De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.facebook.com

Interview met dr Shan. Wie goed luistert kan horen en begrijpen dat er door de onderzoeker/wetenschapper vaak wordt gezegd 'maybe', 'possible', 'hopefully', 'in the future', etc. en dat 'klinisch onderzoek' (clinical trials) moeilijk zal gaan worden en dat alles nog in de kinderschoenen staat.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

En er zullen klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen.

Conclusie: hoe kunnen en durven de artsen en de therapeuten die met de experimentele test werken een diagnose
B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato te stellen bij zieke mensen, (Lyme) patiënten, me/cvs patiënten, zieke mensen zonder een diagnose? en een verkeerde experimentele kostbare behandeling voor te schrijven? Dat is medisch en ethisch onverantwoord te noemen.

Mensen denk goed na en laat je geen verkeerde diagnose en geen verkeerde behandeling aanpraten.
Een verkeerde behandeling die érg schadelijk kan zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Als het fout gaat zullen de artsen en de therapeuten de handen er vanaf trekken en de patiënt in de steek laten. Een voorbeeld is Hugo; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q
De behandelende artsen hebben hun handen er vanaf getrokken en Hugo in de steek gelaten. Er is stevig aan hem als patiënt verdiend want Hugo heeft crowdfundingen moeten doen dat €48.450 en €44.169 heeft opgeleverd.

..Waar Hugo eind 2017 dacht alle antwoorden gevonden te hebben in de diagnose ‘laat stadium chronische lyme’..

..De zoektocht naar deze immuun-problematiek is wel verder gegaan en Hugo is uiteindelijk terechtgekomen bij dr R.H Deze arts heeft Hugo begin 2019 wederom gediagnostiseerd met chronische lyme (MSIDS). “Hugo is in een levensgevaarlijke situatie”, zei hij..

Levensgevaarlijk is het zeker geworden. Hugo ligt in een donkere kamer en leeft al een lange tijd op het randje van de dood. Wat Hugo is overkomen kan bij iedere patiënt gebeuren.

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'

Microbioloog Brouns - Fagenbank; Bron https://www.fagenbank.nl/nederlands/nieuws/ en Bron https://www.rd.nl/meer-rd/gezondheid/ki ... -1.1449688

Sommige ziekteverwekkers kunnen echter niet of nog niet behandeld worden met fagen, zoals verschillende soorten borreliabacteriën (veroorzakers van de ziekte van Lyme) en de bacterie Coxiella burnettii (veroorzaker van Q-koorts).

Brouns: „Sommige ziekteverwekkers, zoals de lyme- en de Q-koortsbacterie, gaan in menselijke cellen zitten en veroorzaken daar blijvende schade. In cellen zijn ze voor fagen veel moeilijker te bereiken. Een andere reden kan zijn dat er voor een bepaalde bacterie zijn nog geen geschikte faag is gevonden.”

Fagen zijn echter geen medicinale stofjes die nooit veranderen. Ze passen zich steeds aan. „Dat vergt heel ander onderzoek en ook andere wetgeving”, zegt Brouns.

Eliava Phage Therapy Centre Georgië; Bron https://www.phagetherapycenter.com/pii/ ... tatic_home
Het wetenschappelijke en medische expertisecentrum heeft meer dan 80 jaar ervaring in bacteriofaagtherapie.

Lyme Disease/Chronic Lyme Disease; Bron https://www.phagetherapycenter.com/pii/ ... tatic_lyme

Caused by Borrelia bergdorferi and in many cases accompanied by the "Lyme-causing co-infections" which include these genuses: Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Mycoplasma, Rocky Mountain Spotted Fever, Anaplasma, and Tularemia.

If you are dealing with an infection caused one or more of the above genuses of microorganisms, we can not help you, you will need to seek other alternatives.

What infections/conditions are not treatable with phage therapy?; Bron http://www.phagetherapycenter.com/pii/P ... language=0

There are a number of pathogens for which there are currently no therapeutic phage preparations available; the list includes:
- Mycobacterium (all species, including tuberculosis)
- Borrelia burgdorferi (Lyme Disease) and coinfections (Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Mycoplasma, Rocky Mountain Spotted Fever, Anaplasma, and Tularemia)

In the case of Chronic Lyme Disease, in many cases there can be a false positive for these species, with other treatable bacteria causing the symptoms.

Lymevereniging - Nederland loopt achter met bacteriofagen; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

..Niet in de uitzending: aan de Universiteit van Leicester is een onderzoeksgroep die, mede met subsidie van het Lymefonds, werkt aan een test om met bacteriofagen een actieve lyme-infectie vast te stellen. Zij werken ook aan een bartonellatest. Daarna gaan ze werken aan bacteriofagen inzetten om lyme te behandelen, maar dat bleek lastiger dan men aanvankelijk dacht.

Wie facebook heeft kan bij het openbare bericht lezen dat er vragen worden gesteld door patiënten en er onduidelijke of onjuiste antwoorden worden gegeven.

Patiënt - DML doet al fagentesten afnemen bij patiënten? Is dit dan niet correct?
Fred Verdult - er is niks mis mee maar het is goed om te weten dat deze test nog in de testfase zit

Fred Verdult - voor zover ik weet is DML nu de enige arts die deze test gebruikt

Patiënt - en is deze test 100% betrouwbaar ik heb deze test ook vorig jaar 2 maal bij DML gedaan zowel bloed áls urine
Fred Verdult - de test is nu nog in de testfase. Hoe betrouwbaar de test in de praktijk is moet nog worden vastgesteld

Stichting Tekenbeetziekten - B. miyamotoi in 2020

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=490#p26593 Stichting Tekenbeetziekten - B. miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/

Update mei 2020
..- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.

dr Teulières werkt met de test in Frankrijk, Lissabon en Albufeira Revive Clinic(?) en is lid (mede-oprichter én investeerder) van Team Phelix Research and Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/
Vanaf 2017 (Ilads conferentie Parijs) en in 2019 (Conferentie Dublin) en 2020 (Conferentie Dublin - Zoom meeting) heeft de voorzitter van de Lymevereniging contact met de arts en zijn collega's. Teulières en Mijatovic (Red Laboratories) zijn samen sprekers geweest op de conferenties.

New York (V.S) 20 april 2021 - 'UK Researchers Publish Data on qPCR-Based Early-Stage Lyme Disease Test'; Bron https://www.genomeweb.com/infectious-di ... IrJXqFcKUk

..Mijatovic said the test is available worldwide and that 120 healthcare practitioners, ranging from doctors to naturopaths to therapists, have ordered it. Patients can also directly order the test. Mijatovic declined to say what qPCR platform the lab is using to run Phelix Phage Test..

[Roxy]

In Nederland is(wordt) er door sommige artsen met de 'Phelix Phage Borrelia test' gewerkt en kan het zijn dat er is overgestapt op een 'Fish test' bij een Nederlands laboratorium dat ook een niet-gevalideerde test is. Het laboratorium heeft geen ISO 15189 accreditatie. Medische Laboratoria - accreditatie; Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria


Phelix - Lettre d’information: décembre 2019 van Teulières; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 201912.pdf

..Depuis fin août le test est mis à la disposition dupublicet près de 2000 tests ont été réalisés. (Provenance surtout Belgique France, RU, Allemagne, Pays bas(Nederland), et depuis notre présentation à l’ILADS de Chicago le 1er novembre, des Etats Unis et du Canada)..

Lettre d’information PHELIX. Novembre 2020 van Teulières; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 202011.pdf

..Les bénéfices ont entièrement été destinés à financer la recherche de phages spécifiques dans les urines, et d’un test similaire, aussi sensible et spécifique, pour Bartonella (en priorité).
Nous avons réussi à caractériser 3 amorces génétiques de phages spécifiques des Bartonella les plus préoccupantes. Il nous faut les tester maintenant sur des échantillons (proefpersonen) de sang de sujets très suspects cliniquement ou qui ont eu des tests classiques positifs ou douteux et qui continuent à ressentir des symptômes compatibles; n’hésitez pas à nous contacter si c’est le cas.

Nous avions également prévu de tester l’efficacité de plusieurs formulations des enzymes utilisés par les Phages pour percer la paroi afin d’injecter leur ADN et aussi pour détruire les Borrelia. Le confinement de l’Université de Leicester a été effectif dès avril 2020, avec la réquisition par l’état de toutes les machines de tests PCR pour les diagnostics du virus Covid 19, ce qui a considérablement retardé cette partie qui sera mise en place réellement en 2021.

Cependant il y a de bonnes nouvelles! En effet nous avons pu mettre en évidence l’action bactériolytique de ces enzymes sur des cultures de Borrelia (je rappelle que nous sommes une des rares équipes capables de maitriser ces cultures: les Borrelia demandent des conditions et un entretien très spéciaux). Nous allons en 2021 tester des combinaisons enzymatiques qui pourraient être les auxiliaires ou des alternatives aux antibiotiques, les compléments du futur..

Wie gaat de bloedmonsters van patiënten met een verdenking op Bartonella aanleveren Teulières en Red Laboratories?

Voor wie de geschiedenis niet goed kent. Jarenlang werden er (me/cvs) patiënten met de LTT of de Elispot test getest.
En in 2014 werd de LTT test aangeprezen als de beste test bij Ronde Tafel (Belgisch parlement) - De strijd tegen de Ziekte van Lyme vanaf 9.39 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s en Bron https://nelelijnen.be/index.php/lyme/30 ... april-2014 De andere testen van Red Laboratories werden ook besproken bij Ronde Tafel.
In die tijd testten veel patiënten met een 'test PCR with sequencing' ('speciale' test only in België..) 'positief' op Bartonella (en verschillende species; welke species werd er niet bij verteld) en kregen veel (me/cvs) patiënten naast de diagnose Borreliose ook de diagnose chronische Bartonella gesteld. Rondom Bartonella is het erg stil geworden. Dat is opmerkelijk want er zullen in de jaren
na 2014 toch ook mensen zijn die Bartonella hebben?


En wie goed naar het interview met dr Shan luistert kan horen dat hij hoopt dat de ontwikkeling van een 'Phelix Phage Bartonella test' eind 2021 klaar zal zijn. Dat betekent dat de ontwikkeling van de test (pas) in fase 1.'proof of principle' zit.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.


