De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - eerste subsidies verstrekt €20.000 en €21.915 (tekort van €10.866 voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds); Bron https://www.lymefonds.nl/

Eerste subsidies verstrekt

We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: € 31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:

1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels € 20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $ 25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant.

Lymevereniging conferentie Dublin - Lyme Resource Centre Dublin - Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020

A Zoom conference with attendance in person where travel restrictions allow.

The 2nd European Crypto-Infections Conference will be held on 26th-27th September 2020 - a One Health look behind the science of Lyme Disease and co-infections. It will be held via Zoom with physical attendance being possible for those able to get to the venue in Dublin.

Veel sprekers zullen niet naar Ierland-Dublin kunnen vliegen. Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2025.pdf

2-Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late/Persistent/Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic
3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres

Red Laboratories at the ILADS Sept. 10-13 2020 Virtual Conference; Bron https://redlabs.be/ en Bron http://blog.redlaboratories.be/2020/08/ ... 10-13.html

..phage test results will be presented but the event is for medical professionals only..

Red Laboratories at the Crypto-Infections Dublin Ireland Sept. 26-27, 2020; Bron http://blog.redlaboratories.be/2020/01/ ... tions.html

Interessant is of er nieuwe ontwikkelingen zijn op het gebied van bijvoorbeeld de testen voor Bartonella en de andere co-infecties en de stand van zaken van de validatie en verificatie onderzoeksresultaten!

Lymevereniging 2020

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=330#p25512 Niet in de uitzending: aan de Universiteit van Leicester is een onderzoeksgroep die, mede met subsidie van het Lymefonds, werkt aan een test om met bacteriofagen een actieve lyme-infectie vast te stellen. Zij werken ook aan een bartonellatest. Daarna gaan ze werken aan bacteriofagen inzetten om lyme te behandelen, maar dat bleek lastiger dan men aanvankelijk dacht.

En of er nieuwe ontwikkelingen zijn op het gebied van de lopende patent(octrooi) procedure bij European Patent Office (EPO) Den Haag.

'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/

I have also contacted the Chief Science Officer at RED and Phelix requesting scientific evidence backing up the Phage Test.
I have been told that as it is ongoing a patent application, they cannot publish scientific articles at the same time. They will do so when the patent is granted.

European Patent Office (EPO): 'Phage-Based detection of Borreliosis and means therefor' patentnr. WO2018083491A1 (detection method) - EP3535412; Bron https://www.epo.org/
De patent(octrooi) aanvraag is in behandeling. Abstract WO2018083491A1 - EP3535412; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist Het patent(octrooi) kan worden verleend of worden afgewezen.

Stand van zaken: Communication from the Examining Division 30 juni 2020
Artikel 94(3): 'De aanvraag voldoet niet aan de voorwaarden van het EPO. Indien de tekortkomingen niet worden gerectificeerd kan de toepassing worden geweigerd'. 'Voor de observaties en de correcties geldt een termijn van 4 maanden'.

Overview of the procedure for the grant of a European patent; Bron http://documents.epo.org/projects/babyl ... ess_en.pdf
European Patent Office (EPO): How to apply for a European patent; Bron https://www.epo.org/applying/basics.html


Conferenties, bijeenkomsten, vergaderingen/werkoverleg op het werk en Algemene Ledenvergaderingen (ALV) van patiënten-organisaties, consulten met de huisarts of de medisch specialisten worden in verband met de corona maatregelen veel digitaal gedaan. De ervaringen zijn goed. De jaarlijkse bijeenkomst voor Hiv patiënten wordt gedeeltelijk digitaal via een livestream gedaan; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/
Het is misschien ook een goed idee voor de Lymevereniging om de ALV aan het eind van 2020 digitaal te gaan organiseren. De campagne en de evaluatie met Chary Solutions is op die manier gedaan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ Het zou jammer zijn als alles stil komt te liggen en of de uitvoering van de werkzaamheden, besluitvorming, etc., geen prioriteit meer krijgt.
Het corona virus Covid-19 zal in 2021 waarschijnlijk niet weg zijn en de Nederlandse samenleving zal met maatregelen en aanpassingen te maken blijven krijgen.

[Roxy]

De Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten

Het zal een interessant najaar en winter gaan worden. Voor de Lymevereniging de verdere samenwerking met het NLe. En voor de Stichting Tekenbeetziekten of er nog vervolg gebruik van het podium van 'Café Weltschmerz' gemaakt zal worden.

Zes weken geleden was de laatste uitzending en drie weken geleden is een aankondiging gedaan van vervolg uitzendingen met als titel 'aan de TEKENtafel'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=r6YEGfcoEHI 'Café Weltschmerz' geeft voorlopig de prioriteit aan de discussie rondom COVID-19. Het onderwerp Lyme is op de plank terecht gekomen of is er onvoldoende wetenschappelijke onderbouwing aangeleverd door de woordvoerder en de Lyme patiënten?

T.K Het is de hoogste tijd om met vereende krachten voor tekenbeetziekten als Lyme de noodklok te luiden. Het gaat niet goed. Niet alleen niet in de hele wereld, maar ook niet in het hoogontwikkelde en (nog) rijke Nederland. Er is te weinig urgentie en ook te weinig kennis, te weinig capaciteit, te weinig beleid, te weinig toegang tot vergoede effectieve behandelingen....er is eigenlijk te weinig van alles. Juist daarom ben ik bij Café Weltschmerz aan de slag gegaan om deze waarheid in beeld te brengen en om kansrijke ontwikkelingen en initiatieven te bespreken om noodzakelijke veranderingen te bewerkstelligen. Volg derhalve de verdere uitzendingen die gemaakt gaan worden onder de titel "aan de TEKENtafel".

Bron https://www.youtube.com/watch?v=CDyM6sO8BMw T.K Dat eerste punt is wel heel specifiek en daarover zou het mij helpen als je mij voedt met relevante informatie.
Over punt 2. In toekomstige uitzendingen ga ik zeker aan de Amerikaanse ontwikkelingen en hun betekenis voor Nederland aandacht besteden...en uiteraard zullen bepaalde bevindingen geplugd worden in politieke en regulerende medische circuits om gewenste koerswijzigingen stevig aan te kaarten.

De interviewer R.B bij 'Café Weltschmerz' was in deel 2 duidelijk en terecht op zoek naar een wetenschappelijke onderbouwing vanaf 47.07 minuten. Voor de genoemde 'vibrational medicine' behandelmethode is vaak geen medische en wetenschappelijke onderbouwing en het berust enkel op anekdotische patiënten ervaringen en empirisch onderzoek.

Het is opmerkelijk dat Lyme epidemie; Bron https://www.lymeepidemie.nl/ niets heeft gedeeld van de twee uitzendingen. Of er daadwerkelijk een samenwerking is dat is de vraag; Bron http://ongehoordlyme.tel/

Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=40#p26020 De Lymewereld is een wespennest waarin initiatieven onderling vaak dusdanig met kritiek en wantrouwen worden bejegend dat ze elkaar het leven niet gunnen. Ook zijn mensen zo ziek dat je moet leren roeien met de riemen die je hebt.

Om die reden heb ik T.K. bij de Lymevereniging weggetrokken. T.K.'s roep om een screening van Fred, die ook op die bewuste ALV werd gedaan, had enkele principiële medestanders, maar vond geen brede weerklank in de zaal. De zaal woog de vermeende belangen van Fred af tegen de hoop die Fred biedt met zijn toch best confronterende maar goed geformuleerde aanpak. T.K. wilde daar niet aan meedoen en we spraken elkaar achteraf aan de bar. T.K. heeft een logische kijk op zaken die ik niet vaak aantref en heeft ook veel actuele kennis, waardoor ik ook zijn kritiek op de stichting ter harte nam.

Daarnaast is de STZ in September 2019 vertegenwoordigd door Robert Mast en Ton Kuik op het ESGBOR conferentie in Wenen.

Nieuwsbrief Jaargang 8 nummer 1, mei 2020; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuwsbrieven/ kosten €2500 Jaarverslag 2019; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/jaarverslagen/

De Lymewereld wordt een wespennest genoemd. Als bestuurder bij de Stichting Tekenbeetziekten en oud-bestuurslid van de Lymevereniging kritiek geven op de werkwijze van de Lymevereniging is opmerkelijk te noemen. In de afgelopen jaren 2006, 2012 en 2018 is er veel gebeurd; Bron https://lymevereniging.nl/2017/07/02/ho ... -opheffen/ en Bron https://lymevereniging.nl/2017/03/20/an ... ereniging/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic. ... 3&start=10 Er is in de periode 2014 tot en met begin 2018 veel en goed werk verricht door de vorige besturen van de Lymevereniging.

“Met mijn ervaring en achtergrond in de belangenbehartiging van patiënten en als ervaringsdeskundige wil ik samen met alle betrokkenen de ingeslagen weg voortzetten. De handen ineenslaan met respect voor verschillen, de krachten bundelen omdat je samen sterker staat. Ervoor zorgen dat mensen met Lyme ook gehoord worden, Lyme nog meer op de politieke en zorg-agenda krijgen.”

Bevers was eerder onder meer bestuurslid van de Diabetes Vereniging Nederland, en Vice President van de International Diabetes Federation. In het dagelijks leven is zij directeur/bestuurder van de Stichting Gilde Amsterdam; een organisatie met meer dan 1.000 vrijwilligers. Daarnaast is Bevers voorzitter van de Maatschappelijke Adviesraad van het Diabetesfonds.

Er is jammer genoeg vanaf 2018 geen manier van werken voor een jarenlange professionele en stabiele werkwijze bij de Lyme patiëntenorganisatie(s) ontstaan waarbij er eenheid is op basis van respect voor de verschillen en de krachten worden gebundeld en er wordt samengewerkt om daarmee samen sterker te staan en alle patiënten goed worden vertegenwoordigd.

[Roxy]

Lymevereniging - samenwerkende partners Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/

Eerste subsidies verstrekt; Bron https://www.lymefonds.nl/

1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

Red Laboratories at the ILADS Sept. 10-13 2020 Virtual Conference; Bron https://redlabs.be/ en Bron http://blog.redlaboratories.be/2020/08/ ... 10-13.html

..phage test results will be presented but the event is for medical professionals only..

Red Laboratories at the Crypto-Infections Dublin Ireland Sept. 26-27, 2020; Bron http://blog.redlaboratories.be/2020/01/ ... tions.html

The 2nd European Crypto-Infections Conference will be held on 26th-27th September 2020 - a One Health look behind the science of Lyme Disease and co-infections.

It will be held via Zoom with physical attendance being possible for those able to get to the venue in Dublin.

Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2025.pdf

2-Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late/Persistent/Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic
3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres

Saturday, September 12, 2020
'Big Data Implications for Patient Care'

Spreker Tatjana Mijatovic van Red Laboratories - 'Lyme Disease - Are We Looking for a Wrong Culprit?'
Het zijn nogal opmerkelijk uitspraken 'Zijn we op zoek naar een verkeerde boosdoener?'.. dat de halve wereld met name in Europa, de Lyme en de chronische Lyme patiënten, B. miyamotoi hebben en geen Borrelia burgdorferi? Uitspraken gedaan op basis van een niet-gevalideerde test, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek?

Spreker Louis Teulières van Phelix - 'Specific PCR Phages Tests Show Borrelia miyamotoï More Realistic Prevalence in Europe. COVID/LD Co-Infection Markers and Shared Treatments'
Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=38&p=26174#p26174


Stichting Tekenbeetziekten - B. miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/

Mei 2020
- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B.miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.

Bio Wetenschap & Maatschappij - B. miyamotoi; Bron https://www.biomaatschappij.nl/koorts-n ... ymeziekte/

[Henriëtte]

Beter voorbereid en met meer zelfvertrouwen in gesprek met het UWV

Op zaterdagmiddag 26 september en zaterdagmiddag 3 oktober wordt een training van twee middagen georganiseerd om lymepatiënten voor te bereiden op hun procedure bij het UWV.
Deskundigen praten je bij over hoe de procedure eraan toe gaat en wat je rechten zijn. Samen met een rollenspelacteur doe je in een veilige omgeving een oefening van een gesprek met een verzekeringsarts.

Dit is de tweede proefversie van deze training. Daarom zoeken we deelnemers die zoveel mogelijk van elkaar verschillen in klachten, leeftijd, werkervaring, enzovoort.

Zorg dat je weet wat je rechten zijn
Op de foto zie je het voorbereidingsteam van deze UWV-training met links Pim de Vries, vader van een dochter met Lyme en voormalig arbeidsjurist. Pim was bij de eerste training een van de trainers: ‘Het is heel goed als mensen wat meer weten van de procedurele kanten van hun contact met het UWV. Van de kaders waarbinnen zo’n arts en arbeidsdeskundige handelen. En van jouw eigen rechten daarbij.

De verzekeringsarts stelt op basis jouw beperkingen vast op basis van het zogenoemde ‘dagverhaal’: hoe ziet jouw leven eruit, hoe functioneerde je gisteren bijvoorbeeld? Dat doet hij in een Functionele Mogelijkhedenlijst (FML). Die FML wordt vervolgens door de arbeidsdeskundige vertaald in functies die beschikbaar zijn. Naar die FML moet je zelf goed kijken. Want misschien heb jij verteld dat je wel eens een uur naar Netflix kijkt. Misschien heb je niet heel duidelijk aangegeven dat je daarbij steeds pauzeert, en dat je met dat uur kijken de hele middag bezig bent. Dan staat er zomaar in de FML: kan uur achter beeldscherm werken; terwijl dat echt iets anders is. Je hebt het recht om de FML in te zien, maar ook om er correcties op door te geven. ‘In overleg met de patiënt’, staat in het schattingsbesluit; dat is de richtlijn volgens welke de arts te werk moet gaan. Maar van dat overleg komt niets terecht als jij, of je juridisch adviseur, daar niet actief achteraangaat.’

Dat je het recht hebt om je gesprek te onderbreken, daar had ik geen idee van
Jos (46) was een van de deelnemers aan de eerste training: ‘We hebben heel goeie tips gekregen, zoals dat je bezwaar mag maken als je het oneens bent met hoe de Functionele Mogelijkhedenlijst is ingevuld. En dat je – dat is mijn valkuil – moet uitkijken dat je niet je zelf te goed voordoet in het gesprek. O ja, en dat je het gesprek mag onderbreken, als je je niet goed voelt! Daar had ik geen idee van.’

Heb je belangstelling?
Deze training van de Lymevereniging vindt plaats op Landgoed de Horst in Driebergen. Het is een goed geventileerde ruimte en we letten er goed op dat we steeds 1,5 meter afstand houden. Als lid van de Lymevereniging kun je hier gratis aan meedoen als je je vooraf aanmeldt. Je hoort dan of er voor jou nog plaats is.
We beginnen steeds om 12.00 uur met een lunch (er is ook een suiker-, gluten- en lactosevrije optie).
Om 13.00 uur start de training, om 15.00 uur is er een lange theepauze, en om 18 uur is de training afgelopen.
Als je wilt praten we dan nog even na met een drankje.

Je kunt je aanmelden via eric.kollen@lymevereniging.nl.

Henriëtte

[Roxy]

Op zich goed dat er informatie wordt gegeven over een beoordeling bij ziekte of een aanvraag voor een herkeuring of een WIA aanvraag bij het UWV; Bron https://www.uwv.nl/particulieren/index.aspx

De praktijk is in veel gevallen iets anders dan wordt voorgesteld door de voormalig arbeidsjurist.
Veel mensen hebben geen goede rechtsbijstandverzekering waarbij 'arbeidsrecht' & 'sociaal zekerheidsrecht' in het pakket zitten. Veel mensen zullen geen advocaat of jurist kunnen betalen in verband met de hoge kosten (hoog uurtarief).
Bovendien kan of mag een advocaat of een jurist vaak niet bij het gesprek met de verzekeringsarts van het UWV aanwezig zijn. Veel mensen zullen er in de praktijk alleen voor staan bij de gesprekken met de arbo-arts, de bedrijfsarts, de verzekeringsarts van het UWV, de arbeidsdeskundige van het UWV.

Mensen moet zich erg goed voorbereiden op dergelijke gesprekken en moeten stevig in hun schoenen staan en een goede en consequente toelichting kunnen geven over zaken. Emotioneel worden en huilen of boos worden op de gesprekken moet worden vermeden.

Er zijn richtlijnen Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG) https://www.nvvg.nl/
Ziekte van Lyme; Bron https://www.nvvg.nl/richtlijnen/ Arbeid en richtlijnen - Lymeborreliose; Bron https://www.nvvg.nl/richtlijnen/arbeid-en-richtlijnen/

De verzekeringsarts objectiveert de ziektegevolgen om ziekte in de zin van de sociale verzekeringswetten aan te tonen. De verzekeringsarts doet dit door de ziektegevolgen op alle drie niveaus (basisfuncties, activiteiten, participatie) te inventariseren.

De verzekeringsarts inventariseert de ziektegevolgen en het beloop daarvan zorgvuldig, daarbij rekening houdend met de grote variëteit in de ernst van de klachten bij lymeziekte. De verzekeringsarts laat bij het objectiveren en inventariseren op alle drie niveaus van de ziektegevolgen (basisfuncties, activiteiten, participatie) meewegen hetgeen de omgeving van de patiënt zoals gezin, familie, thuiszorg aangeeft. De verzekeringsarts neemt de eigen visie van de cliënt op diens arbeidsongeschiktheid als startpunt voor zijn beoordeling van de arbeidsongeschiktheid. Deze visie wordt door de verzekeringsarts getoetst op plausibiliteit en consistentie.

De verzekeringsarts stelt op basis jouw beperkingen vast op basis van het zogenoemde ‘dagverhaal’: hoe ziet jouw leven eruit, hoe functioneerde je gisteren bijvoorbeeld? Dat doet hij in een Functionele Mogelijkhedenlijst (FML). Die FML wordt vervolgens door de arbeidsdeskundige vertaald in functies die beschikbaar zijn. Naar die FML moet je zelf goed kijken. Want misschien heb jij verteld dat je wel eens een uur naar Netflix kijkt. Misschien heb je niet heel duidelijk aangegeven dat je daarbij steeds pauzeert, en dat je met dat uur kijken de hele middag bezig bent. Dan staat er zomaar in de FML: kan uur achter beeldscherm werken; terwijl dat echt iets anders is. Je hebt het recht om de FML in te zien, maar ook om er correcties op door te geven. ‘In overleg met de patiënt’, staat in het schattingsbesluit; dat is de richtlijn volgens welke de arts te werk moet gaan. Maar van dat overleg komt niets terecht als jij, of je juridisch adviseur, daar niet actief achteraangaat.’

De mensen krijgen in de praktijk de Functionele Mogelijkhedenlijst (FML) niet te zien. De verzekeringsarts van het UWV vult de lijst in de computer in tijdens het gesprek.

Veel mensen kennen de inhoud van de Functionele Mogelijkhedenlijst (FML) niet en zullen bij de gestelde vragen die tijdens het gesprek worden gevraagd niet door hebben dat het om de Functionele Mogelijkhedenlijst (FML) gaat.

Stichting Tekenbeetziekten heeft de Functionele Mogelijkhedenlijst (FML) op de site staan. Van ziekte naar arbeidsongeschiktheid; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/inkomen/

De Functionele Mogelijkhedenlijst (FML) wordt door de arbeidsdeskundige van het UWV vertaald in functies die beschikbaar zijn?
Dat gaat om 'fictieve functies' dus niet om dezelfde baan die mensen hebben. De arbeidsdeskundige neemt het middelste loon van een aantal 'fictieve functies' en berekent het verschil met het loon dat mensen verdienden voordat zij ziek werden. Dit verschil bepaalt het arbeidsongeschiktheidspercentage.

Het arbeidsongeschiktheidspercentage geeft aan wat mensen niet meer kunnen verdienen met werk. Het zegt niets over de ernst van de ziekte van mensen. Er wordt niet gekeken naar wat mensen niet meer kunnen maar wat mensen nog wel kunnen.
Op basis van het inkomen van een aantal 'fictieve functies' wordt het afschattingspercentage (arbeidsongeschiktheidspercentage) berekend. Dat betekent in de praktijk dat veel mensen onder het afschattingspercentage van 35% uitkomen en niet in aanmerking komen voor een WIA uitkering. Mensen komen in een WW-uitkering of in een Bijstandsuitkering (afhankelijk van het inkomen van een partner) terecht.

Een WIA uitkering kan pas worden toegekend bij een arbeidsongeschiktheid van minimaal 35%. In de WAO was er al recht op (gedeeltelijke) uitkering bij minstens 15% arbeidsongeschiktheid. Vanaf 2005 is de WAO vervangen door de WIA. Voor 2004: wat kun je niet meer? Vanaf 2004: wat kun je nog wel?

[Roxy]

Lymevereniging - samenwerkende partners Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/

Goed gaan luisteren en opletten voor de 20-50 leden van de Lymevereniging die de Zoom conferentie gaan bijwonen op 26-27 september 2020 van Lyme Resource Centre Dublin: 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2025.pdf

2-Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/)
3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/)

En als er gelegenheid voor wordt gegeven is het een goede optie voor het publiek en de patiënten om vragen te kunnen stellen aan Tanja Mijatovic en Louis Teulières!


Interessant is of het toekomstmuziek of dat het (weer) een teleurstelling gaat worden voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten.

De vraag rijst of het verstandig is geweest dat de Lymevereniging €20.000 heeft gedoneerd aan het lopende (wetenschappelijke) onderzoek van de Phelix Phage Borrela test en de leden en de patiënten de test laten doen voor een diagnosestelling.

En of het medisch verantwoord is (geweest) om op basis van enkel de Phelix Phage Borrelia test (niet-gevalideerde test in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) met een positieve of een negatieve uitslag op B. miyamotoi, de Lyme- en de chronische Lyme patiënten en de me/cvs patiënten te behandelen met een experimentele behandeling met een zwaar antibiotica protocol in combinatie met disulfiram en dapsone. Er worden geen ervaringen gemeld van een goede of blijvende verbetering of herstel.

Dr Louis Teulières vertelt in mei 2020 binnen een paar weken met nieuwe bevindingen en nieuwe informatie over de test te komen.. die zijn er niet gekomen. 'New diagnostic test for Lyme disease. Dr Louis Teulières Phelix Phage Borrelia Test update'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=GmEOCVGCgw0


Het gaat interessant worden of de wetenschappers en uitvinders Jinyu Shan & Martha Clockie en Louis Teulières een goede wetenschappelijke onderbouwing kunnen geven op de vragen die zijn gesteld in de 3 pagina's van het onderzoek van 30 juni 2020 (onderzoek is gestart op 24 juni 2020) door de onderzoekscommissie van het European Patent Office (EPO); Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist

Stand van zaken:
The examination is being carried out on the following application documents
- Discription pages 1-46 as published
- Sequence listings, SEQ ID NO 1-110 as published
- Claims numbers 1-15 filed in electric form on 23-12-2019
- Drawings, Sheets 1/11-11/11 as published

Voor de observaties en de correcties geldt een termijn van 4 maanden. De termijn loopt tot 30 oktober 2020. Artikel 94(4) EPC: 'Failing to comply with this invitation in due time will result in the application being deemed to be withdrawn.'

Stand van zaken: Communication from the Examining Division 30 juni 2020
Artikel 94(3): 'De aanvraag voldoet niet aan de voorwaarden van het EPO. Indien de tekortkomingen niet worden gerectificeerd kan de toepassing worden geweigerd'. 'Voor de observaties en de correcties geldt een termijn van 4 maanden'.

Intussen worden er al wel globale resultaten gedeeld op de Ilads conferentie 2020 (?) meer informatie; Bron viewtopic.php?f=38&p=26174#p26174

Methods
Borrelia SL and a specific B. miyamotoi Phages PCR Tests were performed on 2200 samples (all late stage) from various European countries and from USA. All results were verified by sequencin.

Results
30% of the 2200 samples were negative, 70% positive among which 60% Borrelia miyamotoi.

Het is interessant om te weten wat de exacte aantallen of percentages zijn van de mensen per land met een positieve uitslag op
B. miyamotoi uit de landen Nederland, Engeland, België, Duitsland, Frankrijk en uit welke staten van de V.S.
En of er daadwerkelijk gesproken kan worden van een grote toename van patiënten met B. miyamotoi en of er daadwerkelijk naar een verkeerde boosdoener wordt gezocht.

En zijn er met de test geen bloed, speeksel, urine monsters verzameld van patiënten in de vroege fase? Of is er validatie gedaan voor de vroege fase terwijl de test op 2200 samples late fase werd getest?


Opmerkelijk is dat er (nog) maar een handjevol Ilads artsen werken met de Phelix Phage Borrelia test en Red Laboratories dat geen ISO 15189 certificaat heeft van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med

Er is geen belangstelling van de andere collega Ilads artsen in Europa of uit de V.S voor de test? Andere bekende Ilads artsen werken met geaccrediteerde laboratoria.
Igenex - CLIA Licensing & Accreditation; Bron https://igenex.com/licenses-certifications/
Tick-Borne Relapsing Fever (TBRF) q-PCR detects the specific DNA of relapsing fever Borrelia group and speciates to B. miyamotoi in human specimens and ticks; Bron https://igenex.com/disease/tick-borne-r ... ever-tbrf/


September 10-13, 2020 ILADS Annual Scientific Virtual Conference
ONE HEALTH LYME – The intersection of Lyme and COVID
Thursday, September 10, 2020
'Emerging Treatments and Clinical Pearls'

Spreker 10 september 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ence-2020/

Making Rational Choices when Testing for Tick-Borne Diseases
Joseph J. Burrascano Jr., MD - speaker sponsored by IGeneX

Clinicians want guidance in choosing which tests to run and from which labs. This choice should be based upon results of objective validation and proficiency test results, and publications. Labs that do not provide this data should raise concerns.

DIVERSITY OF TICK-BORNE PATHOGENS- Need to test for co-infections
In a 2018 study that tested ticks submitted by patients to Igenex, 11.3% contained Lyme Borrelia, 3.4% contained tick-borne relapsing fever (TBRF) Borrelia, 3.3% contained Rickettsia, 2.4% contained Babesia, 2.1% contained Ehrlichia and 0.4% contained Bartonella. A concurrent study in which over 10,000 patient samples tested by Igenex were reported, 37.3% were positive for Babesia species, 32.1% for Lyme Borrelia, 27.7% for TBRF, 19.1% for Bartonella, 16.7% for Anaplasma, 12.8% for Rickettsia and 6.9% for Ehrlichia. Positives were found in patient specimens from nearly every state.

LYME BORRELIOSIS
Igenex immunoblots for Lyme Borrelia are able to detect antibodies to eight distinct strains and species, and when tested using validation samples from the CDC, New York, California, the CAP and NY Biologicals, sensitivity was 100% when interpreted with Igenex interpretative criteria, and 89% with CDC criteria. Specificity was 97% when using Igenex criteria and 99.3% when using CDC criteria. Because not every patient generates detectable levels of antibody, adding PCR testing in this cohort can increase disease detection by 12% (294 specimens tested).

TBRF
Igenex immunoblots for TBRF are able to detect antibodies to six distinct species of TBRF. In well-characterized, PCR-positive patient samples, sensitivity was 100% (convalescent serum) and testing using a wide variety of specimen types revealed 97% specificity.

BABESIOSIS
Igenex FISH testing detects circulating RNA of this organism at the genus level, meaning that it can pick up at least B. microti and B. duncani. Patient samples were analyzed by PCR at the NYS department of health, and all positive FISH tests were positive by their PCR. Igenex offers IFA testing for B. microti and B. duncani. Here too all (100%) of the positive IFAs were positive by PCR at the NYS dept. of health. Because not all Babesia patients have circulating parasite RNA, adding IFAs to the FISH testing increases positive yield by 12.4%. DNA PCR testing is also available.

BARTONELLA
Igenex offers a multispecies Bartonella western blot prepared from lysates of four species of this organism. Based on a study performed on 63 well-characterized clinical samples, 32 samples confirmed as being positive for antibodies to Bartonella and 31 samples negative for Bartonella but positive for antibodies to other tick-borne pathogens, the sensitivity of the Bartonella Western Blot was 97% and the specificity was 100%. Other Bartonella testing methods available include IFA, PCR, FISH and ELISPOT (detects T-cell reactivity to Bartonella).

CONCLUSIONS
Thanks to advancements in technology, testing quality has improved over the years. However, approach these new technologies cautiously if data on test accuracy is not provided.

Joseph J. Burrascano Jr., MD (speaker sponsored by IGeneX) is a physician who specializes in the diagnosis and treatment of Lyme and associated complex infectious diseases, and the chronic illnesses that accompany them. A graduate of the NYU School of Medicine with a specialty in Internal Medicine, Dr. Burrascano retired from clinical practice in 2006. However, he continues to be active in educating practitioners and the public on issues related to tick-borne diseases. He currently works full time as an analyst for a private biotech company, helping to bring advanced technologies and treatments out of the lab and into general use.

Goede opmerkingen/waarschuwingen van Burrascano.


Stichting Tekenbeetziekten - B. miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/

Update mei 2020
Testen voor B. miyamotoi zijn nog in ontwikkeling, veelal niet gevalideerd, meestal niet vergoed door zorgverzekeraars, en niet algemeen beschikbaar via bijvoorbeeld de huisarts. Opties zijn:
- Het RIVM en de Lymepolikliniek van het AMC hebben een inhouse Miyamotoi PCR en serologische western-blot test.
- Ook ProHealth in Weert en Innatoss in Oss hebben blots waar B. Miyamotoi in zit.
- Er is een goed immunoblottest voor B. miyamotoi (en diverse andere Borrelia’s) van IGeneX in de VS.

- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B.miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.

[Roxy]

Lymevereniging - samenwerkende partners Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/

'Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics' - Louis Teulières op Ilads 2019; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/boston-2019/
Global Lyme Alliance - Highlights from ILADS 2019; Bron https://globallymealliance.org/highligh ... lads-2019/

In his talk, “Specific Phages as New Strategies for Diagnostics and Treatment,” Louis Teulières, M.D., Ph.D., of the Department of Infection, Immunity, and Inflammation at the University of Leicester, said phages are used in molecular biology in many countries; one was found for borrelia in Sweden.

While it’s unlikely that we’ll be able to treat Lyme by injecting a live virus into the body, phages may be useful as a diagnostic tool. If phages don’t find bacteria, they die, so their ability to live is a good indicator of whether Lyme bacteria are present. Dr. Teulieres and his team are working on creating a phage-based diagnostic test.

'Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics' - Louis Teulières bij 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2025.pdf

2-Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/)
3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/)

Dezelfde lezing? Geen nieuwe bevindingen en nieuwe informatie?

2019 - Lyme Resource Centre (LRC) Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for predicting and treating Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

Dr Louis Teulières vertelt in mei 2020 binnen een paar weken met nieuwe bevindingen en nieuwe informatie over de test te komen.. die zijn er niet gekomen. 'New diagnostic test for Lyme disease. Dr Louis Teulières Phelix Phage Borrelia Test update'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=GmEOCVGCgw0

Ilads 2020 - 'Specific PCR Phages Tests Show Borrelia miyamotoï More Realistic Prevalence in Europe. COVID/LD Co-Infection Markers and Shared Treatments' - Louis Teulières; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ence-2020/ en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=26199#p26174

Lymevereniging 2020; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Niet in de uitzending: aan de Universiteit van Leicester is een onderzoeksgroep die, mede met subsidie van het Lymefonds, werkt aan een test om met bacteriofagen een actieve lyme-infectie vast te stellen. Zij werken ook aan een bartonellatest. Daarna gaan ze werken aan bacteriofagen inzetten om lyme te behandelen, maar dat bleek lastiger dan men aanvankelijk dacht.

Stichting Tekenbeetziekten - B. miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/

Update mei 2020
- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B.miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.

Gaat het bestuur van de Lymevereniging een update van de stand van zaken geven aan de leden en de donateurs van de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds? Op de site en de fb pagina van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is (nog) geen nieuwe informatie gegeven; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/


Het zou interessant zijn als een groep andere geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria de Phelix Phage Borrelia test in een ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... nderzoeken kunnen verifiëren en valideren. Dat kan goed uitpakken maar het kan ook verkeerd uitpakken voor Red Laboratories en het Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en de samenwerkende partner de Lymevereniging.

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - samenwerkende partners Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/

Stand van zaken: 15 september 2020 - Reply to communication from the Examining Division
Namens de wetenschappers en uitvinders Jinyu Shan & Martha Clockie en Louis Teulières heeft de gemachtigde (advocaat octrooirecht) de gestelde vragen d.d. 30 juni 2020 door de onderzoekscommissie beantwoord. Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=38&p=26210#p26210

[Roxy]

Lyme Resource Centre Scotland; Bron https://www.facebook.com/lymeresourcecentrescotland/

The 2nd European Crypto-infections Conference now takes place by Zoom only this weekend (Sat. 26th - Sun. 27th Sept.) - a One Health look at the science of Lyme disease and co-infections. Still time to book tickets. Healthcare professionals, vets, scientists and patients welcome.

Updated Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2029.pdf

8:15 - Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH - Fred Verdult

13:15 - Three presentations (submitted abstracts) of 15 minutes
1 - Unravelling Some of the Complexities of Laboratory Testing in Lyme disease and Other Infections - Dr Armin Schwarzbach
2 - Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic
3 - Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres

Er zijn globale resultaten gepresenteerd op de Ilads conferentie 2020 op 10 september 2020; Tanja Mijatovic - 'Lyme Disease – Are We Looking for a Wrong Culprit?'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit
Louis Teulières - 'Specific PCR Phages Tests Show Borrelia miyamotoï More Realistic Prevalence in Europe. COVID/LD Co-Infection Markers and Shared Treatments'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr

Jammer dat Dr Alain Trautmann niet deel zal nemen aan de conferentie over Disulfiram. Alain Trautmann1*, Hugues Gascan2 and Raouf Ghozzi3* - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease'; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Bron viewtopic.php?f=37&t=2404&p=25613#p25611 - 10.30 uur The importance of patient reported outcomes - Dr Alain Trautmann

Stand van zaken 'Phelix Phage Borrelia test' en de patent(octrooi) aanvraag; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=80#p26213

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Eerste subsidies verstrekt; Bron https://www.lymefonds.nl/

1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

Lymevereniging 2020; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Niet in de uitzending: aan de Universiteit van Leicester is een onderzoeksgroep die, mede met subsidie van het Lymefonds, werkt aan een test om met bacteriofagen een actieve lyme-infectie vast te stellen. Zij werken ook aan een bartonellatest. Daarna gaan ze werken aan bacteriofagen inzetten om lyme te behandelen, maar dat bleek lastiger dan men aanvankelijk dacht.

[VerlorengezondheidM]

Amendement van de leden Dik-Faber en Raemakers over vijfhonderdduizend euro voor het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum

Bron: Tweedekamer.nl, lees meer

House Approves Increased Funding for Lyme – I’m Not Impressed, Please Contact Congressman Pallone

**Comment**

You may think this is a good thing. I don’t.

This money is going to the CDC, the enemy, who has only worked against patients for over 40 years. They rig testing, and purposely design research for a predetermined outcome: https://madisonarealymesupportgroup.com ... d-ol-boys/

Throwing more money at things doesn’t always help, particularly if the money isn’t going toward things that matter. In the case of Lyme/MSIDS, ‘authorities’ have been studying the same things over and over ad nauseam for 40 years with little to show for it. They refuse to even believe that people could be chronically infected as well as infected with numerous pathogens.

Most advocates are aware of this history but continue to think it’s going to change.

Bron: Madisonarealymesupportgroup.com, lees meer