De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[TheoA]

De nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/

WBTR bij ALV en in jaarverslag; Bron https://wbtr.nl/wbtr-bij-alv-en-in-jaarverslag/

..De WBTR is in het leven geroepen om goed bestuur van verenigingen en stichtingen te borgen. De wetgever wil misstanden en ongewenste situaties zien te voorkomen. Naast het afspreken en vastleggen van procedures en afspraken, is het belangrijk dat leden weten dat het bij hun vereniging in orde is. Dat geldt ook voor betrokkenen bij stichtingen. Voldoen aan de WBTR
zal zeker ook helpen bij het aantrekken van nieuwe bestuursleden..

..7. zorg dat de bestuursleden kennis hebben van de wet zodat ze er naar kunnen handelen..
..8. laat op je ALV zien dat je aan de wet voldoet (of in je jaarverslag bij stichtingen)..

..Vandaag 1 juli is slechts de start van de wet. Die is nu geldig. Minstens zo belangrijk als dit officiële moment, is de bekendmaking van alle inspanningen bij betrokkenen. Wij adviseren dan ook het onderwerp WBTR actief te agenderen bij de eerstkomende algemene ledenvergadering van verenigingen en op te nemen in het jaarverslag van stichtingen. Op deze manier toon je als bestuursleden proactief dat het besturen van de organisatie serieus wordt genomen en is ingericht conform de wet. Want… hoe ga je op de ALV antwoorden als leden vragen hoe jullie aan de wet hebben voldaan. Want … je moet
oud-bestuursleden uitnodigen voor de ALV conform de wet. Want … je wilt rustig en zonder verder gedoe kunnen besturen.

Voor verenigingen: zorg dat je gereed bent voor je volgende ALV want je wilt daar niet verrast worden door leden die daar naar vragen.
Voor stichtingen: zorg dat je gereed bent voor kerst dan kun je het opnemen in je jaarverslag 2021..

Gaap...

[Roxy]

@TheoA,
Een goede discussie stel ik altijd op prijs. Heb je alle gepubliceerde stukken van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020 goed gelezen? Wat vind je daar inhoudelijk van en wat vind je van de werkwijze van de bestuursleden van de beide organisaties in de bestuursperiode 2018-2021?

Met de publicatie van de stukken (Beleidsplan 25 juni 2021, Jaarverslag 2020, Jaarrekening 2020) door het huidige bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn de door mij genoemde en geverifieerde feiten nogmaals duidelijk bevestigd.
De (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging zijn vanaf 9 maart 2018 in het ootje genomen en in 2021 gebeurt dat nog steeds.

Manifest 9 maart 2018 - 'Breaking news'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360

..We hebben een Lymevereniging nodig die het krachtig voor ons opneemt. Een vereniging die voor ons vecht, ons steunt en die de achterban inhoudelijk betrekt bij cruciale beslissingen. Het huidige bestuur zet ons juist buitenspel. Tijdens de ledenvergadering op 21 april gaan we erover stemmen: ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken..

..We zijn heel blij met de officiële supporters voor onze kandidatuur als bestuursleden:
* JacQueline Bezemer, initiatiefnemer en coordinator Lyme Teek Care
* Klaske De Vries..

..Als de leden ons steunen en we het nieuwe bestuur van de Lymevereniging mogen vormen, dan gaan we werken aan het Lymefonds. Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging. De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds. Het Lymefonds gaat op een professionele manier fondsen werven voor..

Presentatie 19 april 2018 'A brand new day'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA

Stichting Lymefonds/het Lymefonds 25 juni 2021; Bron https://www.lymefonds.nl/ en het vastgestelde Bestuursverslag 2020 ondertekend door de bestuursleden op 29 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf

Het bestuur bestaat uit:
Klaske de Vries (voorzitter tot 1 april 2020; daarna algemeen bestuurslid)
Geen hoofd-en nevenfuncties.

Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Hoofdfunctie: directeur Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)

Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)
Geen hoofdfunctieNevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)

..De Lymevereniging heeft in 2018 het initiatief genomen om het onafhankelijke Lymefonds op te richten..

De Lymevereniging heeft het Lymefonds/Stichting Lymefonds niet opgericht.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018 (het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018).
De Oprichtingsakte met Statuten van 8 maart 2018 bij de notaris in Utrecht waarin de twee dames als oprichters én het eerste bestuur (functies: voorzitter en secretaris/penningmeester) worden genoemd; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf De twee oprichters en bestuurders hebben de oprichtingsakte ondertekend en de notaris heeft hun identiteiten gecontroleerd en vastgesteld.

De penningmeester/secretaris van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet capabel geweest om een Jaarrekening op te stellen(?). Dat is één van de taken van de penningmeester; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020
Statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

de boekhouding & de jaarstukken
..10.3. Onder jaarrekening wordt verstaan: een balans, een staat van ontvangsten en uitgaven èn een toelichting op deze stukken.
10.5. In de bestuursvergadering waarin de jaarrekening wordt vastgesteld, brengt de secretaris verslag uit over de werkzaamheden van de stichting in dat afgelopen jaar.
10.6. De penningmeester legt in die vergadering rekening en verantwoording af over het door hem in het afgelopen jaar gevoerde beheer; als het bestuur de jaarrekening heeft vastgesteld, is de penningmeester gedechargeerd..

