Lyme PLEASE 5+ stemperiode loopt van 14 januari 2019 12.00 uur tot 11 februari 2019 12.00 uur Medische Inspirator Prijs

[Roxy]

Stichting Tekenbeetziekten - Publieksprijs! Filmopnames voor PLEASE 5+; lees meer Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/publiek ... -please-5/

Dit onderzoek is genomineerd voor een publieksprijs, de Medische Inspirator Prijs van ZonMW met een hoofdprijs van €100.000 euro! Vanaf 14 januari 2019 kan je de korte promotiefilm bekijken en op dit onderzoek stemmen, dus zet het alvast in je agenda! Wij zullen je ook helpen herinneren en houden je op de hoogte.

PLEASE 5+

Dat is een nieuw onderzoek waar dezelfde chronische Lymepatiënten worden gevraagd mee te doen als aan het oorspronkelijke PLEASE onderzoek. Er gaat onder andere gekeken worden naar de kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten en over de impact van de ziekte op arbeidsongeschiktheid. Maar er wordt ook gekeken welke behandelingen patiënten zelf nog hebben gezocht na hun antibioticakuren en of daar behandelingen bij zitten die tot duidelijke verbeteringen hebben geleid. Er zal naast vragenlijsten ook gebruik gemaakt worden van persoonlijke interviews om de ervaringen van chronische Lymepatiënten zo zorgvuldig mogelijk in beeld te brengen.

Informatie genomineerden; lees meer Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... 18-bekend/

PLEASE 5+: langetermijnuitkomsten van chronische lymeziekten-geassocieerde klachten: determinanten voor een diagnostisch model met aanvullende behandeling - Drs. K. Niks (patiëntvertegenwoordiger Lymevereniging), Dr. Ir. D Uitdenbogerd (patiëntvertegenwoordiger stichting Tekenbeetziekten) en Prof. dr. Bj. Kullberg (Radboudumc).

Stemreglement Medische Inspirator 2018; lees meer Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... tor-prijs/

Iedereen met een e-mailadres kan stemmen via de website http://www.zonmw.nl/stemnu
1. Er mag één keer gestemd worden vanuit een geldig en werkend e-mailadres. Dubbele stemmen worden verwijderd. De stem dient bevestigd te worden.
2. Het opgegeven e-mailadres wordt gebruikt om de stem te controleren en voor communicatie rondom de prijs. Iedere stemmer ontvangt kort na de einddatum een bericht wie de winnaar is.
3. De stemperiode loopt van 14 januari 2019 12.00 uur tot 11 februari 2019 12.00 uur.
4. Indien er ongeregeldheden in het stemproces worden opgemerkt die niet eenvoudig te corrigeren zijn, dan behoudt ZonMw zich het recht voor de e-mailstemming te laten vervallen. ZonMw bepaalt vervolgens de winnaar op basis van het advies van de jury.

[Roxy]

Stichting Tekenbeetziekten - Publieksprijs: Stem op Lyme!; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/

Publieksprijs: Stem op Lyme!

Het nieuwe onderzoek onder chronische lymepatiënten is genomineerd voor de Medische Inspirator Prijs 2019 van ZonMw met een hoofdprijs van €100.000 euro! Dit onderzoek vindt plaats onder dezelfde groep chronische Lymepatiënten als van een onderzoek 8 jaar geleden. Er wordt onder andere gekeken naar de kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid. Ook wordt er gekeken of er groepen patiënten zijn met een duidelijke verbetering in hun gezondheid ten opzichte van 8 jaar geleden en wordt onderzocht of er factoren te vinden zijn waardoor deze verbeteringen komen. Bijvoorbeeld door behandelingen die patiënten zelf hebben gezocht na afloop van het vorige onderzoek.

Er zal, naast de gestandaardiseerde wetenschappelijke vragenlijsten, ook gebruik gemaakt worden van persoonlijke interviews om de ervaringen van chronische Lymepatiënten zo zorgvuldig mogelijk in beeld te brengen. Helemaal uniek aan dit onderzoek is dat patiëntvertegenwoordigers mede-onderzoekers zijn.

Naast dit Lyme-onderzoek is voor de Stichting "Gouden dagen" het uitrollen van een online cursus "Eenzaamheid bij ouderen" genomineerd.

Vanaf vandaag, 14 januari 2019 12 uur precies, kan er gestemd worden!

Om te stemmen ga naar: http://www.zonmw.nl/stemnu

LET OP dat je na het stemmen nog even via de ontvangen email bevestigt anders telt je stem niet mee. Er kan 1 keer per emailadres gestemd worden en de stemperiode is van 14 januari tot en met 11 februari.

We hopen op veel stemmen!! Alvast bedankt.

[Roxy]

Laat LYME onze levens niet lam leggen. Met veel dank aan Kees en René en Prof K Radboudumc!!
14 januari 2019
Medische Inspirator prijs 2019 - ZonMw; lees meer Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rijs-2019/

Drs. K. Niks (patiëntvertegenwoordiger Lymevereniging), Dr. Ir. D. Uitdenbogerd en Ir. I. Beate (patiëntvertegenwoordigers stichting Tekenbeetziekten) en Prof. dr. B.J. Kullberg (Radboudumc).

Ruim 27.000 patiënten krijgen jaarlijks de diagnose Lyme. Daarvan houden 2500 mensen langdurige klachten, met een zeer slechte kwaliteit van leven. Dat is 5 jaar geleden in een groot Nederlands onderzoek vastgesteld. Patiëntvertegenwoordigers hebben nu een vervolgonderzoek voorgesteld, waarbij zij mede-onderzoeker zijn. Bij dezelfde groep wordt nu de lange-termijn kwaliteit van leven en deelname aan maatschappij en werk onderzocht. Daarnaast wordt gekeken naar effecten van aanvullende behandelmethoden die patiënten zelf gezocht en gevolgd hebben.
Laat Lyme onze levens niet lam leggen. Help, en stem, op ons!

Lyme legt levens lam - Medische Inspirator prijs; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHI6kXdrayU

[Henriëtte]

Beste forumleden,

Laat jullie stem horen en stem op het item "Lyme legt levens lam" zodat de Inspiratorprijs aan dit onderzoeksidee wordt toegekend.
Chronische Lyme wordt hierdoor beter in kaart gebracht en uiteindelijk hebben we daar allemaal belang bij.
Om jullie het stemmen te vergemakkelijken hier nogmaals de link;

https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rijs-2019/

Henriëtte

[Roxy]

Lyme legt levens lam - Medische Inspirator prijs; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHI6kXdrayU

Prof K Radboudumc: 'Wat wij in groot onderzoek hebben gemeten is dat patiënten met chronische klachten van Lymeziekte een hele slechte kwaliteit van leven hebben eigenlijk net zo slecht als met andere ernstige ziekten zoals reuma of kanker. Je staat als dokter ook machteloos met dit soort mensen want wij weten niet hoe wij ze beter kunnen maken.'

Een duidelijke erkenning van chronische Lyme, chronische klachten, de ernst van de ziekte en de problematiek bij de behandeling.

PLEASE 5+ is een studievoorstel en goed initiatief van het oude bestuur van de Lymevereniging.

Samenwerking en patiëntenparticipatie/patiëntenvertegenwoordiging in het NLe: Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle en https://www.expertisecentrumlyme.nl/pat ... rticipatie zijn belangrijk en is de enige juiste weg voor het bereiken van resultaten.

Patiëntenparticipatie; Bron https://vimeo.com/301851390

Kees: 'de samenwerking met onderzoekers en artsen is plezierig. Er moet sprake zijn van wederzijds vertrouwen en wat heel belangrijk is als je een verschil van mening met elkaar hebt dat je het altijd respectvol houdt en dat je het nooit op de man of vrouw speelt.'

Ga allemaal stemmen en vraag naasten, familie, vrienden/vriendinnen, kennissen, collega's ook te gaan stemmen!; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rijs-2019/

LET OP dat je na het stemmen nog even via de ontvangen email bevestigt anders telt je stem niet mee. Er kan 1 keer per emailadres gestemd worden en de stemperiode is van 14 januari tot en met 11 februari.

[Roxy]

Bron https://twitter.com/centrumlyme tweet NLe - Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum: Aan het project ‘Lyme legt levens lam’ werken verschillende NLe-onderzoekers en -artsen mee. Het project is genomineerd voor de Medische Inspirator Prijs. Met jouw stem wordt dit onderzoek misschien mogelijk. Stemmen kan via: https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rijs-2019/

[Sproetje]

Kullberg:

Je staat als dokter ook machteloos met dit soort mensen want wij weten niet hoe wij ze beter kunnen maken.'

Hij heeft zeker nog nooit gehoord over combi ab, zoals bv tinidazol, mino en clary en dan langer dan die paar weekjes PLEASE
Of pulsen kent ie ws. ook niet.

Pulsen is ivm de persisters
combi is voor de verschillende vormen van Borrelia
Mino gaat goed in het ruggenmerg.

[Roxy]

@Sproetje,

Kullberg:

Je staat als dokter ook machteloos met dit soort mensen want wij weten niet hoe wij ze beter kunnen maken.'

Hij heeft zeker nog nooit gehoord over combi ab, zoals bv tinidazol, mino en clary en dan langer dan die paar weekjes PLEASE
Of pulsen kent ie ws. ook niet.

Pulsen is ivm de persisters
combi is voor de verschillende vormen van Borrelia
Mino gaat goed in het ruggenmerg.

Daar zal Prof K vast en zeker wel van hebben gehoord. Het probleem zal kunnen zijn dat dergelijke (Ilads, of DBG) antibiotica behandelingen wetenschappelijk -nog- onvoldoende of niet zijn bewezen en of goed zijn onderbouwd. En dat in de praktijk regelmatig blijkt dat niet elke chronische Lyme patiënt verbetert met langdurige antibiotica behandelingen bij de Ilads werkende Lyme artsen in Nederland of in het buitenland.

Bekijk het eens positief in plaats van negatief en probeer eens over de eigen schaduw heen te stappen en stem mee om voor het nieuwe PLEASE 5+ onderzoek een prijs van €50.000 of €100.000 mogelijk te maken. Onderzoek is in het belang van alle en nieuwe toekomstige Lyme patiënten in Nederland.

PLEASE 5+: langetermijnuitkomsten van chronische lymeziekten-geassocieerde klachten: determinanten voor een diagnostisch model met aanvullende behandeling - Drs. K. Niks (patiëntvertegenwoordiger Lymevereniging), Dr. Ir. D Uitdenbogerd (patiëntvertegenwoordiger stichting Tekenbeetziekten) en Prof. dr. Bj. Kullberg (Radboudumc).

Kees en René zetten zich ondanks hun ziekte, klachten en beperkingen in voor de ziekte van Lyme-/chronische Lyme en de patiënten!; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHI6kXdrayU

[Sproetje]

Bekijk het eens positief in plaats van negatief en probeer eens over de eigen schaduw heen te stappen....

Als je wilt vechten voor betere behandeling is het goed om kritisch te zijn lijkt mij

Mijn schaduw valt altijd achter me, dus daar overheen stappen wordt onmogelijk.

en stem mee om voor het nieuwe PLEASE 5+ onderzoek

Suggereer je nu dat ik niet zou hebben gestemd omdat ik niet kritiekloos ben richting de uitspraken van Kullberg?

[Sproetje]

Verder vind ik het vreemd dat er nu pas, na zoveel jaren een vervolg onderzoek komt op de PLEASE

Hoe lang was het ook nog geleden?
Ergens in 2011?

Dat is 8 jaar....

En wanneer zal dit vervolg onderzoek gaan starten?
Dan zijn we nog weer een eindje verder qua tijd