De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - 14 december 2019 Algemene Ledenvergadering; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/18/14 ... rgadering/

Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:
- Werkplan 2020
- Begroting 2020
- Update Nederlands Lyme-expertisecentrum

CBF Erkenning - het ontbreken van het Financieel Jaarverslag 2019 en de begrotingen van 2019 en 2020 bij het CBF-Erkennings-paspoort van de Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging en bij het CBF-Erkenningspaspoort van Stichting Lymefonds; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds en op de sites volgens de geldende voorwaarden van het CBF van Categorie A en Categorie B; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen

De vorige besturen van de Lymevereniging hebben de Financiële Jaarverslagen netjes vermeld op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ en staan vermeld bij het CBF-Erkenningspaspoort. CBF-erkenning voor de Lymevereniging is verkregen sinds 1 juli 2016.

Samenwerking NLe - er is een aantal keren aangekondigd om de samenwerking met het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum te gaan beëindigen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=380#p25767

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=370#p25763 ..Onze strijd is geen sprint, maar een marathon. Dat wist ik al. Dat het zo’n bittere en oneerlijke strijd zou zijn, dat is om woest van te worden..

..Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie..

1. manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25360 en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.

Opties: 1. een goede en professionele samenwerking tot stand gaan brengen;
2. uit het samenwerkingsverband stappen en als patiëntenorganisatie de Lymevereniging zelfstandig verder gaan. Het NLe kan in dat geval zonder de Lymevereniging doorgaan met het werk en de wetenschappelijke onderzoeken;
3. de functie van voorzitter van de Lymevereniging neerleggen en het stokje overdragen aan een nieuwe kandidaat/nieuw bestuur die openstaat voor een professionele en goede samenwerking met het NLe met een goede vertegenwoordiging van de Lyme én de chronische Lyme patiënten;
4. afsplitsen en een nieuwe patiëntenorganisatie voor chronische Lyme patiënten op gaan richten.

Patiënten verdienen een patiëntenorganisatie en een Fonds, Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds, die de zaken goed en professioneel heeft geregeld en er door het bestuur op een professionele, democtratische en transparante wijze wordt gewerkt. En de belangen van de Lyme en de chronische Lyme patiënten op een professionele wijze worden vertegenwoordigd.

[Roxy]

Lymevereniging - Doelstellingen van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/doelstellingen-3/

In de praktijk zijn er grote problemen met de diagnose en de behandeling, waar patiënten de dupe van kunnen worden. De Lymevereniging streeft naar het oplossen van deze problematiek en doet dat in samenwerking met de medische wereld en andere relevante organisaties. De ziekte van Lyme is complex. Er zijn nog veel hiaten en openstaande vragen in de wetenschap, die meer wetenschappelijk onderzoek behoeven. De Lymevereniging levert ook een financiële bijdrage aan onderzoek. Steun ons daarbij en doneer een bijdrage.

De Lymevereniging biedt ondersteuning aan zowel patiënten als goede behandelaren in de strijd tegen de ziekte.

Aan welk onderzoek wordt er door de Lymevereniging een financiële bijdrage gedaan? Informatie voor de (nieuwe) donateurs ontbreekt. Donateurs willen graag weten aan welke onderzoeksprojecten zij hun geld gaan doneren.

[Roxy]

Lymevereniging - 12 december 2020 Algemene Ledenvergadering Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/2020/11/13/12 ... ereniging/

Graag nodigen wij je uit voor de eerste Algemene Ledenvergadering van 2020 – de ALV die gepland stond voor mei, hebben we geannuleerd in verband met de maatregelen tegen het coronavirus.

De ALV zal online plaatsvinden, op 12 december, vanaf 14.00 uur. (Over de technische en organisatorische aspecten daarvan sturen we je nog nader bericht.)

Onderwerpen die daar aan de orde komen, zijn:
- Jaarverslag en jaarrekening 2019
- Werkplan en begroting 2021
- Verkiezing nieuw lid kascontrolecommissie

Als leden zelf agendapunten willen voorstellen, dan kunnen zij die tot 23 november opsturen naar info@lymevereniging.nl. Op 28 november verwachten wij de concept-agenda en de vergaderstukken te kunnen verzenden.

Graag tot de 12e december!
Met vriendelijke groet,
Namens het bestuur
Fred Verdult, voorzitter

Statuten Lymeverenging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

ALGEMENE LEDEN VERGADERINGEN
Artikel 14
1. Aan de algemene ledenvergadering komen in de vereniging alle bevoegdheden toe, die niet door de wet, de statuten of reglementen aan het bestuur zijn opgedragen.
2. Jaarlijks, uiterlijk zes maanden na afloop van het verenigingsjaar, wordt een algemene ledenvergadering gehouden, welke wordt aangeduid als “jaarvergadering”. In de jaarvergadering komen onder meer aan de orde:
a. het jaarverslag en de rekening en verantwoording bedoeld in artikel 13, met het verslag van de aldaar bedoelde commissie;
b. de benoeming van de in artikel 13 genoemde commissie voor het volgende verenigingsjaar;
c. voorziening in eventuele vacatures in het bestuur;
d. voorstellen van het bestuur of de leden, aangekondigd bij de oproeping voor de vergadering;
e. de vaststelling van de contributie.
3. Andere algemene ledenvergaderingen worden gehouden zo dikwijls het bestuur dit wenselijk acht. Het bestuur maakt de datum en plaats van de vergadering zo spoedig mogelijk bekend, uiterlijk vier weken voor de vergadering. Uiterlijk twee weken voor de vergadering maakt het bestuur de agenda voor de vergadering kenbaar.
4. Voorts is het bestuur, op schriftelijk verzoek van tenminste een zodanig aantal leden als bevoegd is tot het uitbrengen van één/tiende gedeelte der stemmen, verplicht tot het bijeenroepen van een algemene ledenvergadering op een termijn van niet langer dan vier weken. Indien aan het verzoek binnen veertien dagen geen gevolg wordt gegeven, kunnen de verzoekers zelf tot die bijeenroeping overgaan door oproeping overeenkomstig artikel 17 of door aankondiging van deze vergadering op een door de leden van deze vereniging veel bezochte ‘social-media’ pagina.

REKENING EN VERANTWOORDING VAN HET BESTUUR
Artikel 13
1. Het verenigingsjaar loopt van één januari tot en met één en dertig december en is gelijk aan het boekjaar.
2. Het bestuur is verplicht van de vermogenstoestand van de vereniging zodanige aantekeningen te houden dat daaruit te allen tijde haar rechten en verplichtingen kunnen worden gekend.
3. Het bestuur brengt op een algemene ledenvergadering binnen zes maanden na afloop van het verenigingsjaar, behoudens verlenging van deze termijn door de algemene ledenvergadering, zijn jaarverslag uit en doet, onder overlegging van een balans en een staat van baten en lasten, rekening en verantwoording over zijn in het afgelopen boekjaar gevoerd bestuur. Na afloop van genoemde termijn kan ieder lid deze rekening en verantwoording in rechte van het bestuur vorderen.
4. De algemene ledenvergadering benoemt jaarlijks uit de leden een commissie van tenminste twee personen, die geen deel mogen uitmaken van het bestuur. De commissie onderzoekt de rekening en verantwoording van het bestuur en brengt aan de algemene ledenvergadering verslag van haar bevindingen uit.
5. Vereist het onderzoek van de rekening en verantwoording bijzondere boekhoudkundige kennis, dan kan de commissie van onderzoek zich door een deskundige doen bijstaan. Het bestuur is verplicht aan de commissie alle door haar gewenste inlichtingen te verschaffen, haar desgewenst de kas en de waarden te tonen en inzage van de boeken en bescheiden der vereniging te geven.
6. De last van de commissie kan te allen tijde door de algemene ledenvergadering worden herroepen, doch slechts door de benoeming van een andere commissie.
7. Het bestuur is verplicht de bescheiden bedoeld in de leden 2 en 3 van dit artikel tien jaar lang te bewaren.
8. Vaststelling van het jaarverslag zonder voorbehoud door de algemene ledenvergadering, déchargeert het bestuur.

De vraag is hoe serieus de leden van de Lymevereniging (2.100) en de ALV (60-80 aanwezigen) hun taak nemen. Tot nu toe heeft de ALV alles gevolgd en goed gekeurd wat de voorzitter heeft voorgesteld zonder zich zelf goed te verdiepen in de financiële stukken, de juridische-notariële stukken en in de bestuurlijke werkwijze.
Wordt er professioneel en kundig naar de inhoud van alle stukken gekeken door de leden én de ALV of wordt het weer allemaal zonder verdieping in de stukken als vanzelfsprekend goed gekeurd door de ALV (60-80 personen?).

Belangrijk voor de (nieuwe) donateurs (patiënten, particulieren, bedrijven, organisaties) en de (nieuwe) leden zijn de cijfers van het Financieel Jaarverslag 2019 en de begrotingen (2019 en 2020 als gepresenteerd op de ALV van 14 december 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/18/14 ... rgadering/ en door de ALV goed zijn gekeurd) van de Lymevereniging in combinatie met het Lymefonds/Stichting Lymefonds én het vergelijk met de cijfers van het jaar 2018; Bron CBF-Erkennings-paspoort van de Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging en bij het CBF-Erkenningspaspoort van Stichting Lymefonds; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds

Het Sociaal Jaarverslag en het Jaarverslag 2018 behandeld op de ALV in april 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/06/6- ... rgadering/ zijn nog steeds niet gepubliceerd op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/

Het bestuur wil op de ALV de volgende onderwerpen bespreken:
- Jaarverslag 2018
- Nieuwe kandidaat kascommissie
- Jaarrekening 2018
- Meerjarenbeleidsplan 2019-2022
- Werkplan 2019
- Begroting 2019
- Voorstel Werkgroep Zorgverzekering voor juridische actie
- Benoeming vertrouwenspersoon (zie memo); je kunt je hiervoor nog kandidaat stellen
- Eerste uitkomsten De Nederlandse Lyme Monitor 2019

Wat heeft 2.5 jaar besturen effectief en concreet opgeleverd voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland?
Is het Lymefonds/Stichting Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 (terwijl het vorige bestuur in functie was tot en met 9 juni 2018) - Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=430#p26254 goed van de grond gekomen?
In 2020 is er slechts een bedrag van €31.049 opgehaald in plaats van het bedrag van €100.000. Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €41.915 uitgegeven aan subsidies voor de onderzoeken van dr Shan en dr Zhang en heeft daarmee een tekort van €10.866.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds is geen professioneel Fonds veel belangrijke zaken die nodig zijn voor een professioneel Fonds zijn niet goed geregeld. Er is en wordt veel beloofd - Doelen; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf en Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ Gaan er per jaar vanaf 2021 bedragen van minimaal €1.000.000 worden opgehaald? Als een bedrag van €100.000 al niet lukt zal een bedrag van minimaal €1.000.000 een utopie zijn.

Patiënten verdienen een patiëntenorganisatie en een Fonds, Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds, die de zaken goed en professioneel heeft geregeld en er door het bestuur op een professionele, democtratische en transparante wijze wordt gewerkt. En de belangen van de Lyme en de chronische Lyme patiënten op een professionele wijze worden vertegenwoordigd.

[Roxy]

De ziekte van Lyme en chronische Lyme en aanhoudende klachten bij de patiënten die eventueel andere onderliggende oorzaken kunnen hebben; Bron viewtopic.php?f=31&p=26509#p26509

Aanhoudende klachten bij Lyme of chronische Lyme patiënten kunnen een andere onderliggende oorzaak hebben als bijvoorbeeld vitamine B12 tekort/B12 deficiëntie. De (Ilads) Lyme artsen in Nederland en in het buitenland hebben daar te weinig oog voor en hebben onvoldoende medische en wetenschappelijke kennis van de materie.

Bij de Lyme therapeuten ontbreekt ook de kennis en worden er zonder uitgebreid bloedonderzoek te laten doen; Bron https://stichtingb12tekort.nl/heb-ik-ee ... -diagnose/ te pas en onpas vitamine B12 pillen en of supplementen en multivitamines waar vitamine B12 in zit voorgeschreven. Voor patiënten die een onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie hebben als gevolg van een opname-absorptie probleem - oorzaken; Bron https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/ krijgt dat ernstige gevolgen voor de gezondheid.
Een onbehandeld of een verkeerd behandeld of onderbehandeld B12 tekort/B12 deficiëntie (te weinig injecties, te korte naalden) kan leiden tot onomkeerbare neurologische (zenuw)schade en invaliditeit en komen mensen in een rolstoel terecht, raken bedlegerig of komen te overlijden. Jaarlijks sterven nog steeds mensen onnodig aan vitamine B12 en folaat deficiëntie (CBS 2016).

Sommige Lyme en chronische Lyme patiënten volgen op advies van de Ilads Lyme arts of de Lyme therapeut een streng vegetarisch of veganistisch dieet of een glutenvrij dieet (zonder goed onderzoek voor coeliakie; Bron https://www.glutenvrij.nl/ en Diagnose; Bron https://www.glutenvrij.nl/ik-kan-niet-t ... _de_juiste). Dat veroorzaakt een vitamine B12 tekort en geeft gezondheidsklachten.

BNNVara
31 mei 2018
Boter, Kaas noch Eieren; Bron https://www.bnnvara.nl/documentaires/videos/513032

In de uitzending besproken: '80 tot 90% van de veganisten krijgt een vitamine B12 tekort. En daarnaast heeft 86% van de kinderen van vegetarische moeders een vitamine B12 tekort die komen met een vitamine B12 tekort op de wereld met grote gevolgen'

Bron: https://b12-institute.nl/2018/05/30/31- ... ega-dieet/ Vit B12 deficientie is in de eerste plaats een absorptie- of opnameprobleem, dan pas een inname probleem. Toch zijn wij blij dat BNNVARA via een documentaire aandacht besteedt aan de eventuele negatieve gevolgen van het volgen van een veganistisch dan wel vegetarisch dieet. Zij hebben daarbij de medische expertise van het B12 Institute gevraagd om de gevaren en de mogelijke gevolgen uit te leggen. Hoewel het een deelprobleem is van de gehele B12 problematiek, wordt dit probleem wel steeds groter en groter door de aandacht die het vegan en vega-dieët krijgt in vele kranten, bladen, tijdschriften. VEGAN is HIP! Daarom verdient dit onderwerp onze aandacht.

Het feit dat dit dieet vaak zonder extra informatie over vit B12 als ‘gezond dieet’ wordt gepromoot, is ons een doorn in het oog. In toenemende mate zien wij op de poli van het B12 Institute steeds meer (jonge) mensen met (neuro)klachten na een jarenlang veganistisch dan wel vegetarisch dieet. Ook zien we jonge vrouwen die niet zwanger kunnen worden, of een kind krijgen met een ernstig B12 tekort terwijl de moeder notabene aanvullende suppletie heeft geslikt. Allemaal heel verantwoord en toch gaat het fout. Dat jonge mensen dan soms (hopelijk tijdelijk?) uit de roulatie raken, door vermoeidheid en neuro-psychiatrische klachten (waarvoor men onterecht anti-depressiva krijgt voorgeschreven) wordt nauwelijks genoemd.

Hoewel wij natuurlijk heel goed de beweegredenen kunnen begrijpen van het volgen van zo’n dieet, wij hebben daar ook geen oordeel over, merken we dat er onvoldoende medische kennis in huis is (ook bij diëtisten), over de gevolgen van o.a. B12 te kort en dus om ook de nadelen van zo’n dieet objectief in kaart te brengen. Als een persoon al klachten heeft ten gevolge van een B12 tekort, moet deze worden behandeld door een reguliere arts met verstand van zaken. Een B12 deficiëntie is een medische aandoening. Als e.e.a. niet goed wordt aangepakt en behandeld, zijn de gevolgen onnodig ernstig. Dat kost onnodig lijden, dat kost onnodig geld.

Een paar zaken in vogelvlucht:
- Cobalamine (Vitamine B12) is, naast het foliumzuur, essentieel voor de DNA synthese en aanmaak van rode bloedlichaampjes en een gezond zenuwstelsel. Gevolgen van een tekort kunnen van mild tot ernstig zijn.
- Cobalamine zit alléén in dierlijke producten, dus ook niet in algen en wier! Daar zit alleen pseudo-B12 in, die moleculair líjkt op vB12 maar die daardoor wel de goede receptoren bezet houden. Ergo: Bij een onderliggend B12 absortie probleem werkt het averechts.
- Onvoldoende biologische beschikbaarheid van cyanocobalamine bij gebruik als aanvullend supplement
- B12 waarden gaan vals omhoog bij orale suppletie van B12. Werking van orale suppletie op klinisch beeld is onvoldoende wetenschappelijk in kaart gebracht.
- Het niet herkennen van klachtenbeeld van B12 deficientie.

Hoewel er een verschil is in een VEGAN en Vegetarisch dieet, waarbij men bij het laatste dieet nog wát aan dierlijke producten neemt, kun je ook met een vegetarisch dieet net onvoldoende B12 binnenkrijgen en klachten gaan ontwikkelen.

First International Conference on Vitamin B12 Deficiency in Clinical Practice
29 & 30 september 2021, Rotterdam; Bron https://b12conference2021.nl/nl/welkom/

Zorgen over de relatie tussen B12 deficiëntie en het groeiend aantal patiënten met maagverkleiningen, de effecten van veganistische en vegetarische diëten, en de effecten van het recreatief gebruik van ‘lachgas’, zijn ook onderwerp van de agenda

[Roxy]

Goede informatie over vitamine B12 tekort dat jammer genoeg ontbreekt bij de Lymevereniging.

Stichting Tekenbeetziekten - Lyme en vitamine B12 tekort; Bron https://nl-nl.facebook.com/Tekenbeetziekten/

26 november 2019: 'Als je het klachtenbeeld van Lyme vergelijkt met de klachten, veroorzaakt door een vitamine B12 tekort, valt al snel op dat er verbazend veel overeenkomsten zijn! Reden genoeg om dit hier eens aan te kaarten.

Een vitamine B12 tekort wordt vaker gezien bij mensen die te maken hebben met een chronische aandoening zoals Astma, Psoriasis, MS, Reuma etc. Het is dus de moeite waard om bij Lyme-achtige klachten ook de vitamine B12 te laten controleren.

Lees jezelf bij een vermoeden goed in; op het gebied van diagnose en behandeling is, net als bij Lyme, de nodige controverse. Lang niet alle (huis)artsen blijken goed op de hoogte te zijn, richtlijnen worden ook rond B12 tekort te vaak rigide gehanteerd, terwijl ook hier geldt dat behandeld moet worden op geleide van klachten. Over bloedwaarden bestaat verschil van mening, het zogenaamde ‘grijze gebied’ in combinatie met neurologische klachten wordt al te vaak ontkend of genegeerd. Ook over de wijze van behandeling bestaat verschil van inzicht. Kortom: het is voor een chronische Lymepatient een ‘feest van herkenning’….Laat je er desondanks niet van weerhouden het eea uit te laten zoeken.

Als je dan toch je bloedwaarden laat checken, neem dan meteen de vitamine D3 mee. Ook die blijkt bij mensen met een chronische aandoening nogal eens te laag te zijn. Dat tekort kan de klachten door Lyme versterken.

Er valt natuurlijk nog veel over te zeggen, maar daar is onze Facebook pagina niet de geëigende plaats voor.'
Voor meer informatie:
https://b12-institute.nl/
https://stichtingb12tekort.nl/
Fijne, informatieve Facebook groep gerund door ervaringsdeskundigen: https://www.facebook.com/groups/807408932663995/

Lymevereniging - Lyme Symptomen checklist; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/symptomen/ en Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... klist-.pdf

Klachten van een vitamine B12 tekort; Bron https://stichtingb12tekort.nl/klachten- ... 12-tekort/
Vitamine B12: wat is het en wat doet het?; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/

Systemen die door een B12-tekort worden aangetast:
- Zenuwstelsel
- Hematologisch systeem: bloed, beenmerg en bloedstolling
- Immuunsysteem
- Hart- en vaatstelsel
- Maag-darmstelsel
- Bewegingsstelsel: spieren, pezen en botten
- Urogenitaal systeem: urinewegen en geslachtsorganen

Hoe werkt het?; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/
Symptomen van B12 deficiëntie; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
Folaat deficiëntie; Bron https://b12-institute.nl/pleidooi-voor- ... -spectrum/

Minder algemeen bekend is dat vitamine B12 en folaat deficiëntie, alsmede metabole stoornissen als MTHFR def./COMT etc. naast neurologische klachten, ook veel psychische klachten kunnen veroorzaken.

[Roxy]

Lymevereniging en Lyme Resource Centre Scotland (LRC); Bron https://www.facebook.com/lymeresourcecentrescotland/
Lymevereniging - Europese Lyme Conferentie online vanuit Dublin; Bron https://lymevereniging.nl/2020/09/25/ma ... it-dublin/

The 2nd European Crypto-infections Conference now takes place by Zoom only this weekend (Sat. 26th - Sun. 27th Sept.) - a One Health look at the science of Lyme disease and co-infections. Still time to book tickets. Healthcare professionals, vets, scientists and patients welcome.

Conferentievoorzitters
De conferentievoorzitters zijn prof. Christian Perronne uit Frankrijk, prof. Jack Lambert uit Ierland en onze voorzitter Fred Verdult.

Updated Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

8:15 - Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH - Fred Verdult

13:15 - Three presentations (submitted abstracts) of 15 minutes
1 - Unravelling Some of the Complexities of Laboratory Testing in Lyme disease and Other Infections - Dr Armin Schwarzbach
2 - Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic
3 - Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres

Er zijn globale resultaten gepresenteerd op de Ilads conferentie 2020 op 10 september 2020; Tanja Mijatovic - 'Lyme Disease – Are We Looking for a Wrong Culprit?'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM
Louis Teulières - 'Specific PCR Phages Tests Show Borrelia miyamotoï More Realistic Prevalence in Europe. COVID/LD Co-Infection Markers and Shared Treatments'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr

Heeft 60%-70% van de Nederlandse patiënten en of leden van de Lymevereniging B. miyamotoi/Relapsing Fever?


Schotse Parlement
De 'Phelix Phage Borrelia test' is behandeld door het Schotse Parlement; Bron https://www.parliament.scot/GettingInvo ... ymedisease en is beoordeeld door de minister van het Schotse VWS naar aanleiding van een ingediende Petitie door Janey Cringean and Lorraine Murray van Tick-borne Illness Campaign Scotland; Bron viewtopic.php?f=38&p=26515#p26515

Interessante uitspraken van Joseph J. Burrascano Jr - Making Rational Choices when Testing for Tick-Borne Diseases - Ilads 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... g-rational

Clinicians want guidance in choosing which tests to run and from which labs. This choice should be based upon results of objective validation and proficiency test results, and publications. Labs that do not provide this data should raise concerns.

Thanks to advancements in technology, testing quality has improved over the years. However, approach these new technologies cautiously if data on test accuracy is not provided.

De 'Phelix Phage Borrelia test' is gepromoot en gesubsidieerd door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron; https://www.lymefonds.nl/

Eerste subsidies verstrekt
..1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..

De lancering van het Lymefonds 4 april 2020'; Bron https://vimeo.com/414690806
Voorzitter van de Lymevereniging in 2018 enthousiast over de fagen test - Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422

Is het verstandig geweest dat de Lymevereniging €20.000 heeft gedoneerd aan het lopende (wetenschappelijke) onderzoek van de 'Phelix Phage Borrela test' en de leden en de patiënten de test laten doen voor een diagnosestelling?

En of is het medisch verantwoord om op basis van énkel de 'Phelix Phage Borrelia test' (niet-gevalideerde test, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) met een positieve of een negatieve uitslag op B. miyamotoi/Relapsing Fever, de Lyme- en de chronische Lyme patiënten en de me/cvs patiënten te behandelen met een experimentele behandeling die bestaat uit een zwaar antibiotica protocol in combinatie met disulfiram en of dapsone?
Tubantia - 'Insectenbeet veranderde leven Almelose Verona (25) dramatisch: ‘Heb altijd pijn’; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/

Ik kan die behandeling volgen bij een kliniek in Almere. Het gaat om een intraveneuze kuur, wat inhoudt dat ik zes weken lang aan een infuus kom te liggen. Vijf dagen op rij, drie tot vier uur per dag.

De behandeling is duur. „Zes weken aan het infuus liggen, kost 7500 euro. Maar met alle medicatie die erbij komt plus de huur van een huisje, kom je uit op circa 10.000 euro.

Mijn lichaam wordt tot in mijn botten gereinigd. Over het slagingspercentage is niet veel bekend, maar de signalen zijn hoopgevend.

De genoemde kliniek heeft een aanwijzing gekregen van IGJ; Bron viewtopic.php?f=5&t=2493&p=26444#p26444
De vraag rijst worden de patiënten en de leden van de Lymevereniging misschien in het ootje genomen en onterecht hoop gegeven?

B. miyamotoi/Relapsing Fever wordt normaal gesproken volgens de richtlijnen behandeld met ceftriaxon of doxycycline of amoxicilline? Stichting Tekenbeetziekten - Borrelia Miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/

De ziekte verloopt (in Rusland) aanvankelijk sneller en ernstiger dan Lyme en wordt in acute gevallen behandeld met 2-4 weken ceftriaxon infuus of 200 mg/dag doxycycline (net als Lyme); soms blijkt herhaalde behandeling nodig.

Tick borne relapsing fever (TBRF); Bron https://lci.rivm.nl/richtlijnen/febris-recurrens

TBRF
TBRF kan worden behandeld met amoxicilline of doxycycline. Bij ernstige gevallen kan gedacht worden aan ceftriaxon en als derde alternatief penicilline G.35.

[Roxy]

Lymevereniging - Deelname aan internationaal onderzoek ziekte van Lyme tijdens de zwangerschap; Bron https://lymevereniging.nl/2020/11/20/de ... ngerschap/

Een universiteit in Canada, het McMaster Midwifery Research Center, doet een onderzoek naar overdracht van de ziekte van Lyme tijdens de zwangerschap. Het onderzoek bestaat uit een online enquête en online focusgroepen.

Met het onderzoek verzamelen de onderzoekers informatie over de ziekte van Lyme tijdens de zwangerschap en wat de onderzoeksprioriteiten zijn van mensen die de ziekte van Lyme hebben gehad tijdens de zwangerschap. Ze vergelijken de gezondheid van mensen bij wie de ziekte van Lyme is vastgesteld of is vermoed tijdens de zwangerschap en hun nageslacht, met mensen bij wie de ziekte van Lyme niet is vastgesteld of is vermoed tijdens de zwangerschap. Het project zal de basis leggen voor verder onderzoek naar overdracht van lymeziekte van moeder op kind.

Wereldwijd worden vrouwen uitgenodigd om mee te doen. Ben je zwanger of zwanger geweest terwijl je de ziekte van Lyme had, vul de online enquête in!; Bron https://obsgynresearch.mcmaster.ca/surv ... MN9CCXDTW9

Nieuwsbericht - Ground-Breaking Lyme and Pregnancy Research Launches!; Bron https://www.lymehope.ca/news-and-update ... h-launches

The online survey and opportunity to participate in online focus groups will be open to anyone living in Canada, the Unites States, or globally. This project will lay the groundwork for further research on perinatal transmission of Lyme disease.

[Roxy]

Lymevereniging - Onderzoekers aan de Universiteit van Yale hebben een eiwit ontdekt dat helpt beschermen tegen de ziekte van Lyme; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Onderzoekers aan de Universiteit van Yale hebben een eiwit ontdekt dat helpt beschermen tegen de ziekte van Lyme. De vondst betekent mogelijk een doorbraak in de strijd tegen de ziekte, die kan worden overgedragen door een tekenbeet.

De ziekte van Lyme wordt overgedragen door teken die besmet zijn met de bacterie "Borrelia burgdorferi". Het verloop van de ziekte verschilt van persoon tot persoon, maar in ernstige gevallen kan de infectie zich verspreiden naar het hart, de gewrichten, het zenuwstelsel en andere organen.

Voor de studie onderzocht het Yale-team de interactie van meer dan duizend genen met verschillende stalen van de bacteriën. Ze ontdekten zo dat het eiwit Peptidoglycan Recognition Protein 1 - kortweg PGLYRP1 - werkt als een vroeg waarschuwingssignaal voor het immuunsysteem wanneer het wordt blootgesteld aan de bacteriën.

Muizen zonder PGLYRP1 bleken na blootstelling aan de bacterie veel zieker dan muizen met het eiwit, en ze vertoonden ook tekenen van schade aan het immuunsysteem.

'Het vermogen van mensen stimuleren om meer van dit eiwit te maken zou kunnen helpen bij het bestrijden van infecties', zegt Erol Fikrig, hoogleraar Epidemiologie aan de Universiteit van Yale.

Fikrig en zijn collega's onderzoeken nu of mensen met hogere niveaus van PGLYRP1 minder vatbaar zijn voor infectie. Dat zou helpen verklaren waarom sommige besmette individuen het veel beter doen dan andere patiënten.''

Plos Pathogens
11 november 2020
Publicatie studie 'A human secretome library screen reveals a role for Peptidoglycan Recognition Protein 1 in Lyme borreliosis'; Bron https://journals.plos.org/plospathogens ... at.1009030
Akash Gupta, Gunjan Arora, Connor E. Rosen, Zachary Kloos, Yongguo Cao, Jiri Cerny, Andaleeb Sajid, Dieuwertje Hoornstra, Maryna Golovchenko, Natalie Rudenko, Ulrike Munderloh, Joppe W. Hovius, Carmen J. Booth, Christine Jacobs-Wagner, Noah W. Palm, Aaron M. Ring, Erol Fikrig

Abstract
Lyme disease, the most common vector-borne illness in North America, is caused by the spirochete Borrelia burgdorferi. Infection begins in the skin following a tick bite and can spread to the hearts, joints, nervous system, and other organs. Diverse host responses influence the level of B. burgdorferi infection in mice and humans. Using a systems biology approach, we examined potential molecular interactions between human extracellular and secreted proteins and B. burgdorferi. A yeast display library expressing 1031 human extracellular proteins was probed against 36 isolates of B. burgdorferi sensu lato. We found that human Peptidoglycan Recognition Protein 1 (PGLYRP1) interacted with the vast majority of B. burgdorferi isolates. In subsequent experiments, we demonstrated that recombinant PGLYRP1 interacts with purified B. burgdorferi peptidoglycan and exhibits borreliacidal activity, suggesting that vertebrate hosts may use PGLYRP1 to identify B. burgdorferi. We examined B. burgdorferi infection in mice lacking PGLYRP1 and observed an increased spirochete burden in the heart and joints, along with splenomegaly. Mice lacking PGLYRP1 also showed signs of immune dysregulation, including lower serum IgG levels and higher levels of IFNγ, CXCL9, and CXCL10.Taken together, our findings suggest that PGLYRP1 plays a role in the host’s response to B. burgdorferi and further demonstrate the utility of expansive yeast display screening in capturing biologically relevant interactions between spirochetes and their hosts.

[Roxy]

Lymevereniging & Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

Stand van zaken 2020
Tweede Kamer
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021
Memorie van Toelichting 15 september 2020; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€ 10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:
- een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectieziek­tedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.

- het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbe­reidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de [u]ziekte van Lyme[/u] te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­steunen, te adviseren en te begeleiden.

- financiering van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) voor activiteiten gericht op het ondersteunen van de JGZ-organisaties en de professionals bij het invoeren van vernieuwingen en verbeteringen in de praktijk.

- financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.

Tweede Kamer
Wetgevingsproces
Wetsvoorstel ingediend op 15 september 2020
Begroting van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021
Dit wetsvoorstel bevat de begroting van uitgaven en ontvangsten voor het jaar 2021 van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... =35570-XVI

Vervolg: Procedurevergadering
Dinsdag 2 december 2020 van 10.15 - 11.30 uur
Procedurevergadering VWS; Bron Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2020A02482

Week 49
Plenair debat
Plenaire vergadering: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... =35570-XVI


Stand van zaken 2019
Plenair verslag
Tweede Kamer, 18e vergadering
Donderdag 31 oktober 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2b22887738

Dik-Faber (ChristenUnie):
Dank u wel, voorzitter. Dank voor de antwoorden op alle vragen door de bewindspersonen, zowel schriftelijk als mondeling vandaag. Ik wil bij een aantal punten nog kort stilstaan.

Ik ben blij dat we volgend jaar een impuls kunnen geven aan de zorg voor chronisch zieke Lymepatiënten. Eind volgend jaar loopt de subsidie voor het expertisecentrum af en ik wil heel graag met de minister voor Medische Zorg bekijken hoe we de kennis en de expertise structureel kunnen inbedden.

Minister Bruins:
De ene vraag was van mevrouw Ellemeet. Zij vroeg of ik er al voor heb gezorgd dat meer mensen terecht kunnen bij Lyme-specialisten. Er is geld naar het Lyme-ziekte Expertisecentrum gegaan voor 2020. Ik heb naar aanleiding van de begrotingsbehandeling toegezegd dat ik met dit expertisecentrum ook ga praten over de periode erna. Ik dacht dat mevrouw Ellemeet dat zelf zei. Dat betreft dus meerdere jaren.

Amendement 30 oktober 2019
Amendement van de leden Dik-Faber en Raemakers over vijfhonderdduizend euro voor het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum
Het Amendement voor extra €500.000 voor het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum is op 3 december 2019 met 150 stemmen aangenomen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D43138


Wordt de samenwerking met het NLe voortgezet of beëindigd? Er is een aantal keren aangekondigd om de samenwerking met het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum te gaan beëindigen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=380#p25767

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=370#p25763 ..Onze strijd is geen sprint, maar een marathon. Dat wist ik al. Dat het zo’n bittere en oneerlijke strijd zou zijn, dat is om woest van te worden..

..Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie..

1. manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25360 en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.
- Visie bestuur in 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/11/een-nieuw-bestuur/

Maar ook door een duidelijke streep te trekken: de Lymevereniging zet pas een handtekening onder beleidsplannen, nascholingen, studies en andere initiatieven van het Nederlands Lyme Expertisecentrum als deze inhoudelijk goed zijn.

Gaan het bestuur en de leden van de Lymevereniging door met het 'strijd' voeren en met meer geld eisen? Het is verstandiger om een professionele en goede samenwerking met het NLe tot stand te gaan brengen met een goede vertegenwoordiging van de Lyme én de chronische Lyme patiënten.
Uit de bovengenoemde stukken blijkt duidelijk dat er verschillende partijen en organisaties zijn die in aanmerking komen voor subsidie. Het bedrag van €10,7 miljoen aan beschikbare gelden voor ziektepreventie subsidie zal worden verdeeld.

[Roxy]

Lymevereniging - online training 113 Zelfmoordpreventie; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Online training 113 Zelfmoordpreventie

Gister vond er een training van 113 zelfmoordpreventie plaats voor 8 vrijwilligers van de Lymevereniging.

Een aantal vrijwilligers krijgen vaker te maken met het voeren van lastige gesprekken over onderwerpen zoals zelfdoding. Als Lymevereniging vinden we het erg belangrijk dat zij hier goed op voorbereid zijn. De ZOOM training werd gegeven door 2 ervaren trainers van 113.

Alle 8 vrijwilligers hebben de training succesvol afgerond en krijgen een certificaat als Gatekeeper.

Laat jij ook een hartje achter voor hun inzet?

Heb je behoefte om over dit onderwerp te praten? Of denk je aan zelfdoding? Je kan 24/7 contact opnemen (zowel chat als telefonisch) met https://www.113.nl/
#Lymevereniging #Training #Vrijwilligers

Goed dat er aandacht aan wordt besteed. De kosten €650 van de Zoom training gatekeeper worden door de Lymevereniging gedragen?; Bron https://www.113.nl/academy/suicidepreve ... gatekeeper

Voor wie?
Iedereen die iemand met (mogelijke) suïcidale gedachten in zijn omgeving heeft of kan tegenkomen, kan gatekeeper zijn. Jij dus ook. Een gatekeeper, letterlijk ‘poortwachter’, verwijst naar de sleutelrol die je kan vervullen voor iemand die zodanig klem zit in zijn gedachten dat hij het leven niet meer ziet zitten. Uit onderzoek en ervaring blijkt dat mensen met suïcidale gedachten er vaak niet over praten en niet snel hulp zoeken, terwijl we ook weten dat praten over deze gedachten juist helpt en oplucht. Als gatekeeper kan jij die persoon zijn die in vertrouwen genomen wordt en de gedachten bespreekbaar maakt, zonder in de rol van een behandelaar te kruipen.

Landelijk zijn inmiddels meer dan elfduizend mensen getraind als gatekeeper. Denk hierbij aan docenten, studieadviseurs, studentpsychologen, huisartsen*, praktijkondersteuners*, thuiszorgmedewerkers, vrijwilligers in de zorg, arboverpleegkundigen, bedrijfsartsen, re-integratiecoaches, mediators, politie, brandweer, schuldhulpverleners, bewindvoerders, deurwaarders, echtscheidingsadvocaten, dominees, baliemedewerkers, uitkeringverstrekkers, conducteurs, etc.