De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 05 Okt 2020, 15:17

Goed nieuws voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds

CBF Toezichthouder Goede Doelen 2 oktober 2020; Bron https://twitter.com/CBF_NL
@CBF_NL feliciteert het #Lymefonds met de #CBF-Erkenning.
CBF-Erkenningspaspoort Lymefonds is nog niet beschikbaar; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds
Geen paspoort beschikbaar
Aan deze pagina wordt nog gewerkt.
Interessant zijn de cijfers van het Financieel Jaarverslag 2019 van de Lymevereniging in combinatie met het Lymefonds en het vergelijk met het jaar 2018. CBF-Erkenningspaspoort Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging

CBF 6 augustus 2020 - CBF-Erkenningspaspoort uitgebreid en verbeterd; Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4266/cbf-erke ... -verbeterd


Fouding fathers (founding father is initiatiefnemer - oprichter) het licht in donker dagen..; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen De bevriende Fondsenwervers zijn niet goed geïnformeerd geweest. Opmerkelijk de secretaris van Stichting Tekenbeetziekten was ook aanwezig(?) bij de brainstormsessie.
Dit jaar heb ik twee founding fathers mogen ontmoeten. Hubert van Wensen, voorzitter van Stichting NF (Neurofibromatose) en Fred Verdult, voorzitter van de Lymevereniging en 'initiatiefnemer van het Lymefonds'.
Bron https://twitter.com/reinierspruit "Vanavond organiseren @fred_verdult en ik een brainstorm voor het bestuur van de @Lymevereniging over #fondsenwerving! Dank aan alle vrijwilligers: @JacquelineBrens, @hpropitius, Joost Veldman en Robert Jan Oosterhaven en @HubertvW van de St. #Neurofibromatose!" #lyme #lymefonds
Tour d'Amour Aidsfonds 2019 - R.J. Oosterhaven - Hoofd Fondsenwerving Aidsfonds; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/actie/r ... osterhaven
Tour d'Amour Aidsfonds 2019 - J. Veldman - Fondsenwerver Aidsfonds; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/actie/joost-veldman en Summer School in Dublin 2018 met een voormalig bestuurslid van de Lymevereniging; Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school

De vraag rijst.. waarom overal noemen dat je 'oprichter - initiatiefnemer' van Stichting Lymefonds/het Lymefonds bent of dat 'de Lymevereniging het Lymefonds heeft opgericht/gaat oprichten' terwijl er 2 andere dames de oprichters én bestuurders (zonder bestuurders- en boekhoudkundige/financiële ervaring) zijn geweest volgens de oprichtingsakte van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de minuutakte bij de notaris hebben ondertekend en waarom hebben zij zich daarvoor laten lenen?
Het goed en professioneel besturen van een (groot) professioneel Fonds vraagt de nodige kennis en de nodige vaardigheden en is geen kwestie van het besturen van een 'hobby-clubje'.
Bron https://www.stichtingoprichten.nl/bestuur-stichting/ Taken van de penningmeester
De penningmeester is verantwoordelijk voor de financiële zaken voor de stichting. Hij of zij beheert het geld en voert onder andere de volgende taken uit:
- Bijhouden van het kasboek
- Verrichten van betalingen
- Het bestuur op de hoogte houden van de financiële gezondheid van de stichting
- Het financieel jaarverslag opstellen
- De begroting opstellen
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 06 Okt 2020, 14:35

Lymevereniging & Phelix Phage Borrelia test & Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/

Stichting Tekenbeetziekten - B. miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/
Update mei 2020
Testen voor B. miyamotoi zijn nog in ontwikkeling, veelal niet gevalideerd, meestal niet vergoed door zorgverzekeraars, en niet algemeen beschikbaar via bijvoorbeeld de huisarts. Opties zijn:
- Het RIVM en de Lymepolikliniek van het AMC hebben een inhouse Miyamotoi PCR en serologische western-blot test.
- Ook ProHealth in Weert en Innatoss in Oss hebben blots waar B. Miyamotoi in zit.
- Er is een goed immunoblottest voor B. miyamotoi (en diverse andere Borrelia’s) van IGeneX in de VS.

- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.
Is het onderzoek al gestart? En of zijn er al resultaten bekend?
Heeft 60%-70% van de Nederlandse patiënten en of leden van de Lymevereniging B. miyamotoi/Relapsing Fever?; Bron viewtopic.php?f=38&p=26291#p26291
Wat vinden de samenwerkende partners in het NLe van dit nieuws?

Lymefonds - Eerste subsidies verstrekt; Bron https://www.lymefonds.nl/
..1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..
Conferentie Lyme Resource Centre Dublin 26-27 september 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020
8:15 - Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH - Fred Verdult
.. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, aswell as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds)..
13:15 - Three presentations (submitted abstracts) of 15 minutes
1 - Unravelling Some of the Complexities of Laboratory Testing in Lyme disease and Other Infections - Dr Armin Schwarzbach
2 - Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic
3 - Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres

Er zijn globale resultaten gepresenteerd op de Ilads conferentie 2020 op 10 september 2020; Tanja Mijatovic - 'Lyme Disease – Are We Looking for a Wrong Culprit?'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit
Louis Teulières - 'Specific PCR Phages Tests Show Borrelia miyamotoï More Realistic Prevalence in Europe. COVID/LD Co-Infection Markers and Shared Treatments'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 07 Okt 2020, 13:48

Lymevereniging & Phelix Phage Borrelia test & Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/

Dr Louis Teulières 1 oktober 2020 - Lyme Disease: Are we looking for a wrong culprit? Tanja Mijatovic van Red Laboratories; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM
The video describe the overall high expansion of undiagnosed Lyme disease cases worldwide and the possible link to screening only for B. burgdorferi and rarely testing for B. miyamotoi.
Identify the utilization of phage-based testing and bacterial presence as related to testing choices and late/chronic stage patients. Discuss how the overall high failure rate of tick-borne infection (TBI)-related testing underscores the necessity for novel approaches.

Resultaten genoemd in de video en op de Ilads conferentie 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit
Results: Since July 2019, over 2100 results from patients originating various countries have been obtained. Testing included mainly late stage/chronic patients and the aggregated data are showing 30% negative results and 70% positive among which over 60% indicated the presence of specific Borrelia miyamotoi phages. Furthermore, ticks from 2019 and 2020 have been analyzed by the same method. The obtained results on ticks showed that over 60% were found positive for Borrelia miyamotoi and only 15% for B. burgdorferi sl.
Hoeveel teken en afkomstig uit welke landen zijn er onderzocht door Tanja Mijatovic van Red Laboratories?

Spreker Joseph J. Burrascano Jr - Making Rational Choices when Testing for Tick-Borne Diseases - Ilads 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... g-rational
DIVERSITY OF TICK-BORNE PATHOGENS- Need to test for co-infections
In a 2018 study that tested ticks submitted by patients to Igenex, 11.3% contained Lyme Borrelia, 3.4% contained tick-borne relapsing fever (TBRF) Borrelia, 3.3% contained Rickettsia, 2.4% contained Babesia, 2.1% contained Ehrlichia and 0.4% contained Bartonella. A concurrent study in which over 10,000 patient samples tested by Igenex were reported, 37.3% were positive for Babesia species, 32.1% for Lyme Borrelia, 27.7% for TBRF, 19.1% for Bartonella, 16.7% for Anaplasma, 12.8% for Rickettsia and 6.9% for Ehrlichia. Positives were found in patient specimens from nearly every state.

Nederland en België
Borrelia miyamotoi in vectors and hosts in The Netherlands; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28065617/
Out of 3360 unfed (or questing) nymphs, 313 (9.3%) were infected with B. burgdorferi s.l., 70 (2.1%) were infected with B. miyamotoi, and 14 (0.4%) were co-infected with B. burgdorferi s.l. and B. miyamotoi. Co-infection of B. burgdorferi s.l. with B. miyamotoi occurred more often than expected from single infection prevalences (p=0.03)
Koorts na een tekenbeet – soms iets anders dan lymeziekte ? - Borrelia miyamotoi; Bron https://www.biomaatschappij.nl/koorts-n ... ymeziekte/

The presence of Borrelia miyamotoi, a relapsing fever spirochaete, in questing Ixodes ricinus in Belgium and in The Netherlands; Bron https://www.researchgate.net/publicatio ... etherlands
In this study, we show the results of PCR screenings for B. miyamotoi in flagged Ixodes ricinus from Belgium and the Netherlands. B. miyamotoi was detected in nine of thirteen, and three of five locations from the Netherlands and Belgium, respectively. These outcomes indicate that B. miyamotoi is more spread than previously thought. The mean infection rate B. miyamotoi was 1.14% for Belgium and 3.84% for the Netherlands.
Speurtocht naar broertje van lymebacterie; Bron https://www.rd.nl/meer-rd/gezondheid/sp ... -1.1372383
De ziekteverschijnselen die B. miyamotoi veroorzaakt, zijn vrij algemeen: koortspieken met hoge temperaturen, moeheid, spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn en, misselijkheid. „Hoe erg mensen er ziek van worden, weten we eigenlijk nog niet goed. Onze kennis is vooral gebaseerd op de ergste gevallen, de mensen die onder behandeling komen. Onduidelijk is of mensen die niet naar een arts stappen ook deze klachten met koortspieken krijgen. De symptomen kunnen makkelijk worden versleten voor een griepje, want ze zijn weinig specifiek. Sommige patiënten hebben milde schade aan de lever en een afgenomen aantal bloedplaatjes. Die zijn betrokken bij de bloedstolling. Wat de gevolgen van de infectie op lange termijn zijn, weten we niet”, zegt Wagemakers.

Iemand die een infectie heeft met de bacterie B. myamotoi heeft dus geen lyme, stelt Wagemaker. „Je kunt wel zeggen dat hij een borreliose heeft. Lyme wordt veroorzaakt door B. burgdorferi en geeft andere ziekteverschijnselen.”
Zo’n 2,5 tot 4 procent van de Nederlandse teken is besmet met de bacterie. Het percentage wisselt een beetje per onderzoek. „Wij hebben zelf ruim 3000 teken afkomstig van 11 verschillende locaties in Nederland onderzocht en kwamen uit op 2,5 procent. Zo’n 10 procent was drager van B. burgdorferi, de verwekker van de ziekte van Lyme. Dat is aan de lage kant, andere studies komen uit rond de 20 procent.”

Het kan ook zijn dat een teek beide bacteriën bij zich draagt. „In ons onderzoek kwam B. miyamotoi in 4,3 procent van de gevallen voor in teken die ook B. burgdorferi bij zich droegen. Dat was slechts 2,3 procent in teken zonder B. burgdorferi. Dus de teken met een combinatie van beide ziekteverwekkers lijken vaker voor te komen dan met alléén
B. miyamotoi.”


'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/
I have also contacted the Chief Science Officer at RED and Phelix requesting scientific evidence backing up the Phage Test.
I have been told that as it is ongoing a patent application, they cannot publish scientific articles at the same time. They will do so when the patent is granted.
Bij 4.09 minuten
It is apparant that many cases of fibromyalgia and chronic fatique syndrome are actually TBD in disquise.
Is dat juist? Dat heb ik in het verleden eerder gehoord. In 2014 werd hetzelfde gezegd bij de LTT test (BCA en Arminlabs); Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s
Opmerkelijk is dat de Lyme arts van de me/cvs patiënte uit het artikel jaren lang wordt behandeld en geen verbetering krijgt en op basis van een positieve uitslag B. miyamotoi van de Phelix Phage Borrelia test met een experimentele Lyme behandeling met een zwaar antibiotica protocol in combinatie met disulfiram en of dapsone verbetering wordt beloofd.

Interessant is wat bij de lopende procedure patent(octrooi) aanvraag (het patent(octrooi) is nog niet verleend) bij het European Patent Office (EPO) de vervolg bevindingen van de onderzoekscommissie gaan worden; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist
Zo lang het patent(octrooi) nog niet is verleend en de test niet is gevalideerd en geverifieerd door andere laboratoria in Nederland en andere landen in Europa is het onverstandig om als patiënt de test te laten doen en de uitslagen als betrouwbaar aan te nemen. En enkel op basis van een positieve uitslag een gestelde gestelde diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever (RF) aan te nemen. Hertesten bij andere laboratoria in Nederland en of in de V.S is raadzaam.

Het zou interessant zijn als een groep andere geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria de Phelix Phage Borrelia test in een ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... nderzoeken kunnen verifiëren en valideren. Dat kan goed uitpakken maar het kan ook verkeerd uitpakken voor Red Laboratories en het Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en de samenwerkende partner de Lymevereniging.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 09 Okt 2020, 12:49

Goed nieuws voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds

CBF Toezichthouder Goede Doelen
9 oktober 2020
Drie nieuwe organisaties Erkend; Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4273/drie-nie ... s-erkend-1
Lymefonds
Onder andere door de klimaatverandering komen er elk jaar meer teken, elk jaar zijn ze meer besmet met de lymebacterie en worden er meer mensen besmet. Het Lymefonds gaat voor een toekomst met meer lymepreventie, betere test, betere zorg en betere behandelingen voor lyme en andere tekenbeetziekten.
CBF-Erkenningspaspoort Lymefonds is nog niet beschikbaar; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds
Geen paspoort beschikbaar
Aan deze pagina wordt nog gewerkt.
Daar waar de andere nieuwe Erkende organisaties de cijfers van 2019 netjes publiceren bij het Erkenningspaspoort zijn de cijfers van het Lymefonds/Stichting Lymefonds en de Lymevereniging nog niet beschikbaar?
De penningmeesters van het Lymefonds/Stichting Lymefonds en van de Lymevereniging hebben uitstel gevraagd?

Statuten Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
de boekhouding & de jaarstukken
10.1. Het boekjaar van de stichting is gelijk aan het kalenderjaar.
10.2. Binnen zes maanden na afloop van elk boekjaar moet het bestuur de jaarrekening van het afgelopen jaar vaststellen.
10.3. Onder jaarrekening wordt verstaan: een balans, een staat van ontvangsten en uitgaven èn een toelichting op deze stukken.
10.4. Het bestuur kan, alvorens tot vaststelling van de jaarrekening over te gaan, deze laten onderzoeken door een door het bestuur aan te wijzen accountant. Deze brengt omtrent zijn onderzoek verslag uit aan het bestuur.
10.5. In de bestuursvergadering waarin de jaarrekening wordt vastgesteld, brengt de secretaris verslag uit over de werkzaamheden van de stichting in dat afgelopen jaar.
10.6. De penningmeester legt in die vergadering rekening en verantwoording af over het door hem in het afgelopen jaar gevoerde beheer; als het bestuur de jaarrekening heeft vastgesteld, is de penningmeester gedechargeerd.
10.7. Het bestuur moet de jaarstukken bewaren voor een periode van minimaal zeven jaar.

Statuten de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf
REKENING EN VERANTWOORDING VAN HET BESTUUR
Artikel 13

1. Het verenigingsjaar loopt van één januari tot en met één en dertig december en is gelijk aan het boekjaar.
2. Het bestuur is verplicht van de vermogenstoestand van de vereniging zodanige aantekeningen te houden dat daaruit te allen tijde haar rechten en verplichtingen kunnen worden gekend.
3. Het bestuur brengt op een algemene ledenvergadering binnen zes maanden na afloop van het verenigingsjaar, behoudens verlenging van deze termijn door de algemene ledenvergadering, zijn jaarverslag uit en doet, onder overlegging van een balans en een staat van baten en lasten, rekening en verantwoording over zijn in het afgelopen boekjaar gevoerd bestuur. Na afloop van genoemde termijn kan ieder lid deze rekening en verantwoording in rechte van het bestuur vorderen.
4. De algemene ledenvergadering benoemt jaarlijks uit de leden een commissie van tenminste twee personen, die geen deel mogen uitmaken van het bestuur. De commissie onderzoekt de rekening en verantwoording van het bestuur en brengt aan de algemene ledenvergadering verslag van haar bevindingen uit.
5. Vereist het onderzoek van de rekening en verantwoording bijzondere boekhoudkundige kennis, dan kan de commissie van onderzoek zich door een deskundige doen bijstaan. Het bestuur is verplicht aan de commissie alle door haar gewenste inlichtingen te verschaffen, haar desgewenst de kas en de waarden te tonen en inzage van de boeken en bescheiden der vereniging te geven.
6. De last van de commissie kan te allen tijde door de algemene ledenvergadering worden herroepen, doch slechts door de benoeming van een andere commissie.
7. Het bestuur is verplicht de bescheiden bedoeld in de leden 2 en 3 van dit artikel tien jaar lang te bewaren.
8. Vaststelling van het jaarverslag zonder voorbehoud door de algemene ledenvergadering, déchargeert het bestuur.

Categorie A totale baten bedragen €0 < €100.000; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen
Categorie A
Erkende Goede Doelen voldoen aan de normen. Enkele belangrijke zaken die je geregeld moet hebben voor Erkenning:
- Actueel beleid: je hebt vastgelegd waarvoor je een oplossing wilt bieden, wat je organisatie wil bereiken en welke activiteiten hiervoor uitgevoerd worden. Hiervoor is geld nodig en ook daarvan beschrijf je hoe je dat gaat verkrijgen.
- Begroting: je beleidsplan is onderbouwd met een begroting, die inzicht geeft in zowel de verwachte inkomsten als de bestedingen.
- Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties.
- Transparantie en controle van de jaarcijfers: je hebt ten minste een balans en staat van baten en lasten, die worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of is voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan en jaarcijfers.
Categorie B totale baten bedragen €100.000 < €500.000; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen
Categorie B
Erkende Goede Doelen voldoen aan de normen. Enkele belangrijke zaken die je geregeld moet hebben voor Erkenning:
- Actueel beleid: je hebt vastgelegd waarvoor je een oplossing wilt bieden, wat je organisatie wil bereiken en welke activiteiten hiervoor uitgevoerd worden. Hiervoor is geld nodig en ook daarvan beschrijf je hoe je dat gaat verkrijgen.
- Begroting: je beleidsplan is onderbouwd met een begroting, die inzicht geeft in zowel de verwachte inkomsten als de bestedingen.
- Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties.
- Transparantie en controle van de jaarverslaggeving: je hebt een financiële jaarrekening en een bestuursverslag die voldoen aan officiële verslaggevingsrichtlijnen. Beide worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of zijn voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan, statuten en jaarverslaggeving.

CBF-Erkenningspaspoort Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging
De vorige besturen van de Lymevereniging hebben de Financiële Jaarverslagen netjes vermeld op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ en staan vermeld bij het CBF-Erkenningspaspoort. CBF-erkenning is verkregen sinds 1 juli 2016.
Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf Wel is een werk-groep Fondswerving actief en zeker niet onvermeld mag blijven dat de Lymeverenigingin 2016 door het CBF is erkend als ‘goed doel’, waardoor het gemakkelijker wordt fond-sen te werven.
Organisatiedoel 3: Financieel sterk
Beleidsdoel: een financieel sterke organisatie realiseren, opdat de beleidsrealisatie ook financieel gezien optimaal wordt ondersteund.
- In 2016 heeft de Lymevereniging het CBF-keurmerk verworven, waardoor betere voorwaarden zijn geschapen voor fondswerving.
- In 2017 zal het in 2016 ontwikkelde plan Fondsenwerving in Beleid en Actie worden gerealiseerd. Waar nodig zal de organisatiestructuur en administratie hierop worden aangepast.
- Eveneens in 2017 worden sponsoracties en giften/legaatstellingen actief gepromoot.
- De penningmeester overlegt elk kwartaal met de kascommissie en het bestuur over de begroting en het financieel beleid.
Voor de leesbaarheid heb ik citaten gebruikt met een verwijzing naar een aantal links voor de mensen die de volledige verslagen en de statuten niet kunnen lezen.

Interessant voor de (nieuwe) donateurs en de (nieuwe) leden zijn de cijfers van het Financieel Jaarverslag 2019 en de begrotingen (2019 en 2020 als gepresenteerd op de ALV van 14 december 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/18/14 ... rgadering/ en door de ALV goed zijn gekeurd) van de Lymevereniging in combinatie met het Lymefonds/Stichting Lymefonds én het vergelijk met de cijfers van het jaar 2018.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 10 Okt 2020, 15:12

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Het heeft 2.5 jaar geduurd na de oprichting van Stichting Lymefonds dat de statuten zijn gepubliceerd (en duidelijk waarom dat zo lang heeft geduurd); Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=430#p26254 Wijziging bestuur; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=430#p26269

Er is een groot bedrag door de Lymevereniging betaald aan de opstartkosten en de investeringskosten voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds en aan de hoge kosten voor de bijeenkomsten als in Amersfoort en Amsterdam met dr R.H, het rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019, €10.866 aan subsidie voor de onderzoeken van dr Jinyu Shan en dr Ying Zhang; Bron https://www.lymefonds.nl/
Eerste subsidies verstrekt
We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: € 31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:
1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels € 20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $ 25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant.
Wat zijn de redenen van het uitstel en dat het Financieel Jaarverslag 2019 en de begrotingen van 2019 en 2020 niet worden gepubliceerd bij het CBF-Erkenningspaspoort van de Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging en bij het CBF-Erkenningspaspoort van Stichting Lymefonds; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds en op de sites volgens de geldende voorwaarden van het CBF van Categorie A en Categorie B?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 11 Okt 2020, 16:29

Lymevereniging - de Nederlandse Lyme Monitor 2019 in de media & Stichting ZCL (Ziekenhuis Chronische Lyme); Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/14/ne ... -de-media/
666.666 mensen zagen bij SBS6 Hart van Nederland een reportage over Helene’s leven met chronische Lyme en onze voorzitter vertelt wat er moet gebeuren om tot verbetering te komen (item start na 5 minuten); Bron https://www.hartvannederland.nl/nieuws/ ... -noodzaak/
..Patiënten met Chronische Lyme geven hun leven vaak een onvoldoende. Drie op de tien patiënten heeft er zelfs ooit aan gedacht om uit het leven te stappen. Dat blijkt uit onderzoek van de Lymevereniging. Daarom is de noodzaak groot om een speciaal ziekenhuis op te zetten voor patiënten met chronische Lyme..
Stichting Ziekenhuis Chronische Lyme 17-feb-2019 bij Business Class; Bron https://www.business-class.nl/nl/uitzen ... __/id/2972
Bron https://stichtingzcl.nl/wp-content/uplo ... -Lyme-.pdf Waar het bestuur zich sterk in heeft vergist en wat grote consequenties heeft gehad voor de ingeschatte baten van de begroting van 2018, is de vrijgevigheid van het grote publiek aan Stichting ZCl. Gedacht is op voorhand dat de aankondiging van het opzetten van een ziekenhuis gespecialiseerd in de door behandeling van chronische Lyme in de reguliere zorg, voor de mensen voldoende zou zijn om te gaan geven. Zoals ook een KWF of een ander groot doel steeds kan rekenen op veel geld dat uit de Nederlandse samenleving steeds wordt geschonken. Stichting ZCL had gedacht miljoenen op te halen, waarbij een streefbedrag voor 2018 is genoemd van 20 miljoen.

In werkelijkheid bleek juist de doelgroep die zelf aan Chronische Lyme lijdt, vaak niet in staat te zijn of bereid te zijn financieel bij te dragen aan de missie van ZCL. Men is eenvoudig weg niet gewend om voor iedereen met Chronische Lyme op te komen. Hun eigen behandelingen en de geïsoleerdheid door de Chronische Lyme staan daarbij centraal.
Het ambitieuze project van Helene is niet van de grond gekomen.
Het is een utopie om te denken dat er miljoenen euro's kunnen worden opgehaald bij de Lyme- en de chronische Lyme patiënten en hun naasten, familie, vrienden, (oud)collega's en bij de willekeurige mensen en de organisaties in Nederland.

CBF-erkenning door organisatie opgezegd; Bron https://www.cbf.nl/register-goede-doele ... chting+zcl

Toelichting - statussen; Bron https://www.cbf.nl/toelichting-statussen
Erkenning opgezegd
De organisatie heeft de erkenning opgezegd. De status staat één jaar in het Register goede doelen vermeld, geldend vanaf de datum van het besluit in de Erkenningsvergadering. Daarna verdwijnt de organisatie uit het Register goede doelen.

De ambitieuze plannen en hoge doelen van Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Beleidsplan 8 juli 2020 - Doelen; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf
Hoe worden de gelden opgehaald? Hoe worden de sponsoren benaderd?
Gezien de adviezen van de zes zeer ervaren fondsenwervers ligt het niet voor de handom op straat mensen aan te spreken of langs de deuren te gaan. We voorzien dat er landelijke en mogelijk ook regionale fondsenwervingscampagnes zullen worden gevoerd. We denken dat daarbij met name de volgende middelen zullen worden ingezet:
- Bijeenkomsten, landelijk en/of regionaal
- Mediacampagnes, landelijk en/of regionaal
- Campagnes via social media

Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal € 100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal
€ 1.000.000 aan donaties te verkrijgen.

Nieuw Perspectief; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen.

Wat is het huidige vermogen van de stichting? En hoe is dit tot stand gekomen?
Dat is er nog niet. De oprichtingskosten worden betaald door de Lymevereniging.

Wat zijn de doelen van het Lymefonds?
.. - Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging..
..Volgend jaar gaat Nederland van ons horen.. Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Henriëtte » Di 13 Okt 2020, 20:35

[quote]Lymevereniging 6 oktober ·

Nieuwe studie naar het antibioticum dapson voor chronische lyme

Nieuw onderzoek in het laboratorium naar dapson en dapson-combinatiebehandeling is eind september gepubliceerd door dr. Richard Horowitz en collega’s. De studie biedt hoop op een meer effectieve behandeling van chronische lyme.

Borrelia biofilms
De in vitro studie (onderzoek in een reageerbuis) suggereert dat een combinatiebehandeling met dapson een nieuwe en succesvolle optie zou kunnen zijn om Borrelia biofilms te behandelen. Standaardbehandelingen voor de ziekte van Lyme bestaan uit korte kuren met orale antibiotica, maar de symptomen keren vaak terug na het stopzetten van de behandeling. Verschillende onderzoeken hebben gesuggereerd dat chronische symptomen te wijten kunnen zijn aan een zeer antibioticaresistente vorm van de B. burgdorferi bacterie, biofilms genaamd. Een biofilm is een laag micro-organismen, in dit geval Borrelia bacteriën, die worden omgeven door zelfgeproduceerd slijm. De huidige antibiotica die worden gebruikt voor de ziekte van Lyme zijn niet goed in staat om deze biofilmvormen aan te pakken.

Studieresultaten
In de studie werd de effectiviteit van dapson tegen deze biofilmvormen van de bacteriën getest met zowel individuele- als combinatiebehandeling met verschillende geneesmiddelen, waaronder cefuroxim, doxycycline, rifampicine en azithromycine.

De resultaten toonden aan dat het gebruik van dapson alleen of in verschillende combinaties met de bovengenoemde geneesmiddelen, de biofilmvormen aanzienlijk verminderden.

Dubbelblind onderzoek in mensen is nodig om te testen of deze behandeling voor patiënten met chronische lyme effectief en veilig is.

Op onze website staat de link naar het onderzoek: https://lymevereniging.nl/…/nieuwe-studie-naar-het-antibio…/

#Lymevereniging #Onderzoek #ZiektevanLyme #Dapson[/quote]
https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A ... GnlxxM0TuQ
Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 15 Okt 2020, 15:55

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

De aanvraag CBF erkenning is in juli 2020 ingediend. De CBF erkenning is afgegeven op 2 oktober 2020.

13 dagen na de CBF erkenning voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://twitter.com/CBF_NL en Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4273/drie-nie ... s-erkend-1

Wat zijn de redenen van het uitstel en dat het Financieel Jaarverslag 2019 en de begrotingen van 2019 en 2020 niet worden gepubliceerd bij het CBF-Erkenningspaspoort van de Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging en bij het CBF-Erkenningspaspoort van Stichting Lymefonds; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds en op de sites volgens de geldende voorwaarden van het CBF van Categorie A en Categorie B?

Is corona een gebruikt argument voor een uitstel? Het Financieel Jaarverslag 2019 en de begrotingen (2019 en 2020 als gepresenteerd op de ALV van 14 december 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/18/14 ... rgadering/) zijn door de ALV goed gekeurd en kunnen derhalve worden gepubliceerd.

Wordt het CBF aan het lijntje gehouden? De 'oprichtingsfase' is vaak genoemd en is onjuiste informatie voor de leden en de donateurs van de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Statuten: twee oprichters én bestuurders in 2018; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf en de bestuurders zijn ruim 2.5 jaar in functie vanaf 8 maart 2018.

Is er sprake van een tijdelijk of een definitief bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds?; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
Beleidsplan Lymefonds 8 juli 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf
Het uitdrukkelijke streven is om binnen 18 kalendermaanden deze functies door twee personen worden vervuld.
Is er een relatie tussen de bestuurders?
De huidige drie bestuurders zijn drie leden van de Lymevereniging die tijdens de oprichtingsfase deze rol vervullen. We zijn bezig met het samenstellen van een bestuur dat in het eerste kwartaal de taken van de huidige drie bestuursleden zal overnemen. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven.We verwachten niet dat er onderlinge relatieszullen zijn tussen de nieuwe bestuurders.
Beleidsplan Lymefonds 3 december 2019; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

CBF - Categorie A totale baten bedragen €0 < €100.000; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen
Categorie A
Erkende Goede Doelen voldoen aan de normen. Enkele belangrijke zaken die je geregeld moet hebben voor Erkenning:
..- Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties..
CBF - Categorie B totale baten bedragen €100.000 < €500.000; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen
Categorie B
Erkende Goede Doelen voldoen aan de normen. Enkele belangrijke zaken die je geregeld moet hebben voor Erkenning:
..- Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties...
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 19 Okt 2020, 16:27

Lymevereniging & samenwerking Lyme Resource Centre Scotland

Lyme Resource Centre Scotland; Bron https://www.facebook.com/lymeresourcecentrescotland/
The 2nd European Crypto-infections Conference now takes place by Zoom only this weekend (Sat. 26th - Sun. 27th Sept.) - a One Health look at the science of Lyme disease and co-infections. Still time to book tickets. Healthcare professionals, vets, scientists and patients welcome.
Updated Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/inde ... v%2035.pdf
8:15 - Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH - Fred Verdult
Introduction - CHAIRS Prof Christian Perronne & Fred Verdult
13:15 - Three presentations (submitted abstracts) of 15 minutes
1 - Unravelling Some of the Complexities of Laboratory Testing in Lyme disease and Other Infections - Dr Armin Schwarzbach
2 - Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic
3 - Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres

LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

Voorzitter van de Lymevereniging in 2018 enthousiast over de fagen test - Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422

Lymefonds - Eerste subsidies verstrekt in 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/
..1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..

Er zijn globale resultaten gepresenteerd op de Ilads conferentie 2020 op 10 september 2020; Tanja Mijatovic - 'Lyme Disease – Are We Looking for a Wrong Culprit?'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit
Louis Teulières - 'Specific PCR Phages Tests Show Borrelia miyamotoï More Realistic Prevalence in Europe. COVID/LD Co-Infection Markers and Shared Treatments'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr

Dr Louis Teulières 1 oktober 2020 - Lyme Disease: Are we looking for a wrong culprit? Tanja Mijatovic van Red Laboratories; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM

Er wordt naar de verkeerde boosdoener gezocht? Heeft 60%-70% van de Nederlandse patiënten en of van de leden van de Lymevereniging B. miyamotoi/Relapsing Fever? Deelt de Lymevereniging deze conclusies en standpunten?
Hebben de leden-patiënten die de 'Phelix Phage Borrelia test' hebben laten doen een juiste en betrouwbare diagnose gesteld gekregen van B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia SL?


Resources for Professionals. We are building a set of resources for professionals, including learning materials to be launched in 2021; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/index.php/prof

Lyme Disease in Scotland - A Position Paper by Lyme Resource Centre. A position paper written by our trustees; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... 190715.pdf
Testing
..2. Comprehensively evaluate Borrelia diagnostic methods: DNA, antigen, LTT, Elispot, PCR, etc., for all genospecies found in Scotland, including Borrelia miyamotoi and Borrelia valaisiana...
De 'Phelix Phage Borrelia test' wordt niet genoemd LRC is geen voorstander van de test? Bevriende collega Perronne is voorstander van de PCR test?
Day 1 - 13:40 PCR for crypto-infections diagnosis in patients with PTLDS: Comparison of matrices (venous blood, capillary blood, urine and saliva) - Prof Christian Perronne
Day 2 - 9:10 PCR for crypto-infections diagnosis in patients with PTLDS: Correlation with clinical signs - Dr Christian Perronne
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 20 Okt 2020, 12:07

Lymevereniging - Labtest alleen niet doorslaggevend bij diagnose Lyme!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
''De ziekte van Lyme kan zich uiten in verschillende klachten bij de patiënt. De laboratoriumtesten voor de ziekte van Lyme kunnen artsen ondersteunen om de diagnose te stellen, maar geven geen doorslag. Dat blijkt uit onderzoek van een groep van meer dan 20 Europese experts naar de betrouwbaarheid van serologische Lyme-testen.

Verkeerde uitslag
Als artsen of patiënten alleen zouden kijken naar de uitslag van een laboratoriumtest naar de ziekte van Lyme bij mensen met neurologische klachten, dan zullen ongeveer 23% van de patiënten negatief uit de test komen, terwijl ze op grond van ander onderzoek wel de ziekte van Lyme hebben. Daarnaast zullen ongeveer 20% van deze mensen positief uit de test komen, terwijl ze de ziekte van Lyme niet hebben. Beide situaties zijn ongewenst, omdat of mensen niet behandeld worden tegen de ziekte van Lyme en daardoor ernstigere klachten kunnen ontwikkelen, of omdat de werkelijke oorzaak van de klachten niet behandeld wordt en de patiënt klachten blijft houden.

Diagnose
Om de diagnose voor de ziekte van Lyme vast te stellen beoordelen artsen allereerst de gezondheidsklachten van de patiënt, daarnaast de ziektegeschiedenis en het gedrag van de patiënt (bijvoorbeeld of de patiënt grote kans heeft om tekenbeten op te lopen doordat hij veel in de natuur is). En als derde kijkt de arts naar de bloedwaarden. Deze gecombineerde methode is de beste manier om de ziekte van Lyme vast te stellen.''
Bron RIVM: https://www.rivm.nl/nieuws/labtest-alle ... gnose-lyme
De Lymevereniging vindt het belangrijk om dit bericht nogmaals te delen. Wij krijgen regelmatig berichten van mensen die erg ziek zijn na een tekenbeet maar met een negatieve, en zelfs soms positieve uitslag naar huis worden gestuurd.
Het niet adequaat behandelen van lymepatiënten kan resulteren in ernstige, invaliderende en langdurige klachten.
#Lymevereniging #Labtest #ZiektevanLyme

Welke testen zijn volgens de Lymevereniging betrouwbaar? De LTT of Elispot test? of de 'Phelix Phage Borrelia test'?; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=26339#p26339

Lopende onderzoeken: - Victory: Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
Publicatie BMC Infectious Diseases 20 augustus 2019: 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study'; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Lymevereniging 2019 - De ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteemklachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten