De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 19 Jun 2020, 16:42

Aanvulling

Er komt in de Week van de Teek 2020 geen landelijke aandacht in de media (kranten, TV, radio) verzorgd door het bestuur en of door leden-vrijwilligers (Lyme patiënten) van de Lymevereniging?
Lymevereniging - in de media 2019 Week van de Teek; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/14/ne ... -de-media/
De Nederlandse Lyme Monitor was gisteren van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat in de media!

Het AD opende met het schokkende nieuws dat drie op de tien chronische Lymepatiënten er de afgelopen maand aan hebben gedacht om een einde aan hun leven te maken. Online is dit artikel in twee delen te lezen:
1. Onderzoek: drie op de tien Lymepatiënten denkt aan zelfdoding.
2. Chronische Lyme: ‘zo moe alsof ik al twee jaar niet geslapen heb’

860.000 mensen zagen de reportage over de Nederlandse Lyme Monitor op NPO1 bij EenVandaag: Lauri vertelt over haar leven met chronische Lyme, voorzitter Fred Verdult vertelt de belangrijkste uitkomsten én zijn persoonlijke ervaring en hoogleraar Joppe Hovius reageert:
Chronische Lymepatiënten voelen zich in de steek gelaten.

666.666 mensen zagen bij SBS6 Hart van Nederland een reportage over Helene’s leven met chronische Lyme en onze voorzitter vertelt wat er moet gebeuren om tot verbetering te komen (item start na 5 minuten):
Uitzending gemist Hart van Nederland

529.000 mensen zagen bij Editie NL op RTL 4 een reportage over hoe scholen omgaan met kinderen die de ziekte van Lyme hebben. Damian en zijn moeder Myra vertellen hun ervaringen en bestuurslid Erica Vrijmoet deelt haar kennis.
Uitzending gemist Editie NL

278.000 mensen zagen op het Jeugdjournaal NPO 3 hoe het voor Sietske is om te leven met de ziekte van Lyme, bestuurslid Erica Vrijmoet deelt haar kennis.
Uitzending gemist Jeugdjournaal

De resultaten zijn genoemd op het journaal op NPO Radio 1 en staan op veel online nieuwsmedia:
NOS
RTL Nieuws
Het Parool
NRC
Zorg.nu
Hart van Nederland

Lymevereniging - Week van de Teek 2017; Bron Column van de Voorzitter: Week van de Teek; Bron https://lymevereniging.nl/2017/04/03/co ... week-teek/
Ik realiseer me, dat ik jaren geleden geluk heb gehad. Na een fantastische reis door Zuid-Afrika, werd ik kort daarna erg ziek. De eerste gedachte was: malaria. Maar dat was onwaarschijnlijk, omdat het niet de tijd van het jaar was en ik niet in gebieden was geweest waar malaria voor kwam.

Ik belandde via de huisarts, die zeer alert reageerde, meteen bij de Eerste Hulp. Zij had al contact gehad met de arts die gespecialiseerd was in tropische ziekten. De zoektocht begon en na verloop van tijd werd de boosdoener gevonden. Een tekenbeet in mijn enkel. Een minuscuul klein plekje was nog zichtbaar. Zonder de vaak voorkomende rode kring. Een zware antibioticakuur deed zijn werk goed. Nu weet ik dat het ook heel anders had kunnen lopen.
Voor de insiders in de wereld van de teek en die van lymeziekte zijn deze cijfers al geen nieuws meer. Als ik ze echter voorleg aan mijn vrienden en kennissen, kijken ze mij met ongeloof aan. Ze hebben geen weet van het leed, laat staan over welke aantallen wij het hebben.

Tijdens de Week van de Teek, die maandag 3 april is begonnen, wordt veel aandacht gevraagd voor de risico’s en de gevolgen van tekenbeten en voor de problematiek van lymepatiënten. Er is gelukkig veel aandacht in de pers voor het millimeterleed van de teek. Want het gaat om millimeters; zo klein kan de teek zijn.

* 2018: Feit of fabel: Ondanks preventie kun je toch lymeziekte krijgen; Bron https://vimeo.com/301614516 Ondanks goede preventie heeft de voormalig voorzitter van de Lymevereniging weer een tekenbeet opgelopen en is opnieuw besmet (rode kring) geraakt.

