16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=460#p30416 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30206

Opnieuw een 'Red Ring' webinar?..

5 april 2025: Tezted (Finland) - THE RED RING WEBINAR – May 10 & June 7, 2025 (Europe), May 24 & July 5, 2025 (Americas) and May 17 & June 28, 2025 (Australasia); Bron https://www.facebook.com/tickplex/

..Featuring a Special Screening of The Red Ring
Co-hosted by Tezted Ltd, ArminLabs GmBH, and Academy of Nutritional Medicine (AONM).
Dates: Saturday, May 10, 2025 | Saturday, June 7, 2025 Europe
Time: 19:00 EET | 18:00 CET | 17:00 WET | 20:00 FET

Or
Dates: Saturday, May 24, 2025 | Saturday, July 5, 2025 America
Time: 13:00 EDT | 12:00 CDT | 11:00 MDT | 10:00 PDT
Or
Dates: Saturday, May 17, 2025 | Saturday, June 28, 2025 Australasia
Time: 16:00 AEST | 15:30 ACST | 14:00 AWST | 18:00 NZST

Online Event – Free Registration
Join Us for a Powerful Lyme Disease Awareness Webinar
Step into the gripping true story of Joonas Berghäll, a renowned Finnish filmmaker whose life was profoundly impacted by tick-borne disease. The Red Ring is a compelling documentary capturing his years-long struggle through debilitating symptoms, misdiagnoses, and the search for recognition.
This webinar, is a vital platform for patients, healthcare professionals, researchers, and advocates across Europe to raise awareness and demand change.

WIN FREE TESTING!
In each webinar, three attendees will be randomly selected to receive FREE TICKPLEX® testing, generously offered by ArminLabs..

L.G:..'Clinically proven: 1500 patiënts tested for 20 microbes from a tick bite Garg et al 2018, Garg et al 2021, Xi et al 2023'..?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30209

L.G:..'Joonas: TickPlex saved my life'..?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30208

In herinnering:.

10 augustus 2021: Medium - Filmmaker Joonas Berghäll stumbles upon a hidden pandemic-Lyme Disease- in his documentary The Red Ring; Bron https://medium.com/@insikten/the-red-ri ... a1c5128ad9

..Finally Joonas found doctor number 83, Erkki Antila. The finish professor decides to test him for Lyme Disease with blood tests Joonas never had been offered before..
..“We have a clear positive for borrelia…”
“…The protezoan parasite Babesia. Positive for Bartonella henselae bacteria. Positive for Ehrlichia cheffeensis and Rickettsia.” The list of tickborne infections is long. But in Joonas eyes there is relief. “Borellia seldom come alone”. The doctor tells him..

..In spring 2017 his health rapidly declines. This time Professor Antila is unable to help him. Joonas isn’t the only one trying to get help in Finland and too many patients are before him. This may not come as a surprise as Jonas later finds out that one of the most prestigious infectious disease doctors in Finland refuses to look at his lab results because some of them were from Germany..

..A 24.000 dollar bank loan later and we are back to the start of the film, in Germany at the clinic St Georg for Joonas hyperthermia treatment.
“This treatment is insane”. Jonas says to Satu over the phone after having read the terms and conditions for his treatment. He blows the candles from the 40-year old birthday and talks to Kajsa over the phone. She was there for him when his mother was very sick. And she is there for him now.
Jonas brutally awakes from the sedation from the hyperthermia, where his body reached over 41 degrees. A temperature that in combination with antibiotics kills the bacterium, according to the clinic’s chief doctor..

..Back home in Finland. Joonas is well again. Or so he thought until a new tick bite sends Joonas back into a journey through hell. Joonas takes a flight to the US, to get treatment from one of the most famous Lyme disease doctors in the world, Dr. Horowitsz..

..Schwarzbach is/was bestuurder bij de St George clinic in Duitsland; Bron https://www.klinik-st-georg.de/en/contact/legal-notice/ en; Bron https://www.northdata.de/Medicum+Bad+Ai ... +HRB+27384 ..

In herinnering:.

29 maart 2022: Yle (Yleisradio Oy of Rundradion Ab, afgekort als Yle, is een Finse publieke omroep); Bron https://yle.fi/aihe/a/20-10002473

Vertaald:..Ten slotte ontmoet Berghäll dokter Erkki Antila, die hem vertelt dat de symptomen worden veroorzaakt door secundaire infecties van chronische borreliose. Antila is een controversieel figuur in de Finse medische gemeenschap en
Valvira heeft haar medische rechten beperkt.

De diagnose is problematisch en er is geen bewijs voor de effectiviteit van de behandelingen die Berghäll voor tienduizenden euro’s in het buitenland kocht..

..Dit is geen wetenschappelijk document, maar het trieste, persoonlijke via dolorosa van één persoon, zegt specialist en onderzoeker in de klinische microbiologie, professor Olli Vapalahti van de Universiteit van Helsinki..

..In de documentaire worden ook diagnostiek gepresenteerd. Het document stelt dat de Borrelia-antilichaamtest, de ELISA-test, die veel wordt gebruikt in Finland, niet alomvattend genoeg zou zijn. In Duitsland wordt Berghäll aan verschillende tests onderworpen en blijkt dat hij positief is voor tal van virussen en bacteriën.

Het blijkt dat de in Duitsland gebruikte test eigenlijk het in Finland ontwikkelde Tickplex-testpakket is, dat niet alleen Borrelia identificeert, maar ook andere door teken overgedragen bacteriën, virussen en hun ondersoorten, evenals veelvoorkomende virussen die van persoon op persoon worden overgedragen.

De onderzoeksresultaten verkregen met de testmethode zijn echter vanwege wetenschappelijke fraude uit wetenschappelijke publicaties verwijderd. De uitvinder van de test, Leona Gilbert, die ook in de documentaire werd geïnterviewd, werd ontslagen bij de Universiteit van Jyväskylä nadat de fraude aan het licht kwam.

- Het bijzondere aan de documentaire is dat deze zich richt op borreliose, maar uit de tests blijkt dat de patiënt tegelijkertijd een tiental andere infecties heeft, waarvan sommige nog minder met de symptomen van Berghäll te maken hebben dan met borreliose, zegt Vapalahti..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=570#p31101 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=570#p31110 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31021 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31022

26 maart 2025: Parliament of Australia - Final Report of the The Community Affairs References Committee; Bron https://www.aph.gov.au/Parliamentary_Bu ... ses/Report

North Foundation - Australia: Tick-borne Disease Research; Bron https://northfoundation.org.au/tick-borne-disease/

..In Australia, tick-borne disease continues to be a mystery, and leaving patients confused, with many unanswered questions.
We believe our research can help change that!
Our research will inform and provide evidence to support the creation of medically appropriate treatment options and ultimately the creation of clinical treatment guidelines for patients in Australia..

..Everything changed when they joined a groundbreaking tick-borne disease research study at Royal North Shore Hospital. Through this program, they finally received the treatment they so desperately needed – treatment that gave them their lives back. Now thriving and active once more, they are fierce advocates for awareness, determined to share their stories so others can find help sooner..

..In Australia, our knowledge about tick-borne disease is limited as we do not monitor or look for the possibility of the disease being present unless it is within a select set of conditions (such as tick typhus/spotted fever). This is further complicated by the limited diagnostic tests available in Australia which means that potential tick-borne disease is often not recognised or misdiagnosed at first instance.

Our research team will be undertaking a significant and first of its kind clinical research program which places patients at the centre of the study. Through this research program we hope to:.

..Existing research has not focused on investigating effective and reliable methods of diagnosis for patients with tick-borne disease or their symptoms and potential treatment options. Our research focuses on what is happening to the bodies of patients and will lead to more certainty around diagnosis, better treatment options and an evidence based clinical pathway.

The clinical research program will initially recruit 80 patients through a specially designed questionnaire (modelled on international standard diagnostic practices) and GP referrals..

..Our multidisciplinary team of researchers want to transform the way in which tick-borne disease patients are viewed and improve their access to diagnostic testing, reliable identification of the causes of their illness and the treatment options available to them..

..The program is currently privately funded, as to date, the available government funding has been prioritised on the discovery of infectious agents in ticks and helping patients cope with mental illness to survive the disease rather than building an evidence based clinical guideline that will inform the clinical pathway and provide economic benefits in the long term.

Although the new government recommendations are now focused on establishing clinical guidelines that can be implemented by multi-disciplinary teams across Australia and our research is aligned with this, it still does not currently receive government funding. To date it has been funded by generous philanthropic funding from patients which will provide for the initial set-up costings and first two years of patient intake. For findings to be confirmed and truly impactful in shaping a new clinical pathway for these patients, we need at least three to five years of data.

We need $1,300,000 a year in order to ensure continued support for the program over the next five years and to ensure that the appropriate follow-up is done with current patients in the program. The funding for this research program has been based on a per patient basis and takes into consideration those patients who may leave the study after receiving appropriate treatment and seeing an improvement in symptoms..

..Bron https://online.flippingbook.com/view/813374617/6/ ..Stage 1
Patients provide clinical samples (blood, urine, CFS, faeces, skin and others as required) to enable a series of tests using the internationally recognised diagnostic testkit TickPlex Plus and Ausralian recommended pathology testing.

Stage 4
Using biomarker tests, the research will deepen our understanding of the level of inflammation, immune response, and the presence and degree of cellular dysfunction, present in patients with tick-borne illness. This information will assist the clinicians to treat the symptoms experienced by patients suffering with tick-borne disease.

..Diagnostic
By identifying similarities between strains of tick-borne pathogens existing in Australia, USA and Europe our research will work to inform the creation of reliable diagnostic criteria that currently do not exist in Australia. Building upon this, the research will determine whether international testing mechanisms, such as the TickPlex Plus Diagnostic Kit, are appropriate for use in Australia. TickPlex has been validated for clinical use in Canada and offers unprecedented accuracy, convenience and cost effectiveness to clinical laboratories and patients..

..Treatment
Biomarker testing will provide empirical data and a better understanding of patients’ reported symptoms and their severity. By better understanding the level of inflammation, immune response, cellular dysfunction and cell energy, personalised treatment options can be devised based on the symptoms that an individual patient experiences. This is key given the individual variation in response to tick-borne infections.
By making developments and advancements at each of these stages we will be able to create a clear clinical pathway for patients which ensures that it is easy for them to seek medical care and receive personalised treatment for their symptoms..

Is het gestelde juist?

..'Our groundbreaking study using TICKPLEX®, an advanced diagnostic test, has revealed immune responses in Australian patients that challenge the existing narrative about tick-borne diseases in the region'..?

Op basis van de study??.. van Tezted (Finland) fabrikant! Preprint Article: 'Assessing Interlaboratory Performance and Concordance of Tick-Borne Disease Testing Using Multiplex Enzyme-Linked Immunosorbent Assay' by Kunal Garg, Fausto Villavicencio-Aguilar, Flora Solano-Rivera, Leona Gilbert; Bron https://www.preprints.org/manuscript/202412.0220/v1

..2. Materials and Methods
Within this study, two independent laboratories, Tezted Ltd. (FIN) and Royal North Shore Hospital, New South Wales Pathology [North Sydney, Australia (AUS)], used the multiplex enzyme-linked immunosorbent assay TICKPLEX® ( Garg et al., 2021) to evaluate the performance of the test in Australia for the first time under Research Use Only (RUO) conditions using the ODI. TICKPLEX® has been validated by the manufacturer to determine TBD-specific antibody responses (IgG and IgM) in human sera or plasma with or without glycerol..

..2.1. Material Used
Fifty-three serum samples were analyzed using the Index Assay to assess exposure to tick-borne disease-related pathogens. Of these samples, 33 were Lyme reference sera obtained from SeraCare Life Sciences Inc. (USA) subsidiary in France and the Plasma Services Group (USA), while 20 were randomly selected well-characterized reference sera samples from Australia (Table 1). To ensure unbiased analysis, the previous diagnoses of all patients were blinded for operators in both laboratories, and operators followed the instructions for use (IFU) for the Index Assay. Results from both laboratories were shared once the tests were completed.
To establish an inter-laboratory agreement, 28 out of the 53 serum samples had enough volume to be shared between Tezted Ltd in Finland, and the Royal North Shore Hospital (New South Wales Health Pathology) in Sydney, Australia (Table 1). Among these shared samples, 22 of the 28, had been tested for Lyme like disease previously. The results were not known to the researchers, allowing for an unbiased assessment of agreement between the combined IgM and IgG Index Assay results in both sites. Out of the 53 reference samples, the remaining 25 were analyzed solely at Tezted Ltd..

Leer en lees meer en ter verificatie: over Tezted (Finland); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 en over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777 En over de IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en over de na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30602 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&hilit=nmcb&start=1250#p31000

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

Een erg indrukwekkende, goede, leerzame en belangrijke documentaire!!!

1 mei 2025: Anil about ME - Doctors as Patients (with subtitles) - Dokters als Patiënten met en over postinfectieuze ziekten (ME, Long Covid, chronische Lyme); Bron https://www.youtube.com/watch?v=J0ywwLIfH_w

..In this film, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before, not just in the Netherlands but possibly worldwide!

They speak candidly about their experiences with illness, what they were taught (or not taught) in medical school, and how that shaped their own treatment decisions—sometimes even leading to harm. They reflect on how becoming patients themselves radically changed their views on medicine, science, and what needs to change in healthcare. It’s raw, honest, and incredibly insightful—for medical professionals, researchers, politicians, and patients alike.

This project was a true labor of love. We had zero budget. Three amazing cameramen, a few behind-the-scenes heroes, the MDs themselves, and those from the community who shared material for the film—all volunteered their time and energy. It wasn’t easy: illness and #PEM often got in the way, but we somehow made it.

We're amateur filmmakers (and I'm definitely the biggest one!), so don’t expect a slick Hollywood production. The real professionals here are the doctors—whose powerful voices, shaped by both medical training and lived experience, definitely need to be heard.

I invite you to watch, leave a like, drop a comment on YouTube to help boost the algorithm, and share it far and wide. This is more than a film—it's a message the world needs to hear and see!!!

Their stories will hopefully change how you think about medicine—don’t miss it. Watch it, feel it, and let it shift your perspective, especially now that PAIS/IACC conditions have become an even more urgent health issue since the pandemic. Their voices matter more than ever!

The film has English and Dutch subtitles. If you want to translate it to another language let me know.

References/referenties:

https://docs.google.com/document/d/1L-0 ... it?tab=t.0

#pwME #millionsmissing #art2cureME

00:00 Intro
00:37 Please introduce yourself and tell us what kind of doctor you are.
02:48 What did your typical day as a doctor look like?
04:30 What does your day look like now as a patient?
06:52 What do you do on a good day and on a bad day?
08:41 What did you learn during your training about post-acute infection-associated syndromes (PAIS)?
11:28 To what extent has this influenced your own approach to treating people with PAIS?
Did you take PAIS such as ME, Lyme, etc., seriously?
13:57 Were you aware of experiences with stigma, iatrogenic harm, medical trauma, and the fact that severely ill patients can disappear from (the view of) the healthcare system?
15:55 As someone with lived experience, how do you now view PAIS?
What do you know now that you didn’t understand or realize back then?
18:26 We still often hear that people aren’t taken seriously enough by medical professionals.
How did this go for you, being a doctor yourself?
21:47 Was the process of getting a diagnosis easy?
25:09 Have there been treatments that turned out to be harmful?
28:50 Do you have any unpleasant experiences with healthcare that you'd like to share?
31:04 What is your opinion on cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET), which were heavily promoted for ME?
34:10 Have you personally treated people with CBT, and how does that differ in the context of PAIS?
36:23 Why do you think the biomedical aspects of PAIS are still so often overlooked, even though we already know more?
39:49 How has your illness changed your view of the medical and scientific world?
43:28 As both a doctor and someone with lived experience, what changes would you like to see in healthcare?
46:53 Do you think this experience has made you a better doctor?
48:57 What message would you like to give to your fellow doctors and healthcare providers in general?
50:23 What message would you like to share with fellow patients?..

[Roxy]

Vervolg

Reactie van Marco Blanker professor of general practice, GP and epidemiologist; Bron https://www.rug.nl/staff/m.h.blanker/ en Bron https://www.linkedin.com/posts/marco-bl ... u0SjEBHFxM

..Indringende documentaire over artsen die geveld zijn door post-infectieuze ziekte. Zij geven inzicht in wat het voor hun - tot dan toe actieve - levens betekent en schetsen een eerlijk beeld van wat zij zelf wisten over deze aandoeningen toen zij nog niet ziek waren: weinig tot niets. Net als heel veel collega's nu.

Ik denk dat het al helpend is als deze documentaire getoond wordt in het geneeskunde curriculum, de huisartsopleiding en opleidingen tot medisch specialist. Mijn advies: kijken, stil zijn, laten doordringen. En dan op een andere manier weer aan het werk. Niet direct met dé oplossing voor dit probleem, maar wel met meer nabijheid.

Onbegrepen ziektes moeten zich niet vertalen in onbegrip voor de situatie waarin patiënten met dergelijke ziektes zich bevinden.

Dank Anil van der Zee voor het maken en delen. En dank aan Gitte Boumeester, Jolien Plantinga, Peter Hulshof, Mark Vink en Laura de Vries, PhD voor het delen van hun ervaringen..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29597

Interessante nieuwe Publicatie!

Cell Ceports Medicine
Publicatie 1 mei 2025
Article Open Access: 'Diagnostic validation of novel Borrelia antigens discovered by whole-proteome microarray: Advancing early detection and test of cure for Lyme disease' by Abhijeet Nayak; M.E. Baarsma; Jacqueline A. van Eck; Arlo Z. Randall; Jeanine Ursinus; Andy A. Teng; Jozelyn V. Pablo; Chris Hung; Doris U.M. Wopereis; Freek van de Schoor; Calin D. Popa;
Cees C. van den Wijngaard; Bart-Jan Kullberg; Leo A.B. Joosten; Herman Kuiper; Joseph J. Campo; Xiaouw Liang; Joppe W. Hovius; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9125001703

..Highlights
- Whole-proteome screening of Borrelia identifies 3 antigens for Lyme disease diagnosis
- A0001 and COMBO-3 show improved sensitivity over conventional Lyme diagnostic tests
- A0001 and COMBO-2 detect hyper-acute erythema migrans cases with high sensitivity
- A0001 and D0016 show seroreversion, suggesting their test-of-cure potential

Summary
Lyme disease serodiagnosis has limited early sensitivity and cannot distinguish active from past infections. To address this, we screen a Borrelia afzelii whole-proteome microarray (1,296 proteins) using human (n = 149) and murine (n = 32) sera. We evaluate three early-stage antigens—BafPKo_A0001, BafPKo_D0016, and BafPKo_A0029. ELISA cutoffs are established using discovery cohort sera (n = 99) and validated with the validation (n = 242) and the prospective (n = 223) cohorts. A0001 demonstrates 87.8% sensitivity, outperforming C6 (69.4%) and STTT (22.5%) in the discovery cohort. In the validation cohort, A0001 reaches 90.5% sensitivity, surpassing C6 by 11.6% and STTT by 50%. In hyper-acute erythema migrans sera (from the prospective cohort), A0001 achieves 55.1% sensitivity, exceeding C6 and STTT by 14.6% and 33.3%, respectively. COMBO-3 and COMBO-2 yield the highest sensitivity of 92.9% and 66.1% in the validation and prospective cohort, respectively. A0001 and D0016 show enhanced and robust seroreversion after antibiotic treatment suggesting their potential as test of cure biomarkers in early Lyme disease..

..Limitations of the study
Our study demonstrates encouraging results; however, several challenges and considerations must be acknowledged. The whole-proteome microarray utilized in this study was exclusively composed of B. afzelii proteins, reflecting its predominance as a clinically relevant Borrelia species in Europe. Consequently, we did not assess the cross-reactivity or diagnostic performance of the identified antigens against other B. burgdorferi sensu lato genospecies, particularly B. burgdorferi sensu stricto, which is the primary etiological agent of LD in the US. Moreover, the validation of these antigens using early LD sera from other endemic European regions was not conducted, which may limit the generalizability of our findings across diverse epidemiological settings. Additionally, this study did not specifically evaluate the diagnostic utility of the seven early antigens recognized in human infection. Future investigations should assess these antigens in combination with the currently discovered candidates to determine their potential for enhancing diagnostic sensitivity in clinical applications. Furthermore, the diagnostic performance of these antigens remains to be evaluated in large, well-characterized cohorts of patients with non-cutaneous early LD presentations, such as disseminated LD and LNB. Finally, the translational feasibility of integrating these antigens into a standardized, clinically recommended LD diagnostic platform is yet to be assessed..

In herinnering: Programma 7 september 2022; Bron https://www.iclb2022.org/wednesday-7-sept-2022/

Development of a new diagnostic test for Lyme borreliosis based on antigens discovered by screening a whole proteome microarray - Abhijeet Nayak, The Netherlands (Amsterdam UMC)

Amsterdam UMC - 'Abhijeet Nayak: diagnostic test for Lyme borreliosis by implementing a protein microarray approach'; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... proach.htm

..More details on research
LB is the most common vector-borne illness in the temperate regions of Northern Hemisphere. LB is caused by a group of spirochetes belonging to Borrelia burgdorferi sensu lato variants. Humans contract the infection when bitten by an Ixodes tick infected with Borrelia and present an array of clinical manifestations starting from early skin infection (erythema migrans) as well as disseminated infection in form of Lyme arthritis (most commonly caused by B. burgdorferi in the U.S.), Lyme neuroborreliosis (most commonly caused by B. garinii in Europe), rarely Lyme carditis and late chronic infection of the skin (acrodermatitis chronica atrophicans; most commonly caused by B. afzelii in Europe). Although, direct detection of spirochetes by culturing infected samples remains the gold standard, it is not used as routine test for laboratory diagnosis due to low sensitivity and preparation of specialized media as well as expertise. Indirect detection of serum antibodies from infected patients is customarily, used for diagnosis of Borrelia in the laboratory. However, currently approved diagnostic test suffers from two major pitfalls: i) its low sensitivity to diagnose early disease; ii) and its inability to distinguish ongoing versus a past infection.

With our protein microarray approach, we aim to screen whole proteome of B. afzelii (most prevalent variant of Borrelia in Europe; responsible for 80% of human infections) to identify antigens at different disease stages by screening serum samples from humans and experimentally infected murine sera. The combination of multiple novel antigens identified, at different disease stages, would enable to establish a robust diagnostic assay that is highly sensitive in early disease stage and at the same time has the potential to discriminate an active infection from a past infection. This kind of assay will greatly facilitate in appropriate methods for treatment of LB in Europe..

[Roxy]

Vervolg op: 'de zogenoemde ToxiPlex test'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30839 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p31094

Ilads European Conference May 1-3, 2025 Lisbon, Portugal; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... onference/
Conference Schedule & Speakers (Conference Schedule* *Subject to change); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... onference/

..3 May 2025: 4 - 4:30 PM: Bridging One Health and Mycotoxin Testing: A Direct Competitive ELISA for Human Serum Analysis - Kunal Garg, MSc..

Vervolg op 4 april 2023: Academy of Nutritional Medicine (AONM)/ArminLabs (Duitsland) Webinar: Toxiplex with Kunal Garg; Bron https://www.youtube.com/watch?v=muRNxgsyyws en Slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... x-AONM.pdf

7 mei 2025: Academy of Nutritional Medicine (AONM)/ArminLabs (Duitsland) Webinar: Understanding Toxiplex with Kunal Garg; Bron; Bron https://www.youtube.com/watch?v=PTFxBdpOFG0

Ter verificatie:
Lees en leer meer over de kostbare en niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test van Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30839

Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..TOXIPLEX **RUO MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..

Lees en leer meer over de IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30575

Een artikel dat stof tot nadenken kan geven.. Een heldere en duidelijke uitleg over Mycotoxinen (schimmelstoffen) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..Het verdrijven van de mythe van het toxische schimmelsyndroom... nog een valse diagnose die zich richt op mensen met chronische medische problemen.
Hoewel schimmel de afgelopen jaren de schuld heeft gekregen van verschillende symptomen, waaronder onverklaarbare vermoeidheid, cognitieve stoornissen, problemen met de spijsvertering, stemmingsstoornissen, gevoelloosheid of tintelingen in ledematen, algemene pijn en meer, is er geen wetenschappelijk bewijs dat het idee van het toxische schimmelsyndroom ondersteunt. Veel van deze symptomen zijn niet-specifiek en moeilijk te meten of te kwantificeren, waardoor mensen die ze ervaren moeite hebben met het diagnosticeren en behandelen van hun medische problemen.

Mycotoxinen zijn ten onrechte in verband gebracht met auto-immuunziekten en andere aandoeningen, ondanks dat er geen bewijs is dat ze in verband worden gebracht met bekende ziekten bij de mens. Hoewel het niet veilig is om te consumeren, zijn er geen aanwijzingen dat het inademen van mycotoxinen gezondheidsproblemen veroorzaakt. Dat gezegd hebbende, allergieën en astma kunnen worden veroorzaakt door schimmels, en specifieke schimmels zoals Aspergillus kunnen overgevoeligheids-pneumonitis veroorzaken. Als er schimmel in uw huis wordt aangetroffen, is het een goed idee om deze te verwijderen. Immuungecompromitteerde personen kunnen dermatologische en systemische infecties door schimmels ontwikkelen.

Hoe zit het met zwarte schimmel? Stachybotrys chartarum wordt meestal 'giftige schimmel' genoemd. Alle schimmels kunnen symptomen veroorzaken bij mensen die gevoelig of allergisch zijn voor schimmels. Maar er is geen reden om aan te nemen dat zwarte schimmel gevaarlijker is dan andere soorten of kleuren schimmels.

En hoewel het idee van het toxische schimmelsyndroom is weerlegd, worden er veel testtechnieken op de markt gebracht voor mensen die op zoek zijn naar een diagnose die niet gevalideerd zijn en totaal irrelevant voor een klinische ziekte. Ze zijn nutteloos, duur en geven mensen met chronische medische problemen een gevoel van zekerheid. Valse hoop dat ze een legitieme diagnose krijgen.

Deze praktijken omvatten het testen van huizen op schimmelsporen, het meten van ‘mycotoxinen’ in de urine en het testen van patiënten op schimmelvorming door IgG. In werkelijkheid is geen van deze technieken gevalideerd en hebben ze ook geen enkele klinische relevantie.
Helaas dienen deze tests alleen maar om desinformatie te verspreiden en onnodige kosten te veroorzaken voor patiënten die wanhopig op zoek zijn naar een diagnose..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31027 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31030

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..27 februari 2025:..I contacted the person who is on a commitee with me who has been in contact with RFKJr to ask about Lyme. No answer to date. Not extremely encouraging. The irony is it was months of painstakingly filling out forms for the NIH to submit the R34 planning grant and cost the MSIDS foundation quite a bit of money to pay a consulting group to help us get through the hoops.
I hope they come to their senses with Lyme being in epidemic proportion, adversely affecting the health of many Americans. We need a new RCT to prove that dapsone combination therapy is an answer..

..22 februari 2025:..The randomized trial that I submitted as an NIH R34 planning grant, will prove to these organizations and the world that Lyme is a chronic biofilm/persisiter infection, and that is the gold standard that science demands. Yes, there should have been broader acceptance of the problems with testing and persistence of Borrelia before this, based on the extensive published science, but poor politics in this area doesn't negate all the other good work our Federal agencies do to keep us safe. And I also only figured out the final pieces of dapsone dosing and pulsing two years ago: Horowitz, R.I.; Fallon, J.; Freeman, P.R. Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections. Microorganisms 2023, 11, 2301. https://doi.org/10.3390/microorganisms11092301

So a RCT, the gold standard in medicine to prove a hypothesis, would only have been able to be done recently. I put in many months of hard work working with Eva Garland consulting to submit the NIH grant..

..11 februari 2025:..From the IDSA...regarding Lyme and other infectious diseases...just at a time when I submitted an NIHR34 grant for the planning phase of a multicenter, blinded, placebo controlled dapsone trial. I hope the grant eventually goes through. The US and the world desperately needs it..

..9 februari 2025:..I am part of a committee trying to work with RFK Jr, should he be appointed. Stay tuned..

..6 februrari 2025:..I'm not sure if the grant freeze will affect our recent submission, but hopeful that it will move ahead in the near future as we do have answers. Which have great value IMO..

..20 november 2024:.. I also did reach out to a friend who knows RFK Jr, about helping guide HHS research and helping us get past the dysfunctional politics that have mired patients in a fight between opposing guidelines for decades. The fact that Melanie and the Canadian government are not clear about our research and clinical findings, is a true shame. We have solutions, and I am in the process of proving that to the research world..

De RCT met 2-3 Universiteiten, Mt Sinai (David Putrino) en Amen clinics is uitgesteld naar volgend jaar 2026?

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 9 mei 2025:..Shame on them. I know one of the researchers who participated in the report. Very nice person, but has their head in sand.
Next year, I will attempting to get a RCT trial done on dapsone which is what they are needing for proof (and BTW, many things we do in medicine have NEVER been evaluated by RCTs and are standard of care).
I will also be launching a consultation model for doctors and patients next year as I move into the next stage of my clinical career (I already started and some are using the model effectively). I am planning on doing a Zoom call later this month with two physicians actively using dapsone and the MSIDS model. You can hear from them their amazing success stories. Any doctors willing to work with me in this consultation model (the doctor has to be willing to follow my advice and prescribe) can have me as a consultant to get their patients through DDDCT and HDDCT and the MSIDS model.
Anyone interested in learning more, contact appointments@hvhac.com

There is no reason to deny effective treatments are available. In a balanced world, you would have quoted my research and that by Tufts and said more research needs to be done. Not ignore it completely. Maybe RFK Jr will be willing to take up the mantle of dysfunctional Lyme politics since nothing has moved the needle at the top for decades. That hurts everyone in the middle of a worldwide epidemic..

Het eerdere plan was om te starten met een Pilot study met 100 patiënten in 2024. Dat is (nog) niet gelukt? En daarna een Randomized Controlled Trial (RCT) te gaan opzetten? Er wordt inmiddels gesproken met een RCT te starten eind 2025?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=390#p30144 En dat is intussen 2026 geworden?

..If I can get a RCT done on dapsone combination therapy and the role of MSIDS factors in CLD/PTLDS by the end of this year/or next, I will prove to the world what many of my patients know: that this short term oral generic protocol can lead to long lasting positive effects and help patients get back to work..

..With support from the **Lyme community, this could be a reality by mid-2024. Now that we have new, more effective answers for Bartonella, it is time to launch **a 100 patient pilot study..

..**A RCT is IMO the only way to finally squash dysfunctional Lyme politics, once and for all. I plan on inviting members of the IDSA, CDC, NIH, and **Lyme groups to the table next year, along with a few excellent statisticians, to discuss how best to do this study..

Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd. Er is véél geld (5 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz

..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..

Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee! En van RFK jr valt waarschijnlijk niets te verwachten.

In herinnering:. Tegenover de getuigenissen van de patiënten genoemd in de 2 documentaires staan de vele getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.

En in herinnering.. en punt van aandacht: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van 23 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31018

Tezted (Finland) - 1st Annual Conference on Chronic Infection Pathologies (CIP) SHOW ME THE DATA! Call for Abstracts!; Bron https://www.tezted.com/cip2025 en Preliminary Program Overview; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 92bfe0.pdf

..Preliminary Program Overview
Day 1 – September 5, 2025
• Opening Session
o Welcome Address

• Session Theme: Big Data & Patient Perspective
o "Global Tick-Borne Disease (TBD) Observatory: A Citizen Science and Big Data Initiative" – Dr. Leona Gilbert
o "Data Down Under: Unpacking Australia’s Tick-Borne Disease Story (Australia)" – Sharon Whiteman and Jacqui van Teulingen
o "Lyme Disease: A Survey of Patient Experiences from UK and Ireland" – Liz Murray

Breaking Science Poster Pitches (3 x 3 min), Coffee Break & Poster Viewing

o "Revealing Canada's Hidden Epidemic through a National Patient Survey" – Don Graham
o "The Silent Epidemic: Data-Driven Approaches to Diagnosing Chronic Tick-Borne Infections (Mexico)" – Dr. Jose Flores
o "Revisiting the Lyme Narrative: AI Exposes Fault Lines in Chronic Infection Debates" – Dr. Teo Susnjak
o "Why is working with patient-experts essential in complex clinical situations? (France)" – Christèle Dumas-Gonnet

• Interactive Session
o Think Tank Discussion – Facilitated by Dr. Leona Gilbert, Dominic Smith, and Dr. Gordana Avramovic

• Evening Event
o Boat Ride to Sauna + Dinner

Day 2 – September 6, 2025
• Opening Session
o Welcome – Dr. Christian Perrone and Dr. Jack Lambert

• Session Theme: Chronic Pathology
o "Long Covid, Long Lyme: Similarities and Differences – Experience from a Tertiary Care Teaching Hospital (Dublin, Ireland)" – Dr. Jack Lambert
o "Dynamics of Borrelia and Bartonella Coinfection and Evidence of Tick-Transmitted Bartonella henselae" – Dr. Rebekah Bullard
o "Diagnostics of Lyme Borreliosis, Bartonellosis and Epstein-Barr Virus Infection in Patients with Lymphadenopathy, Residents of Ternopil Region (Western Ukraine)" – Dr. Maria Shkilna

Breaking Science Poster Pitches (3 x 3 min), Coffee Break & Poster Viewing

o "From Data to Diagnosis: Empowering Primary Care Through Quality Assurance in Chronic Infectious Diseases" – Dr. Sofia Gonzalez
o "Clustering and Outcome Prediction in Irish Lyme Disease Cohort: A Longitudinal Study Integrating Questionnaires and Lab Tests" – Kunal Garg

Lunch Break

• Afternoon Session
o Additional Sessions (To Be Announced)

• Session Theme: Innovative Diagnostics
o "Evaluation of a Lyme First-Tier Index Value to Improve the Diagnostic Utility of Lyme Serological Testing" – Dr. Elizabeth Lee-Lewandrowski
o Additional Sessions (To Be Announced)

• Evening Event
o Evening at Alvar Aalto Museum

Day 3 – September 7, 2025
• Opening Session
o Welcome – Sigrid Blehle and Dr. Leona Gilbert

• Session Theme: Innovative Treatment
o "Lyme Disease, Tests and Treatment: A Review of the Controversy on the Ineffectiveness of Biological Tests and Proof of the Existence of a Chronic Form" – Dr. Christian Perrone
o "Lyme, Post-Covid/Post-Vaccine and Other Chronic Infections – How to Handle It?" – Dr. Sigrid Blehle
o "Machine Learning Support for the Assessment of Vector-Borne Diseases Treatment" – Dr. Marc Shawky and Teresa Ciavattini
o "Integrative Treatment Approaches for Polymicrobial Tick-Borne Infections: A Case Report" – Dr. Lynn Klassen and Dr. Carolyn Mukai

Breaking Science Poster Pitches (3 x 3 min), Coffee Break & Poster Viewing

o Additional Sessions (To Be Announced)
o Closing Presentations ..

Verificatie leert dat het gezelschap géén gerenommeerde Lyme wetenschappers & onderzoekers bevat. Voor de (nieuwe) Lyme patiënten zal het geen nieuws gaan geven.

..• Interactive Session
o Think Tank Discussion – Facilitated by Dr. Leona Gilbert, Dominic Smith, and Dr. Gordana Avramovic..

Opmerkelijk.. Gilbert van Tezted (Finland) fabrikant! is na enkele maanden geen lid meer van de Wetenschappelijke Adviescommissie (WAC) van Stichting Tekenbeetziekten. En ook Dominic Smith is geen lid meer en is geen bestuurslid meer bij Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-on ... issie-wac/ en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30838

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022 en Nieuwsbrief Jaargang 13 - nummer 1, 2025; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

..Dominic Smith vertrekt
Helaas heeft het bestuur recent afscheid van Dominic Smith moeten nemen. Wij betreuren dat zeer, omdat Dominic veel goed werk voor de stichting heeft gedaan. Niet alleen hield hij (al) onze social media up-to-date en zorgde voor interessante berichtgeving, maar hij was ook een actief en betrokken vertegenwoordiger van de stichting bij diverse organisaties, ook internationaal..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31156 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30602 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1250#p31000

Interessante nieuwe Publicatie (nog preprint)!

MedRxiv
Publicatie (nog preprint) 6 mei 2025
Article - 'Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS1 differ from those induced by bed rest' by Braeden T. Charlton, Anouk Slaghekke, Brent Appelman, Moritz Eggelbusch, Jelle Y. Huijts, Wendy Noort, Paul W. Hendrickse, Frank W. Bloemers, Jelle J. Posthuma, Paul van Amstel, Richie P. Goulding, Hans Degens, Richard T. Jaspers, Michèle van Vugt, Rob C.I. Wüst; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... .full-text
Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1220#p31206

In herinnering: Volledige review artikel: Opinion - 'Skeletal muscle adaptations and post-exertional malaise in long COVID' by T. Charlton, Richie P. Goulding, Richard T. Jaspers, Brent Appelman, Michèle van Vugt 4, Rob C.I. Wüst; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... 6024002984
Wat betekent dit voor patiënten?; Bron https://www.c-support.nu/nieuwe-inzicht ... ?mark=wust en; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... ts-PEM.pdf

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31208

NOS journaal
30 mei 2025
NOS - Ouders van kinderen met ME/cvs botsen met artsen over therapie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=I87d7vwIiI4
Met wetenschapper & onderzoeker Rob Wust van Amsterdam UMC.

NOS
30 mei 2025
Ouders van kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS botsen met artsen over therapie; Bron https://nos.nl/artikel/2569354-ouders-v ... r-therapie

..Ouders van kinderen met ME/CVS, een chronische ziekte die mensen uitput, komen in conflict met artsen als zij zich verzetten tegen een specifieke behandeling voor hun kind. Uit een inventarisatie van de NOS blijkt dat tal van wetenschappers zich afvragen of deze vorm van gedragstherapie niet meer kwaad dan goed doet; Bron https://nos.nl/artikel/2569260-therapie ... -getrokken

Bij de therapie leren kinderen met ME/CVS om waarschuwingssignalen te negeren wanneer het lichaam aangeeft om het rustig aan te doen. Deze benadering gaat ervan uit dat de ziekte niet door fysieke oorzaken in stand wordt gehouden, maar door misleidende gedachten die de patiënt wijsmaken dat hij of zij uitgeput is.

Werken aan de conditie terwijl vermoeidheidssignalen moeten worden genegeerd is een belangrijk onderdeel van deze behandelmethode, maar patiënten met wie de NOS sprak merkten dat ze er daardoor niet op vooruitgingen. De gedragstherapie staat in de medische richtlijn als eerste behandelkeus voor kinderen met ME/CVS.

