De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - Perspectief van wereldwijde lymepatiëntengemeenschap ontbreekt in NRC-interview - ingezonden artikel van voorzitter Fred Verdult; Bron https://lymevereniging.nl/2020/06/23/pe ... interview/

De krant NRC publiceerde maandag een uitgebreid interview met hoogleraar Joppe Hovius. De aandacht voor de toename van het aantal tekenbeten in dit interview is heel belangrijk. Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult stuurde een ingezonden artikel naar NRC, omdat hij iets wezenlijks mist:

De aandacht voor de toename van het aantal tekenbeten in het interview met hoogleraar Joppe Hovius afgelopen maandag in NRC is heel belangrijk. Door eenvoudige preventiemaatregelen, zoals jezelf op teken controleren, kun je je een hoop ellende besparen.

Bij NRC vertrouwen we erop dat bij een onderwerp de verschillende visies aan bod komen. Bij dit interview missen we dat echter. Dat is opmerkelijk, want deze uiteenlopende perspectieven zijn al bij een korte zoektocht via Google onmisbaar. Bij chronische Lyme staat de kijk van veel artsen en onderzoekers in veel opzichten lijnrecht tegenover die van de wereldwijde gemeenschap van chronische Lymepatiënten en een klein, maar groeiend aantal artsen en onderzoekers.

Deze kleine groep in onze ogen vooroplopende artsen en onderzoekers komen bijvoorbeeld met steeds meer wetenschappelijk bewijs voor het chronisch worden van de infectie. Verder hameren deze artsen en onderzoekers op de onbetrouwbaarheid van de Lyme antistoffentest: deze test mist ook maanden of jaren na een tekenbeet ongeveer een kwart van de gevallen. In het interview met Hovius wordt hier met geen woord over gerept. Er wordt ook niet gesproken over dat er bijna veertig jaar na het ontdekken van de Borrelia-bacterie nog steeds geen test is om een actieve infectie vast te stellen. Dat is een belangrijke spelbreker om de diagnose te stellen. Vorig jaar heeft NRC gepubliceerd over de Nederlandse Lyme Monitor; een uitgebreid onderzoek van de Lymevereniging onder 1.657 chronische Lymepatiënten. Hieruit blijkt dat het gemiddeld meer dan vier jaar kost om tot de diagnose Lyme te komen.

Hovius zegt dat er zoveel Lymepatiënten zijn dat de zorgcapaciteit moet worden uitgebreid. Dat dit een levensgroot probleem is, zelfs een verdubbeling van de zorgcapaciteit is nog niet voldoende, klinkt niet door. Uit onze Lyme Monitor blijkt dat de meeste Lymepatiënten die door hun huisarts worden doorverwezen naar de twee in Lyme gespecialiseerde academische ziekenhuizen, hier niet terecht kunnen omdat er onvoldoende capaciteit is. Als men er wel terecht kan, is dat vaak na een maandenlange wachttijd. Dat is natuurlijk funest voor de kans op genezing. Uit onze Lyme Monitor blijkt dat slechts één op de zes chronische Lymepatiënten in behandeling is bij een huisarts of specialist in Nederland. Veel patiënten met vaak ernstige gezondheidsproblemen gaan noodgedwongen naar bijvoorbeeld een buitenlandse arts, omdat de huisarts of specialist niet tot een diagnose komt en hen vaak doodziek aan hun lot overlaat.

Hovius zegt dat niet precies bekend is hoe vaak mensen ziek worden van andere ziekteverwekkers die teken met zich meedragen: “Er zijn maar een paar ziektegevallen bekend, maar misschien komt dat omdat we er niet goed op letten. ”Bij de Lymevereniging kennen we echter honderden patiënten die naast Lyme andere tekenbeetziekten hebben. Als bijvoorbeeld buitenlandse artsen wel testen op die andere tekenbeetziekten, blijkt uit onze Lyme Monitor dat deze bij meer dan acht op de tien patiënten worden vastgesteld.

Hovius noemt de 1.000 tot 2.500 patiënten die er jaarlijks bijkomen die langdurige klachten houden na een tekenbeet een ‘kleine groep patiënten’. Uit ons onderzoek blijkt dat de kwaliteit van leven van deze patiënten erbarmelijk is. Zo komt de helft weinig uit huis. We hopen op een open blik van artsen, onderzoekers en journalisten, zodat er zo snel mogelijk perspectief komt voor deze patiënten.

De stand van zaken Tweede Kamer - minister MZS en commissie VWS (zorgcapaciteit, etc); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=190#p24893

LTT Testen in het buitenland? De ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/
Positieve uitslagen van de Phelix Phage Borrelia test (niet gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek)? De test wordt gepromoot; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435

NLe - onderzoeken 'Victory'; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

De huidige diagnostische tests om te onderzoeken of iemand Lyme heeft, hebben enkele belangrijke beperkingen. Ze zijn ongevoelig in de vroege fase van de ziekte en maken bij langdurige klachten niet goed onderscheid tussen een doorgemaakte en actieve lymeziekte.

Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte. Victory staat voor Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis.

Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek. Het onderzoek sluit aan bij de lopende nationale LymeProspect-studie. De tests worden onderzocht in patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles. Daarnaast worden de tests bij patiënten op de lymeziektepoliklinieken van het Radboudumc en Amsterdam UMC Universitair Medisch Centrum onderzocht. Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we de toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn belangrijk voor zowel artsen als patiënten. Het levert namelijk meer inzicht op in de diagnostische mogelijkheden en dus behandeling van lymepatiënten in Nederland en daarbuiten.

BMC Infectious Diseases
Published: 20 August 2019
Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Laboratory measurements
Four cellular tests for LB will be performed: the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics), and the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab). Details of the various cellular tests are provided in the Additional file 1. The B. burgdorferi s.l. C6 ELISA (Oxford Immunotec) is performed as serological test. All positive and indeterminate C6 ELISA results will be confirmed by IgM and IgG immunoblot (Mikrogen), according to guideline recommendations [35]. All samples are processed blinded, i.e. without any markings related to the identity of the participant, type of participant or time point.

De Nederlandse Lyme Monitor 2019 1.657 deelnemers. De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf met behulp van een data-analist. Bij een aantal leden van de Lymevereniging zijn er mensen die via alternatieve testen een diagnose Lyme hebben gekregen.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=70#p23718 In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?

Uit ons onderzoek blijkt dat de kwaliteit van leven van deze patiënten erbarmelijk is. Zo komt de helft weinig uit huis.

In de Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/15/ra ... itor-2019/ staat '1 op de 6 leeft een groot deel van de tijd in een vrijwel donkere kamer' dat zijn 276 van de 1.657 deelnemers?
Lymefonds lancering 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806 'tien duizenden patiënten in Nederland jaren lang geïnvalideerd zijn en velen amper de deur uit komen'.
Het noemen van cijfers moet goed zijn onderbouwd door een patiëntenorganisatie. Als dat niet wordt gedaan komt het niet betrouwbaar over en is het schatten en goochelen met cijfers.

* Lymevereniging - Grote bezwaren Lymevereniging tegen ongenuanceerde publicatie; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Bron https://lymevereniging.nl/2020/06/17/gr ... ublicatie/

Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult: ‘De wetenschappers halen alleen onderzoeken aan die hen van pas komen; andere publicaties worden genegeerd. Deze publicatie laat zien dat alle argumenten en wetenschappelijke literatuur die we de afgelopen jaren hebben ingebracht bij de besprekingen van het expertisecentrum aan de kant worden geschoven. Bij de volgende bespreking van het expertisecentrum zullen we onze bezwaren luid en duidelijk inbrengen.’

* NPO radio5
22 juni 2020
Bertop5
Van nu naar toen: de ontdekking van de ziekte van Lyme in Nederland; Bron https://www.nporadio5.nl/bertop5/gemist ... -nederland
Interview met de voorzitter van de Lymevereniging. Vertelt onder andere: '45 jaar is er heel weinig onderzoek naar gedaan', 'geen goede testen', 'vandaag gaat het prima maar zaterdag jl lag ik eigenlijk de hele dag half bewusteloos op de bank met neurologische klachten'.

Strijden via de media en social media.. gaat dat de samenwerking met de samenwerkende partners in het NLe; https://expertisecentrumlyme.nl/over-nle ten goede komen? En gaat het strijden perspectief opleveren voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland?

Een professioneel bestuur van een patiëntenorganisatie gaat in gesprek met de samenwerkende partners in het NLe. Twee jaar strijden heeft niet tot het gewenste resultaat geleid dat het bestuur van de Lymevereniging in gedachten heeft.
Past de koers, de werkwijze en de visie van de Lymevereniging (Ilads behandeling met antibiotica en of met natuurlijke middelen, disulfiram, Phelix Phage Borrelia test, samenwerking met de partijen Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Red laboratories) als samenwerkende partner nog bij de samenwerking met het NLe?
De vraagt rijst.. waarom nog aan de tafel blijven zitten als het enkel strijd en geen goede en professionele samenwerking met de partners van het NLe op kan leveren?

[Roxy]

Lymevereniging - Perspectief van wereldwijde lymepatiëntengemeenschap ontbreekt in NRC-interview; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Er zijn boze en verdrietige reacties van de patiënten op social media en er is gemaild naar het NRC. Het NRC zal het ter kennisname aannemen en bij een eventuele publicatie van het ingezonden artikel het misschien in het algemeen noemen.

Het is aan een kant goed te begrijpen. Want iedere patiënt, inclusief mijzelf, wil goede testen, onderzoeken en behandeling. De vraag daarbij echter is wat de chronische Lyme patiënten en de Lymevereniging wensen en verwachten van de Nederlandse Lyme specialisten en de onderzoekers/wetenschappers van het NLe en de minister MZS en de commissie VWS? Zijn de wensen&eisen en de verwachtingen haalbaar en mogelijk in Nederland?

In Nederland zijn de medisch specialisten en de (huis)artsen gebonden aan de richtlijnen en aan de regelgeving. Federatie Medisch Specialisten; Bron https://www.demedischspecialist.nl/kenn ... endatabase
Voor wetenschappelijk onderzoek is er in Nederland geen ruim budget beschikbaar voor de ziekte van Lyme.

Er zijn gesprekken met VWS en het laatste subsidie bedrag was €500.000 (amendement aangenomen op 3 december 2019); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=190#p24893

Minister Bruins:
De ene vraag was van mevrouw Ellemeet. Zij vroeg of ik er al voor heb gezorgd dat meer mensen terecht kunnen bij Lyme-specialisten. Er is geld naar het Lyme-ziekte Expertisecentrum gegaan voor 2020. Ik heb naar aanleiding van de begrotingsbehandeling toegezegd dat ik met dit expertisecentrum ook ga praten over de periode erna. Ik dacht dat mevrouw Ellemeet dat zelf zei. Dat betreft dus meerdere jaren. Zoals eerder met u gedeeld, hebben de betrokken partijen, het Radboudumc en het Amsterdam UMC, in het afgelopen jaar intensieve gesprekken gevoerd met de zorgverzekeraars. Een uitbreiding van die zorgcapaciteit is vooral belangrijk om meer patiënten te kunnen behandelen, maar ook voor onderzoek. Dus voor beide functies. Dat gesprek loopt nog. Laat ik het dan maar langs deze weg zeggen: ik vind dat dit gesprek ook tot een resultaat moet leiden. Daar blijf ik mij dus voor inzetten conform datgene wat wij bij de begroting hebben besproken. Dat op het punt van Lyme.

Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Dat klinkt goed, maar ik wil natuurlijk graag weten wanneer wij over de voortgang daarvan te horen krijgen. Hij is in gesprek over de periode na 2020, maar wanneer weten we daar meer over? Die wachtlijsten zijn er nu bij deze twee ziekenhuizen. Die willen we natuurlijk zo snel mogelijk opgelost hebben. Wat heeft de minister zelf in gedachten? Wanneer zou dat volgens hem dan ook echt opgelost moeten zijn?

Minister Bruins:
Die wachtlijsten oplossen vind ik heel moeilijk. Het is veel makkelijker om u te vertellen wanneer ik daar iets over kan vertellen. Als ik dat nou eens voor de zomer doe. Dan geef ik u een zo feitelijk mogelijk inzicht, zowel in de vorderingen als in de wachtlijsten en in de wat langere termijn van het expertisecentrum. Dat is één.

Amendement van de leden Dik-Faber en Raemakers over vijfhonderdduizend euro voor het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum
Het Amendement voor extra €500.000 voor het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum is op 3 december 2019 met 150 stemmen aangenomen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D43138

Lisa vertegenwoordiger van het Lymefonds heeft een goed punt; Bron https://www.rtvoost.nl/nieuws/332221/Li ... -is-lastig

"Wat voor de één wel helpt, helpt niet voor de ander", zegt Lisa.

Behandelen met langdurige en verschillende antibiotica?
Ilads pleit voor langdurige antibiotica behandelingen en of in combinatie met natuurlijke middelen. In de praktijk blijkt dat er patiënten zijn die met de behandelingen goed verbeteren of herstellen. Maar er zijn ook patiënten bij wie er geen goede resultaten worden bereikt of die in het slechtste geval zieker worden.

Behandelen met natuurlijke middelen?
Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Zhang: 'het staat in de begin schoenen het is controversieel, er moeten aanvullende wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken (in vivo) worden gedaan voor wetenschappelijke onderbouwing'.

Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Lymevereniging 2020 - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/

Onderzoekers van de Johns Hopkins universiteit en collega’s van het Center for Functional Medicine en de FOCUS Health Group hebben geconcludeerd dat zeven kruidengeneesmiddelen een zeer actieve werking hebben tegen de Borrelia bacterie in reageerbuizen, in vergelijking met de controle-antibiotica, doxycycline en cefuroxim.

“Aangezien traditionele antibioticabehandelingen de symptomen niet oplossen bij ongeveer 25% van de patiënten die worden behandeld voor de ziekte van Lyme en velen lijden aan de invaliderende effecten van de ziekte, is er behoefte aan een nieuwe behandeling die bewezen effectief blijkt tegen B. burgdorferi,” zegt de co-auteur van de studie dr. Sunjya K. Schweig.

Volgens deze studie, uitgevoerd door de onderzoeksgroep van prof. Ying Zhang van de Johns Hopkins universiteit, zijn dit de zeven kruiden-geneesmiddelen die B. burgdorferi in reageerbuizen kunnen doden:

“Het is onze hoop dat de bevindingen uit deze studie mogelijke nieuwe behandelopties voor artsen en hun patiënten laten zien. We hopen dat de resultaten de weg vrijmaken voor klinisch onderzoek om patiënten met chronische lymeziekte te helpen, bij wie de chronische symptomen te wijten zijn aan persistente bacteriën die niet worden gedood door de conventionele lyme-antibiotica” zegt Linda Giampa, directeur van de Bay Area Lyme Foundation, de sponsor van de studie.

Het is echter van cruciaal belang om op te merken dat er aanvullende studies nodig zijn om de zeven actieve botanische medicijnen die in de studie zijn gevonden verder te onderzoeken. Patiënten kunnen beter niet proberen om zichzelf te behandelen met deze kruidenmiddelen, vanwege mogelijke bijwerkingen en het ontbreken van klinische onderzoeken met deze producten.

Experimenteel behandelen met Disulfiram?
Frontiers in Medicine
20 April 2020
Alain Trautmann1*, Hugues Gascan2 and Raouf Ghozzi3* - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease'; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full en Bron viewtopic.php?f=37&t=2404&p=25613#p25611

Onderzoek looptijd 31 juli 2019 - 31 maart 2021; Bron Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease (met een kleine patiëntengroep van 24 mensen) https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667

Diagnosestelling met de LTT testen van laboratoria in Duitsland en of in Amerika?
Diagnosestelling met de Phelix Phage Borrelia test (bloed, speeksel, urine) (niet gevalideerde test, in lopend (wetenschappelijk) onderzoek)?

Als de Ilads werkende Lyme artsen in Nederland, die jarenlange ervaring en kennis in huis hebben, goede resultaten bereiken bij de Lyme en de chronische Lyme patiënten met de verschillende behandelingen waar mee wordt gewerkt wordt dat gecommuniceerd?
Er zijn door de jaren heen veel patiënten gezien en behandeld. Worden en zijn er patiënten studies gedaan door de Lyme artsen die de goede resultaten kunnen onderbouwen?

[Sproetje]

Roxy schrijft:

Positieve uitslagen van de Phelix Phage Borrelia test (niet gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek)? De test wordt gepromoot; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435

Nu heb je het wel steeds over het gebruik van een test die niet gevalideerd is en wordt gebruikt tijdens een lopend onderzoek.
Het zit je nogal hoog

Maar wat vind je dan hiervan?

https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic. ... d&start=40

http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=62

Enige voorlopige data worden getoond aan de ECCMID conferentie in Berlijn, Duitsland in april 2013.

Echter de klinische validatiestudie is niet eerder dan in 2014 te verwachten.

Hoewel in 2013 te verkrijgen in Duitsland voor het stellen van diagnoses

http://www.pharma-zeitung.de/boulder-di ... s.5186.php

[Roxy]

@Sproetje,
Zou je zelf als Lyme patiënt gaan testen met de Phelix Phage Borrelia test? en niet meer gaan (her)testen met de LTT testen van de laboratoria in Duitsland?

http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=62

Enige voorlopige data worden getoond aan de ECCMID conferentie in Berlijn, Duitsland in april 2013.

Echter de klinische validatiestudie is niet eerder dan in 2014 te verwachten.

Bij de link van de Lymevereniging werd de volgende informatie gegeven; Bron viewtopic.php?f=32&t=181#p1433

Voor die tijd kan de testuitslag dus niet gebruikt worden om conclusies aan te verbinden en is niet geschikt als leidraad voor klinische beslissingen, aangezien de test nog in de onderzoeksfase zit.

Dat geldt dan ook voor de Phelix Phage Borrelia test (bloed, speeksel, urine stalen)? En is het geen goede werkwijze dat de test door de Lymevereniging wordt gepromoot.

De Spirofind test is verder ontwikkeld in Amerika. In het begin zijn er bij de ontwikkeling van de test geen kosten gevraagd. De herziene Spirofind Revised test is meegenomen in het 'Victory' onderzoek; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

BMC Infectious Diseases
Published: 20 August 2019
Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Laboratory measurements
Four cellular tests for LB will be performed: the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics), and the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab). Details of the various cellular tests are provided in the Additional file 1. The B. burgdorferi s.l. C6 ELISA (Oxford Immunotec) is performed as serological test. All positive and indeterminate C6 ELISA results will be confirmed by IgM and IgG immunoblot (Mikrogen), according to guideline recommendations [35]. All samples are processed blinded, i.e. without any markings related to the identity of the participant, type of participant or time point.

Oxford Immunotec is een geaccrediteerd laboratorium; Bron http://www.oxforddiagnosticlaboratories ... edentials/
The United Kingdom Accreditation Service (UKAS); Bron https://www.ukas.com/

[Roxy]

Lymevereniging - Perspectief van wereldwijde lymepatiëntengemeenschap ontbreekt in NRC-interview; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

De ingezonden reactie van de voorzitter van de Lymeverening wordt door het NRC niet geplaatst; openbare Bron https://www.facebook.com/gezinvechttegenlyme/

Wat een onbeschofte reactie van NRC. En wat een prestatie om in een e-mail van welgeteld twee woorden nog een taalfout te maken ook.

NRC belicht alleen de tunnelvisie van hoogleraar Joppe Hovius en weigert te motiveren waarom men geen aandacht besteedt aan het perspectief van de wereldwijde lyme community.

De krant NRC publiceerde in deze Week van de Teek een uitgebreid interview met hoogleraar Joppe Hovius van het AMC. Ik heb als voorzitter van de Lymevereniging een ingezonden artikel naar NRC gestuurd, omdat in het interview het perspectief van de wereldwijde gemeenschap van chronische lymepatiënten en een klein, maar groeiend aantal vooroplopende artsen en onderzoekers geheel ontbreekt.

NRC publiceert mijn ingezonden artikel niet en als ik vraag om een motivatie krijg ik zonder aanhef of wat dan ook twee woorden per e-mail terug: ‘waarvan acte’. Wat een onbeschofte reactie. En nog een taalfout ook, want het moet zijn ‘waarvan akte’. Zou men met hoogleraren net zo communiceren als met mij als voorzitter van de Lymevereniging? NRC neemt simpelweg de visie van de hoogleraar voor zoete koek aan.

Onze strijd is geen sprint, maar een marathon. Dat wist ik al. Dat het zo’n bittere en oneerlijke strijd zou zijn, dat is om woest van te worden. Zo’n NRC-artikel wordt gelezen door veel politici en journalisten dus komende week kan ik aan al mijn relaties individueel uitleggen wat er mis is aan dit artikel.

Hoogleraar Joppe Hovius heeft eind vorig jaar samen met vertegenwoordigers van Radboudumc en het RIVM een mooi memo geschreven aan de leden van de Lymevereniging, samengevat: men heeft best een open houding ten aanzien van de punten die de Lymevereniging aandraagt. In dit NRC-artikel en de publicatie in het invloedrijke wetenschappelijke blad BMJ blijkt echter dat men zich diep ingraaft in de tunnelvisie. Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie.

Onterecht of terecht? Dat moet ieder voor zich bepalen. Maar misschien is het niet verstandig om telkens mensen als prof dr M.L en prof dr J.H of andere wetenschappers/onderzoekers openlijk te bekritiseren via de media of op social media zonder goede wetenschappelijke onderbouwingen van de gestelde argumenten en feiten?

Discussies of verschil van mening moeten niet via de media of op social media worden gevoerd maar aan de tafel met de desbetreffende personen of met de samenwerkende partijen.

Het voortdurende strijden gaat niet ten goede komen van de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland. Het kan de preventie campagne en de awareness en de beeldvorming voor de ziekte en de patiënten in Nederland beschadigen.
Als het strijden en de grote frustratie ten koste gaat van de gezondheid en de samenwerking als samenwerkende partner in het NLe niet goed meer mogelijk kan zijn, zijn er 2 opties: 1. uit het samenwerkingsverband stappen als patiëntenorganisatie 2. de functie van voorzitter van de Lymevereniging neerleggen en het stokje overdragen aan een nieuwe kandidaat.

[TheoA]

Lymevereniging - Perspectief van wereldwijde lymepatiëntengemeenschap ontbreekt in NRC-interview; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

De ingezonden reactie van de voorzitter van de Lymeverening wordt door het NRC niet geplaatst; openbare Bron https://www.facebook.com/gezinvechttegenlyme/

Wat een onbeschofte reactie van NRC. En wat een prestatie om in een e-mail van welgeteld twee woorden nog een taalfout te maken ook.

NRC belicht alleen de tunnelvisie van hoogleraar Joppe Hovius en weigert te motiveren waarom men geen aandacht besteedt aan het perspectief van de wereldwijde lyme community.

De krant NRC publiceerde in deze Week van de Teek een uitgebreid interview met hoogleraar Joppe Hovius van het AMC. Ik heb als voorzitter van de Lymevereniging een ingezonden artikel naar NRC gestuurd, omdat in het interview het perspectief van de wereldwijde gemeenschap van chronische lymepatiënten en een klein, maar groeiend aantal vooroplopende artsen en onderzoekers geheel ontbreekt.

NRC publiceert mijn ingezonden artikel niet en als ik vraag om een motivatie krijg ik zonder aanhef of wat dan ook twee woorden per e-mail terug: ‘waarvan acte’. Wat een onbeschofte reactie. En nog een taalfout ook, want het moet zijn ‘waarvan akte’. Zou men met hoogleraren net zo communiceren als met mij als voorzitter van de Lymevereniging? NRC neemt simpelweg de visie van de hoogleraar voor zoete koek aan.

Onze strijd is geen sprint, maar een marathon. Dat wist ik al. Dat het zo’n bittere en oneerlijke strijd zou zijn, dat is om woest van te worden. Zo’n NRC-artikel wordt gelezen door veel politici en journalisten dus komende week kan ik aan al mijn relaties individueel uitleggen wat er mis is aan dit artikel.

Hoogleraar Joppe Hovius heeft eind vorig jaar samen met vertegenwoordigers van Radboudumc en het RIVM een mooi memo geschreven aan de leden van de Lymevereniging, samengevat: men heeft best een open houding ten aanzien van de punten die de Lymevereniging aandraagt. In dit NRC-artikel en de publicatie in het invloedrijke wetenschappelijke blad BMJ blijkt echter dat men zich diep ingraaft in de tunnelvisie. Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie.

Onterecht of terecht? Dat moet ieder voor zich bepalen. Maar misschien is het niet verstandig om telkens mensen als prof dr M.L en prof dr J.H of andere wetenschappers/onderzoekers openlijk te bekritiseren via de media of op social media zonder goede wetenschappelijke onderbouwingen van de gestelde argumenten en feiten?

Discussies of verschil van mening moeten niet via de media of op social media worden gevoerd maar aan de tafel met de desbetreffende personen of met de samenwerkende partijen.

Het voortdurende strijden gaat niet ten goede komen van de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland. Het kan de preventie campagne en de awareness en de beeldvorming voor de ziekte en de patiënten in Nederland beschadigen.
Als het strijden en de grote frustratie ten koste gaat van de gezondheid en de samenwerking als samenwerkende partner in het NLe niet goed meer mogelijk kan zijn, zijn er 2 opties: 1. uit het samenwerkingsverband stappen als patiëntenorganisatie 2. de functie van voorzitter van de Lymevereniging neerleggen en het stokje overdragen aan een nieuwe kandidaat.

Ach iedereen die zich een beetje in Lyme heeft verdiept, weet dat Joppe Hovius een aanfluiting is voor de wetenschappelijke wereld. Dat hij hoogleraar is geworden is werkelijk een gotspe. Het zegt wel veel over hoe er in de academische wereld over Lyme wordt gedacht.

Hovius heeft werkelijk nog niets gepresteerd, anders dan artikelen produceren waarin hij het gedachtengoed van IDSA overpent. Roept al meer dan 10 jaar dat hij binnenkort met een Lyme-vaccin komt. Heeft daar ook al vele miljoenen euro’s onderzoeksgeld voor binnen gesleept. Met 0,0 resultaat.

Ik geef de voorzitter van de NVLP groot gelijk dat hij verontwaardigd is over het niet-plaatsen van zijn ingezonden brief na het belachelijke promo-interview over Hovius in de NRC.

[Sproetje]

@Sproetje,
Zou je zelf als Lyme patiënt gaan testen met de Phelix Phage Borrelia test? en niet meer gaan (her)testen met de LTT testen van de laboratoria in Duitsland?

Dat is niet het punt, het gaat erom dat Nijmegen exact hetzelfde heeft gedaan, maar dan in Duitsland
Wanneer je die fagen test afkraakt omdat ie nog in ontwikkeling is, dan moet je dat ook bij de spirofind doen van Nijmegen
Anders meet je met 2 maten, en dat komt onbetrouwbaar over.

http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=62



Enige voorlopige data worden getoond aan de ECCMID conferentie in Berlijn, Duitsland in april 2013.

Echter de klinische validatiestudie is niet eerder dan in 2014 te verwachten.

Bij de link van de Lymevereniging werd de volgende informatie gegeven; Bron viewtopic.php?f=32&t=181#p1433

Voor die tijd kan de testuitslag dus niet gebruikt worden om conclusies aan te verbinden en is niet geschikt als leidraad voor klinische beslissingen, aangezien de test nog in de onderzoeksfase zit.

Dat geldt dan ook voor de Phelix Phage Borrelia test (bloed, speeksel, urine stalen)? En is het geen goede werkwijze dat de test door de Lymevereniging wordt gepromoot.

De Spirofind test is verder ontwikkeld in Amerika. In het begin zijn er bij de ontwikkeling van de test geen kosten gevraagd. De herziene Spirofind Revised test is meegenomen in het 'Victory' onderzoek; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

Er werd bloed gebruikt van de PLEASE studie patiënten, wat goed uitkwam.
En het is niet waar dat de spirofind al klaar was in 2013 toen die in Duitslqand door Bolder in samenwerking met Nijmegen op de markt werd gebracht
Dat Victory project is pas jaren later gestart

BMC Infectious Diseases
Published: 20 August 2019
Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Laboratory measurements
Four cellular tests for LB will be performed: the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics), and the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab). Details of the various cellular tests are provided in the Additional file 1. The B. burgdorferi s.l. C6 ELISA (Oxford Immunotec) is performed as serological test. All positive and indeterminate C6 ELISA results will be confirmed by IgM and IgG immunoblot (Mikrogen), according to guideline recommendations [35]. All samples are processed blinded, i.e. without any markings related to the identity of the participant, type of participant or time point.

Oxford Immunotec is een geaccrediteerd laboratorium; Bron http://www.oxforddiagnosticlaboratories ... edentials/
The United Kingdom Accreditation Service (UKAS); Bron https://www.ukas.com/

[/quote]

De validatiestudie is pas veel en veel later gestart dan 2013,zoals je zelf al schrijft : 2019



Accredatie voor een lab kan jaren duren
En is niet per sé een zekerheid dat het een goed lab is
Kijk maar es naar de fouten die sommige geacrediteerde labs gemaakt hebben in het verleden
Bovendien zijn de laboranten van Nijmegen bij Weert in de leer gegaan, dus ach, Weert is niet geaccrediteerd

[Roxy]

@Sproetje,
Het 'Victory' onderzoek heeft een looptijd van 2017 tot en met 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/

BMC Infectious Diseases
Published: 20 August 2019
Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Informatie over Spirofind test:

Radboudumc has developed the earliest version of the Spirofind as an in-house assay. The license was obtained by Boulder Diagnostics (Boulder, Colorado, USA), subsequently acquired by Oxford Immunotec (Oxford, UK). In 2018, the license was returned to Radboudumc; Oxford Immunotec is no longer involved in the development of the assay. Radboudumc has additionally received a grant from Boulder Diagnostics (later Oxford Immunotec) for an unrelated project. To secure the independence the study, the Amsterdam UMC functions as the Sponsor of the study, all samples are blinded prior to processing, including any information related to type (case or control) and time point. Samples are processed at two separate sites, and outcomes for all tests from both sites will be compared.

Bij de link van de Lymevereniging werd de volgende informatie gegeven; Bron viewtopic.php?f=32&t=181#p1433

Voor die tijd kan de testuitslag dus niet gebruikt worden om conclusies aan te verbinden en is niet geschikt als leidraad voor klinische beslissingen, aangezien de test nog in de onderzoeksfase zit.

Dit geldt zeker ook voor de Phelix Phage Borrelia test. De testuitslag kan niet worden gebruikt voor een goede en betrouwbare diagnosestelling van Borrelia en of B. miyamotoi en om een behandeling te starten of om een behandeling te wijzigen. Hertesten bij andere laboratoria is in dat geval een verstandige optie.

Stichting Tekenbeetziekten - Borrelia miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/

Update mei 2020
Testen voor B. miyamotoi zijn nog in ontwikkeling, veelal niet gevalideerd, meestal niet vergoed door zorgverzekeraars, en niet algemeen beschikbaar via bijvoorbeeld de huisarts. Opties zijn:
- Het RIVM en de Lymepolikliniek van het AMC hebben een inhouse Miyamotoi PCR en serologische western-blot test.
- Ook ProHealth in Weert en Innatoss in Oss hebben blots waar B. Miyamotoi in zit.
- Er is een goed immunoblottest voor B.miyamotoi (en diverse andere Borrelia’s) van IGeneX in de VS.

- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.

Goede en volledige informatie is er door het bestuur van de Lymevereniging nog niet verstrekt.

[Roxy]

@TheoA,
De voorzitter van de Lymevereniging heeft er voor gekozen om met een activistische werkwijze te gaan werken en de strijd aan te gaan, vergelijkbaar met de aids/hiv beweging in de jaren 80-90 en draagt dat uit op conferenties.
Lyme Resource Centre (LRC) - conferentie 2019: 'Patient groups: how to advocate for recognition and treatment of Tick-Borne Infections (lessons learned from HIV, and current status with Lyme disease); Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY en conferentie 2020 'Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf
Of die werkwijze in de huidige tijd voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland tot goede resultaten gaat leiden is zeer de vraag.

Wie voor een dergelijke werkwijze kiest moet als professional tegen een stootje kunnen. En wie (huis)artsen, medisch specialisten, Lyme artsen, Lyme onderzoekers en wetenschappers, microbiologen in Nederland in het openbaar via de media of op social media regelmatig openlijk bekritiseert kan de bal terug verwachten.

Onze strijd is geen sprint, maar een marathon. Dat wist ik al. Dat het zo’n bittere en oneerlijke strijd zou zijn, dat is om woest van te worden. Zo’n NRC-artikel wordt gelezen door veel politici en journalisten dus komende week kan ik aan al mijn relaties individueel uitleggen wat er mis is aan dit artikel.

Hoogleraar Joppe Hovius heeft eind vorig jaar samen met vertegenwoordigers van Radboudumc en het RIVM een mooi memo geschreven aan de leden van de Lymevereniging, samengevat: men heeft best een open houding ten aanzien van de punten die de Lymevereniging aandraagt. In dit NRC-artikel en de publicatie in het invloedrijke wetenschappelijke blad BMJ blijkt echter dat men zich diep ingraaft in de tunnelvisie. Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie.

Er wordt voor de 5e keer aangekondigd om de samenwerking met het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum te gaan beëindigen?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

1. manifest 9 maart 2018; Bron https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.

Als de samenwerking als samenwerkende partner in het NLe niet goed meer mogelijk kan zijn, zijn er verschillende opties: 1. uit het samenwerkingsverband stappen en als patiëntenorganisatie de Lymevereniging zelfstandig verder gaan. Het NLe kan in dat geval zonder de Lymevereniging doorgaan met het werk en de wetenschappelijke onderzoeken 2. de functie van voorzitter van de Lymevereniging neerleggen en het stokje overdragen aan een nieuwe kandidaat/nieuw bestuur die openstaat voor een professionele en goede samenwerking met het NLe met een goede vertegenwoordiging van de Lyme en de chronische Lyme patiënten 3. afsplitsen en een nieuwe patiëntenorganisatie voor chronische Lyme patiënten op gaan richten.

[Roxy]

@TheoA,
De ingezonden reactie op een eerder artikel in het NRC is geplaatst door het NRC. Reactie artikel NRC - Arts helpt patiënt met Lyme niet; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/14/re ... lyme-niet/

NRC publiceert vandaag ons weerwoord: artsen varen blind op onbetrouwbare Lymetests en hebben bij chronische Lyme geen effectieve behandeling. De kop van het artikel: ‘De alarmerende situatie rond Lyme lijkt Nederlandse artsen te ontgaan’

Vorige week stond in NRC een artikel waarin Lymepatiënten werden geridiculiseerd. Dat is ernstig, want NRC is een krant die veel wordt gelezen door politici, beleidsmakers en artsen. Vandaag publiceert gelukkig NRC ons weerwoord, waarin luid en duidelijk de kernproblemen worden benoemd: artsen varen blind op onbetrouwbare Lymetests en hebben bij chronische Lyme geen effectieve behandeling. In tegenstelling tot internationale wetenschappers erkennen artsen niet dat hun tests en behandelingen tekort schieten en dat er geen urgentie is om de situatie te veranderen. Dat is onverteerbaar.

In verband met de lengte heeft men onze tekst over privacy niet opgenomen. Weet dat de Lymevereniging dit ook aangekaart heeft. Dus je leest dit niet in het artikel: “Met de privacy van de patiënten die in dit artikel in een negatief daglicht worden gesteld houdt het NRC geen rekening. Ze worden met hun volledige naam genoemd, ondanks het feit dat de meesten geen medewerking verlenen aan het artikel.”

Respect voor NRC om ons weerwoord, met ook kritiek op NRC, op te nemen. Het is heel belangrijk dat de alarmerende situatie rond Lyme helder in deze invloedrijke krant worden benoemd.

Dat wordt uiteraard ook gelezen in de medische branche in Nederland. En dat kan voor tegenwind zorgen.

Dokter Media
18 november 2018
“Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.
In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 € 2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten.

Dokter Media - samenwerking https://doktermedia.nl/samenwerking/

Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/15/ra ... itor-2019/ staat '1 op de 6 leeft een groot deel van de tijd in een vrijwel donkere kamer' dat zijn 276 van de 1.657 deelnemers?
Lymefonds lancering 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806 'tien duizenden patiënten in Nederland jaren lang geïnvalideerd zijn en velen amper de deur uit komen'.
Het noemen van cijfers moet goed zijn onderbouwd door een patiëntenorganisatie. Als dat niet wordt gedaan komt het niet betrouwbaar over.

NPO radio5
22 juni 2020
Bertop5
Van nu naar toen: de ontdekking van de ziekte van Lyme in Nederland; Bron https://www.nporadio5.nl/bertop5/gemist ... -nederland
Interview met de voorzitter van de Lymevereniging. Vertelt onder andere: '45 jaar is er heel weinig onderzoek naar gedaan', 'geen goede testen', 'vandaag gaat het prima maar zaterdag jl lag ik eigenlijk de hele dag half bewusteloos op de bank met neurologische klachten'

RTV Utrecht
22 juni 2020
De voorzitter vertelt in de uitzending 'het gaat wisselend vandaag gaat het perfect maar zaterdag jl lag ik half bewusteloos op de bank'; Bron https://www.rtvutrecht.nl/gemist/uitzen ... 0622-1700/
Dat kan opnieuw vragen gaan geven bij de medische branche in Nederland.

Ilads pleit voor langdurige antibiotica behandelingen en of in combinatie met natuurlijke middelen. In de praktijk blijkt dat er patiënten zijn die met de behandelingen goed verbeteren of herstellen. Maar er zijn ook patiënten bij wie er geen goede resultaten worden bereikt of die in het slechtste geval zieker worden. De oorzaak daarvan is niet bekend.