Hoi Roxy, je schrijft dat je de werkwijze van de activisten niet kosjer vind. Maar zelf zit je hier van alles te fantaseren over financieel belangen die er niet zijn om mensen over te halen niet op ‘de activisten’ te stemmen. Als je je daar oprecht zorgen over zou maken zou ik zeggen bel ze even op en vraag hoe het zit ipv dit soort onzin te spammen.
Jij hebt het over activisten die misbruiken maken van patiënten en stemmen ronselen. Als jij dat een normale manier vind om over mensen te spreken die zich uit de goedheid van hun hart inzetten om iets te doen aan de menselijke tragedies die zich afspreken rondom de ziekte van Lyme, zegt het misschien meer over jou dan over hen. Ik houd het liever bij een inhoudelijk discussie, dan blijft het wat gezelliger.
Wat jij activisten noemt, dat zijn mensen die vinden dat de status qua niet acceptabel is en die zich actief willen inzetten om hier verandering in te brengen. Er is al jaren een meningsverschil binnen de vereniging over hoe dat te bereiken. De vereniging deed een goede poging maar stemde zijn plannen niet inhoudelijk af met de leden en denderde door zonder open te staan voor de kritiek van de achterban. Het expertise centrum in de huidige vorm voldoet niet aan de doelstellingen ervan zoals de tweede kamer die gesteld had, het is feitelijk een voortgang van de status quo voor de huidige patienten, behalve dat de Lyme Vereniging er nu mee akkoord gaat. Logisch gevolg is dat bestuursleden zich nu kandidaat stellen die de belangen vertegenwoordigen van de mensen die nu niet gehoord worden door de vereniging.
Ik hoop dat er op de ledenvergadering eindelijk ruimte zal zijn tot een hoognodige inhoudelijk discussie. Zelf heb ik bv een aantal vragen aan het huidige bestuur over waarom ze de werkelijkheid verzwijgen/verdraaien in o.a. het beleidsplan ( van het lyme expertise centrum):
-“De symptomen verschillen van een lokale huidafwijking tot ernstige neurologische problemen.” Daar hoort te staan ‘…tot hartfalen, ernstige neurologische problemen die soms niet te onderscheiden zijn van ALS of MS, en de dood. (tekst van RIVM).
-“Naast de gediagnosticeerde gevallen van de ziekte van Lyme, heeft een groeiend aantal patiënten langdurig klachten gerelateerd aan lymeziekte. Onder de patiënten met blijvende klachten heerst er onvrede over de behandeling en de diagnostiek.Het zijn geen klachten gerelateerd aan Lyme zonder diagnose, dat is interpretatie van artsen die in hun eigen parallelle werkelijkheid leven. Er staat niet dat er veel Nederlanders gewoon behandeld worden en opknappen van deze zogenaamde mysterieuze langdurige klachten door artsen die niet in het expertise centrum mogen werken. Feit is dat talloze patiënten een diagnose persisterende Lyme (en co-infecties) hebben gekregen, gewoon van reguliere specialisten in NL. ‘Onvrede’ is ook interpretatie. Er heerst woede en wanhoop die mensen suïcidaal maakt, 44% in de nationale Lyme survey.
-En waar de vereniging echt antwoord moet geven: Waarom publiceren ze in het ledenblad een artikel van 1 van de hoofdartsen van het expertise centrum die patiënten die zijn opgeknapt met langdurige antibiotica als ‘fake nieuws’ kwalificeert. Waarom werd dit gepubliceerd, in plaats van de samenwerking op te schorten zolang hij zijn excuses niet aanbied aan patiënten?
Waarom werkt de vereniging mee aan het bagataliseren van de ziekte en het leed van hun leden? Voor veel leden wordt het ervaren als een slap in de face dat juist de mensen die hun vertegenwoordigen hun ziekte en hun leed niet eens (openbaar) durven benoemen. Hoe kan je samen iets oplossen als je de samenwerkende partijen het niet eens zijn over wat de problemen zijn? Komt het omdat het bestuur zelf te weinig kennis heeft van de ernstigere vormen van de ziekte, missen ze de benodigde wetenschappelijke kennis, is het een beleidskeuze, ik hoor het graag.
Ik heb zelf veel vertrouwen in de ‘activisten’ dat zij constructief met alle leden, met de artsen, de beleidsadviseurs zullen samenwerken, waarbij zij wel zullen durven benoemen wat er voor problemen spelen. Zodat politici en andere partijen ook beter begrijpen wat er op gelost moet worden. En zodat de patiënten zich weer vertegenwoordigt voelen door de vereniging. Het zijn communicatieve vaardige mensen die weten hoe verwoestend de ziekte kan zijn, goed op de hoogste zijn van wat er speelt in de internationale stand van de wetenschap en de praktijk en wat er speelt onder patiënten. ‘You don’t get it until you get it’, wordt vaak gezegd over Lyme. Ik wil graag een bestuur ‘who get’s it’, en daarom stem ik voor deze zogenaamde activisten. Ik vind dat een raar woord in deze context, want dat is wat een patiëntenvereniging hoort te doen, het actief belangen vertegenwoordigen van hun leden. Je bent geen patiëntenvereniging omdat het allemaal zo lekker gaat nu en we dat zo willen houden.
Hier staat wat de visie is van de actieve kandidaatsbestuursleden, voor wie niet op facebook zit of dat nog niet had gelezen:
-Filmpje presentatie bestuursleden op lopen voor lyme:
https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6 ... e=youtu.be-https://www.facebook.com/fred.verdult/posts/10156335359558944
-https://www.facebook.com/fred.verdult/posts/10156359498908944
-https://www.facebook.com/fred.verdult/posts/10156356349413944
Citaten komen uit beleidsplan Lyme expertise centrum:
https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... entrum.pdf. Kopje 2.
moet ik toestemming aan je vragen welke onderwerpen en vragen ik mag aankaarten en wanneer, nee toch?
daar moet je van houden.