Veilig Thuis
Sinds de coronapandemie is dankzij long covid, een ziekte die lijkt op ME/CVS, meer bekend over de risico's van de therapie. Ook bij ouders van kinderen met ME/CVS, die daarom meer dan vroeger botsen met artsen. En dat is niet zonder gevolgen.

Artsen die overtuigd zijn van het nut van de therapie kunnen denken dat het kind noodzakelijke zorg wordt onthouden. Een melding bij Veilig Thuis, de landelijke organisatie die vermoedens van kindermishandeling registreert en vervolgstappen kan zetten, is dan niet ver weg.

Uit een enquête; Bron https://bijlagen.nos.nl/artikel-2286724 ... online.pdf van de ME/CVS-vereniging die woensdag is gepubliceerd blijkt dat 166 van de 250 ondervraagde gezinnen druk hebben ervaren vanuit artsen en scholen om hersteltrajecten te starten waar ze voor vreesden. In 35 gevallen werd met een Veilig Thuis-melding gedreigd en in 26 gevallen werd daadwerkelijk melding gedaan.

Het onderzoek is niet representatief, maar Alfons Olde Loohuis, expert chronische infectieziekten voor de stichting C-Support; Bron https://www.c-support.nu/ , herkent het beeld wel. Hij heeft meerdere keren bemiddeld voor ouders van kinderen met long covid vanwege een onterechte Veilig Thuis-melding. Veilig Thuis zelf zegt het "spanningsveld te herkennen".

'Ik moest mijn mond houden'
Maike Verhagen, moeder van Kian, kwam in 2021 in de problemen over de zorg voor haar toen 10-jarige zoon Kian die ME/CVS heeft. Verhagen dacht in het begin ook dat de beste remedie "even doorbijten" was. Ze organiseerde leuke uitjes en stuurde haar kind toch halve dagen naar school. Maar ze zag dat Kian door die inspanningen alleen maar zieker werd.

Kian onderging diverse tests in het ziekenhuis die hem verder uitputten. Maar de artsen hadden er volgens Verhagen geen oog voor. Kian moest zo snel mogelijk "gereactiveerd" en "geresocialiseerd" worden, want zijn ontwikkeling werd volgens de artsen ernstig bedreigd. Hun behandeladvies: opname in een revalidatiecentrum voor gedragstherapie met een fysiek opbouwschema.

Verhagen had zich verdiept in ME/CVS en las over de risico's van deze behandeling. Ze vroeg er meermaals naar. "Een van onze artsen waarschuwde me na een telefoongesprek met de kinderarts dat ik echt beter moest meewerken en mijn mond moest houden, want anders zou er een Veilig Thuis-melding komen."

Na dat dreigement stemde Verhagen in met revalidatie aan huis. Ze hoopte er zo voor te zorgen dat Kian niet teveel zou worden gepusht, maar dat zag ze toch gebeuren. Volgens Verhagen werd haar zoon een paar keer gedwongen om naar school te gaan. Zijn gezondheidssituatie ging erop achteruit.

Met hulp van Belangenvereniging Intensieve Kindzorg wist Verhagen over te stappen naar een arts die er anders in stond. Kian kreeg genoeg rust en medicatie. Nu kan hij met een aangepast schema weer naar school, waar een bed voor hem is om te rusten. Verhagen: "Daar is geen psycholoog aan te pas gekomen."

'In het belang van het kind'
Veilig Thuis stelt; Bron https://bijlagen.nos.nl/artikel-2286724 ... _Thuis.pdf dat een weigering van de behandeling voor ME/CVS op zichzelf geen aanleiding is voor een vermoeden van kindermishandeling. "Wel is het van belang dat ouders hun keuzes goed kunnen onderbouwen en dat het welzijn van het kind centraal blijft staan."

In de richtlijn; Bron https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... deren.html van de kinderartsen staat echter dat "als het niet lukt om tot een gedeeld behandelconcept te komen en er sprake is van bedreigde ontwikkeling", er noodzaak kan zijn voor een melding bij Veilig Thuis..

Rapport: Drang komt vaak voor bij kinderen met een PAIS; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/dran ... -met-pais/

..Twee op de drie kinderen krijgen te maken met drang en zelfs met dwang. Dat gebeurt vaak wanneer er onvoldoende kennis is van de biologie van PAIS, en/of vasthouden aan verouderde opvattingen: “meer bewegen en positiever denken“. Dat blijkt uit onze enquête onder 249 ouders/verzorgers van kinderen met een PAIS.

PAIS zijn post acute infectieuze syndromen: ziekten waarbij kinderen niet herstellen na een infectie. Voorbeelden zijn Long-Covid, ME/cvs, Q-koorts Vermoeidheidssyndroom, Chronische Lyme en andere tekenbeetziekten, Post-Sepsis en PANS/PANDAS. Deze ziekten hebben veel onderliggende biologische mechanismen gemeen de klachten overlappen vaak. Kinderen metdeze ziekten worden nog te vaak niet serieus genomen, omdat niet iedereen weet of erkent, dat het hier om lichamelijke ziekten gaat..

ME|cvs vereniging
30 mei 2025
Luister naar ME - Een oproep om PAIS als lichamelijke ziekten te benaderen; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/luister-naar-me/

Lees en leer meer:
De rapportage over de gehele enquête; Bron https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/ ... online.pdf
De infographics; Bron https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/ ... -dwang.pdf
De samenvatting voor professionals; Bron https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/ ... t-pais.pdf
De publiekssamenvatting; Bron https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/ ... t-pais.pdf