De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymeverenging - LymeProspect onderzoek naar kinderen met chronische Lyme; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

OPROEP: Laatste kans om deel te nemen aan LymeProspect onderzoek naar kinderen met chronische Lyme

Het Lyme Expertisecentrum doet onderzoek naar langdurige klachten na een besmetting met de ziekte van Lyme. Dit onderzoek wordt gedaan onder volwassenen en onder kinderen. Met dit onderzoek onder kinderen hopen de onderzoekers te vinden hoe langdurige klachten ontstaan en kunnen worden behandeld.

Heeft jouw kind of ken je iemand met een kind van van 0 t/m 17 jaar na een tekenbeet of natuurbezoek langdurige gezondheidsklachten ontwikkeld? Stuur hen dan dit onderzoek door of tag hem/haar hier onder in de reacties.

Op onze website lees je meer informatie over wanneer een kind kan deelnemen aan het onderzoek en hoe je je kan aanmelden: https://lymevereniging.nl/2019/08/14/op ... sche-lyme/

Kinderen kunnen deelnemen t/m 30 september 2019. Meer informatie; Bron https://www.tekenradar.nl/informatie-voor-artsen

Jammer dat de Lymevereniging mensen niet informeert over de publicatie van de 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' van 20 augustus 2019; lees meer Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Met veel dank aan de patiëntenvertegenwoordigers

Acknowledgements

First and foremost, the authors acknowledge the patient representatives associated with this project, Els Duba, Kees Niks, Gert van Dijk and Koen van Kempen, who were selected in consultation with the two major Dutch patient organizations for Lyme borreliosis. Their assistance in setting up this study, in acquiring funding, and their continued perspectives during its execution have been invaluable. We thank them for functioning as a sounding board for all researchers involved. The authors additionally acknowledge the following colleagues for their valuable assistance in setting up and performing this study: Hein Sprong, PhD; Kristin Kremer, PhD; Anna Tulen; Ingrid Friesema, PhD; Margriet Harms (all RIVM); J.I. (Jasmin) Ersöz, BASc; Jeanine Ursinus, MD; Dieuwertje Hoornstra, MD; prof. J.A. (Hans) Knoop, PhD; M.M.G. (Mariska) Leeflang, PhD (all AMC); Michelle Brouwer, MSc; H.J.M. (Hadewych) ter Hofstede, MD, PhD; H.D. (Hedwig) Vrijmoeth, MD; F.J. (Fidel) Vos, MD, PhD (all Radboudumc); Tizza Zomer, PhD; Yolande Vermeeren, MD; Barend van Kooten, MD (all Gelre ziekenhuizen).

[Roxy]

Nieuwe statuten van de Lymevereniging geldend vanaf 22 februari 2019; Bron https://lymevereniging.nl/doelstellingen/

BESTUUR
Artikel 9
1. Het bestuur bestaat uit een -bij voorkeur oneven-aantal van tenminste drie personen, welke door de algemene ledenvergadering uit de meerderjarigeleden worden benoemd. De meerderheid van het bestuur, waaronder begrepen de voorzitter, dient te bestaan uit leden welke zelf chronische lyme hebben of hebben gehad, danwel partner (echtgenoot, geregistreerd partner of samenwoon partner) of bloed-of aanverwant in de eerste graad zijn van iemand die chronische lyme heeft of heeft gehad.

Oude statuten; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n_NVLP.pdf

BESTUUR
Artikel 9
1. Het bestuur bestaat uit een oneven aantal van tenminste drie personen. Bestuursleden dienen de leeftijd van achttien jaar te hebben bereikt. Zij worden door de algemene ledenvergadering benoemd uit de gewone en buiten gewone leden. De meerderheid van het bestuur dient altijd te bestaan uit gewone leden.

Gewone leden:
LEDEN EN DONATEURS.
Artikel 4
1 De vereniging kent gewone leden, buitengewone leden en donateurs.
2. Gewone leden van de vereniging kunnen zijn:
a. personen die de achttienjarige leeftijd hebben bereikt en die lyme patiënt zijn;
b. bloed- of aanverwanten van lyme patiënten tot en met de tweede graad;
c. personen die, naar het oordeel van het bestuur, een binding hebben met een lyme patiënt of lyme patiënten of zich betrokken voelen bij de lyme problematiek.

Het is een groot risico om een meerderheid van mensen met chronische Lyme in het bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/ te hebben. Bij ziekte en langdurige uitval als bij de voorzitter het geval kan zijn ontstaat er te weinig capaciteit en een onderbezetting en kunnen de werkzaamheden vaak niet goed worden gedaan.
En wie kan de taken van de voorzitter voor een langere periode goed gaan waarnemen/overnemen? Taken als onder andere het geven van een reactie op de brief van de minister VWS van 2 juli 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052 , de oprichting van het Lymefonds, de fondsenwerving, vergaderingen bij het NLe, etc.

[Henriëtte]

Het aantal gevallen van de ziekte van Lyme in de UK is drie keer hoger dan eerdere schattingen; 14-08-2019

In nieuw onderzoek werden de anonieme medische dossiers van 8,4 miljoen mensen uit het Verenigd Koninkrijk geanalyseerd. De onderzoekers voorspellen dat het totale aantal diagnoses van de ziekte van Lyme in de UK in 2019 boven de 8.000 zou kunnen uitkomen, vergeleken met eerdere schattingen van tussen de 2.000 en 3.000 jaarlijkse diagnoses.

Dr. Jack Lambert, hoogleraar geneeskunde in het Mater-ziekenhuis in Dublin, is het daarmee eens. “Ik denk dat dit het topje van de ijsberg is, maar deze publicatie is een goede stap.”
Lambert, die patiënten behandelt met chronische Lyme , zegt dat hij bezorgd is dat de Nice-richtlijnen onvoldoende zijn voor de behandeling van mensen met aanhoudende symptomen. “De richtlijnen van Nice hebben de ziekte van Lyme gebagatelliseerd. We moeten het hele proces van Nice heroverwegen.

https://lymevereniging.nl/2019/08/14/he ... hattingen/

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

Jammer dat de Lymevereniging de brieven van de minister VWS van 2 juli 2019, 11 april 2019 en 16 augustus 2019 niet deelt als algemene informatie en de stand van zaken voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten.

Er is geen enkele reden om onvoorwaardelijk vertrouwen te hebben in de rijksoverheid. Wie de gang van zaken rond de Q-koorts een beetje heeft gevolgd, weet dat de overheid vooral goed is in het schoonvegen van het eigen straatje. Pas nadat er tientallen doden door de Q-koorts waren te betreuren, kwam zij eindelijk in actie.

Zembla: uitbraak Q-koorts werd verzwegen

Zembla laat zien dat economische belangen de bescherming van de volksgezondheid verdringen. Zo komt Roel Coutinho, voormalig directeur van het Centrum Infectiebestrijding, aan het woord.

Minister Schippers beweert ondertussen dat de bestrijding van infectieziekten nu op orde is, Zembla laat zien dat op die stelling veel valt af te dingen.

Bron: joopbnnvara, lees meer

P. S. : Lees ook de lezersreacties onderaan het artikel a.u.b.

[Roxy]

@VerlorengezondheiM,

Jammer dat de Lymevereniging de brieven van de minister VWS van 2 juli 2019, 11 april 2019 en 16 augustus 2019 niet deelt als algemene informatie en de stand van zaken voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten.

Er is geen enkele reden om onvoorwaardelijk vertrouwen te hebben in de rijksoverheid. Wie de gang van zaken rond de Q-koorts een beetje heeft gevolgd, weet dat de overheid vooral goed is in het schoonvegen van het eigen straatje. Pas nadat er tientallen doden door de Q-koorts waren te betreuren, kwam zij eindelijk in actie.

Je hebt er geen vertrouwen in?

De brieven van de minister VWS van de minister VWS van 2 juli 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052 , 11 april 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D15365 en 16 augustus 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D32689 geven de actuele stand van zaken aan.

Waar heb je wel vertrouwen in? Er is veel tijd, energie en geld gestoken in activiteiten, enquêtes, bijeenkomst This is Why, masterclass, Tweede Kamer actie en bijeenkomst in Den Haag; met als doel verbinding maken bij en tussen de chronische Lyme patiënten met als doel erkenning & herkenning en het samen gaan actie voeren en strijden. De verbinding en het samen gaan actie voeren en strijden wordt door een groep leden van de Lymevereniging als positief en waardevol gezien.
Maar wat heeft ruim 1 jaar besturen en de werkwijze effectief en concreet opgeleverd voor de Lyme- en chronische Lymepatiënten in Nederland?

Het vorige bestuur met voorzitter A.B werd na ruim 1 jaar besturen aan de kant gezet. En hoe gaat het verder met de Lymevereniging nu de voorzitter ziek en uitgevallen is; openbare Bron van een bevriende Lyme 'therapeut' https://nl-nl.facebook.com/lichaamenenergieinbalans/ voor waarschijnlijk een langere periode?

Er wordt hard gewerkt door de samenwerkende partners in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle en Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek in samenwerking met de patiëntenvertegenwoordigers.

Jammer dat de Lymevereniging mensen niet informeert over de publicatie van de 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' van 20 augustus 2019; lees meer Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Met veel dank aan de patiëntenvertegenwoordigers

Acknowledgements

First and foremost, the authors acknowledge the patient representatives associated with this project, Els Duba, Kees Niks, Gert van Dijk and Koen van Kempen, who were selected in consultation with the two major Dutch patient organizations for Lyme borreliosis. Their assistance in setting up this study, in acquiring funding, and their continued perspectives during its execution have been invaluable. We thank them for functioning as a sounding board for all researchers involved. The authors additionally acknowledge the following colleagues for their valuable assistance in setting up and performing this study: Hein Sprong, PhD; Kristin Kremer, PhD; Anna Tulen; Ingrid Friesema, PhD; Margriet Harms (all RIVM); J.I. (Jasmin) Ersöz, BASc; Jeanine Ursinus, MD; Dieuwertje Hoornstra, MD; prof. J.A. (Hans) Knoop, PhD; M.M.G. (Mariska) Leeflang, PhD (all AMC); Michelle Brouwer, MSc; H.J.M. (Hadewych) ter Hofstede, MD, PhD; H.D. (Hedwig) Vrijmoeth, MD; F.J. (Fidel) Vos, MD, PhD (all Radboudumc); Tizza Zomer, PhD; Yolande Vermeeren, MD; Barend van Kooten, MD (all Gelre ziekenhuizen).

Dezelfde Zembla over -chronische- Lyme; Bron https://zembla.bnnvara.nl/nieuws/deskun ... -klinieken En hoe is het te verklaren dat de voorzitter na jarenlange kostbare behandelingen in het buitenland weer ziek is geworden en uit is gevallen? De Ilads behandelingen met langdurige antibiotica behandelingen en of in combinatie met natuurlijke middelen zijn geen garantie voor genezing.

En wat vind je als lid-vrijwilliger van de Lymevereniging van de werkwijze dat er een aantal bevriende mensen en zakelijke relaties van de voorzitter uit de hiv/aids/gay community een functie als vaste notulist of een positie als vrijwilliger in de verschillende werkgroepen hebben gekregen binnen de Lymevereniging, de belangenverstrengeling; Bron https://fondsenwerving.org/blog/2018/fo ... kere-dagen en openbare Bron; https://www.flickr.com/photos/182216562@N03/albums en het niet melden van de verschillende nevenfuncties?

De vorige voorzitters en bestuursleden van de Lymevereniging werkten op een professionele en integere wijze; Bron https://www.youtube.com/watch?v=SfSA0FoSjy0 en Bron https://lymevereniging.nl/2017/03/20/an ... ereniging/

[Sproetje]

Info van de site van NVLP

https://lymevereniging.nl/lyme/wetensch ... en-artsen/

Wanneer er behandeling volgt direct na een tekenbeet is een deel van de artsen van mening dat een lange antibioticakuur van bijvoorbeeld zes weken beter resultaat geeft vergeleken met de CBO-standaardbehandeling van 10-14 dagen. Het is niet bekend of deze behandeling de ziekte in alle gevallen permanent geneest.
[…..]

[Roxy]

@Sproetje,
Er zullen mensen zijn die er op tijd bij zijn geweest en die zijn genezen met een antibiotica behandeling en die na de behandeling na verloop van tijd geen terugkerende klachten hebben gekregen. Ik ken een aantal mensen waarbij dat is gebeurd en die hebben gelukkig geen chronische Lyme gekregen.
De Ilads behandelingen zijn geen garantie voor verbetering of genezing. Bij de ene persoon slaat de behandeling aan en bij de andere persoon niet. Hetzelfde geldt voor natuurlijke behandelingen bij de ene persoon slaat het aan en bij de andere persoon niet.

En hoe is het te verklaren als mensen jarenlange (5 jaar of langer) kostbare Ilads antibiotica behandelingen en of in combinatie met natuurlijke middelen doen en niet verbeteren of genezen of weer ziek worden? Ik ben benieuwd welke verklaringen de Nederlandse Ilads werkende Lyme artsen of de buitenlandse Ilads werkende Lyme artsen daar voor kunnen geven.

[Roxy]

Een samenwerking van de Lymevereniging met de Q-koorts organisaties; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en met de ME/CVS patiëntenorganisaties? De verschillende patiëntenorganisaties worden actief benaderd op social media, telefonisch en er zijn gesprekken geweest. Openbare bron https://www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging/

Volgersmijlpaal
Fred Verdut - Wat ontzettend tragisch Augusta! De strijd die jullie voor ME leveren lijkt als twee druppels water op onze strijd voor chronische Lyme. Onze strijd is geen sprint, maar een marathon. Stay strong!

Augusta Noorlander - Fred Verdult dank je wel Fred, je hebt gelijk ontzettend veel overeenkomsten. Laten we als organisaties de krachten bundelen in deze marathon. Voor jou ook.. Stay Strong!

Is de samenwerking, de krachten bundelen, met de verschillende patiëntenorganisaties gewenst? En is dat in overleg gegaan met de leden van de Lymevereniging op een ALV en heeft een meerderheid van stemmen voor een samenwerking met de verschillende patiënten-organisaties gestemd?

Over de samenwerking met andere patiëntenorganisaties werd in april jl. door de voorzitter genoemd dat het niet mogelijk is omdat het bestuur tijd en energie te kort komt en de focus op (chronische) Lyme ligt; Bron video 'Presentatie rapport Nederlandse Lymemonitor 2019' https://www.facebook.com/lymevereniging/

[Roxy]

Nevenfuncties

De nevenfuncties van de voorzitter zijn niet vermeld; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/
1. Adviescommissie Nationaal Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/aidsf ... aanvragen/
2. Hiv Vereniging Long Term Survivors (LTS) project U-topia; Bron https://www.hivvereniging.nl/longtermsu ... eiten-2018
3. gemelde nevenfunctie vrijwilliger samenwerkingsverband NL4Cure; Bron Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/aidsf ... subsidies/

Niet vermelde nevenfuncties; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/
4. Hiv Vereniging
Power of Love 2019 - Never standing stil; Bron https://www.hivvereniging.nl/ontmoeten/ ... -love-2019
5. Aidsfonds
Power of Love 2019 - Never standing stil; Bron https://aidsfonds.nl/evenementen/power-of-love/

Dit evenement wordt georganiseerd door Volle Maan in samenwerking met onder andere de Hiv Vereniging, Aidsfonds, hiv-behandelaren en hiv-verpleegkundigen.

De bijeenkomst levert bij 700 deelnemers 700x€16 is € 11.200 op welk bedrag wordt gesponsord door de Hiv Vereniging-Stichting Vrienden van de Hiv Vereniging (2018 positive flame tour €4600; 2017 power of love €3512 etc.; Bron https://www.hivvereniging.nl/stichting-vrienden-van) en het Aidsfonds.

Geen belangenverstrengeling? openbare Bron https://www.fredperry.amsterdam/ met foto's https://www.flickr.com/photos/182216562@N03/albums de bevriende zakelijke relaties van de Hiv Vereniging en van het Aidsfonds. De bevriende directeur van de Hiv Vereniging is lid van de Lymevereniging en heeft een adviserende functie.
De directeur van de Hiv Vereniging had een rol bij de overname van het vorige bestuur op de ALV; openbare Bron https://twitter.com/Pieter_Brokx/status ... 0833864704

Op de ALV van de @Lymevereniging in het mooie @AntropiaCongres om goede vriend @fred_verdult te steunen bij een positieve en noodzakelijke verandering voor mensen met #Lyme. Zijn jarenlange ervaring op het gebied van hiv kan hier goed gebruikt worden.

Bron; viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846

Een aanzienlijk aantal bevriende mensen en zakelijke relaties van de voorzitter uit de hiv/aids/gay community hebben een functie als vaste notulist of een positie als vrijwilliger in de verschillende Werkgroepen gekregen binnen de Lymevereniging.

Bron: https://www.facebook.com/lymevereniging/ Een betrokken advocaat met ervaring met Lyme-rechtszaken, een andere jurist, twee mensen uit de hiv-community die met juridische procedures veel hebben bereikt voor mensen die leven met hiv en last but not least Lymepatiënten hebben de koppen bij elkaar gestoken

En zijn er voor verschillende opdrachten voor de Lymevereniging bevriende fotografen of een bevriende journalist uit de hiv/aids/gay community gevraagd. En voor het project Fondsenwerving en het Lymefonds zijn bevriende fondsenwervers van het Aidsfonds gevraagd.

Opmerkelijk R.S (fondsenwerving voor het Aidsfonds) en de andere fondsenwervers van het Aidsfonds zijn bevriende mensen uit de hiv/aids/gay community van de voorzitter. Geen belangenverstrengeling? Founding fathers: het licht in donkere dagen; Bron https://fondsenwerving.org/blog/2018/fo ... kere-dagen

Foto tekst: "Tijdens een brainstorm onlangs voor het Lymefonds: Op de voorgrond in het midden Fred Verdult en daar direct achter Hubert van Wensen. Vergezeld door fondsenwervers van het Aidsfonds en vrijwilligers en bestuursleden van de Lymevereniging.

Bron https://twitter.com/reinierspruit "Vanavond organiseren @fred_verdult en ik een brainstorm voor het bestuur van de @Lymevereniging over #fondsenwerving! Dank aan alle vrijwilligers: @JacquelineBrens, @hpropitius, Joost Veldman en Robert Jan Oosterhaven en @HubertvW van de St. #Neurofibromatose!" #lyme #lymefonds

Tour d'Amour Aidsfonds 2019 - R.J. Oosterhaven - Hoofd Fondsenwerving Aidsfonds; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/actie/r ... osterhaven
Tour d'Amour Aidsfonds 2019 - J. Veldman - Fondsenwerver Aidsfonds; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/actie/joost-veldman en Summer School in Dublin 2018 met een bestuurslid van de Lymevereniging; Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school
Zijn de gevraagde mensen voor de verschillende opdrachten betaald uit de kas van de Lymevereniging/het Lymefonds?

Daarnaast wil het bestuur-de voorzitter van de Lymevereniging gaan samen werken, de krachten bundelen, met de Q-koorts organisatie(s) en met de ME/CVS patiëntenorganisaties en of ambieert een functie(s) bij de verschillende organisaties?
En kan dit allemaal mogelijk zijn bij een situatie dat de voorzitter te maken heeft met ziekte en uitval en behandelingen van de buitenlandse Ilads Lyme artsen? openbare Bron Amsterdam https://www.facebook.com/pages/Sarphati ... 6317955049 en openbare Bron bevriende Lyme 'therapeut' https://nl-nl.facebook.com/lichaamenenergieinbalans/

Ik vraag mij af wat de leden van de Lymevereniging hier van vinden en of de Lymevereniging met de werkwijze en met het boegbeeld als voorzitter de juiste en professionele belangenbehartiging en patiëntenvertegenwoordiging zijn voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland?
De kleine groep leden die de voorzitter aan een meerderheid van stemmen heeft geholpen voor een overname van het vorige bestuur en bij alle zaken als bijvoorbeeld de statutenwijzigingen voor stemmen zullen hoop houden en de voorzitter blijven steunen en in het zadel blijven houden, maar is dat realistisch en verstandig?

[Henriëtte]

Lymevereniging
BroedplaatsZ: Broeden op betere zorg, zoekt bloggers/vloggers!

- Vind jij het leuk om te bloggen/vloggen over je leven en de ervaringen in de zorg?
- Vind je het leuk om mee te werken aan verbetering van de zorg en (h)erkenning van de ziekte van Lyme en/of co-infecties?
Lees dan snel verder!

BroedplaatsZ is het platform van Zorgbelang Brabant/Zeeland
waar mensen die zorg gebruiken of werkzaam zijn in de zorg hun ervaringen delen. Door te bloggen krijgt men meer inzicht in het leven van de deelnemers. Het biedt (h)erkenning en geeft een aanzet tot een kritische blik op de zorg en het gebruik ervan. Mensen met ervaring in de zorg weten heel goed hoe dingen beter en efficiënter kunnen. Wat doen zij? Waar worden zij door geraakt? Wat gaat goed en wat kan beter op het gebied van zorg? De ervaringen van de deelnemers geven inzicht in het leven van mensen die zorg gebruiken. Beleidsmakers en anderen kunnen hier gebruik van maken, zodat beleid nog beter aansluit op de vraag van de mensen voor wie de zorg bedoeld is. Tevens dragen de ervaringsverhalen van zorggebruikers bij aan het doorbreken van stigma en vooroordelen, waar zij soms mee te maken hebben. Deze verhalen laten de kracht van kwetsbaarheid zien. En zetten aan tot een kritische blik op de zorg en het gebruik ervan.

Interesse gekregen? Meld je dan aan volgens onderstaande link. Alle leeftijden zijn welkom! Zij zijn voornamelijk op zoek naar mensen uit Noord-Brabant en Zeeland, maar je kan je ook aanmelden als je uit een andere provincie komt.

https://broedplaatsz.nl/contact/

#Lymevereniging #Bloggen #BroedplaatsZ

Lymevereniging heeft een foto gedeeld.
27 augustus om 00:00 ·

Henriëtte