Als iemand weet hoe ziek je kunt worden van een tekenbeet, is het Marjolein Top wel. "Ik voel me iedere dag alsof ik zware griep heb. Ben continu uitgeput. En dat al jarenlang."
Ze ligt bijna de hele dag in bed. Met een donkere zonnebril op, gordijnen dicht. Daglicht kan ze niet verdragen. Douchen lukt één keer per week, vaker is te vermoeiend. Verder heeft Marjolein vaak zware migraine en zenuwpijn. "Ik voel me iedere dag alsof ik een zware marathon heb gelopen. Heb overal pijn. Voel me gesloopt."
Marjolein is chronisch lymepatiënt. Waarschijnlijk is ze op haar dertiende gestoken door een teek. Vanaf haar vijftiende krijgt ze migraine. Rond haar 24e worden haar klachten steeds heftiger. "De ziekte van Lyme is er langzaam ingeslopen. Op een gegeven moment had ik iedere dag migraine. Ik kon steeds minder werken, had steeds minder puf voor dingen", vertelt ze. Sinds een aantal jaar zijn de klachten zo erg, dat ze alleen nog maar op bed kan liggen.
Loodzwaar
Lange tijd wisten artsen niet wat Marjolein had. Sinds mei vorig jaar is ze onder behandeling van een Belgische arts, gespecialiseerd in de ziekte van Lyme.
"In het begin snappen mensen je niet. Jarenlang zijn er foute diagnoses gesteld"
De behandeling is loodzwaar. "Ik krijg antibiotica en voedingsupplementen om de bacterie te doden. Daardoor komen er allerlei gifstoffen vrij waardoor de klachten in eerste instantie juist nog erger worden." Daarna moet het beter worden. Hoe lang dat duurt, is afwachten. "Maar ik heb nu eindelijk uitzicht dat ik beter ga worden. Daar geloof ik echt in. Daarom hebben alle dagen dat ik in bed lig, zin. Het komt uiteindelijk goed."
Naast de ziekte, is er het onbegrip. "In het begin snappen mensen je niet. Jarenlang zijn er foute diagnoses gesteld. Artsen wisten niet wat ik had. Dan is het lastig om begrip te krijgen." Lyme is een onzichtbare ziekte. "Je ziet niet dat ik ziek ben. Ik zie er niet slecht uit, maar zo voel ik me wel."
Keiharde prijs
Als er vriendinnen langskomen, is Marjolein vrolijk. Maar voor alles wat ze doet, betaalt ze een keiharde prijs. "Mensen zien me alleen op de goede momenten. Maar ze weten niet dat ik daarna dagen nodig heb om bij te komen. Alles kost me zoveel energie."
Als ze weer beter is? Dan heeft ze een grote droom: acteren. "Ik wil verder verder met mijn passie. Een opleiding volgen tot actrice. Daar leef ik zo naar toe."
Eerder was Monique te zien in het TV programma Dokters "Psychosomatisch 'de makkelijke diagnose' of onvoldoende onderzocht?' https://www.youtube.com/watch?v=R0LO374r5v0