Welkom bij het Lymeforum

Zingen en piano spelen. Dat is wat Marleen (22) veelvuldig deed. Totdat ze ziek wordt op haar achtste. Dat is het begin van een traject met veel ziekenhuisbezoeken, ingrijpende medicatie en lange dagen op bed. De dokter diagnosticeert haar met een spierziekte. Zij en haar moeder vermoeden iets anders en laten een bloedtest uitvoeren in Duitsland. Wat blijkt: Marleen heeft de ziekte van Lyme.

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi die kan worden overgedragen door een beet van een besmette teek. Zo’n 1 miljoen mensen worden jaarlijks door deze parasiet gebeten, waarvan 2 op de 100 mensen de ziekte van Lyme krijgen. Dit zijn ongeveer 25 000 mensen.

Over het algemeen is de ziekte goed te behandelen áls een tekenbeet op tijd wordt opgemerkt. Maar wat nu als dit niet gebeurd? Het overkwam Marleen. Ze vertelt ons dat zij dertien jaar lang de verkeerde diagnoses heeft gehad. Omdat ze het oordeel van de arts niet vertrouwde, week zij uiteindelijk uit naar het buitenland waar ze gediagnosticeerd en behandeld werd voor de ziekte van Lyme. Marleen’s klachten worden ernstiger met de tijd. Ze heeft zware hoofdpijn, darm - en hormonale problemen en moeite met ademen. Spieren in haar armen, benen en tong vallen uit of verlammen. Op slechte dagen ligt ze alleen maar op bed door de pijn in haar lichaam.

Haar ervaring lijkt niet op zichzelf te staan. De Vereniging voor Lymepatiënten stelt dat voor deze groep patiënten behandeling in Nederland vooralsnog tekortschiet. Doordat artsen het ziektebeeld niet (op tijd) zouden herkennen en behandelen, bestaat de kans dat patiënten niet de juiste behandeling krijgen, in moeilijkheden komen met vergoedingen via zorgverzekeringen of het hen niet lukt een uitkering aan te vragen via het UWV.

Help ons verder in het onderzoek
Wij willen mogelijk een nieuw onderzoek starten naar dit onderwerp en zijn benieuwd naar uw ervaringen met de ziekte van Lyme. Bent u al een langere tijd Lyme-patiënt, hoe is de zorg voor u geregeld? Hoe is het contact met uw arts en verzekeraar? Maar ook als arts, waar loopt u tegen aan bij het diagnosticeren en behandelen van chronische Lyme-patiënten? Wat moet er veranderd worden? Laat het ons weten! Mailen kan naar demonitor@kro-ncrv.nl

‘De ziekte van Lyme? Dat zit tussen uw oren’

Onze mailbox stroomt vol nadat wij een oproep hebben geplaatst om uw ervaringen met de ziekte van Lyme met ons te delen. Veel tipgevers vertellen over hun lichamelijk klachten en het jarenlange traject waarin zij vaak verkeren. Ze voelen zich onbegrepen en niet gehoord door medici. Tegen welke dichte deuren lopen chronische Lyme-patiënten aan?

‘Ik lig bijna altijd op een donkere kamer, omdat ik niet tegen licht of geluiden kan’

Extreme vermoeidheid, hoofdpijn, zenuwpijn, overgevoeligheid voor prikkels en spier - en gewrichtsklachten. Deze klachten zijn aan de orde van de dag voor Bart (21). Bart zit in het laatste jaar van zijn HBO-opleiding als het echt niet meer gaat. De jaren daarvoor heeft hij al last van verschillende klachten, die alsmaar ernstiger worden. Het begint met vermoeidheid, maar deze wordt zo extreem dat Bart zich nog vermoeider voelt als hij wakker wordt dan wanneer hij gaat slapen. Volgens Bart stuurt zijn huisarts hem meerdere malen naar huis met neusspray. Onder het mom van: Misschien ben je wel zo moe van de sluimerende verkoudheid. ‘Omdat we niet verder kwamen bij mijn huisarts, heb ik mijn bloed laten testen in een Duits laboratorium en uiteindelijk, na een zoektocht van 3 tot 4 jaar wisten we waardoor ik me zo slecht voelde: chronische Lyme.’

Jarenlang traject

Veel verhalen die binnenkomen beschrijven het jarenlange traject waarin Lyme-patiënten verzeild raken, gekenmerkt door vele ziekenhuisbezoeken en consulten van verschillende specialisten. Amanda schrijft ons dat zij in de afgelopen tien jaar in totaal zestien specialisten heeft gezien totdat zij gediagnosticeerd werd met de ziekte van Lyme. Variërend van huisartsen, internisten, revalidatieartsen, fysiotherapeuten, cardiologen tot aan natuurartsen. Ze stelt in 10 jaar 8 verschillende diagnoses te hebben gehad totdat de ziekte van Lyme vastgesteld werd.

Voor gek verklaard

Een ander probleem waar veel tipgevers tegenaan lopen, is dat ze zich niet serieus genomen voelen. ‘Mijn familielid begon met klachten aan zijn oog. Er waren geen verklaringen voor, want er werd niks gevonden in het ziekenhuis. Hij werd moe, de spieren in zijn hand vielen uit en werd soms wakker op de grond zonder te weten hoe hij daar terecht kwam,’ aldus een tipgever. Zij schrijft dat huisartsen hem zeiden: ‘Het zit tussen uw oren.’ Na een bezoek aan het ziekenhuis liepen zij wederom tegen hetzelfde probleem: ‘Hij werd letterlijk voor gek verklaard en werd doorverwezen naar de psychiater.’ Echter, 6 jaar later bij een bezoek aan een Lyme Poli blijkt: hij heeft de ziekte van Lyme. ‘De internist had nog geen 5 minuten met hem gesproken en verklaarde dat hij wel degelijk Lyme had. Het zat dus niet tussen zijn oren.’

Bloedtesten buitenland

Opvallend veel tipgevers verklaren hun bloed opgestuurd te hebben naar laboratoria in Duitsland. Bij deze bloedtesten scoorden zij, in tegenstelling tot in Nederland, wél positief op de ziekte van Lyme. Goed nieuws lijkt dit, maar zij verklaren dat Nederlandse artsen deze testen niet altijd erkennen, met alle gevolgen van dien. Zo stelt tipgever Joanne Smienk: ‘Inmiddels ben ik 4 jaar onder behandeling in het buitenland en krijg ik langzaam kwaliteit van leven terug. Maar mijn ouders zijn tientallen duizenden euro’s kwijt die niet vergoed worden door de verzekering’.

Weet jij meer over de ziekte van Lyme? Tip ons! Graag horen wij ook verhalen van Lyme-patiënten die positief zijn getest op Lyme in het buitenland en waarvan deze test wel werd erkend door Nederlandse artsen. Kreeg jij op basis hiervan wel een behandeling? Waar heb jij deze bloedtest laten uitvoeren? En welke bloedtest is dit? Mail ons: demonitor@kro-ncrv.nl

Hoe betrouwbaar is de doe-het-zelf-diagnose?

Wie wil weten of hij een bepaalde aandoening heeft, is tegenwoordig niet meer afhankelijk van de huisarts, maar kan het heft in eigen hand nemen. Zo zijn op internet en bij de drogist tal van medische zelftests te vinden, of kan bloed opgestuurd worden naar een commercieel laboratorium. Bij vermoedens van de ziekte van Lyme bijvoorbeeld. Maar hoe betrouwbaar zijn deze doe-het-zelf-tests?

Allereerst de thuistests. In 2014 telde zorgexpertisecentrum Nictiz maar liefst ruim 700 zelftesten op de Nederlandse markt. Van allergiechecks tot tekentesten. In het onderzoek zeggen huisartsen zich niet alleen druk te maken over de soms gebrekkige betrouwbaarheid van thuistesten. De testen zouden hen ook meer werk opleveren. Zo kunnen mensen zich bij een verkeerde uitslag onnodig druk maken om zich vervolgens bij de huisarts te melden.

Veel onafhankelijk onderzoek naar de betrouwbaarheid van thuistesten is niet te vinden. Maar een onderzoek van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) uit 2014 springt eruit. Het RIVM onderzocht de tekentest van het merk Care Plus. De betrouwbaarheid van de test bleek 0 procent. Het RIVM had teken getest van besmette en van niet-besmette patiënten, maar in geen geval toonde de test een besmetting aan. In reactie hierop verbeterde de fabrikant de testmethode en garandeert nu op basis van eigen onderzoek een betrouwbaarheid van 92,99 procent.

Commerciële laboratoria

Mocht je geen vertrouwen hebben in de zelftest dan is er nog een andere manier waarop mensen buiten de reguliere zorg om kunnen testen of zij een besmetting hebben met bijvoorbeeld de ziekte van Lyme. Ze kunnen hun bloed opsturen naar een commercieel laboratorium. Daar worden tests uitgevoerd die in de reguliere zorg vaak niet beschikbaar zijn, tests die door reguliere artsen vaak niet als betrouwbaar worden geacht. Wie daar te horen krijgt dat hij inderdaad besmet is met de borrelia-bacterie (de veroorzaker van de ziekte van Lyme) moet dan ook niet denken met die uitslag in de hand zomaar bij een reguliere arts terecht te kunnen.

Dat is ook de ervaring van veel van onze tipgevers die reageerden op onze artikelen over Lyme. Zij stuurden hun bloed op naar zo’n lab, kregen te horen Lyme te hebben, maar konden alsnog niet bij een reguliere arts terecht. Manon bijvoorbeeld. Zij werd in 2002 ziek, om vervolgens 7 jaar later de diagnose Lyme te krijgen. ‘In 2009, mijn kinderen waren beiden inmiddels ook ziek, heb ik in Weert bij Pro Health een bloedonderzoek naar Lyme laten doen. Daaruit bleek dat ik besmet was. Uiteindelijk ben ik gestart met een behandeling met antibiotica in een privékliniek in Amsterdam. Regulier werd ik niet geholpen.’

Die privékliniek kostte Manon veel geld. Omdat het hele gezin positief testte bij bloedtesten in Keulen werd het hele gezin behandeld. ‘Nu, 8 jaar later, zijn wij nog steeds in behandeling, bij artsen die we zelf moeten betalen. We hebben al heel veel artsen gehad en behandelingen ondergaan. Deze geven soms wel tijdelijk verbetering, maar zijn geen definitieve oplossing. Al met al heeft ons dit naar schatting zo’n 80.000 euro gekost die wij niet vergoed krijgen.’

Ook Mirjam Mac Lean kreeg pas na lange tijd de diagnose Lyme van een commercieel laboratorium. En ook zij draaide zelf grotendeels voor de kosten op. ‘Uiteindelijk heb ik zelf bloed laten testen. Het bloed is naar Pro Health in Limburg gegaan en daar kwam de borrelia aan het licht. Mijn huisarts was heel meewerkend, maar de internist waar ik toen ook liep hield vast aan zijn Lyme-test die negatief was.’

Oproep

Wij vragen ons af aan welke voorwaarden deze testen moeten voldoen, en of producenten zomaar betrouwbaarheidsclaims mogen doen puur op basis van eigen onderzoek. Wij zijn op zoek naar mensen die hier meer over weten. En heb je een thuistest gedaan omdat je vermoedde dat je de ziekte van Lyme hebt? Of heb je jouw bloed opgestuurd naar een commercieel laboratorium? Wij zijn benieuwd naar je ervaring. Mail naar demonitor@kro-ncrv.nl

"De Ziekte van Lyme. Care Plus stopt met verkoop ‘controversiële’ tekentest

Care Plus, producent van gezondheidsartikelen, stopt op termijn met de verkoop van haar tekentest. Het bedrijf zal geen nieuwe testen meer bestellen bij de Duitse producent van dit volgens directeur Berney van Stelten ‘controversiële product’. De zogenoemde Tick Test is bedoeld om zelf thuis vast te stellen of een teek besmet is met de borrelia-bacterie, de veroorzaker van de ziekte van Lyme. We spraken Van Stelten voor ons dossier De ziekte van Lyme.

Care Plus heeft geen twijfel aan de betrouwbaarheid van de test, die volgens de producent met een nauwkeurigheid van 92,99 procent kan vaststellen of een teek besmet is. Probleem is volgens Van Stelten dat het een nogal ingewikkeld product is. ‘Je moet de teek verwijderen, vermorzelen, je moet net genoeg druppeltjes erbij doen, dan moet je hem op de teststrip doen, en daar komt dan een uitslag uit.’

Volgens Van Stelten is de test niet alleen ingewikkeld om uit te voeren, hij is ook ingewikkeld om te interpreteren. Want wat zegt het als de teek besmet blijkt te zijn? Het zegt in ieder geval niet dat de mens dus ook besmet is. ‘Het kan zijn dat de teek te kort in de huid heeft gezeten.’

Bovendien is de borrelia-bacterie niet de enige ziekteverwekker die door een teek overgedragen kan worden, benadrukt Van Stelten. Zo kan er sprake zijn van andere ziekteverwekkers die de teek meedraagt, maar die de Tick Test niet aan kan tonen. Care Plus zegt zich meer te gaan richten op het beschermen tegen en het verwijderen van teken, en niet meer op het testen ervan.

‘betrouwbaarheid van 0 procent’

Waarom haalt Care Plus de test niet direct uit de handel als er zoveel mitsen en maren aan zitten? Daarmee zou Care Plus volgens Van Stelten het signaal afgeven dat de test onbetrouwbaar is, en dat is nu juist niet het geval volgens hem. Wie de test goed uitvoert, krijgt met 92,99 procent zekerheid een goede uitslag, zo stelt het bedrijf. Maar uit onderzoek van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) in 2014 bleek dat de toenmalige test van Care Plus een betrouwbaarheid had van 0 procent.

Het RIVM had besmette en niet-besmette teken getest, maar in geen geval toonde de test een besmetting aan. Care Plus hield vol dat de test een betrouwbaarheid had van 96 procent en zag in het onderzoek van het RIVM geen aanleiding om de test uit de schappen te halen. Het RIVM had volgens Care Plus verzuimd om de teken direct na verwijdering te testen, zoals de test bedoeld is. Toch stapte Care Plus over naar een andere fabrikant om voortaan een betrouwbaarheid te garanderen van 92,99 procent.

Care Plus garandeert dus een betrouwbaarheid met 2 cijfers achter de komma, op basis van eigen onderzoek van de Duitse fabrikant. Gevraagd naar het onderzoeksrapport zegt Van Stelten ons toe een samenvatting te sturen. Want het volledige onderzoeksrapport wil de fabrikant niet delen, zelfs niet met Care Plus zelf. Hier willen we natuurlijk meer over weten. Later dus meer over de verschillende onderzoeken naar de betrouwbaarheid van de Care Plus Tick Test.

Oproep

Wij vragen ons af aan welke voorwaarden deze testen moeten voldoen, en of producenten zomaar betrouwbaarheidsclaims mogen doen puur op basis van eigen onderzoek. Wij zijn op zoek naar mensen die hier meer over weten. En heb je een thuistest gedaan omdat je vermoedde dat je de ziekte van Lyme hebt? Of heb je een andere thuistest gedaan? Wij zijn benieuwd naar je ervaring. Mail naar demonitor@kro-ncrv.nl

80.000 euro uit eigen zak voor Lyme-behandeling

Talloze tipgevers in ons dossier De ziekte van Lyme melden ons dat ze veel geld hebben betaald voor de behandeling van chronische Lymeklachten. Zo spraken we eerder met Manon. Zij zegt al zo’n 80.000 euro betaald te hebben voor de behandeling van haar en haar gezin. Terwijl het hele gezin de diagnose Lyme kreeg. Is het terecht dat deze zorg niet vergoed wordt?

Manon werd in 2002 ziek om vervolgens 7 jaar later de diagnose Lyme te krijgen van het commerciële laboratorium Pro Health in Weert. Later werden in een lab in Keulen ook haar man en beide kinderen positief getest op Lyme. Maar geen reguliere arts erkende de diagnoses. Het gezin ging voor de behandeling van de ziekte naar een privékliniek in Amsterdam en draaide zelf op voor de kosten.

‘Nu, 8 jaar later, zijn wij nog steeds in behandeling, bij artsen die we zelf moeten betalen. We hebben al heel veel artsen gehad en behandelingen ondergaan. Deze geven soms wel tijdelijk verbetering, maar zijn geen definitieve oplossing. Al met al heeft ons dit naar schatting zo’n 80.000 euro gekost die wij niet vergoed krijgen.’

Betrouwbaarheid

Manon is niet de enige met dit verhaal. Meerdere tipgevers melden ons dat ze zelf voor de vaak enorme kosten van hun behandeling op moesten draaien, omdat de reguliere artsen de diagnose Lyme van een commercieel lab niet erkennen. Veel reguliere artsen hebben twijfels over de betrouwbaarheid van de testen die bij Pro Health of in Keulen worden gedaan. Ze vermoeden dat mensen dus onterecht positief worden getest op Lyme door deze labs en er dus helemaal geen sprake is van Lyme.

Wij vragen ons af hoe betrouwbaar de tests zijn die door Duitse of Limburgse labs worden gedaan. Is het terecht dat reguliere artsen deze uitslagen vaak niet erkennen? En is het terecht dat mensen daarmee zelf voor de kosten van hun behandeling opdraaien, zoals Manon en haar gezin? Ook willen we graag weten hoe effectief de alternatieve behandelingen zijn die mensen vaak veel geld kosten.

OPROEP

Heb jij zelf je Lyme-behandeling betaald omdat reguliere artsen de diagnose niet erkenden? En ben je daardoor opgeknapt? Of heeft het je juist weinig geholpen? Mail naar demonitor@kro-ncrv.nl

Lymepatiënten blijven de politiek om hulp vragen

Voor de tweede keer in een paar jaar tijd proberen Lyme-patiënten via een burgerinitiatief een debat in de Tweede Kamer af te dwingen. Ze zijn zeer ontevreden over de zorg voor Lymepatiënten in Nederland. Maar veel resultaat zullen ze met deze nieuwe actie niet halen. Wat is er precies aan de hand?

Een week geleden wist ik van de ziekte van Lyme alleen dat de mens besmet raakt door een beet van een teek, en je daar ziek van kan worden. Na een paar dagen inlezen en bellen ontdek ik een complexe discussie over de behandelmethoden en een enorme kloof tussen de reguliere zorg en een deel van de patiënten.

Twee kampen

Elk jaar worden ruim 1 miljoen mensen door een teek gebeten. Zo’n 25.000 van hen worden ziek. Hoewel de meeste zieken snel herstellen, houden 1000 tot 2500 mensen (zeer ernstige) klachten. De diagnose en behandeling van deze groep is problematisch en leidt tot zo veel onrust dat er kampvorming is: de reguliere zorg versus de ontevreden patiënten. Die eerste groep probeert op basis van wetenschappelijk onderzoek deze mensen te helpen. De groep ontevreden patiënten vindt juist dat de reguliere zorg andere behandelingen tegenhoudt, terwijl daar in het buitenland wel degelijk succes mee geboekt zou worden.

In Amerika spreken sommigen van de Lyme-wars. In Nederland zijn er confrontaties op internet, in de doktersruimte, de rechtbank en politiek Den Haag. In 2009 start de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten een burgerinitiatief. Ze zamelt ruim 71.000 handtekeningen in en dwingt daarmee de Tweede Kamer hun voorstel te bespreken. In het voorstel klaagt zij over een tekortschietend diagnose- en behandelbeleid en een gebrek aan kennis en ervaring bij artsen. Patiënten, zo vindt de Vereniging, worden steeds zieker en de wanhoop en de boosheid groeit. Ze eist onder meer het instellen van een meld- en informatieplicht voor de ziekte van Lyme, het aanpassen van de opleiding van artsen, en meer en beter onderzoek. Opmerkelijk detail: ook de huidige premier Rutte ondertekent de petitie.

Expertisecentrum

In mei 2014 is er dan eindelijk het debat in de Tweede Kamer. Het resulteert in het oprichten van een expertisecentrum voor de Ziekte van Lyme. Uniek is dat twee patiëntenverenigingen een rol krijgen en meebeslissen over wat voor onderzoek er moet komen. Eén van de betrokkenen, Gert van Dijk, net teruggetreden als voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten, vertelt dat zijn achterban aanvankelijk heel enthousiast was. Maar een paar jaar verder zijn velen ontevreden omdat ze geen concrete resultaten zien.

Eén zo’n ontevreden patiënt is Daisy. Zij wil anoniem blijven omdat het een ‘naar wereldje’ is. Zij wil, zoals vrijwel alle ontevreden patiënten, dat Nederland afstapt van de in haar ogen veel te beperkte CBO-richtlijn. In die richtlijn is de zorg voor Lymepatiënten geregeld. Invoering van de veel ruimere ILADS-richtlijn zou volgens haar veel problemen oplossen voor patiënten met chronische klachten.

Buitenland

Daisy heeft maar liefst 15 jaar met de ziekte geworsteld en zegt dat ze in het buitenland door een ILADS-arts is genezen. Ze is overtuigd dat in het buitenland een betere behandelmethode bestaat. Daarom wijken patiënten uit naar België of Duitsland en krijgen meestal niets vergoed.

Toen in 2016 die ILADS-richtlijn in Nederland weer geen erkenning kreeg, is Daisy een nieuw burgerinitiatief gestart. Die roept de Tweede Kamer op om de CBO-richtlijn te vervangen door de ILADS-richtlijn. Op dit moment heeft ze ruim 17.000 handtekeningen van de benodigde 40.000 verzameld.

Op de verschillen tussen de richtlijnen komen we later terug. De kern lijkt dat de CBO-richtlijn adviseert over de behandeling van acute Lyme. Daar is weinig discussie over. Maar over de behandeling van de klachten van ‘chronische’ Lyme is veel minder duidelijkheid. De ILADS-richtlijn laat meer ruimte voor langdurige antibioticabehandelingen en maatwerk aangepast aan de patiënt. Maar de Nederlandse autoriteiten zeggen dat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is dat deze behandeling werkt. Er zijn zelfs mensen die betwijfelen of je wel van chronische Lyme kan spreken. Zij erkennen wel dat er klachten zijn, maar weten niet of de Lyme-besmetting daar wel verantwoordelijk voor is.

Maar het andere kamp wijst er op dat in bijvoorbeeld de Verenigde Staten de ILADS-richtlijn wel van kracht is en door instituten die vallen onder het ministerie van Volksgezondheid is gewogen en goedgekeurd. Daisy zegt dat zowel Amerikaanse, Belgische als Duitse artsen grote successen boeken. Ze vindt het onbegrijpelijk dat deze richtlijn in Nederland niet erkend en ingevoerd wordt. De mensen die in het Lyme-expertisecentrum werken zouden hier open voor moeten staan.

Bewijs

Voor je het weet raak je als journalist in ingewikkelde wetenschappelijke discussies terecht die je niet altijd goed kan beoordelen. Ik weet wél dat in andere landen ook een discussie is over de ILADS-richtlijn. En ik vind dat als een groep patiënten suggereert dat Nederlandse instanties collectief wetenschappelijke kennis over Lyme zouden negeren, er overtuigende bewijzen voor gepresenteerd moeten worden.

Aan de telefoon wijst Daisy mij daarop op de successen die buitenlandse artsen zelf rapporteren. Maar dat zijn dus niet de onafhankelijke onderzoeken zijn die buitenstaanders overtuigen. Vervolgens wijst ze me op de ontelbare positieve ervaringen op internet. Daaruit blijkt dat mensen tevreden zijn, maar dat is geen bewijs dat een methode werkt. Het is mogelijk wel een aansporing dat goed in kaart te brengen.

Later mailt ze me over onderzoeken die aantonen dat de Borrelia-bacterie (de bacterie die Lyme veroorzaakt, red.) een standaard-antibioticakuur kan overleven, op onderzoeken die de complexiteit van de Borrelia bacterie aantonen, en ze stuurt onderzoek dat zou bewijzen dat de alternatieve behandelingen resultaat hebben. Dat gaan we met interesse verder bekijken.

Conservatief

Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe. Hij vindt alleen dat de reguliere zorg te conservatief is door zich te beperken tot wat bewezen is. Ga open en transparant meer onderzoek doen, zegt hij. Hij is er van overtuigd dat het binnenkort te openen expertisecentrum en het vorig jaar vastgestelde actieplan Lymeziekte zullen leiden tot intensivering van onderzoek en breekt een lans voor meer onderzoek naar de ILADS-richtlijn.

Het nieuwe burgerinitiatief vindt Gert van Dijk niet handig, omdat de Tweede Kamer nooit zelf een richtlijn voor de zorg zal aanpassen. De aandacht is wél mooi meegenomen. Voor Daisy is het belangrijkste doel van de petitie dat Lyme-expert Horowitz uit de Verenigde Staten in de Tweede Kamer komt spreken en dat er een tegenreactie komt om de in haar ogen succesvolle en wel degelijk wetenschappelijk gefundeerde ILADS-richtlijn in te voeren.

De belangrijkste argumenten in deze kwestie lijken ook in 2014 al bekend te zijn geweest, dus ik denk zelf niet dat het iets zal opleveren. Maar het Lyme-debat blijft doorgaan en blijft voor onrust zorgen. Wij horen er graag meer over. Weet jij bijvoorbeeld meer van de zin en/of onzin van de ILADS-richtlijn? Of weet je van een gedegen onderzoek over de successen onder Nederlandse patiënten, mail ons dan: demonitor@kro-ncrv.nl

Lyme: De strijd om de diagnose

Natasja Eversen (26) streed 12 jaar voor de diagnose Lyme. Die kreeg ze uiteindelijk niet van een reguliere arts, maar in het alternatieve circuit. ‘Je bent zo op zoek naar hulp, en als er maar iemand is die zegt: “Wij kunnen wel wat met Lyme,” dan wil je er gewoon vol ingaan.’

Vandaag deel 1: Hoe Natasja haar geloof in de medische sector verloor.

Natasja stuurt ons een mail in ons dossier De ziekte van Lyme. Zoals de meeste tipgevers schrijft ook zij dat ze zich niet gehoord voelt door de reguliere zorg. ‘Jaren ben ik van ziekenhuis naar ziekenhuis gegaan en van arts naar arts. Dat leverde niks op.’

Ze vertelt ons dat ze door een teek gebeten is, 14 jaar geleden alweer. ‘We kwamen er thuis achter, er zat ook zo’n rode kring omheen. We zijn niet naar de huisarts gegaan, want het trok ook weer weg. Bovendien was ik niet ziek, dus mijn ouders maakten zich er niet druk om.’

De rode kring waar Natasja over spreekt, de zogenoemde Erythema Migrans, is hét teken van de ziekte van Lyme. Geen laboratoriumtest kan de ziekte beter aantonen dan deze rode kring.

Al snel na de beet krijgt Natasja last van haar knieën. ‘Soms moesten mijn ouders me naar school brengen omdat ik niet kon lopen.’ En inmiddels zijn er nog meer vage klachten bijgekomen. ‘Mijn gevoel kan wegvallen. Ik had soms geen gevoel in 3 tenen. En ik ben extreem vermoeid. Als ik geen wekker zet, word ik ook niet wakker.’

‘Ik heb bloedonderzoeken gehad, medisch zwemmen, medische fysiotherapie, stroomschokjes. Het heeft allemaal weinig geholpen.’ -Natasja Eversen

Wat volgt is een jarenlange medische mallemolen met geen enkel resultaat. ‘Ik heb bloedonderzoeken gehad, medisch zwemmen, medische fysiotherapie, stroomschokjes. Het heeft allemaal weinig geholpen. Uiteindelijk was de conclusie in het ziekenhuis dat ik groeipijnen had.’

Er komen onderzoeken naar haar gewrichtsklachten, met name in de knieën. ‘Ik heb een MRI-scan gehad en bleek scheurtjes in mijn meniscus te hebben. Ik heb 4 kijkoperaties gehad aan mijn knieën, maar de klachten werden erger en erger.’

Lyme
En zo moddert Natasja door zonder resultaat. Tot haar moeder 6 jaar geleden in een tijdschrift een verhaal leest over een vrouw met de ziekte van Lyme. ‘Dat kwam zo overeen met mijn klachten, het was bizar. Ik dacht: Dat heb ik dus ook.’

Natasja heeft weer hoop op beterschap en gaat naar de huisarts. Die hoort haar verhaal aan, maar reageert volgens Natasja met ongeloof. Maar Natasja houdt aan en uiteindelijk stuurt de huisarts haar door naar het ziekenhuis. Helaas: De bloedtesten die het ziekenhuis doet zijn negatief.

Alternatieven
Natasja begint haar vertrouwen in de reguliere zorg te verliezen en gaat op zoek naar alternatieven op internet. Zoals veel van onze tipgevers komt ze uit bij het laboratorium Pro Health in Weert. Dat lab stuurt Natasja’s bloed naar weer een ander lab in Duitsland. Maar de door haar zo vurig gewenste diagnose Lyme wordt wederom niet gesteld. Althans, het blijkt niet uit de test, zo vermeldt het Duitse lab expliciet bij de uitslag. Natasja: ‘Maar door de afwijkende waarden én mijn lichamelijke klachten kwamen ze bij Pro Health tot de conclusie dat het toch Lyme moest zijn.’

Natasja laat zich ook behandelen in Weert, door een aan het lab verbonden arts die praktijk houdt in hetzelfde pand. Voordat hij met de Lyme-behandeling kan beginnen, moet haar lijf eerst ontgift en gereinigd worden. En haar ijzertekort moet aangevuld worden met een ijzerinfuus. Maar Natasja is al snel door haar geld heen omdat de rekeningen niet betaald worden door de zorgverzekeraar, en ze staakt de behandeling.

Ze gaat terug naar haar huisarts om het nog 1 keer in de reguliere sector te proberen. Ze krijgt hem zo ver om haar door te verwijzen naar een speciaal Lyme-centrum in Apeldoorn. Weer heeft Natasja hoop op de diagnose Lyme. Er wordt een ECG-scan gedaan, haar bloed wordt getest en ze vult een vragenlijst in.

Na 4 weken moet Natasja terugkomen. ‘De conclusie was: We kunnen niks vinden, er is niks aan de hand.’ Natasja reageert gefrustreerd. ‘Ik zei: “Ik zit met die klachten, ik merk dat het erger wordt, er moet toch iets aan gebeuren”.’

‘Hun reactie was: “Je zou kunnen kijken naar een reumatoloog, misschien is het slaapapneu, of fibromyalgie. Maar mijn gevoel heeft altijd gezegd: dit is het gewoon, ik heb Lyme”.’

‘Gefrustreerd en wel stap je weer in de auto terug naar huis. Ja, en nu? En dan gooi je internet weer aan en ga je daarop verder zoeken. Inmiddels was ik er wel achter dat het via een ziekenhuis niet zou gaan lukken. Ik was klaar met de ziekenhuizen.’

Morgen in deel 2: Natasja’s hoop is nu volledig gevestigd op het alternatieve circuit. ‘Hij zei: “Dit is de Lyme, we kunnen je helpen.” Toen werd ik me toch overmand door emoties. ‘

Oproep
Ben jij ook in behandeling in het alternatieve circuit voor Lyme? En hoe is het resultaat? Laat het ons weten via demonitor@kro-ncrv.nl

De Monitor: De ziekte van Lyme
23 apr 2017 om 22:35

Wie wil weten of hij een bepaalde aandoening heeft, is tegenwoordig niet meer afhankelijk van de huisarts, maar kan het heft in eigen hand nemen. Zo zijn op internet en bij de drogist tal van medische zelftests te vinden, of kan bloed opgestuurd worden naar een commercieel laboratorium. Bij vermoedens van de ziekte van Lyme bijvoorbeeld. Maar hoe betrouwbaar zijn deze doe-het-zelf-tests? In De Monitor wordt onderzoek gedaan naar de voorwaarden waar deze testen moeten voldoen, en of producenten zomaar betrouwbaarheidsclaims mogen doen puur op basis van eigen onderzoek. En wat moet je doen als je een vermoeden hebt van een ziekte en je kan alleen maar terugvallen op dit soort testen?

De Monitor, zondag 23 april om 22.35 uur op NPO 2.