Artikel van Huib in het Nederlands 'Het verdwenen verband tussen ALS en Lyme' bron
Op woensdag 18 oktober herhaalt Zembla een eerdere uitzending van de Deense televisie, die met verknipte input van patiënten en een verborgen camera Duitse Lyme laboratoria in diskrediet probeerde te brengen. Dit artikel heeft tot doel deze uitzending in een ander daglicht te plaatsen, door te laten zien dat een andere journalistieke keuze mogelijk meer zicht had gegeven op oplossingen. Het verloren gegane verband tussen ALS en Lyme wordt daarom toegelicht. ALS is ook bekend als Motor Neuron Disorder (MND) of als Lou Gehrig's Disease, naar de beroemde honkbalspeler van de NY Yankees die er in 1941 aan overleed.
Een paar weken geleden was ik op bezoek bij een vriendin om haar nieuwe huis te bewonderen. Ze was minder blij dan ik verwacht had, maar wat bleek? Een goede vriendin van haar (46) was net daarvoor gediagnosticeerd met ALS. Aangezien ALS wordt beschouwd als progressieve ziekte met een dodelijke afloop, zonder beschikbare oplossing, was zij ontdaan om te horen dat zij binnenkort een dierbare vriendin zou verliezen.
De link naar Zembla
Door de aankondiging van de uitzending van de Deense documentaire ‘Bedrog of Borreliose’ op woensdag 18 oktober bij Zembla dacht ik weer aan dit verhaal, wat me toch al niet los had gelaten.
In die documentaire werd ook een jongedame met een ALS diagnose geïnterviewd, die echter bij een Duits laboratorium ontdekte dat zij eigenlijk Lyme zou hebben. In plaats van deze mogelijkheid uit te diepen, kozen de makers ervoor het Duitse lab in diskrediet te brengen.
Toen de patiënten doorkregen waarvoor hun bijdrage zou worden gebruikt, probeerden zij zich terug te trekken. Dit lukte niet en de documentaire bracht hen ernstige schade toe.
Dit leidde tot een eigen tegenactie: ‘een documentaire over een documentaire’, getiteld ‘Something is rotten in the State of Denmark’. Deze is hieronder te zien, met Engelse ondertitels.
De diagnose van ALS
Terug naar de vriendin van mijn vriendin. Twee maanden voor haar ALS diagnose kreeg zij ineens last van een verminderd geheugen, van cognitieve problemen en van uitval van de spieren van een arm. Ik heb zelf geen medische opleiding genoten, maar vond dit een wat wonderlijke combinatie van symptomen voor 'ALS'.
Ze onderging enkele klinische testjes (‘kan je je neus aanraken?’) om andere ziektes uit te sluiten, maar er werd nauwelijks naar haar bloedwaardes gekeken. Het geheugenverlies en de cognitieve problemen werden niet meegenomen in de stelling van de diagnose. Daarna werd ze naar huis gestuurd met de mededeling dat ze maar haar testament moest gaan schrijven en afscheid moest nemen van haar man en hun jonge kind.
Mijn vriendin vroeg mij om bronnen van een potentieel verband tussen Lyme en ALS. In het kader van de journalistieke keuze van Zembla, wil ik die hier graag met je delen, als voorbeeld van hoe kennis kan ‘verdwijnen'.
De documentaires
Tabitha, de eerste jongedame die in de tweede documentaire in beeld komt, was ook verteld dat zij nog slechts zes maanden te leven had en maar afscheid moest nemen van haar dochtertje.
Nadat zij ontdekte dat Lyme waarschijnlijk de oorzaak van haar gezondheidsproblemen was, kreeg zij er behandeling voor en stopte de progressie van haar 'ALS'. Dit is volgens de algemene consensus in huidige medische wetenschap onmogelijk, maar toch gebeurde het.
Zij leeft nog steeds, hoewel ternauwernood na de schade die de oorspronkelijke uitzending van de Zembla-documentaire aan haar behandelplan heeft gedaan.
