Het aantal tekenbeten is de afgelopen twee maanden enorm toegenomen. Dat een beet van dit kleine beestje veel teweeg kan brengen weet Anniek Reijmer (26) maar al te goed. Zij kampt al zeven jaar met Lyme en wordt nu behandeld in Amerika.
"Al vanaf mijn achttiende ben ik ziek, ernstig verzwakt en oververmoeid. Soms zijn er dagen waarop ik mijn bed helemaal niet uitkom. Gewoon omdat ik de energie er niet voor heb. Van het voeren van een eenvoudig gesprek ben ik soms al gebroken. En dat allemaal door de beet van zo'n klein beestje..."
Geen zorgen
"Het begon allemaal tijdens een vakantie in Mexico, zeven jaar geleden. Ineens werd ik erg ziek. Ik had last van uitdrogingsverschijnselen en heb bijna de hele vakantie in de hotelkamer gelegen. Ik voelde me zo beroerd. Tóch was het volgens artsen niets om mij zorgen over te maken. Het zou vanzelf weer verdwijnen."
"Daar ga je op zo'n moment dan maar vanuit. Ik kon tijdens die vakantie niets anders dan uitzieken. Pas toen bij thuiskomst mijn klachten nóg niet verdwenen, kreeg ik argwaan. Een simpel griepje zal toch niet zo lang aanhouden? En dan zouden de klachten toch ook niet zo ernstig zijn?"
De ziekte van Lyme
Anniek besluit een bezoekje te brengen aan de huisarts en sindsdien staat haar wereld op de kop. "Ze deden tientallen onderzoeken, maar hadden geen idee wat er met mij aan de hand was. Mijn symptomen leken veel op de symptomen van de ziekte van Lyme, maar tóch was de test negatief. Ik had de ziekte niet."
"Zelf had ik wel het idee dat ik Lyme had. Ik had me inmiddels in de ziekte verdiept en het klopte precies met mijn verschijnselen. Daarnaast had ik als jong meisje ooit een puntje op mijn kin met daaromheen een rode kring. Dat is destijds afgedaan als een versteend haarzakje, maar misschien was het wel een teek?!"
Positieve test
Om het zekere voor het onzekere te nemen, laat Anniek zich ook in Duitsland testen op de ziekte. "Ik had gelezen dat de testen in Nederland minder betrouwbaar zijn als je de ziekte al langer hebt. Iets wat inderdaad bleek te kloppen. In Duitsland was de test meteen positief. Na jaren stond het zwart op wit: ik had Lyme."
Ondanks de uitslag konden de artsen in Nederland niks voor Anniek betekenen. "Omdat ik volgens de Nederlandse wet geen Lyme heb, mochten ze mij in het ziekenhuis geen antibiotica voorschrijven. Bizar! Ze hebben daarna nog wel diverse onderzoeken gedaan, maar uiteindelijk was er niets wat ze voor mij konden doen."
Aftakelen
In de daaropvolgende jaren gaat de gezondheid van Anniek verder achteruit. "We hebben overal aan de bel getrokken, maar hulp bleef keer op keer uit. Ik heb wel behandelingen geprobeerd in de loop der jaren, maar telkens stuitte ik op een muur. Of het sloeg niet aan of ik werd nog zieker. Op een gegeven moment zakt de moed je in de schoenen. Zou ik ooit weer beter worden?"
"Ik kon op den duur ook niet veel meer. Ik belandde in een rolstoel, had ernstige hoofdpijn, totaal geen energie en was tevens overgevoelig voor licht. Vaak lag ik de hele dag in een donkere kamer in bed. Gewoon omdat ik het anders niet aankon. Soms kwam ik dagen de deur niet uit. Ik kwam hierdoor steeds meer in een isolement."
Pauze
"Ik had het gevoel dat mijn leven op pauze was gezet. Ik moest noodgedwongen stoppen met werken, had geen energie om af te spreken met vriendinnen en zelfs voor een eenvoudige boodschap moest ik hulp inschakelen. Ik kon niets meer zelf. Die afhankelijkheid vond en vind ik nog steeds een van de moeilijkste dingen aan mijn ziekte."
Precies op het moment dat Anniek de wanhoop nabij is, komt ze via een vriendin in contact met een kliniek in Amerika. "Zij werd daar zelf ook behandeld voor Lyme en... met succes! Ze lopen daar heel ver voor en kijken echt naar de individuele patiënt. Tóch vond ik het wel een enorme stap. Je gaat immers niet zomaar voor een paar maanden naar Amerika."
