Van buiten zie je niet wat er mis is, maar mijn hoofd werkt niet meer zoals vroeger

[Roxy]

Medische crowdfunding
de Volkskrant
27 mei 2019

Steeds minder patiënten leggen zich neer bij de diagnose ‘uitbehandeld’. Ze starten zelf inzamelingsacties om geld op te halen voor behandelingen in het buitenland. Wat levert dit op? Dit zijn de verhalen van twaalf patiënten. Plus: vijf lessen die de Volkskrant leerde van onderzoek naar de opmars van medische crowdfunding.

Van buiten zie je niet wat er mis is, maar mijn hoofd werkt niet meer zoals vroeger

Na zes tekenbeten veranderde Noa's leven. Buitenlandse behandelingen bieden hoop, maar crowdfunden is niet makkelijk als je hersenletsel hebt.

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.volkskrant.nl/kijkverder/v/ ... lindelauf/

Wat zegt de dokter?
Hoogleraar klinische neuropsychologie Luciano Fasotti van de Radboud Universiteit ziet in de revalidatiekliniek waar hij werkt veel mensen als Noa, die moeite hebben met selectieve aandacht, in sommige gevallen inderdaad na een tekenbacterie. ‘Normaal gesproken lukt het mensen om alleen de visuele prikkels binnen te laten die ze relevant vinden’, zegt hij. ‘De rest filteren we weg. Maar bij deze groep werkt dit visuele selectieproces niet meer: alles wat ze zien komt als één geheel binnen.’

Fasotti betreurt het dat er wereldwijd ‘nog geen effectieve behandeling is die deze klachten kan reduceren’. Het Padula Institute in Amerika, waar Noa naartoe wil, biedt een gespecialiseerde behandeling met prismabrillen. Fasotti zegt dat deze methode onder meer problemen met dubbel zien kan oplossen, maar dat het gebruik ervan op de selectieve aandachtsproblematiek van Noa geen bewezen effect heeft. ‘Het zou kunnen dat ze vooruitgang boekt, maar ik wil patiënten altijd een realistische verwachting geven, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek.’

De Belgische Lyme-arts waar Noa naartoe gaat is zowel in Nederlandse als in Belgische medische kringen omstreden. Uit een onderzoek van een Belgisch journalistiek platform uit 2017 blijkt hij betrokken bij de bedrijven achter de dure medicijnen die hij voorschrijft. In 2018 werd hij daarnaast door een Belgische strafrechter schuldig bevonden aan het importeren van een illegaal medicijn voor het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS). Een schorsing hing hem destijds boven het hoofd, maar de Belgische Orde der artsen besloot zijn titel als erkende arts niet af te nemen.