De verwachting van de Lymevereniging is dat er meer dan 1 miljoen mensen zullen worden bereikt met de online preventie campagne op social media in samenwerking met Chary Solutions. Hopelijk zijn dat niet alleen de insiders en worden de (gezonde) mensen thuis op de bank in Nederland ook in grote aantallen bereikt!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 20 Jun 2020, 14:56

Lymevereniging - corona peiling in de Week van de Teek; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=220#p24994
Er zijn echter in een paar dagen tijd meer dan 500 lymepatiënten die de korte peiling over corona hebben ingevuld. Daarom hebben we besloten om deze peiling als speciale editie van de Nederlandse Lyme Monitor 2020 te presenteren.

Geef jij lyme een gezicht? Net zoals vorig jaar verschijnt er een (dun) rapport. Op de cover en in het rapport nemen we klein tientallen fotootjes van lymepatiënten, partners en familieleden op. Dit rapport wordt gedrukt en we publiceren het op onze website en op social media.
Vanwege corona houden we dit jaar geen Nederlandse Lyme Monitor: het hoofd van veel lymepatiënten staat nu niet naar het invullen van best een lange vragenlijst. Verder denken we dat politici en journalisten in de Week van de Teek dit jaar weinig aandacht zullen besteden aan lyme. Dat is heel jammer, maar zeer begrijpelijk.

We vragen je nu wel om een peiling met maar 6 vragen over corona in te vullen. We willen namelijk heel graag weten hoe het met chronische lymepatiënten gaat. Het huidige corona-virus is totaal nieuw. We zijn heel benieuwd hoe jij hier vanuit het perspectief van lyme tegenaan kijkt.
Er zijn geen voorbereidende werkzaamheden en initiatieven ondernomen om de media en de journalisten te benaderen?
Vraag 6. Er zijn mensen die een vergelijking maken tussen hoe de wereld met corona omgaat en hoe de wereld met lyme omgaat. Hoe kijk jij hier tegenaan?
Is Lyme net zo erg als corona COVID-19? Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/pg/Lymefonds/c ... e_internal

COVID-19 - klachten als onder andere (hoge) koorts, veel hoesten, ernstige kortademigheid of ademhalingsproblemen, onherstelbare longschade, de longen verdrinken, lage zuurstofwaarden in het bloed met gevolg hersenschade, pijn of druk op de borst als gevolg van longontsteking, virale hersenontsteking, braken en diarree, bindvliesontsteking, aangetast smaak- of reukvermogen, huiduitslag of verkleuring van de vingers of tenen komen niet voor bij de ziekte van Lyme (begin fase).

Voorzitter Lymevereniging & voorzitter het Lymefonds/Stichting Lymefonds - Lancering Lymefonds 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806
Vergelijking met corona: 'De wereld is in paniek vanwege corona de wereld is nooit in paniek geweest vanwege de ziekte van Lyme. Je gaat er meestal niet dood aan en belandt zelden op de IC maar tienduizenden zijn jaren lang geïnvalideerd en velen komen amper het huis uit'.
De Lyme patiënten komen niet op de IC terecht. De corona patiënten die op de IC terecht komen vechten voor hun leven. Op de IC afdelingen in de ziekenhuizen is veel voorgekomen en gezien dat de medisch specialisten, de intensivisten, de IC verpleegkundigen en de andere collega verpleegkundigen en zorgverleners nooit eerder hebben meegemaakt. De corona patiënten die zijn gestorven hebben een lijdensweg gehad en een onprettige dood.

Voor de corona patiënten die op de IC terecht zijn gekomen en het hebben gehaald begint na de IC een nieuwe strijd. Naar schatting tot tachtig procent van de corona patiënten die langdurig in het ziekenhuis zijn beademd lijdt straks aan het zogenoemde Post-Intensive-Care-Syndroom (Pics) dat een waaier van ernstige klachten kan opleveren.
Klachten: vaak in combinatie lichamelijke klachten (chronische pijn, spierzwakte), cognitieve klachten (geheugenverlies, concentratiestoornis) maar ook van psychische problemen als angst en depressies. Bijna 20 procent van de patiënten ontwikkelt zelfs een posttraumatische stressstoornis (PTSS).
Post intensive care syndroom (PICS) en PICS-familie; Bron https://icconnect.nl/na-de-ic/post-inte ... -syndroom/

Het is afwachten of de publicatie van de Nederlandse Lyme Monitor 2020 door gaat. Het kan vraagtekens geven.. is het gepast om aandacht en begrip te vragen voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland met de online preventie campagne en tegelijkertijd ziekten met elkaar te vergelijken en onvoldoende begrip te hebben voor de andere zieke mensen in Nederland?

Opmerkelijk bij de online preventie campagne is dat er een aantal mensen bij zitten die meerdere keren in de media zijn geweest. Er zijn toch meer mensen die een media training bij de bevriende zakenrelatie (ring kado van de voorzitter; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/) mediatrainer Saskia Flipsen en haar collega hebben gevolgd? Lymevereniging - Lyme in de media; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ Worden de mensen geselecteerd op vriendschap en gelijkgestemden met dezelfde behandelingen in het buitenland?

Chary Solutions; Bron https://www.charysolutions.com/about
Chary is a digital advertising agency created with the sole purpose of improving the digital marketing strategies of organisations by offering advertising solutions. We grow your audience, so you can create more impact.
Chary Solutions is een onderneming (reclamebureau-online marketingbureau) die 5 maanden geleden is gestart; Bron https://www.graydongo.nl/nl/grafisch-ch ... e-76896412 met jonge medewerkers. Hopelijk hebben zij voldoende ervaring om de juiste doelgroepen te gaan bereiken. De verwachting van de Lymevereniging is dat er meer dan 1 miljoen mensen zullen worden bereikt met de online preventie campagne.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 21 Jun 2020, 13:17

Lymevereniging - morgen 22 juni start de Week van de Teek!; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Morgen, 22 juni start de Week van de Teek!

Eerder lieten wij al weten dat we tijdens deze week met een grote online preventie campagne zullen komen, en waarom dit zo belangrijk is om te doen.

Onze campagne richten wij dit keer juist op mensen die wellicht minder van teken(beten) af weten dan de gemiddelde leden van de Lymevereniging.
Niet alle advertenties zullen te zien zijn op onze facebookpagina. Uiteraard blijven wij, net als anders, ook hier regelmatig berichten online plaatsen. Ook komt er weer een hele leuke winactie aan!

Hoe kan jij ons helpen
Om zoveel mogelijk mensen te bereiken en ervoor te zorgen dat Nederland veilig de natuur in gaat deze zomer, hebben we jouw hulp nodig! Er zijn verschillende manieren waarop jij ons kunt helpen in deze campagne:

1. JOUW PREVENTIETIP
Deel een foto met één van de preventietips op je eigen social media en gebruik daarbij #DONTTEEKTHERISK (vergeet dan niet de Lymevereniging te taggen, vinden we leuk).

2. SPREAD THE WORD
Wij hebben een mooie poster gemaakt met de belangrijkste preventieinformatie op een rijtje. Er zijn natuurlijk nog veel meer preventietips, maar dit zijn de belangrijkste tips voor mensen die nog nooit hebben nagedacht over het risico van een teek. Deze poster kun je downloaden via onze website: lymevereniging.nl/dontteektherisk/ en delen in je stories op Facebook en/of Instagram, maar je kunt hem ook uitprinten als poster en voor je raam hangen of bijvoorbeeld vragen of je dit ergens mag ophangen

3. SHARING IS CARING
Tijdens de campagne zul je misschien onze advertenties voorbij zien komen of onze posts met verschillende preventietips. Het helpt ons enorm als jullie hierop reageren en dit zouden willen delen zodat meer mensen dit te zien krijgen.

Samen kunnen we ervoor zorgen dat er minder mensen een tekenbeet oplopen en de ziekte van Lyme krijgen in Nederland. Alvast bedankt voor jouw betrokkenheid en inzet tijdens de campagne.
Samen sterk!
#Lymevereniging #DontTeekTheRisk #WeekvandeTeek
Lymevereniging - Preventie campagne tijdens de Week van de Teek - donttheektherisk; Bron https://lymevereniging.nl/dontteektherisk/
Preventie Campagne | Lymevereniging - veelgestelde vragen over teken; Bron https://www.youtube.com/watch?v=--G4bOG0ldQ

Een goede uitleg van bestuurslid Lidewij.

De voorzitter staat met blote benen en voeten met slippers op het gras? Hopelijk is er een goede tekencheck gedaan want een teek of een nimf (die je bijna niet ziet die is ongeveer 1mm) kan ongemerkt op de blote voeten kruipen en of omhoog het lichaam op kruipen en een nieuwe tekenbeet geven en een nieuwe besmetting geven met als gevolg opnieuw de ziekte van Lyme.

Nimfen - Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek/
Waarschijnlijk zijn de nimfen het belangrijkst voor het overbrengen van ziekten op de mens. De nimf heeft al een keer bloed gezogen en kan daardoor besmet zijn met de ziekteverwekker. Daarbij komt dat de nimf erg klein is (ca. 1 mm), waardoor hij gemakkelijk over het hoofd wordt gezien.
Lymevereniging - preventie; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/preventie/
Tips tegen Teken(beten)
Kleed je zo goed mogelijk voor een bezoek aan de natuur. Draag een lange broek, met de broekspijpen in de sokken, kleding met lange mouwen, goed gesloten schoeisel en een hoofddeksel.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Sproetje » Zo 21 Jun 2020, 14:33

Zeg, Roxy, waar zie jij de voorzitter v.d. NVLP met slippers aan in het gras staan?
Ik kan nergens iets vinden daarover

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 21 Jun 2020, 15:03

@Sproetje,
Zie het filmpje bij de gezamenlijke slogan: "één teek kan je voor het leven tekenen!" Er zijn ook andere vrijwilligers van de Lymevereniging bij die een lange broek aan hebben en dichte en hoge schoenen dragen.

Je zou verwachten als mensen doodziek zijn geworden en een nachtmerrie hebben meegemaakt en een chronische Lyme patiënt zijn - de voorzitter vertelt over zijn nachtmerrie op de radio bij 'Teken steeds vaker een ziekmaker 6 april 2020': "acht jaar geleden is de nachtmerrie begonnen de laatste acht jaar ziet mijn leven er uit als veel mensen dat nu hebben. Ik werk thuis want de hele dag op kantoor werken lukt vaak niet. Contact met vrienden en familie staat op een laag pitje 's avonds uit eten bioscoop theater dat lukt vrijwel nooit"; Bron https://www.nporadio1.nl/stax-toine/ond ... -ziekmaker dat mensen voorzichtig zijn en blijven.

De voorzitter van de Lymevereniging zou beter moeten weten en heeft een voorbeeldfunctie en had zich goed moeten bedenken dat de filmpjes van de online preventie campagne op social media, zoals wordt gevraagd aan de leden van de Lymevereniging, veel zullen worden gedeeld.

Ook het zitten op een handdoek, kleedje of matje in het gras in het park weerhouden de teken en de nimfen er niet van om op de blote benen en de blote voeten van mensen te gaan klimmen en of vervolgens naar andere plekken op het lichaam te gaan klimmen.
Stichting Tekenbeetziekten - preventie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/voorkom ... tekenbeet/
De teek wordt geactiveerd door het verhoogde koolzuurgehalte in de uitademingslucht, door de warmte van naderende gastheren (mens en dier) en bewegende voorwerpen.
Ze bijten zich het liefst vast op de tere, zachte huiddelen/plooien, maar een teek op een voet of been komt ook vaak voor.
warme en vochtige plekken (zoals : achter de oren, in de liezen, oksels en knieholtes)
Tekenradar - Tekenverwachting; Bron https://www.tekenradar.nl/
Tekenverwachting
Tiendaagse verwachting van het activiteitsniveau van het nimfenstadium.

Een nieuwe teken of nimfen beet kan een nieuwe besmetting geven met als gevolg opnieuw de ziekte van Lyme en eventuele co-infecties. Als mensen onvoorzichtig zijn en ongemerkt een nieuwe teken of nimfen beet oplopen met een nieuwe besmetting als gevolg kan dat een oorzaak zijn van dat patiënten niet opknappen van, tijdens en na de langdurige en kostbare behandelingen en (ernstige) klachten blijven houden.

PWN water en natuur - Vraag en antwoord, teken en de ziekte van Lyme; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OjeRHGMK92U
Vraag 12. Kan ik de ziekte van Lyme vaker krijgen?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 22 Jun 2020, 11:40

@Sproetje,
Nieuw kort filmpje preventie campagne in het Westbroekpark (zie ook de blote benen blote voeten en slippers).

Stichting Tekenbeetziekten - brochure; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... ure-v5.pdf
Voorkeursplekken voor teken zijn met name de warme, vochtige lichaamsplekken en plekken met een dunne lichaamshuid:
tussen de tenen, knieholtes en liezen, bilspleet, navel, oksels, nek, haarlijn, achter de oren.
Draag lichaam bedekkende, licht gekleurde kleding. Teken zijn hierop goed zichtbaar:
gesloten schoenen, lange broek, broekspijpen in de sokken, shirt met lange mouwen, shirt in de broek, kleine kinderen een petje, gebruik eventueel speciale, geïmpregneerde, teekwerende kleding

TEKENWEETJE 1
Hierboven zie je de nimf. De nimf is slechts 1 mm groot en vergelijkbaar met een sesamzaadje. Het merendeel (70%) van de gevallen van de ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de beet van een nimf. Doordat de nimf zo klein is, wordt deze snel over het hoofd gezien, ook bij een controle. Wees bedachtzaam op nimfjes wanneer je jezelf controleert.

Lymevereniging - Een heerlijke middag in het groen?; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Een heerlijke middag in het groen?

Vergeet daarna geen teken controle te doen!

Steeds meer teken in Nederland dragen de bacterie bij zich die de ziekte van Lyme veroorzaakt, hier kan je heel erg ziek van worden.
Ook zijn er steeds meer teken die meer bacteriën en virussen overdragen.

Een teek kan je voor het leven tekenen.

Wist jij dat een tekenkaart een hele handige én veilige tool is om een teek te verwijderen?
Een klein pasje die goed van pas kan komen en makkelijk mee te nemen is in bijvoorbeeld je portemonnee!

Meer tips over hoe je jezelf zo goed mogelijk kan beschermen tegen teken, en wat je wel en vooral niet moet doen op het moment dat je een tekenbeet hebt opgelopen? Lees ze allemaal op onze website: https://lymevereniging.nl/dontteektherisk/
#Lymevereniging #DontTeekTheRisk #WeekvandeTeek
Goede informatie!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 22 Jun 2020, 16:12

Lymevereniging - online preventie campagne in de Week van de Teek!; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging

Lymevereniging - Preventie campagne tijdens de Week van de Teek - donttheektherisk; Bron https://lymevereniging.nl/dontteektherisk/
Preventie Campagne | Lymevereniging - veelgestelde vragen over teken; Bron https://www.youtube.com/watch?v=--G4bOG0ldQ
Wat kan er gebeuren als je niet merkt dat je door een teek bent gebeten?
Als je niet merkt dat je door een teek bent gebeten of geen actie onderneemt, kun je ernstig ziek worden. Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 27.000 mensen de ziekte van Lyme. Jaarlijks worden meer dan 2.500 mensen chronisch ziek na een tekenbeet. Velen van hen zijn zo ziek dat men weinig uit huis komt. De ziekte van Lyme kan in je hele lichaam toeslaan. De bacterie kan verschillende organen aantasten en een grote verscheidenheid aan klachten geven. Bij elke patiënt kunnen de klachten anders zijn. Wanneer een arts geen oorzaak kan vinden voor verschillende symptomen aan meerdere organen, dan moet zeker aan lyme worden gedacht. Wanneer de ziekte niet, onvoldoende of te laat wordt behandeld, kan dit leiden tot chronische lyme en ernstige invaliditeit. Daarom is het belangrijk om er op tijd bij te zijn.
Opmerkelijk is het verschil in cijfers. Hoe wordt dat gemeten door de Lymevereniging? De officiële cijfers zijn; Bron viewtopic.php?f=5&p=25710#p25710
De meeste tekenbeten leiden gelukkig niet tot ziekte. Toch krijgen elk jaar ongeveer 27.000 mensen de ziekte van Lyme. Vaak is de enige klacht een rode ring of vlek op de huid. Maar elk jaar ontstaat bij 1.500 mensen meteen ernstigere klachten. Dit zijn bijvoorbeeld zenuwklachten, gewrichtsklachten of hartklachten. De meeste mensen met de ziekte van Lyme knappen na een behandeling met antibiotica op. Elk jaar houden ongeveer 1.000 tot 2.500 mensen wel langer last van klachten.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 22 Jun 2020, 16:32

Lymevereniging - Vandaag zal onze voorzitter Fred Verdult om 17:00 te gast zijn bij U Nieuws, RTV Utrecht; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging
Vandaag zal onze voorzitter Fred Verdult om 17:00 te gast zijn bij U Nieuws, RTV Utrecht.

Er zal gesproken worden over hoe belangrijk bewustwording rondom teken(beten) en de gevolgen hiervan zijn, naar aanleiding van de Week van de Teek, die vandaag van start is gegaan.

Een teek, kan je voor het leven tekenen!

Online meekijken? Dat kan via deze link: https://www.rtvutrecht.nl/live/rtvutrecht/

Heb jij ons campagne filmpje al gezien én gedeeld? Hoe meer, hoe beter! Het filmpje vind je door op deze link te klikken: https://www.facebook.com/lymevereniging ... 163810406/
#Lymevereniging #DontTeekTheRisk #WeekvandeTeek
RTV Utrecht
22 juni 2020
Meer tekenbeten: 'Eén teek kan je voor het leven tekenen'; Bron https://www.rtvutrecht.nl/nieuws/2061484/
Verdult zet zich in voor lymepatiënten nadat hij op vakantie zelf door een teek werd gebeten en besmet raakte met Lyme. Hartklachten, gewrichtspijn & dubbelzien, de klachten bij Fred Verdult waren wisselend. "Acht en een half jaar geleden ging ik op fiets- en kampeervakantie en kwam terug met een grote rode vlek op mijn buik. De huisarts zei dat het wel overging. Dat ging het ook, alleen kreeg ik een half jaar later allerlei klachten. De zoektocht naar de diagnose Lyme heeft 2,5 jaar geduurd."

Verdult: "Het is vooral belangrijk dat die app er is omdat mensen in hun vrije tijd nu veel vaker buiten zijn. Meer uitstapjes naar de Veluwe bijvoorbeeld of barbecues in de achtertuin. Het is heel goed om je er bewust van te zijn, maar over het algemeen geldt: check jezelf en gezinsleden goed als je in het groen bent geweest. Want één teek kan je voor het leven tekenen."

Goede informatie over preventie door Arnold van Vliet (Wageningen Universiteit) en door de voorzitter. De voorzitter vertelt in de uitzending 'het gaat wisselend vandaag gaat het perfect maar zaterdag jl lag ik half bewusteloos op de bank'; Bron https://www.rtvutrecht.nl/gemist/uitzen ... 0622-1700/
Er kunnen misschien vragen rijzen bij mensen, (huis)artsen, medisch specialisten, Lyme artsen en onderzoekers in Nederland als: wat wordt er bedoeld met half bewusteloos op de bank liggen en kan het bij de ziekte van Lyme en chronische Lyme bij en na de langdurige behandelingen met antibiotica, disulifram en natuurlijke middelen erg wisselend blijven met de ernstige (neurologische) klachten waarbij het de ene dag perfect en erg goed gaat en er allerlei activiteiten kunnen worden gedaan en 100km fietsen mogelijk is en het de volgende dag erg slecht gaat?

Persoonlijk kan ik dit niet uitleggen aan andere mensen. En ik vraag mij af of hiermee de beeldvorming van de ziekte van Lyme en chronische Lyme goed in beeld wordt gebracht en of het een goede vertegenwoordiging van de Lyme patiënten en de chronische Lyme patiënten in Nederland is.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 23 Jun 2020, 18:03

NPO radio5
22 juni 2020
Bertop5
Van nu naar toen: de ontdekking van de ziekte van Lyme in Nederland; Bron https://www.nporadio5.nl/bertop5/gemist ... -nederland
Interview met de voorzitter van de Lymevereniging. Vertelt onder andere: '45 jaar is er heel weinig onderzoek naar gedaan', 'geen goede testen', 'vandaag gaat het prima maar zaterdag jl lag ik eigenlijk de hele dag half bewusteloos op de bank met neurologische klachten'.

Lymevereniging - Symptomen; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/symptomen/
Bij de niet acute vorm van neuroborreliose kunnen de volgende klachten voorkomen: voorbijgaande verlammings-verschijnselen, krachtverlies, slecht kunnen lopen, hevige (zenuw)pijnen en verkramping in het hoofd, gezicht, nek, rug en benen, migraine-achtige pijnen, gevoelsstoornissen, tintelingen en een verdoofd gevoel in delen van het gezicht en de ledematen, aanvallen lijkend op epilepsie, ernstige duizeligheid, evenwichtsstoornissen, gezichts- en gehoorstoornissen, niet goed kunnen denken, onthouden en concentreren, problemen met spraak, slecht verdragen van licht en geluid, ernstige vermoeidheid en ‘brain fog’ (hersenmist).
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
19 april 2018
Wat zijn de late verschijnselen van lymeziekte?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/symptomen-lyme-later/
Late lymeziekte is een nare ziekte, die allerlei neurologische verschijnselen kan geven, zoals uitval of prikkelingen van zenuwen. De ziekte kan iemands kwaliteit van leven ernstig aantasten. Een behandeling met antibiotica kan wel een verdere verslechtering voorkomen, maar het effect op de reeds bestaande stoornissen is meestal minimaal of afwezig. Er is dan ook vaak blijvende invaliditeit.
Wordt door de Lyme arts het volledige vitamine B12 panel getest?; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... -diagnose/ Er kan een absorptie- en opname probleem zijn en of een inname probleem. Er kan als gevolg van een vegetarisch/veganistisch dieet een vitamine B12 deficiëntie zijn ontstaan?; Bron https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/ Dat kan ernstige neurologische klachten veroorzaken.
Boter, kaas, noch eieren met Milouska en Ellen. Milouska heeft een vitamine B12 tekort gekregen. Ellen heeft een flink vitamine B12 tekort gekregen met ernstige klachten tot gevolg.; Bron https://www.bnnvara.nl/documentaires/videos/513032
'80 tot 90% van de veganisten krijgt een vitamine B12 tekort. En daarnaast heeft 86% van de kinderen van vegetarische moeders een vitamine B12 tekort die komen met een vitamine B12 tekort op de wereld met grote gevolgen'
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 24 Jun 2020, 12:08

Lymevereniging - Perspectief van wereldwijde lymepatiëntengemeenschap ontbreekt in NRC-interview; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Perspectief van wereldwijde lymepatiëntengemeenschap ontbreekt in NRC-interview

De krant NRC publiceerde maandag een uitgebreid interview met hoogleraar Joppe Hovius. De aandacht voor de toename van het aantal tekenbeten in dit interview is heel belangrijk. Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult stuurde een ingezonden artikel naar NRC, omdat hij iets wezenlijks mist: bij chronische lyme staat de kijk van veel artsen en onderzoekers in veel opzichten lijnrecht tegenover die van de wereldwijde gemeenschap van chronische lymepatiënten en een klein, maar groeiend aantal artsen en onderzoekers. Dit andere perspectief ontbreekt geheel in het interview.

Fred Verdult: “Deze kleine groep in onze ogen vooroplopende artsen en onderzoekers komen bijvoorbeeld met steeds meer wetenschappelijk bewijs voor het chronisch worden van de infectie. Verder hameren deze artsen en onderzoekers op de onbetrouwbaarheid van de Lymetest.

Hovius zegt dat niet precies bekend is hoe vaak mensen ziek worden van andere ziekteverwekkers die teken met zich meedragen: “Er zijn maar een paar ziektegevallen bekend, maar misschien komt dat omdat we er niet goed op letten.” Bij de Lymevereniging kennen we echter honderden patiënten die naast Lyme andere tekenbeetziekten hebben. Als bijvoorbeeld buitenlandse artsen wel testen op die andere tekenbeetziekten, blijkt uit onze Lyme Monitor dat deze bij meer dan acht op de tien patiënten worden vastgesteld.

Hovius noemt de 1.000 tot 2.500 patiënten die er jaarlijks bijkomen die langdurige klachten houden na een tekenbeet een ‘kleine groep patiënten’. Uit ons onderzoek blijkt dat de kwaliteit van leven van deze patiënten erbarmelijk is. Zo komt de helft weinig uit huis. We hopen op een open blik van artsen, onderzoekers en journalisten, zodat er zo snel mogelijk perspectief komt voor deze patiënten.”

We hopen dat het ingezonden artikel van Fred Verdult wordt gepubliceerd. Laat jij ook je stem horen? Stuur een korte reactie naar opinie@nrc.nl en laat het ons hieronder in de reacties ook even weten als je dit hebt gedaan.
Samen sterk!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten