De Monitor: Oproep: Wat zijn uw ervaringen met de ziekte van Lyme? TV uitzending NPO2 op 23 april 2017

[San233]

Al met al leek het programma meer een aanval op alternatieve geneeswijzen en behandelingen. Alles wat buiten de reguliere zorg viel was kwakzalverij, niet wetenschappelijk etc. Volgens mij zocht het programma een stok om mee te slaan, en die vonden ze in de Ziekte van Lyme.

[Eus]

R bemoeit zich op twitter met de Lyme kwestie https://twitter.com/CeesNM/with_replies wat hij niet weet is dat er inderdaad in bepaalde gevallen langere antibiotica behandelingen worden gegeven in Nijmegen.

Dat is opmerkelijk, hij volgt namelijk wel het onderwerp. Vorig jaar zat hij nog in de zaal bij een congres georganiseerd RIVM/AMC/Radboud, alhoewel ik hem daar toen niet gezien heb. Hij schreef er een verslag over; https://kloptdatwel.nl/2016/04/18/chron ... kzalverij/ en dat was eenzijdig belicht en niet zoals ik deze bijeenkomst ervaren heb.

Wat betreft de Monitor uitzending; deze is volgens mij mede zo geworden door de input die door patiënten geleverd is. Er is continu gevraagd om te reageren op hun vragen via FB en Twitter. Natuurlijk ben ik het ook niet eens met de inhoud van de uitzending maar nogmaals, als patiënten massaal hun eigen frustratie mailen aan De Monitor omtrent allerhande zaken, dan is de toon snel gezet.
En zoals de discussie later door patiënten op social media gevoerd is voor de uitzending gericht aan het adres van eerst de Lymepatiënte Natascha (https://demonitor.ncrv.nl/de-ziekte-van ... bestempeld), vervolgens richting Hans Laroes, KRO-NCRV en STZ, dat vind ik werkelijk heel treurig en beschamend.

Ik ben ontzettend nieuwsgierig over wie hun denktank is geweest, waarmee ze in zeer korte tijd veel informatie boven tafel gekregen hebben. Wie zit/zitten hier achter?

Al een maand geleden is aangekondigd op een Duitse website dat Zembla de (negatieve) uitzending over Augsburg en undercover journalisten uit zal zenden. Dit gaat zorgen voor nog meer ellende.

Schermafbeelding 2017-04-27 om 01.06.12.png (114.38 KiB) 7726 keer bekeken

Op de website van BCA staat nog een statement nav van deze uitzending; http://www.bca-lab.de/news/statement-of ... 9-09-2016/

[Roxy]

Hallo Eus,

Wat betreft de Monitor uitzending; deze is volgens mij mede zo geworden door de input die door patiënten geleverd is. Er is continu gevraagd om te reageren op hun vragen via FB en Twitter. Natuurlijk ben ik het ook niet eens met de inhoud van de uitzending maar nogmaals, als patiënten massaal hun eigen frustratie mailen aan De Monitor omtrent allerhande zaken, dan is de toon snel gezet.
En zoals de discussie later door patiënten op social media gevoerd is voor de uitzending gericht aan het adres van eerst de Lymepatiënte Natascha (https://demonitor.ncrv.nl/de-ziekte-van ... bestempeld), vervolgens richting Hans Laroes, KRO-NCRV en STZ, dat vind ik werkelijk heel treurig en beschamend.

Daar heb je goede punten en deze hebben waarschijnlijk voor een groot deel bijgedragen aan de beeldvorming en de toonzetting door de Monitor bij de artikelen en de uitzending.

Sommige mensen gaan zeker te ver met het uitten van kritiek en commentaar in het algemeen als ook op de patiëntenorganisaties. Uit het bericht van de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging https://lymevereniging.nl/2017/04/24/on ... e-monitor/ blijkt ook dat er negatieve berichten zijn ontvangen. Het doet mij denken aan 'de beste stuurlui staan aan wal'.. Dat is geen goede ontwikkeling en is niet de goede weg om de ziekte van Lyme onder de aandacht te brengen.

Ik ben ontzettend nieuwsgierig over wie hun denktank is geweest, waarmee ze in zeer korte tijd veel informatie boven tafel gekregen hebben. Wie zit/zitten hier achter?

Een goede vraag.

Al een maand geleden is aangekondigd op een Duitse website dat Zembla de (negatieve) uitzending over Augsburg en undercover journalisten uit zal zenden. Dit gaat zorgen voor nog meer ellende.
Op de website van BCA staat nog een statement nav van deze uitzending; http://www.bca-lab.de/news/statement-of ... 9-09-2016/

Dat belooft niet veel goeds. Komt die uitzending van Zembla binnenkort op de NL tv?

Bij Zembla is het ook goed blijven opletten of er goede onafhankelijke onderzoeksjournalistiek en hoor en wederhoor wordt gedaan ten behoeve van een bepaald onderwerp. Dat is namelijk niet altijd het geval.
Bij een onderwerp als chiropractie heb ik in het verleden gemerkt doordat ik de achtergrond en de werkwijze van Zembla met de toenmalige voorzitter van de NCA en chiropractor geregistreerd bij de SCN heb besproken dat het niet juist is gegaan. Als je alleen een tegenstander van chiropractie in beeld brengt en de andere partijen weigert te spreken-interviewen -is het niet toepassen van goed onderzoek en het doen van hoor en wederhoor- wordt een onderwerp bewust een bepaalde kant uit gestuurd.
De kijkers thuis op de bank nemen vaak aan wat er wordt verteld en in beeld wordt gebracht met of zonder verborgen camera dat dat de waarheid is.

[TheoA]

0

[Roxy]

Teike gaat in gesprek met vooraanstaande wetenschappers uit binnenland en buitenland over de ziekte van Lyme http://teikeheeftlyme.nl/onderzoek/

Hoe zit dat nou met de ziekte van Lyme?
Elk jaar staan de kranten vol met verhalen van doodzieke mensen. Ze werden ziek na een tekenbeet. De ziekte werd niet op tijd ontdekt of de ziekte zette door ondanks een vroegtijdige antibiotica behandeling.

Hoe wordt Lyme gediagnosticeerd? Hoe betrouwbaar zijn de tests? Bestaat chronische Lyme? Hoe behandel je dat?

Interviews met artsen en wetenschappers
Ik ga in gesprek met vooraanstaand wetenschappers uit binnenland en buitenland over de ziekte van Lyme. Komende weken interview ik oa. dr. Ying Zhang (John Hopkins University) en dr. Kim Lewis (NorthEastern University) over hun onderzoek naar chronische Lyme en over toekomstige behandelmethodes.

Ik ga praten met artsen die de ILADS-richtlijnen hanteren en ondervraag Nederlandse experts die daar kritisch naar kijken. Wat zijn hun standpunten en waar ligt de gemeenschappelijke grond? Hoe denken ze over de testmethodes en de behandelrichtlijnen en wordt er onderzoek gedaan naar oplossingen voor mensen die klachten houden?

De afgelopen 15 jaar was het medisch debat over hardnekkige klachten sterk gepolariseerd. Artsen en wetenschappers bestookten elkaar met kritiek vanuit hun loopgraven maar veel is men daar niet mee opgeschoten. Er worden nog steeds mensen ziek en sommigen worden niet beter. Het gaat er mij als patiënt niet om wie er gelijk heeft maar wie er bezig is om oplossingen te vinden en wat voor een oplossingen zien zij?

De vraag die centraal staat: ‘Is er hoop?’

[VerlorengezondheidM]

Komt 'onze' Monitor ook filmen bij het lyme congres 'So Strong' zondag 21 Mei in het Carré te Amsterdam?

De uitspraak dat dokter Horowitz 5 jaar lang is gevolgd door deze of gene is hopelijk wel geverifieerd bij de dokter zelf?

Een zeer gewaardeerde lotgenoot heeft dokter Horowitz afgelopen maandag, daags na die horroruitzending van de 'De monitor' nog persoonlijk aan de telefoon gehad namelijk

Ik ben geen arts maar is het niet veel verstandiger om patienten met een levensbedreigende infectieziekte van Lyme en co-infecties te volgen zodat ze niet, net zoals ik 20 jaar onbehandeld rond moeten lopen voordat er uiteindelijk effectief behandeld wordt?

Ik ben verplicht om de opzichtig falende CBO-richtlijnen te volgen terwijl ik daar steeds zieker van word; waarom wordt dat niet kritisch onderzocht door 'onze' Monitor?

De ongezouten kritiek van sommige politieke partijen op de publieke omroepen begin ik nu een beetje te begrijpen, enfin.

Ik zou dit soort uitzendingen een verspilling van ons belastinggeld willen noemen.

Waarom is er in de uitzending geen aandacht geweest voor de 15 co-infecties die ik naast de Lyme die ik onder de leden heb?

Beste Fellow Lymewarriors,

Mede dankzij de inspanningen van het 'Adhoc Committee Health Equity', bestaande uit 20 wetenschappers en internationale, gelouterde Lyme artsen als dokter Horowitz, dokter Miklossy en de Franse Lyme-arts Christian Peronne is net voor het verstrijken van de 10 jaarlijkse termijn het ge update rapport ICD 11 officieel ingediend bij de W.H.O. (World Health Organisation), dit i.v.m. het actualiseren van de huidige stand van zaken / van de wetenschap omtrent Borreliosis.

Naast geld voor onderzoeken naar Lyme zou er wellicht ook geld beschikbaar moeten komen voor lotgenoten die dergelijke doeleinden nastreven

De officiële documentatie 'UPDATING ICD 11 Borreliosis Diagnostic Codes' delen ervan heb ik ingezien met uitleg van een lotgenoot en een welbekende (klasbak) Belgische ILADS-arts.

Het is uiteindelijk een rapport van 103 pagina's dik geworden onderbouwd met verwijzingen naar meer dan 260 peer reviewed publicaties.

We gaan zien hoe neutraal en onafhankelijk onze W.H.O. in de praktijk is....?

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
De informatie van De Monitor over de buitenlandse bekende Ilads artsen kan een punt zijn. Maar De Monitor zegt er enkel in een flits iets over in de TV uitzending zonder daarbij de onderbouwende en volledige informatie te geven van de feiten en dat is geen goede verslaglegging te noemen. De Monitor probeert de Ilads artsen net als Dr K er mee in een verkeerd daglicht te plaatsen.
Belgische en NL Lyme-ME artsen die met langdurige antibiotica behandelingen durven/durfden te werken zijn in het verleden ook wel eens aangeklaagd berispt of geschrapt/geschorst of hebben hoge boetes opgelegd gekregen. Persoonlijk maak ik mij daar niet zo druk om. Als de desbetreffende artsen er voor kunnen zorgen dat met de verschillende behandelingen goede resultaten bereikt kunnen worden bij de mensen-patiënten die er beterschap mee krijgen als bijvoorbeeld Jacco https://www.youtube.com/watch?v=4P2j1PucOPU of Nick https://www.npo.nl/de-kennis-van-nu/29- ... ON_1236030 dan is dat hetgeen wat telt.

[VerlorengezondheidM]

Even uit deze link:
https://demonitor.ncrv.nl/de-ziekte-van ... waardering

Na 7 weken is ons duidelijk dat de ziekte van Lyme enorm vervelend is voor de patiënt. Een acute besmetting is in 90-95% van de gevallen goed te behandelen. Houdt de besmetting aan dan is de behandeling lastiger. We zijn echter niet onder de indruk van de alternatieven: de buitenlandse testen waarover mensen mailen zijn niet gevalideerd, wat betekent dat we niet weten hoe betrouwbaar deze testen zijn. Ook een langere behandeling met antibiotica is bepaald niet overtuigend omdat er geen studies zijn die aantonen dat het werkt.

Een vergeten detail wat betreft validatie:
Misschien handig om te vermelden dat Nijmegen zelf ooit met een nog in ontwikkeling zijnde test, n.l. de Spirofind, op de markt kwam en allerlei mensen met lymeklachten daarmee liet testen met aanvullend behandel advies, NB het regulier!
https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic. ... =Spirofind

En iets nuanceren kan ook hier weer geen kwaad: LTT Berlijn is gevalideerd.
LTT Elispot voor lyme ben ik niet geheel zeker van, maar de meeste Elispots worden ingezet in het regulier bij veel verschillende ziekmakers
Zo ook bv bij TBC

Wiki:

The Enzyme-Linked ImmunoSpot (ELISPOT) assay is a widely used method for monitoring cellular immune responses in humans and other animals, and has found clinical applications in the diagnosis of tuberculosis and the monitoring of graft tolerance or rejection in transplant patients. The ELISPOT technique has proven to be among the most useful means available for monitoring cell-mediated immunity, due to its sensitive and accurate detection of rare antigen-specific T cells (or B cells) and its ability to visualize single positive cells within a population of peripheral blood mononuclear cells (PBMCs).
The ELISPOT method was developed by Cecil Czerkinsky’s group in Gothenburg, Sweden in 1983,[1
.....

Bovendien is de Elispot erg handig voor controle op vaccins:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3360522/

Dat kan over de nog steeds niet gevalideerde Spirofind niet gezegd worden.

Maar ook deze zin: " Een acute besmetting is in 90-95% van de gevallen goed te behandelen"
Hoe komen ze toch bij die percentages

Elispot techniek voor het 'bofvirus'.

Development of an IFNγ ELISPOT for the analysis of the human T cell response against mumps virus.

Abstract
In the last decade, mumps virus (MuV) causes outbreaks in highly vaccinated populations. Sub-optimal T cell immunity may play a role in the susceptibility to mumps in vaccinated individuals. T cell responses to mumps virus have been demonstrated, yet the quality of the MuV-specific T cell response has not been analyzed using single cell immunological techniques. Here we developed an IFNγ ELISPOT assay to assess MuV-specific T cell responses in peripheral blood mononuclear cells (PBMC) of healthy (vaccinated) donors and mumps patients. Various in vitro MuV-specific stimulation methods of PBMC were compared, using either live or inactivated MuV alone or MuV-infected autologous antigen presenting cells, i.e. Epstein Barr Virus-transformed B lymphoblastoid cell lines (EBV-BLCL) or (mitogen pre-activated) PBMC, for their ability to recall IFNγ-producing responder cells measured by ELISPOT. For the detection of MuV-specific T cell responses, direct exposure (24h) to live MuV was the preferred stimulation method when assay sensitivity and practical reasons were considered. Notably, flowcytometric confirmation of data revealed that primarily T cells and NK cells produce IFNγ upon live MuV stimulation. Depleting PBMC from CD56(+) NK cells prior to stimulation with live MuV led to the enumeration of MuV-specific T cell responses by ELISPOT. Our assay constitutes a tool to evaluate memory MuV-specific T cell responses in MuV vaccinated or infected persons. Furthermore, this study provides evidence that live MuV not only induces IFNγ production by T cells, but also by NK cells.

Waarom als 'IFNγ' en T-cel reacties worden onderzocht bij Coxiella Burnetii ben ik opeens WEL positief op Q-koorts, weet iemand dat, dit i.t.t. die in mijn ogen waardeloze STANDAARD Elisa test?

Volgens dokter Hovius is de Elisa test het uitgangspunt als ik deze Lyme-expert tenminste onlangs nog! goed heb beluisterd.

Ik zou die Elisatest voor Lyme ethisch gezien onder geen beding durven te verdedigen, jullie wel?

Anno 2017 laat ik die verdediging van de Elisatesten voor Lyme en Q aan anderen over als jullie het niet erg vinden.

Naar mijn beleving faalt die Elisa Lyme test vanaf de introductie ervan; geef mij eens goede argumenten waarom deze in stand zou moeten worden gehouden?

In hoeverre ga je akkoord met vals negatief als de Elisa voor Lyme kost wat kost in stand moet worden gehouden, sterker nog deze als uitgangspunt wordt genomen?

In hoeverre is de Elisa test voor Lyme, maar ook voor Q-koorts een stok om mee te slaan?

In hoeverre hebben Nederlandse patienten recht op de beste bloedtesten en de beste reguliere medische zorg?

Kennen jullie onderstaande nog, enfin misschien ben ik ook wel ouderwets?

"Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doet dat ook de ander niet."

Ik ben met mijn neus in de boter gevallen met een dubbele vals negatieve Elisa test: voor Lyme en voor Q-Koorts dus; God mag weten hoeveel meer vals negatieven er nog rondlopen in ons mooie Nederland zonder dat men er zelf erg in heeft

Inderdaad een gaaf land meneer Rutte!

Maar als ik internist, Professor, dokter Levi van het AMC, bij de uitzending van 'PAUW' goed heb beluisterd hebben we een van de beste gezondheidszorg van Europa.

Hoeveel Elisa testen voor Lyme en Q-koorts zou dokter Levi hebben afgenomen bij zijn patienten met een klinisch ziektebeeld, iemand enig idee?

In hoeverre is de Elisatest voor Lyme, maar ook voor Q-koorts potentieel dodelijk?

Of is vals positief een groter en ernstiger probleem voor onze volksgezondheid als vals negatief?

In hoeverre lijkt die cellulaire Q-Detect test van Innatoss op de LTT-Elispot, weet iemand dat?

Bron: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26872407

[Roxy]

KRO/NCRV
De Monitor
11 mei 2017
Weer solliciteren na ernstig hartinfarct: ‘Ik zeg het niet tegen mijn nieuwe baas'

‘Ik ben 60 jaar, moet solliciteren, maar ben ziek en geef mijzelf weinig kans.’ Dat mailt een wanhopige Jolanda ons. ‘Ondanks mijn artrose en fibromyalgie (een vorm van reuma, red.), zagen ze geen reden waarom ik niet gewoon fulltime kan werken.’ Jolanda moet gewoon solliciteren en concurreren met volledig gezonde werkzoekenden. Voor ons dossier UWV melden zich tientallen mensen die geen uitkering meer krijgen, maar wél beperkt zijn in wat ze kunnen. Veel tipgevers vermelden bij het solliciteren noodgedwongen niet dat ze ziek zijn omdat ze bang zijn niet aangenomen te worden.

Het komt steeds vaker voor dat mensen met gezondheidsklachten weer aan het werk moeten, omdat zij geen uitkering krijgen. Sinds de aanscherping van de arbeidsongeschiktheidswetgeving in 2006 vallen tienduizenden mensen net buiten de boot. Om in aanmerking te komen voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering (WIA) moet je minimaal 35% worden afgekeurd. Word je minder afgekeurd dan krijg je helemaal geen uitkering en moet je dus gewoon aan het werk.

Jolanda heeft moeite om iets te vinden. ‘Ik heb in de betere zaken in de detailhandel gewerkt, dus ik weet mij te kleden en mooi op te maken en ik ben vriendelijk en ik weet mij te presenteren, maar nee hoor, je maakt gewoon geen kans! Ik verdwijn de bijstand in en niemand die je helpt.’

Lees meer gehele artikel https://demonitor.ncrv.nl/uwv/weer-aan- ... -mijn-baas

Wel een interessant artikel. Het is énkel ter informatie bedoeld. Dit kan ook van toepassing zijn bij mensen met de ziekte van Lyme.
gezien de uitzending over de ziekte van Lyme en hoe het een en ander in beeld is gebracht zou ik lotgenoten niet willen aanmoedigen om hun ervaringen aan De Monitor door te geven.

[VerlorengezondheidM]

Ik vraag me af hoeveel procent van de chronische Lymepatiënten het UMC Radboud bijvoorbeeld geneest? Ik zou daar graag cijfers van zien. Als je al terecht kunt in het Radboud, want dat is ook een probleem. En testen op co-infecties doet het Radboud ook niet, wat ook niet erg verantwoord is.

The Global Search for Education: Germany - Ticks

“Over 90% of the patients that we see in our clinic suffer from co-infections.”

— Dr. Carsten Nicolaus

What is the annual incidence of Lyme disease in Germany?

Armin: The “official” number from our IDSA-guides National Reference Center in Munich is 60,000 - 100,000 each year in Germany. The estimated number in Germany just for bulls-eye rashes was 753,000 in 2008. But we know that not each fresh infected patient in Germany develops a bulls-eye rash, because of several subspecies, especially B. burgdorferi garinii. Therefore, you can double the number of infections, which means 1,500,000 fresh infected Borrelia patients each year in Germany.

Carsten: In its epidemiological bulletin from the 10th April 2012, the Robert Koch Institute reported an incidence between 111 and 260 cases per 100,000 inhabitants in two population-based prospective cohort studies.

In March 2013, the following numbers were published: current knowledge suggests that after a tick bite, in 1.5% - 6% of all people affected, an infection will occur (including clinically unapparent cases), and that 0.3-1.4% will have a manifest illness.

“We, as a minority of Lyme literate doctors, know by special laboratory test results that nearly all of these patients still have Borrelia activity in their blood, which improves after getting another antibiotic strategy, especially with co-infections.”

— Dr. Armin Schwarzbach

Would you comment on the annual incidence of any other tick-borne illnesses that are endemic in Germany in addition to Lyme?

Carsten: Over 90% of the patients that we see in our clinic suffer from co-infections. Very often, infections like Erlichia/Anaplasma (about 30 %), Bartonella (about 30- 40 %), Rickettsia (about 3- 4 %) can be found; Babesia also increasingly occurs as a protozoal co-infection. The main vector in Germany is the Ixodes ricinus tick. However, there are also growing numbers of local populations of Dermacentor reticularis ticks that have migrated from the Balkan region in the last years and predominantly cause Babesia infections. In addition to the co-infections that are directly transmitted by a tick bite, we observe a lot of other co-infections such as Chlamydia and Mycoplasma pneumonia, Yersinia and a variety of viral infections like EBV, Coxsackie, CMV and HSV.

In the last years, tick-borne encephalitis infections regularly occurred too - a total of about 250 cases per year.

Armin: There aren’t any studies about the incidence of other tick-borne diseases from the past, and no study is planned by the German National Reference Institute for Lyme disease in Germany. Nevertheless, we know that around 6-8 % of all ticks in Germany can also be vectors for Bartonella, Ehrlichia/Anaplasma, Babesia or Rickettsia in endemic regions. We find in chronic Lyme patients with Rheumatoid Arthritis or Fibromyalgia that around 30% are co-infected with Ehrlichia/Anaplasma and some of them also with Rickettsia and Bartonella. Babesia seems to be a more endemic infection transmitted by a special kind of tick, the Dermacentor tick.

Are patients with Lyme and other tick borne infections from other parts of the world seeking treatment in Germany? How serious is the problem?

Armin: I started 12 years ago with patients from Germany, believing that it was just an endemic infection in southern parts of Germany and Austria. Nowadays, I diagnose patients with exactly the same symptoms and corresponding laboratory test results from nearly every country in the world, including Norway, Denmark, Finland, Sweden, Russia, Belgium, France, Netherlands, Italy, Spain, Portugal, Greece, Cyprus, Romania, Bulgaria, Slovenia, Hungary, England, Ireland, Scotland, and also from Australia, Singapore, Dubai, China, Southern Africa, New Zealand and others. The more you look at tick-borne diseases in the countries with ticks, the more you will find, although some of the co-infections seem to be more endemic in some countries. My impressions are that Lyme disease is epidemic and the co-infections more endemic.

Dermacentor reticularis ticks that have migrated from the Balkan region in the last years and predominantly cause Babesia infections.

Lees ik het nu goed dat teken(soorten?) kunnen migreren?
Ik vind dat persoonlijk niet geruststellend.

Bron: Huffingtonpost lees meer