Zaterdag 8 december 2018 Algemene ledenvergadering Lymevereniging

[Roxy]

Lymevereniging Ledenvergadering; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/

Een belangrijk punt dat we bespreken is het Lyme expertisecentrum: het samenwerkingsverband van de Lymevereniging met RIVM, Amsterdam UMC (dat ziekenhuis heette tot voor kort AMC) en Radboudumc. Het bestuur heeft de afgelopen maanden gesprekken gevoerd met de samenwerkingspartners. Het expertisecentrum heeft voor een aantal goede nieuwe initiatieven gezorgd. We moeten helaas vaststellen dat het Nederlands Lymeziekte expertisecentrum amper of geen verbetering brengt in de praktijk van diagnose, zorg en behandeling van Lyme.
Het bestuur stelt voor om vooralsnog partner te blijven van het expertisecentrum zodat we de stem van patiënten kunnen laten horen.

De werkwijze als je nooit durft te dreigen met opzeggen word je niet serieus genomen heeft niet het gewenste resultaat opgeleverd? Het zal eerder andersom zijn dat een werkwijze met dreigen en roepen leidt tot het niet serieus worden genomen door de samenwerkende partners van het NLe, politiek Den Haag, instanties, Zorgverzekeraars en andere partijen.

Bij de verschillende berichtgeving door de Lymeverenging wordt vandaag enige nuancering gegeven over de werkwijze en de projecten van het NLe en de stem van patiënten bij de samenwerking in het NLe (is Patiëntenparticipatie) wordt alsnog belangrijk gevonden.
Beëindiging van de samenwerking met het NLe betekent dat de patiëntenvereniging aan de zijlijn komt te staan en invloed uitoefenen en meepraten niet meer mogelijk is.

Een opmerkelijke wending.. de leden van de Lymeverenging worden gevraagd te gaan stemmen voor de voortzetting van de samenwerking in het NLe.
Zullen de leden het automatisch opvolgen en meebuigen zonder vraagstelling? De leden wordt eerst voorgehouden om er uit te stappen omdat dat het beste is voor de patiënt en nu wordt de leden voorgehouden om er in te blijven omdat dat het beste is voor de patiënt? De voorzitter heeft het een en ander uit te leggen en goed onderbouwd toe te gaan lichten.
De oorspronkelijke plannen en voorwaarden van juni 2018 van het bestuur van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20762 het manifest met het aanpassen van het Beleidsplan; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle met de vier punten.

Patiëntenparticipatie; lees meer Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/pat ... rticipatie en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/

[Roxy]

We moeten helaas vaststellen dat het Nederlands Lymeziekte expertisecentrum amper of geen verbetering brengt in de praktijk van diagnose, zorg en behandeling van Lyme.

Daarnaast stellen we voor om de komende maanden in gesprek te gaan met Tweede Kamerleden. Het doel daarvan is om de politiek te informeren over het gebrek aan voortgang, om hen te vragen om advies, en om hen te vragen wat zij kunnen doen om de diagnose, zorg en behandeling van Lyme te verbeteren.

Een zoethoudertje voor de leden en de reden is voor het vragen-sturen van stemmen (meerderheid) voor de motie Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum(NLe). Het beëindigen van de samenwerking met het NLe zal op dit moment nog niet goed uitkomen omdat het bij de komende gesprekken met de Tweede Kamerleden niet goed over zal komen.
Als de uitkomsten van de gesprekken met Tweede Kamerleden teleurstellend blijken zijn worden de leden bij de volgende ALV in 2019 weer gevraagd de samenwerking met het NLe te gaan beëindigen(?)

Hoe werkt het in de Politiek? Tweede Kamerleden kunnen geen advies en antwoorden geven op de vragen. De Politiek is geen adviesorgaan. De Tweede Kamer zal nooit zelf een Richtlijn voor de zorg aanpassen.
De vertegenwoordigers van de Lymevereniging zullen terug worden verwezen naar de minister VWS en de gemaakte afspraken van de vorige minister VWS en naar het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum(NLe) waar de Lymevereniging een samenwerkende partner van is; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is eind 2017 van start gegaan.

Lymepatiënten blijven de politiek om hulp vragen; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ulp-vragen

Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe. Hij vindt alleen dat de reguliere zorg te conservatief is door zich te beperken tot wat bewezen is. Ga open en transparant meer onderzoek doen, zegt hij.

