On Lyme Foundation
https://on-lyme.org/nl/geschreven door Huib
8 november 2016
Liesbeth's verhaal: van de regen in de drup (deel 2)
https://on-lyme.org/nl/lijders/lyme-ver ... rup-deel-2Liesbeth's verhaal: van de regen in de drup (deel 2)
Nadat Liesbeth na 35 jaar ontdekte dat Lyme de echte oorzaak van al haar gezondheidsproblemen was, nam ze aan dat haar gezondheid een stijgende lijn zou vertonen. Hoewel ze blij was met de diagnose en de start van de behandelingen, die beschreven zijn in deel 1, bleek zij echter helemaal vast te lopen. Omdat ze inmiddels haar baan kwijt was, belandde zij in de molen van het UWV. Dit is het tweede deel van haar verhaal daarover.
Liesbeth was in eerste instantie opgelucht dat zij eindelijk gevonden had wat er mis was met haar lichaam. Tot dertien jaar daarvoor wist ze zeker dat het een bacterie of virus moest zijn. Alleen zou het nog elf jaar duren voor zij een arts zou vinden, die wel een juiste diagnose kon stellen en haar goed behandelde.
Bij aanvang schatte professor De Meirleir de behandelduur op anderhalf jaar, maar inmiddels is Liesbeth al 22 maanden bezig. Daardoor is er geen inschatting te maken van de totale kosten van de behandelingen. Bovendien vergoedt haar verzekering niets, terwijl Liesbeth nu geen inkomen meer heeft. Momenteel kan zij gelukkig nog de behandeling bekostigen, maar ze weet niet hoe lang dit nog mogelijk zal zijn.
Ze had dagelijkse infusen nodig, maar het was voor haar eigenlijk onmogelijk om daar iedere dag voor vanuit Nederland naar Brussel te rijden. Daarom probeerde zij in Nederland een arts te vinden, die dat voor zijn rekening wilde nemen. Tot haar verbijstering wilde niemand dat, totdat na maanden smeken toch een arts vond die bereid was zijn nek voor haar uit te steken. Dit was in december 2015, een half jaar na aanvang van de behandeling in Brussel.
Kort daarvoor, na een half jaar zoeken naar hulp bij de infusen, moest Liesbeth in het Bronovo ziekenhuis bij een internist komen. Deze afspraak had haar huisarts zonder haar medeweten geregeld. De internist zei heel duidelijk dat zij niet op zijn steun hoefde te rekenen, omdat chronische Lyme niet bestaat. Als zij infusen wilde, dan moest zij die maar elders gaan halen en ze moest goed beseffen hoe gevaarlijk dat was. Toen Liesbeth reageerde met te zeggen dat zij geen keuze meer had, omdat zij ten einde raad was en de hele dag verging van de pijn, zei hij dat ze maar moest accepteren dat er niet overal een diagnose voor was. Al een jaar daarvoor vond de eerste afspraak met de bedrijfsarts plaats.
Kort hierop volgde de eerste afspraak bij het UWV, waar drie mensen bij aanwezig waren. Daarna werd zij opgeroepen voor een medisch onderzoek door een verzekeringsarts. Dit zou een uur duren. Zij nam haar medisch dossier uit België mee, dat iedere tien weken wordt geactualiseerd met nieuwe testuitslagen, medicijnen en korte verslagen. Dit dossier van haar Belgische arts wordt - net als de resultaten van het laboratorium in Augsburg - gewoon genegeerd, omdat het niet conform is met de Nederlandse richtlijnen.
De verzekeringsarts heeft haar geen enkele keer aangekeken, vroeg ‘wat doe je dan de hele dag?’ en wierp zelfs geen blik in haar dossier. Wel ging hij meteen wantrouwig in op het feit dat zij soms voor haar dementerende vader zorgt, die verderop in dezelfde straat woont. “Oh, en hoe doet u dat dan…?” Dit gesprek duurde 20 minuten in plaats van een uur. Daarna ontving zij geen verslag van dit gesprek.
Om zes weken later wel de uitslag te krijgen: 100% goedgekeurd. Zij schakelde een jurist in, die haar adviseerde bezwaar aan te tekenen.
Dit leidde tot een gesprek met twee andere ARBO-artsen, die haar 45 minuten lieten praten en daarna een kort onderzoek deden. Omdat er aan de buitenkant niets mis leek met Liesbeth, kwamen zij meteen tot de conclusie dat dit geen zin had. De positieve testuitslagen uit Duitsland werden wederom genegeerd. Als gevolg hiervan werd met terugwerkende kracht een half jaar ingehouden uitkeringsgeld teruggestort. Dit leek voor Liesbeth een goed teken. Maar vanaf dat moment was zij blijkbaar weer volledig arbeidsgeschikt verklaard en stopte haar uitkering alsnog.
Daarop is zij zelf naar de rechter gegaan om deze uitslag aan te vechten. Haar jurist had aangedrongen op een neuro-expertise onderzoek, omdat volgens haar Neuro Borreliose wel erkend werd. Zo bleek dat de teruggave van het geld eerder een juridische manoeuvre van het UWV was geweest om zich in te dekken tegen de procedurefouten van de verzekeringsarts dan een erkenning van haar klachten.
Voor Liesbeth was daarom de inzet van de zaak niet alleen behoud van haar uitkering, maar ook om erkenning te krijgen voor dertien jaar lang gezondheidsklachten. Ernstige klachten die heel zichtbaar en medisch aantoonbaar waren, en die haar leven volledig op zijn kop hadden gezet. Bij de zitting kreeg Liesbeth vijf minuten spreektijd, maar ze was inmiddels zo emotioneel geraakt door dit hele proces, dat haar man het mocht voorlezen.
De rechter bleek een menselijke insteek te hebben en staakte meteen na het voorlezen van haar betoog de zitting. Hij oordeelde dat er een neuro-expertise onderzoek moest worden gedaan. Ook hij negeerde de Lyme uitslag uit Augsburg.
Een neuro-expertise onderzoek klonk indrukwekkend, maar bleek gewoon een gesprek met een psycholoog in Utrecht te zijn. Deze man stelde aan het begin van het gesprek letterlijk dat “ze niets zou hebben aan Nederlandse artsen bij Lyme. Je hoeft nergens op te rekenen en denk maar niet dat jij het kunt winnen van het UWV. Denk je nou echt dat jij chronische Lyme op de kaart kan zetten in Nederland? Steek je energie maar beter in je behandeling om beter te worden, hier te gaan vechten is alleen maar negatieve energie.”
Vervolgens nodigde hij haar uit haar levensgeschiedenis te vertellen en leek oprecht geïnteresseerd in haar verhaal. Weken later kwam zijn rapport: Liesbeth zou een SOLK (een somatische aandoening) hebben en was dus 100% geschikt om te werken.
Alles wat zij de psycholoog had verteld, was uit context getrokken en gebruikt om haar af te schilderen als een aanstelster met een moeilijke jeugd. De ‘bal’ die haar huisarts op haar 18e had voorgegeven, was nu inderdaad 36 jaar later ingekopt.
“Zo maken ze je kapot”, zegt ze nu. Ze was zo blij dat ze na al die jaren eindelijk een reden had gevonden waarom ze zo lang zo ziek was geweest. Bovendien heeft ze nu eindelijk perspectief om beter te worden en daar heeft ze het geld graag voor over.
Maar dat verzekeringen en overheidsinstanties zo tegenwerken en alles in hun eigen voordeel verdraaien, is letterlijk krankzinnig: ziek makend.
De reden dat zij hier haar verhaal wil delen is dat zij, toen ze de diagnose kreeg, ook te horen kreeg dat de ziekte seksueel en via zwangerschap op kinderen overdraagbaar is. Dit betekent dat haar hele gezin de dupe kan zijn. Je krijgt de ziekte dus niet alleen maar van een tekenbeet.
Liesbeth vindt het belangrijk dat er goede voorlichting komt: de ziekte is slopend en de ontkenning door het Nederlandse systeem bizar en gevaarlijk.