100.000 euro
"Ondanks de twijfel had ik toch het gevoel dat ik het moest doen. Ik was er zo slecht aan toe en kon alleen nog maar in bed liggen. Dat was toch ook geen leven voor iemand van midden twintig? Alleen was er wel 70.000 a 100.000 euro nodig om mijn behandeling te kunnen bekostigen. Waar moesten we dat geld in hemelsnaam vandaan halen?"
Iets waar de vrienden, familie en kennissen van Anniek wel raad mee weten. Ze starten een grote inzamelingsactie om de behandeling te kunnen bekostigen. "Het is nog steeds niet te bevatten. Ik ben zo dankbaar voor al die mensen die een steentje hebben bijgedragen. Nog steeds besef ik soms niet wat ze voor mij hebben gedaan. Echt hartverwarmend."
Kleine dingen
Anniek is inmiddels vijf maanden in Amerika en hoewel het inmiddels wel iets beter gaat, is het einde nog niet in zicht. "Er is een enorm gevecht gaande in mijn lichaam, maar nog steeds ben ik erg ziek, zwak en vermoeid. Natuurlijk is dat heel frustrerend, maar ik besef ook dat ik van ver moet komen en nog een lange weg te gaan heb. Ik ben al zeven jaar ziek, dat los je niet zomaar even in een paar weken op. Het heeft tijd nodig."
"Gelukkig heb ik veel steun aan mijn familie, vrienden en mijn vriend Ronnie, die ik leerde kennen toen ik net ziek was. We hebben zoveel meegemaakt samen en zijn enorm naar elkaar toegegroeid. We kunnen misschien niet het leven leiden als ieder ander stel, maar toch zijn we dolgelukkig. We genieten van kleine dingen en dromen van een toekomst waarin ik weer beter ben. Want wat er ook gebeurt: ik blijf erop vertrouwen dat ik ooit weer beter word."
Elke week blikken we terug op bijzondere, ontroerende, aangrijpende verhalen die eerder in VROUW magazine of op VROUW.nl stonden. In deze Week van de Teek, spraken we opnieuw met Anniek Reijmers. Zij kampt al zeven jaar met de ziekte van Lyme.
Een klein jaar geleden zat Anniek nog in Amerika waar ze werd behandeld voor de ziekte van Lyme. Een zware behandeling waar ze erg ziek van werd. Hoe is het nu, een jaar later, met haar?
Zware periode
"Mijn tijd in Amerika was heel zwaar. Als ik nu terugkijk snap ik niet hoe ik het overleefd heb. Die behandelingen vroegen zóveel van mijn lichaam. Ik was heel ziek, zwaar vermoeid en had maandenlang totaal geen energie. Ik deed alles op de overlevingsstand, want ik móest en zou mijn lichaam weer draaiende krijgen."
"Uiteraard hoopte ik dat ik me na zes maanden beter zou voelen, maar al vrij snel bleek dat het veel complexer was. Ik was al zó lang ziek, dat konden zelfs gespecialiseerden artsen niet in een paar maanden tijd oplossen. Bij thuiskomst kwam ik dan ook meteen weer in de mallemolen terecht."
Hardnekkige ziekte
"Na drie maanden herstellen van de loodzware behandeling in Amerika, besloot ik samen met mijn ouders om de behandeling voort te zetten in België. Want hoe pittig het ook was, de moed laten zakken ligt niet in mijn aard. Ik blijf vechten om deze hardnekkige ziekte te verslaan. Ik móet wel."
"Amerika heeft mij in die zes maanden veel gebracht, maar het feit blijft dat de bacterie jarenlang vrij spel heeft gehad en daardoor veel schade heeft aangericht. Een vervolgbehandeling is daarom ook noodzakelijk om ervoor te zorgen dat mijn gezondheid verder vooruitgaat."
In een donkere kamer
Echt goed gaat het dus nog niet met Anniek. "Ik lig nog steeds vrijwel de hele dag in een donkere kamer, in bed. Al merk ik wel dat ik lichamelijk enorme sprongen heb gemaakt. Waar ik een half jaar geleden dacht dat mijn lichaam ieder moment kon opgeven, heb ik nu wel weer de kracht om te vechten."
"Dat zijn voor mij enorme veranderingen. Dat het niet zo snel gaat heb ik inmiddels wel geaccepteerd. We doen het stapje voor stapje en ik geniet op dit moment vooral van de kleine dingen."
