheidM]

Ik stel voor om de titel van dit onderwerp te wijzigen in

Roxy’s Roddel Rubriek

Ik kan het onderwerp niet meer aanpassen maar op zich vind ik het wel een goed idee.

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
Mag ik voorstellen om eens goed naar de feiten te gaan kijken en die te verifiëren bij onder andere de Kamer van Koophandel?; Bron https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=71099069
Als je dat hebt geverifieerd samen met de gegeven notariële&juridische informatie kan er worden bekeken of het 'roddels' zijn of dat het zorgelijke feiten zijn. De leden van de Lymevereniging en de donateurs van het Lymefonds/Stichting Lymefonds worden vanaf 2018 in het ootje genomen.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=310#p25427 * Bij Lopen voor Lyme 19 april 2018 staat de oprichter op het podium en vertelt dat er vanuit de Lymevereniging een Lymefonds opgericht gaat worden en dat het Lymefonds minstens een €1.000.000,00 per jaar op gaat halen etc.; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA bij 6.27 minuten. Het Lymefonds/Stichting Lymefonds was al opgericht. Dat zijn de feiten.

Dat getuigt niet van een professionele werkwijze voor een patiëntenorganisatie en voor een Fonds.

En de samenwerking met de partijen Team Phelix Research & Development en Red Laboratories en het promoten van de Phelix Phage Borrelia test (niet gevalideerd en lopend onderzoek) waar een bedrag van het ingezamelde geldbedrag van €30.636 aan zal worden gedoneerd vind je een goed idee? Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25405 en Bron viewtopic.php?f=5&p=25417#p25409
Je kunt misschien nog het xmrv/mlv debacle herinneren? Veel me/cvs patiënten kregen een positieve uitslag. Er is door de patiënten veel geld betaald (€340) aan de ondeugdelijke xmrv/mlv testen. De test bleek bij validatie en verificatie door negen andere geaccrediteerde (ISO 15189) medische laboratoria; Bron https://www.rva.nl/geaccrediteerde-orga ... editeerden onjuist te zijn.
Er is veel geld verdiend aan de xmrv/mlv testen. Er zijn nooit excuses gemaakt en de mensen hebben geen geld terug gekregen. Apace heeft in 2017 verhelderend onderzoek gedaan.
Het lijkt een herhaling van de werkwijze bij de Phelix Phage Borrelia test (niet gevalideerd en lopend onderzoek). De mensen betalen er €235 voor dat zou €0.00 moeten zijn in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek. Een goed verdienmodel voor de ontvangen bloed, urine en speeksel stalen van de mensen 2000 x €235 is €470.000 uit verschillende landen. Begrijp ik het goed dat je 100% vertrouwen hebt in de Phelix Phage Borrelia test?

Een patiëntenorganisatie en een Fonds horen professioneel te werken. Het is de vraag hoe de achterban de functie eigenlijk ziet als een gezellig clubje of als een professionele patiëntenorganisatie en een professioneel Fonds voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland.

De voorbeelden worden aangehaald van de professionele werkwijze bij het Longfonds - Organisatie; Bron https://www.longfonds.nl/wat-wij-doen/o ... rganisatie ; Aidsfonds - Organisatie; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/subsi ... aanvragen/ ; KWF - Organisatie; Bron https://www.kwf.nl/over-kwf/onze-organisatie
Met alle respect maar daar lijkt het totaal niet op.

Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ "Ik zie bij bijvoorbeeld het Longfonds, Aidsfonds en KWF Kankerbestrijding dat een groot en actief fonds voor eenziekte veel verschil kan maken. Een fonds zorgt met campagnes voor veel meer bewustwording voor de ziekte én voor financiële middelen, vooral om meer onderzoek te doen naar betere tests en betere behandelingen en dat is heel hard nodig.”

Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen, waarmee we veel contacten hebben en die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen.

In de nabije toekomst zal het duidelijk gaan worden. En zal er blijken of de Lymevereniging en het Lymefonds/Stichting Lymefonds een succes zijn geworden, of het grote geldbedrag dat door de Lymevereniging is betaald aan opstart- en investeringskosten door het Lymefonds/Stichting Lymefonds terug is verdiend en of de Lymevereniging en het Lymefonds/Stichting kunnen blijven bestaan.
Lees ter voorbereiding de stukken inhoudelijk nog eens goed door en vergelijk de onderwerpen inhoudelijk op de volgende ALV's.
De voorzitter en de penningmeester zullen een goede toelichting en onderbouwde verantwoording; Artikel 13 statuten Lymevereniging Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf moeten gaan geven. Opmerkelijk is dat veel punten die in 2018 op het forum zijn besproken zijn uitgekomen.

Je kunt als topic houder ook vragen om het topic te sluiten waarmee het gesprek wordt beëindigd als je dat prettiger vindt. Ik wens in dat geval alvast alle leden van de Lymevereniging en de donateurs van het Lymefonds/Stichting veel wijsheid en een goede kennis van zaken en inzicht bij de verschillende belangrijke onderwerpen toe.

[Roxy]

Lymevereniging - Corona-patiënten met langdurige klachten; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Corona-patiënten met langdurige klachten

Duizenden patiënten die waarschijnlijk corona hebben blijven weken ziek. De infectioloog die ons hierop attendeerde vertelde dat er veel overeenkomsten zijn met chronische lyme.

De klachten van deze corona-patiënten worden vaak als mild betiteld, maar zijn dat in veel gevallen niet. Sommige mensen zijn al zeker twee maanden ziek. Het misplaatste idee dat patiënten die thuis uitzieken milde klachten hebben, achtervolgt hen.

Allerlei symptomen die veel mensen uit deze patiëntengroep hebben, zoals aanhoudende moeheid, verlies van reuk en smaak en postvirale hoest, worden in de richtlijn niet als corona-symptomen gezien. Waarom deze verschijnselen niet gelden als corona-symptomen is onduidelijk.

Sommige patiënten vertellen dat hun werkgevers en arbodiensten hen onder druk zetten om weer te gaan werken onder verwijzing naar informatie op de RIVM-website.

Vandaag zendt het programma EenVandaag op de radio en televisie een reportage uit over dit onderwerp.

EenVandaag NPO Radio 1 van 16.00 tot 17.00 uur
EenVandaag NPO 1 tv van 18.15 tot 18.45 uur
https://nos.nl/l/2334166
#Lymevereniging #CoronaVirus #LangdurigeKlachten

Op1
13 mei 2020
Huisarts Conny van Bentum schrikt van het aantal jonge mensen dat langdurig ziek blijft door het coronavirus; Bron https://www.npostart.nl/huisarts-conny- ... V_16144825

Elke dag worden er ic-opnames en doden genoemd, waardoor we vergeten dat er ook jonge, gezonde mensen corona krijgen. Hun herstel gaat niet altijd even voorspoedig. Huisarts Conny van Benthem ziet dat ook in haar praktijk.

Interessant is de discussie die op gang komt over langdurige en blijvende klachten en geen verbetering of herstel bereiken met langdurige behandelingen. Opmerkelijke overeenkomsten tussen de ziekten ME (o.a Epstein-Barr virus (EBV)), chronische Q-koorts/QVS (bacterie Coxiella Burnetii), chronische Lyme (bacterie Borrelia burgdorferi), Hiv (retrovrirus Human Immunodeficiency Virus) en corona virus Covid-19 (SARS-CoV-2)? En kunnen misschien nog wel eens samen op de politieke agenda gaan komen?
Kan de eindtoestand (de langdurige en blijvende klachten) van een ziekte misschien toch ME worden genoemd?

Gaat het van invloed zijn op de publicatie van het rapport Nederlandse Lyme Monitor 2020 over de corona peiling van de Lymevereniging?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=220#p24994

Voor de zieke ME is er na vele jaren een onderzoeksagenda opgesteld 'Programma Onderzoeksagenda ME/CVS'; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... tuurgroep/

Als de onderzoeksagenda klaar is en goedgekeurd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) wordt er bij ZonMw een onderzoeksprogramma ingericht. Er komt dan een subsidieoproep, waarop onderzoekers met projectideeën kunnen inschrijven. Op basis van de doelstellingen en prioriteiten van de onderzoeksagenda worden de beste projectideeën geselecteerd. Deze onderzoeken en projecten ontvangen van ZonMw projectsubsidie.

Open Medicine Foundation Canada; Bron https://omfcanada.ngo/
26 april 2020
Study of the possible conversion of COVID-19 patients to ME/CFS; Bron https://www.omf.ngo/2020/04/26/tracking ... 9-patients

Open Medicine Foundation is excited to announce the initiation of a study of patients with COVID-19 to monitor the course of their disease and its sequelae to ascertain whether they convert to ME/CFS and to study the molecular transformation if it occurs.

This will involve collection of body fluid samples at frequent intervals, continuous health monitoring via wearables and symptom data recorded at many separate timepoints over the course of 2 years. The expected outcome is that some will develop ME/CFS, because it is known that many other viruses serve as triggers for the disease.

This is a unique opportunity to study the biological factors that may determine or predict the development of ME/CFS.

In a significant percentage of patients, serious viral infection preceded their development of ME/CFS. In this current COVID-19 pandemic, it seems likely that COVID-19 may also be a trigger, and that many people will develop ME/CFS. It is thought that up to 11% of patients who had severe infections from Epstein-Barr virus (EBV), Q fever (Coxiella burnetii), or Ross river virus (RRV), and others, develop ME/CFS. Other studies following SARS and MERS suggest an even higher proportion (50%) develop ME/CFS or Fibromyalgia.

After COVID-19 patients recover from the acute phase of their disease, they may be at significant risk for a prolonged period of a post-viral fatigue, which may last six months or more before returning to their previously normal state. However, for some patients, their fatigue may fail to resolve or become even more profound over these initial six months and continue indefinitely, converting to ME/CFS. A detailed genomic, metabolic and proteomic analysis over time will likely provide tremendous insights to understand how to identify those pathways that can be useful to predict, diagnose or treat ME/CFS.

The world is intensely focussed on COVID-19 at the moment. The likely conversion of thousands of patients to a disease that causes life-long suffering provides an unprecedented opportunity for the world to finally pay appropriate attention to ME/CFS.

[Roxy]

Eenvandaag
18 mei 2020
Al lange tijd coronaklachten? Dat betekent niet dat de dokter je kan helpen: 'We weten eigenlijk niets'; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/al- ... nlijk-nie/

Jonge mensen die al maanden kampen met ernstige gezondheidsklachten, vermoedelijk door corona: het komt veel voor. Maar omdat er nog weinig bekend is over het verloop van de ziekte, kunnen artsen vaak niet helpen.

Luc Gelinck, internist-infectioloog in het HMC Westeinde in Den Haag, ziet veel patiënten worstelen met aanhoudende misselijkheid, hoofdpijn en vermoeidheid. Maar ook hij heeft "meer vragen dan antwoorden."

Gelinck herkent de verhalen op die pagina uit zijn eigen praktijk. Hij vergelijkt het verloop met andere infectieziektes, zoals Q-koorts, de ziekte van Lyme en de ziekte van Pfeiffer, waarbij mensen ook langdurig ziek zijn. "We weten dat als mensen dit hebben doorgemaakt, ze nog heel lang klachten kunnen houden."

Uitzending; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/een ... 8-05-2020/

Al weken ziek en nauwelijks vooruitgang: Mariëlle, Charissa en Patricia komen maar niet van corona af; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/al- ... -corona-a/

Alle drie werden ze eind maart getroffen door het coronavirus. Maar waar de meeste patiënten, die niet in het ziekenhuis belanden, na 2 weken zijn opgeknapt, geldt dat niet voor Mariëlle, Charissa en Patricia. "Ik zit in mijn negende week en kan niks."

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds - donatie onderzoek dr Ying Zhang; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken 1. fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

Een interessante lezing!: Lyme Resource Centre (LRC) Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - 'Developing Effective Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU

Lymevereniging 2019: 1e conferentie - wetenschappelijke conferentie over Lyme en co-infecties in Dublin; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/07/we ... in-dublin/ en Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf

Developing Effective Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? Dr Ying Zhang

Introduction-CHAIRS (dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult

Lymevereniging 28 oktober 2018 - Lymeconferentie van Columbia University en Lyme Disease Association in Amerika; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Onze voorzitter Fred Verdult neemt deel aan de Lymeconferentie van Columbia University en Lyme Disease Association in Amerika: “Deze conferentie gaat over fundamenteel Lyme-onderzoek: hoe werkt het allemaal precies?"

Lymevereniging 20 oktober 2018 dr Ying Zhang; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Wetenschappelijk vastgesteld in gerenommeerd laboratorium: verschillende essentiële oliën werken in reageerbuis tegen Lyme

Op de foto zie je professor Y. Zhang van de afdeling moleculaire microbiologie en immunologie van de gerenommeerde Johns Hopkins University in Amerika samen met onze voorzitter Fred Verdult. Prof. Zhang speelt een belangrijke rol bij de ontwikkeling van betere behandelingen van tuberculose, een bacteriële infectieziekte. De laatste jaren zet hij zijn expertise in voor chronische Lyme. Hij heeft eerst in het laboratorium onderzocht welke van alle mogelijke antibiotica werkzaam zijn bij Lyme. Nu heeft prof. Zhang in het laboratorium 35 essentiële oliën onderzocht: hoe krachtig werken ze tegen de Lyme-bacterie? Hij ontdekte vijf essentiële oliën die in het laboratorium Lyme-bacteriën doden.

Het ingrediënt van die oliën dat werkt tegen Lyme is carvacrol. Helaas is dat een instabiel ingrediënt: als je het inneemt gaat de werking grotendeels verloren en sommige essentiële oliën zijn bijtend voor slijmvliezen en soms zelfs giftig. Dus het is beslist af te raden om nu zelf met deze oliën te experimenteren.

Er is dus nog veel onderzoek nodig voordat dit inzicht leidt tot een behandeling die bij mensen werkt. Dit onderzoek is weer een stap vooruit in de marathon om tot verbetering te komen. Het is fantastisch dat prof. Zhang zijn expertise inzet voor chronische Lyme!

Lymevereniging 2020 - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/

Onderzoekers van de Johns Hopkins universiteit en collega’s van het Center for Functional Medicine en de FOCUS Health Group hebben geconcludeerd dat zeven kruidengeneesmiddelen een zeer actieve werking hebben tegen de Borrelia bacterie in reageerbuizen, in vergelijking met de controle-antibiotica, doxycycline en cefuroxim.

“Aangezien traditionele antibioticabehandelingen de symptomen niet oplossen bij ongeveer 25% van de patiënten die worden behandeld voor de ziekte van Lyme en velen lijden aan de invaliderende effecten van de ziekte, is er behoefte aan een nieuwe behandeling die bewezen effectief blijkt tegen B. burgdorferi,” zegt de co-auteur van de studie dr. Sunjya K. Schweig.

Volgens deze studie, uitgevoerd door de onderzoeksgroep van prof. Ying Zhang van de Johns Hopkins universiteit, zijn dit de zeven kruiden-geneesmiddelen die B. burgdorferi in reageerbuizen kunnen doden:

“Het is onze hoop dat de bevindingen uit deze studie mogelijke nieuwe behandelopties voor artsen en hun patiënten laten zien. We hopen dat de resultaten de weg vrijmaken voor klinisch onderzoek om patiënten met chronische lymeziekte te helpen, bij wie de chronische symptomen te wijten zijn aan persistente bacteriën die niet worden gedood door de conventionele lyme-antibiotica” zegt Linda Giampa, directeur van de Bay Area Lyme Foundation, de sponsor van de studie.

Het is echter van cruciaal belang om op te merken dat er aanvullende studies nodig zijn om de zeven actieve botanische medicijnen die in de studie zijn gevonden verder te onderzoeken. Patiënten kunnen beter niet proberen om zichzelf te behandelen met deze kruidenmiddelen, vanwege mogelijke bijwerkingen en het ontbreken van klinische onderzoeken met deze producten.

Lymefonds - Doelen; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen

We besteden meer dan de helft van het geld aan een bijdrage aan onderzoek naar betere behandelingen en betere tests door wetenschappers aan twee gerenommeerde universiteiten, een in de Verenigde Staten en een in het Verenigd Koninkrijk.
De Amerikaanse wetenschapper –binnenkort kunnen we zijn naam bekendmaken– zal met de bijdrage van het Lymefonds voortaan bij al zijn onderzoeken niet alleen werken met de Amerikaanse varianten van de lymebacterie, maar ook met de Europese varianten.

Een goede werkwijze waar bij alle onderzoeken gewerkt gaat worden met de Amerikaanse én de Europese varianten!

