Gespannen verhoudingen kunnen ook ontstaan, doordat door de Lymevereniging als samenwerkende partner in het NLe met de voorzitter als gesprekspartner aan tafel bij de vergaderingen van het NLe, de Ilads behandelingen worden afgedwongen in Nederland, de behandelingen van de buitenlandse Lyme artsen als R.H worden afgedwongen in Nederland en vindt dat alles in de V.S op het gebied van onderzoek, testen, behandeling beter is? Zaken waar nog onvoldoende onderbouwde wetenschappelijk bewijzen voor zijn.Ik herken de problematiek waarbij de relatie tussen patiënt en arts sterk bemoeilijkt wordt als de arts geen effectieve behandeling kan bieden, en er verschil van mening ontstaat over de diagnose. Dat is voor de patiënt moeilijk en ook voor de arts is het lastig om geen antwoord te hebben op de vraag van de patiënt. Het vergt dan inzet en onderling respect om de constructieve relatie te behouden. We zien dit ook buiten de spreekkamer, binnen het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en bij onderzoekstrajecten.
Er bestaat in veel landen en ook in Nederland, verschil van inzicht over de diagnose en de behandeling van de ziekte van Lyme; wetenschap tegenover ervaringen. De daarbij gevoerde discussies tussen enerzijds de patiënten en anderzijds artsen en onderzoekers verhardt in diverse opzichten.
Als voorbeeld kan dienen dat er mensen zijn die bij de Lyme artsen in het buitenland Duitsland, VS, België verschillende kostbare Ilads behandelingen met langdurige antibiotica behandelingen in combinatie met natuurlijke middelen van een aantal jaar hebben gedaan en toch weer ziek worden. Hoe is dat te verklaren?
Een duidelijke erkenning van chronische Lyme, chronische klachten, de ernst van de ziekte en de problematiek bij de behandeling; Bron viewtopic.php?f=5&t=2226
Lyme legt levens lam - Medische Inspirator prijs; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHI6kXdrayU
Prof K Radboudumc: 'Wat wij in groot onderzoek hebben gemeten is dat patiënten met chronische klachten van Lymeziekte een hele slechte kwaliteit van leven hebben eigenlijk net zo slecht als met andere ernstige ziekten zoals reuma of kanker. Je staat als dokter ook machteloos met dit soort mensen want wij weten niet hoe wij ze beter kunnen maken.'
Een duidelijke erkenning van chronische Lyme, chronische klachten, de ernst van de ziekte en de problematiek bij de behandeling.
PLEASE 5+ is een studievoorstel en goed initiatief van het oude bestuur van de Lymevereniging.
Samenwerking en patiëntenparticipatie/patiëntenvertegenwoordiging in het NLe: Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle en https://www.expertisecentrumlyme.nl/pat ... rticipatie zijn belangrijk en is de enige juiste weg voor het bereiken van resultaten.
Patiëntenparticipatie; Bron https://vimeo.com/301851390Kees: 'de samenwerking met onderzoekers en artsen is plezierig. Er moet sprake zijn van wederzijds vertrouwen en wat heel belangrijk is als je een verschil van mening met elkaar hebt dat je het altijd respectvol houdt en dat je het nooit op de man of vrouw speelt.'
