Artikel in Telegraaf/vrouw

[Daisy]

https://vrouw.nl/verhalen_achter_het_ni ... in_amerika

Daisy

[Roxy]

Dank je wel voor het plaatsen van het goede artikel, Daisy!
Waar ik zelf wel even van schrok zijn de erg hoge kosten..

Alleen was er wel 70.000 a 100.000 euro nodig om mijn behandeling te kunnen bekostigen

Het actie plan van ZonMw, VWS viewtopic.php?f=5&t=64&p=10527#p10527 klinkt op zich goed alleen denk ik dat er nog een lange tijd (jaren) over heen zal kunnen gaan voordat er een goed Lyme Expertise- en Behandel centrum gerealiseerd zal gaan worden.
De €900.000,- is een veel te klein bugdet daar zal veel meer geld voor moeten gaan komen.

Diagnostiek, behandeling en preventie van Lyme
Uitvoering van het actieplan levert nieuwe kennis op over Lymeziekte (inclusief de aard van de Borrelia-infectie) en verbeteringen in praktijk en beleid voor diagnostiek, behandeling en preventie. Het plan moet gezondheidsschade helpen voorkomen en de kwaliteit van leven van Lymepatiënten verbeteren.

Van burgerinitiatief tot gezamenlijke aanpak
Op basis van het succesvolle burgerinitiatief van de Lymepatiënten in 2010 heeft VWS aan ZonMw gevraagd een onderzoeksagenda op te stellen. ZonMw heeft professionals en patiënten geïnterviewd en bijeenkomsten georganiseerd om de vraagstukken en oplossingen te verzamelen. De oplossingen zijn in termen van onderzoeksonderwerpen en acties gebundeld en geprioriteerd in het actieplan. De Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) en Stichting Tekenbeetziekten (STZ) waren hier nauw bij betrokken.

Nieuw onderzoeksprogramma Lyme
De geprioriteerde onderzoeksvragen vormen het onderzoeksprogramma Lyme bij ZonMw. VWS heeft aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. In het voorjaar van 2016 heeft ZonMw via een interessepeiling onderzoekers gezocht die willen deelnemen aan de subsidieronde. Begin juli wordt de subsidieronde op uitnodiging opengesteld. Onderzoekers mogen samenwerken met andere partijen (ook niet-onderzoeksinstituten). Samenwerking met patiënten is verplicht. Eind 2016 honoreert ZonMw de subsidieaanvragen en in het voorjaar van 2017 starten de projecten.

Voor de subsidieronde zijn de volgende onderwerpen geselecteerd:
- onderzoek naar de eigenschappen van de Borrelia-bacterie en het ‘gedrag’ ervan in de mens; de overlevingsmechanismen van de bacterie; de wijze waarop hij zich in het lichaam ophoudt (“vermomt”)
- onderzoek naar nieuwe testen
- onderzoek naar nieuwe, veelbelovende (combinaties van) behandelingen
- onderzoek naar de rol van co-infecties in het ontstaan van Lymeziekte
- onderzoek voor het valideren van diverse testen die in Nederland en buitenland momenteel worden toegepast in de Lymediagnostiek

Veel mensen zullen de tijd niet -meer- hebben om daar op te moeten wachten. Lyme patiënten zullen net als jij, ik en anderen zelf het roer in handen moeten gaan nemen en een eigen behandelplan gaan trekken en behandelingen gaan volgen met de haalbare financiële mogelijkheden die er zijn.

[Daisy]

Ja ik heb gelukkig al direct een goed behandelplan gekregen toen bekend werd dat ik Lyme had. Nu 3½ jaar geleden.
Het heeft ertoe geleid dat ik zéker niet achteruit ben gegaan, en andere symptomen zijn verdwenen. Ik red me wel aardig, al gaan sommige klachten niet meer weg.

Mijn behandelingen komen neer op zo'n 500 tot 800 euro per jaar. Omdat ik wel verzekerd ben voor de alternatieve behandelingen. De supplementen en vitamines betaal ik zelf maar weet op internet daar goedkoper aan te komen, even goed googlen.
En zo vinden inderdaad de meeste patiënten wel hun eigen weg hierin. De bacterie is slim maar wij ook!

Daisy