Angst
"Zo haal ik veel kracht uit alle liefde en hulp die ik krijg van familie en vriendinnen. En ook mijn neefje Kay is een lichtpuntje in mijn leven. Hij is een en al vrolijkheid. Als ik hem zie stralen, dan is dat voor mij ultiem geluk. Daar kan ik intens van genieten..."
"Soms beangstigt het mij dat het al zo lang duurt. Ik ben inmiddels al bijna acht jaar aan het kwakkelen. Dat vliegt me dan enorm naar de keel, want hoe lang duurt het nog voordat ik écht voelbare stappen zet?"
Vertrouwen
"Toch is dit vaak maar een moment en krijgt het vertrouwen daarna weer de overhand. Ik heb altijd het gevoel gehad dat het goed zou komen en dat heb ik nog steeds. Dat is waar ik me aan vasthoud en waar ik voor vecht. Ik ga net zo lang door totdat ik een leefbaar leven heb."
Trailer: Waar Lyme in stilte je leven verwoest https://www.youtube.com/watch?v=53MTd4WVSOwAnniek Reijmer (27) vecht al acht jaar tegen de ziekte van Lyme. Een gevecht dat haar beste vriendin Valerie heeft vastgelegd in een indringende documentaire. “Door de documentaire hoop ik dat mensen zien wie ik echt ben, Anniek!”
De tranen lopen over de wangen bij Valerie en Anniek als de documentaire in première gaat. Een documentaire die laat zien hoe één simpele tekenbeet het leven van Anniek compleet op z’n kop heeft gezet. “Het was enorm confronterend om mezelf zo te zien. In het dagelijks leven onderga ik ‘gewoon’ wat er gebeurt, maar als je dan op beeld ziet hoe ik er écht aan toe ben, is dat wel even schrikken”, vertelt Anniek.
Anniek kan inmiddels bijna niets meer. Al sinds haar achttiende is ze ernstig ziek, rolstoelgebonden en vrijwel altijd moe. Ze ligt de hele dag in bed en van het voeren van een simpel gesprek met vriendinnen, moet ze een bijna een dag bijkomen. “Juist deze momenten komen voorbij in de documentaire. Dát zijn de momenten die laten zien wat de ziekte teweeg brengt, maar wat niemand ziet of weet.”
Kwetsbare momenten
In de documentaire zien we Anniek langzaam veranderen van een vrolijke spring-in-‘t-veld tot een meisje dat bijna niets meer kan. “Het is verschrikkelijk om iemand die je zo dierbaar is steeds verder te zien afglijden”, vertelt Valerie die al tien jaar bevriend is met Anniek. “Je voelt je zo machteloos. Uit die onmacht is ook het idee voor de documentaire ontstaan. Ik móest gewoon iets voor haar doen.”
Valerie hoopt dat haar documentaire landelijke aandacht zal krijgen. “We kunnen mensen zoals Anniek toch niet aan hun lot overlaten? Ze naar Amerika laten vertrekken voor een behandeling omdat ze in Nederland niet serieus genomen worden? Dat mág gewoon niet! Ik hoop met heel mijn hart dat ik daar met mijn documentaire verandering in kan brengen. Al is het maar een heel klein beetje!”
Oude leven
Anniek is opgelucht dat mensen nu met eigen ogen kunnen zien hoe slopend deze vreselijke ziekte kan zijn. “Niemand weet wat er zich achter de voordeur afspeelt, waardoor er nog steeds veel onwetendheid en onbegrip is. Ik hoop dat we hiermee iets in beweging kunnen zetten of dat we tenminste één iemand kunnen helpen die zich door de documentaire gehoord voelt en minder eenzaam. Dat is het al meer dan waard!”
Zelf hoopt Anniek dat ze ooit haar oude leven weer terugkrijgt. “Valerie heeft in de documentaire niet alleen mijn ziekte in beeld gebracht, maar ook wie ik ben als persoon. Ik heb de ziekte van Lyme, maar ik ben het niet. Ik ben nog steeds dezelfde Anniek als jaren geleden. Of ik ooit weer helemaal beter word? Dat durf ik niet te zeggen. Ik focus vooral op wat ik wél kan, want ieder stapje is er één!”
De documentaire van Anniek ‘Waar lyme in stilte je leven verwoest’ is op donderdag 2 november 2017 om 20.00 uur te zien in de Dru. Kaartjes kosten 10 euro en de volledige opbrengst gaat naar de behandeling van Anniek.
Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast
