Welkom bij het Lymeforum

ROOSENDAAL - Met de slogan ’Een teek? Pak ’m beet!’ start maandag 15 april de jaarlijkse week van de teek waarin het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) waarschuwt voor de gevolgen van tekenbeten.

Dat is geen overbodige luxe, meldt boswachter Erik de Jonge. In de West-Brabantse bossen en natuurgebieden stikt het al van de teken. ,,Ik trof deze week een dode ree aan. In z'n vacht zaten wel honderd teken”, aldus De Jonge die namens Brabants Landschap door de bossen struint.

Aan het begin van de Week van de Teek start de Lymevereniging ook een campagne om zo een gezicht aan Lyme te geven. Achter de schermen zijn we hier al druk mee bezig, aankomende week gaan we jullie hier hopelijk meer over vertellen, aangezien we jullie hulp hier kei hard bij nodig hebben!

Tijdens de Week van de Teek, op dinsdag 16 april om 13.45 uur, biedt het bestuur van de Lymevereniging het rapport ‘De Nederlandse Lyme Monitor 2019’ aan aan Tweede-Kamerleden van verschillende partijen met als aandachtsgebied gezondheidszorg of sociale zaken.

Dennis in actie tijdens de tweede mediatraining

Veel chronische Lymepatiënten hebben een lang verhaal te vertellen. Hoe vertel je dit kort en krachtig als je een journalist van een krant, magazine, radio of tv te woord staat? En wat is de kernboodschap die je wilt delen met de wereld?

Voor buitenstaanders die niet eerder chronische Lyme van dichtbij hebben meegemaakt, kan het moeilijk te geloven zijn dat de gezondheidszorg je met Lyme vaak zo in kou laat staan. Hoe kun je je ervaring en boodschap overtuigend overbrengen?

Alle respect voor Dennis en de bij elkaar 13 andere Lymepatiënten en twee ouders die nu voorbereid zijn om hun persoonlijke ervaring in de media te delen!

De Week van de Teek wordt jaarlijks georganiseerd door landelijke samenwerkende organisaties; Bron https://www.weekvandeteek.nl/samenwerkende-organisaties Of u nu werkt in het groen of graag recreëert in de natuur, het is goed om meer te weten over de risico’s en het voorkomen van tekenbeten.

Binnen het NLe is patiëntenparticipatie heel belangrijk. Patiënten schuiven aan bij onderzoekers en artsen om te overleggen over de zorg, het onderzoek en andere initiatieven.

Ruim 27.000 patiënten krijgen jaarlijks de diagnose Lyme. Daarvan houden 2500 mensen langdurige klachten, met een zeer slechte kwaliteit van leven. Dat is 5 jaar geleden in een groot Nederlands onderzoek vastgesteld. Patiëntvertegenwoordigers hebben nu een vervolgonderzoek voorgesteld, waarbij zij mede-onderzoeker zijn. Bij dezelfde groep wordt nu de lange-termijn kwaliteit van leven en deelname aan maatschappij en werk onderzocht. Daarnaast wordt gekeken naar effecten van aanvullende behandelmethoden die patiënten zelf gezocht en gevolgd hebben.

Het project ‘Lyme legt levens lam!’ waar het Radboudumc aan meewerkt, heeft 7 maart de Medische Inspirator prijs gewonnen. De initiatiefnemers ontvangen 100.000 euro om te besteden aan onderzoek.

De initiatiefnemers, internist Bart-Jan Kullberg (Radboudumc) en patiënt en patiëntvertegenwoordiger Kees Niks (Lymevereniging), gaan van dit bedrag onderzoek doen naar de langetermijneffecten van chronische Lymeziekte op de kwaliteit van leven, deelname aan de maatschappij en op arbeid. Ruim 27.000 patiënten krijgen jaarlijks de diagnose Lyme. Daarvan houden 2500 mensen langdurige klachten, met een zeer slechte kwaliteit van leven.

Wat is de Medische Inspirator prijs?
De Medische Inspirator prijs is een aanmoedigingsprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen onderzoeker en patiënt(vertegenwoordigers) om onderzoek te doen naar medische producten waar patiënten behoefte aan hebben.

PROVINCIE UTRECHT - Ook dit jaar verspreidt Utrechts Landschap weer gratis tekenpassen. Met de speciale pas kunnen teken makkelijk worden verwijderd.

Het Utrechts Landschap start met de actie omdat teken tijdens de lente een stuk actiever worden. In samenwerking met het RIVM is daarom met een voorlichtingsactie gestart.

Volgens boswachter Rob Veenbrink zijn er nog veel misstanden over de teek. "Bijvoorbeeld dat alleen groenwerkers of andere mensen die veel in de natuur verblijven kans maken op een tekenbeet. Dat is niet zo. Ze komen ook niet alleen in bossen voor maar in allerlei soorten groen, tot in het kleinste tuintje," zegt Veenbrink.

Vorig jaar verspreidde Utrechts Landschap de gratis passen ook al. Daar bleek toen veel vraag naar. De eerste zevenduizend exemplaren waren al snel op, waarna er direct nog tienduizend extra werden besteld. De pas is aan te vragen op; Bron https://www.utrechtslandschap.nl/overig ... pak-m-beet

Wie gebeten wordt door een teek loopt de kans om de ziekte van Lyme op te lopen. dat is algemeen bekend. Wat iets minder algemeen bekend is, is dat de diertjes ook het gevaarlijke TBE-virus bij zich kunnen dragen. Dit kan onder meer hersenvliesontsteking veroorzaken. Om meer te weten te komen over deze ziekmaker, start het RIVM een grootschalig onderzoek.

Landelijke oplettendheid
Het onderzoek naar TBE doet RIVM niet alleen. Zij krijgen hierbij hulp van GGD, artsen en microbiologen door het hele land. Het is belangrijk dat al deze partijen meedoen, want het is nu nog niet volledig duidelijk waar in Nederland het virus precies circuleert. Naast de verschijningsplekken van TBE, wordt ook onderzocht hoe groot het risico is dat iemand het virus oploopt nadat hij of zij gebeten is door een teek.

Volgende week – tijdens de Week van de Teek – lanceert Cockie Vlietman uit Zwanenburg het kinderboek ‘Vampie & Tick, twee hechte teekjes’. Het boek neemt kinderen – en ouders – spelenderwijs mee naar de leefwereld van de teek.

In Nederland worden jaarlijks rond de 1 miljoen volwassenen en kinderen gebeten door een teek. Het aantal loopt al jaren op. “Veel informatie rond teken is gericht op volwassenen. Kinderen weten in de praktijk vaak te weinig over deze beestjes. Juist daarom heb ik dit kinderboek geschreven, ik wil kinderen op vriendelijke wijze bewust maken en beschermen tegen het gevaar van teken”, geeft auteur Vlietman aan. Vlietman heeft jarenlang gewerkt bij PWN, drinkwaterbedrijf en natuurbeheerder in Noord-Holland. Teken hebben altijd haar bijzondere interesse gehad.

Met de start van de lente begint ook het tekenseizoen. Wie in het groen werkt, loopt een verhoogd risico op een tekenbeet. En daarmee een verhoogd risico op de ziekte van Lyme. Controleren op teken blijft daarom belangrijk. Hier wordt aandacht voor gevraagd in de Week van de Teek (15 - 21 april). Deze week wordt georganiseerd door Stigas in samenwerking met een aantal organisaties.

Veel kennis over de teek
Uit onderzoek van Stigas blijkt dat mensen die in het mechanisch loonwerk, bos en natuur en de sector hoveniers- en groenvoorziening werken al veel weten over de risico’s van teken. Zij zijn zich ervan bewust dat zij beschermende maatregelen moeten nemen en zich ook regelmatig moeten controleren.

Maak duidelijke afspraken
Maar er is ook nog veel te winnen. Bedrijven kunnen duidelijker afspraken maken, de risico’s inschatten, voorlichting geven en middelen verstrekken die beschermen tegen teken. Voor wie in het groen werkt, blijft regelmatige controle en snel verwijderen van teken een aandachtspunt.

Aan informatie over teken en de ziekte van Lyme is bepaald geen gebrek. De jaarlijkse Week van de Teek – dit jaar van 15 tot en met 21 april – wordt al meer dan tien jaar georganiseerd, de Tekenradar van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en Universiteit Wageningen stamt al uit 2012, en de Lymevereniging – waarvan een van de zelfbenoemde hoofddoelen is “om met goede informatie besmetting te voorkomen” – bestaat zelfs al sinds 1994.
Voor de aspecten van Lyme waar nog niet zo veel over bekend is – met name de vraag waarom ongeveer één op de vijf Lymepatiënten ook ná behandeling met antibiotica erg veel ziektelast blijft ondervinden – voert het RIVM samen met het AMC, Radboudumc en de Gelreziekenhuizen Apeldoorn diverse onderzoeken uit naar de behandeling van en klachten door Lyme. Zoals ook bioloog Arnold van Vliet, mede-oprichter van Tekenradar.nl, opmerkt: “Er wordt in Nederland met man en macht aan de bestrijding van Lyme-problematiek gewerkt.”

Op maandag 15 april om 09:00 start de Lymevereniging een campagne om een gezicht te geven aan alle Lymepatiënten die door deze ziekte getroffen zijn. Lyme kan iedereen overkomen en kent daardoor vele gezichten van jong tot oud(er). De Lymevereniging vindt dat het tijd is om op te staan en onze gezichten te laten zien.

Wij hopen natuurlijk dat jullie 15 april net zo enthousiast zijn als wij, en met ons mee zullen doen om gezamenlijk onze stem te laten horen, en je gezicht te laten zien!

Zorg dat je onze pagina goed in de gaten blijft houden, dan zal je geen bericht missen!!