[VerlorengezondheidM]

Internist-infectioloog Kullberg nieuwe voorzitter Gezondheidsraad

Bron: medischcontact.nl, lees meer

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
De internist-infectioloog blijft bij het Radboudumc zich inzetten voor wetenschappelijke onderzoek op het gebied van infectieziekten en antibiotica en met het opleiden van nieuwe generaties specialisten.

Ik ben benieuwd naar de uitkomsten van de Please 5+ studie; Bron https://lymeonderzoek.nl/zonmw-medische ... onderzoek/

In het nieuwe onderzoek zullen de ervaringen van patiënten met de door hen gevolgde behandelingen, zowel regulier als complementair, in kaart worden gebracht. Ook worden het beloop van de klachten op lange termijn en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid onderzocht.
Uniek aan dit onderzoek is de participatie van patiënten als initiatiefnemer, ontwerper en uitvoerder van het onderzoek.

En en ZonMw - Lyme legt levens lam; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk

Gezondheidsraad
Nieuwsbericht | 06-12-2019
Prof. dr. Bart-Jan Kullberg nieuwe voorzitter Gezondheidsraad; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/actueel/ ... dheidsraad

Participatie
“In mijn eerdere functies heb ik de grote waarde gezien van publieks- en patiëntenparticipatie. Dat zijn onderwerpen die mij na aan het hart liggen. In mijn nieuwe rol als voorzitter denk ik graag mee over hoe we dat binnen de Gezondheidsraad naar een hoger plan kunnen tillen. Publiek en patiënten zijn belangrijke groepen om te horen, maar net als commissieleden mogen zij geen belangenconflict hebben. Ook moet de onafhankelijke wetenschappelijke beoordeling door de deskundigen geborgd zijn. De wetenschappelijke kwaliteit en onafhankelijkheid zijn de twee pijlers van het bestaansrecht en gezag van de Gezondheidsraad”.

Mijn functie als voorzitter van de Gezondheidsraad zal ik in deeltijd vervullen. Daarnaast blijf ik bij het Radboudumc doorgaan met wetenschappelijk onderzoek op het gebied van infectieziekten en antibiotica en met het opleiden van nieuwe generaties specialisten.

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds - donatie onderzoek dr Jinyu Shan en onderzoek dr Ying Zhang; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken
1. fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

Gaat de Lymevereniging af stappen van de LTT testen?; Bron viewtopic.php?f=38&p=25490#p25490 Lymevereniging 2019 - De ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteemklachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten.

Dit kan erg verwarrend zijn voor de (nieuwe) Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland. Want hebben de LTT testen niet de voorkeur meer? En als de Lyme en de chronische Lyme patiënten jaren lange kostbare antibiotica en of natuurlijke behandelingen volgen of hebben gevolgd met kostbare LTT hertesten bij de Ilads werkende Lyme artsen in Nederland of in het buitenland kan dat voor niets zijn geweest?

NLe - onderzoeken 'Victory'; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

De huidige diagnostische tests om te onderzoeken of iemand Lyme heeft, hebben enkele belangrijke beperkingen. Ze zijn ongevoelig in de vroege fase van de ziekte en maken bij langdurige klachten niet goed onderscheid tussen een doorgemaakte en actieve lymeziekte.

Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte. Victory staat voor Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis.

Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek. Het onderzoek sluit aan bij de lopende nationale LymeProspect-studie. De tests worden onderzocht in patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles. Daarnaast worden de tests bij patiënten op de lymeziektepoliklinieken van het Radboudumc en Amsterdam UMC Universitair Medisch Centrum onderzocht. Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we de toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn belangrijk voor zowel artsen als patiënten. Het levert namelijk meer inzicht op in de diagnostische mogelijkheden en dus behandeling van lymepatiënten in Nederland en daarbuiten.

BMC Infectious Diseases
Published: 20 August 2019
Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Laboratory measurements
Four cellular tests for LB will be performed: the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics), and the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab). Details of the various cellular tests are provided in the Additional file 1. The B. burgdorferi s.l. C6 ELISA (Oxford Immunotec) is performed as serological test. All positive and indeterminate C6 ELISA results will be confirmed by IgM and IgG immunoblot (Mikrogen), according to guideline recommendations [35]. All samples are processed blinded, i.e. without any markings related to the identity of the participant, type of participant or time point.