Welkom bij het Lymeforum

NRC
6 november 2018
Leven met lyme – of is het een andere ziekte?

Chronische lyme Zo’n twintig bloggers, de meesten jonge vrouwen, delen hun strijd tegen chronische lyme. Ze zoeken (buitenlandse) diagnoses en (alternatieve) behandelingen, al dan niet met hulp van crowdfunding. Maar wetenschappelijk bewijs voor hun ziekte ontbreekt.

Stamceltherapie

Baat het niet, dan schaadt het niet, is het devies.
Maar dat gaat niet altijd op, een stamcelbehandeling kan gevaarlijk zijn, zegt arts Kullberg. „Er is geen wetenschappelijk bewijs dat deze behandeling de patiënten helpt, en het heeft grote risico’s. Door de behandeling kan het immuunsysteem zich tegen je eigen lichaamscellen keren, mogelijk met ernstige gevolgen zoals auto-immuunziekten en afweerstoornissen.”

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/06/le ... e-a2754180

Een korte antibioticakuur helpt niet altijd, erkent Kullberg.
Maar in langere kuren of stamceltherapie ziet hij evenmin iets.

Ofwel, Kullberg heeft geen enkel perspectief voor de chronische Lymepatiënt.

„Dat is een substantieel deel, enkele duizenden mensen per jaar”, zegt Kullberg.

Dat zijn er dan nogal wat, ieder jaar weer opnieuw enkele duizenden mensen per jaar.

Bron: viewtopic.php?f=5&t=447

Arts helpt patiënt met lyme niet

De alarmerende situatie rond lyme lijkt Nederlandse artsen te ontgaan, stelt Fred Verdult.

Bron: NRC, lees meer

In de basis een redelijk artikel in het NRC van de voorzitter van de Lymevereniging maar wat jammer is dat er op het hoofdonderwerp waar het artikel van het NRC over gaat niet is gereageerd.

Punt over privacy. Denken bloggers voldoende aan hun privacy? Als mensen op internet gaan bloggen in het openbaar en veel persoonlijke én medische informatie delen kan de hele wereld mee lezen en is er van privacy geen sprake meer. Er zijn Lyme patiënten die hun blog beveiligd hebben met een wachtwoord en de privacy daar beter mee afschermen.
Als mensen 'ziekte van Lyme' intikken op internet komen de blogs automatisch tevoorschijn en staan openbaar. Informatie uit blogs mag worden geciteerd.

Daarnaast hebben een aantal van de bloggers in de afgelopen tijd in dit jaar met voornaam en achternaam ook in de media in veel verschillende kranten en op tv over de alternatieve behandelingen in Duitsland of over de stamceltherapie behandeling in Duitsland verteld en of aandacht gevraagd voor de crowdfunding acties en daarbij veel persoonlijke en medische informatie hebben gedeeld. Daarmee wordt de privacy ook opgegeven en is het besef daarvan misschien onvoldoende?

Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
In verband met de lengte heeft men onze tekst over privacy niet opgenomen. Weet dat de Lymevereniging dit ook aangekaart heeft. Dus je leest dit niet in het artikel: “Met de privacy van de patiënten die in dit artikel in een negatief daglicht worden gesteld houdt het NRC geen rekening. Ze worden met hun volledige naam genoemd, ondanks het feit dat de meesten geen medewerking verlenen aan het artikel’”

Punt over samenwerkingspartner in het NLe; https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

Artikel NRC; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/12/ar ... t-a2754926
'Arts helpt patiënt met lyme niet
De alarmerende situatie rond lyme lijkt Nederlandse artsen te ontgaan, stelt Fred Verdult.'

'Deze alarmerende situatie lijkt Nederlandse artsen volstrekt te ontgaan.'
'Het belangrijkste probleem is dat vrijwel alle Nederlandse huisartsen en internisten blind varen op de onbetrouwbare lymetest.'

'Nederlandse artsen en onderzoekers moeten net zoals de internationale wetenschappers erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoeken naar betere tests en behandelingen.'

Bij deze uitspraken kan wel een vraagteken worden gezet. De Lymetesten in het buitenland Duitsland, België, VS zijn evenmin 100% betrouwbaar en daarbij zijn de cellulaire Lymetesten als Elispot en LTT -nog- niet gevalideerd; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory en worden niet erkend in Nederland.
De lopende onderzoeken bij het NLe zullen daar meer informatie over gaan geven; meer informatie Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek

Met internationale wetenschappers worden de Ilads mensen bedoeld?
In Nederland is 2.5 miljoen euro beschikbaar gesteld door VWS voor een periode van 4 jaar; Bron https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... isecentrum voor onderzoek dat is een klein bedrag en betekent voor de Nederlandse onderzoekers-wetenschappers roeien met de riemen die er zijn. Met een veel groter budget zou er meer mogelijk zijn.
En zal de Lymevereniging op grond van de gedane uitspraken een samenwerkende partner in het NLe kunnen blijven? de leden zullen daar over gaan stemmen op 8 december 2018.

Oproep NRC
12 november 2018

Praat mee met NRC
Heeft u (mogelijk) lyme? Wat zijn uw ervaringen met de gezondheidszorg rond deze ziekte? Onderaan dit artikel kunnen abonnees reageren; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/12/ar ... t-a2754926

Facebookpagina NRC; Bron https://nl-nl.facebook.com/NRC/

LYMETIMES SUMMER 2016
2016 SUMMER ADVOCACY
Advocates Accuse CDC of Bias and Favoritism
CDC promotes outdated IDSA guidelines while ignoring new ILADS Lyme disease guidelines

The Centers for Disease Control (CDC) promotes a single, outdated set of treatment guidelines for Lyme and tick-borne diseases in this country.

Bron: https://www.lymedisease.org/members/lym ... avoritism/