Differentiële diagnose
Volgens medisch onderzoekster Phyllis Freeman, PhD,”is een differentiële diagnose een soort 'detective werk’ van een specialist. Clinici zoeken naar symptomatische of laboratorium ‘clues’, krijgen ingevingen, doen specifieke testen en onderzoeken, en sluiten dan mogelijke diagnoses in of uit, vooral wanneer meerdere ziektes dezelfde symptomen of zelfs lab resultaten kunnen geven.”
Deel van dit detective werk is om simpelweg de diagnose te stellen via behandeling. Als een patient niet reageert op een behandeling voor een specifieke ziekte, is dat jammer, maar kan je die uitsluiten. Maar als zij wel reageren, goed nieuws! Dat zou je toch aannemen, in het geval van een dodelijke en ongeneeslijke ziekte?
Allan Sheppard’ verhaal, dat in beeld is gebracht door de BBC, vertelt echter iets heel anders. Nadat het Engelse zorgsysteem hem twee jaar in Intensive Care had gehouden met veronderstelde ‘ALS’ en zijn dochter had geweigerd om een Lyme test te laten doen bij een ander gespecialiseerd Duits lab, herstelt hij nu door zijn behandeling voor Lyme.
Het verhaal van of Eivind Markhus is zelfs nog meer sinister. Nadat ook hij was verteld dat hij dood zou gaan aan ALS, liet hij een Amerikaans lab zijn bloed testen en vond Lyme als de echte oorzaak van zijn problemen. Ook hij verbeterde na de behandeling en de progressie van zijn ALS symptomen stopte.
Maar in plaats van dat hij 120,000 euro aan behandeling moest uitgeven, was hij dat bedrag kwijt aan rechtszaken om het verbod van de Noorse regering te bevechten, die hem deze behandelingen verbood. Hij verloor zowel de rechtszaken als zijn leven.
Recentelijk kwam een jonge Nederlandse ALS patient (34, met drie kleine kinderen), die voorheen met de standaard onbetrouwbare serologische bloedtest op Lyme was getest in een zogenaamd (ALS) ’Expertise Centrum’, via een chronische Lyme patient en een ‘Lyme Literate’ arts in de VS erachter US doctor hoe hij de diagnostische instrumenten kon verbeteren.
Door zelf online antibiotica in Nieuw Zeeland te kopen en die enkele dagen te slikken, maakte zijn lichaam ineens wel antistoffen voor Lyme aan. Dus was ineens de test in een ander (Lyme) ‘Expertise Centrum’, waar ze dit kennelijk niet weten, wel positief.
Zijn vrouw is nu bezig met een crowdfund campagne, zodat hij een experimentele behandeling kan ondergaan met antimicrobe middelen, die zijn verzekering weigert te betalen omdat het niet 'evidence based’ zou zijn.
Het verhaal van dr. Martz, die ook te zien is een de veelbekroonde documentaire 'Under Our Skin', is de kers op de taart. Ook deze arts was verteld dat hij aan ALS zou overlijden, maar hij vond bij toeval dat hij eigenlijk Lyme en een co-infectie had. Nadat hij daarvoor behandeld werd, was hij weer goed genoeg om in 2011 weer lezingen te geven.
Ijsklontjes
De relatie tussen ALS / MND en Lyme snijdt hout, als men naar de bevindingen van de studie uit 1990 kijkt, die zijn gepubliceerd in het artikel ‘Immunological Reactivity against in Borrelia burgdorferi in Patients with Motor Neuron Disease’ door Halperin et al.
Dit onderzoek liet zien dat bij bijna 50% van de 19 mensen met een ALS diagnose, Lyme de oorzaak was. Toen zij daarvoor behandeld werden, verbeteren een aantal van deze patiënten.
In datzelfde jaar, 1990, publiceerden de Amerikaanse CDC hun eerste definitie van Lyme en beschreven het als een complexe, systemische, multi-symptomatische en soms verwoestende chronische ziekte. Zoals dit inderdaad wordt ervaren door vele Lyme patiënten - toen en nu nog steeds.
Deed ooit iemand een vervolgstudie na dit veelbelovende onderzoek? Nee. Het werd gewoon weggestopt en Halperin koos er kennelijk voor om co-auteur te worden van de IDSA Lyme Guidelines, die stellen dat ‘Lyme is een milde ziekte is die moeilijk te krijgen, makkelijk te vinden en behandelen is en zelden een chronische aandoening wordt’.