Hij is er van overtuigd dat het binnenkort te openen expertisecentrum en het vorig jaar vastgestelde actieplan Lymeziekte zullen leiden tot intensivering van onderzoek en breekt een lans voor meer onderzoek naar de ILADS-richtlijn.

Het nieuwe burgerinitiatief vindt Gert van Dijk niet handig, omdat de Tweede Kamer nooit zelf een richtlijn voor de zorg zal aanpassen.

Lyme: Wat te doen bij twijfel?; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ij-twijfel

ILADS-richtlijn
Deze richtlijn wordt echter niet onderschreven door de Nederlandse reguliere geneeskunde vanwege ontbrekend bewijs volgens wetenschappelijke normen. Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen. ‘En ja, dan krijg je snel discussie over de kwaliteit van dat onderzoek’. Langere antibioticabehandelingen van een paar maanden of soms zelfs jaren worden daarom niet uitgevoerd door reguliere Nederlandse artsen. Echter, zowel in Nederland als het buitenland zijn vrijgevestigde artsen die wel volgens deze ILADS-richtlijn werken. De kosten hiervan worden niet door de ziektekostenverzekering vergoed en zijn vaak voor de patiënt zelf.

De resultaten van de lopende onderzoeken bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek en nieuwe aanvullende onderzoeken als bijvoorbeeld PLEASE 5+; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... 18-bekend/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... tor-prijs/ zullen eerst moeten worden afgewacht.
PLEASE 5+ is een studievoorstel en goed initiatief van het oude bestuur van de Lymevereniging.

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/ Dat is een nieuw onderzoek waar dezelfde chronische Lymepatiënten worden gevraagd mee te doen als aan het oorspronkelijke PLEASE onderzoek.
Er gaat onder andere gekeken worden naar de kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten en over de impact van de ziekte op arbeidsongeschiktheid.
Ook wordt er gekeken welke behandelingen patiënten zelf nog hebben gezocht na hun antibioticakuren en of daar behandelingen bij zitten die tot duidelijke verbeteringen hebben geleid. Er zal naast vragenlijsten ook gebruik gemaakt worden van persoonlijke interviews om de ervaringen van chronische Lymepatiënten zo zorgvuldig mogelijk in beeld te brengen.

PLEASE 5+: langetermijnuitkomsten van chronische lymeziekten-geassocieerde klachten: determinanten voor een diagnostisch model met aanvullende behandeling - Drs. K. Niks (patiëntvertegenwoordiger Lymevereniging), Dr. Ir. D Uitdenbogerd (patiëntvertegenwoordiger stichting Tekenbeetziekten) en Prof. dr. Bj. Kullberg (Radboudumc).

[Roxy]

Lymevereniging - Startbijeenkomst werkgroep uitkeringen; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Het lijkt volstrekte willekeur: de ene Lymepatiënt die amper of niet in staat is om te werken krijgt terecht een uitkering en de andere Lymepatiënt niet. Als je naast je gezondheidsklachten en vaak een strijd voor behandeling ook nog eens een strijd moet leveren over je uitkering, is dat ontzettend belastend.

Onze vrijwilliger die arbeidsjurist is heeft een grondige analyse gemaakt van de moeizame en lange weg die veel Lymepatienten moeten ondergaan en de problemen met het UWV. Zoals één van de werkgroepleden het samenvatte: “De realiteit van onze ziekte houdt zich niet aan de regels die de politiek heeft opgesteld.”

Bij de volgende vergadering van de werkgroep gaan we verder over de ideeën die we hebben besproken: gesprekken met het ministerie, met UWV en met Tweede Kamerleden, het maken van een zwart/witboek met goede en slechte ervaringen, het inventariseren met welke advocaten Lymepatienten goede ervaringen hebben en het adviseren van Lymepatienten over contacten met uitkeringsinstanties. Wordt vervolgd!

De willekeur van het UWV bij beoordeling van ziekte, arbeidsongeschiktheid, afkeuring (WIA), herkeuringen is een probleem dat al jaren speelt en geldt voor de ziekte van Lyme maar ook voor veel andere ernstige ziekten. Of daar verandering in te brengen is zal moeilijk zijn.