De artsen en de patiënten van Biologix Center in de V.S gaan samen ook de mist in(?); Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=100#p26533

A remarkable 96% of people in this study had been misdiagnosed with Borrelia burgdorferi, and actually had a different strain of Borrelia. #Lymedisease Read why this study changes everything.

Bartonella Research Collaboration
The Biologix Center is collaborating with researchers who are working to develop phage lab tests for Bartonella and other types of microbes. The Phelix Bartonella-Phage Test is hoped to be offered before the end of 2020. If you have been diagnosed with Bartonella and would like to contribute a blood sample for the development of this new test, please let us know. Offer available only to patients of the Biologix Center who have been pre-qualified by our testing.

[Roxy]

De juiste antwoorden van de voorzitter van de Lymevereniging op de gestelde vragen zouden moeten zijn:
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest.

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of B. miyamotoi-ziekte..

Conclusie: mensen ga er niet (blind?) achteraan lopen en laat je niet op voorhand blij maken. En ga je zelf ook goed verdiepen in de materie. De experimentele test is nog in ontwikkeling en het kan nog een lange tijd (jaren) duren voordat de test op de markt komt. Het kan ook mogelijk zijn dat het allemaal niet gaan lukken.

Mensen denk goed na en laat je geen verkeerde diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato en geen verkeerde behandeling aanpraten.
Een verkeerde behandeling die érg schadelijk kan zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Er is nog een lange weg te gaan voordat de test op de markt kan komen. Er wordt door sommige artsen en therapeuten die met de test werken en door Red Laboratories gesuggereerd dat er een 'nieuwe test' op de markt is. Dat is onjuiste informatie.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.

Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=580#p27094 Meerovermedisch 2019 - ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Voorzitter Fred Verdult van de Nederlandse Lymevereniging zei zojuist tegenover meerovermedisch.nl dat ook deze artsen volledig voorbij gaan aan het feit dat beschikbare Lyme-tests nog allesbehalve zorgvuldig zijn. ,,De betrouwbaarheid daarvan is vrij gering. Een kwart van de Lyme-diagnoses wordt dan ook gemist.”

Verdult is zelf Lyme-patiënt, heeft de ziekte nu al ruim zeven jaar. ,,Maar de twee laboratoriumtests die wereldwijd al tientallen jaren worden gebruikt, en maar erg niet verbeteren, wijzen niet uit dat ik Lyme heb. Wel kreeg ik deze onomstotelijke diagnose, toen ik mezelf in de Verenigde Staten had laten testen op Lyme bij een laboratorium dat is gespecialiseerd in tekenbeetziekten. Bovendien had ik daartoe een arts gevonden met een bredere blik, welke verder reikte dan die twee tests.”..

Het is in de bestuursperiode 2018 - 2021 aan de mensen, de leden van de Lymevereniging en in de media (landelijk, TV en radio) vaak genoemd. Ik meen mij te herinneren van een artikel uit 2016 met als titel 'Ik wil mijn leven terug' dat is verschenen in de magazines van de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten dat de diagnose Borrelia eerder in Duitsland is gesteld met een LTT of Elispot test; Bron http://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m- ... terug.html

..Gelukkig wees mijn acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T, die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T, ondanks het feit dat in mijn bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en Bartonella..

Update van het Lymefonds

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=580#p27055 Dokter Richard Horowitz: ‘We may have a test to detect early LD before antibodies are formed. Congratulations to Louis Teulieres, who has been working on this approach for years...’

dr R.H spreekt van 'may have' (betekenis: misschien) en bevestigt dat het nog niet zeker is. De arts werkt zelf niet met de test maar met testen van laboratoria als Igenex, Galaxy om de diagnose Lyme en of co-infecties te kunnen stellen.

dr R.H over 'Phelix Phage Borrelia test' op 17 april 2021'; openbare Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/

..Diagnosing early LD has been a significant problem since it takes weeks for antibodies to be produced. A new approach using phage targeting PCR is now being developed (vertaling: wordt ontwikkeld). If proven to be sensitive enough, this could change the landscape for LD and prevent some patients from going on to chronic illness..

Vertaling is indien bewezen gevoelig genoeg te zijn. Dat is een belangrijk en duidelijk punt want het is nog niet bewezen.

De voorzitter van de Lymevereniging heeft de 'Phelix Phage Borrelia test' vanaf 2018 gepromoot. Met de gegeven antwoorden in het openbaar op social media wordt er een draai gemaakt maar de voorzitter blijft verantwoordelijk en aansprakelijk.
Aansprakelijkheid bestuur Vereniging en Stichting (intern en extern (onder andere jegens derden (patiënten)), hoofdelijk en collectief); Bron http://www.aansprakelijkheid-bestuur.nl ... hting.html

..Externe aansprakelijkheid
Een rechtspersoon kan in het maatschappelijk verkeer ook onzorgvuldig handelen naar derden (subsidieverstrekkers, contractspartners, werknemers etc.) toe. Naast de vereniging of stichting kunt u dan aansprakelijk zijn voor bijvoorbeeld het niet nakomen van een overeenkomst of door onrechtmatig handelen (onrechtmatige daad).
U kunt aansprakelijk gesteld worden wanneer u de schadeveroorzakende handeling had kunnen voorkomen én u valt aan te rekenen dat u dit niet heeft gedaan.

Hoofdelijk en collectief
Voor bestuurstaken geldt een collectieve verantwoordelijkheid en voor alle bestuurders een hoofdelijke aansprakelijkheid. Dat betekent dat u als individuele bestuurder aansprakelijk kunt worden gesteld voor de volledige schade die voortvloeit uit fouten van u én uw medebestuurders..

[Roxy]

Lymevereniging - voorstellen potentieel bestuurslid Sanne Verrips; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/

Tijdens de Algemene Ledenvergadering op 29 mei draagt het bestuur twee nieuwe algemeen bestuursleden voor.

Lymevereniging - potentieel nieuw bestuurslid Hilke van Antwerpen stelt zich voor; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-ni ... zich-voor/

Aansprakelijkheid Bestuur Vereniging en Stichting. In Artikel 2:9 van het Burgerlijk Wetboek is de aansprakelijkheid van bestuurders vastgelegd; Bron https://wetten.overheid.nl/BWBR0003045/2021-05-01 en Bron http://www.aansprakelijkheid-bestuur.nl ... hting.html

Nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/

..Sommige bestuursleden weten niet dat aansprakelijkheid er nu al is. Door de WBTR wordt juist die situatie voor onduidelijkheid aangepakt en is het prima oplosbaar. Door gewoon wat concrete afspraken te maken en je eraan te houden wordt de hoofdelijke aansprakelijkheid eigenlijk een minimaal risico..

Belangrijke informatie voor alle (nieuwe) bestuurders van Verenigingen en Stichtingen in Nederland. En veel werk aan de winkel voor het (nieuwe) bestuur van de Lymevereniging en voor het bestuur van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds!

'Is het nog leuk om bestuurslid te zijn'?; Bron https://wbtr.nl/is-het-nog-leuk-om-bestuurslid-te-zijn/

Bestuur en toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/

Veel mensen zetten zich – vaak vrijwillig – in voor hun vereniging of stichting. Bestuurswerk is nuttig en nodig. Daarom is het belangrijk dat de vereniging of stichting voldoet aan de wet. Zeker omdat na 1 juli 2021 sprake is van hoofdelijke persoonlijke aansprakelijkheid als er wat misgaat. Ga tijdig aan de slag en zorg dat bestuur en toezicht op orde zijn. Dat geeft huidige en toekomstige bestuursleden een gerust gevoel.

Wat de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen inhoudt en hoe je er eenvoudig aan kunt voldoen, leggen we graag uit. En meer dan dat: we helpen je erbij.

Voor wie is de WBTR relevant?
- Alle bestuursleden van verenigingen en stichtingen.
- Vrijwilligers en betaalde bestuurders.
- Grote en kleine verenigingen/stichtingen.
- Nationaal, regionaal en lokaal.
- Van belangen- en beroepsorganisaties tot gezelligheids- en lotgenotenverenigingen.
- Sport, welzijn, cultuur, goede doelen, enzovoorts...

'Wat is WBTR'?; Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/

Verplichtingen
- Bestuursleden en toezichthouders hebben de plicht het belang van de vereniging of stichting voorop te stellen. Dat klinkt logisch, maar anders dan bij ondernemingen was dat nog niet in de wet vastgelegd.
- Dit betekent dat de WBTR eisen stelt aan het handelen van bestuursleden en toezichthouders en hen verplichtingen oplegt.

Aansprakelijkheid
- Als aan die verplichtingen niet wordt voldaan, kunnen bestuursleden en toezichthouders aansprakelijk zijn. In een aantal gevallen zelfs hoofdelijk aansprakelijk.
- Eisen die bij ondernemingen worden gesteld aan Raden van Commissarissen gelden nu ook voor toezichthoudende organen, verenigingen en stichtingen.
- Na introductie van de WBTR is de wettelijk regeling van aansprakelijkheid bij faillissement van toepassing op alle bestuurders en commissarissen van verenigingen en stichtingen, waarbij dan dient te worden opgemerkt dat het bewijsvermoeden niet geldt voor informele verenigingen en stichtingen.

Tegenstrijdige belangen
- Als een bestuurslid of toezichthouder een persoonlijk belang heeft dat strijdig kan zijn met het belang van de vereniging of stichting, mag hij of zij niet deelnemen aan de besluitvorming.
- Binnen de vereniging of stichting moet zijn vastgelegd hoe besluitvorming in dergelijke gevallen plaatsvindt.

Overige punten
- In statuten van verenigingen of stichtingen moet staan hoe wordt omgegaan met situaties waarin er tijdelijk geen bestuurslid of toezichthouder is. Dat geldt dus ook als een bestuurszetel vacant is.
- Een bestuurslid of toezichthouder mag niet meer stemmen uitbrengen dan de anderen samen. Hij of zij mag dus niet in de gelegenheid zijn alle anderen te ‘overrulen’.
- De wet bevat veel meer onderdelen dan alleen de punten op deze pagina. Informeer je goed en meld je aan voor de nieuwsbrief.

..Het ministerie van justitie zegt: Het wetsvoorstel geeft vorm aan een professionaliseringsslag bij verenigingen, coöperaties, onderlinge waarborgmaatschappijen en stichtingen, waaronder in de semipublieke sector. De noodzaak van deze professionaliseringsslag is gebleken na een aantal incidenten.
- Met incidenten bedoeld men financiële problemen, zelfverrijking van bestuurders, fraude, diefstal. Het alleen aanpassen van statuten is echt onvoldoende om aan deze wet te voldoen..

'WBTR in het kort'; Bron https://wbtr.nl/

De Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) gaat over:
- Positie en plichten bestuursleden en toezichthouders.
- De aansprakelijkheid van bestuursleden en toezichthouders.
- Financieel beleid en goedkeuring van uitgaven.
- Regels omtrent belangenverstrengeling.
- Procedures bij grote uitgaven of investeringen.

Waarom wil je dit?
- Geen gedoe in je vereniging.
- Bestuursleden behoeden voor persoonlijke aansprakelijkheid.
- Nieuwe bestuursleden laten zien dat zaken goed op orde zijn.

De WBTR is een wettelijke verplichting voor verenigingen en stichtingen. De wet geldt voor alle besturen. Op 1 juli 2021 moet je eraan voldoen. Het is belangrijk, want niet voldoen aan de WBTR kan gevolgen voor bestuursleden persoonlijk hebben.

'Wie controleert de WBTR'?; Bron https://wbtr.nl/wie-controleert-de-wbtr/

Alle verenigingen en stichtingen moeten vanaf 1 juli 2021 aan de nieuwe Wet bestuur en toezicht rechtspersonen voldoen. Maar wie controleert dat en wanneer? De WBTR maakt duidelijk hoe dat zit.

Anders dan bij sommige andere wetten is er niet één controlerende instantie. Of een vereniging of stichting zich houdt aan de wetsverplichtingen, wordt op verschillende manieren gecontroleerd. In de eerste plaats is er de interne controle. Bij een vereniging zullen de leden zicht willen hebben op het bestuur en de bestuursleden desgewenst ter verantwoording roepen. Bestuursleden zullen ook elkaar controleren omdat ieder bestuurslid hoofdelijk aansprakelijk is, ook als het zaken betreft buiten het eigen aandachtsgebied.
Externe controle vindt plaats door derden buiten de vereniging of stichting. Denk bijvoorbeeld aan een leverancier die klaagt over een niet betaalde factuur. Maar ook aan donateurs of accountants. Er kunnen juridische procedures worden gestart waarbij de rechter een oordeel velt.

De meest indringende vorm van controle speelt bij een faillissement. Dan is de curator de eerste die de controle doet en bekijkt of zaken in het verleden verwijtbaar zijn fout gegaan.
De controle op de WBTR is dus geen zaak van één instantie, maar vindt veel dichterbij plaats. Een lid van de vereniging of de hele ALV kan van het bestuur eisen een besluiten toe te lichten, te beargumenteren of te rechtvaardigen. Als er onenigheid is over de gang van zaken, kan de rechter eraan te pas komen.

Sommige bestuursleden weten niet dat aansprakelijkheid er nu al is. Door de WBTR wordt juist die situatie voor onduidelijkheid aangepakt en is het prima oplosbaar. Door gewoon wat concrete afspraken te maken en je eraan te houden wordt de hoofdelijke aansprakelijkheid eigenlijk een minimaal risico.

[Roxy]

De 'band' die door de Lymevereniging in stand lijkt te worden gehouden is met de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR); Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/ niet meer mogelijk. Lymevereniging - Strategie en doelen; Bron https://lymevereniging.nl/strategie/

Fondswerving
Fondsen werven
De Lymevereniging is bezig met de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds om fondsen te werven. Het mogelijk maken van een orgaan om actief fondsen te werven draagt bij aan onze missie om het diagnose en behandelbeleid voor lymepatiënten in Nederland te verbeteren.
foto: Fred Verdult - Voorzitter van de Lymevereniging en mede oprichter van het Lymefonds

De juiste informatie is: Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de Lymevereniging zijn twee zelfstandige organisaties.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet opgericht door de rechtspersoon de Lymevereniging en is al opgericht door 2 natuurlijke personen op 8 maart 2018 (het vorige bestuur was in functie tot en met 9 juni 2018) en de huidige voorzitter van de Lymevereniging is niet de mede-oprichter.
Statuten Stichting Lymefonds(het Lymefonds); Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf De oprichtingsakte vermeldt over de oprichters en het eerste bestuur:

Vandaag, donderdag acht maart tweeduizend achttien, verschenen voor mij, Nick van Buitenen, notaris in Utrecht:
1. Klaske de Vries; etc.;
2. Jacqueline Wilma Bezemer; etc.;
OPRICHTING
Deze verschenen personen verklaarden bij deze akte een stichting op te richten en haar statuten als volgt vast te stellen.

OVERIGE GEGEVENS OVER DE STICHTING
Ten slotte verklaarden de verschenen personen nog het volgende:
1. het adres van de stichting is: Nat'King'Colestraat 2, 3543 EL Utrecht;
2. de oprichters hebben het eerste bestuur als volgt samengesteld:
-als voorzitter: de hierboven genoemde Klaske de Vries;
-als secretaris/penningmeester: de hierboven genoemde Jacqueline Wilma Bezemer;
welke personen zo spoedig mogelijk in de vacature in het bestuur zullen voorzien;
3. het eerste boekjaar van de stichting loopt tot en met éénendertig december tweeduizend achttien.

HET SLOT VAN DEZE AKTE
De identiteit van de verschenen personen heb ik vastgesteld aan de hand van hun identiteitsbewijs, zodat zij mij bekend zijn. Ik heb de verschenen personen de inhoud van deze akte uitgelegd, een toelichting gegeven en gewezen op de gevolgen die de inhoud met zich meebrengt. Zij hebben verklaard dat zij een concept van deze akte hebben gelezen, de inhoud kennen en daarmee instemmen. Nadat ik de akte gedeeltelijk heb voorgelezen hebben de verschenen personen en ik de akte ondertekend. Het origineel van deze akte zal op mijn kantoor blijven. De akte is verleden in Utrecht op de datum die ik in het begin van deze akte vermeld heb.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds moet zelfstandig gaan werken aan de te bereiken doelen en verwachte opbrengsten.
Beleidsplan 8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal
€1.000.000 aan donaties te verkrijgen.

Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties.
De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen.

Hoe worden de gelden opgehaald? Hoe worden de sponsoren benaderd?
Gezien de adviezen van de zes zeer ervaren fondsenwervers ligt het niet voor de hand om op straat mensen aan te spreken of langs de deuren te gaan. We voorzien dat er landelijke en mogelijk ook regionale fondsenwervingscampagnes zullen worden gevoerd. We denken dat daarbij met name de volgende middelen zullen worden ingezet:
- Bijeenkomsten, landelijk en/of regionaal
- Mediacampagnes, landelijk en/of regionaal
- Campagnes via social media
Wij verwachten niet dat er internationaal fondsen zullen worden geworven.

[Roxy]

Lymevereniging - op 29 mei vindt de Algemene Ledenvergadering plaats (via zoom); Bron https://lymevereniging.nl/29-mei-2021-a ... rgadering/

Het bestuur nodigt alle leden van de Lymevereniging van harte uit voor de algemene ledenvergadering (ALV) op
zaterdag 29 mei, om 14.00 uur, via zoom. Alle leden hebben een e-mail ontvangen met een uitnodiging. Via deze e-mail kun je je ook aanmelden voor de vergadering of de vergaderstukken opvragen via de rode knop onderaan de e-mail.

Meer interactie
We proberen meer interactie mogelijk te maken dan bij de eerste digitale ALV, afgelopen december:
- Je kunt dit keer ook voor zover de tijd het toelaat tijdens de vergadering vragen stellen, niet alleen vooraf. In de mail met de vergaderstukken zullen we je daar verder over informeren.
- Je kunt zowel vóór de vergadering als erna met andere leden in kleine groepjes bijpraten: bij aanvang en na afloop worden de leden die dat willen ingedeeld in zoom-groepjes van zes personen, die dan even informeel met elkaar kunnen praten.
- In de pauze kunnen we kijken en luisteren naar een van de talenten in de lyme-community, Sjoerd Bos, die vorig jaar zijn debuut maakte bij The Voice of Holland en die op 29 mei live voor ons gaat zingen. In het laatste Lyme Magazine lees je een interview met hem.

Tot 8 mei kunnen leden die dat willen een agendapunt voorstellen, door een e-mail aan de secretaris van het bestuur: miranka.mud@lymevereniging.nl De concept-agenda en de vergaderstukken ontvang de deelnemers van de vergadering uiterlijk op 15 mei. Daarbij ontvangen zij ook informatie over het stellen van vragen over de vergaderstukken.

Agendapunten:
Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:
- Jaarverslag 2020
- Jaarrekening 2020
- Verslag kascontrolecommissie over: de jaarrekeningen van 2019 en 2020
- Bestuursverkiezingen
- De opname in het Huishoudelijk Reglement van een Vrijwilligersvergoeding. Het bestuur komt met een voorstel om vrijwilligers die veel tijd besteden aan vrijwilligerswerk voor de vereniging, een vrijwilligersvergoeding uit te betalen, conform een regeling die aansluit op de voorschriften van de belastingdienst.
- Update Nederlands Lyme-expertisecentrum

‘Oefen-ALV’
Net als in december is er kort van tevoren, op donderdag 27 mei, van 17 tot 18 uur, een ‘oefen-ALV’, voor leden die weinig of geen ervaring hebben met zoom en graag een keer willen oefenen. Je kunt je hiervoor aanmelden met een mailtje (met je naam en telefoonnummer erin) naar eric.kollen@lymevereniging.nl

Machtiging
Als je op 29 mei niet naar de vergadering kunt komen, maar wel je stem wilt laten horen, dan kun je een ander lid van de vereniging machtigen om namens jou te stemmen met bijgaand Machtigingsformulier (dat je dan van tevoren per post moet opsturen).
We hopen dat je er bij bent!

Hopelijk is er bij de ALV een hogere opkomst van de leden (2.100 leden CBF; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging) van de Lymevereniging dan bij de ALV van 12 december 2020; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=510#p26653
Ongeveer 40 deelnemende leden is een erg lage opkomst geweest.

De vergadering
De middag begon met een aantal technische mankementen, gelukkig is dit uiteindelijk goed gekomen en kon de vergadering, iets later dan geplant, van start gaan met c.a. 40 deelnemende leden.

Bestuursvergadering; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Bron https://lymevereniging.nl/word-jij-onze ... oorzitter/

..Zoals je op de kunt foto zien waren we met zijn vijven, Eric is altijd aanwezig bij onze bestuursvergadering om te notuleren..

Een freelancer krijgt betaald voor de te verrichten werkzaamheden. Blijft de notulist in dienst van de Lymevereniging als de functie van de voorzitter van de Lymevereniging is beëindigd op 29 mei 2020? De notulist is een goede vriend en voormalig compagnon van de voorzitter; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf en is de vaste notulist vanaf 9 juni 2018 bij de ALV's en de bestuursvergaderingen van de Lymevereniging.
De notulist is op de hoogte van alle zakelijke en vertrouwelijke informatie binnen de Lymevereniging. Belangrijk is om de onafhankelijkheid te waarborgen en om belangenverstrengeling te voorkomen dat na het vertrek van de huidige voorzitter, die verder gaat met het Lymefonds/Stichting Lymefonds gewaarborgd moet worden.

De nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 zal daar voor gaan gelden!
Belangrijke informatie voor alle (nieuwe) bestuurders van Verenigingen en Stichtingen in Nederland; Bron https://wbtr.nl/ en Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/

[Hans sr]

Hallo Roxy,

Je geeft ons forumleden een gedetailleerd, goed onderbouwd inzicht in de wijze waarop het huidige bestuur van de Lymevereniging en in het bijzonder de voorzitter opereert. Soms val je in herhaling, maar dat is bepaald niet erg. Het kan heel nuttig zijn om meermalen je zeer feitelijke informatie en opvattingen op een rijtje te zetten. Zeker voor diegenen dit onderwerp een "roddel rubriek" noemen.
Chapeau.
Ik heb nog een paar, min of meer persoonlijke vragen. Ben je lid van de Lymevereniging? Zo ja, ga je deelnemen aan de vergadering? En laat je ons dan weten wat je er van vond?

[Roxy]

Hallo Hans sr,

Je geeft ons forumleden een gedetailleerd, goed onderbouwd inzicht in de wijze waarop het huidige bestuur van de Lymevereniging en in het bijzonder de voorzitter opereert. Soms val je in herhaling, maar dat is bepaald niet erg. Het kan heel nuttig zijn om meermalen je zeer feitelijke informatie en opvattingen op een rijtje te zetten. Zeker voor diegenen dit onderwerp een "roddel rubriek" noemen.
Chapeau.
Ik heb nog een paar, min of meer persoonlijke vragen. Ben je lid van de Lymevereniging? Zo ja, ga je deelnemen aan de vergadering? En laat je ons dan weten wat je er van vond?

Goed dat je dit noemt, dank daar voor. Alle feiten die ik heb genoemd zijn onderbouwd en te verifiëren bij de openbare informatie bronnen die ik heb gegeven. Degenen die het een 'roddel rubriek' noemden zijn verder stil gebleven dat is jammer want een goede discussie stel ik altijd op prijs.

Excuus dat ik soms in herhaling val maar het is vaak nodig om sommige zaken te herhalen om een bericht duidelijker te maken. Vanaf 2018 bij de bestuurswissel van de Lymevereniging ben ik gezond kritisch geweest dat mij niet altijd in dank is afgenomen. Een goede en of kritische en respectvolle discussie ga ik niet uit de weg.
De conclusie die er na 3 jaar bestuursperiode gemaakt kan worden is dat ik op veel punten gelijk heb gekregen.

Hoop, wanhoop en te goed van vertrouwen zijn kunnen valkuilen zijn. Want mensen of artsen op een voetstuk ('held' maken) plaatsen kan sommige mensen verblinden waardoor belangrijke zaken niet goed (meer) kunnen worden beoordeeld.
Slechts een klein percentage van de ruim 2.100 leden van de Lymevereniging stemt op een ALV waarmee de voorgestelde besluiten worden aangenomen. De betreffende leden verdiepen zich duidelijk niet goed in de verschillende belangrijke (bestuurlijke, of financiële, of medische, of juridische&notariële) onderwerpen. Er wordt 'voor' gestemd omdat het bestuur het voorstelt. Het merendeel van de 2.100 leden zijn niet-actieve leden en die geen gebruik maken van hun stemrecht dat erg jammer is te noemen.

Persoonlijk vind ik dat de vorige besturen van het Lymevereniging het beter hebben gedaan. Er werd op een professionele wijze gewerkt met allerlei verschillende partijen in het veld. En zij hadden bijvoorbeeld nooit de 'Phelix Phage Borrelia test' gepromoot en gesubsidieerd. En het laatste bestuur dat pas ruim een jaar werkzaam was had bij een voortzetting van de werkzaamheden de goede opgebouwde samenwerking met het NLe verder uitgebouwd en uitgewerkt.
Een groep(je) leden die ontevreden waren en zich niet goed gehoord voelden koos in 2018 op de ALV helaas voor een nieuw bestuur met een 'activistische' werkwijze.

De mensen is voorgehouden dat de samenwerkende partners in het NLe niet deugden, dat de onderzoekers/wetenschappers van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ hun werk niet goed deden, dat de zij 'terug naar de tekentafel' moesten gaan, etc. en is genoemd in de openbare Jaarverslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
Maar klopte dat wel? Wie verder kijkt leert dat het anders in elkaar kan zitten. De socioloog van het artikel 'Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/ raakte goede punten aan.
Het boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten' leert over de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme voor komen en dat het een en ander toch anders kan zijn dan is gesteld en de mensen is voorgehouden.
Dokter Media raakte goede punten aan; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

De nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/ en Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/ is een goede ontwikkeling en zal voor alle Verenigingen en Stichtingen in Nederland betekenen dat de bestuurders zich aan die Wet moeten gaan houden.
Patiënten verdienen een patiëntenorganisatie en of een Fonds die de zaken goed en professioneel heeft geregeld en er door het bestuur op een professionele en transparante wijze wordt gewerkt.

[Roxy]

Lymevereniging - Crypto-Infections Conference Dublin - een verslag vanuit de community; Bron https://lymevereniging.nl/crypto-infect ... community/

Presentatie: CRYPTO-INFECTIONS CONFERENCE: LYME DISEASE & OTHER HIDDEN INFECTIONS. Gebaseerd op conclusies van prof. Christian Perronne, prof. John Lambert, Fred Verdult en Natasha Rudenko
Geschreven door: Henk Schaart
..Zoals Fred Verdult aangeeft: ‘De Nederlandse lyme-aanpak is van een basisschoolniveau.’ Het kennisniveau van huisartsen, specialisten en verzekeringsartsen op het gebied van lyme is erg beperkt..
..Een presentatie van een lymeheld. Net zoals Fred Verdult een Nederlandse lymeheld is, zijn er ook lymehelden in andere landen..

Lyme Resource Centre (LRC); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/news/1158

Highlights of 2020-21
Lyme Resource Centre's second year has seen more efforts to raise awareness of all tick-borne diseases, including Lyme disease. This year we have had a particular focus on professional education.

..Our 2020 conference, aimed at furthering research and understanding, took place via Zoom and was a great success - video recordings of the presentations will be available in the next few months..

Interessant kan zijn om de presentaties nog eens rustig en objectief te kunnen bekijken en luisteren.
Presentaties; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 en Bron https://www.youtube.com/channel/UC4lLRq ... dbQ/videos Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

Borrelia miyamotoi en Relapsing Fever in Nederland, België, Duitsland, Ierland en andere verschillende landen in Europa en in de V.S; Bron viewtopic.php?f=6&t=1492&start=60#p26894

C.P is mede-oprichter van Phelix Research & Development (fagentest); Bron http://phelix.info/en/about/team/
Presentatie van C.P 'PCR for crypto-infections diagnosis in patients with PTLDS: Comparison of matrices (venous blood, capillary blood, urine and saliva)'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... rronne.pdf
De PCR test is van ADnucleis. ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria).
Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/


Een interessante discussie in 2020 over Borrelia miyamotoi en diagnosestelling met Real-Time PCR (commerciële test). M.F is van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/ In het verweer (Response) wordt door verweerders genoemd dat het commerciële laboratorium ADnucleis een ISO 13485 certificering heeft dat is echter géén ISO 15189 certificering.

..The study used detection kits made by an officially ISO certified laboratory: ISO 13485..

Frontiers in Medicine
2 september 2020
'Commentary: Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Alex Wagemakers, Hein Sprong, Alexander Platonov, and Joppe W. Hovius; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full

Introduction
Ixodes ticks are the vector of the Borrelia burgdorferi sensu lato complex causing Lyme borreliosis (LB) and of Borrelia miyamotoi, a relapsing fever Borrelia species causing Borrelia miyamotoi disease (BMD). The latter disease entity was first described in 2011 (1), and its clinical symptoms in patients in Asia, Europe, and the USA mostly consist of a flu-like illness (2). The recent Frontiers in Medicine article by Michel Franck et al. claims to have detected Borrelia miyamotoi DNA in 43 out of 824 French patients with a complex of non-specific symptoms lasting at least 6 months (3). However, we have serious doubts about the author's findings and conclusions.
In this commentary, we describe evident shortcomings of this study and urge for a reconsideration of its interpretation and conclusions.

Sequencing Results
..Our request to obtain materials to perform an independent PCR was denied with the argument that blood samples and even DNA extracts were no longer available..

Frontiers in Medicine
28 februari 2020
'Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Michel Franck, Raouf Ghozzi, Julie Pajaud†, Nadou E. Lawson-Hogban†, Marie Mas, Alexis Lacout, and Christian Perronne; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00055/full