Zaterdag 6 April 2019 Algemene Ledenvergadering (ALV) van de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten

[VerlorengezondheidM]

Bron: NVLP

[VerlorengezondheidM]

Zijn er ook mensen van het forum die voornemens zijn om erheen te gaan op 6 April?

Weet iemand wat er zoal besproken gaat worden in deze ALV?

[Roxy]

Lymevereniging - NLe patiëntenervaring; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Onze voorzitter Fred Verdult tijdens de opname van het filmpje voor op de website van het Lyme expertisecentrum over zijn persoonlijke Lyme-ervaring: “In de jaren dat ik nog geen idee had wat er aan de hand was, speelden elke keer andere klachten op. Toen ik vanwege gewrichtspijn bij de reumatoloog was, stonden inmiddels hartritmestoornissen op de voorgrond. Toen de cardioloog die hartritmeproblemen vaststelde en er geen enkele verklaring voor had, had ik inmiddels vooral last van dubbel zien.”

We laten het je weten als het filmpje online staat!

NLe Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum - Video's; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/


Ik ben benieuwd wat de resultaten en de vervolg acties zullen worden van de Tweede Kamer leden van het VVD, SP, CDA waar het bestuur of een delegatie van de Lymevereniging mee in gesprek zijn geweest. De Tweede Kamer leden hebben geluisterd en toezeggingen gedaan; Bron Lymevereniging https://www.facebook.com/lymevereniging/

VVD: 'De VVD wil graag weten hoe het staat met het Lyme expertisecentrum, dat door inzet van een VVD-minister tot stand is gekomen. De delegatie van de Lymevereniging heeft hem bijgepraat: in de praktijk is er voor Lymepatiënten nog niets verbeterd. Dat was wel even slikken.'

SP: 'We hebben met Henk van Gerven afgesproken dat we het rapport over deze eerste Nederlandse Lyme Monitor in de Tweede Kamer aanbieden aan de vaste kamercommissie voor volksgezondheid en de vaste kamercommissie voor sociale zaken en werkgelegenheid.

Bij de aanbevelingen staat in elk geval de urgente oproep om meer middelen vrij te maken voor Lymezorg, zodat er een einde komt aan het feit dat de meeste patiënten die worden doorverwezen naar Radboudumc of UMC Amsterdam (AMC) met (het vermoeden van) Lyme daar niet terecht kunnen omdat er geen capaciteit is. Plus een heel concrete aanbeveling om de problemen van Lymepatiënten met het UWV te verminderen. Heel erg bedankt voor je begripvolle luisteren en goede advies Henk!'

CDA: 'CDA-kamerlid Joba van den Berg is woordvoerder medische zorg. Met CDA-kamerlid René Peters hebben we indringend gesproken over de problemen met Veilig Thuis van gezinnen met een kind met Lyme. Bij deze kamerleden en hun beleidsmedewerker medische zaken ontmoetten we een luisterend oor, veel belangstellende vragen en de bereidheid om een helpende hand uit te steken vanuit de politiek. Wordt vervolgd!'

De ervaring leert dat bij Kamervragen de minister VWS terug zal verwijzen naar de lopende onderzoeken en het nieuwe Please 5+ onderzoek bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek en naar het beleid dat geldt voor de komende jaren; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... ische-lyme
De Lymevereniging is een samenwerkende partner in het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle waar de minister VWS aan zal refereren.

Meer geld-subsidie beschikbaar stellen zou een goede optie zijn maar of dat beschikbaar kan worden gesteld door de minister VWS is de vraag; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/

Stand van zaken subsidieronden
Op dit onderwerp zijn momenteel en in de nabije toekomst geen subsidiemogelijkheden bij ZonMw.

[Roxy]

Voor leden van de Lymevereniging is alternatieve behandelingen een agenda punt voor ALV van de Lymevereniging?

Is het verstandig om als de Lymevereniging die een samenwerkende partner is in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle en vecht voor het serieus nemen van de ziekte van Lyme en de Lyme- en chronische Lymepatiënten om alternatieve behandelingen als stamceltherapie behandelingen (bij een groep Lyme patiënten zijn de resultaten niet positief en zijn sommigen er zorgelijk slecht aan toe) bioresonantie, bemer, ampcoil; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ te steunen of aan te bevelen?

De Lymevereniging heeft geen enkele kennis over de werking of resultaten van deze behandelmethode.

Terughoudendheid en of goede informatieverstrekking door de Lymevereniging over resultaten, onderzoek en publicaties, Lyme artsen of (AVIG) Lyme artsen en therapeuten die aangesloten zijn bij beroepsverenigingen, zijn belangrijk.
Mensen die erg ziek zijn en wanhopig zijn (geworden) zijn geneigd om kostbare behandelingen te gaan doen of kostbare apparatuur (paar duizend euro) te gaan kopen.
Is het niet een belangrijke taak van de Lymevereniging om goede informatie te geven aan de leden de (chronische) Lyme patiënten en mensen te waarschuwen voor partijen die enkel geld willen verdienen over de rug van de zieke patiënt? De Lymevereniging hoort naar mijn mening mensen niet op een open dag te attenderen van een therapeut (ook distributeur apparatuur) die niet is erkend (geen vergoeding door de Zorgverzekeraars) en weinig ervaring heeft met de ziekte van Lyme. Dat kan de gezondheid van Lyme patiënten schade opleveren.

[Roxy]

@VelorengezondheidM,

Weet iemand wat er zoal besproken gaat worden in deze ALV?

De onderwerpen die worden besproken; lees meer Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/06/6- ... rgadering/

De nieuwe statuten akte van statutenwijziging staat intussen op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/doelstellingen/
De in- en uitschrijving of wijzigingen van de functies van de bestuursleden in het bestuur van de Lymevereniging bij de Kamer voor Koophandel, met de verschillende formulieren, is nog niet gedaan?; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/ voor de nieuwe secretaris, de nieuwe penningmeester en de nieuwe algemene bestuursleden geldend vanaf 5 januari 2019. Hopelijk wordt het niet vergeten.
Is de kennis aanwezig bij de bestuursleden van de Lymevereniging? Als een bestuurder, vennoot, gevolmachtigde of andere functionaris van een bedrijf of rechtspersoon (is de Lymevereniging) wijzigt dan moet dat worden doorgegeven aan de Kamer voor Koophandel; lees meer Bron https://www.kvk.nl/inschrijven-en-wijzi ... sregister/

Het nieuwe meerjarenbeleidsplan 2019-2022 en het Werkplan 2019 komen er aan. Als ook het Jaarverslag 2018, de Jaarrekening 2018 en de Begroting 2019. Zaken die voor het behoud van de ANBI-status voorwaarden en vereist zijn.

[Roxy]

Verschillende Lyme (actie)groepen (Lymevereniging, 'Lyme dat blijft plakken', 'Lymiez') benaderen verschillende leden van de Tweede Kamer. Er is geen samenwerking? Is dat productief en levert het een goed resultaat op? Lyme dat blijft plakken; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymedatblijftplakken/

Wij waren deze week vanuit Lyme dat blijft plakken en Lymiez in de Tweede Kamer. Ook de Lymevereniging was deze week in de Tweede Kamer. Het zou zou waardevol zijn als we meer gingen samenwerken. Samen bereik je immers meer.

Lymevereniging 'Dat zou zeker zeer waardevol zijn'

Almelo's Weekblad
27 maart 2019
Aandacht voor Lyme in Tweede Kamer

ALMELO - Onlangs hebben de initiatiefnemers van het Almelose platform 'Lyme dat blijft plakken' een gesprek gehad in de Tweede Kamer met Kamerlid Antje Diertens van D66. Dit alles om meer echte erkenning te vragen voor de ziekte van Lyme en alle vaak onzichtbare gevolgen. De groep bestond uit Lisa, Monique, Aziz en in Den Haag sloot de 14-jarige Naïm met zijn ouders zich bij hen aan.

Lees meer; Bron https://www.almeloosweekblad.nl/nieuws/ ... ede-kamer-

Resultaat voor 'Lyme dat blijft plakken': D66 gaat zich verdiepen in het Lyme dossier en de documentatie.. lees meer; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/lymepati ... ~aa41df19/

D66: 'Zij sprak daar met D66-Kamerlid Antje Diertens over haar strijd om te zorgen dat haar ziekte, chronische lyme, wordt erkend. De Almelose hield een goed gevoel over aan het gesprek met Diertens. „Ze wilde al onze documentatie hebben en gaat zich erin verdiepen met haar partijgenoot Rens Raemakers, ook een Kamerlid.”

GroenLinks: 'Eerder stelde de Tweede Kamerfractie van GroenLinks vragen aan minister Bruno Bruins van Medische Zorg en Sport.' Die antwoordde: „Er wordt hard gewerkt om patiënten goed te betrekken bij behandeling en onderzoek. Zo heeft het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum bij het bepalen van nieuwe onderzoeksprioriteiten samengewerkt met de patiëntvertegenwoordigers.”

'Vandaag waren we in de Tweede Kamer naar aanleiding van de Kamervragen die gesteld zijn en de antwoorden van minister Bruins.'

Minister Bruins (Medische Zorg en Sport) beantwoordt de vragen van het Kamerlid Renkema (GL) en Ellemeet (GL) over de problematiek rondom (chronische) Lyme 14 december 2018; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... ische-lyme

[Roxy]

Wat vinden jullie van het werkplan 2019 en het beleidsplan 2019-2021?

Zijn er door het nieuwe bestuur van de Lymevereniging concreet zaken verbeterd en veranderd voor de Lyme- en chronische patiënten? Het oude bestuur van de Lymevereniging werd verweten dat zij geen wezenlijke vooruitgang voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten had geboekt.

Social media heeft meer volgers gekregen. Maar het aantal leden van de Lymevereniging is flink afgenomen. Lidmaatschap en veel leden zijn belangrijk voor de belangenbehartiging van patiënten en een belangrijke bron van inkomsten voor een patiëntenvereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lidmaatschap/
Geplande Lymevereniging ledenbijeenkomst 'This is why' in juni 2019 in de Flint in Amersfoort met een interview met dr R.H. Dat kan mensen verbinden en mensen hoop geven maar dergelijke Ilads behandelingen zijn in Nederland niet mogelijk en indien het in het buitenland wordt gevolgd kost het zeer veel geld en wordt de behandeling niet vergoed door de Zorgverzekeraars; Bron https://flint.nl/

Daarnaast kan het een vraag zijn of Ilads artsen en Ilads behandelingen door de Lymevereniging kunnen worden aanbevolen terwijl de Lymevereniging een samenwerkende partner is van het NLe - Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle
De ervaringen met Ilads behandelingen zijn erg verschillend. De ene Lyme patiënt heeft er baat bij en de andere patiënt niet of wordt zieker. Getuigenissen van Lyme patiënten daarover staan met regelmaat in de krant.
Er is voorlopig eerst meer onderzoek nodig. En de uitkomsten van de lopende onderzoeken in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek en de uitkomsten van de nieuwe PLEASE 5+ studie; Bron http://lymeonderzoek.nl/zonmw-medische- ... onderzoek/ zullen moeten worden afgewacht.


Welke persoon voorgedragen door de Lymevereniging zal plaats gaan nemen in het bestuur van het Lymefonds en welke partijen zullen gaan sponseren in het Lymefonds?

De ambities voor het Lymefonds liggen hoog; Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944

Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging. De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds. Het Lymefonds gaat op een professionele manier fondsen werven voor:
* Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met een open mind naar de ziekte van Lyme en co-infecties.
* Het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co-infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met Lyme.
* Het ondersteunen van initiatieven van de Lyme-community.
* Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging.
* Het ondersteunen en/of organiseren van campagnes om de bewustwording over de ziekte van Lyme te bevorderen en publieksvoorlichting te geven over de ziekte van Lyme.

De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vindt het plan kansrijk.
Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000,00. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand.

[VerlorengezondheidM]

Vinden jullie het een gerustellend vooruitzicht dat een van de samenwerkende partners van het Nle, Joppe Hovius Lyme onderzoek doet samen met Paul Mead (=CDC) en Allen Steere een van de auteurs van de beruchte IDSA (CBO? ) richtlijnen voor Lyme?

Lyme borreliosis

Allen C. Steere,1,2 Franc Strle,3 Gary P. Wormser,4 Linden T. Hu,5 John A. Branda,6 Joppe W. R. Hovius,7 Xin Li,8 and Paul S. Mead9

Bron: NCBI, lees meer

'Hoop doet leven'

UOS2_claim_references_3.pdf

12 of 14 IDSA Lyme guidelines
authors have conflicts of interest.

(208.71 KiB) 278 keer gedownload

Amerikaanse overheid & de ziekte van Lyme

[Sproetje]

Onderstaande is een stukje van Miguel Perez-Lizano

In 1993, Allen Steere MD, a rheumatologist, wrote a paper titled “The Overdiagnosis of Lyme Disease.”
His conclusions were based on a sampling of the serum of patients run through his laboratory. Most of
these patients’ serum samples were negative in his laboratory while positive in other laboratories. An
obvious defect in this study is that Steere was comparing an unreliable test done in his laboratory with
the same unreliable test done in outside laboratories. Therefore, the entire basis for this study is flawed.
Also, for this study, Steere discarded Lyme disease victims who did not meet his biased and exclusionary
definition of Lyme disease.

Hier is die studie
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8459513



Hier het antwoord op die studie

http://www2.lymenet.org/domino/file.nsf ... enDocument



Hovius heeft ook iets dergelijks gefabriceerd, n.l. een studie waar in principe vrijwel niemand lyme kon hebben en ernstig zieke mensen buitensloot.
Zal nog eens zoeken waar die studie staat.

[TheoA]

Vinden jullie het een gerustellend vooruitzicht dat een van de samenwerkende partners van het Nle, Joppe Hovius Lyme onderzoek doet samen met Paul Mead (=CDC) en Allen Steere een van de auteurs van de beruchte IDSA (CBO? ) richtlijnen voor Lyme?

Nee, dat is niet geruststellend.

Hovius beweert nog steeds dat je pas besmet kunt raken met Lyme als een teek minstens 24 uur heeft vastgezeten.
Hovius is tegenstander van lange antibioticabehandelingen (dus langer dan 30 dagen zoals de CBO-richtlijn voorschrijft).

Chronische Lymepatienten schieten niets op met Hovius.