Gesprekken met het ministerie, met UWV en met Tweede Kamerleden zullen er geen verandering in gaan brengen omdat het UWV toetst aan de wet en de regelgeving die door Politiek Den Haag is opgesteld.

Voor het UWV kan het een probleem zijn als mensen de diagnose ziekte van Lyme hebben gekregen met Lyme testen in Nederland of in het buitenland als Duitsland, VS, België (LTT, EliSpot/LymeSpot, Melisa LTT, etc.) die in Nederland -nog- niet worden erkend.
Hetzelfde kan gelden voor Lyme behandelingen bij AVIG Lyme artsen, therapeuten of Ilads werkende Lyme artsen in Nederland of in het buitenland die door het UWV niet worden erkend.

Stichting Tekenbeetziekten heeft een brochure met goede informatie 'Van ziekte naar arbeidsongeschiktheid'; lees meer Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... i-2014.pdf Daarnaast zijn veel klachten moeilijk objectiveerbaar.

Bij de ziekte van Lyme komen veel klachten voor die moeilijk objectiveerbaar zijn. De term ‘moeilijk objectiveerbaar’ houdt in dat het voor een bedrijfs- of verzekeringsarts moeilijk is om:
- een diagnose te stellen;
- een onderling verband tussen iemands klachten te zien;
- een oorzaak van die klachten vast te stellen;
- de aard en de ernst van de beperkingen vast te stellen die het gevolg zijn van de klachten;
- een passende behandeling te bedenken.
Als er sprake is van ‘moeilijk objectiveerbare’ ziekten of klachten wil dat dus zeggen dat de ziekte voor de arts moeilijk te ‘meten’ is: patiënten vertonen geen aantoonbare lichamelijke afwijkingen.

De verzekeringsarts stelt een belastbaarheidprofiel op d.m.v. de Functie Mogelijkheden Lijst (FML); Bron http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... aarden.pdf
Deze FML wordt door de arbeidsdeskundige gebruikt om functies uit te zoeken die vallen binnen uw belastbaarheid en die passen bij uw opleiding en ervaring. De mate van arbeidsongeschiktheid zal in de regel gezamenlijk vastgesteld worden door de verzekeringsarts en de arbeidsdeskundige; Bron http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... terium.pdf
Veel Lyme- en chronische Lyme patiënten zullen in de praktijk niet in aanmerking komen voor een WIA uitkering omdat het afschattingspercentage vaak onder de 35% uit komt.

[Roxy]

Eerdere gesprekken met het ministerie en het UWV in 2016 en 2017 door de aspirant voorzitter hebben helaas geen resultaten opgeleverd voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland; Bron https://www.sostrong.nl/activisme

Dossier Lyme * UWV
Veel patiënten met hardnekkige Lyme zijn overduidelijk zo ziek dat ze niet kunnen werken maar toch krijgen velen geen uitkering. De minister van Sociale Zaken heeft in twee brieven uitgelegd dat het wettelijk goed is geregeld: of er een diagnose kan worden gesteld, en welke dan, is feitelijk niet relevant; de kern ligt in de beperkingen die de individuele patiënt door zijn of haar aandoening ondervindt, en welke gevolgen die beperkingen hebben voor de arbeid die hij of zij nog kan verrichten. Ik had een afspraak op het ministerie om te melden dat de praktijk vaak totaal anders is. Als gevolg hiervan ben ik in contact gekomen met Herman Kroneman, die bij het UWV verantwoordelijk is voor de kwaliteit van de beoordelingen door verzekeringsartsen. Op zijn verzoek heb ik input geleverd voor de nascholing van verzekeringsartsen.

Brief minister Asscher; Bron http://www.sostrongfiles.nl/brief%20van ... 202016.pdf De informatie die Asscher in de brief heeft gegeven geldt voor alle ernstige ziekten en voor de mensen-patiënten in Nederland.
De nieuwe minister en staatssecretaris van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid; Bron https://www.rijksoverheid.nl/ministerie ... elegenheid zullen hetzelfde beleid volgen en bij eventuele gesprekken dezelfde informatie en antwoorden gaan geven.

Jammer dat het UWV dossier en de huidige stand van zaken bij de leden van de werkgroep uitkeringen niet up-to-date is en mensen/de leden onterecht hoop wordt gegeven met een eventueel zicht op een uitkering(?).. De uitkomst van de gesprekken zal niet anders zijn als die van 2016 en 2017.

