21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

[Sproetje]

[.....] terwijl de vereniging zich mijn inziens luid en duidelijk zou moeten uitspreken [.....]

Dat is wat ik ook mis.
Er komen steeds meer onderzoeken

[Roxy]

@AL,
Voor de groep mensen met chronische Lyme waarbij behandelingen onvoldoende of niet aanslaan of enkel zieker worden (lees je regelmatig ook bij Ilads behandelingen) is het zwaar.
Mensen raken wanhopig en wijken uit naar het buitenland of gaan stamceltherapie volgen. In de media is daar best veel aandacht aan gegeven. Kosten €35000. Tot nu toe hoor je weinig over de resultaten van degenen die het hebben gevolgd.

De huidige Lymevereniging heeft terecht gewaarschuwd voor dergelijke behandelingen.
De nieuwe Lymevereniging zou het toelaten via het platform waar er ruimte wordt gegeven voor allerlei verschillende -alternatieve- behandelingen.

Een nieuw bestuur zal de problematiek waar de chronische Lyme patiënten mee te maken hebben niet kunnen oplossen.

[Roxy]

@A.L,

Er heerst woede en wanhoop die mensen suïcidaal maakt, 44% in de nationale Lyme survey.

Bedoel je de resultaten van de ingevulde vragenlijsten ten behoeve van de bijeenkomst Something Inside So Strong met onderzoeker F.V en kandidaat voorzitter?; Bron https://www.facebook.com/sostrong.nl/ph ... =3&theater en Bron https://www.facebook.com/sostrong.nl/ph ... =3&theater
Hoe representatief is het enkele onderzoek en verhouden de uitkomsten zich tot de gehele Lyme patiënten groep in Nederland?

[Sproetje]

Lyme-activisme kan ontaarden in naar de plank misslaan en gaan schreeuwen en doorslaan zoals het geval is bij de dames chronische Lyme patiënten. Voor het project van het oprichten van een Lyme Ziekenhuis; Bron https://stichtingzcl.nl/ zal het averechts gaan werken.

Misschien bedoel je deze?
(wat betreft de plank misslaan)

viewtopic.php?f=29&t=1911


Waarin de titel suugereert dat lyme psychosomatisch zou zijn.


Voor meer info over hoe het komt dat sommigen nog steeds denken dat het een psychosomatische aandoening zou zijn:
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... php?t=4353

[A.L]

@ roxy, Ik lees dat ze zich willen richten op verbetering van de reguliere zorg, binnen de stand van de wetenschap, zodat mensen meer behandelmogelijkheden krijgen binnen Nederland en binnen de basisverzekering, en niet weg gestuurd worden door het huidige expertise centrum en op eigen kosten naar het buitenland hoeven te gaan. Er is ruimte om af te wijken voor de richtlijnen, richtlijnen die niet gemaakt zijn voor chronische maar acute Lyme. Zij doen dat nu meestal niet en verklaren te veel mensen die behandelbaar zijn als uitbehandeld en weigeren vervolgens ook nog mensen onder controle te houden voor symptoombestrijding, iets wat bij andere chronische ziektes wel gebeurd. Dat klopt gewoon niet. Vergeet ook niet dat de Verenigde Naties het Lyme beleid van NL en dus ook de praktijk van het expertise centrum als schending van de mensenrechten heeft opgenomen, dat gebeurd echt niet zomaar.
Bovendien werken ze niet samen met buitenlandse artsen zoals de tweede kamer wilde. Er is veel ruimte om tot verbetering te komen binnen de reguliere zorg, maar nu gaat de vereniging akkoord met een voortgang van de huidige situatie.
Wat jij schrijft dat je denkt dat ze ruimte willen laten voor allerlei experimentele behandelingen, ik lees daar over dat ze de keuze van ieder respecteren. Lijkt me vrij normaal ook overigens.

[Henriëtte]

Roxy schrijft;

Een nieuw bestuur zal de problematiek waar de chronische Lyme patiënten mee te maken hebben niet kunnen oplossen.

Hoe weet jij dat?

Henriëtte

[Roxy]

@Sproetje,

Lyme-activisme kan ontaarden in naar de plank misslaan en gaan schreeuwen en doorslaan zoals het geval is bij de dames chronische Lyme patiënten. Voor het project van het oprichten van een Lyme Ziekenhuis; Bron https://stichtingzcl.nl/ zal het averechts gaan werken.

Misschien bedoel je deze?
(wat betreft de plank misslaan)

De dames zijn een project voor het oprichten van een Lyme Ziekenhuis gestart. Ongeacht de vraag of dit haalbaar kan zijn was de start een goed begin. Met het ontstane Lyme-activisme en schreeuwen gaan zijn jammer genoeg totaal de mist in. Op de site en social media wordt er van alles geroepen. Brieven van de advocaat worden openbaar gedeeld. De dames riskeren een dwangsom van een hoog bedrag per dag en er is aangifte gedaan bij het OM voor vervolging van smaad en laster. Niet verstandig van de dames, meer dan een beetje dom erg dom, het project zal daarmee wel eens stilletjes ten einde gaan komen.

En zoals te verwachten is er aansluiting gezocht bij de andere Lyme activisten groep. Zal de eventuele nieuwe Lymevereniging gebaat zijn bij dergelijke leden?

[A.L]

Beste Roxy, ik vind dit een dermate vervelende en respectloze manier waarop je je uitlaat over andere mensen en beëindig de discussie van mijn kant. Je verzint dingen om stemmen te 'ronselen', om met je eigen woorden te spreken. Je maakt mensen zwart die je niet kent. Ik neem aan dat je zelf in het huidige bestuur zit of er dichtbij staat zit want ik lees nergens dat er aangifte is gedaan, dus jij weet hier kennelijk meer van. Meningsverschillen zijn prima, maar patiënten belachelijk maken is echt not done, sorry dat ik het zeg hoor.

Dit is hoe het huidige bestuur van de Lyme Vereniging opereert, tegen haar patiënten, ipv van voor. Duidelijker hadden ze het niet kunnen maken.

[Roxy]

@A.L,

Beste Roxy, ik vind dit een dermate vervelende en respectloze manier waarop je je uitlaat over andere mensen en beëindig de discussie van mijn kant. Je verzint dingen om stemmen te 'ronselen', om met je eigen woorden te spreken. Je maakt mensen zwart die je niet kent. Ik neem aan dat je zelf in het huidige bestuur zit of er dichtbij staat zit want ik lees nergens dat er aangifte is gedaan, dus jij weet hier kennelijk meer van. Meningsverschillen zijn prima, maar patiënten belachelijk maken is echt not done, sorry dat ik het zeg hoor.

Dit is hoe het huidige bestuur van de Lyme Vereniging opereert, tegen haar patiënten, ipv van voor. Duidelijker hadden ze het niet kunnen maken.

Lees het artikel gemeld in het openbaar op de site Stichting ZCL bij berichten; Bron https://stichtingzcl.nl/ en gemeld in het openbaar op de fb pagina 'Lyme dat blijft plakken'; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymedatblijf ... 7818799471 van de dames eens goed daar staan de links met de brieven van de advocaat in en staat te lezen over de aangifte en de dwangsom.
Ik ben geen lid van de Lymevereniging of de Stichting Tekenbeetziekten. Ik zou best lid willen worden maar ik wacht eerst de uitkomst van de stemming op de ALV af. Als het huidige bestuur wordt ontslagen en wordt overgenomen en er een nieuwe Lymevereniging ontstaat is dat voor mij geen optie.

[Cesar]

Beste Roxy, ik vind dit een dermate vervelende en respectloze manier waarop je je uitlaat over andere mensen en beëindig de discussie van mijn kant. Je verzint dingen om stemmen te 'ronselen', om met je eigen woorden te spreken. Je maakt mensen zwart die je niet kent. Ik neem aan dat je zelf in het huidige bestuur zit of er dichtbij staat zit want ik lees nergens dat er aangifte is gedaan, dus jij weet hier kennelijk meer van. Meningsverschillen zijn prima, maar patiënten belachelijk maken is echt not done, sorry dat ik het zeg hoor.

Dit is hoe het huidige bestuur van de Lyme Vereniging opereert, tegen haar patiënten, ipv van voor. Duidelijker hadden ze het niet kunnen maken.

Ik geef zowel Roxy als A.L. het voordeel van de twijfel of ze al dan niet "dicht" bij het huidige of (kandidaat) bestuur staan.

Blijf zelf nog steeds bij het volgende standpunt, zie citaat: rn.mast@zonnet.nl

Citaat: Welke keuze er ook wordt gemaakt voor welke nieuwe bestuursvorm dan ook, voor mij zal dat geen reden zijn om mijn lidmaatschap te heroverwegen.

Cesar