De oud-voorzitter van de Lymevereniging heeft zich steeds 'oprichter' en 'initiatiefnemer' en 'kwartiermaker' van het Lymefonds genoemd zelfs in de media, politiek den Haag, organisaties, etc., en op de conferenties in Dublin van 2019 als 'founding father'(oprichter) van 'Lyme Fund(Lymefonds) in formation'(in oprichting); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf en van 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf
Bevriende Fondsenwerver - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018 (in functie als voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vanaf 1 april 2020); Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen

..Dit jaar heb ik twee founding fathers mogen ontmoeten. Hubert van Wensen, voorzitter van Stichting NF (Neurofibromatose) en Fred Verdult, voorzitter van de Lymevereniging en initiatiefnemer van het Lymefonds.

Het huidige bestuur van de Lymevereniging houdt het in 2021 nog steeds in stand; Bron https://lymevereniging.nl/strategie/

Fondswerving
Fondsen werven
De Lymevereniging is bezig met de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds om fondsen te werven. Het mogelijk maken van een orgaan om actief fondsen te werven draagt bij aan onze missie om het diagnose en behandelbeleid voor lymepatiënten in Nederland te verbeteren.
foto: Fred Verdult - Voorzitter van de Lymevereniging en mede oprichter van het Lymefonds

De statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn ruim 2.5 jaar achtergehouden voor de leden van de Lymevereniging. Eind september 2020 zijn de statuten gepubliceerd op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=430#p26254

Beleidsplan 25 juni 2021 en update Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

ANBI-status en erkend goed doel door CBF
In 2020 heeft het Lymefonds de ANBI-status gekregen en is door Centraal Bureau Fondsenwerving(CBF) erkend als goed doel.

Op 9 oktober 2020 heeft het CBF 3 nieuwe organisaties erkend; Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4273/drie-nie ... s-erkend-1 maar er is nog steeds geen informatie bij het CBF-Erkenningspaspoort Stichting Lymefonds/het Lymefonds beschikbaar(?); Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds

De nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) geldt voor alle Verenigingen en Stichtingen in Nederland. De nieuwe wet zal gevolgen hebben voor het oude (afgetreden bestuursleden) en het nieuwe bestuur van de Lymevereniging en voor het oude (aftredende bestuursleden in de tweede helft van 2021) en het nieuwe bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

Patiënten verdienen een patiëntenorganisatie en of een Fonds die de zaken goed en professioneel heeft geregeld en er door het bestuur op een professionele en transparante wijze wordt gewerkt.

[Roxy]

Lymevereniging - Crypto-Infections Conference Dublin 2020 - een verslag vanuit de community; Bron https://lymevereniging.nl/crypto-infect ... community/

Lyme Resource Centre (LRC); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/news/1158

Highlights of 2020-21
Lyme Resource Centre's second year has seen more efforts to raise awareness of all tick-borne diseases, including Lyme disease. This year we have had a particular focus on professional education.

..Our 2020 conference, aimed at furthering research and understanding, took place via Zoom and was a great success - video recordings of the presentations will be available in the next few months..

Interessant kan zijn om de presentaties nog eens rustig en objectief te kunnen bekijken en luisteren.
Presentaties; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 en Bron https://www.youtube.com/channel/UC4lLRq ... dbQ/videos Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

De video's van Lyme Resource Centre (LRC) van de Crypto-Infections Conference Dublin 26-27 september 2020 zijn gepubliceerd. Twee video's van dr Morten en van de oud-voorzitter van de Lymevereniging zijn niet gepubliceerd.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=500#p26599 De Nederlandse aanpak van de ziekte van Lyme als voorbeeld
Het is de opening van de tweede dag van de conferentie. Uit het verhaal van Fred Verdult komt naar voren dat de Nederlandse aanpak van de ziekte van Lyme te algemeen en te beperkt is. Kenmerkend voor deze aanpak is dat lyme niet voldoende wordt onderkend door, zowel artsen als het RIVM. Daarnaast wordt te weinig onderwezen op het gebied van lyme.

Zoals Fred Verdult aangeeft: ‘De Nederlandse lyme-aanpak is van een basisschoolniveau.’ Het kennisniveau van huisartsen, specialisten en verzekeringsartsen op het gebied van lyme is erg beperkt. Logischerwijs volgen zij de richtlijnen van het CBO. Dit houdt in dat de ziekte meestal twee tot vier weken wordt behandeld met antibiotica. Doordat blijvende of terugkerende klachten na een behandeling gezien worden als restklachten, zou verdere behandeling met antibiotica niet zinvol zijn. De vraag blijft: wat is nou de juiste behandeling met betrekking tot lyme?

....Een presentatie van een lymeheld. Net zoals Fred Verdult een Nederlandse lymeheld is, zijn er ook lymehelden in andere landen..

Uit de Jaarverslagen van de Lymevereniging blijkt de erg moeizame samenwerking met de samenwerkende partners in het NLe en de noodzaak van het moeten inschakelen van een mediator/bemiddelaar in de bestuursperiode 2018-2021; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

Bestuursverslag 2020 Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020

TOTSTANDKOMING LYMEFONDS AANGEMOEDIGD DOOR LYMEVERENIGING
De Lymevereniging heeft in 2018 het initiatief genomen om het onafhankelijke Lymefonds op te richten. Fred Verdult is sinds april 2020 voorzitter van het Lymefonds. Om de onafhankelijkheid van het Lymefonds en de Lymevereniging te borgen, stopt hij mei 2021, als zijn eerste termijn als voorzitter van de Lymevereniging is beëindigd, als voorzitter van de Lymevereniging. In 2020 heeft de Lymevereniging, in het kader van de ambitie om het onafhankelijke Lymefonds op te richten, in deze opstartfase een donatie van €11.404 verstrekt aan het Lymefonds. Het beëindigen van zijn vrijwilligersfunctie bij de Lymevereniging geeft Fred Verdult in de tweede helft van 2021 veel meer tijd om veel meer vaart te maken met het Lymefonds.

EERSTE SUBSIDIE VERSTREKT
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen. Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt.

Beleidsplan 25 juni 2021 en update Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..Het financieel ondersteunen van patiëntenorganisaties en initiatieven van de Lyme-community..

..De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven..

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..

Het wordt (opnieuw) mooi gebracht naar de (nieuwe) leden en de donateurs van de Lymevereniging en de (nieuwe) donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

De oorzaken van het terugtreden als voorzitter van de Lymevereniging in 2020 en het terugtreden van het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de tweede helft van 2021 zullen zijn:
- het niet voldoen aan de regels van governance in verband met de dubbele functies als voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (vanaf 1 april 2020) en in de akte van statutenwijziging (wijziging statutaire zetel van Utrecht naar Amsterdam; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/statut ... -wijzigen/) op 16 april 2020 bij de notaris is vastgelegd; mutaties openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000
CBF - 'Waar moet mijn organisatie aan voldoen en wat zijn de kosten?; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

Categorie A
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties..

..Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling..

- de moeizame samenwerking met de samenwerkende partners van het NLe zal een breekpunt zijn geworden;
- de gemaakte keuzes voor het uitdragen(promoten) en het subsidiëren van de 'Phelix Phage Borrelia test' en de samenwerking met team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Conferentie Dublin 2019; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
- het uitdragen(promoten) van disulfiram en dapsone. Deze middelen zijn gepromoot bij een georganiseerde patiënten bijeenkomst in Amersfoort en bij een masterclass in Amsterdam voor patiënten, artsen en therapeuten in 2019. En disulfiram is in 2020 (wereldwijd) gepromoot bij Forbes; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... lyme-wars/
Jaarverslag 2019 Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!..

..Patiëntenmiddag ‘This Is Why'
’Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

- het niet voldoen aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/

Interessant is wat het Expert Panel en de bevriende Fondsenwerver gaan antwoorden.
De bevriende Fondsenwerver: 'De eerste vraag is uitgestuurd naar het http://Fondsenwerving.blog Expert Panel! Over het starten van fondsenwerving voor het @lymefonds. Benieuwd wat ze gaan antwoorden? Hou het blog in de gaten! #fondsenwerving #lyme #lymefonds'; Bron https://twitter.com/reinierspruit
De bevriende Fondsenwerver 9 oktober 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250 en blog artikel 'Founding fathers: het licht in donkere dagen' 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen en 'Summer School' in Dublin 12 juli 2018 met een Nederlandse delegatie en een voormalig bestuurslid van de Lymevereniging (dansje); Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school
De bevriende Fondsenwerver heeft in 2018 geen goed onderzoek gedaan. Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op
8 maart 2018 en de oud-voorzitter van de Lymevereeniging is geen 'founding father'(oprichter/'intiatiefnemer') van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

..Dit jaar heb ik twee founding fathers mogen ontmoeten. Hubert van Wensen, voorzitter van Stichting NF (Neurofibromatose) en Fred Verdult, voorzitter van de Lymevereniging en initiatiefnemer van het Lymefonds.

[Roxy]

Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) Amsterdam UMC - vervolg onderzoek start eind 2021; Bron https://www.amc.nl//web/specialismen/ex ... iekte-.htm

..Mede naar aanleiding daarvan heeft Prof. dr. Hovius recentelijk een prestigieuze persoonlijke beurs gekregen van ZonMw om hier verder onderzoek naar te doen (VIDI grant). In het kader van dat onderzoek zal een humaan teken-challenge model worden opgezet, waarbij mensen herhaaldelijk onder gecontroleerde omstandigheden zullen worden blootgesteld aan niet-geïnfecteerde, in het laboratorium gekweekte teken. Dit onderzoek zal eind 2021 van start gaan..

VIDI grant; Bron https://www.amsterdamumc.org/research/i ... hovius.htm

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Lymevereniging

Beleidsplan 25 juni 2021 en Doelen Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Beleidsplan 2019-2021 Lymevereniging - Plannen en verslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Lymefonds
Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen..

Wie facebook heeft kan bij het openbare bericht van 18 juli 2021 lezen dat de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is begonnen aan een sponsorfietstocht voor het Lymefonds om geld in te zamelen voor wetenschappelijke onderzoek.

De voorzitter heeft het voornemen om de Stelvio Pas te gaan beklimmen met de fiets. Zal het mogelijk zijn om met de ziekte van Lyme en als recreatie fietser de hoge berg te gaan beklimmen met de fiets?

Stelvio Pas - fietsbeklimmingen; Bron https://fietsbeklimmingen.nl/stelvio/

De Passo dello Stelvio is een bergpas in het noorden van Italië. De Stelvio is met zijn 2758 meter de hoogste pas in Italië en één van de zwaarste beklimmingen in het wielrennen.

De Stelvio pas is een verbindingsweg tussen de dorpen Bormio (westkant) en Prato Allo Stelvio (oostkant). De Stelvio is berucht om zijn vele haarspeldbochten (tornanti). Van Bormio tot de top liggen er 40 haarspeldbochten op je te wachten, van Prato naar de top 48.

De Stelvio werd in 1953 voor het eerst meegenomen in de Giro d’Italia. Sindsdien werd de berg 10 keer opgenomen in de Ronde, waarvan 5 keer de finish op de top was.

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Komende week verschijnt de eerste Lymefonds nieuwsbrief. Blijf voortaan maandelijks op de hoogte en schrijf je nu in. Dat kan heel eenvoudig onderaan de homepage van de website Lymefonds punt nl. Er staan komende maanden goede dingen te gebeuren!..

Beleidsplan 25 juni 2021 en de Plannen tweede helft van 2021 Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht.

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..

Er is nog geen advies van de bevriende Fondsenwerver voormalig Fondsenwerver bij het Aidsfonds - 'Founding fathers: het licht in donkere dagen'; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen en het Expert Panel voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250 Interessant is wat het Expert Panel gaat antwoorden.
De bevriende Fondsenwerver: 'De eerste vraag is uitgestuurd naar het http://Fondsenwerving.blog Expert Panel! Over het starten van fondsenwerving voor het @lymefonds. Benieuwd wat ze gaan antwoorden? Hou het blog in de gaten! #fondsenwerving #lyme #lymefonds'; Bron https://twitter.com/reinierspruit

De bevriende Fondsenwerver 5 oktober 2018: 'A.s. dinsdag organiseren @fred_verdult en ik een brainstorm voor het bestuur van de @Lymevereniging over #fondsenwerving! Dank aan alle vrijwilligers: @JacquelineBrens, Joost Veldman en Robert Jan Oosterhaven en @HubertvW van de Stichting #Neurofibromatose! #lyme #lymefonds'; Bron https://twitter.com/reinierspruit
Tour d'Amour Aidsfonds 2019 - R.J. Oosterhaven - Hoofd Fondsenwerving Aidsfonds; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/actie/r ... osterhaven
Tour d'Amour Aidsfonds 2019 - J. Veldman - Fondsenwerver Aidsfonds; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/actie/joost-veldman

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sponsorfietstocht het beklimmen van de Stelvio Pas

Naar het idee van Stichting Stelvio for Life - 'Stelvio for Live, Cancer we are taking it personally'?; Bron https://www.stelvioforlife.nl/

..Indrukwekkende berg
Officieel heet de pas de ‘Passo dello Stelvio’, een pas die behoort tot één van de mooiste bergwegen ter wereld en één van de hoogste bergen van Europa! Tijdens Stelvio for Life beklimmen wij de berg vanaf de zuidzijde vanuit Bormio, een pittoresk plaatsje met een middeleeuws karakter. De klim vanuit Bormio is 21,1 km lang, overbrugt 1.533 hoogtemeters en finisht na
40 haarspeldbochten op 2.758 m hoogte. Spectaculair dus!..

..Jouw bijdrage aan het goede doel
Deelnemers zamelen per hoogtemeter minimaal €1,- sponsorgeld in. Dat betekent dat iedere deelnemer in totaal € 1533,- inzamelt voor het goede doel. De opbrengst van jouw sponsorgeld komt 100% ten goede aan het onderzoek. Deze stichting werft fondsen exclusief voor het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT). Dit onderzoekscentrum heeft de missie om voor patiënten met kanker de meest effectieve en minst schadelijke behandeling van kanker te creëren..

Voor de 9e editie van Stichting Stelvio for Life; Bron https://www.stelvioforlife.nl/about/ er is al een bedrag van €268.251,65 gedoneerd en zijn de zaken goed geregeld met de verschillende (hoofd)sponsors; Bron https://www.stelvioforlife.nl/sponsors/

'Ik wil mijn leven terug' het artikel is verschenen in de magazines van de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron http://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m- ... terug.html Als de verschillende gevolgde en kostbare behandelingen bij verschillende Lyme (Ilads)artsen een resultaat hebben opgeleverd van 80-90% verbetering en herstel zou ik als patiënt super blij en dankbaar zijn.

Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=580#p27094 Meerovermedisch 2019 - ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Voorzitter Fred Verdult van de Nederlandse Lymevereniging zei zojuist tegenover meerovermedisch.nl dat ook deze artsen volledig voorbij gaan aan het feit dat beschikbare Lyme-tests nog allesbehalve zorgvuldig zijn. ,,De betrouwbaarheid daarvan is vrij gering. Een kwart van de Lyme-diagnoses wordt dan ook gemist.”

Verdult is zelf Lyme-patiënt, heeft de ziekte nu al ruim zeven jaar. ,,Maar de twee laboratoriumtests die wereldwijd al tientallen jaren worden gebruikt, en maar erg niet verbeteren, wijzen niet uit dat ik Lyme heb. Wel kreeg ik deze onomstotelijke diagnose, toen ik mezelf in de Verenigde Staten had laten testen op Lyme bij een laboratorium dat is gespecialiseerd in tekenbeetziekten. Bovendien had ik daartoe een arts gevonden met een bredere blik, welke verder reikte dan die twee tests.”..

Het is in de bestuursperiode 2018 - 2021 aan de mensen, de leden van de Lymevereniging en in de media (landelijk, TV en radio) vaak genoemd. Ik meen mij te herinneren van een artikel uit 2016 met als titel 'Ik wil mijn leven terug' dat is verschenen in de magazines van de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten dat de diagnose Borrelia eerder in Duitsland is gesteld met een LTT of Elispot test; Bron http://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m- ... terug.html

..Gelukkig wees mijn acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T, die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T, ondanks het feit dat in mijn bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en Bartonella..

Als promotor van de 'Phelix Phage Borrelia test' zou het best interessant zijn om de test te laten doen om te kijken of de test een negatieve uitslag voor Borrelia burgdorferi sensu lato en B. miyamotoi/Relapsing Fever zou geven.

Lymefonds Bestuursverslag 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020

..EERSTE SUBSIDIE VERSTREKT
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op.
Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen. Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt..

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

De oprichter van het Lymefonds, Fred Verdult, is zijn sponsorfietstocht voor het Lymefonds thuis in Amsterdam begonnen. Hij hoopt alle overstromingen links te laten liggen en fietst naar het hoogtepunt van zijn tocht: in de eerste week van augustus hoopt hij met z’n fiets de #Stelvio Pas te beklimmen. Die ligt op de grens tussen Zwitserland en Italië en is 2.758 meter hoog.

Fred Verdult: “Tien jaar geleden heb ik lyme opgelopen in de streek van die Stelvio Pas. Daarna liet mijn gezondheid het beslist niet toe om die Alpenreus te beklimmen. Ik doe het met al m’n bagage in tempo nul komma nul, maar het is wel een beklimming van de zwaarste ‘buitencategorie’ uit de Giro d’Italia. Als het daadwerkelijk lukt om op de top te komen, dan zal dat voor mij een emotioneel moment zijn: ik ben echt niet de oude, maar het gaat wel een flink stuk beter met m’n gezondheid.”

Een berg van 2.758 meter hoog! Help je Fred met een donatie om het Lymefonds een steun in de rug te geven? Voor elke euro duw je hem symbolisch een meter de hoogte in en maak je wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Met € 5 gaat hij toch al vijf meter de lucht in. Als je € 27,58 bijdraagt ben je zilveren donateur krijg je als dankjewel thuisgestuurd: een prachtig Lymefonds pin (speldje) en een ansichtkaart en postzegel met het Lymefonds hart. Als je € 275,80 bijdraagt ben je gouden donateur en ontvang je hiernaast ook een Lymefonds t-shirt in jouw maat. Maak je je donatie over op bankrekening NL 30 TRIO 0788 9401 71 van het Lymefonds onder vermelding van ‘Stelvio’ en je e-mailadres? Elke meter telt, dus elke donatie telt! Alvast heel erg bedankt!

De oprichter van het Lymefonds? Opmerkelijk dat de voorzitter deze titel van 'oprichter' blijft gebruiken. Hiermee wordt er geen professioneel en betrouwbaar beeld voor de (nieuwe) donateurs gegeven.
Een groep patiënten/donateurs lijkt naïef te blijven maar de eventuele geïnteresseerde nieuwe donateurs als bedrijven en organisaties zullen altijd de stukken goed gaan lezen en het 'CBF-Erkenningspaspoort' (nog steeds niet beschikbaar); Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds nalezen voordat zij besluiten om wel of niet geld te gaan overmaken aan een Fonds/Goed Doel.

De juiste informatie is nog steeds dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018 (het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018) en de kosten van de oprichtingsakte bij de notaris in Utrecht zullen zijn betaald door de twee dames oprichters.
Oprichtingsakte met Statuten waarin de oprichters én het eerste bestuur (functies: voorzitter en secretaris/penningmeester) worden genoemd; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf De twee oprichters hebben de oprichtingsakte ondertekend en de notaris heeft hun identiteiten gecontroleerd en vastgesteld.

De oud-voorzitter van de Lymevereniging is vanaf 1 april 2020 toegetreden tot Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van voorzitter; mutaties Stichting Lymefonds; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000
De akte van statutenwijziging (wijziging statutaire zetel van Utrecht naar Amsterdam; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/statut ... -wijzigen/) is (nog) niet gepubliceerd op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

De juiste informatie over de oprichting van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is bevestigd in het Lymefonds bestuursverslag 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020

..Bestuursverslag 2020
ALGEMEEN
Stichting Lymefonds is opgericht 8-3-2018..

..Het bestuur bestaat uit:
Klaske de Vries (voorzitter tot 1 april 2020; daarna algemeen bestuurslid)
Geen hoofd-en nevenfuncties.

Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Hoofdfunctie: directeur Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)

Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)
Geen hoofdfunctie
Nevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)

Beleidsplan Lymefonds 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van:
- Mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s.
- Mensen die zich betrokken voelen bij de lymeproblematiek.
- Mensen die risico lopen op tekenbeten, bijvoorbeeld omdat men veel in het groen komt, zoals natuurbeheerders, wandelaars en kampeerders.
- Organisaties op het gebied van natuur, buitensport en organisaties met medewerker of medewerkers met langdurige lymeklachten..

Beleidsplan 8 juli 2020 Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

..Hoe worden deze doelen bereikt?
Het Lymefonds tracht dit doel vooral te bereiken door het werven van fondsen: via campagnes bij particulieren, bij fondsen op naam en bij instellingen als de Vriendenloterij. Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen, waarmee we veel contacten hebben en die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen..

..Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen..

De doelen zijn bijgesteld. Grote bedragen voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds zullen bij en door de patiënten en de mensen uit hun naaste omgeving niet kunnen worden ingezameld.
Interessant zal zijn wie de nieuwe bestuursleden en de leden van de Raad van Toezicht (RvT) zullen zijn en welk groot netwerk en expertise zij mee gaan brengen en met welke grotere donateurs er contact zal worden gemaakt.

Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht.

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..

Het huidige bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zal genoodzaakt zijn om af te treden omdat er niet wordt voldaan aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 (o.a governance, toezicht); Bron https://wbtr.nl/
De mensen die de juridische&notariële informatie goed begrijpen weten dat de mensen, patiënten en (nieuwe) donateurs opnieuw van alles wordt beloofd en opnieuw in het ootje worden genomen.

Prominente bestuursleden voor het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren eerder niet te vinden en de benoemde ambassadeurs hebben zich teruggetrokken. Als ook de ambassadeurs van 'Chary Solutions' zich hebben teruggetrokken.
De Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/nederlandse-lyme-monitor/ Rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

..LYMEFONDS
De Lymevereniging gaat ook haar eigen bijdrage sterk intensiveren. De Lymevereniging neemt het initiatief om het Lymefonds op te richten. Dit fonds zal net zoals bijvoorbeeld het Longfonds en het Diabetesfonds campagnes voeren om de bewustwording rondom de ziekte te vergroten. Het Lymefonds gaat fondsen werven voor onder andere onderzoek naar de ziekte, tests en behandelingen. Het bestuur van dit Lymefonds wordt momenteel samengesteld. De ambassadeurs van het Lymefonds zijn de in Nederland geboren en getogen Hollywoodster Yolanda Hadid en Emile Roemer, die voor hij de landelijke politiek in ging een jaar was uitgeschakeld door Lyme.

Preventie campagne online 2020 met 'Chary Solutions'; Bron https://lymevereniging.nl/dontteektherisk/
Chary Solutions (2021) projects & succes cases; Bron https://www.chary.nl/#Projects en Bron https://www.chary.nl/succescases
Chary Solutions (2020) opmerkelijk verschil de Lymevereniging staat niet meer bij portfolio & succes cases vermeld.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&hilit=chary&start=390#p25924 Lymevereniging
Lymevereniging is de nationale vereniging voor de (chronische) ziekte van Lyme. Samen met een groot team van experts, onderzoekers en ambassadeurs werken zij dag in dag uit om de omstandigheden voor degene die lijden aan deze ziekte te verbeteren. Daarnaast geven ze voorlichting over de gevaren van de teek, en zijn ze het centrale punt voor hulp en informatie over alles omtrent Lyme. Wij zetten ons met hart en ziel in om de Lymevereniging op marketing vlak te ondersteunen en beschouwen onszelf dan ook als ambassadeurs van de vereniging.

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio; openbare Bron https://www.facebook.com/gezinvechttegenlyme/

..In m’n tas linksvoor zit 3,4 kg medicatie, supplementen, pillendozen en pillenpotjes. En ik heb m’n piratenooglapje weer uit de kast gehaald, want dat is nu op de fiets de beste kijkoplossing. Valt bijna niet op toch? Gaat het me lukken, die Stelvio Pas? Ik hoop het. Ik weet in elk geval zeker dat ik in tien jaar lyme de veerkracht heb ontwikkeld om niet in zak en as te gaan zitten als het toch niet zou lukken..

Het is niet ondenkbaar dat het niet gaat lukken om de Stelvio Pas te beklimmen met de fiets. Voor de (gezonde) mensen die goed zijn getraind en voorbereid is het een erg zware beklimming en staat de Stelvio Pas in het wielrennen bekend als één van de zwaarste beklimmingen.

Stelvio Pas - fietsbeklimmingen; Bron https://fietsbeklimmingen.nl/stelvio/

De Passo dello Stelvio is een bergpas in het noorden van Italië. De Stelvio is met zijn 2758 meter de hoogste pas in Italië en één van de zwaarste beklimmingen in het wielrennen.

De Stelvio pas is een verbindingsweg tussen de dorpen Bormio (westkant) en Prato Allo Stelvio (oostkant). De Stelvio is berucht om zijn vele haarspeldbochten (tornanti). Van Bormio tot de top liggen er 40 haarspeldbochten op je te wachten, van Prato naar de top 48.

De Stelvio werd in 1953 voor het eerst meegenomen in de Giro d’Italia. Sindsdien werd de berg 10 keer opgenomen in de Ronde, waarvan 5 keer de finish op de top was.

Sommige mensen lijken naïef te blijven en verdiepen zich niet in de informatie - Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=630#p27283

Het huidige bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zal genoodzaakt zijn om af te treden omdat er niet wordt voldaan aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 (o.a governance, dubbele voorzittersfunctie (niet onafhankelijk), ontbreken van toezicht, vriendjespolitiek); Bron https://wbtr.nl/

Voor het huidige bestuur van de Lymevereniging geldt ook dat er aan de nieuwe Wet moet worden voldaan. En er geldt dat de (oud)bestuursleden voor de bestuursperiode 2018-2021 aansprakelijk en verantwoordelijk blijven.
De leden van de Lymevereniging en de aanwezige leden bij de ALV's waar wordt gestemd, hebben in de bestuursperiode 2018-2021 niet goed opgelet. De oud-voorzitter is op een voetstuk gezet en als een 'held' gezien. Mensen hebben zich laten verblinden en hebben niet de moeite genomen om de stukken goed te lezen en hebben alles 'goed gekeurd' wat hen is voorgehouden door het bestuur.

Bij het voorstel van de statutenwijziging op de ALV van 2018 is er niet goed opgelet en zijn er duidelijk geen vragen gesteld door de leden en de ALV. Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

..Voorts kan het bestuur besluiten om een bureau in te stellen met één of meerdere betaalde medewerkers, welke onder haar verantwoordelijkheid het bestuur ondersteunen bij de uitvoering van haar beleid en het bestuur met raad en daad bijstaan..

Op deze manier is er een belangrijke tool uit handen gegeven. En is het mogelijk geweest om bevriende mensen uit de Hiv/Aids community (notulist en freelancer) en de voormalig compagnon; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf van
de oud-voorzitter op verschillende functies binnen de Lymevereniging te plaatsen. Er is door de Lymevereniging een hoog bedrag betaald aan de freelancer voor de werkzaamheden.
Andere leden/vrijwilligers van de Lymevereniging voeren de werkzaamheden uit op vrijwillige basis (€0,00). De leden van de Lymevereniging en de ALV en de leden van de kascommissie hebben 'voor akkoord' gestemd.

Lymevereniging - (5 januari 2018) Een zeer geslaagde 3-in-1 bijeenkomst vanmiddag: ledenvergadering, gespreksgroepen en nieuwjaarsborrel! ; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2216

..Bij de korte ledenvergadering zijn de nieuwe statuten van de Lymevereniging aangenomen..

De donatie van de Lymevereniging aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds van €11.404 genoemd in 'Lymefonds toelichting jaarrekening 2020'; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020 is een soort redding voor het Fonds geweest.
De uitgaven (aangekondigde en toegezegde subsidies van €20.000 en $25.000 (€21.915) genoemd bij 'Lancering Lymefonds
4 april 2020'; Bron https://vimeo.com/414690806); ingekocht promotiemateriaal €8.412) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds genoemd in 'Lymefonds bestuursverslag 2020'; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020 hadden anders kunnen leiden tot onvoldoende liquiditeit en een faillissement.

Bij de publicatie van het Financieel Jaarverslag 2020 op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en of bij de publicatie bij het CBF-Erkenningspaspoort Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging zijn de exacte bedragen binnenkort na te lezen.


Lymefonds - Breaking news: 38 top fondsenwervings experts adviseren het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Fred Verdult - Ik had deze week eerst gelezen over het Expert Panel en de dag erna kwam het aanbod om mee te denken, daar zijn we ontzettend blij mee!..
..Lymefonds - Ik ken Reinier al wel en hij heeft me deze week hierover benaderd..
..Lymefonds - We gaan een goed team samenstellen die de subsidie-oproepen en subsidieverzoeken zullen beoordelen..

De bevriende Fondsenwerver 5 oktober 2018: 'A.s. dinsdag organiseren @fred_verdult en ik een brainstorm voor het bestuur van de @Lymevereniging over #fondsenwerving! Dank aan alle vrijwilligers: @JacquelineBrens, Joost Veldman en Robert Jan Oosterhaven en @HubertvW van de Stichting #Neurofibromatose! #lyme #lymefonds'; Bron https://twitter.com/reinierspruit
Tour d'Amour Aidsfonds 2019 - R.J. Oosterhaven - Hoofd Fondsenwerving Aidsfonds; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/actie/r ... osterhaven
Tour d'Amour Aidsfonds 2019 - J. Veldman - Fondsenwerver Aidsfonds; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/actie/joost-veldman

De bevriende Fondsenwerver bij de 'Summer School' in Dublin 2018 met een Nederlandse delegatie en een voormalig bestuurslid van de Lymevereniging (dansje); Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school

Lymevereniging - 12 juli 2018 Summer School in Dublin: 'Rebel with a cause'; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Deze summerschool is een conferentie voor professionele fondsenwervers. Uit Nederland zijn onder andere UNICEF, Wakker Dier, WAR Child, het Frans Hals Museum, SOS Kinderdorpen, Dorcas en CARE Nederland aanwezig. En wij!
Volgens fondsenwerver Reinier Spruit, die een beetje het aanspreekpunt is van de Nederlandse ‘delegatie’ hier, kan juist ook een patiëntenvereniging veel bereiken: ‘Voor jullie is het geen baan. Jullie zijn zelf de doelgroep en weten precies wat er speelt. Dat is een enorme motivator.’ Zoals we weten is er bij Lyme nog een wereld te winnen. Van de ons welbekende tunnelvisie naar een open mind!
#Lymevereniging #Summerschool #Fondsenwerving #Lymefonds

De bevriende Fonsenwerver - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen

Toen ik bij het Aidsfonds werkte hadden we het vaak over de Founding Fathers, de mensen die aan de wieg stonden van het huidige Aidsfonds. Zo staat het op hun website:
“We bestaan al meer dan 30 jaar. Het verhaal over onze organisatie begon in 1985, toen een groep homomannen in Amsterdam niet langer kon aanzien dat veel van hun vrienden stierven aan aids. Ze wilden iets doen. Wat begon als een geldinzamelingsactie voor kerstpakketten voor mensen met hiv en aids, groeide uit tot Aidsfonds.” - website Aidsfonds

En zo heeft iedere organisatie z’n eigen Founding Fathers. Die eerste man of vrouw, of groep mensen die het niet meer pikt. Die iets wil veranderen. En daar ziel en zaligheid in legt. En met alles wat ze hebben mensen proberen te mobiliseren om zich aan te sluiten bij het goede doel. De vonk die je zag in hun ogen was aanstekelijk en daarom ging hun boodschap als een lopend vuurtje.

Dit jaar heb ik twee founding fathers mogen ontmoeten. Hubert van Wensen, voorzitter van Stichting NF (Neurofibromatose) en Fred Verdult, voorzitter van de Lymevereniging en initiatiefnemer van het Lymefonds.

Enorm inspirerende mensen die door hun persoonlijke situatie een geweldige drive hebben ontwikkeld om de wereld een stukje beter te maken. De tijd en energie die zij in hun doelen steken is ongekend en met een overtuiging van jewelste. Je ziet het vuur in hun ogen, want ze willen iets veranderen. De relatie die zij hebben met hun achterban is persoonlijk en echt.

Lange tijd werd er gesproken over een 'tijdelijk' bestuur; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=400#p25948

Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Fred Verdult (voorzitter), Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester) en Ivonne Pelster (algemeen bestuurslid). In 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.

De functie van voorzitter én oprichter benoemd op 8 maart 2018 in de ondertekende Oprichtingsakte van Stichting Lymefonds bij
de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf is gewijzigd in de functie van algemeen bestuurslid als genoemd in 'Lymefonds bestuursverslag 2020'; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020

..Bestuursverslag 2020
ALGEMEEN
Stichting Lymefonds is opgericht 8-3-2018..

..Het bestuur bestaat uit:
Klaske de Vries (voorzitter tot 1 april 2020; daarna algemeen bestuurslid)
Geen hoofd-en nevenfuncties.

Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Hoofdfunctie: directeur Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)

Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)
Geen hoofdfunctie
Nevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)

Gaan er nieuwe mensen en partijen worden gevonden die plaats gaan nemen in het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en in de Raad van Toezicht (RvT) en er een groot Nederlands gezondheidsfonds van maken als genoemd in het 'Beleidsplan Lymefonds 25 juni 2021'?; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht.

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..

Patiënten verdienen een patiëntenorganisatie en of een Fonds die de zaken goed en professioneel hebben geregeld en er door de besturen en de Raad van Toezicht (RvT) op een professionele en transparante wijze wordt gewerkt. En dat er wordt voldaan aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/
Voor de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs is het belangrijk om goede informatie te krijgen en dat alle stukken tijdig worden gepubliceerd op de sites en er een professionele toelichting en verantwoording wordt gegeven.

Nieuws - WBTR moet duizenden rechtszaken voorkomen; Bron https://wbtr.nl/wbtr-moet-duizenden-rec ... voorkomen/

..De WBTR is erop gericht misstanden tegen te gaan en de kwaliteit van besturen te verbeteren. De wetgever heeft daarbij geen onderscheid willen maken naar soort of grootte van vereniging of stichting. Goed besturen is immers overal belangrijk.

Om het ook voor kleinere verenigingen en stichtingen gemakkelijk te maken aan de wet te voldoen, is het WBTR-stappenplan ontwikkeld. De gedachte erachter: bespreek zaken met elkaar, leg ze vast, ben er open over naar leden en betrokkenen en zorg zo dat jouw vereniging of stichting nooit kennismaakt met gerechtelijke instanties. En mocht dat onverhoopt toch ooit gebeuren, dan is het belangrijk te kunnen aantonen dat je aan de vereisten van de wet hebt voldaan..

[Roxy]

Lymevereniging - Plannen en verslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

Het Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... lijk-2.pdf en het Financieel Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... g-2020.pdf zijn gepubliceerd.
De kosten voor de verrichte werkzaamheden van de freelancer de bevriende en voormalig compagnon; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf van de oud-voorzitter bedragen €15.000?
Lymevereniging - de Lymevereniging is hard op zoek naar een nieuwe voorzitter; Bron https://lymevereniging.nl/word-jij-onze ... oorzitter/

..Op de foto zie je de huidige bestuursleden, kandidaat-bestuurslid Sanne Verrips en freelance medewerker Eric Kollen tijdens een vergadering via Zoom..

De kosten (omgezet in een donatie) voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds zijn €11.448.
De Lymevereniging ondersteunt de oprichting (is opgericht op 8 maart 2018 - Oprichtingsakte bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds? En heeft de ambitie om het Lymefonds op te richten?

..LYMEFONDS
De Lymevereniging ondersteunt de oprichting van het onafhankelijke Lymefonds..

'Lymefonds bestuursverslag 2020' en 'Lymefonds toelichting jaarrekening 2020'; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020

..In 2020 heeft de Lymevereniging, in het kader van de ambitie om het onafhankelijke Lymefonds op te richten, in deze opstartfase een donatie van €11.404 verstrekt aan het Lymefonds..

..De Lymevereniging heeft als doel om de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds te stimuleren en hiertoe heeft men in 2020 een financiële bijdrage voor geleverd: de Lymevereniging heeft diverse facturen van in totaal €11.404 voor het Lymefonds betaald..

Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/ Nieuws - Advies: verdiep je even in aansprakelijkheid; Bron https://wbtr.nl/advies-verdiep-je-even- ... elijkheid/

..Voor één op de vijf bestuursleden - vooral vrijwilligers - is het onderwerp aansprakelijkheid onbekend terrein. Dat blijkt uit het grootschalig onderzoek (26.000 respondenten) dat wij in mei hielden. Met de nieuwe wet WBTR is het nog belangrijker geworden om je even te verdiepen in dit thema. Zo voorkom je narigheid.

Bestuursleden van verenigingen en stichtingen zijn verantwoordelijk voor de handel en wandel van hun organisatie. Dat was altijd al zo. De WBTR heeft die bestuurlijke aansprakelijkheid verbreed. Er zijn voor anderen (leden of buitenstaanders) meer mogelijkheden je ter verantwoording te roepen. Daarom is het belangrijk de wijze van besluitvorming goed vast te leggen en te borgen. Dit is een belangrijk onderdeel van het WBTR-stappenplan. In de nieuwe wet is het thema hoofdelijke aansprakelijkheid scherper geformuleerd..