16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

Aanvulling - Tickplex(Tezted) en EliSpot testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28839

Tezted - ICLB2022 Amsterdam; Bron https://www.facebook.com/tickplex

..The International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases 2022 @100KIT Royal Tropical Institute is concluded..

Samenwerking Tezted en ArminLabs (Duitsland); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=60#p28863
Samenwerking - VIRAS: Advanced Lyme tests Elispot and Tickplex available in Germany. What are they, and how do they work?

Interview; Bron viewtopic.php?f=38&t=1603&hilit=tickplex&start=10#p19267
..I am a member of a non-profit group known as VIRAS (Vector-borne Infections, Research, Analysis and Strategy). We have knowledge and experience of Lyme borreliosis and co-infections, Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) and Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Our members have a wide range of professional qualifications in science and research, statistics, ethics, biology, psychology, psychotherapy, teaching, nutrition, engineering, business and media..

..Armin Schwarzbach is already carrying out the Tickplex series of tests at his Arminlabs..
..I asked him why he also offers another type of test, called the Elispot, for Lyme borreliosis and for some of the co-infections, especially as Leona's tests were so good! His reply is very important for Lyme disease patients to learn about.
He explained that some patients who are infected with tick-borne pathogens have B cells that are so damaged by the infections that they can no longer produce antibodies, or they produce them intermittently at a very low level. This means that they will be “seronegative”, and this is a major problem for patients with tick-borne disease because they will be misdiagnosed as not having the infection. Even the best antibody test in the world is not going to find antibodies if the blood doesn't have any antibodies there!..

The company with this excellent international reputation is Autoimmun Diagnostika GmbH (elispot.com)..
..Armin explained that the chance of a result being a false positive is very small. The Elispot tests for Lyme disease have been assessed for their sensitivity and in reality they are over twice as sensitive as the Lyme tests used by the UK's NHS labs: a combined ELISA and Western Blot (2 tier test) as used in the UK can have sensitivity down to ~22% and that is the method used by the NHS for most patients. Whereas the Elispot Lyme test has a sensitivity of at least 84%. and in practice this reaches higher levels..

Het gestelde blijkt onjuist te zijn.

Tezted (Tickplex test) heeft enkel een interne studie gedaan. Er is geen onafhankelijk validatie onderzoek gedaan. De publicatie van het artikel is op 21 februari 2022 ingetrokken. RETRACTED ARTICLE: 'Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases' by Kunal Garg, Leena Meriläinen, Ole Franz, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher & Leona Gilbert; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9 en Bron viewtopic.php?f=30&t=2160&start=20#p23046

..The Editors have retracted this Article.
The main method utilised in this study is an ELISA assay. An investigation by the University of Jyväskylä, Finland, has concluded that the patient selection and description in this Article, and in an unpublished report validating the methods used, do not justify the results presented. The Editors therefore no longer have confidence in the results and conclusions presented in this Article.
Kunal Garg, Leena Meriläinen, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher and Leona Gilbert disagree with this retraction. Ole Franz did not respond to correspondence from the Editors about this retraction..

Dokter Media
7 juli 2022
Sommige tests voor ziekte van Lyme blijken erg onbetrouwbaar; Bron https://doktermedia.nl/infectieziekten/ ... trouwbaar/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=940#p28725

..Sommige artsen, wetenschappers en patiënten denken dat nieuwe, zogenaamde cellulaire tests deze nadelen niet hebben. Deze cellulaire tests zouden Lymeziekte vroeger kunnen opsporen, zodat artsen vlak na het begin van de infectie kunnen vaststellen wie er Lymeziekte heeft. Hiermee zouden we sneller op het spoor van de goede diagnose komen bij patiënten met de ziekte van Lyme en anderzijds ook onnodig antibioticagebruik kunnen verminderen bij mensen die geen Lymeziekte blijken te hebben.

Deze cellulaire tests zijn alleen nooit door onafhankelijke onderzoekers in een grondige studie onderzocht. Hierdoor weten we niets over de gevoeligheid (krijgen patiënten met de ziekte van Lyme inderdaad een positieve test?) en de betrouwbaarheid (krijgen gezonde personen inderdaad een negatieve test?). Onze studie onderzocht de gevoeligheid en betrouwbaarheid van een aantal cellulaire tests..

..Cellulaire tests zijn al jarenlang verkrijgbaar via commerciële laboratoria in binnen- en buitenland. Iemand kan zijn eigen bloed opsturen en krijgt een testuitslag thuisgestuurd. Deze tests worden niet gebruikt in de reguliere gezondheidszorg in Nederland. Uit ons onderzoek blijkt nu dat verschillende cellulaire tests erg onbetrouwbaar zijn..

..Vele mensen hebben voor cellulaire tests betaald om te onderzoeken of hun klachten door Lymeziekte worden verklaard. Maar door de slechte betrouwbaarheid van deze tests kan zowel een positieve als negatieve uitslag voor veel onrust en verwarring zorgen.

Uit ons onderzoek blijkt dat de onderzochte tests niet bruikbaar zijn voor de praktijk. Wij hebben onderzoek gedaan met een test die kijkt naar de deling van cellen (een lymfocyten transformatie test/LTT) en twee ‘Elispot-tests’ (de iSpot Lyme en de Spirofind). Er zijn echter vele verschillende typen cellulaire tests en ieder commercieel laboratorium heeft net weer een andere test.

We kunnen alleen met zekerheid iets zeggen over de precieze tests die wij hebben onderzocht, en dus niet over álle cellulaire tests. Die belangrijke nuance ontbreekt in verschillende nieuwsberichten. Desondanks benadrukt ons onderzoek dat je voorzichtig moet zijn met bloedtests voor Lymeziekte waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat: gebruik van zulke tests geeft een grote kans op een fout-positieve of fout-negatieve uitslag..

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Symposium voor wetenschappers en medici; Bron https://www.iclb2022.org/tuesday-6-sept-2022/

Diagnostiek van Lymeziekte Freek van de Schoor (Radboudumc, Nijmegen) & Ewoud Baarsma (Amsterdam UMC, Amsterdam)

De belangrijkste methode voor artsen om Lymeziekte vast te stellen is een grondige klachtenverheldering en lichamelijk onderzoek. Soms kan het nodig zijn om laboratoriumtests uit te voeren. De bekendste vorm van testen voor Lymeziekte is met behulp van antistoftests (serologie).
Sinds jaren zijn er echter ook zogeheten cellulaire tests op de markt. Van cellulaire tests wordt soms gezegd dat ze twee voordelen hebben ten opzichte van serologie: een betere gevoeligheid aan het begin van Lymeziekte (bijvoorbeeld bij een erythema migrans) en het vermogen om een onderscheid te maken tussen een huidige infectie met Borrelia en een genezen infectie uit het verleden.

Twee bekende typen cellulaire tests zijn de EliSpot en de LTT. Deze worden door laboratoria in binnen- en buitenland aangeboden aan patiënten, maar de gevoeligheid en betrouwbaarheid van deze tests zijn onvoldoende aangetoond door middel van wetenschappelijk onderzoek. In deze presentatie bespreken Freek van de Schoor en Ewoud Baarsma de belangrijkste achtergrondinformatie over antistoftests (serologie) voor Lymeziekte en behandelen ze de resultaten van het VICTORY-onderzoek dat zij hebben uitgevoerd. In dit onderzoek zijn verschillende cellulaire tests voor Lymeziekte onderzocht in grote groepen patiënten met bevestigde Lymeziekte en controlepersonen..

De EliSpot/iSpot Lyme test (Autoimmun Diagnostika GmbH) van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is onbetrouwbaar gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28688 Met de Lymespot/Elispot(iSpot) test kan géén diagnose worden gesteld en de test kan niet worden gebruikt om een behandeling te kunnen monitoren.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 ..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

De bekende Duitse klinieken en de laboratoria (in Duitsland, Amerika) die sinds jaren en tot op heden met de cellulaire testen werken en er op basis daarvan een diagnose wordt gesteld bij mensen-patiënten uit veel verschillende landen hebben (nog) geen reactie gegeven op de publicatie van het 'Victory validatie onderzoek' van 14 juni 2022 van de Nederlandse wetenschappers&onderzoekers.

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) - Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory


Innatoss Laboratories berichtte in 2018 al(!) over het gedane validatie onderzoek door Innatoss met de EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH) en over de Ixodus test (cellulaire test).

Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=130 Innatoss 4 december 2018: 'We have used LymeSpot. Fortunately, no 80% positives. This would make a test useless. However LymeSpot does not differentiate between active and past infection. Tamara van Gorkom found the same. VICTORY study is ongoing in Amsterdam; Bron https://twitter.com/InnatOss

Innatoss Laboratories over cellulaire testen. Bijeenkomst 'Something Inside So Strong' 17 april 2016.
In herinnering het interessante interview met microbioloog dr. W.A en biochemicus dr. A.G over testen vanaf 28.00 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw

De EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH) is ook gevalideerd door de wetenschappers/onderzoekers van het Diakonessenhuis Utrecht en het Rivm.
Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17

..In conclusion, the Borrelia ELISpot assay used in this study, measuring the number of B. burgdorferi B31-specific IFN-secreting T cells, cannot be used for the diagnosis of active Lyme neuroborreliosis.,

TVI clinic Tijdschrift voor Infectieziekten
Jaargang 14, Nummer 3, Juni 2019; Bron https://www.tvionline.nl/journal-editio ... juni-2019/
Publicatie - 'Geen onderscheid tussen actieve Lyme-neuroborreliose en Lyme-borreliose uit het verleden met cellulaire ELISpot-test'; Bron https://www.ariez.nl/wp-content/uploads ... Gorkom.pdf

..SAMENVATTING
De diagnostiek van Lyme-borreliose (LB) is gebaseerd op het aantonen van Borrelia-specifieke anti-stoffen, maar een positieve testuitslag is geen bewijs voor actieve ziekte. Om actieve LB te kunnen vaststellen is betere diagnostiek nodig. Recentelijk zijn testen ontwikkeld die de activiteit van het cellulaire immuunsysteem meten, maar de klinische validatie van dergelijke testen bij goed gedefinieerde patiëntengroepen ontbreekt. Deze prospectieve studie beschrijft de validatie van een ‘enzyme-linked immunosorbent spot’- (ELISpot-) test voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose. De studie toont aan dat de Borrelia-ELISpot-test correleert met blootstelling aan de Borrelia-bacterie, maar niet kan worden gebruikt voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose..

[Sproetje]

Wat is eigenlijk precies een actieve lyme borreliose?
Is die spirocheet niet altijd actief dan?

[Roxy]

Wat is eigenlijk precies een actieve lyme borreliose?
Is die spirocheet niet altijd actief dan?

@Sproetje, met de resultaten van het validatie onderzoek van de EliSpot test door Innatoss Laboratories uit 2018 en van het validatie onderzoek door het Diakonessenhuis en het Rvim van de EliSpot test uit 2018 wordt bedoeld dat de EliSpot test geen actieve lymeziekte van het zenuwstelsel kan onderscheiden van een doorgemaakte lymeziekte in het verleden. Of anders gezegd: er kan geen onderscheid worden gemaakt tussen een actieve en een eerdere Borrelia infectie. Dat betekent dat de uitslag van de EliSpot test niet alleen positief is voor mensen die de ziekte nu hebben maar ook voor alle mensen die in het verleden ooit met de bacterie in aanraking zijn geweest.

De resultaten van het wetenschappelijk 'Victory validatie onderzoek' (cellulaire testen) bevestigen daarnaast nogmaals dat de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) onbetrouwbaar is en niet gebruikt kan worden bij de diagnosestelling en niet kan worden gebruikt bij het monitoren van de behandelingen.

[Sproetje]

Is het dan niet logisch dat de diagnose gaat zoals het altijd al is geweest, n.l.
Klinisch met eventueel een test toegevoegd

[Roxy]

Is het dan niet logisch dat de diagnose gaat zoals het altijd al is geweest, n.l.
Klinisch met eventueel een test toegevoegd

@Sproetje, zo zou het normaal gesproken moeten gaan maar dat gebeurt in de praktijk niet altijd. Er zijn veel mensen die geen teken-/nimfen be(e)t(en) hebben opgemerkt of hebben gehad. En of geen EM's, rashes (rode strepen) of ACA's op het lichaam hebben opgemerkt of hebben gehad. En of geen herinfectie (als gevolg van nieuwe teken-/nimfen be(e)t(en)) hebben opgemerkt of hebben gehad. Voor ziekte en klachten zoeken de mensen naar een verklaring en een diagnose. Het is voor de huisarts of de medisch specialist in die gevallen moeilijk (begrijpelijk) om goed een diagnose ziekte van Lyme te kunnen stellen.

Informatie Stichting Tekenbeetiekten - Diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Als er klachten ontstaan, moet er nagegaan worden of je een tekenbeet hebt gehad of dat je blootgesteld bent aan teken en of er een EM is waargenomen. De diagnose Lyme wordt aannemelijker als andere ziekten kunnen worden uitgesloten. De ziekte van Lyme kan echter diverse symptomen veroorzaken, die ook kunnen passen bij andere ziekten. Wel kan de combinatie van een aantal specifieke klachten de ziekte van Lyme aannemelijk maken..

Sommige patiënten raden andere patiënten van alles aan qua testen en behandelingen. Dat kan een valkuil zijn voor hoopvolle en wanhopige patiënten. En in de media (kranten, bladen/magazines en op TV) of op social media van de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten vertellen mensen in 2021 en 2022 als Ruben (natuurfilmer); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=740#p27775, Mijntje; Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/ ... s-dagblad/, Mariëlle, Sanne (bestuurslid); Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ (Radboudumc - waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf), Bas (wil therapeut worden en een praktijk openen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2596&p=28239#p28239) en Eddie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=840#p28264 dat zij de diagnose gesteld hebben gekregen in de alternatieve hoek en wonderbaarlijk zijn verbeterd of genezen met allerlei alternatieve behandelingen.

De behandelingen worden gedaan bij zeer omstreden therapeuten (zijn geen arts of medisch specialist). Met frequentie-therapie, levend bloed analyse of lasertherapie kunnen de ziekte van Lyme of Lyme neuroborreliose niet worden gediagnosticeerd en niet worden genezen. Van dit soort behandelingen ontbreken wetenschappelijke artikelen&publicaties of vastgelegde en gepubliceerde casus studies van (chronische) Lyme patiënten - klinisch wetenschappelijk bewijs!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=830#p28255

Het kan helemaal mis gaan als bij Hugo; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/

..Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..

Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen hebben allerlei diagnoses gesteld en hebben de patiënt onterecht hoop gegeven en de patiënt behandeld met allerlei zeer kostbare en experimentele behandelingen. De artsen hebben er erg veel geld aan verdiend. Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten. Als het fout gaat is er niemand die zich nog druk maakt om de ernstig zieke patiënt. Dat vind ik heel erg!
Kan Hugo met de cellulaire test LTT-EliSpot test en de andere testen die zijn gebruikt door de artsen een verkeerde (chronische) Lyme diagnose hebben gekregen? En door de verkeerde Lyme behandelingen (in filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w Lee Cowden protocol, ozontherapie, dieet) en 'stamceltherapie' (Duitsland) en allerlei bijbehorende infuus behandelingen (Radboudumc - waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf) zieker en zieker zijn geworden? En zal hij misschien nooit meer beter kunnen worden, het leed en het lijden nog lang zal gaan duren, in een mensonterende situatie in een donkere kamer zal moeten blijven leven of kunnen overlijden? Dit vind ik heel erg als zieke mensen-patiënten dat overkomt!

Of willen Lyme patiënten geld inzamelen met crowdfunding waar in het verhaal van bijvoorbeeld Ed en Ria valt te lezen dat de mensen de weg aan het kwijtraken zijn(?); Bron https://www.gofundme.com/f/Help-Ed-en-R ... nisch-Lyme

Trouw
11 april 2022
Alternatieve medicatie - Crowdfunding voor een medische behandeling? Let op - er is een reden dat de verzekering niet vergoedt; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28349 en Bron https://www.trouw.nl/binnenland/crowdfu ... ~b4422007/

Komt dit ten goede voor de awareness van de ziekte van Lyme bij de mensen thuis op de bank, de huisartsen, de medisch specialisten en de Lyme artsen en de onderzoekers&wetenschappers in Nederland?
Worden de ziekte van Lyme en of Lyme neuroborreliose op deze manier goed in beeld gebracht? En is het geloofwaardig dat de ziekte van Lyme of Lyme neuroborreliose gemakkelijk is te diagnosticeren door alternatief therapeuten en gemakkelijk lijkt te genezen met de door de patiënten genoemde behandelingen? Zo komen de ziekte van Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom, de ziekte Lyme neuroborreliose én de patiënten in een verkeerd daglicht te staan.

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Neuroborreliose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... orreliose/

..Neuroborreliose kan weken, maanden tot vele jaren na de tekenbeet ontstaan, maar er zijn ook aanwijzingen dat de bacterie zich soms al sneller na de beet naar het zenuwstelsel verspreidt, waardoor neurologische symptomen ook al eerder kunnen optreden. Het komt voor dat neuroborreliose de eerste uiting is. Het merendeel van de mensen met neuroborreliose herinnert zich geen teek of EM. Neuroborreliose kan mild verlopen maar ook zeer ernstig met blijvende schade of in zeer uitzonderlijke gevallen met de dood tot gevolg..

..Neuroborreliose wordt standaard behandeld met antibiotica per infuus. Het is moeilijk te behandelen en onderzoek toont aan dat langdurig aanhoudende klachten of blijvende schade gemiddeld bij 28% van de patiënten voorkomt, in een ander onderzoek was dit 48%, bijna de helft van de patiënten [2,3]. Hoe later gestart wordt met de behandeling hoe groter dit risico. Vrouwen lijken een verhoogd risico te hebben op aanhoudende klachten..

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. Er is de (chronische) Lyme patiënten en de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab). En worden/zijn er mensen nog steeds getest met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) of van Infectolab Americas (Verenigde Staten).

De Elispot/iSpot Lyme test wordt (nog steeds) wereldwijd gepromoot door ArminLabs (Duitsland) en door Infectolab Americas (Verenigde Staten) bij natuurartsen, therapeuten, patiënten en behandelaars van privé-klinieken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28710 En wordt nog steeds gepromoot op de Ilads Conferentie 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=40#p28784

22 september 2022: Breakout #2 - Laboratory Testing
..
3-3:15 PM Infectolab Americas - Felix Scholz, PhD
3:15-3:30 PM Armin Labs - Armin Schwarzbach, MD, PhD
3:30-3:45 PM R.E.D. Labs - Tatjana Mijatovic, PhD..

BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) is in 2020 gesloten. Infectolab Americas (Verenigde Staten) is opgericht in 2016. ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart. Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland al weer een geruime tijd samenwerken.

De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een andere en professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

De Lymevereniging heeft in de bestuursperiode 2018-2021 pittige uitspraken over de LTT-/Elispot testen gedaan. Het gestelde blijkt onjuist te zijn.
Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

[Roxy]

EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten)

Het jarenlange gestelde is onjuist gebleken. De verschillende patiënten zijn&worden (nog steeds) jarenlang 'in het ootje genomen' (netjes gezegd) door de artsen. De ontwikkelingen van het dossier 'Infectieziekten' in Nederland (EBV, ziekte me/cvs, de ziekte van Lyme, Q-koorts, Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)) blijven interessant om te volgen. De me/cvs patiëntengroep is redelijk groot naar schatting 30.000 tot 40.000 patiënten in Nederland en is een goed verdienmodel voor de artsen gebleken?

18 maart 2019 - Academy of Nutritional Medicine (AONM) - 'Identifying stealth infections that may underlie ME, fibromyalgia and other syndromes'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=-MaiB90fW3Q en slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/201 ... dromes.pdf

..Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS)
- Correlations with Borrelia and coinfections
- Testing suggestions..

Als 'bewijs' (dat nooit bewijs is geweest en waar geen publicatie van is verschenen!) wordt genoemd..

..Evidence from Dr Kenny de Meirleir, Belgium. The following evidence concerning the relationship between ME, CFS and undiagnosed lyme disease was presented by Dr. Kenny De Meirleir to the Belgian Senate in 2014 - ME, CFS, Lyme Presentation A news report of this conference was provided on http://nelelijnen.be/index.php/lyme/300 ... april-2014 ..

19 februari 2016 - 'Symptoms and laboratory tests in chronic Lyme disease and coinfections Double Tree Hotel Orlando Airport 19th February 2016 Orlando, USA'; Bron https://ldnresearchtrust.org/sites/defa ... bach_0.pdf

..Basic diagnostic tests for chronic Lyme disease
1. Borrelia IgM and IgG antibodies by the Microarry (SeraSpot) technique, incl. VlsE: Sensitivity around 60%, specificity around 99%
2. Borrelia Elispot (LTT): current Borrelia activity: Sensitivity around 84%, specificity 82-100%
3. CD3-/CD57+ cells: chronic Borrelia activity: Sensitivity around 70%, specificity ? (i.e. also low in Chlamydia or Mycoplasma infections)
All 3 tests together: >90% sensitivity+99% specificity..

.."90% of chronic fatigue patients are Lyme positive"..

18 maart 2013 - Patiëntenblad LeesME 2013

Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1678 Patiëntenblad LeesME 2013

Een interview met een bekende ME-Lyme arts 'De diagnose ME/cvs is het begin van de puzzel om te zien wat er nu echt aan de hand is'.

Citaat: 'Het gebeurt vaak dat iemand met de diagnose ME/cvs door het leven gaat, terwijl er eigenlijk iets anders aan de hand blijkt te zijn. Een goed voorbeeld hiervan is de ziekte van Lyme.
De onderzoeksmethoden naar Lyme en de behandeling daarvan zijn in Nederland middeleeuws. In Duitsland en Amerika zijn ze hier veel veel verder mee. Dr. PvM laat de Lyme-testen daarom ook in de VS en Duitsland uitvoeren.

De ziekte van Lyme kan zich manifesteren als psychiatrische aandoening, zoals depressie, psychose, neurologische aandoeningen zoals Parkison, Alzheimer, of MS, maar ook vaak als ME/cvs of fibromyalgie. Er zijn momenteel zeer effectieve behandelmethodes, ook voor chronische Lyme'.

ME/CVS Vereniging - Wetenschap voor Patiënten
1 februari 2013 - College 12. 'Verkeerde diagnoses/verwante diagnoses en testen'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk
In 2013 werd genoemd dat er sprake was van 50% van de me/cvs patiënten die Lyme (Brucella, een chronische brucellose, de ziekte van Lyme, een chronische borreliose, een chronische Bartonella-infectie) zouden hebben en in 2014 waren de bevindingen 90%.

Bron https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/w ... ranscript/ ..U bent de laatste jaren ME/CVS patiënten aan het testen op Lyme met de verbeterde testen. Wat zijn uw bevindingen? Wat is het risico op de verkeerde diagnose Lyme?
De laatste jaren zijn er heel wat nieuwe testen opgedoken die ons een beter inzicht geven in intracellulaire infecties. Zo hebben we al heel wat patiënten gevonden die bijvoorbeeld Brucella, een chronische brucellose hebben, of de ziekte van Lyme, een chronische borreliose, of een chronische Bartonella-infectie. Momenteel staat de teller op ongeveer 50% van de ME-patiënten. Dus we kunnen beginnen serieuze vragen te stellen bij de diagnose ME.
Er is sprake van een toenemend aantal ME-patiënten dat (ook) lijdt aan Bartonella (kattenkrab)..

..In uw tweede college van 10 november zegt u dat we niet uit moeten gaan van exclusies. Maar wat is dan het effect van comorbiditeit op ME?
Ik zou op deze vraag, die eigenlijk inhoudt dat we Bartonella vinden bij patiënten, toch wel een aantal dingen willen zeggen. De Bartonella-infectie die we vinden bij veel ME-patiënten is geen kattenkrabziekte. Kattenkrabziekte is Bartonella henselae, maar er zijn inmiddels 32 andere species ontdekt van Bartonella. We vermoeden zeer sterk dat het om een aantal andere Bartonella-infecties gaat en niet om Bartonella henselae, omdat we maar bij 3% van de patiënten antilichamen vinden tegen Bartonella henselae. Wat de eigenlijke rol is van die infectie weten we niet. Het is nog maar een klein jaar dat mensen behandeld worden voor deze infectie. Een aantal mensen recu­pereert volledig en een aantal andere recupereert gedeeltelijk. Ik denk dat we de diagnose van ME niet weg moeten gooien, maar ik denk dat de impact van Bartonella bij elke patiënt verschillend is..

Er is de (chronische) Lyme patiënten en de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn.
8 mei 2014 Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).
In die tijd testten ook veel me/cvs patiënten met een zogenoemde 'PCR with sequencing test' ('speciale' test only in België..) van Red Laboratories 'positief' op Bartonella (en verschillende species) en kregen veel patiënten ook de diagnose chronische Bartonella gesteld. Welke species van de '32 Bartonella species' werden gevonden met de test werd de me/cvs patiënten niet verteld.

Ook speelde er een 'xmrv/mlv debacle; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 De 'wetenschappelijke doorbraak' bleek een luchtkasteel te zijn en de patiënten zijn gedupeerd geraakt. Veel me/cvs patiënten kregen een 'positieve uitslag' op 'xmrv/mlv virus' zonder het verstrekken van data gegevens door Red Laboratories. Er ontstond veel ongerustheid over de 'positieve uitslagen xmrv/mlv virus' de me/cvs patiënten werd verteld dat zij kanker konden hebben of zouden gaan ontwikkelen.

Opmerkelijk is dat de clinicus die jarenlang met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) werkte, is gaan werken met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' en heeft de test zonder scrupules gepromoot in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/
Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

..'A break-through for some ME/CFS patients?'.. Nee!
me/cvs patiënte 2 juni 2020 - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/

..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..

..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..

..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..

..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..

..I have learned that the new blood test is a break-through for the tick-borne illness community – and may also be a break-through for some ME/CFS patients..

..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..

..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..

..'Een doorbraak voor Autism Spectrum Disorder (ASD) patiënten?'.. Nee!
2 april 2022 - Red Laboratories: Autism Awareness Day - importance of testing for Borrelia and TBD; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/04 ... .html#more

..Our exclusive Phelix Phage Borrelia test is a unique way of detecting borrelia-related infections (see https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/). Phelix Phage Borrelia detection method (Patent WO2018083491A1) consists of targeting the presence of outnumbered prophages part of the bacteria lysogenic cycle. This very novel concept is that we are no longer looking for the bacteria but for its specific bacteriophage, which must find the bacteria to survive. This unique direct test is searching for
B. burgdorferi sensu lato species and also for B. miyamotoi and B. relapsing fever species.

Last year after we published parents’ testimonials on the importance of testing for Borrelia in ASD, many other ASD patients were tested by Phelix Phage test..

2 april 2021 - Red Laboratories: 1 getuigenis van ouders over hun dochter (7 jaar) - 'Case study ASD girl' (Autism Spectrum Disorder (ASD) patiënt); Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more

'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view

[Roxy]

Aanvulling

EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten)

Er wordt in 2022 nog steeds actief in de grote me/cvs vijver gevist naar (nieuwe) Lyme patiënten? Academy of Nutritional Medicine (AONM); Bron https://www.facebook.com/AcademyofNutritionalMedicine/

..The global prevalence of ME/CFS is ∼1%, affecting 17 million to 24 million people (2)..

De me/cvs patiënten (en ook andere mensen-patiënten) moeten zich niet (opnieuw) laten misleiden door de artsen en de therapeuten die met onbetrouwbare testen werken als de EliSpot/iSpot Lyme test en of met de experimentele niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' werken.

Bron viewtopic.php?f=32&t=206&start=10#p1685 Citaat: "Daarna was een ruime pauze, en vervolgens een toespraak van ongeveer veertig minuten van prof. De Meirleir, voornamelijk over Lyme en ME, waarna hij hij twintig minuten lang vragen beantwoordde. Na afloop werd hij belaagd door mensen die de gelegenheid te baat namen dat hij er was."

ME Benefiet Amsterdam - Lezing K.M 12 mei 2013 (deel 2) vanaf vanaf 0.36 minuten: percentages 'Bartonella positive, Borrelia positive', Bartonella postive & Borrelia positive'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=2YRqxkZ ... PQ&index=8

Ik zette toen al de nodige vraagtekens bij hetgeen dat de me/cvs patiënten in Nederland werd verteld en hen werd beloofd. Patiënten werden met een zogenoemde 'PCR with sequencing test' ('speciale' test only in België..) van Red Laboratories getest. In die tijd testten veel me/cvs patiënten 'positief op Bartonella' (en verschillende Bartonella species) en kregen veel patiënten de diagnose 'chronische Bartonella' gesteld. Welke species van de '32 Bartonella species' er werden gevonden met de test werd de me/cvs patiënten niet verteld. Opmerkelijk is dat de genoemde study en de resultaten 'CD57 Bartonella positive versus Bartonella negative' niet zijn gepubliceerd.

Bron viewtopic.php?f=5&p=28873#p28871 ..Zo hebben we al heel wat patiënten gevonden die bijvoorbeeld Brucella, een chronische brucellose hebben, of de ziekte van Lyme, een chronische borreliose, of een chronische Bartonella-infectie. Momenteel staat de teller op ongeveer 50% van de ME-patiënten. Dus we kunnen beginnen serieuze vragen te stellen bij de diagnose ME.
Er is sprake van een toenemend aantal ME-patiënten dat (ook) lijdt aan Bartonella (kattenkrab)..

..De Bartonella-infectie die we vinden bij veel ME-patiënten is geen kattenkrabziekte. Kattenkrabziekte is Bartonella henselae, maar er zijn inmiddels 32 andere species ontdekt van Bartonella. We vermoeden zeer sterk dat het om een aantal andere Bartonella-infecties gaat en niet om Bartonella henselae, omdat we maar bij 3% van de patiënten antilichamen vinden tegen Bartonella henselae. Wat de eigenlijke rol is van die infectie weten we niet. Het is nog maar een klein jaar dat mensen behandeld worden voor deze infectie. Een aantal mensen recu­pereert volledig en een aantal andere recupereert gedeeltelijk..

Een voor mij bekende me/cvs arts en lid van het Advisory Panel bij de Academy of Nutritional Medicine (AONM); Bron https://aonm.org/about/ werkt ook met de EliSpot/iSpot Lyme test.

Bron https://www.drmyhill.co.uk/ ..More often now I use the Elipsot Test from Armin [UK distriutor - AONM]..

..Enzyme-linked Immunosorbent Spot Assay (Elispot - LTT). This is a promising test which has been tested clinically showing specificity of 96.7%. Importantly after these Lyme patients had been treated, 90.7% showed negative or greatly reduced lymphocyte reactivity and, more importantly, this negative or reduced reactivity correlated well with clinical improvement. It looks like this will be the most helpful test for diagnosing Lyme and monitoring response to treatment. Indeed this test, called Elispot-LTT has received FDA and CDC approval. Further information about the technique used in this test can be found at Elispot..

..Elispot is available from Academy of Nutritional Medicine - AONM to diagnose and monitor the following infections:
- Borrelia Burgdorferi
- Chlamydia pneumoniae
- Chlamydia trachomatis
- Ehrlichia/Anaplasma
- Yersinia species
- Epstein Barr Viruss (EBV)
- Cytomegalo Virus (CMV)..

De patiënten worden op het verkeerde been gezet met: ..'This is a promising test which has been tested clinically showing specificity of 96.7%. Importantly after these Lyme patients had been treated, 90.7% showed negative or greatly reduced lymphocyte reactivity and, more importantly, this negative or reduced reactivity correlated well with clinical improvement. It looks like this will be the most helpful test for diagnosing Lyme and monitoring response to treatment'..
'Klinisch getest' betekent niet dat de EliSpot/iSpot Lyme test is gevalideerd. Het jarenlange gestelde is onjuist; Bron viewtopic.php?f=5&p=28873#p28865 gebleken!

De resultaten en de publicatie van het 'Victory validatie onderzoek' (cellulaire testen) van 14 juni 2022 spreken voor zich.
Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) - Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

[Roxy]

Lymevereniging - Enquête 2016; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/

..Samenvatting enquête behandeltraject lyme
De Lymevereniging heeft in oktober 2016 een enquête gehouden onder haar leden over het onderwerp lymebehandeling. Via e-mail zijn 1.788 leden uitgenodigd om de enquête in te vullen; 661 hebben hieraan gehoor gegeven (38%). Wij geven hier een korte samenvatting van de antwoorden..

..De diagnose lyme wordt vaak pas na maanden of jaren gesteld. Ongeveer de helft van de diagnoses van de respondenten is binnen de reguliere geneeskunde in Nederland gesteld (huisarts, specialist, expertisecentrum), de andere helft is gesteld door integrale artsen, in een buitenlandse kliniek of door alternatieve genezers. Een kleine driekwart van de diagnoses lijken te zijn bevestigd door lab-testen..

..De meest voorkomende test is de standaard bloedtest (elisa + western blot) (48%), gevolgd door ruggenprik (26%),
LTT (25%) en CD57 (15%). De helft van de patiënten is getest op co-infecties. De meest voorkomende co-infecties zijn Bartonella (51%) en Chlamydia pneumoniae (44%).

165 mensen zijn getest met de LTT test (EliSpot/iSpot Lyme test) en 99 mensen zijn getest met de CD57 test.

ArminLabs (Duitsland) claimt dat er met de CD57 test de diagnose chronische Lyme kan worden gesteld; Bron https://www.arminlabs.com/content/forms ... abs.en.pdf Daar kunnen intussen vraagtekens bij worden gezet.

..Clinical research studies and case studies have shown that chronic Lyme infections are often accompanied by changes in the cellular immune defence. Evidence for this is a decreased number of natural killer cells (NK/CD3-CD56+), in particular, a decreased absolute number of activated NK cells (CD3-CD56+CD57+). While acute Borrelia burgdorferi infections and other diseases show normal CD57+ parameters, chronic Lyme patients often have less than 100 CD57+ cells/μl..

..According to scientific studies, a suppressed absolute number of CD57+ cells has mainly been observed in patients whose nervous system had been affected, rather than in patients whose tissue or skeleton system had been affected. A decrease of CD57+ cells persisted until an improvement in symptoms was achieved with the use antibiotic and other treatment forms. In reverse, a decreased CD57+ parameter is seen as a measurable signal for an active chronic Borrelia infection and can be a possible indicator for a successful therapy..

..Medical indications:
- Diagnosis of chronic LB
- Decision about the length of therapies
- Confirmation of therapeutic success..

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Het meten van het aantal CD57 lymfocyten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Het meten van het aantal CD57 lymfocyten
Deze test meet via antigenen het aantal CD57 lymfocyten, een bepaald soort bloedcellen die helpen om infecties op te ruimen. Met name chronische Lymepatiënten zouden een laag aantal CD57 cellen hebben en bij antibiotica behandeling en herstel van de ziekte zou dit aantal weer omhooggaan, tenminste volgens sommige ILADS-artsen. Ook bij diverse heel andere ziektes kan het aantal CD57 cellen echter verlaagd zijn en er zijn ook chronische Lyme patiënten die wél een normale of zelfs hoge CD57 score hebben. Het is dus niet terecht om de CD57 test een ‘Lyme test’ te noemen. De test heeft beperkte waarde voor Lyme diagnostiek en wordt in Nederland weinig gebruikt..

En hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging en hoeveel mensen die de 'Survey 2016 en Survey 2017' hebben ingevuld hebben eigenlijk een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen?

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=940#p28759 Lymevereniging - MyLymeData & Nederlandse rapport Lyme Monitor 2019; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

MyLymeData

25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

Hoe representatief waren de data-uitkomsten van de gedane en nieuwe enquête onderzoeken onder de achterban van de Lymvereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?

Survey 2016 Something Inside So Strong; Bron viewtopic.php?f=5&t=902&start=20#p10162 en Bron http://docplayer.nl/52207536-Uitgebreid ... -2016.html

..- Meer van de 208 respondenten hebben als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een integrale arts (16%) of arts in het buitenland (14%), dan een Nederlandse internist (12%) of huisarts (10%). 23% heeft een andere centrale zorgverlener voor zijn Lyme en 21% heeft geen centrale zorgverlener
- 159 respondenten met Lyme geven hun centrale zorgverlener gemiddeld het rapportcijfer 7,5
- 80% van de 208 respondenten met Lyme doet momenteel een behandeling voor Lyme of symptomen. De meest genoemde behandelingen (meerdere antwoorden per respondent mogelijk) zijn: natuurlijke middelen (53%), antibiotica (31%), fysiotherapie (18%), homeopathie (17%) en bioresonantie (12%). 33% doet één of meer andere behandelingen..

..30% van de 187 respondenten met Lyme heeft er dit jaar een enkele keer aan gedacht om een eind aan zijn leven te maken.
Nog eens 15% heeft daar geregeld of vaak aan gedacht..

..Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lymepatiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondent zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen, onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care..

Survey 2017 Something Inside So Strong; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9

..De zorg krijgt het rapportcijfer ’1,9’ in deze enquête onder 316 patiënten met deze infectieziekte en hun 250 naaste familieleden en mantelzorgers.
Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts..

[Roxy]

EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH/Genome Identication Diagnostics) van ArminLabs (Duitsland); Bron https://www.arminlabs.com/nl/services/t ... orreliosis en van Infectolab Americas (Verenigde Staten); Bron https://www.infectolab-americas.com/bor ... urgdorferi

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 ..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

Bron viewtopic.php?f=5&p=28691#p28670 23 september 2016: ..EliSpot is similar to the iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

27 mei 2022 IgJ - Vanaf vandaag strengere regels voor in-vitro diagnostica (IVD's); Bron https://www.igj.nl/actueel/nieuws/2022/ ... iagnostica en Bron https://eur-lex.europa.eu/legal-content ... 32017R0746
IgJ - Europese verordeningen MDR en IVDR; Bron https://www.igj.nl/zorgsectoren/medisch ... dr-en-ivdr

Lyme Disease UK (LDUK); Bron https://lymediseaseuk.com/ LDUK Q&A - Answers from ArminLabs 2020; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... inLabs.pdf

..c. LTT/Elispot/other T-cell tests (where more than one type of LTT is offered please deal with each separately)
c.i. What type of test is this, and what change is monitored as the indication of T-cell reactivity?
ArminLabs uses the Elispot method. Due to the stimulation, the Th1-cells secrete the cytokine interferon-gamma, which indicates the T-cell reactivity.
c.ii. What precise kit(s) do you use? Please give the manufacturer’s name, test name and manufacturer’s information for the test.
- EliSpot Interferon Gamma Release Assay Kit for Borrelia
- The test is CE marked
c.iii. If you are not able to give the information in (ii) because you use an in-house test, please explain this and/or give all the components of the test you perform in terms of hardware, reagents, antigens, readers and protocols.
ArminLabs does not use any in-house tests..

..3. In terms of past or recent/current infections:
a) Can the Lyme EliSpot show positive for past infections even if you don't have a recent/current infection?
No, the Lyme EliSpot can’t show a positive result for past infections if you don’t have a recent/current infection.
Lymphocytes have a life cycle of maximum 6 weeks. That’s why the Lyme EliSpot can be used to monitor treatment progress and success. IgG antibodies can be used to detect past infections..

ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) geven onjuiste informatie aan de patiëntenorganisaties, de natuurartsen, de behandelaars van privé-klinieken, de therapeuten en de patiënten.
Autoimmun Diagnostika GmbH (AID) - AID Certificates - Our in-house production is subject to strictest quality controls; Bron https://www.aid-diagnostika.com/en/company/certificates Het laboratorium heeft een ISO 13485 accreditatie van MDC.
Het laboratorium is géén medisch geaccrediteerd ISO 15189 laboratorium. Duitsland - DAkkS accreditatie; Bron https://www.dakks.de/en/home-en.html

De de norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.
Bloedonderzoek moet altijd worden gedaan bij een ISO 15189 geaccrediteerd medisch laboratorium.

IVD test is een 'in-huis ontwikkelde test'. Autoimmun Diagnostika GmbH (AID); Bron https://www.aid-diagnostika.com/en/kits ... basic-kits

..EliSpot/iSpot test CE-IVD
Attention:
Due to the more restrictive regulations by the U.S. Food and Drug Administration (FDA), the IVD label is not applicable for the U.S. American market and markets that apply respective FDA regulations.For the US, China and the countries that do not apply the European IVD directive AID Reader Systems are to be applied as RUO..

Research Use Only (RUO): de eerste versies van testen zijn vaak uitsluitend voor Research Use Only (RUO) omdat de onderliggende wetenschappelijke data voor het verkrijgen van een CE-IVD certificering vaak nog ontbreekt. Laboratoria die deze zogenaamde RUO-testen gebruiken moeten een dergelijke test zelf valideren voor gebruik in (humane) diagnostiek.

Laboratory Products for “Research Use Only” (RUO); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/

..Fabrikanten gebruiken het label 'Research Use Only' (RUO) om te verklaren dat hun producten niet mogen worden gebruikt in diagnostische procedures. Dit stelt hen in staat om de tijdrovende en dure documentatie te vermijden die vereist is voor conformiteitsbeoordeelde medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek (CE-IVD's). Niettemin gebruiken sommige medische laboratoria bijvoorbeeld nog steeds RUO-producten in diagnostische procedures soms zelfs met medeweten van de fabrikanten. Dit kan gevolgen hebben niet alleen voor fabrikanten en operators maar ook voor patiënten..

..Patiënten missen de kennis om op zichzelf te herkennen wat wel en niet een RUO is. Ze krijgen vaak weinig tot geen informatie over de test die ze ondergaan. Patiënten dienen zich dus aan deze basisregel te houden: vraag ernaar bij uw arts of apotheker!
a) Patiënten kunnen het volledige testrapport opvragen bij het laboratorium zodat ze bij twijfel een second opinion kunnen krijgen. Het rapport moet ook aangeven welke specifieke test is uitgevoerd.
b) Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding.
c) In de toekomst zullen patiënten en artsen ook informatie over medische hulpmiddelen van EUDAMED kunnen krijgen en deze informatie kunnen gebruiken om te beslissen of de test al dan niet is uitgevoerd met gecertificeerde en dus wettelijk conforme IVD's..

..Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken..

Een goede 'wake-up call' voor patiënten.. Red Laboratories werkt enkel met 'Research Used Only (RUO)' testen(!) en of met experimentele niet-gevalideerde testen; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/

..I am aware that the laboratory has no RIZIV number. These tests are for "research only"; any interpretation must be done by a health care professional. The cost for the requested analysis will be invoiced directly to me by R.E.D. Laboratories, at the above mentioned rate.
I hereby authorise R.E.D. Labortories to possibly use my sample for research purposes.

Ik ben ervan op de hoogte en ga ermee akkoord dat het laboratorium geen RIZIV nummer heeft, waardoor de kosten voor de prestaties van de aangevraagde testen mij rechtstreeks door R.E.D. Laboratories aan bovenvermeld tarief worden gefactureerd. Deze testen zijn enkel "research-testen" waarvan de resultaten enkel door een bevoegd medicus kunnen geïnterpreteerd worden.
Ik geef het laboratorium de toestemming mijn stalen voor onderzoeksdoeleinden te gebruiken..

Amsterdam UMC - B. miyamotoi en de fagentest; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm

..Alhoewel de techniek interessant is, ontbreekt ieder bewijs van de klinische betrouwbaarheid van deze test. Op het moment van schrijven waren er nog geen peer-reviewed artikelen over de test verschenen, laat staan dat er een onafhankelijke validatiestudie is uitgevoerd of dat de test het EU-proces voor markttoelating heeft doorlopen. De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de fagentest voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.


De resultaten en de publicatie van het onafhankelijke 'Victory validatie onderzoek' (cellulaire testen) van 14 juni 2022 spreken voor zich. De gevolgen voor de (geteste) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) - Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

De EliSpot/iSpot Lyme test (Autoimmun Diagnostika GmbH) van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is onbetrouwbaar gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28688 Met de Lymespot/Elispot(iSpot) test kan géén diagnose worden gesteld en de test kan niet worden gebruikt om een behandeling te kunnen monitoren.

[Roxy]

Lymevereniging - Crypto-Infections Conference (Dublin); Bron https://lymevereniging.nl/crypto-infect ... ce-dublin/ en Crypto-Infections Conference Dublin - een verslag vanuit de community; Bron https://lymevereniging.nl/crypto-infect ... community/

Conferentie Lyme Resource Centre Dublin (LRC) 2020 - Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

..13:15 Three presentations (submitted abstracts) of 15 minutes
1-) Unravelling Some of the Complexities of Laboratory Testing in Lyme disease and Other Infections - Dr Armin Schwarzbach..

Presentatie - 'Unravelling some of the Complexities of Laboratory Testing in Lyme disease and Other Infections with Dr Armin Schwarzbach'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=YxGusOjgfT8 en slides; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... rzbach.pdf

..ELISPOT: New T-Cell Test a "Game Changer" for Lyme Disease
..The sensitivity of the ELISPOT is estimated at 84%, and the specificity is 94%..
..ELISPOT assays provide robust, highly reproducible data..
..ELISPOT can be retested to gain additional information in follow-up assays..
..the two-assay system (ELISPOT + CD57-cell count) complement each other in the quest to understand T cell-mediated immunity in vivo..

Het jarenlange gestelde is onjuist gebleken. De resultaten van het 'Victory validatie onderzoek' en de publicatie van 14 juni 2022 in 'The Lancet Infectious Diseases' spreken voor zich: Nieuwe test voor lymeziekte is niet betrouwbaar. De onderzochte cellulaire testen gaven te vaak vals-positieve en vals-negatieve uitslagen.
De onderzoeker: Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623 ..'Dat de nieuwe testen regelmatig onterecht aangaven dat men niet de ziekte van Lyme had, terwijl de proefpersonen wel degelijk lymeziekte hadden. Of juist het omgekeerde, de test was positief, maar de proefpersonen hadden helemaal geen lymeziekte. Dit zou in de praktijk betekenen dat veel mensen de verkeerde behandeling zouden krijgen op basis van deze testuitslagen'..

Radboudumc - Nieuwe test voor lymeziekte niet betrouwbaar; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2022/n ... etrouwbaar
Amsterdam UMC - Nieuwe test voor lymeziekte niet betrouwbaar; Bron https://amsterdamumc.org/nl/vandaag/nie ... uwbaar.htm
Tekenradar - Nieuwe testen voor lymeziekte die zijn onderzocht via Tekenradar bleken niet betrouwbaar. De onderzochte cellulaire testen gaven te vaak vals-positieve en vals-negatieve uitslagen; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/publicaties

EliSpot/Lyme iSpot Lyme test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/Genome Identication Diagnostics; Bron https://www.aid-diagnostika.com/en/kits ... basic-kits) van ArminLabs (Duitsland); Bron https://www.arminlabs.com/nl/services/t ... orreliosis en van Infectolab Americas (Verenigde Staten); Bron https://www.infectolab-americas.com/bor ... urgdorferi

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 ..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

Bron viewtopic.php?f=5&p=28691#p28670 23 september 2016: ..EliSpot is similar to the iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

IVD test is een 'in-huis ontwikkelde test'. Autoimmun Diagnostika GmbH (AID); Bron https://www.aid-diagnostika.com/en/kits ... basic-kits

..EliSpot/iSpot test CE-IVD
Attention:
Due to the more restrictive regulations by the U.S. Food and Drug Administration (FDA), the IVD label is not applicable for the U.S. American market and markets that apply respective FDA regulations.For the US, China and the countries that do not apply the European IVD directive AID Reader Systems are to be applied as RUO..