Week van de TeekStichting Lymefonds/het Lymefonds - Draag bij aan zichtbaarheid lyme: doe mee aan de mediatraining; Bron
https://www.facebook.com/Lymefonds/ 5 februari 2023: Draag bij aan zichtbaarheid lyme: doe mee aan de mediatraining
Goede aandacht voor de ziekte van Lyme is ontzettend belangrijk. Goede aandacht in kranten en tijdschriften, op radio, televisie en social media draagt bij aan erkenning van de ziekte, het draagt bij aan preventie van lyme en het is cruciaal om uiteindelijk te komen tot meer onderzoek en betere zorg, testen en behandeling voor chronische lyme.
In de Week van de Teek (vanaf 15 april) is er altijd meer aandacht voor lyme. Draag jij bij aan de zichtbaarheid van lyme? Als je bereid bent om je ervaring in de media te delen: een goede voorbereiding is het halve werk. Zeker bij lyme, waarbij buitenstaanders niet altijd een goed beeld van de ziekte hebben. Een goed media-interview is wat anders dan bijpraten met een bekende. Doe je mee aan de gratis mediatraining van twee dagdelen in een groepje van hooguit acht mensen met lyme? In Amsterdam, of als dat niet lukt via Zoom. Er komt ook een mediatraining voor mensen die werken op het gebied van lyme: als onderzoeker op een universiteit, als arts in een privékliniek, als complementair behandelaar, als vrijwilliger bij een lyme-organisatie, enz.
Lees meer en meld je aan:
https://nl.surveymonkey.com/r/lymemediatraining..
MediatrainingGoede aandacht voor de ziekte van Lyme is ontzettend belangrijk. Goede aandacht in kranten en tijdschriften, op radio, televisie en social media draagt bij aan erkenning van de ziekte, het draagt bij aan preventie van lyme en het is cruciaal om uiteindelijk te komen tot meer onderzoek en betere zorg, testen en behandeling voor chronische lyme.
In de Week van de Teek (vanaf 15 april) is er altijd meer aandacht voor lyme. Draag jij bij aan de zichtbaarheid van lyme? Als je bereid bent om je ervaring in de media te delen: een goede voorbereiding is het halve werk. Zeker bij lyme, waarbij buitenstaanders niet altijd een goed beeld van de ziekte hebben. Een goed media-interview is wat anders dan bijpraten met een bekende. Doe je mee aan de gratis mediatraining van twee dagdelen in een groepje van hooguit acht mensen met lyme? In Amsterdam, of als dat niet lukt via Zoom.
Er komt ook een mediatraining voor mensen die werken op het gebied van lyme: als onderzoeker op een universiteit, als arts in een privékliniek, als complementair behandelaar, als vrijwilliger bij een lyme-organisatie, enz.
De mediatraining wordt verzorgd door Lymefonds-directeur Fred Verdult. Hij heeft meer dan twintig jaar ervaring met het begeleiden van mensen met een chronische aandoening, artsen en onderzoekers bij media-interviews en het delen van zijn eigen ervaring met chronische aandoeningen in de media:
van Hart van Nederland tot Nieuwsuur en van plaatselijke media tot NRC.
In de training komt aan bod:
• Wat is je kernboodschap?
• Hoe kun je deze kort en bondig formuleren?
• Wat zijn je grenzen? Waarover wil je niet vertellen? Hoe bewaak je je grens?
• Wat voor vragen zou je kunnen verwachten en hoe kun je hierop reageren?
We oefenen en dan merk je het verschil tussen een interview voor tv, voor radio of een podcast of voor een geschreven interview. Er wordt ook een oefening gefilmd en je krijgt feedback: hoe verwoord je je ervaring? Hoe is je non-verbale communicatie?
Je komt in aanmerking voor de training als je:
1. Chronische lyme hebt, bent opgeknapt van chronische lyme of een minderjarig kind met lyme hebt. Of als je werkt, betaald of als vrijwilliger, op het gebied van de ziekte van Lyme.
2. In Nederland woont.
3. Bereid bent om je ervaring in de media te delen.
4. Die twee middagen (zie verderop) beschikbaar bent.
5. Voor elke trainingsdag huiswerk kunt doen, zodat je het meeste uit de training haalt.
Je reiskosten worden vergoed. Als je vragen hebt over deze mediatraining, kun je door de week overdag contact opnemen met Fred Verdult: 020 22 00 813 of
fred.verdult@lymefonds.nl.
Ik meld me aan voor de mediatraining. Neem contact met me op. We zoeken bij elkaar een zo groot mogelijke diversiteit aan deelnemers. Je hoort binnen een paar dagen of je kunt meedoen..
Voor de (nieuwe of de zoekende) patiënten of de mensen die de geschiedenis niet goed kennen.. In herinnering..
2021 en 2022 In de media (kranten, bladen/magazines en op TV) of op social media van de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten vertellen mensen in
2021 en 2022 als Ruben (natuurfilmer); Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=740#p27775, Mijntje; Bron
https://freemijntje.wordpress.com/2022/ ... s-dagblad/, Sanne (bestuurslid); Bron
https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ (Radboudumc -
waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron
https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron
https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf), Bas (wil therapeut worden en een praktijk openen; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2596&p=28239#p28239) en Eddie; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=840#p28264 dat zij de diagnose gesteld hebben gekregen in de alternatieve hoek en wonderbaarlijk zijn verbeterd of genezen met allerlei alternatieve behandelingen.
Komt dit ten goede voor de awareness van de ziekte van Lyme bij de mensen thuis op de bank, de huisartsen, de medisch specialisten en de Lyme artsen en de onderzoekers&wetenschappers in Nederland?
Worden de ziekte van Lyme en of Lyme neuroborreliose op deze manier goed in beeld gebracht? En is het geloofwaardig dat de ziekte van Lyme of Lyme neuroborreliose gemakkelijk is te diagnosticeren door alternatief therapeuten en gemakkelijk lijkt te genezen met de door de patiënten genoemde behandelingen?
2018 - vanaf 2018 de Nederlandse
promotor (in hoedanigheid als privé persoon, voorzitter van de Lymevereniging, voorzitter en thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds) van de
experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België) en gesubsidieerd in 2020 met €20.000; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en de
gevolgen; Bron
viewtopic.php?f=38&p=29137#p291192022 Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron
https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.
Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: '
dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)
Is er door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron
https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron
http://phelix.info/en/about/team/ een
faag gevonden
voor (20 soorten?) Borrelia, een faag
voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, een faag
voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en een faag
voor verschillende soorten Bartonella? Nee.
European Patent Office (EPO); Bron
https://www.epo.org/index.htmlBron
viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27181 Stand van zaken European Patent Office (EPO)
De gemachtigde (advocaat octrooirecht; Murgitroyd & Company) heeft namens de wetenschappers en uitvinders op 31 mei 2021 een reactie gegeven. De
voorgestelde teksten (comments - claims) van de onderzoekscommissie van de European Patent Office (EPO) op 22 januari 2021 zijn goed gekeurd en zijn verwerkt in een Franse en een Duitse vertaling.
1.1 Comments
..Claims 2. Clarity (Art.84 EPC). A fragment of as short as or 3 animo acids is not specific for its origin and therefore does not indicate the precense of the phage. Hence it must be clear that the fragment has the necessary indicative power..
En kan de fagentest het
onderscheid; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen
1.) mensen die geen lyme hebben,
2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en
3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee.
Er zijn inmiddels duidelijk problemen met de
experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' (Red Laboratories België); Bron
viewtopic.php?f=38&p=29016#p28969Bron
viewtopic.php?f=38&t=2435&start=150#p28781 'Lymefonds
10 augustus 2022 - een mogelijke bacteriofagen behandeling klinkt heel interessant. Jinyu Shan van de University of Leicester
is of was daarmee bezig. Toen we hem vorig jaar spraken, vertelde hij
dat de ontwikkeling ervan hem behoorlijk tegenviel:
veel meer uitdagingen dan hij had verwacht. Zou je er belangstelling voor hebben als we dit najaar een Lymefonds Live sessie organiseren om hem via Zoom, in het Engels natuurlijk, te spreken over
bacteriofagen tests en behandelingen?'
En European Patent Office (EPO) -
Federated register; Bron
https://register.epo.org/application?nu ... =federatedIn
Europa is in veel landen het
patent(octrooi) EP3535412 (WO2018083491A1) - 'Phage-based detecition of Borreliosis and means therfor'; (inventors Clokie, Shan en Teulières '
Phelix Phage Borrelia test'); Bron
https://register.epo.org/application?nu ... n&tab=main ) komen te vervallen (in 2021 en 2022).
'Lapse of the patent in a contracting state' -
Event history; Bron
https://register.epo.org/application?nu ... &tab=event Bij enkel de landen
België; Bron
https://bpp.economie.fgov.be/fo-eregist ... ?locale=en Frankrijk; Bron
https://data.inpi.fr/brevets/EP3535412 Engeland; Bron
https://www.ipo.gov.uk/p-ipsum/Case/App ... 17795037.5 is het patent(octrooi) niet vervallen.
2019 Lymevereniging - in de media 2019 Week van de Teek; Bron
https://lymevereniging.nl/2019/04/14/ne ... -de-media/De Nederlandse Lyme Monitor was gisteren van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat in de media!
Het AD opende met het schokkende nieuws dat drie op de tien chronische Lymepatiënten er de afgelopen maand aan hebben gedacht om een einde aan hun leven te maken. Online is dit artikel in twee delen te lezen:
1. Onderzoek: drie op de tien Lymepatiënten denkt aan zelfdoding.
2. Chronische Lyme: ‘zo moe alsof ik al twee jaar niet geslapen heb’
860.000 mensen zagen de reportage over de Nederlandse Lyme Monitor op NPO1 bij EenVandaag: Lauri vertelt over haar leven met chronische Lyme, voorzitter Fred Verdult vertelt de belangrijkste uitkomsten én zijn persoonlijke ervaring en hoogleraar Joppe Hovius reageert:
Chronische Lymepatiënten voelen zich in de steek gelaten.
666.666 mensen zagen bij SBS6 Hart van Nederland een reportage over Helene’s leven met chronische Lyme en onze voorzitter vertelt wat er moet gebeuren om tot verbetering te komen (item start na 5 minuten):
Uitzending gemist Hart van Nederland
529.000 mensen zagen bij Editie NL op RTL 4 een reportage over hoe scholen omgaan met kinderen die de ziekte van Lyme hebben. Damian en zijn moeder Myra vertellen hun ervaringen en bestuurslid Erica Vrijmoet deelt haar kennis.
Uitzending gemist Editie NL
278.000 mensen zagen op het Jeugdjournaal NPO 3 hoe het voor Sietske is om te leven met de ziekte van Lyme, bestuurslid Erica Vrijmoet deelt haar kennis.
Uitzending gemist Jeugdjournaal
De resultaten zijn genoemd op het journaal op NPO Radio 1 en staan op veel online nieuwsmedia:
NOS
RTL Nieuws
Het Parool
NRC
Zorg.nu
Hart van Nederland
2019 - Nederlandse lyme monitor; Bron
https://lymevereniging.nl/nederlandse-lyme-monitor/ Het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is
onjuist gebleken. De
nieuwe voorzitter van de Lymevereniging is tot nu toe onzichtbaar gebleven.