De algemene ledenvergadering vindt plaats op Landgoed De Horst in Driebergen.
U bent vanaf 12.00 uur welkom voor een buffetlunch, we houden rekening met glutenvrij, suikervrij en lactosevrij dieet.
Van 13.00 tot 16.00 uur zal de algemene ledenvergadering plaatsvinden.
Constructief overleg klinkt positief. Het is afwachten of de eerder voorgestelde plannen met voorwaarden van juni 2018 door het nieuwe bestuur van de Lymeverenging; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20762 worden uitgevoerd of toch worden bijgesteld door de Lymevereniging en de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle zal worden voortgezet of zal worden beëindigd.Lymevereniging
8 september 2018
Overleg Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/Overleg Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe)
Nee, we hebben geen strandwandeling gemaakt, maar het vergaderzaaltje bij Utrecht CS had een strandbehang. We hadden een indringend en constructief overleg met de samenwerkingspartners van het expertisecentrum. Op de foto twee afgevaardigden van het RIVM en drie bestuursleden van de Lymevereniging; artsen van Amsterdam UMC en Radboudumc waren net weg toen we eraan dachten om een fotootje te maken. Een grapje op z’n tijd hoort er ook bij: toen iemand de term ‘een tof expertisecentrum’ gebruikte, konden we daar met z’n allen wel om lachen.
Bij de algemene ledenvergadering op zaterdagmiddag 8 december praten we leden van de Lymevereniging inhoudelijk bij over de samenwerking binnen het expertisecentrum en de voortgang van projecten.
Lees meer gehele artikel; Bron https://www.parool.nl/amsterdam/de-solk ... ~a4606017/Onverklaarbare lichamelijke klachten komen veel voor. Psychiatrische behandeling kan helpen. De solk-poli in het VUmc gaat meer patiënten helpen.De casus Anouk (27)
Anouk is beleidsmedewerker bij een bedrijf. Ze volgde de hbo-opleiding bedrijfskunde en sport fanatiek. Op haar 24ste gaat ze samenwonen. Alles lijkt goed te gaan.
Een jaar later raakt ze vermoeid. Het wordt erger. Bezoeken aan huisarts en psycholoog helpen niet. Ze werkt alleen nog maar. In de avond en het weekeinde is ze uitgeput. Haar wereld wordt kleiner.
Anouk is enig kind uit een gezin met weinig warmte en veel prestatiedruk. Vader is directeur van een groot bedrijf, moeder redacteur bij een magazine. Als haar vriend het uitmaakt, is Anouk gebroken. Ze trekt bij haar ouders in. Ze krijgt zware griep en meldt zich voor het eerst ziek. Ze is heel moe, duizelig en misselijk. Ze heeft erge spierpijn en geheugenverlies.
Ze ziet twee internisten, een maag-darm-leverarts en een neuroloog. Zij vinden niets en verwijzen naar de solk-poli.
Anouk is ten einde raad. Ze heeft twijfels over een behandeling, maar probeert het. Op de solk-poli wordt een fors verhoogde algemene spierspanning vastgesteld. Anouk is gefocust op haar lichaam. Ze denkt dat ze de ziekte van Lyme heeft en vreest in een rolstoel te komen. Ze krijgt paniekaanvallen.
Ook voelt ze zich schuldig omdat ze niet werkt en haar ouders belast. Ze kan weinig aan, maar als ze zich een dag beter voelt, doet ze uit schuldgevoel te veel. Daarna kan ze drie dagen haar bed niet uitkomen.
Anouk krijgt psychomotorische therapie om haar spierspanning te leren herkennen. In groepstherapie leert ze ontspanningstechnieken. Ze krijgt medicatie tegen de paniek.
In kleine stapjes oefent ze met belasting zonder zich te forceren. Ze leert hoe haar gedachten en gedrag het herstel tegenwerken. Ze leert zichzelf te waarderen zoals ze is en haar perfectionisme wat los te laten.
Ze gaat inzien dat de klachten zijn ontstaan uit chronische overbelasting en dat ze er zelf iets aan kan doen. Ze krijgt weer vertrouwen in haar lichaam.
Een jaar later voelt Anouk zich goed. Ze sport weer en heeft haar sociale leven opgepakt. Ze heeft meer zelfinzicht, doet vrijwilligerswerk en oriënteert zich op haar toekomst.
Patiënten met de ziekte van Lyme of het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) zijn soms moeilijk op een solk-poli te behandelen. Ze claimen dat de medische wetenschap geen compleet beeld van hun ziekte heeft. Ze wijzen dan elke suggestie met een psychische component van de ziekte af.
"Mensen met Lyme hoeven niet te leren om met hun ziekte om te gaan, artsen moeten ermee leren omgaan dat Lyme breder is dan nu wordt aangenomen," zegt Fred Verdult, zelf Lymepatiënt en voorzitter van de Lymevereniging. "Er moet meer onderzoek naar Lyme komen."
Solk-psychiater Guus Eeckhout spreekt dat niet tegen, maar zoekt praktische oplossingen: "Soms moet je zeggen: oké, je hebt serieuze lichamelijke klachten, maar met onze huidige kennis kunnen we dat niet begrijpen en behandelen. Dus laten we samen kijken hoe je kwaliteit van leven toch kan toenemen. Dat staat centraal."
Verdult voelt daar niets voor. Hij zag in 2,5 jaar tijd 36 artsen voordat hij vier jaar geleden de diagnose Lyme kreeg. Hij wil niet naar een solk-poli. "De ervaring van veel Lymepatiënten is dat hun lichamelijke klachten daar niet serieus worden genomen, omdat het tussen de oren zou zitten. Die houding komt je kwaliteit van leven niet ten goede."
Democratie terug
De afgelopen jaren hebben de leden heel weinig inbreng gehad bij de Lymevereniging. Wij brengen de democratie terug. Bijvoorbeeld door de leden te laten stemmen over de plannen van het expertisecentrum.
Expertisecentrum
De leden van de Lymevereniging hebben tijdens de vergadering op 9 juni voor het eerst inhoudelijk gesproken over het Lyme expertisecentrum. Het bestuur van de Lymevereniging heeft de opdracht gekregen van de leden om met de samenwerkingspartners (RIVM, AMC en Radboudumc) in gesprek te gaan en het beleidsplan aan te passen.
Het voornemen is om dit op 8 december tijdens de volgende ledenvergadering aan de leden voor te leggen voor akkoord. De conclusie bij de vergadering luidde als volgt: het huidige beleidsplan voor het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum geeft onvoldoende invulling aan de acht petitiepunten die op 6 mei 2010 door de Lymevereniging zijn ingediend. Dit was naar aanleiding van het burgerinitiatief dat door 71.556 mensen is ondersteund. Op verzoek van de Tweede Kamer heeft de minister in 2014 besloten het burgerinitiatief te honoreren en een Lyme onderzoeks- en behandelcentrum te bekostigen.
De inhoud van het NRC artikel Leven met lyme – of is het een andere ziekte?; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/06/le ... e-a2754180 kan op verschillende manieren worden opgevat. De Lymevereniging lijkt voorstander te zijn van Ilads behandelingen maar ook dat is nog onvoldoende bewezen en zijn er weinig chronische Lyme patiënten die getuigen van goede verbetering of herstel met dergelijke behandelingen.Vrijdag hebben twee bestuursleden van de Lymevereniging een bespreking met Prof. Kullberg en de andere partners van het expertisecentrum. Daar zullen we ons bezwaar tegen deze uitspraken luid en duidelijk inbrengen.
Antibioticabehandeling is het simpele antwoord, maar het gedetailleerde antwoord is onbekend. De meningen van wetenschappers en artsen over zowel de diagnose als de behandeling van Lymeziekte zijn zeer verdeeld en hebben hierdoor geleid tot het bestaan van meerdere zorgrichtlijnen: de CBO-richtlijn en de ILADS-richtlijn en DBG-richtlijn.
Duidelijk is in ieder geval, dat er nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig is om tot een betere behandeling van Lymeborreliose te komen.
Zowel de CBO als de ILADS richtlijnen zijn gebaseerd op zeer gebrekkig onderzoek en beide zijn vooral ‘opinie’ van ‘experts’ en zeker geen degelijke wetenschap. Daarbij komt dat bij beide richtlijnen op de achtergrond financiële belangen spelen die het belang van de patiënt kunnen schaden. Dat korte antibiotica kuren altijd effectief zijn voor Lyme is een aanname (van IDSA/CBO) zonder degelijk bewijs.
En hoewel sommige lymepatiënten en ILADS artsen menen dat langdurige en hoog gedoseerde antibiotica kuren – vooral bij chronische Lyme – noodzakelijk zijn, is ook daarvoor bij wetenschappelijk onderzoek geen degelijk bewijs gevonden. Dit komt bijvoorbeeld doordat de onderzoeksopzetten niet generaliseerbaar zijn. Bij een aantal patiënten zullen medische klachten in de loop van de tijd vanzelf minderen, ook als de gebruikte behandeling niet effectief is.
Recent is er ook toenemende aandacht voor de risico’s van antibiotica gebruik, zowel voor de maatschappij (antibiotica-resistente infecties zijn een snel groeiend medisch probleem) als voor de patiënt zelf, zoals een langdurig verstoord microbiome (o.a. darmflora) en op langere termijn vergroot risico op ontstaan van diverse ‘auto-immuunziekten’. Door de jarenlange strijd tussen IDSA/CBO en ILADS heeft de discussie over Lyme behandeling zich beperkt tot de vraag ‘meer antibiotica ja/nee’, maar dat is een veel te simpele benadering van het probleem.
Verdult voelt daar niets voor. Hij zag in 2,5 jaar tijd 36 artsen voordat hij vier jaar geleden de diagnose Lyme kreeg. Hij wil niet naar een solk-poli. "De ervaring van veel Lymepatiënten is dat hun lichamelijke klachten daar niet serieus worden genomen, omdat het tussen de oren zou zitten. Die houding komt je kwaliteit van leven niet ten goede."
Helaas doet zich hier een verontrustend fenomeen voor. Het kan immers niet zo zijn dat de dokter de oorzaken van een ziekte niet kan achterhalen. Dan moet er iets mis zijn met de klager. Het ontbreken van een diagnose leidt tot het formuleren van een nieuwe diagnose. Het is een schijndiagnose want ze berust op aannames; er is immers niets te vinden. Deze gebreksdiagnose beïnvloedt echter in hoge mate de wijze waarop patiënten tegemoet worden getreden.
Samenvattend: de term SOLK lijkt ten onrechte een plaats te hebben gekregen als een volwaardige diagnose. De houding van op zijn minst een aantal artsen lijkt vooringenomen en een gedegen wetenschappelijk onderbouwing lijkt te hebben plaatsgemaakt voor standpunten en overtuigingen, waarbij een denigrerende en soms zelfs agressieve houding ten opzichte van patiënten wordt tentoongespreid. In dat klimaat zal in Nederland weinig ruimte zijn voor verder onderzoek naar de fysieke oorzaken, waarvoor in het geval van ME en CVS in het buitenland juist sterke aanwijzingen zijn gevonden.
Dat de reguliere Lyme artsen-specialisten en wetenschappers en de samenwerkende partners van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle de informatie die door een aantal Lyme patiënten bloggers en de voorzitter van de Lymevereniging in het openbaar wordt gedeeld kritisch bekijken wat betreft de onderzoeken testen in het buitenland, de diagnose stelling en de behandelingen met antibiotica en natuurlijke middelen, bemer, bioresonantie, kruiden enz., de hoge kosten en de resultaten van de behandleingen (wel of geen verbetering of herstel), is aan een kant best te begrijpen.In tweeënhalf jaar heb ik bij elkaar zevenendertig artsen gezien.Duitse arts
Gelukkig wees mijn acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter Turner, die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter Turner, ondanks het feit dat in mijn bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en Bartonella.Weinig overtuigend bewijs
Het gezaghebbende medische blad British Medical Journal berichtte in december over Lyme: ‘We kunnen het ons niet veroorloven om de fouten uit het verleden te blijven maken ten koste van onze patiënten. Het lijden van veel patiënten verplicht ons om meer te leren over deze ziekte.’
In de ILADS-richtlijnen valt te lezen: er is weinig overtuigend bewijs voor veel behandelingen van Lyme en co-infecties. Dat geldt voor de behandelingen in de ILADS-richtlijn, maar ook voor die in de CBO-richtlijn en voor de talrijke andere behandelingen.
een stamcelbehandeling kan gevaarlijk zijn, zegt arts Kullberg. „Er is geen wetenschappelijk bewijs dat deze behandeling de patiënten helpt, en het heeft grote risico’s. Door de behandeling kan het immuunsysteem zich tegen je eigen lichaamscellen keren, mogelijk met ernstige gevolgen zoals auto-immuunziekten en afweerstoornissen.”
Ziekte van Lyme kan niet behandeld worden met stamceltransplantatieStamceltransplantatie heeft jaren geleden zijn nut bewezen in de behandeling van kwaadaardige bloedziekten en leukemie. Maar er is ook een grijze zone: stamceltherapie wordt genoemd als middel tegen de ziekte van Lyme, autisme, hartproblemen, leverfalen, dwarslaesies en dementie. Wat weten we hierover?
Op de redactie van gezondNU krijgen we steeds vaker brieven en mails van mensen die ons wijzen op stamceltherapieën in het buitenland. Daarnaast zijn er de vaak hartverscheurende brieven over jonge mensen met bijvoorbeeld chronische lyme die oproepen om geld in te zamelen voor stamceltransplantatie in het buitenland. In Nederland wordt het namelijk niet toegepast. Genoeg reden om diep in deze materie te duiken.
Prof dr J.C C is onderzoeksleider bij het Hubrecht Institute (Developmental Biology and Stem Cell Research); Bron https://www.hubrecht.eu/research-groups/clevers-group/ en professor Moleculaire Genetica aan het UMC Utrecht/Universiteit Utrecht en Directeur Research van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie (Utrecht); Bron https://research.prinsesmaximacentrum.n ... vers-groupClevers waarschuwt voor praktijken die stamceltherapie aanbieden tegen de ziekte van Lyme: “Stamceltherapie bij de ziekte van Lyme is echt zinloos: je hebt een bacterie in je lijf, je hebt geen probleem met je stamcellen. Dit is wel de allerlaatste ziekte die je met stamceltransplantatie zou kunnen behandelen.”
Bij de ISSCR kun je terecht voor richtlijnen en criteria waarmee patiënten en artsen kunnen beoordelen of een kliniek veilig is en of de aangeboden therapie daadwerkelijk is getest. Een van de criteria is bijvoorbeeld ‘Moet je de behandeling zelf betalen?’ Zo ja, dan weet je dat het niet klopt.
Lymevereniging;
Amerikaanse Lyme Disease Biobank zal Lyme-onderzoek versnellen
Op de ILADS Lymeconferentie in Chicago sprak dr. Liz Horn. Zij is de hoofdonderzoeker die in Amerika een nationale Lyme Disease Biobank heeft opgezet.
Om te komen tot betere tests en behandelingen van Lyme en andere tekenbeetziekten, moeten we veel meer te weten komen over de bacterie in de mens. Voor dit onderzoek hebben wetenschappers menselijk materiaal nodig: bloed, urine, weefsels en organen. En wel van donoren waarover veel medische informatie bekend is.
Meer dan 575 Lymepatiënten hebben inmiddels lichaamsmateriaal afgestaan aan de Lyme Disease Biobank. Er zijn in Amerika nu vijf locaties waar men de lichaamsmaterialen kan afstaan en dit verloopt via strikte procedures. Dit materiaal wordt op dit moment al voor dertig verschillende Lyme-onderzoeken gebruikt.
Deze 575 patiënten hebben ook gegevens uit hun medische dossier gedeeld en ze worden gestimuleerd om gestructureerd hun ervaring te delen via MyLymeData. Dat is het project waarbij Lymepatiënten online zelf hun symptomen, co-infecties en behandelingen vastleggen en van tijd tot tijd een update registreren.
De Lyme Disease Biobank registreert nu donoren die bereid zijn om na hun dood lichaamsmateriaal beschikbaar te stellen. Zo kan bijvoorbeeld ook hersenmateriaal voor onderzoek beschikbaar komen en dat is buitengewoon relevant. De donoren kunnen zelf aangeven welke weefsels en organen men ter beschikking wil stellen. De uitvaart kan op de gewone manier plaatsvinden.
Het Amerikaans Lymefonds Bay Area Lyme Foundation financiert deze Lyme Disease Biobank, omdat dit Lyme-onderzoek zal versnellen.
In Nederland komt er door het Lyme expertisecentrum ook een goede biobank. Hierover later meer.
http://www.bayarealyme.org/our-research/biobank/
#Lymevereniging #ILADS2018 #Biobank
Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast
