Welkom bij het Lymeforum

Er zijn weer 2 programma's op TV, een klein onderdeel maar toch...... weer de aandacht hierop.
In : Je zal het maar hebben op NPO 3 vanavond al (dus misschien even kijken op uitzending gemist)
: Het gaat hier over Dillan die door een tekenbeet de ziekte van Lyme opliep. Doordat zijn zenuwstel is aangetast kan hij nu niet meer normaal lopen. Ondanks zijn beperking wil hij het onderste uit de kan halen: hij moet en zal een beroemde DJ worden."

En Woensdagavond in het programma: Op NPO 2: De kennis van nu. "Virussen die van dieren op mensen worden overgedragen, zorgen voor veel ellende. Over EBOLA, SARS en ZIEKTE VAN LYME, die hun oorsprong vinden in het dierenrijk.

Dan ga ik voor nummer 2 op woensdagavond. Zit nu te kijken op NL 3 maar ik vind het bar slecht

Ja ik vond het ook niks, maar ja dat programma is er meer op gericht om de jongeren uit het isolement te halen en een taboe doorbreken.
Ik ben ook benieuwd naar morgenavond!
Maar ik stel me er ook niet zoveel van voor omdat het één van de vele ziektes is, en er denk ik meer over het ontstaan van de bacterie zou worden belicht. Maar we zullen het zien!
Daisy

Voor wie het nog een keertje wil zien de link van de uitzending. Dillan http://jezalhetmaar.bnn.nl/hebben/video/aflevering/154
Ik vind het erg slechte lopen van Dillan een erge beperking en best wel heftig om te zien.
Komt waarschijnlijk omdat ik vorig jaar zelf fikse problemen kreeg met lopen en staan, erge spierzwakte en krachtverlies: door de hoeven gaan op straat/in de winkel en een wandelstok nodig had.

Ik vond alleen dat ze de ziekte zelf bijna niet uitgelicht hebben, dus wat andere symptomen kunnen zijn enz.

@joos06,

joos06 schreef:Ik vond alleen dat ze de ziekte zelf bijna niet uitgelicht hebben, dus wat andere symptomen kunnen zijn enz.

Daar heb je best een punt. Maar het is een programma voor jongeren.
BNN is anders dan een informatieve zender. BNN kiest vaak voor een andere aanpak. En ik vind het wel oké om jongeren op die manier te informeren.
Als er uitgebreide en technische informatie over de ziekte van Lyme wordt gegeven (zoals wij dat graag zouden zien ) is het voor jongeren niet lang boeiend en wordt er door hen waarschijnlijk niet lang naar gekeken en weggezapt.

Ergens vind ik het nog wel frustrerend om de BNN show te zien. Er is een hoop verschil tussen lyme patienten onderling, en als ik dan naar Dillan kijk, denk ik van jee.... had ik maar zo weinig beperkingen als hem. Ik wil niet zeggen dat hij niet ziek is, bedoel het is duidelijk dat hij beperkingen heeft. Maar een groot deel van normale activiteiten lijken voor hem nog prima te doen.
En dan frustreert het mij als het merendeel van de kijkers de overtuiging krijgt dat lyme allemaal wel meevalt. Een ziekte waardoor je misschien alleen wat moeilijker gaat lopen, of een ziekte waardoor je alleen wat meer vermoeidheid hebt. En daar zit ik dan. Twee weken na een tekenbeet volledig uitgeschakeld. Ik ben al blij als ik af en toe een goede dag heb dat ik even snel boodschappen kan gaan doen. Maar het meerendeel van de dagen spendeer ik ziek thuis. Te vermoeid, te overprikkeld, te misselijk, te zwak, nauwelijks nog in staat om tv te kijken, etc... En dan is er ook nog een groep mensen die er nog slechter aan toe is als ik. Maar die kant van de ziekte krijg je eigenlijk nooit te zien. En dat beeld zorgt ervoor dat lyme nooit echt serieus genomen gaat worden vrees ik.

@RoelA,
Er zijn nu eenmaal verschillen bij de mate van de ziekte en bij de ernst van de (vele) klachten en beperkingen.
De ziekte van Lyme varieert van mild tot zeer ernstig. Sommige mensen kunnen -parttime- werken, studeren, redelijk normaal leven; anderen (zoals ik) hebben dat allemaal moeten opgeven.
Sommige mensen herstellen, verbeteren of genezen door een behandeling; anderen hebben er geen baat bij en blijven ziek.

Het lijkt mij voor programma makers dan ook lastig om dat in beeld te brengen en om het interessant en leerzaam te maken voor de (gezonde) mensen thuis die op de bank TV kijken.
Als een 100% bedlegerige patiënte wordt gefilmd en gevolgd is dat schokkend genoeg maar komt het bij de (gezonde) mensen thuis ook niet altijd binnen of wordt het afgedaan als 'psychisch'.

De ziekte van Lyme is meer en meer in de media gekomen en dat is goed.
Toen Gerard de Bruin in de reportage van Eenvandaag was te zien http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/468 ... in_de_kou_ hadden sommige mensen in mijn omgeving -ineens- meer begrip omdat zij er van waren geschrokken.
Anderen vonden zijn situatie wel weer 'meevallen'.

De zichtbare en erge beperking van het lopen van Dillan vind ik persoonlijk wel iets meer dan 'een beetje moeilijk lopen'. Hij kan afhankelijk van de dag 10, 20 meter(?) lopen, op een goede dag 100 meter. Als hij op straat loopt ziet het er niet goed uit. Hij moet van steunpunt naar steunpunt lopen.

En hij zal ongetwijfeld meer klachten hebben. Misschien heeft hij er wel over verteld maar is het niet in de reportage gekomen? Er wordt vaak geknipt in het opgenomen en gefilmde materiaal bij de eindmontage.

Lyme patiënten kijken ieder vanuit de eigen gezondheids-levens situatie naar een uitzending over de ziekte van Lyme en de visie daar op kan daardoor ook weer verschillend zijn.

Ik vond het prettig dat BNN voor de tweede keer binnen een jaar aandacht besteedde aan de ziekte van Lyme.
Hier zie je de vorige uitzending; http://www.npo.nl/je-zal-het-maar-hebbe ... _101349525

@Eus,
Ja, dat is waar ook de vorige uitzending. Als ik het goed heb onthouden gaat het goed met Risja?