De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - Werkplan 2022 goedgekeurd door de ALV; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf

Het bestuur van de Lymevereniging heeft besloten om de vervolgplannen op hold te zetten en de voortzetting van de samenwerking met het NLe opnieuw te bekijken. Als er mediation-trajecten nodig zijn betekent dat er nog steeds een erg moeizame samenwerking is met de partners van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

Expertisecentrum
..In 2021 is er nog geen nieuw conceptbeleidsplan voorgelegd aan de ledenvergadering. De Lymevereniging heeft met de partners een samenwerkdocument opgesteld als uitkomst van een mediation-traject met daarin basisprincipes en vijf nieuwe onderzoeksvoorstellen, die de basis gaan vormen voor de verdere samenwerking binnen het NLe de komende jaren. Deze nieuwe onderzoeksvoorstellen zullen verwerkt worden in een nieuw beleidsplan. Het voornemen is om een nieuw beleidsplan, wanneer dat beschikbaar is, aan de Algemene Ledenvergadering ter goedkeuring voor te leggen..

..We zijn met de partners tot de conclusie gekomen dat we geen onmiddellijke overeenstemming over de inhoud kunnen bereiken. En dat we het op dit moment niet met elkaar eens zijn over belangrijke onderwerpen, zoals het diagnose- en behandelbeleid, de betrouwbaarheid van de huidige testen laat in het ziekteproces en persistentie van de infectie..
..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..

Bestuur
..Het bestuur is er nog niet in geslaagd om een geschikte kandidaat-voorzitter aan de leden voor te dragen, maar heeft goede hoop dat dat in het voorjaar 2022 kan gaan gebeuren..

Politiek
..Bij de verkiezingen van de Tweede Kamer in maart 2021 zijn er veel nieuwe Tweede Kamerleden gekomen, en zijn er portefeuilles gewisseld. Als we in 2022 een nieuwe voorzitter hebben kunnen verkiezen, dan zal hij/zij contact met Tweede Kamerleden die nu volksgezondheid of arbeidsongeschiktheid in hun portefeuille hebben, leggen c.q. onderhouden. Dit kan met name van belang zijn bij de kwaliteit en capaciteit van de zorg, het budget voor onderzoek naar betere tests en behandelingen, de voortgang van het expertisecentrum en de problematiek rond arbeidsongeschiktheid..

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
20 december 2021
Brief regering
Stand van zakenbrief moties en toezeggingen kerst 2021; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D50978

..Aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme & voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten
Uw kamer heeft in 2019 aandacht gevraagd voor de capaciteit in ziekenhuizen voor de ziekte van Lyme. De Minister van VWS heeft toegezegd hierover in gesprek te gaan met zorgverzekeraars en ziekenhuizen. Helaas heeft dit gesprek door corona nog geen doorgang kunnen vinden. Ditzelfde geldt ook voor de toezegging om u te informeren over de voortgang t.a.v. de wachtlijsten, deze hangt immers sterk met het eerste samen.

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum werkt overigens wel gestaag door aan onderzoek, diagnostiek en zorg.

Mede door de inhaalzorg is de verwachting dat de gesprekken in 2023 plaats kunnen gaan vinden waarna medio dat jaar terugkoppeling gaan de Kamer volgt..

Als gevolg van de noodzakelijke inhaalzorg (er staan nog erg veel mensen op de wachtlijst voor uitgestelde operaties) zullen de gesprekken met de zorgverzekeraars en de ziekenhuizen voor wat betreft 1.) de capaciteit in ziekenhuizen voor de ziekte van Lyme en 2.) de wachtlijsten gaan opschuiven naar 2023.

De nieuwe voorzitter van de Lymevereniging kan contacten met de nieuwe Tweede Kamerleden die volksgezondheid in hun portefeuille hebben; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerleden_e ... enstelling In de bestuursperiode 2018-2021 is gebleken dat de door de voorzitter benaderde Tweede Kamerleden uiteraard een 'luisterend oor' hadden maar zich duidelijk onvoldoende in het Lyme dossier hadden verdiept; Bron https://lymevereniging.nl/nederlandse-lyme-monitor/
De nieuwe minister MZS; Bron https://www.rijksoverheid.nl/ministerie ... n-en-sport zal bij een eventuele bevraging door nieuwe Tweede Kamerleden dan ook terug gaan verwijzen naar de huidige stand van zaken in het Lyme dossier en naar de samenwerking met het NLe en naar de lopende, nieuwe en afgeronde wetenschappelijke onderzoeken van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... eken-lyme/

Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum voor de volgende periode(jaren) zal gaan.
Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
21 september 2021
35 925 XVI - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2022
Memorie van toelichting nr 2; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D31851

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€9,1 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­ steunen, te adviseren en te begeleiden..

..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten is door Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support (€3,9 miljoen) ingericht..

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Long-covidpatiënten kunnen alle chronisch zieken meer zichtbaar maken; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Op de foto: Virginia Lewis Hall heeft langdurige klachten van polio en houdt een foto vast van toen zij als kind polio had.

En zeer interessant artikel over de jarenlange klachten die infectieziekten, dus ook de ziekte van Lyme, kunnen veroorzaken. Het is deze week gepubliceerd in het gerenommeerde Britse wetenschappelijke tijdschrift Nature. Een aantal highlights, vrij vertaald:

Infectieziekten kunnen iemands leven tientallen jaren beïnvloeden: griep, polio en tal van andere aandoeningen hebben dat aangetoond. Waarom is er dan zo weinig aandacht voor de mogelijke gevolgen op lange termijn van een corona-infectie? Zal de samenleving ooit begrijpen dat een lichaam jarenlang, misschien wel levenslang, kan veranderen door een infectieziekte?

Deze vragen zijn eerder gesteld. Ook al bij de ‘moeder van alle pandemieën’: de Spaanse griep in 1918. In de jaren twintig van de vorige eeuw begreep men al dat deze griep neurologische gevolgen op lange termijn kon hebben.

Velen blijven koppig vasthouden aan het negeren van long-covid. Het is niet altijd makkelijk om de symptomen die lang na corona ontstaan in verband te brengen met corona. Long-covid is een term waar een hele waaier aan postvirale klachten achter schuil gaat. Er is geen simpele test voor. De diagnose is gebaseerd op de klachten, de eerdere corona-infectie en het uitsluiten van andere oorzaken.

Voordat er in 1955 een poliovaccin kwam, was de maatschappij iedere zomer doodsbang voor polio. Na 1955 had men het idee dat het probleem opgelost was. Toen tientallen jaren later bleek dat een flink deel van de mensen die vroeger polio hadden allerlei ernstige klachten ontwikkelden, kwam er niet zo’n grote onrust in de samenleving. Het was al snel duidelijk dat er voor deze lange termijn gevolgen geen wondermiddel zou komen. De oplossing zou maatwerk zijn: voor elke patiënt moest uitgezocht worden welke combinatie van behandelingen effect heeft.

Stigma kan ervoor zorgen dat er een grote stilte ontstaat over de chronische impact van een ziekte. Dat maakt dat die chronische ziekte niet zo bekend wordt bij het grote publiek. En dat maakt het moeilijk om geld bij elkaar te krijgen voor onderzoeken naar meer inzicht in de ziekte en betere behandelingen.

De medische wereld heeft de neiging om long-covid te bagatelliseren. Grotendeels dankzij de stem van patiënten met long-covid, die wereldwijd in online communities zijn samengekomen, wordt er veel onderzoek gedaan naar long-covid. Er is bijvoorbeeld veel onderzoek over hoe corona het centraal zenuwstelsel beschadigt.

Toch blijven ministers de impact van corona op lange termijn over het hoofd zien. Alleen het aantal infecties, ziekenhuisopnames en sterfgevallen tellen mee. Ministers praten wel over de ernst van long-covid, maar ze wegen het niet mee in de besluiten die men neemt. Het gevolg is dat er in veel landen door long-covid veel onnodig lijden komt. Waarschijnlijk zijn vooral vrouwen en speciaal vrouwen die jong corona kregen hier de dupe van.

Vorige eeuw vormden patiënten met langdurige klachten van polio de drijfveer om te komen tot verandering. Nu kunnen long-covidpatiënten alle chronisch zieken meer zichtbaar maken.
Google het artikel: ‘Nature pandemics disable’.

Na de analyse van '@hans sr' op het artikel 'Duidelijkste analyse ooit van langdurige covid, én lyme'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=810#p28196 kan er opnieuw een analyse worden gemaakt bij het artikel 'Long-covidpatiënten kunnen alle chronisch zieken meer zichtbaar maken'. Zijn de vrije vertaling en de door de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds gesuggereerde parallellen met de ziekte van Lyme & chronische Lyme juist?
Long Covid (Post-Covid-syndroom) is een nieuwe ziekte en er is nog veel onduidelijk. Er wordt in Nederland; Bron https://www.covid19.zonmw.nl/cases/ , Bron https://www.zonmw.nl/nl/over-zonmw/coro ... -covid-19/ en Bron https://longcovid.rivm.nl/welcome en wereldwijd veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar Long Covid (Post-Covid-syndroom).
Het betreffende artikel in Nature
16 februari 2022
Pandemics disable people - the history lesson that policymakers ignore; Bron https://www.nature.com/articles/d41586-022-00414-x

Wij mogen van geluk spreken dat wij in de rijkere landen leven. Is polio weg? NOS nieuws 18 februari 2022 - Eerste geval van wilde poliovirus in Afrika in vijf jaar, kind van drie besmet; Bron https://nos.nl/artikel/2417928-eerste-g ... rie-besmet

..Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) kan de besmetting in Malawi gelinkt worden aan een stam die rondwaart in Pakistan. Pakistan en Afghanistan zijn de enige landen waar het wilde poliovirus nog endemisch is. Omdat het gaat om een geïmporteerd geval, blijft Afrika officieel vrij van het wilde poliovirus, zegt de WHO..

..16 miljoen gevallen voorkomen
De voordelen van vaccinatie wegen zeer sterk op tegen de nadelen. Van de 3 miljard kinderen die sinds 2000 gevaccineerd zijn, hebben er 1000 verlamming opgelopen door uitbraken van VDPV. Tegelijkertijd zijn er 16 miljoen poliogevallen voorkomen. Om de kans op VDPV te verkleinen, en omdat type 2 is uitgeroeid, bestaat het orale vaccin sinds 2016 alleen nog uit verzwakt virus van wildtype 1 en 3.

De meeste polio-uitbraken wereldwijd gebeuren door VDPV, met name veroorzaakt door type 2. In 2021 waren er wereldwijd 66 gevallen van wilde polio, bijna allemaal in Pakistan, en meer dan 1000 gevallen van VDPV, voornamelijk in Nigeria..

Eenvandaag 30 augustus 2018 - Polio-patiënten: 'Wij zijn een levende illustratie van gevaar van niet vaccineren; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/pol ... accineren/

..12.000 mensen met polio in NL
In Nederland leven tussen de 10.000 en 12.000 mensen met de gevolgen van polio. Er zijn in het verleden meerdere uitbraken geweest. De laatste was in 1991. Toen raakten 71 kinderen besmet..

Het gedrag en de levensstijl van de mensen, de wereld over willen reizen&vliegen, de bevolkingsdichtheid en de combinatie van de vele dieren in de bio-industrie in Nederland, de massaconsumptie en verspilling, de klimaatverandering, het niet zuinig zijn op de natuur, de vervuiling van Nederland en de aarde, etc., zullen tot nieuwe uitbraken (Q-koorts, vogelgriep, steekmuggen) van nieuwe infectie ziekten en pandemieën kunnen gaan leiden. Daar is en wordt regelmatig voor gewaarschuwd door de bekende virologen in Nederland; Bron https://www.bnr.nl/nieuws/gezondheid/10 ... oot-belang en Bron https://www.nwo.nl/cases/marion-koopman ... -voorkomen

Hebben het groepje buitenlandse Ilads Lyme artsen&onderzoekers en de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds de wijsheid in pacht en inmiddels de oplossingen en de antwoorden (betere testen? (de gepromote en gesubsidieerde (€20.000) 'Phelix Phage Borrelia test' is onbruikbaar gebleken; Bron https://www.amc.nl//web/mijn-afspraak/m ... ntest-.htm en Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8710760/ ), betere behandelingen?) gevonden en paraat voor de ziekte van Lyme & chronische Lyme?

Collega promotor van de 'Phelix Phage Borrelia test' werkt al vele jaren samen met collega Mijatovic (Red Laboratories); Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2144765546
De 'Phelix Phage Borrelia test' werd zelfs gepromoot in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

De (chronische) Lyme patiënten in Nederland en de patiënten in verschillende andere landen zijn en worden door allerlei partijen, van patiëntenorganisaties tot Ilads Lyme artsen (Lyme 'helden' genoemd), in het ootje genomen.

Farma magazine
Vakblad & online platform voor huisartsen en apothekers
27 januari 2022
Lymeziekte: boek en webcast; Bron https://farma-magazine.nl/lymeziekte-boek-en-webcast/

..Huisartsen krijgen steeds vaker patiënten in hun praktijk met vermoedelijke besmetting na een tekenbeet of met ziekteverschijnselen van de ziekte van Lyme. Het is een ingewikkelde infectieziekte: nog steeds doen wetenschappers veel nieuwe kennis op in de strijd tegen tekenbeetziekten. Wat maakt deze ziekten zo complex en hoe vertaalt dit zich in de laatste richtlijnen voor diagnostiek en behandeling?

Jaarlijks tellen we alleen al in Nederland anderhalf miljoen tekenbeten en ongeveer 27 duizend nieuwe gevallen van lymeziekte. Van alle infectieziekten is de ziekte van Lyme een van de meest complexe, onder andere door het feit dat een teek als tussengastheer optreedt, er tal van gewervelde dieren (vogels, knaagdieren, hoefdieren) bij de overdracht van de bacterie betrokken zijn en er niet één, maar diverse verwante bacteriën de ziekte kunnen veroorzaken. Daarnaast zijn diagnostiek en behandeling soms specialistisch maatwerk..

..Webcast
In de jaarlijkse Week van de Teek – 25 april t/m 29 april 2022 – lanceert het Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) in samenwerking met het NHG bovendien een geaccrediteerde webcast voor huisartsen over tekenbeten, Lymeziekte en andere tekenbeetziekten.

De webcast zal gericht zijn op de vragen van de huisarts uit de dagelijkse praktijk. Bijvoorbeeld: moet ik profylaxe geven na een tekenbeet? Hoe groot is de kans op congenitale lymeziekte nou eigenlijk? Wanneer moet ik testen op lymeziekte?
Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland? Hoe vaak komen andere tekenbeetziekten voor in Nederland en wanneer moet ik daar aan denken? Hoe ga ik om met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten? Waar kan ik terecht met vragen over tekenbeten en lymeziekte?..

Er is de (chronische) Lyme patiënten in Nederland lange tijd verteld, ook door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021, dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

Ik ben érg benieuwd naar het antwoord op dé vraag 'Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland?' en naar en de uitkomsten van de Victory validatie study!
Het is erg interessant voor de geteste (chronische) Lyme patiënten met een LTT test, huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen om te weten of en welke LTT test goed en betrouwbaar zal zijn en van aanvullende waarde kan zijn bij het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme.
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en of een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als de uitkomsten van het validatie onderzoek in 2022 worden gepubliceerd.

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

[Roxy]

Een goede optie: de krachten bundelen en samenwerken.

..'Tijdens een recent rondetafelgesprek over long covid met de Tweede Kamer, pleitte hij (Long Covid patiënt Tjalco van Rees Vellinga (35), aios radiologie) voor het opzetten van multidisciplinaire poliklinieken voor patiënten die na een infectie ‘nagenoeg dezelfde chronische ziekte ontwikkelen’, zoals longcovid-, Q-koorts- en lymepatiënten.'..

Tweede Kamer
Long COVID
31 januari 2022
Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport - Rondetafelgesprek; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/debatten/long-covid

Uitzending Nieuwsuur
7 augustus 2021
Tjalco van Rees Vellinga, een radioloog in opleiding - ik ben gehandicapt vanaf 22.58 minuten; Bron https://www.npostart.nl/nieuwsuur/07-08 ... ON_1324296

NOS Nieuwsuur
8 augustus 2021
Maanden last van corona: patiënten en wetenschappers hebben nog veel vragen; Bron https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/239311 ... eel-vragen

..Terwijl de erkenning voor long covid-patiënten groeit, blijft de wetenschap worstelen met het ziektebeeld. Een nieuw onderzoek door onderzoeksinstituut Nivel moet meer duidelijkheid gaan bieden. Al is één ding zeker: het leven van een long covid-patiënt kan uit het niets op zijn kop staan.

Zo ook dat van Tjalco van Rees Vellinga, een radioloog in opleiding. Op de gang van zijn appartement staan twee gloednieuwe supboards. "Ik heb ze oktober vorig jaar gekocht. Mijn vriendin en ik gingen in het weekend graag het water op." Inmiddels, tien maanden later, heeft Van Rees Vellinga nog niet de energie gehad ze te gebruiken.

Na de aankoop kregen zijn vriendin en hij corona. "Maar zij knapte na drie dagen weer helemaal op en een week later was ze weer aan het werk. Bij mij bleven de klachten doorspelen." En dat terwijl het leven van Van Rees Vellinga zo actief was: na een werkdag in het ziekenhuis dook hij de keuken in en ging hij vaak nog even sporten. De afgelopen maanden bracht hij voornamelijk door op zijn bank en in zijn bed.

'Gebrek aan kennis'
Volgens Van Rees Vellinga is er - op medisch en maatschappelijk vlak - lang een blinde vlek geweest voor langdurige klachten door infectieziektes, zoals Q-koorts en de ziekte van Lyme. "Mensen vullen al decennialang hun dagen zoals ik nu..

C - Support
18 februari 2022
Werkgroep borging patiëntenparticipatie van start; Bron https://www.c-support.nu/werkgroep-pati ... van-start/

..Onderzoek
Q-Support heeft zich van meet af aan ingezet om onderzoek te stimuleren zodat patiënten met Q-koorts vermoeidheids-syndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK) in de toekomst beter geholpen kunnen worden en de zorg zich kan ontwikkelen. Dit heeft onder andere geresulteerd in een gezamenlijke onderzoeksagenda (augustus 2021) waarin dringende kennisvragen zijn geïdentificeerd.
In deze onderzoeksagenda zijn ook breed gedeelde onderzoeksvragen geformuleerd voor andere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Denk aan de ziekte van Lyme, COVID-19 en Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook bekend als Chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)..

De samenwerking als Q-support heeft voorgesteld in 2021 (Synergie met onderzoek naar andere aandoeningen) is daar een goed voorbeeld van. Er zijn veel overeenkomsten tussen de ziekte van Lyme/chronische Lyme en de ziekten chronische Q-koorts (CQK), Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS), me/cvs en Long Covid.
Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/
Onderzoeksagenda Q-support 3 september 2021 - Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf

..Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koortsinfectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerking met Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Lymevereniging - Werkplan 2022 goedgekeurd door de ALV; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf

..Internationale contacten en samenwerking
De Lymevereniging wil haar contacten met internationale wetenschappers in 2022 voortzetten. Congressen bijwonen en zich waar mogelijk aansluiten bij internationale initiatieven. Ook de samenwerking met het Lymefonds en de Stichting Tekenbeetziekten is van belang bij het bereiken van onze doelen..

Wie nationaal en internationaal wil samenwerken moet zorgen dat de patiëntenorganisatie professioneel werkt en de bestuurlijke, de financiële en de juridische&notariële zaken goed zijn geregeld en goed op orde zijn. En dat de regels voor transparantie, integriteit, governance, normen en waarden worden nageleefd en uitgedragen.

Lymevereniging - Werkplan 2022 goedgekeurd door de ALV; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf

..Stimuleren Lymefonds
De Lymevereniging heeft de oprichting van het onafhankelijke Lymefonds ondersteund. Bij veel andere ziektebeelden is er een patiëntenvereniging, die de informatievoorziening, contactmogelijkheden en belangenbehartiging op zich neemt, en is er daarnaast een fonds, dat fondsenwerving doet en publiekscampagnes houdt.
Het uiteindelijke bestuur van het Lymefonds moet dit bekrachtigen, maar het idee van de Lymevereniging is dat het Lymefonds op een professionele manier fondsen gaat werven voor:
- het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met een open mind naar de ziekte van Lyme en co-infecties;
- het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co- infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met lyme;
- het ondersteunen en/of organiseren van campagnes om de bewustwording over de ziekte van Lyme te bevorderen en publieksvoorlichting te geven over de ziekte van Lyme..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds nieuwe site; Bron https://www.lymefonds.nl/

..Fred Verdult was drie jaar voorzitter van de Lymevereniging en is nu oprichter en directeur van het Lymefonds, de organisatie die streeft naar een wereld waarin je leven niet meer van de ene op de andere dag door een tekenbeet geruïneerd kan worden..
..“De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten..

Het bestuur van de Lymevereniging en de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds blijven onjuiste informatie geven over Stichting Lymefonds/het Lymefonds. Dat komt erg onprofessioneel over en geeft duidelijk aan dat men totaal niet op de hoogte is van de juridische&notariële termen en de betekenis. Ook de leden en de ALV van de Lymevereniging hebben duidelijk geen idee en keuren alles goed. De juiste informatie in de eerdere genoemde informatie is:

..En het is opnieuw een noodzakelijke herhaling van de feiten er is en wordt nog steeds onjuiste informatie verstrekt aan de mensen-patiënten én aan de buitenwereld.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018. De oud-voorzitter van de Lymevereniging én de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Dat is bevestigd in de oprichtingsakte en in het Bestuursverslag 2020 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron; https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf
De oprichtingsakte met statuten staat op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf waarin zijn vermeld de twee oprichters en géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging zijn (het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018) én de benoeming van het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris&penningmeester bij de notaris in Utrecht..

De werkwijze van de oud-voorzitter van de Lymevereniging is geweest; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=650#p27351 om bevriende mensen uit de Hiv/Aids community om hulp en steun (lid worden van de Lymevereniging en te stemmen) te vragen bij de bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846
Daarna is de werkwijze van het bestuur van de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021 geweest om allerlei bevriende mensen uit de Hiv/Aids community verschillende functies binnen de Lymevereniging te geven. Daarnaast is er veel geld uitgegeven aan de verstrekte opdrachten van de Lymevereniging aan de bevriende (zaken)relaties uit de Hiv/Aids community.
De bevriende freelancer/notulist krijgt een aanzienlijk bedrag (€15.000) betaald voor de werkzaamheden voor de Lymevereniging (zie cijfers Jaarverslag 2020; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging). Een notulist is op de hoogte van alle zakelijke en vertrouwelijke informatie binnen de Lymevereniging. Belangrijk is om de onafhankelijkheid te waarborgen en om belangenverstrengeling en vriendjespolitiek te voorkomen na het vertrek van de oud-voorzitter die verder is gegaan met Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van directeur; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/ en Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

Met de dubbele voorzittersfuncties per 1 april 2020 bij de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft de oud-voorzitter de regels van Governance overtreden. Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft geen Raad van Toezicht (RvT) en geen Raad van Bestuur (RvB; directie/management) aangesteld en voldoet daarmee niet aan de regels van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR); Bron https://wbtr.nl/ De directeur handelt alleen en heeft daarmee te veel zeggenschap (op bestuurlijk, financieel gebied) binnen Stichting Lymefonds/het Lymefonds als er geen controle is van een Raad van Toezicht (RvT).

Maar is het wenselijk dat de leden, de donateurs én de ALV (is het hoogste orgaan van de Lymevereniging en zij bepaalt het beleid, benoemt en controleert het bestuur van de vereniging) van de Lymevereniging daar aan mee (blijven) werken?
Met de 'spankvrienden', een bepaalde categorie in de Hiv/Aids community; Bron http://mainline.blogbird.nl/uploads/mai ... 2_2016.pdf en Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf die verschillende functies hebben binnen de Lymevereniging geeft de Lymevereniging geen goed visitekaartje af in de samenleving. Misschien is het tijd voor het huidige bestuur van de Lymevereniging om schoon schip te gaan maken en een bezem door de Lymevereniging te gaan halen en de collega's en de bevriende (zaken)relaties van de oud-voorzitter van de Lymevereniging uit de Hiv/Aids community die niets met de ziekte van Lyme hebben vriendelijk te bedanken voor hun diensten en te verzoeken om de Lymevereniging te gaan verlaten?

Bij Amsterdamse goededoelenfondsen is het goed mis gegaan.
Vf Vakblad voor fondsenwerving
21 februari 2022
Oud-bestuurder lobby-organisatie voor hiv-patiënten ICSS verdacht van fraude; Bron https://www.fondsenwerving.nl/nieuws/be ... van-fraude

..Raoul Fransen, tot april 2020 bestuursvoorzitter bij de opgeheven stichting International Civil Society Support (ICSS), wordt verdacht van fraude bij meerdere organisaties. Dat schrijft NRC. Fransen is een bekend voorvechter van rechten voor hiv-patiënten.

Fransen werd in april 2020 van zijn taken ontheven toen er bij ICSS financiële onregelmatigheden waren ontdekt. Een onderzoek van een van internationale financiers van de wereldwijd opererende lobby-organisatie wees op grootschalige fraude: Fransen zou 113.000 euro van het fonds hebben verduisterd, maar de onderzoekers stuitten op meer ‘dubieuze transacties’ met een waarde van dik een half miljoen euro. De onderzoekers concludeerden dat de voormalig directeur een veelgebruikte witwastechniek toepaste, met vervalste contracten, nepfacturen en dubbele declaraties. Ook deed hij veel privé-uitgaven.

ICSS is sinds de schorsing van de oud-bestuurder failliet gegaan. De in Amsterdam gevestigde stichting ontving jaarlijks meer dan een miljoen euro aan donaties voor de bestrijding van aids en de belangenbehartiging van hiv-patiënten. Ook ontvingen zij jaarlijks geld van het ministerie van Buitenlandse Zaken (300.000 euro), de Postcode Loterij, de WHO, de Bill & Melinda Gates Foundation en het Aidsfonds. BuZa eist bijna een kwart miljoen euro terug. Ondertussen lijkt Fransen volgens NRC van de aardbodem verdwenen.
Lees het volledige bericht over de fraudezaak op de website van NRC; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2022/02/18/bo ... e-a4090768

Het Aidsfonds noemt verbijsterd en geschokt te zijn; Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/partner-ver ... an-fraude/ maar het Aidsfonds heeft als financierder een taak om te mee blijven controleren (Jaarverslagen; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/de-we ... -afgelegd/) waaraan de jaarlijkse gelden aan partner Stichting ICSS en de door het Aidsfonds goedgekeurde en kostbare projecten werden besteed tijdens de jarenlange samenwerking met Stichting ICSS.

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/

..Staan jouw schoenen al klaar voor Lopen voor Lyme?
De eerste 10 teams met bij elkaar meer dan 50 wandelaars, hardlopers en niet meelopende teamleden zijn aan de slag en hebben al duizenden euro’s bij elkaar!
Vanavond van 19.00 tot 20.30 uur is er weer een Lopen voor Lyme supportsessie via Zoom. Teamcaptains en lymepatienten die met een team aan Lopen voor Lyme meedoen wisselen ervaringen uit en ik geef een toelichting. Je bent ook zeer welkom als je nog twijfelt of je meedoet met een team aan Lopen voor Lyme!..

De drie eerdere edities van Lopen voor Lyme hebben gemiddeld bijna 100 teams en 1.200 lopers gemiddeld ruim €600.000 bij elkaar gebracht. De opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2020 heeft €531.914 opgebracht.

Team Lymefonds; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds heeft tot nu toe €320 ingezameld. Het streefbedrag is €20.000 voor lyme-preventiecampagnes.

..Team Lymefonds gaat voor preventiecampagnes! Want die zijn keihard nodig. Voorkomen is beter dan genezen! Dat geldt voor alle aandoeningen en zeker ook voor de ziekte van Lyme. De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten, laat staan dat er goede behandelingen zijn. Daarom wil het Lymefonds in 2022 op verschillende momenten in het jaar een preventiecampagne houden om tekenbeten en de ziekte van Lyme zoveel mogelijk te voorkomen. Hoe meer geld we aan preventiecampagnes kunnen besteden, hoe intensiever we dit kunnen aanpakken. In onze campagnes zullen we veel aandacht besteden aan de bewustwording dat tienduizenden mensen in Nederland worstelen met langdurige lyme en hoe ernstig die ziekte vaak is. Onze kernboodschap: je kunt maar beter alert zijn op teken en tekenbeten, want langdurige lyme wil je echt niet..

Team Lymefonds heeft met 48 lopers bij de editie Lopen voor Lyme april 2020 niet de verwachte opbrengst van €100.000 opgehaald het is €31.049 geworden.

Beleidsplan 3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf en Beleidsplan
8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

..2019: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
..Lopen voor Lyme heeft voor Team Lymefonds plaats vrijgehouden voor 100 hardlopers en wandelaars die zich laten sponsoren voor het Lymefonds..

..2020: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
..Team Lymefonds heeft bij editie april 2020 van Lopen voor Lyme €31.049 opgehaald..

Stichting Lymefonds - Jaarverslag 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020

Bestuursverslag 2020
..Algemeen
Stichting Lymefonds is opgericht 8-3-2018
Het bestuur bestaat uit:
Klaske de Vries (voorzitter tot 1 april 2020; daarna algemeen bestuurslid)
Geen hoofd- en nevenfuncties.

Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Hoofdfunctie: directeur Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)

Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)
Geen hoofdfunctie
Nevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)..

..Eerste Fondsenwervingsactie
In 2020 heeft het Lymefonds de eerste fondsenwervingsactie gehouden: tientallen vrijwilligers hebben zich ingezet voor team Lymefonds tijdens Lopen voor Lyme. Door corona werd dit helaas een virtueel evenement. Het leeuwendeel van de donaties die het Lymefonds in 2020 heeft ontvangen, €32.750 los van de donatie van de Lymevereniging, zijn door deze actie verkregen..

..Totstandkoming Lymefonds aangemoedigd door Lymevereniging
De Lymevereniging heeft in 2018 het initiatief genomen om het onafhankelijke Lymefonds op te richten. Fred Verdult is sinds april 2020 voorzitter van het Lymefonds. Om de onafhankelijkheid van het Lymefonds en de Lymevereniging te borgen, stopt hij mei 2021, als zijn eerste termijn als voorzitter van de Lymevereniging is beëindigd, als voorzitter van de Lymevereniging. In 2020 heeft de Lymevereniging, in het kader van de ambitie om het onafhankelijke Lymefonds op te richten, in deze opstartfase een donatie van €11.404 verstrekt aan het Lymefonds..

De oud-bestuurders van Stichting Lymefonds/het Lymefonds hebben het met de gebruikte tekst in het bestuursverslag mooi proberen in te pakken voor de (onwetende) leden en donateurs.
Maar de betekenis van de juridische&notariële termen is: de regels van Governance zijn overtreden (in verband met de dubbele voorzittersfuncties) waardoor aftreden noodzakelijk is geweest. En de Lymevereniging (rechtspersoon) én de oud-voorzitter van de Lymevereniging zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Dat is (nb!) bevestigd in het bestuursverslag en in de oprichtingsakte van 8 maart 2018 bij de notaris in Utrecht. Het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018. De oud-voorzitter van de Lymevereniging is op 9 juni 2018 in functie getreden.
Met andere woorden: er wordt onjuiste informatie gegeven aan de leden en de donateurs van de Lymevereniging en aan de donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

De donatie van de Lymevereniging en aanmoediging en ambitie? De gemaakte kosten van €11.448 (post 'Vordering Lymefonds') voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn door de Lymevereniging omgezet in een donatie van €11.404 (post 'Kosten Lymefonds'). Zonder de donatie van €11.404 (CBF Lymevereniging - cijfers; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging) van de Lymevereniging was Stichting Lymfonds/het Lymefonds failliet gegaan (CBF Lymefonds - cijfers; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds).

De nieuwe bestuursleden van Stichting Lymefonds/het Lymefonds lijken onvoldoende kennis van zaken te hebben en zegt dat iets over hun kwaliteiten/capaciteiten?; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
Het is opmerkelijk dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds blijft geloven in zijn verhaal&missie terwijl duidelijk is dat er allerlei zaken aantoonbaar niet kloppen. Veel mensen zijn en worden in het ootje genomen.

Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ 16 september 2019 - Dankzij de cadeaubijdragen van de huwelijksgasten van Perry Dossett en Fred Verdult ontvangt het Lymefonds een prachtige eerste donatie: €4.260,00. Zeer bedankt voor alle giften van de huwelijksgasten!

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=20#p24114 Dankzij alle bijdragen hebben we een mooi bedrag om de renovatie van onze woning mee te beginnen. En: aan het Aidsfonds hebben we een donatie van maar liefst €4.260,00 kunnen overmaken voor hiv-preventie op Curaçao. Aan het Lymefonds dat Fred aan het oprichten is, zullen we de eerste donatie ooit overmaken: €4.260,00.

De verwachte jaarlijkse opbrengst & doelstellingen voor 2022 en de volgende jaren - Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off'
25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..2021: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

[Roxy]

Lymevereniging - Keuzewijzer zorgverzekering 2022; Bron https://lymevereniging.nl/lymeverenigin ... ring-2022/

Bij de Lymevereniging wordt de arts nog steeds genoemd. De (juridische) medewerkers van de Werkgroep Zorgverzekering/Uitkeringen zijn niet op de hoogte van de lopende juridische zaken en de uitspraken? Er is alle reden om de mensen, de leden en de donateurs van de Lymevereniging te informeren en te waarschuwen.

mc Medisch Contact
24 februari 2022
Tuchtrecht
‘Medisch-diagnostisch specialist’ maakt het te bont. Uitspraak: Doorhaling; Bron https://www.medischcontact.nl/kennis-ca ... e-bont.htm

..‘Artsen moeten op hun qui-vive zijn als patiënten zich vastbijten in de diagnose ziekte van Lyme. Doordat internet bol staat van onjuiste en tegenstrijdige informatie over dit ziektebeeld kan een grote bron van verwarring ontstaan’, zegt Jan Keppel Hesselink, arts, farmacoloog, medisch bioloog en ex-acupuncturist. Hij reageert op een tuchtzaak tegen een holistisch werkende basisarts..

Doorhaling is een ernstige uitspraak en betekent dat de betreffende arts is geschrapt uit het BIG Register en niet meer in het beroep mag werken. De maatregel is opgelegd vanwege onjuiste behandeling/en of verkeerde diagnose. De doorhaling is vanaf 14 december 2021 van kracht; Bron https://www.bigregister.nl/

Overheid.nl
Tuchtrecht
Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg Amsterdam; Bron https://tuchtrecht.overheid.nl/ECLI_NL_TGZRAMS_2020_97

Beslissingen: Gegrond, doorhaling inschrijving register
Inhoudsindicatie: Klaagster had zich wegens diverse klachten gewend tot verweerster, arts gespecialiseerd in de ziekte van Lyme. Volgens klaagster heeft verweerster onder meer haar ten onrechte de indruk gegeven dat zij leed aan de ziekte van Lyme, heeft zij haar medicatie gegeven die schadelijk voor haar was en is zij uiteindelijk spoorloos verdwenen. Hierdoor is klaagster er te laat achter gekomen dat zij feitelijk leed aan een hersentumor. Gegrond, doorhaling

Er loopt daarnaast nog een faillissementszaak vanaf 3 april 2018 Stichting International Centre for Chronic Disease; Bron https://insolventies.rechtspraak.nl/#!/ ... .1328.1.20 Er is sprake van 2 faillissementen Dermaflits BV; Bron https://www.faillissementsverslagen.com ... 148_F_V_05 en de genoemde Stichting. Onder de vlag van Dermaflits BV is er op een onjuiste en onrechtmatige wijze gewerkt. De opheffingsdatum van het faillissement Dermaflits BV was 8 oktober 2019 wegens de toestand van de boedel.

Er zijn veel zaken fout gegaan. Er is geen WTZi beschikking (Wet Toelating Zorginstelling) van het CIGB; Bron https://www.wtzi.nl/ voor het leveren van medisch specialistische zorg afgegeven omdat er niet aan de diverse wettelijke eisen werd voldaan. En er werd niet voldaan aan de eisen voor een ZBC (Zelfstandig Behandelcentrum); Bron https://www.ikgastarten.nl/ondernemings ... entrum-zbc

In het laatste verslag van de curator wordt genoemd dat er een oplossing is gevonden voor de patiëntendossiers. Het UMC Utrecht heeft medewerking toegezegd. Er is overleg met het ministerie VWS en het advies/toestemming daarover wordt afgewacht.
De arts heeft medische fouten gemaakt en heeft strafbare feiten gepleegd. In het laatste verslag van de curator wordt genoemd dat de bestuurder in verband met onbehoorlijk bestuur en Paulianeus handelen zou moeten worden aangesproken. En dat het weinig zinvol lijkt te zijn omdat de bestuurder privé en zakelijk failliet is gegaan en dat het geen verhaalsmogelijkheden meer zal bieden.
Het is erg jammer dat een goede arts zo diep is gevallen.

..‘Artsen moeten op hun qui-vive zijn als patiënten zich vastbijten in de diagnose ziekte van Lyme. Doordat internet bol staat van onjuiste en tegenstrijdige informatie over dit ziektebeeld kan een grote bron van verwarring ontstaan'..

Medisch Contact is hét artsenvakblad van Nederland en de site wordt veel gelezen. De artsen in Nederland worden terecht gewaarschuwd. De bestuurders van de Lymevereniging en de bestuurders/directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds doen er goed aan om zich hierover ook eens goed te gaan beraden omdat zij uitdragen zich met allerlei behandelingen uit de alternatieve hoek bezig te houden en experimentele medicatie als 'disulfiram of dapson' waar géén medische en wetenschappelijke onderbouwing voor is en de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' (waar géén diagnose B. miyamotoi-Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) mee kan worden gesteld) promoten bij de patiënten en de leden/achterban.

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/

Hoofdsponsor de Lymevereniging

..Wie organiseert Lopen voor Lyme?
Lopen voor Lyme wordt georganiseerd door het Lymefonds. We streven naar een wereld waarin levens niet meer van de ene op de andere dag geruïneerd worden door een tekenbeet. De hoofdsponsor van Lopen voor Lyme is de Lymevereniging, de belangenvereniging voor lymepatiënten..

De verwachte opbrengst van de teams is €103.659,99 waarvan 25% is €25.914,99 wordt afgedragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds. De verwachte opbrengst van Team Lymefonds is €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds is €45.914,99.

De verwachte jaarlijkse opbrengst & doelstellingen voor 2022 en de volgende jaren - Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off'
25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..2021: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Nomineer jij je huisarts voor de Lymefonds Awards?; Bron https://lymevereniging.nl/lymefonds-awards/

In de Nederlandse Lyme Monitor gaven lymepatiënten gemiddeld het rapportcijfer 2,3 voor de gezondheidszorg voor de ziekte van Lyme. Toch horen we gelukkig ook positieve ervaringen van lymepatiënten met hun huisarts. De rol van de huisarts is cruciaal net na een tekenbeet. En de huisarts kan een heel belangrijke rol spelen bij het begeleiden van patiënten met langdurige lyme. Heeft jouw (voormalige) huisarts goede zorg verleend? Bij acute lyme, dus meteen na een tekenbeet? Of bij langdurige lyme? Nomineer haar of hem voor de Lymefonds Awards!

Lymefonds award
Het Lymefonds werkt aan een toekomst waarin je niet meer het risico loopt dat je leven van de ene op de andere dag door een tekenbeet wordt geruïneerd. Huisartsen spelen hierbij een superbelangrijke rol. Met twee Lymefonds Awards besteden we op een positieve manier aandacht aan deze cruciale rol van huisartsen. Er wordt een Lymefonds Award uitgereikt aan een huisarts die goede zorg heeft verleend net na een tekenbeet. De andere Lymefonds Award is voor een huisarts die goede zorg verleent aan een patiënt met langdurige lyme.

Jury
De jury van de Lymefonds Awards bestaat uit:
- Joop Klein Haneveld, huisarts
- Annemiek Voor in ’t Holt, lymepatiënt en hoofdredacteur Lyme Magazine van de Lymevereniging
- Adinda Zevering, lymepatiënt en bestuurslid Lymefonds

Privacy
Bij het nomineren vragen we je om jouw naam en contactgegevens en de naam van je huisarts. Als je huisarts de winnaar wordt van de Lymefonds Award, nemen we contact met je op om te vragen of we jouw naam mogen delen of niet. En we benaderen je huisarts met de vraag of zij of hij de Lymefonds Award in ontvangst wil nemen en los daarvan met de vraag of we haar of zijn naam mogen delen of niet. Je hoeft dus niet zelf contact op te nemen met je huisarts en we gaan zorgvuldig om met de privacy van jou en je huisarts.

Uitreiking
De Lymefonds Awards worden uitgereikt tijdens het gratis toegankelijke Lymefonds webinar op zondagmiddag 24 april ter gelegenheid van de start van de Week van de Teek.

Nomineer je huisarts
Heb jij een goede ervaring met je (voormalige) huisarts kort na een tekenbeet? Of speelt jouw huisarts een heel goede rol bij jouw langdurige lyme? Als je jouw ervaring deelt met het Lymefonds, komt je huisarts in aanmerking voor de Lymefonds Award. Je kunt tot en met zondag 20 maart je huisarts nomineren via deze link: Nomineer nu je huisarts!

2022 - Directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds, Team captain van Team Lymefonds en buddy (coach) voor de andere teams bij Lopen voor Lyme; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/

..De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten. Vrijwel elke chronische lymepatiënt heeft van de huisarts of specialist gehoord: “Ik kan niks meer voor je betekenen”. Daarom gaan veel patiënten met langdurige lyme zelf op zoek naar een zorgverlener die verder kijkt, en naar een behandeling in Nederland of in het buitenland die voor hen werkt. De zorgverzekering dekt deze kosten meestal niet..

..Team Lymefonds gaat voor preventiecampagnes! Want die zijn keihard nodig. Voorkomen is beter dan genezen! Dat geldt voor alle aandoeningen en zeker ook voor de ziekte van Lyme. De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten, laat staan dat er goede behandelingen zijn. Daarom wil het Lymefonds in 2022 op verschillende momenten in het jaar een preventiecampagne houden om tekenbeten en de ziekte van Lyme zoveel mogelijk te voorkomen. Hoe meer geld we aan preventiecampagnes kunnen besteden, hoe intensiever we dit kunnen aanpakken. In onze campagnes zullen we veel aandacht besteden aan de bewustwording dat tienduizenden mensen in Nederland worstelen met langdurige lyme en hoe ernstig die ziekte vaak is. Onze kernboodschap: je kunt maar beter alert zijn op teken en tekenbeten, want langdurige lyme wil je echt niet..

2020 - Lancering Lymefonds; Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!..

2022 - Lancering Lymefonds. Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Proudly present: Het Lymefonds organiseert Lopen voor Lyme editie 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27944

..Vanwege corona krijgt Lopen voor Lyme in 2022 een andere invulling om dit voor elkaar te krijgen. De afgelopen tijd is duidelijk geworden dat we voorlopig niet van corona af zijn. Zowel dit jaar als vorig jaar waren er in april veel corona-infecties. We vinden het niet verantwoord om nu te besluiten om april volgend jaar bij elkaar te komen met meer dan duizend mensen, waaronder flink wat lymepatiënten met een kwetsbare gezondheid. Voor veel lymepatiënten is het sowieso een hele opgave (of niet te doen) om naar een centrale plek in het land te reizen. Daarom vindt Lopen voor Lyme editie 2022 op tal van plekken verspreid over het land plaats. Dit versterkt ook de boodschap dat teken en de ziekte van Lyme in het hele land voorkomen.
‍
Lopen voor Lyme vindt plaats op zaterdag 9 april 2022. Ook al vindt de sponsorloop verspreid over het land plaats: via social media komen de ervaringen samen. Je kunt je filmpje, livestream, foto’s makkelijk delen en Fred Verdult van Lopen voor Lyme toert door Nederland om vanaf zoveel mogelijk plekken via livestreams verslag te doen

Op zaterdag 23 april, als de Week van de Teek begint, organiseert het Lymefonds een symposium waarin het Lymefonds officieel wordt gelanceerd. Bij dat symposium zijn er tal van interessante sprekers over lyme, er zijn optredens én we maken de uitslag van Lopen voor Lyme bekend. Dit symposium is online, dus voor iedereen toegankelijk..

2018 - Stichting Lymefonds/het Lymefonds is reeds opgericht op 8 maart 2018. De Lymevereniging (rechtspersoon) én de oud-voorzitter van de Lymevereniging zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
Dat is (nb!) bevestigd in het bestuursverslag 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf en in de oprichtingsakte. De oprichtingsakte met statuten staat op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf waarin zijn vermeld de twee oprichters en géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging zijn (het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018) én de benoeming van het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris&penningmeester bij de notaris in Utrecht.


2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

..In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat "de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan". Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.
In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 €2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten..

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ Een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..

De paperback Lymeziekte is begin februari 2022 naar alle huisartsenpraktijken in Nederland gestuurd; Bron https://www.biomaatschappij.nl/bericht/ ... uisartsen/
Lymeziekte: boek en webcast in de Week van de Teek 2022; Bron https://farma-magazine.nl/lymeziekte-boek-en-webcast/

..Webcast
In de jaarlijkse Week van de Teek – 25 april t/m 29 april 2022 – lanceert het Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) in samenwerking met het NHG bovendien een geaccrediteerde webcast voor huisartsen over tekenbeten, Lymeziekte en andere tekenbeetziekten.

De webcast zal gericht zijn op de vragen van de huisarts uit de dagelijkse praktijk. Bijvoorbeeld: moet ik profylaxe geven na een tekenbeet? Hoe groot is de kans op congenitale lymeziekte nou eigenlijk? Wanneer moet ik testen op lymeziekte? Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland? Hoe vaak komen andere tekenbeetziekten voor in Nederland en wanneer moet ik daar aan denken? Hoe ga ik om met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten? Waar kan ik terecht met vragen over tekenbeten en lymeziekte?

Meer informatie
Abonnees op de NHG e-learnings zullen de geaccrediteerde webcast eind april vinden in hun eigen elektronische leeromgeving (ELO) op http://www.nhg.org. Andere geïnteresseerde huisartsen kunnen de webcast dan aanschaffen via de winkel op de website van het NHG http://www.nhg.org/winkel. Op https://www.biomaatschappij.nl/ zijn alle uitgaven van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij te vinden..

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
31 maart 2021
Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/

..Chronische lyme
Chronische Lyme is een paraplubegrip geworden. Als daarover wordt gesproken, kunnen alle vier de bovenstaande ziektebeelden worden bedoeld. Maar dit zijn verschillende ziektebeelden die elk hun eigen behandeling behoeven. Het wordt nog ingewikkelder. Onder de term chronische lyme worden namelijk nog meer ziektebeelden of klachtencomplexen verstaan. Zo ook mensen met langdurige klachten zoals vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen. Deze mensen zijn nog niet eerder behandeld met antibiotica en hun klachten worden toegeschreven aan de ziekte van Lyme, terwijl dat helemaal niet, of niet helemaal wordt ondersteund door een diagnostische test.

Het is namelijk zo dat zelfs bij een positieve uitslag van een aanbevolen diagnostische test – bijvoorbeeld Borrelia-serologie – de kans klein is dat bovenstaande klachten door de ziekte van Lyme worden veroorzaakt. Dat komt onder andere doordat ook gezonde mensen positieve Borrelia-serologie kunnen hebben. Desalniettemin, in goed overleg tussen patiënt en arts, kan in voorkomende gevallen worden gekozen voor een antibioticakuur. Dit wordt dan een ‘proefbehandeling’ genoemd. Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager; goede en uitgebreide uitleg en een open blik voor eventuele andere oorzaken lijken dan belangrijker dan een lange antibioticakuur..

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Lopen voor Lyme editie 2022 - Donderdagavond mediatraining via Zoom; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/

Veel mensen met chronische lyme hebben veel minder contacten met andere mensen dan voorheen. Ook daarom is het belangrijk dat we onze ervaring laten horen in de krant, op de radio of op de tv. Dat kan in je eigen gemeente of in regionale of landelijke media. Het helpt bij het werven van donateurs en het helpt ook om anderen alert te maken op tekenbeten en voor de bewustwording van chronische lyme.
Lopen voor Lyme organisator Fred Verdult: ‘Tijdens de mediatraining die ik een paar jaar geleden zelf kreeg, bleek bij een oefening dat ik in een kort interview wel tien keer zei: “Chronische lyme zit niet tussen je oren.” De feedback van andere deelnemers aan de training was heel duidelijk: “Wat denk je dat mensen bijblijft? Chronische lyme, tussen je oren!”’
Donderdagavond, 3 maart, organiseert het Lymefonds van 19.00 tot 21.00 uur een mediatraining via Zoom. Je kunt natuurlijk gewoon je hele verhaal vertellen aan een journalist. Maar net zoals bij een sollicitatiegesprek is het zo: het maakt echt verschil als je je voorbereid. Zeker bij een ziekte waarbij zulke grote verschillen van inzicht zijn.
- Wat is je kernboodschap?
- Wat zijn je valkuilen?
- Wat kun je doen als je in een zijpad beland waar je niet wilt zijn?
Tijdens de training krijg je tips: tips over het leggen van contact met media en tips voor het interview. En gaan we in een veilige omgeving oefenen met een interview. Een aanrader als je misschien de komende maanden je verhaal in de media wilt delen!
Stuur ons even een berichtje met je e-mailadres, dan ontvang je donderdagmiddag de Zoom link!

Het bijgevoegde artikel over de Lyme patiënte is niet goed te lezen. Een ander artikel is - Mijntje en haar team vechten tegen Chronische Lyme; Bron https://freemijntje.wordpress.com/ en Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-mijntje

..2019: Waarschijnlijk heb ik het al ruim 10 jaar, maar in januari 2019 werd ik echt ziek..
..In mei 2020 wezen bioresonantie en uitgebreid labonderzoek bij een erkend laboratorium op Lyme; ernstig en diep in mijn systeem. Alternatieve therapeuten vonden afzonderlijk van elkaar Borrelia overal in mijn lijf (botten, spieren, organen, hersenen en zenuwstelsel) en ontdekten chronische hersenvliesontsteking en een ontsteking bij mijn hart. Deze heb ik doorlopen. Daarnaast vonden ze later verschillende co-infecties waaronder Bartonella (3) en Rickettsia (4). Hier is verder bloedonderzoek voor nodig.
Opnieuw kreeg ik géén erkenning vanuit de reguliere zorg. Alles stond zwart op wit, maar naar labonderzoek wat niet via reguliere weg is aangevraagd wordt niet gekeken. Dit terwijl bloedonderzoek naar Lyme via reguliere weg ontoereikend is. Er is geen betrouwbare gestandaardiseerde test die Lyme met zekerheid kan aantonen of uitsluiten (http://www.lymevereniging.nl). Voor de kenners onder ons: bij mij werd Borrelia gevonden via de FISH test van Pro Health.
Ook wordt er in de reguliere zorg niet gekeken naar resultaten gemeten via bioresonantie. Spijtig, want alles in ons lichaam resoneert. Alles, bijvoorbeeld organen en cellen, hebben een meetbare elektromagnetische ‘bio-resonantie’ waarop ze optimaal functioneren. Als die resonantie uit balans is, werkt het betreffende orgaan bijvoorbeeld niet goed. Zo kan ook exact achterhaald worden waar bijvoorbeeld de Borrelia zich in het lichaam bevindt. Naar resultaten werd niet gekeken..

..Een alternatief therapeut vond een chronische hersenvliesontsteking (oorzaak Borrelia) en een flinke ontsteking bij mijn hart (oorzaak Borrelia) en bood hulp. Via bioresonantie en een systeem wat driedimensionaal het hele lichaam scant, werden wekelijks diep afwijkingen gelokaliseerd en veranderingen in weefsel aangetoond. Zo konden mijn klachten meteen effectief behandeld worden..Een ILADS-arts (5) wees mij er in augustus 2021 op dat mijn enorme acute pijnen zenuwpijnen zijn en wees mij door naar een kliniek. Momenteel doorloop ik hier behandelingen aan mijn zenuwstelsel en krijg ik B12 injecties. Lyme heeft mijn zenuwstelsel ontregeld en aangetast. We hopen dat deze behandelingen aanslaan. Daarnaast ondersteunen o.a. kruiden/middelen en bioresonantie mij..

..Inmiddels heeft ons team ruim €2.000 ingezameld. 25% gaat naar het Lymefonds. 75% gaat naar mijn behandelingen. Van deze €1.500 kan ik reeds uitgevoerd bloedonderzoek betalen. 7 pathogenen, waaronder Borrelia de veroorzaker van Lyme, werden gevonden..
..Kosten ruim €15.000 per jaar..

Ik benadruk dat ik het heel erg vind dat de patiënte zo erg ziek is geworden. Toch is het aan de andere kant te begrijpen als de media (krant, radio, tv) en de journalisten dergelijke ervaringen van de (chronische) Lyme patiënten publiceren, dat de huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen en onderzoekers/wetenschappers in Nederland vraagtekens kunnen zetten bij de diagnosestelling en de behandelingen.

De patiënte noemt dat zij het waarschijnlijk al ruim 10 jaar heeft. Dat is lastig om goed aan te kunnen tonen. De patiënte spreekt niet over opgelopen teken-/nimfen beten en of over herinfecties als gevolg van nieuwe teken-/nimfen beten. Dat kan als een buitenmens die vaak op pad was in de natuur zeker zijn gebeurd tijdens de trailmarathons en tijdens de huttentrektochten door de bergen.
Bij herinfecties als gevolg van nieuwe teken-/nimfen beten kunnen mensen zieker en zieker worden en kunnen er steeds meer klachten gaan ontstaan en daar kan een lange tijd (jaren) over heen gaan.
Maar een teken-/nimfen be(e)t(en); Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... n/de-teek/ kan zeker ook zijn gemist. Informatie Stichting Tekenbeetziekten - de diagnose van de ziekte van Lyme; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Het is lastiger als iemand geen weet heeft gehad van een tekenbeet en/of als er geen EM is waargenomen. Bij tot 50% van alle Borrelia-besmettingen is er geen EM opgetreden of gezien. In dat geval kunnen er, snel na een beet maar ook jaren erna, klachten optreden. In die situatie is het vele malen lastiger een sluitende diagnose te stellen..

..In ieder stadium kan de teek ziektes overdragen, maar bij mensen zijn de nimfen waarschijnlijk de belangrijkste veroorzakers van tekenbeetziekten. De nimfen hebben in tegenstelling tot de larven al een keer bloed gezogen en hebben daardoor een groter risico om (met meerdere ziekteverwekkers) besmet te zijn. Daarbij komt dat nimfen erg klein zijn (1 - 1,5 mm), waardoor ze gemakkelijk over het hoofd worden gezien..

Voor bioresonantie is geen wetenschappelijk bewijs en de Fish test is geen gevalideerde test. Prohealth werkt niet meer met de Fish test?; Bron https://www.prohealth.nl/lyme-test/ En het is de vraag is of de behandelingen bij de alternatief therapeuten met kruiden/middelen, bioresonantie en een driedimensionaal systeem(scan), B12 injecties, etc., tot verbetering/herstel kunnen gaan leiden. De alternatieve therapeuten verdienen er erg veel geld mee over de rug van erg zieke patiënten.

De actuele paperback Lymeziekte 2021 is begin februari 2022 naar alle huisartsenpraktijken in Nederland gestuurd; Bron https://www.biomaatschappij.nl/bericht/ ... uisartsen/
Lymeziekte: boek en webcast in de Week van de Teek 2022; Bron https://farma-magazine.nl/lymeziekte-boek-en-webcast/

..Huisartsen krijgen steeds vaker patiënten in hun praktijk met vermoedelijke besmetting na een tekenbeet of met ziekteverschijnselen van de ziekte van Lyme. Het is een ingewikkelde infectieziekte: nog steeds doen wetenschappers veel nieuwe kennis op in de strijd tegen tekenbeetziekten. Wat maakt deze ziekten zo complex en hoe vertaalt dit zich in de laatste richtlijnen voor diagnostiek en behandeling?

Jaarlijks tellen we alleen al in Nederland anderhalf miljoen tekenbeten en ongeveer 27 duizend nieuwe gevallen van lymeziekte. Van alle infectieziekten is de ziekte van Lyme een van de meest complexe, onder andere door het feit dat een teek als tussengastheer optreedt, er tal van gewervelde dieren (vogels, knaagdieren, hoefdieren) bij de overdracht van de bacterie betrokken zijn en er niet één, maar diverse verwante bacteriën de ziekte kunnen veroorzaken. Daarnaast zijn diagnostiek en behandeling soms specialistisch maatwerk..

..Webcast
In de jaarlijkse Week van de Teek – 25 april t/m 29 april 2022 – lanceert het Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) in samenwerking met het NHG bovendien een geaccrediteerde webcast voor huisartsen over tekenbeten, Lymeziekte en andere tekenbeetziekten.

De webcast zal gericht zijn op de vragen van de huisarts uit de dagelijkse praktijk. Bijvoorbeeld: moet ik profylaxe geven na een tekenbeet? Hoe groot is de kans op congenitale lymeziekte nou eigenlijk? Wanneer moet ik testen op lymeziekte?
Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland? Hoe vaak komen andere tekenbeetziekten voor in Nederland en wanneer moet ik daar aan denken? Hoe ga ik om met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten? Waar kan ik terecht met vragen over tekenbeten en lymeziekte?..

Boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/
Een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..

..Diagnostiek
In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..

[Roxy]

Aanvulling..
De huisarts in Nederland heeft een belangrijke taak en is de poortwachter voor toegang tot het laten doen van goed en uitgebreid bloedonderzoek en voor een doorverwijzing naar een medisch specialist. Bij mij is het in het verleden ook helemaal niet goed gegaan bij de vorige huisarts dat mijn gezondheid veel schade heeft berokkend. De huisarts wilde geen bloedonderzoek laten doen en verwees mijn ziekte en de verschillende ernstige (o.a. neurologische) klachten en uitval naar 'burn-out' en 'tussen de oren'. Deze huisarts heeft verschillende medische fouten gemaakt.
Hoe eerder er een behandeling wordt gestart bij de ziekte van Lyme na een teken-/nimfen beet des te beter de kansen zijn op herstel. Hoe langer mensen ziek zijn of onbehandeld en/of onvoldoende behandeld rond lopen en de ziekte chronisch is geworden des te moeilijker de kansen worden op verbetering of herstel.

De ziekte van Lyme is een klinische diagnose; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme-diagnose/

Klinische diagnose
De ziekte van Lyme is een ‘klinische diagnose’. Dat betekent dat de diagnose op basis van een combinatie van de symptomen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld. Testuitslagen alleen kunnen dus niet gebruikt worden om de ziekte met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten. Het ziektebeeld kan soms lijken op Epilepsie, MS, ALS, Chronisch Vermoeidheids Syndroom, Fibromyalgie en Alzheimer Dementie. Dit zijn symptomen en ziektebeelden die relatief veel voorkomen en dat maakt het voor artsen soms moeilijk andere ziekten uit te sluiten en de diagnose lymeziekte met voldoende zekerheid te stellen. In latere stadia van de ziekte is de diagnose vaak niet meer met absolute zekerheid te stellen en spreken we van een waarschijnlijke of mogelijke diagnose. De arts moet dan een afweging maken of er voldoende gronden zijn om (verder) te behandelen.

Een Erythema Migrans-huiduitslag (rode vlek of ringvormige huiduitslag) is hét bewijs dat je bent besmet met de bacterie Borrelia burgdorferi. Deze huiduitslag vormt zich vaak rond de plek van de tekenbeet. Dit is echter niet altijd het geval. Slechts de helft van de patiënten krijgt een dergelijke huiduitslag. Deze EM-huiduitslag kan ook op andere plaatsen dan de tekenbeet verschijnen..

Persoonlijk ben ik voorstander van een combinatie van reguliere en complementaire behandelingen. Veel mensen, ook ikzelf, zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. In het verleden ben ik vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop en de positieve uitslagen van de LTT test van BCA heeft de nieuwe huisarts de ziekte van Lyme erkend.

Dat de Ilads werkende Lyme artsen in Nederland of in het buitenland en de alternatieve therapeuten het beter zouden weten en de oplossingen hebben en de betere testen en de betere behandelingen zouden hebben is een misvatting. Er is veel gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds als de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' (waar géén diagnose B. miyamotoi-Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) mee kan worden gesteld: Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/) en de experimentele medicatie als 'disulfiram of dapson' (waar géén wetenschappelijk bewijs voor is) is gepromoot (wereldwijd) - Forbes 26 februari 2020 Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

..Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”..

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..

Een verkeerde of experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Recente beschrijvingen zijn:
Frontiers in Medicine
Publicatie 20 April 2020
BRIEF RESEARCH REPORT article - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann, Hugues Gascan and Raouf Ghozzi; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Lymedisease.org
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Lymedisease.org
8 februari 2021
Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/

Lyme Disease.org
5 oktober 2021
LYME SCI: My re-cap of recent LDA/Columbia Lyme conference; Bron https://www.lymedisease.org/lda-columbi ... onference/

On October 2, I attended the 21st annual scientific conference put on by the Lyme Disease Association and Columbia University’s Vagelos College of Physicians & Surgeons. The virtual event was entitled Lyme & Other Tick-Borne Diseases: Research for a Cure.

..Disulfiram - Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is experimental and not currently approved for Lyme disease..

Onderzoek
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667
De resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen zijn uitgesteld naar 31 maart 2022.

..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ hebben tot nu toe niet gereageerd op het artikel van de Nederlandse wetenschappers/onderzoekers. Het Opinie artikel geeft duidelijk aan waar de gebreken en de fouten zitten bij de 'Phelix Phage Borrelia test' en de diagnosestelling; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27982

PubMed
Publicatie 2 januari 2022
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8710760/

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Samenwerking: partijen: 1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences, 2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam; 3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health; 4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim, Germany; 5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel, Switzerland.

Red Laboratories promoot de 'Phelix Phage Borrelia test' intussen vrolijk verder en onderbouwt dat met 'een patiëntenervaring' van een patiënte uit Amerika; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/02 ... nials.html

..LYME. I was first diagnosed in 2018 and it was a long struggle back to health. It had times where I felt completely back to myself, and other times, back in the thick of dealing with everything from pain, to inability to really walk. I’m currently in “remission” and I’m feeling the best I have since Ironman World Championships in 2018. And I’m eager to build from here! Thanks to some amazing doctors and proper testing, and continued testing - we were able to see what was working and what was NOT working. THE BEST TEST I have found is from RED LABS. It was the only test that truly detected my Lyme and also has been my #1 choice in seeing progress..