Iedere mogelijke relatie met ALS of de vele andere serieuze en zelfs dodelijke aandoeningen aandoeningen werden niet langer vermeld. Alle chronische gezondheidsproblemen werden weggeredeneerd; met semantiek in plaats van met 'evidence based' wetenschap.
Voortschrijdend inzicht?
Normaal gesproken vergroot kennis over een opkomende ziekte door de tijd heen. De ziekte van Lyme lijkt een uitzondering op die regel te zijn. Stellingen die overheden en wetenschappers rond 1990 maakten, lijken nu te zijn vergeten.
Want de richtlijnen die de IDSA in 2006 schreef zijn inmiddels wereldwijd beleid geworden; ook al werden zijn verwijderd van de website van de the National Guidelines Clearinghouse en in 2011 specifiek genoemd als voorbeeld van slechte ‘evidence based’ richtlijnen door het Amerikaanse Institute of Medicine. Tot de dag van vandaag krijgen de IDSA richtlijnen nog steeds de volmondige steun van de CDC en WHO, ongeacht de honderden wetenschappelijke publicaties die aantonen dat ze te beperkt en achterhaald zijn.
Nu, 27 jaar na het onderzoek van Halperin, worden mensen met ALS standaard niet (goed) getest of behandeld voor Lyme. In plaats daarvan worden hun vrienden en familie aangemoedigd om emmers met ijsklontjes over elkaars hoofd te legen, om geld voor nieuw onderzoek voor een nieuwe oplossing voor ALS in te zamelen.
De verhalen hierboven zullen gewoon door zowel de meeste wetenschappers, artsen en beleidsmakers weggewuifd worden als ‘anekdotisch'. Maar als deze verhalen niet toch verteld en gedeeld worden, verdwijnt de kennis erin en de hoop voor mensen als Eivind, Allan, Tabitha, de vriendin van mijn vriendin en hun kinderen.
Keuze van media zoals de BBC of Zembla (beiden van publieke omroepen) zijn deels bepalend voor welke informatie het publiek krijgt. Ik heb het redactieteam van Zembla gevraagd om de uitzending te heroverwegen, maar kreeg dit antwoord:
“De uitzending betreft een relevante journalistiek onderzoek van de Deense publieke omroep TV2 over deze specifieke casussen, de uitslagen voor gezonde proefpersonen en handelwijze en reacties van de drie Duitse klinieken. Wij zenden meerdere aankopen uit per jaar. Dit is een van deze buitenlandse reportages en er is geen inhoudelijke reden om hiervan af te zien.”
Oordeel woensdag zelf maar of Zembla haar missie waarmaakt: “ZEMBLA wil spraakmakend zijn en nieuws maken, het wil iets teweeg brengen, veranderingen in gang zetten. [Dit doen wij door] grondig ontwikkelingen en gebeurtenissen in de samenleving te onderzoeken en een bijdrage aan de meningsvorming daarover te leveren”.
Een emmer intellectuele ijsklontjes
De meeste medische diagnoses zijn niet veel meer dan woorden op een formulier, die ofwel het beste lijken te passen bij symptomen of simpelweg passen in de codes van verzekeraars. Bijna al deze diagnoses zijn gebaseerd op slechts klinische tests, maar kunnen wel een doodsvonnis zijn voor de patiënten.
Maar zij moeten met 100% zekerheid bewijzen dat zij eigenlijk Lyme hebben en dat dit de oorzaak is van hun klachten? Hoe kunnen ze dat doen, met indirecte bloedtesten die 500 keer vaker vals negatieve resultaten produceren dan de huidige HIV testen? Waarvan zelfs de 'experts' nu stellen dat ze maar niet meer gebruikt moeten worden, omdat ze zo onbetrouwbaar zijn.
De emmer intellectuele ijsklontjes is dat een enkele ziekte of ziekteverwekker zich kan voordoen als verschillende ziektebeelden en daarbij zowel artsen, patiënten, immuunsystemen en statistieken voor de gek kan houden. Hoewel dit al eerder in de geschiedenis is voorgekomen, met Syfilis, vinden veel mensen dit kennelijk te complex om te bevatten.
In dit huidige artikel gebruikte ik alleen ALS, omdat ze het prominent in de documentaire naar voren kwam en als dodelijke, ongeneeslijke ziekte wordt beschouwd, als voorbeeld om jouw verbeelding te verruimen. Maar ik had ook ieder van de andere 364 andere bekende potentiele misdiagnoses van Lyme kunnen gebruiken.
De kans is rond de 100% dat jij als lezer persoonlijk mensen kent die aan deze aandoeningen lijden, aangezien de lijst onder andere MS, Parkinson, Alzheimer, ME, Fibromyalgie en ADHD omvat.
Dit is de reden waarom ik mijn boek over Lyme schreef voor mensen zoals mijn vriendin. In haar positie is iets makkelijker om met iets meer afstand en toch met betrokkenheid de mogelijke verbanden te zien, dan voor haar vriendin, die ten eerste nu niet goed na kan denken en ten twee zo bang is dat zij in haar medisch ‘doodsvonnis' zal geloven.
Is Lyme altijd de oorzaak van ALS? Waarschijnlijk niet, zoals met alles in het leven, maar zonder een 100% betrouwbare test zullen we nooit zeker weten in hoeveel gevallen het wel zo is. Kan het de oorzaak zijn? Natuurlijk kan dat, in het huidige klimaat van ‘verloren kennis'. Hier nog enkele voorbeelden daarvan.
In 1988 waarschuwde het Canadese Ministerie van Volksgezondheid zwangere moeders voor besmetting van hun ongeboren kind en noemde diverse aangetoonde gevallen van congenitale Lyme besmetting. In 2017: stilte.
In 2012 stelde de Wereldgezondheid Organisatie (WHO) stated in een instructie over bloeddonatie (p.84) dat besmetting met Lyme Borrelia “plaats kan vinden na de beet van een teek, mug of horzel en dat de bacterie de temperatuur van bloedopslag kan overleven”.
Wist je dat? Weet jouw arts dat? Niet als ze er niet bij toeval overheen zijn gestruikeld in hun privé leven, zoals de gepensioneerde arts dr. Al Miller onlangs deed. Hij ontdekte dat zijn schoondochter verkeerd gediagnosticeerd was met -wederom - ALS en dat haar gezondheid verbeterde toen zij (goed) getest en behandeld werd voor Lyme. Dr. Miller is hier zeer uitgesproken over geworden.
Verandering?
Het gebruik van normale menselijke, wetenschappelijk of professionele medische logica helpt niet echt om te begrijpen waarom er zo’n dwangmatige ontkenning en ‘bias’ is om Lyme te beschouwen als mogelijke oorzaak voor vele verschillende ziektebeelden. Kennelijk past dat niet in het huidige denkmodel.
Verandering zal daarom niet van ‘boven' komen. Door de gehele geschiedenis is dat nooit gebeurd, omdat 'boven' geen interesse heeft in het wijzigingen van een status quo. Zowel de CDC als de WHO zijn politieke organisaties.
Het belangrijkste inzicht dat je nodig kan hebben om te beseffen waarom een ernstige en wijdverspreide ziekte - of eerder een pandemie - zo systematisch genegeerd, gebagatelliseerd of simpelweg ontkend wordt, is je realiseren wat het betekent dat Lyme een ‘politieke ziekte’ wordt genoemd.
Dit citaat geeft aan wat dit inhoudt: “een genezen patient is een verloren klant”. Dat het teken aan de wand en de reden waarom een verandering van paradigma meer zal inhouden dan een ‘oplossing voor ALS' (of voor die andere 364 ziektes) vinden en de volgende emmer ijsblokjes over een andermans hoofd legen. Ongeacht hoe goed de bedoeling daarachter is.
Zou je dit artikel ook willen ‘liken’ (hieronder), beoordelen (met de sterren boven) en dit artikel delen op Social Media, zodat meer mensen deze informatie kunnen krijgen? Zolang media zoals Zembla het standaard script blijven volgen, moeten wij zelf maar de andere kanten van het verhaal laten zien en delen.
Huib Kraaijeveld
Auteur van ‘Teken aan de Wand’, voorzitter van de On Lyme Foundation & founding member van de Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borelliose Codes