[Roxy]

Het oude bestuur van de Lymevereniging heeft de ziekten ME/cvs en Lyme altijd goed van elkaar gescheiden gehouden.

Gaat het huidige bestuur samenwerking zoeken met ME/cvs patiëntenorganisaties, Millions Missing Holland of met de Stichting Steungroep ME?; 27 november 2018: Aanbieding onderzoek aan Tweede Kamer. UWV ontkent ernst arbeidsongeschiktheid ME-patiënten; Bron https://www.steungroep.nl/nieuws/476-27 ... -patienten

Persoonlijk lijkt het mij geen goede zaak om de ziekten ME en Lyme met elkaar te gaan verbinden door als patiëntenorganisaties met elkaar te gaan samenwerken.

[Roxy]

Dossier kennis en Jurisprudentie - Ondernemen en Lyme - Stichting Tekenbeetziekten; lees meer Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... -20141.pdf

Een werknemer heeft een flink probleem wanneer Lyme (chronisch) de kop op steekt, maar een ondernemer heeft het nog een graadje lastiger.

Een voorbeeld van rechtspraak rond een ondernemer met Lyme staat hieronder. De ondernemer is gestruikeld over het medisch objectiveerbaar maken van haar klachten en verliest. Hier blijkt hoe belangrijk het is om echt zo veel mogelijk bewijs te verzamelen van het ziek zijn.
Uitspraak Rechtbank Utrecht; Bron https://uitspraken.rechtspraak.nl/inzie ... 009:BI1796

BN DeStem
20 april 2018
Sabine (40) heeft de ziekte van Lyme: 'Huis verkocht, in de bijstand: ik leef als een 80-jarige'

In geval van Sabine betekende stoppen met haar eenmansbedrijf: geen inkomsten meer omdat de Arbeidsongeschiktheids-verzekering niet uitkeert bij Lyme

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.bndestem.nl/breda/sabine-40 ... ~ab3304df/

[Roxy]

Lymevereniging - GroenLinks stelt 9 vragen aan de minister en staatssecretaris; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

GroenLinks stelt 9 vragen over Lyme aan de minister en staatssecretaris

De Tweede Kamerleden Wim-Jan Renkema en Corinne Ellemeet van GroenLinks stellen Lyme in de Tweede Kamer aan de orde. Zij hebben negen schriftelijke vragen gesteld aan de Minister voor Medische Zorg Bruno Bruins en staatssecretaris Paul Blokhuis over de problematiek rondom (chronische) Lyme. Deze vragen worden gesteld naar aanleiding van het initiatief van Lyme dat blijft plakken, de publiciteit rondom Yolanda Hadid en het opinieartikel van de Lymevereniging in NRC. De minister en staatssecretaris hebben drie weken de tijd om de vragen te beantwoorden. We houden je op de hoogte!

Vraag 1 Heeft u kennisgenomen van de zorgen rondom de (chronische) ziekte van Lyme, zoals deze de laatste tijd in de media zijn geweest? Heeft u kennisgenomen van de petitie namens Platform Lyme dat blijft Plakken?

Vraag 2 Bent u van mening dat er voldoende wordt gedaan aan de preventie van de ziekte van Lyme? Zo ja, kunt u dat toelichten?

Vraag 3 Vindt u dat de ziekte van Lyme in voldoende mate herkend wordt? Acht u het denkbaar dat een deel van de besmette gevallen niet wordt gediagnosticeerd? Zo nee, waarom niet? Zo ja, Ziet u mogelijkheden om de diagnosestelling van Lyme te verbeteren?

Vraag 4 Hoeveel patiënten melden zich jaarlijks aan voor consult, diagnose en behandeling van Lyme? Hoeveel mensen gaan door en worden er uiteindelijk voor behandeld?

Vraag 5 Vindt u het ook zorgelijk dat er onder chronische lymepatiënten gemiddeld 6,5 jaar vergaat na het eerste bezoek aan de huisarts, voordat de diagnose chronische Lyme wordt vastgesteld, en de cliënt bij gemiddeld negen artsen is geweest? Deelt u de mening dat de kennis over vooral chronische Lyme tekort schiet? Zo nee, waarom niet?

Vraag 6 In welke mate is er structurele aandacht voor Lyme tijdens de opleiding en bij nascholing voor huisartsen?

Vraag 7 Bent u bekend met de 18 ziekteverwekkers via teken? Letten artsen bij de verdenking op de ziekte van Lyme ook op co-infecties, zoals door onderzoekers van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) wordt aanbevolen?

Vraag 8 Wat is de laatste stand van zaken met betrekking tot de behandeling van chronische lymepatiënten en de beschikbaarheid van hulpmiddelen zoals fysiotherapie en krukken en dergelijke?

Vraag 9 Bent u bereid de Gezondheidsraad, na het laatste advies uit 2013, opnieuw advies te vragen, met betrekking tot de behandeling van (chronische) Lyme, mede omdat de inzichten in de Verenigde Staten over persistente infectie zich snel hebben ontwikkeld? Zo ja, wanneer bent u bereid dit te doen? Zo nee, waarom niet?

GroenLinks is een partij met een meer activistische werkwijze en zal om die reden zijn benaderd? Henk van Gerven SP doet dit keer niet mee? Tubantia 27 september 2018 - Aziz Koca uit Almelo levert per driewieler handtekeningen af in Den Haag; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/aziz-koc ... ~ae18c593/

Rond 16.00 uur gistermiddag arriveerde hij in Den Haag, waar hij de 3.452 handtekeningen overhandigde aan de kamerleden Wim Jan Renkema (GroenLinks) en Henk van Gerven (SP).

,,Ik vind het echt heel bijzonder dat hij dit doet, vooral omdat het vandaag precies vijf jaar geleden is dat hij deels verlamd raakte", stelt kamerlid Renkema. "We gaan het begin november in het debat met de staatssecretaris aankaarten dat er meer erkenning moet komen. Vooral voor de mensen met de chronische variant."

Hopelijk hebben de -nieuwe- bewindslieden van GroenLinks zich vooraf goed ingelezen in het Lyme dossier. Kamervragen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2018D56766

Als de nieuwe minister en staatssecretaris VWS het Lyme dossier; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ hebben gelezen:
- Gezondheidsraad rapport 2013 'Lyme onder de loep'; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/document ... er-de-loep
- terug verwijzing naar de gemaakte afspraken van de vorige minister VWS & Brief van minister Schippers?; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... isecentrum en naar het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum(NLe) waar de Lymevereniging een samenwerkende partner; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle van is?
- terug verwijzing naar het lopende Beleidsplan?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/sit ... cument.pdf en de lopende onderzoeken van het NLe?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek
- of anders?
Ik ben benieuwd wat de antwoorden zullen worden.

[Roxy]

Lymevereniging - kennismakingsgesprek met ZonMw; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

ZonMw financiert gezondheidsonderzoek, onder andere een Lyme-onderzoeksprogramma. Bestuursleden Amber Davis en Fred Verdult hadden een constructief kennismakingsgesprek met ZonMw directeur Henk Smid en twee medewerkers.

Klinkt positief een constructief kennismakingsgesprek. ZonMw financiert de lopende Lyme onderzoeksprgramma's; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/
Subsidie voor de Lymevereniging zal er waarschijnlijk niet inzitten. Maar misschien wordt er nog wat extra subsidie door VWS (VWS is een van de hoofdopdrachtgevers van ZonMw) beschikbaar gesteld voor het NLe? dat zou fijn zijn!; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek

Onderzoek
De deelnemende partijen van het NLe (Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum) hebben gezamenlijk onderzoeksprojecten opgezet. Met input van de patiëntenvertegenwoordigers heeft het NLe een aantal onderzoeksprioriteiten bepaald. Ook nieuwe onderzoeken worden in overleg met patiëntenvertegenwoordigers opgezet.

[Roxy]

Hebben de -nieuwe- bewindslieden van GroenLinks zich goed ingelezen in het Lyme dossier of worden de initiatiefnemers dames van 'Lyme dat blijft plakken' enkel nagepraat zonder goede verificatie van de feiten en de huidige stand van zaken? Kamervragen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2018D56766

Vraag 7. Bent u bekend met de 18 ziekteverwekkers via teken? Letten artsen bij de verdenking op de ziekte van Lyme ook op co-infecties, zoals door onderzoekers van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) wordt aanbevolen?

Auteurs: dr. Joppe Hovius en dr. Tim Schuijt | 16 maart 2012
Bacterie en teek: twee handen op één buik; Bron https://www.nemokennislink.nl/publicati ... -een-buik/

Elke bacterie zijn eigen gastheer
De verzamelnaam Borrelia burgdorferi sensu lato, wat betekent ‘in brede zin’, wordt gebruikt als aanduiding voor een complex van soorten die nauw verwant zijn aan de bacteriën die de klassieke lymeziekte veroorzaken. Officieel zijn daarvan wereldwijd 18 soorten bekend, waarvan er zeven worden gevonden in de schapenteek Ixodes ricinus. Deze zeven soorten worden weer met specifieke gastheren van de teek in verband gebracht. In Nederland lijken zangvogels – die B. Garinii en B. Valaisiana overdragen – en knaagdieren – die B. Afzelii en B. Burgdorferi overdragen – de grootste rol te spelen. Niet alle Borrelia-soorten geven ziekteverschijnselen in mensen. De soorten die wel lymeziekte veroorzaken, geven doorgaans verschillende symptomen.

Informatie over Europa en Amerika is duidelijk niet bekend bij de initiatiefnemers en de Kamerleden van GroenLinks; Bron viewtopic.php?f=5&t=2173&start=20#p22249 en viewtopic.php?f=5&t=2173&start=20#p22254

Tubantia
29 november 2018
Kamervragen van GroenLinks door Almelose actie ‘Lyme dat blijft plakken’; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/kamervra ... ~ac78437d/

Preventie
GroenLinks vraagt onder meer of er tegenwoordig voldoende wordt gedaan aan de preventie van de ziekte en of de symptomen goed genoeg herkend worden als een voortvloeisel van lyme. De partij wil eveneens weten of er cijfers zijn van de hoeveelheid patiënten die zich jaarlijks melden voor een consult, diagnose en behandelingen voor de ziekte. De fractie gaat hier en daar wat dieper in op problemen die rond de diagnose bestaan. Zo duurt het soms wel 6,5 jaar voor chronische lyme bij een patiënt wordt vastgesteld.

Gezondheidsraad
Met de vragen hopen de Kamerleden voor elkaar te krijgen dat er meer aandacht komt voor de ziekte en nascholing van artsen. GroenLinks wil dat daarom ook de Gezondheidsraad om advies wordt gevraagd. Dat gebeurde voor het laatst in 2013. Een nieuw advies is nodig, omdat er allerlei medische ontwikkelingen zijn op het gebied van lyme, met name in de Verenigde Staten.

De -nieuwe- bewindslieden van GroenLinks hebben zich duidelijk niet goed verdiept in het Lyme dossier en in de huidige stand van zaken in Nederland en hebben onvoldoende kennis over de materie.

[Roxy]

Vraag 9 Bent u bereid de Gezondheidsraad, na het laatste advies uit 2013, opnieuw advies te vragen, met betrekking tot de behandeling van (chronische) Lyme, mede omdat de inzichten in de Verenigde Staten over persistente infectie zich snel hebben ontwikkeld? Zo ja, wanneer bent u bereid dit te doen? Zo nee, waarom niet?

De -nieuwe- Kamerleden van GroenLinks zijn niet op de hoogte van het feit dat naar aanleiding van het rapport van de Gezondheidsraad het NLe - Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ is opgericht?

En de initiatiefnemer van 'Lyme dat blijft plakken' heeft, bij vraag 9, in samenwerking met de Lymevereniging verwezen naar Amerika en de inzichten van de Ilads artsen? Dat is een stokpaardje geworden van het bestuur van de Lymevereniging.
De bron vermelding bij de Kamervragen is 'Tick-Borne Disease Working Group 2018 Report to Congress' https://www.hhs.gov/sites/default/files ... s-2018.pdf
Lymevereniging - "Amerikaanse Lyme werkgroep: “We must act now”; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/am ... t-act-now/
Je kunt de vraag stellen wat de reden is van het enkel blijven richten op Amerika en de Ilads artsen in Amerika? is er samenwerking met buitenlandse partijen tot stand gekomen bij het bezoek en bijwonen van de conferentie in Amerika?